Madeleine Engstrand
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp, institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete V51, 15 hp, VT14
Grundnivå
Handledare: Jane Österlind Examinator: Birger Hagren
Unga personers möte med vuxenvården vid typ 1 diabetes
- ett transitionsperspektiv
Young people's meeting with adult care in type 1 diabetes
- a transition perspective
Sammanfattning
Bakgrund
Barn och ungdomar med typ 1diabetes har en kronisk sjukdom. En överförflyttning från barn-och ungdomsvård till vuxenvård är därmed oundviklig. Övergången emellan vårdorganisationerna tar vid under en ömtålig period i livet när ytterligare förändringar sker för de unga personerna, exempelvis inträdandet in i vuxenlivet.
Syfte: Syftet var att beskriva unga personers erfarenheter av överförflyttningen från barn- och ungdomsvård till vuxenvård.
Metod: Uppsatsen baseras på en litteraturöversikt av tio artiklar. Kvantitativa samt kvalitativa artiklar inhämtades från databaserna Cinahl och Medline.
Resultat: Via analysen av artiklarna uppkom tre teman. Det första temat ”Ett möte med två världar” skildrar de unga personernas erfarenheter av barn- och
ungdomsvårdens samt vuxenvårdens varierande miljöer och de olika vårdorganisationernas strukturer. Det andra temat ”Ett ökat egenansvar”
beskriver hur vårdnadshavarnas avsaknad och nya rutiner inom vuxenvården påverkar de unga personerna. Det tredje temat ”Ett sökande efter information”
visar på att informationsbrist inför och om överförflyttningen förekommer.
Det leder till att de unga personerna känner sig vilsna och svikna inom vårdorganisationen.
Diskussion: För unga personer med typ 1 diabetes kan det vara mycket svårt att balansera vardagen med arbete/studier och ta ansvar för sin egenvård. Efter övergången till vuxenvården förväntas den unga personen ta fullt ansvar för sin sjukdom och är personen inte förberedd på förändringen kan resultatet leda till
utebliven närvaro. Sjuksköterskan kan stödja den unga personen med aktuell kunskap om sjukdomen och informera tidigt om vad överförflyttningen innebär. Resultatdiskussionen har Afaf Meleis omvårdnadsteori om transition som grund.
Nyckelord: Typ 1 diabetes, transition, unga personer, upplevelse
Abstract
Background:
Children and adolescents with type 1 diabetes, have a chronic disease. A transfer from the child and youth to adult care is therefore inevitable. The transition between healthcare organizations take place during a delicate period of life when further changes occur to the young people, such as the transition into adulthood.
Aim: The aim was to describe young people's experiences of transition from child and youth to adult care.
Methods: The essay is based on a literature review of ten articles. Quantitative and qualitative articles were obtained from the databases Cinahl and Medline.
Results: Via the analysis of the articles emerged three themes. The first theme "A meeting of two worlds" describes the young people’s experiences of the child and youth care and adult care different environments, and the various
healthcare organizations' structures. The second theme "An increasing
responsibility" describes how guardian’s absence and procedures in adult care affects young people’s transition. The third theme "A search for information"
indicates that the lack of information for and about the transfer occurs. The result is that the young people feel lost and deceived within the healthcare organization.
Discussions: For young people with type 1 diabetes it may be very difficult to balance everyday life with work / study and take responsibility for their own self-care.
After the transition to adult care the young person is expected to take full responsibility for the disease, and if the person is not prepared for the change the result may lead to loss of presence. The nurse can support the young person with current knowledge of the disease and inform early about what the transfer means. The result discussion has Afaf Meleis nursing theory of transition as a basis.
Keywords: Type 1 diabetes, transition, young persons, experience
Innehållsförteckning
1 INLEDNING……….……….…... 1
2 BAKGRUND……….………...….………... 2
2.1 TYP 1 DIABETES……….. 2
2.2 ATT LEVA MED DIABETES……….……….………. 3
2.2.1 EGENVÅRD OCH STRATEGIER VID TYP 1 DIABETES ………..……….. 3
2.3 VÅRDRELATIONEN……….…….. 4
2.4 PROBLEMFORMULERING….……….…. 5
3 SYFTE……….………….…...…….… 5
4 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT……….………....……… 5
5 METOD……….…..…..…………... 7
5.1 URVAL OCH DATAINSAMLING………..………..………. 7
5.2 DATAANALYS……….………... 7
5.3 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN……….……….…. 8
6 RESULTAT………..…….…..…...…. 8
6.1 ETT MÖTE MED TVÅ VÄRLDAR………..……….……….……….….………. 8
6.2 ETT ÖKAT EGENANSVAR……….………..……….….…. 9
6.3 ETT SÖKANDE EFTER INFORMATION.……….………...….….. 10
7 DISKUSSION………..…..………... 12
7.1 METODDISKUSSION……….……….………..… 12
7.2 RESULTATDISKUSSION……….….……….….. 12
7.3 PRAKTISKA IMPLIKATIONER……….……….………….….. 14
7.4 FÖRSLAG TILL FORTSATTA STUDIER………..…….…… .15
8. SLUTSATS……….16
REFERENSFÖRTECKNING………..………...……...17
BILAGA 1, SÖKMATRIS………..……….. .22
BILAGA 2, MATRIS ÖVER URVAL AV ARTIKLAR TILL RESULTAT………..……… .23
1 Inledning
Mina erfarenheter som patient med typ 1 diabetes inom barn- och ungdomsvården och även vuxenvården har bidragit till mitt yrkesval som sjuksköterska. Jag har under mina praktiker på sjukhus och sjukhem även mött personer som levt med diabetes. Med anledning av mina erfarenheter som patient samt sjuksköterskestuderande föll det sig naturligt för mig att typ 1 diabetes skulle bli det genomgående temat när C-uppsatsen författades.
Diabetes räknas idag som en av våra största folksjukdomar i Sverige och antalet patienter ökar konstant. Behovet av fler diabetessjuksköterskor är stort redan nu och kommer
förmodligen öka i framtiden. Det är sannolikt att fler allmänsjuksköterskor kommer att
behöva anställas inom diabetesvården för att klara av det ökade patientantalet. Med anledning av detta är det viktigt att allmänsjuksköterskan har kunskap till att bemöta patienternas
specifika behov vilka kan uppkomma under överförflyttningen från barn- och ungdomsvården till vuxenvården.
2 Bakgrund
I bakgrunden beskrivs sjukdomen typ 1 diabetes, erfarenheter av att leva med sjukdomen och egenvård och strategier. Vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient tas upp och slutligen problemformulering.
2.1 Typ 1 diabetes
Idag lever cirka 365 000 personer med diabetes i Sverige varav cirka 54 000 personer har typ 1 diabetes (Socialstyrelsen, 2012). Sjukdomen typ 1 diabetes uppkommer oftast i tidig ålder och kallas även för barn- och ungdomsdiabetes. Dock kan man insjukna i sjukdomen hela livet (Alvarsson, Brismar, Viklund, Örtqvist & Östensson, 2010). Typ 1 diabetes är delvis ärftlig. Femton procent av de som insjuknar har en nära släkting eller familjemedlem som också har sjukdomen (Lernmark & Cilio, 2010).
Det finns inget botemedel för typ 1 diabetes vilket är en kronisk sjukdom. Sjukdomen uppstår till följd av brist på hormonet insulin i bukspottkörteln. Bristen uppkommer oftast på grund av ett autoimmunt förlopp i kroppen när immunförsvaret attackerar den egna kroppen.
Processen leder till att de betaceller i bukspottkörteln vilka producerar insulin förstörs (Lindholm, 2010). Insulin är ett livsviktigt hormon (Lindholm, 2010) vars uppgift är att reglera och sänka blodsockerhalten (Ericson & Ericson, 2010). Normalt frisätter
bukspottkörteln automatiskt insulin för en person som precis ätit. Den funktionen saknas hos personer med typ 1 diabetes vilka inte längre kan producera hormonet. De blir beroende av daglig insulintillförsel genom antingen injektioner eller insulinpump (Mosand & Stubberud, 2011). Här skiljer sig sjukdomen typ 1 diabetes mot sjukdomen typ 2 diabetes. Personer med typ 2 diabetes är insulinresistenta och har oftast inte insulinbehov de första åren av sin sjukdom. Risken att drabbas av typ 2 diabetes ökar med fysisk inaktivitet, övervikt, stigande ålder och ärftlighet (Lindholm, 2010).
En stor del av vardagen för personer med typ 1 diabetes upptas av blodsockerkontroller med hjälp av blodsockermätare. Ett stabilt blodsocker mellan 4,0 till 7,0 mmol/l minskar riskerna för framtida komplikationer (Agardh, 2010) så som nervskador, hjärtsjukdomar och kärlförändringar i ögon och njurar (Mosand et al., 2011).
Hyperglykemi, högt blodsocker är värden vilka överstiger 7,0 mmol/l och kraftigt däröver.
Det är viktigt att ha kunskap om tecken på hyperglykemi vilka kan orsaka viktminskning, ökad törst och stora urinmängder vilka är flertalet symtom på diabetes (Lindholm, 2010).
Hypoglykemi, lågt blodsocker brukar avgränsas under värdena 2.5–3.3 mmol/l (Mosand et al., 2011). Det är ett allvarligt tillstånd när hjärnan inte får tillräckligt med energi, det vill säga socker. Det är viktigt att känna igen symtom på hypoglykemi. Symtom vilka kan uppvisas av personer med typ 1 diabetes med hypoglykemi är hunger, att man bleknar, blir orolig, får hjärtklappning eller huvudvärk. Sjunker blodsockret är det viktigt att personen dricker något sött eller intar druvsocker annars kan man bli medvetslös och hamna i insulinkoma. En medvetslös eller omtöcknad person med diabetes ska alltid föras till sjukhus för vård (Alvarsson et al., 2010).
2.2 Att leva med typ 1 diabetes
Det kan vara ansträngande att vara ung och leva med typ 1 diabetes. Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning (2011) fann i sin studie att en del personer kan uppleva att deras utbildning påverkas negativt när sjukhusvistelser och läkarbesök orsakar frånvaro från skolan.
Det kan vara svårt för vårdpersonalen att sätta sig in i en person med typ 1 diabetes
livssituation om de inte delar dennes erfarenhet av sjukdomen, vilket många unga personer upplever är frustrerande (Kay, Davies, Gamsu & Jarman, 2009).
Uppfattningar om begränsningar i livet gällande arbete är vanligt vilket kan leda till nedstämdhet. Det kan vara en kamp att hålla blodsockret stabilt. Dagliga rädslor för att svimma på grund av hypoglykemi eller för att få framtida komplikationer förekommer (Kay et al, 2009).
Det upplevs frustrerande att behöva ha en konstant måltidsplanering och att alltid ha med sig insulin och blodsockermätare. Sociala konsekvenser kan uppstå av att behöva prioritera en regelbunden måltidsplanering. Det upplevs irriterande att inte kunna äta tillsammans med vänner eller familj om ens regelbundna mattider krockar med övriga personers
måltidsplanering (Christian, D’Auria & Fox., 1999).
2.2.1 Egenvård och strategier vid typ 1 diabetes
Egenvård är en persons egna åtgärder vilken denne självständigt utför för att upprätthålla hälsa och välbefinnande (Orem, 2001). Under barn- och tonårsperioden är det vanligt att man som person med typ 1 diabetes tar hjälp av sina vårdnadshavare med egenvården (Christian et al., 1999). Anhöriga till unga personer med typ 1 diabetes, i synnerhet deras vårdnadshavare, spelar en stor roll när det gäller egenvården. Stöd och bekräftelse från vårdnadshavare likväl vårdpersonal upplevs behövas eftersom de unga personerna ser egenvården som en gradvis övergång från att vara beroende till att bli självständig (Christian et al., 1999).
Många unga personer anser att rutiner är angeläget för en god egenvård och när de fungerar hjälper rutinerna till att reglera blodsockernivån effektivt. Det är dock inte alltid lätt att leva efter rutiner när man vill dricka alkohol när man önskar och slippa regelbundna sömnrutiner.
Ambivalensen till rutinerna beror på att man vill känna sig frisk och normal (Balfe, 2009).
Tilltron och inställningen till att kunna hantera sin diabetes påverkas av den egna
kunskapsnivån och tillgången på information. Internet och e-post har i studier visat sig vara särskilt viktiga informationskällor vilka förenklar tillgången på kunskap och minskar känslor av isolering för de unga personerna (Rasmussen et al., 2011). Vanliga kunskapsbehov för personer med typ 1 diabetes kan handla om kost, läkemedel, motion och övervakning av blodsockernivån (Oyelana, 2008).
Rasmussen et al. (2011) poängterar att unga personer med typ 1 diabetes vilka befinner sig i en övergångsfas, exempelvis mellan tonårs- och vuxenperioden, använder sig av
vardagsstrategier för att kunna hantera stressen. Övergångsfaser kan upplevas som påfrestande och blodsockernivån kan påverkas negativt i samband med upplevd stress.
Vardagsstrategierna omfattar planering och strategiskt tänkande och är integrerade med blodsockerkontroll och hantering av övergångar (Rasmussen et al., 2011). Strategiskt
tänkande vilket kan tillämpas i praktiken är att det är bättre att själv kontrollera sin diabetes än att låta sig kontrolleras av sjukdomen. Övriga strategier som kan användas kan vara att andra bryr sig om en och visar empati för ens situation (Kay et al., 2009).
2.3 Vårdrelationen
Diabetesvården är vanligen förlagd till sjukhusens medicin- eller endokrinologikliniker (Socialstyrelsen, 2009). Barn och ungdomar med typ 1 diabetes kommer att behöva kontinuerlig kontakt med vården även som vuxna. I Sverige sker överförflyttningen till vuxenvården oftast vid en ålder av 18-20 år (Forsander, 2008). Överförflyttningen kan emellertid inträffa vid olika åldrar i olika länder, vanligtvis mellan 15-25 år. En del patienter kan dock flytta från barnvården direkt till vuxenvården.
Tiden på barn- och ungdomsvården präglas av att den unga personen utvecklar ett allt mer vuxet beteende och ett växande oberoende, vilket inte alltid uppmärksammas av
sjuksköterskan. Vårdnadshavarna kan ännu vara involverade i vården av den unga personen inom barn- och ungdomsvården och information kan riktas till dem istället för till den unge patienten (Rosen, 1995).
Under barn- och ungdomsåren kan det ha varit sjuksköterskan som har stått för tryggheten inom vården. Personer med typ 1 diabetes inom barn- och ungdomsvården har tillgång till ett
diabetesteam bestående av bland annat sjuksköterskor, läkare och dietister (Socialstyrelsen, 2010). En av sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att ge utbildning inom egenvård (Sörman, 2012). Unga personer med typ 1 diabetes har olika livssituationer och det är viktigt att
sjuksköterskan kan anpassa omvårdnaden utifrån den enskilda unga personens behov (Oyelana, 2008).
2.4 Problemformulering
Unga personer vilka lever med typ 1 diabetes har sin egen enskilda livssituation och de är alla unika individer. Vad alla personer dock har gemensamt är den obligatoriska
överförflyttningen till vuxenvården.
Omställningen till vuxenlivet och därmed vuxenvården kan vara en stor förändring för en person med typ 1 diabetes. Även om patienten har uppnått en myndig ålder och fyllt 18 år kanske denne inte är mentalt redo för förändringen. Frågan är vad unga personer med typ 1 diabetes upplever är positivt respektive negativt med överförflyttningen till vuxenvården samt hur dem upplever omställningen. Dessa sammanställningar kan hjälpa sjuksköterskan att på ett optimalt sätt kunna stötta patienterna genom övergången.
3. Syfte
Syftet med denna studie var att beskriva unga personer med typ 1 diabetes erfarenheter av överförflyttningen från barn- och ungdomsvård till vuxenvård.
4. Teoretisk utgångspunkt
Som teoretisk utgångspunkt används begreppet transition, så som det beskrivs av Afaf Meleis.
Transition kan översättas till övergång på svenska. En transition präglas av tiden mellan två fasta punkter och en period av osäkerhet och instabilitet däremellan. Begreppet transition är relaterat till förändring och utveckling. I vissa fall är det personen själv som avsiktligt tillstår en förändring i sitt liv medan i andra avseenden är det förändringar utom personens kontroll som inträffar.
Dessa förändringar kommer att påverka och ge upphov till nya upplevelser. En persons upplevelser är dennes egna och kan vara svåra för andra att tolka (Kristoffersen, Nortvedt &
Skaug, 2009).
Inom vården kan transitioner vilka är utvecklingsmässiga, situationsanpassade eller som avser hälsa-sjukdom vara aktuella. Utvecklingsmässiga transitioner åsyftar livscykeln en
person kan gå igenom, exempelvis att bli vuxen eller att bli förälder. Situationsanpassade transitioner kan exempelvis vara när en anhörig börjar vårda en familjemedlem eller när en ung person flyttar över från barn- och ungdomsvård till vuxenvård. Hälsa-sjukdom syftar på transitionen från att vara frisk till att insjukna men även rehabilitering efter att ha blivit diagnostiserad med en sjukdom. Hälsa-sjukdom kan även gälla att leva med en sjukdom och att försämras eller att dö av sjukdomen (Chick & Meleis, 1986).
Schumacher & Meleis (1994) betonar att transitioner är komplexa och att flertalet kan inträffa under en given period. Utvecklingen från att vara en ungdom till en ung vuxen är en transition som tidsmässigt kan sammanfalla för de unga personerna med typ 1 diabetes parallellt som flytten till vuxenvården tar vid.
Det finns flera situationer vilka påverkar en persons transition. Schumacher & Meleis (1994) belyser sex övergångsprocesser vilka beskrivs nedan och omfattar förväntningar, grad av planering, betydelser, miljö, emotionellt och fysiskt välbefinnande och kunskap och skicklighet. Personer som genomgår en transition kan ha orealistiska förväntningar och vet inte alltid vad som kommer att ske. Vet personen vad som väntas kan dock stressiga förväntningar lindras. Graden på planeringen utgör även en stor del av resultatet. En
omfattande planering innan och under överförflyttningen kan påverka utfallet av transitionen till ett lyckat och positivt resultat. Betydelse innebär en övergångsprocess av personens subjektiva bedömning av förväntad eller beprövad transition. En transition kan vara efterlängtad eller inte alls och den behöver inte grundas på ett personligt val, vilket är situationen för de unga personerna med typ 1 diabetes vilka får flytta över till vuxenvården oundvikligen. Miljön runtom den unga personen under transitionen är av betydande vikt. Att få erhålla stöd inte bara från vårdpersonalen utan även inkludera ens familj och vänner är angeläget för den unga personen (Schumacher & Meleis, 1994). Kan det bidra till att tillgodose patientens behov bör dennes närmaste involveras inom omvårdnaden (Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2009). Om personen upplever att stöd saknas från vårdpersonalen och att kommunikationen med dem brister kan negativa känslor som
maktlöshet och frustration uppkomma. I och med transitionen uppkommer ett brett spektrum av känslor av vilka många kan upplevas negativa (Schumacher & Meleis, 1994). Inte bara det emotionella utan även det fysiska välbefinnandet kan påverkas vilket kan störa personens uppfattning av ny information. Behov av att införliva ny kunskap kan uppstå i samband med transition (Meleis, 2012). Inför och under en transition är personens kunskapsnivå ett
betydande tillstånd då kunskapsnivån kan vara otillräcklig för att möta den nya situationen
(Schumacher & Meleis, 1994). Sjuksköterskan har här ett viktigt åtagande att stötta den unga personen igenom transitionen (Meleis, 2000).
5. Metod
Uppsatsen grundas på artiklar vilka fokuserar på den transition som unga personer med typ 1 diabetes genomgår när de flyttar över från barn- och ungdomsvård till vuxenvård. Tio
vetenskapliga artiklar valdes ut och analyserades för att sammanställas i en litteraturöversikt (Friberg, 2012).
5.1. Urval och datainsamling
Kvalitativa samt kvantitativa artiklar inkluderades i studien. Artiklarna hittades via
systematisk sökning i databaserna CINAHL, PubMed och Medline. De aktuella sökorden var diabetes, type 1, transition. Den booleska sök-operatorn AND användes för att koppla
samman sökorden och för att få träffar inom ett mer avgränsat område samt sök-operatorn NOT för att utesluta diabetes type 2 (Östlundh, 2012).
Artiklar från 2002-2014 inkluderades. Artiklar vilka inte var peer-reviewed uteslöts. Totalt tio artiklar kunde väljas ut efter sökningar via den systematiska sökningen.
5.2 Dataanalys
Artiklarnas abstrakt översattes först till svenska för att granska om det fanns relevant samband till syftet. Var abstraktet intresseväckande översattes artikeln. Engelska är inte författarens modersmål vilket krävde att artiklarna översattes till svenska med hjälp av lexikon.
Översättningarna utfördes noggrant för att minimera risken att kontexten skulle gå förlorad.
Fribergs (2012) tankeprocess för litteraturbaserade studier var vägledande för granskningen av artiklarna. Först skrevs de utvalda artiklarna ut på papper och lästes upprepade gånger.
Därefter markerades återkommande ord vilka hade koppling med syftet vilket är de unga personernas upplevelse av överförflyttningen till vuxenvården. Ord som eftersöktes specifikt var därför ”experience”, ”feel”, och ”felt”. Efter ytterligare genomläsning uppstod teman vilka kunde kopplas ihop med varandra relaterat till innehållet och numrerades därefter. Efter bearbetning och systematisering gav slutligen dataanalysen upphov till tre huvudteman.
5.3. Forskningsetiska överväganden
När en studie tar form prövas forskarens omdöme. Dels om resultatet är logiskt och dels hur pålitlig studien är. Forskaren ansvarar för att referenser och citat som används är riktigt angivna (Gustafsson, Hermerén & Petersson, 2005). Dessa reflektioner har författaren utgått ifrån under arbetets gång. Ett kritiskt förhållningssätt har varit vägledande för att kunna återge ett opartiskt resultat utifrån de valda artiklarna. Detta med tanke på författarens egna
erfarenheter som patient inom diabetesvården och dennes egen förförståelse.
6. Resultat
Efter analysen av artiklarna formulerades tre huvudteman vilka skildrar de unga personernas upplevelse av överförflyttningen från barn- och ungdomsvård till vuxenvård. Huvudtemana är
”Ett möte med två världar”, ”Ett ökat egenansvar”, och ”Ett sökande efter information”.
6.1 Ett möte med två världar
Barn- och ungdomsvårdens struktur och miljö skilde sig mot vuxenvårdens vilka kunde ge upphov till nedan beskrivna erfarenheter.
Överförflyttningen från barn- och ungdomsvården till vuxenvården upplevdes som ett stort steg (Price et al., 2011). När de unga personerna kände sig för gamla för att gå på barn- och ungdomsvården upplevdes överförflyttningen till vuxenvården som en logisk fortsättning (Garvey et al., 2012; Ritholz et al., 2014; van Staa, Jedeloo, van Meeteren & Latour, 2011;
Visentin, Koch & Kralik, 2006). Besöken på vuxenvården upplevdes ha en affärsmässig ton och en del uppskattade att vårdpersonalen inte involverade sig för mycket i deras liv (Scott, Vallis, Charette, Murray & Latta, 2005; van Staa et al., 2011). Andra tyckte att besöken hade blivit vanemässiga och opersonliga och kände därför att det var jobbigt att gå på dem (Perry, Lowe, Steinbeck & Dunbabin, 2012). En del kände sig som en patient i mängden och inte som en unik individ efter överförflyttningen. Den individuella omvårdnaden från barn- och ungdomsvården upplevde de unga inte finnas kvar. Barn- och ungdomsvårdens vårdpersonal bemötte de enskilda behov som de unga personerna hade haft (Perry et al., 2012) men det upphörde inom vuxenvården (Wilson, 2010). De unga personerna upplevde att råden vilka gavs var generella och anpassades inte efter deras livssituation eller ålder (Perry et al., 2012).
Flertalet poängterade att vårdpersonalen inom vuxenvården först behövde lära känna den
enskilda personen i fråga för att därefter kunna ge råd (Price et al., 2011; van Staa et al., 2011).
De unga upplevde att barn- och ungdomsvården fungerade som ett andra hem för dem och deras vårdnadshavare. Miljön kändes familjär och vänlig och de unga personerna upplevde att vårdpersonalen värderade dem (Perry et al., 2012; Scott et al., 2005; van Staa et al, 2011).
Efter överförflyttningen till vuxenvården kom man till en miljö som upplevdes kall, steril och formell (van Staa et al., 2011; Visentin et al., 2006). En del saknade att gå tillbaka till barn- och ungdomsvården och sörjde över att relationen med dess vårdpersonal hade tagit slut (Perry et al., 2012; Ritholz et al., 2014; Scott et al., 2002). Att återigen börja bygga på en relation till ny vårdpersonal var en anledning varför vissa inte ville lämna tryggheten inom barn- och ungdomsvården (Ritholz et al., 2014). Slutligen vande sig de unga personerna med ny vårdpersonal men det kunde ta tid (van Staa et al., 2011). Utöver ny vårdpersonal efter överförflyttningen påverkade även nya erfarenheter. Det uppstod delade meningar om att sitta i vuxenvårdens väntrum med personer vilka hade synliga diabetesrelaterade komplikationer, i form av amputationer. En del tyckte inte situationen var problematisk medan andra upplevde den mycket besvärande (Perry et al., 2012; Visentin et al., 2006).
Vartefter de unga personerna blev äldre ökade deras kunskapsbehov om sin diabetes. Inom barn- och ungdomsvården upplevdes tillgången på kunskap vara konstant. En del hade dock svårigheter att ta till sig kunskapen som gavs under perioden. Efter överförflyttningen till vuxenvården upplevdes det ha blivit svårare att få tillgång till kunskap. Inom vuxenvården fick personliga besök stå tillbaka för alternativ kontakt med sjuksköterskan via telefon och e- mail (Perry et al., 2012). Enligt Perry accepterade man förändringen men alternativet
värderades inte lika högt som personliga besök.
6.2 Ett ökat egenansvar
Efter överförflyttningen till vuxenvården började de unga personerna till fullo ansvara för egenvården utan vårdnadshavarna. De unga personerna förväntades även ansvara för sina tidsbokningar inom vuxenvården vilket en del upplevde var frustrerande.
För de unga personerna innebar överförflyttningen till vuxenvården att vårdnadshavarna uteslöts (van Staa et al., 2011). En del upplevde förändringen som omvälvande eftersom de var vana vid att vårdnadshavarna engagerade sig inom deras egenvård (Ritholz et al., 2014).
Det upplevdes utmanande att självständigt ansvara för egenvården, många kände sig inte beredda och upplevde situationen som mödosam (Perry et al., 2012; van Staa et al., 2011).
Andra kände sig positiva inför att sköta egenvården själv (van Staa et al., 2011) och
uppskattade det större självbestämmandet de erhöll inom vuxenvården utan vårdnadshavarna (Scott et al., 2005).
En ny rutin i samband med överförflyttningen till vuxenvården var att de unga personerna själva började ansvara för tidsbokning (Perry, 2012; Visentin et al., 2006). Den nya rutinen gav upphov till missnöje gällande vuxenvårdens service (Scott et al., 2005). Vuxenvården skickade inte ut en ny kallelse vid uteblivet besök och påminde inte om bokade besök, vilket var praktiken från barn- och ungdomsvården (Scott et al., 2005; Visentin et al., 2006). I samband med den nya rutinen kunde de unga personerna känna sig bortglömda och svikna.
De unga personerna upplevde att regelbundna påminnelser om vårdbesök kunde underlätta för dem (Perry et al., 2012).
Överförflyttningen mellan barn- och ungdomsvård till vuxenvård kunde ofta infalla samtidigt med flytt till ny ort för arbete eller studier (Perry et al., 2012). De som flyttade till en ny ort för att studera men som hade kvar sin vårdkontakt på hemorten upplevde det
besvärligt att infinna sig till bokade besök under skolterminens gång. Var avståndet långt från studieorten till hemorten försvårade det möjligheten att gå på mottagningen. En del personer upplevde att de uppfattades som nonchalanta av vårdpersonalen när de inte kunde komma till bokade besök (Wilson, 2010).
Svårigheter för de unga personerna med att hitta lämpliga tider vilka passade schemat eller att de inte kunde hålla bokade tider ledde till känslor av vanmakt och frustration och slutligen uteblivna besök. Det blev studier och/eller arbete som prioriterades före återbesöken (Scott et al., 2005; Wilson, 2010). Trots svårigheter med att fastställa vårdbesök och att kunna gå på dem kände de att ansvaret om tidsbokningen låg på dem själva och inte på vuxenvårdens sida (Visentin et al., 2006).
6.3 Ett sökande efter information
De unga personerna kunde uppleva brist på information inför och om överförflyttningen till vuxenvården. En del visste inte vem/vilka de kunde kontakta från vuxenvården för vidare upplysningar vilket gjorde att de kände sig vilsna inom vuxenvårdens organisation.
De unga personerna kände sig inte oroliga inför överförflyttningen (van Staa et al., 2011;
Visentin et al., 2006) men de kände sig inte förberedda och visste inte vad de kunde vänta sig av förändringen (Garvey et al., 2012; van Staa et al., 2011). Van Staa menade att det var vanligt förekommande att patienterna inte hade blivit varskodda om skillnaderna mellan barn-
och ungdomsvården och vuxenvården innan överförflyttningen. För andra var ovissheten stor om vilken mottagning de kunde vända sig till när de blivit för gamla för att gå på barn- och ungdomsvården. De upplevde att de inte fått tillräckligt med information och bara lämnats åt sitt öde (Garvey et al., 2012; Perry et al., 2012). Det var vanligt förekommande att känna sig sviken, överväldigad och vilsen inom vuxenvårdens organisation (Scott et al., 2005; van Staa et al, 2011; Wilson, 2010).
De unga personerna beskrev att de hade värderat att ha blivit informerade tidigare om överförflyttningen. De hade även velat ha mer tid till att själva bestämma när de ville flytta över till vuxenvården (Price et al., 2011; van Staa et al., 2011). En del upplevde sig ha blivit tillsagda att lämna barn- och ungdomsvården i samma stund det var dags att gå över till vuxenvården (Scott et al., 2005; van Staa et al., 2011). Ena dagen var man barn och i nästa vuxen, det fanns ingen tid till att vara något emellan (Price et al., 2011). Överförflyttningen upplevdes som en stressigare och svårare period än förväntad (van Staa et al., 2011).
Informationen som gavs om överförflyttningen upplevdes otillräcklig (van Staa et al., 2011) och det ansågs att skriftlig information om överförflyttningen och dess följder innan den tog vid hade varit lämpligt att ha fått ta del av (Visentin et al., 2006).
De som kände sig förberedda inför övergången hade en kortare tidsperiod mellan sista besöket inom barn- och ungdomsvården till det första besöket inom vuxenvården. Känslan av högre förberedelse associerades med att personerna hade gjort minst tre besök under det sista året på barn- och ungdomsvården (Garvey et al., 2012).
Det var en viss skillnad mellan män och kvinnor huruvida förberedda de uppgav sig vara inför överförflyttningen (Garvey et al., 2012). Enligt Garvey upplevde männen sig vara mer redo än kvinnorna. Åldern hade dock ingen betydelse för hur förberedd personen kände sig, den personliga mognaden framstod vara av viktigare betydelse (Allen, Channon, Lowes, Atwell & Lane, 2011; Garvey et al., 2012). En del ansåg att överförflyttningen kunde ha gått igenom ännu tidigare (Kipps et al., 2002).
De som upplevde sig förberedda inför överförflyttningen till vuxenvården var även i stor utsträckning nöjda efter att flytten gått igenom (Garvey et al., 2012). De som hade fått möta vårdpersonalen från vuxenvården innan bytet ägde rum var mest nöjda (Kipps et al., 2002;
Price et al., 2011). Mötet med vårdpersonalen från vuxenvården upplevdes kunna underlätta överförflyttningen. Dels kunde de unga personerna urskilja miljön och dels kunde de få veta vad som förväntades av dem inom vuxenvården (Scott et al., 2005). Det väsentliga var att de hade träffat vårdpersonalen. Huruvida tidigt de unga personerna informerades om
överförflyttningen eller om information erhölls före överförflyttningen var inte betydande för
resultatet enligt Kipps et al. (2002). Flertalet av studierna visade att de unga personer vilka inte hade fått ta del av en tidig integration med vårdpersonal från vuxenvården hade
uppskattat möjligheten (Kipps et al., 2002; Price et al., 2011; Ritholz et al., 2014; van Staa et al., 2011).
7. Diskussion
7.1. Metoddiskussion
Transition i samband med typ 1 diabetes för unga personer är ett relativt outforskat område.
Det finns inte mycket studier inom ämnet vad författaren har kunnat se. Flertalet studier har fokuserat på vårdnadshavares eller vårdpersonals erfarenheter om den unga personens övergång från barn- och ungdomsvård till vuxenvård. Finns det många studier inom ett område kan det vara destruktivt i meningen att risken finns att artiklar väljs ut selektivt för att kunna utgå ifrån sitt syfte (Friberg, 2012). Det är troligtvis en minimal risk för studien med tanke på det låga antalet artiklar som hittats.
Artiklarna som användes till studien var kvalitativa samt kvantitativa. Kvalitativa studier är passande när man vill få fram hur den unga personen själv upplever sin diabetes och
transition. Kvantitativ metod baseras mer konkret på siffror och ett samband däremellan, inte på intryck och upplevelser som kvalitativ metod gör. Tillsammans kan dock metoderna skapa en förbindelse som stöttar varandras resultat. Den ena metodens resultat kan syfta på något som den andra inte kan på grund av de olika utförandena fastän båda uppbringar likartade svar.
De valda artiklarnas studier är genomförda i USA, Kanada, Storbritannien, Nederländerna och Australien. Det råder inte exakta likheter emellan ländernas vårdpolicy, exempelvis är åldern vid överförflyttningen till vuxenvården 15-25 år inom studierna mot rådande 18-20 år i Sverige.
7.2. Resultatdiskussion
Resultatet tyder på att det är viktigt att sjuksköterskan stöttar unga personer med typ 1 diabetes. Patienterna behöver känna sig förberedda och till följd därav trygga för att undvika att falla ut ur vårdorganisationen efter överförflyttningen till vuxenvården (Garvey et al., 2012; Kipps et al., 2002; Scott et al., 2005).
Syftet med denna studie var att beskriva unga personer med typ 1 diabetes erfarenheter av överförflyttningen från barn- och ungdomsvård till vuxenvård. Det första temat ” Ett möte
med två världar” belyser hur de unga personerna upplever de olika miljöerna inom barn- och ungdomsvården samt vuxenvården. I regel insjuknar personer i typ 1 diabetes under barn- och ungdomsåren. Kunskap om egenvården och sjukdomen kan därför ha riktats till
vårdnadshavarna. Råden som de unga personerna erhåller inom vuxenvården upplevs inte lämpade utifrån deras livsstil och ålder. För att kunna leva ett bra liv med typ 1 diabetes behöver de unga personerna få möjlighet att erhålla individuell och uppdaterad information från sjuksköterskan. Meleis (2012) menar att i samband med en transition kommer personen att behöva ta till sig ny kunskap. Sjuksköterskan har här en viktig roll att bidra med råd och trygghet när funderingar uppkommer (Sörman, 2012). Det är väsentligt att sjuksköterskan observerar vilka som inte yttrar sig om informationsbehov (Socialstyrelsen, 2005) som likväl behöver detta.
De unga personerna upplevde vuxenvårdens miljö som opersonlig och kall. Stödet från vårdpersonalen upplevdes upphöra i och med flytten till vuxenvården. Enligt Schumacher &
Meleis (1994) kan brist på hjälp från vårdpersonalen ge upphov till negativa känslor. van Walleghem, MacDonald & Dean (2008) menar att om svårigheter uppstår för patienter att etablera kontakt med vårdpersonalen är risken stor att de slutar att gå till vuxenvården.
Frånvaron kan också vara kopplat till att patientens blodsockernivå är högre än rekommenderat (Busse et al., 2007).
Andra temat ”Ett ökat egenansvar” exemplifierar hur de unga personerna upplevde nya omställningar efter överförflyttningen. De genomgår transitionen från att vara ungdomar vilka stöttas av vårdnadshavare till att bli oberoende individer i och med överförflyttningen. Hur transitionen utvecklas beror på deras förmåga att hantera vardagen (Chick & Meleis, 1986).
Om de unga personerna inte har möjlighet att gå på vårdbesök relaterat till tidsbrist resulterar det att de upphör att gå till vuxenvården (van Walleghem et al., 2008). Det innebär att
förebyggande vård inte erhålls vilket kan resultera att vård eftersöks först vid akuta behov (de Beaufort et al., (2009). Möjligen kan sjuksköterskan förvissa sig om hur personen ser på sin situation och utifrån det anpassa sin information till var han/hon befinner sig i sin
mognadsfas. Personen kanske inte behöver påminnas utan det handlar mer om att motivera denne att komma på kontroller och därmed ge förebyggande vård.
Sista temat ”Vikten av förberedelse” lyfter fram att många inte upplever sig förberedda inför överförflyttningen och på vad som väntar dem inom vuxenvården.
Processen att gå över till vuxenvården innebär en transition som medför förändringar. Enligt Chick och Meleis (1986) kan personen lättare anpassa sig till förändringar om denne vet om dessa innan processen börjar. På barn-och ungdomsvårdens sida och inom vuxenvården kan
sjuksköterskan stötta unga personer genom att tidigt informera om förändringar och innebörden av dem.
När de unga personerna vuxit ifrån barn- och ungdomsvården tar de inget beslut gällande överförflyttningen till vuxenvården vilken kommer ske oavsett. Att fastställa en föredömlig tid när överförflyttningen bör ta plats är komplicerat. Långt ifrån alla känner sig redo när tiden är inne medan andra vill flytta över tidigare. Resultatet tyder på att en fixerad ålder upplevs överflödigt och att man som alternativ borde fokusera mer på hur redo personen är inför överförflyttningen. Likaså Busse et al. (2007) menar att individens mognad borde prioriteras före en fastställd ålder. Unga personer som inte är redo för en överförflyttning kan istället riskera att falla ur vårdorganisationen. För att undvika det kan sjuksköterskan inom barn- och ungdomsvården uppmärksamma de patienter som visar tecken på att vara på väg ut ur
sjukvården.
Planeringen kan försummas när de unga personerna blir utan kallelse från vuxenvården eller inte erhåller kontaktuppgifter för vidare vård på lämplig mottagning. Att inte veta vilken läkare eller sjuksköterska man ska gå till föranledde att man slutade att gå på vuxenvården (Van Walleghem et al., 2008). Om sjuksköterskan från barn- och ungdomsvården fastställer att den unga personen flyttat över på den nya mottagningen kan det öka sannolikheten att personen stannar kvar inom vårdorganisationen.
Resultatet tyder på att mötet med vårdpersonalen är en viktig förberedelse. Att planera för ett möte med vuxenvårdens vårdpersonal innan överförflyttningen kan underlätta och
förbereda de unga personerna på omställningen. de Beaufort, Jarosz-Chobot, Frank, Bart &
Deja (2009) menar att förberedelser inför överförflyttningen borde äga rum minst ett år före själva flytten. En genomgripande planering i god tid har ett stort inflytande på att transitionen utfaller väl (Schumacher & Meleis, 1994).
7.3 Praktiska implikationer
Om den unga personen känner behov av mer stöd bör överförflyttningen eventuellt skjutas upp. För att förhindra att överförflyttningen sker för sent bör information om förändringen gå ut i god tid. En planering om överförflyttningen kan påbörjas i ett tidigt skede under
ungdomsåren. Förslagsvis redan när patienten är 16-17 år med tanke på att
överförflyttningarna genomförs vid 18-20 års ålder inom Sverige. Planeringen kan inkludera vårdnadshavarna för att informera dem om deras avveckling. Vårdnadshavarna kan ha haft det större ansvaret för de unga personernas egenvård under lång tid och deras engagemang bör inte förringas. De som insjuknar tidigt under barndomen kommer att erhålla mer kontakt med
barn- och ungdomsvården än de som diagnostiseras under senare tonårstid. Det är likväl angeläget att sjuksköterskan lär känna personen som ansluter till vuxenvården oavsett längd på dennes sjukdomshistoria.
De unga personerna behöver inneha goda kunskapsnivåer och känna sig säkra på
egenvården innan överförflyttningen till vuxenvården tar vid. Har vårdnadshavarna haft stor inverkan på den unga personens egenvård bör dennes autonomi successivt ökas.
Sjuksköterskan kan motivera patienten att börja gå själv på besöken under sista tiden på barn- och ungdomsvården för att underlätta överförflyttningen.
Innan överförflyttningen tar vid bör de unga personerna träffa vuxenvårdens personal, exempelvis sjuksköterskan. Flertalet artiklar underströk önskemålet om introduktion till vuxenvården innan överförflyttningen tog vid (Kipps et al., 2002; Price et al., 2011; Ritholz et al., 2014; van Staa et al., 2011). Sjuksköterskan från vuxenvården kan agera som
kontaktperson och säkerställa att de unga personerna får uppföljning till vuxenvården. För att ytterligare säkerställa uppföljningen bör kommunikationen emellan barn- och
ungdomsvårdens och vuxenvårdens personal vara kontinuerlig.
Socialstyrelsen (2012) tar i sin utvärdering upp mål för en god egenvård vilka inbegriper att diabetesvården ska vara ändamålsenlig och kunskapsbaserad. För att kunna möjliggöra målen kan sjuksköterskan upplysa om viktiga faktorer i god tid innan överförflyttningen ägt rum och utifrån den unga personens individuella behov. Resultatet talar för att bristen på information innan och under överförflyttningen ger upphov till känslor av osäkerhet och otrygghet. Att observera vilka individer som behöver mer information och stöd är en komplex uppgift för sjuksköterskan. Uppgiften kan dock vara en utav de viktigaste gällande unga
personer med typ 1 diabetes under deras övergång från barn- och ungdomsvård till vuxenvård.
7.4 Förslag till fortsatta studier
Under arbetets gång har flertalet artiklar påträffats som fokuserat på vårdnadshavares och vårdpersonals erfarenheter om överförflyttningen från barn- och ungdomsvård till vuxenvård.
Författaren skulle vilja se att vidare forskning koncentrerar sig uteslutande utifrån de unga personernas perspektiv. I huvudsak om faktorer vilka de unga personerna själva kan lyfta fram vilka kan hjälpa till att förbättra överförflyttningen.
Äldre personer över 18 år och uppåt vilka insjuknar i typ 1 diabetes kommer inte få det omfattande stöd från barn- och ungdomsvårdens personal som yngre personer erhållit.
Eftersom patienterna i allmänhet är unga när de får diagnosen blir de äldre patienterna en minoritetsgrupp. De kan likväl som yngre personer med typ 1 diabetes behöva stöd från vården. Därför behövs det forskning om äldre personers erfarenheter inom vuxenvården med långvarig och nyligen diagnostiserad typ 1 diabetes.
8. Slutsats
Att ta steget ut i vuxenvärlden är stort. Att ta steget som en ung person med typ 1 diabetes är ännu större. Att kunna tackla ökade krav samt det egna ansvaret för egenvården kan personen behöva hjälp med. Man behöver stöd i sin diabetes, gammal som ung, för att klara av
egenvården vilken pågår dygnet runt. Sjuksköterskan bär ansvaret för att kunna vägleda den unge personen inom egenvården för att han/hon ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. En av de viktigaste punkterna utöver vägledning är att sjuksköterskan kan förbereda patienten inför överförflyttningen. Dels att det kommer att bli en övergång mentalt och dels en överförflyttning fysiskt vilket kommer att ta tid att vänja sig med.
En god vårdrelation mellan patient och sjuksköterska behöver stundom ta sin tid för att växa fram. Att möta vårdpersonalen från vuxenvården redan under barn- och ungdomsvårdens period kan underlätta processen. Det är därför viktigt att vara väl förberedande gällande personer med typ 1 diabetes vilka flyttar över till vuxenvården.
Referensförteckning
* = Resultatartiklar
Agardh, C.-D. (2010). Mikroangiopati. I C.-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s.307- 313). Stockholm: Liber.
Allen, D., Channon, S., Lowes, L., Atwell, C., Lane, C. (2011). Behind the scenes: the changing roles of parents in the transition from child to adult diabetes service.
Diabetic Medicine, 28(8), 994-1000. doi: 10.1111/j.1464-5491.2011.03310.x
Alvarsson, M., Brismar K., Viklund G., Örtqvist E., Östensson C-G. (2010). Diabetes:
Karolinska Institutets forskare skriver. Värnamo: Fälth & Hässler.
Balfe, M. (2009). Healthcare routines of university students with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 65(11), 2367–2375. doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05098.x
de Beaufort, C., Jarosz-Chobot, P., Frank, M., Frank, M., de Bart, J., Deja, G. (2010).
Transition from pediatric to adult diabetes care: smooth or slippery? Pediatric Diabetes, 11(1), 24-7. doi: 10.1111/j.1399-5448.2009.00524.x
Busse, FP., Hiermann, P., Galler, A., Stumvoll, M., Wiessner, T., Kiess, W., Kapellen, TM.
(2007). Evaluation of patients' opinion and metabolic control after transfer of young adults with type 1 diabetes from a pediatric diabetes clinic to adult care. Hormone Research, 67(3), 132-8. Hämtad från databasen Medline.
Chick, N., & Meleis A. (1986). Transitions: A nursing concern. Chinn P.L. (red). Nursing research methodology: Issues and implementation. Rockville MD: Aspen.
Christian, B.J., D’Auria, J.P., Fox, L.C., (1999). Gaining freedom: self-responsibility in adolescents with diabetes. Pediatric nursing, 25(3), 255-60. Hämtad från databasen Medline
Ericson, E., & Ericson, T. (2010). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (red). 2012. Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur AB.
Forsdander, G. (2008). Övergång till vuxenmedicinsk klinik. I Sjöberg, S. (Red.). Barn- och ungdomsdiabetes. Lund: Studentlitteratur.
* Garvey, K.C., Wolpert, HA., Rhodes, ET., Laffel, LM., Kleinman, K., Beste, MG., Wolfsdorf JI., Finkelstein, JA., (2012). Healt care transitions in patients with type 1 diabetes: Young adult experiences and relationship to glycemic control. Diabetes Care, 35(8), 1716-22. doi: 10.2337/dc11-2434
Gustafsson, B., Hermerén, G., & Petersson, B. (2005). Vad är god forskningsed? Synpunkter, riktlinjer och exempel. Stockholm: Vetenskapsrådet.
Jahren-Kristoffersen, N., Nortvedt, F., & Skaug, E-A. (2009). Grundläggande omvårdnad del 4. Stockholm: Liber AB.
Kay, C., Davies, J., Gamsu, D., & Jarman, M. (2009). An exploration of the experiences of young women living with type 1 diabetes. Journal of Health Psychology, 14(2) 242- 250. doi: 10.1177/1359105308100208
* Kipps, S., Bahu, T., Ong, K., Ackland, F.M., Brown, R.S., Foxt, C.T., Griffint, N.K., Knight, A.H., Mann, N.P., Neil, A.W., Simpson, H., Edge, J.A., Dunger, D.B. (2002).
Current methods of transfer of young people with Type 1 diabetes to adult service.
Diabetic Medicine, 19(8), 649-54. Hämtad från databasen Medline.
Lernmark, Å., Cilio, C-M. (2010). Orsaker till typ 1-diabetes. I C.-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s.83-93). Stockholm: Liber.
Lindholm, E. (2010). Definition, diagnostik och klassificering. I C.-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s.17-29). Stockholm: Liber.
Meleis, A. (2012). Theoretical nursing: Development and progress. (100-1). Philadelphia:
Lippincott Williams & Wilkins.
Mosand, R-D., & Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I Almås, H., Stubberud, D-G., Gronseth, R. (Red.), Klinisk omvårdnad (s. 499-527). Stockholm:
Liber.
Orem, D. (2001). Nursing: concepts of practice. St. Louis, Missouri: Mosby Year Book.
Oyelana, O. O. (2008). Theoretical approach in the management of type I diabetes mellitus: a care study of Mr. O. B. West African Journal of Nursing, 19(1), 62-67. Hämtad från databasen Cinahl.
Rosen, D. (1995). Between two worlds: bridging the cultures of child health and adult medicine. Journal of Adolescent Health, 17(1), 10-5. doi: 10.1016/1054- 139X(95)00077-6
Nyberg, G., Svensson, M. (2010). Nefropati. I C.-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s.319-34). Stockholm: Liber.
* Perry, L., Lowe, J.M., Steinbeck, K.S., Dunbabin, J.S., (2012). Services doing the best they can: service experiences of young adults with type 1 diabetes mellitus in rural
Australia. Journal of Clinical Nursing, 21(13/14), 1955-63. doi: 10.1111/j.1365- 2702.2011.04012.x.
* Price, C.S., Corbett, S., Lewis-Barned, N., Morgan, J., Oliver, L.E., Dovey-Pearce, G.
(2011). Implementing a transition pathway in diabetes: a qualitative study of the experiences and suggestions of young people with diabetes. Child: Care, Health and Development, 37(6), 852-60. doi: 10.1111/j.1365-2214.2011.01241.x
Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S.J., Dunning, T. (2011). Young adults’
management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal of clinical nursing.
20(13/14): 1981-92. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x
* Ritholz, M.D., Wolpert, H., Beste, M., Atakov-Castillo, A., Luff, D., Garvey, K.C. (2014).
Patient-provider relationships across the transition from pediatric to adult diabetes care. Diabetes Educator, 40(1), 40-7. doi: 10.1177/0145721713513177
Schumacher, K., Meleis, A. (1994). Transitions: A central concept of nursing; Journal of nursing scholarship 26 (2): 119-27. doi: 10.1111/j.1547-5069.1994.tb00929.x
* Scott, L., Vallis, M., Charette, M., Murray, A., Latta, R., (2005). Transition of care:
Researching the needs of young adults with type 1 diabetes. Canadian Journal of Diabetes, 29(3), 203-10. Hämtad från databasen Cinahl.
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 4 februari, 2014, från Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf
Socialstyrelsen (2009). Utvecklingen inom valda områden – diabetesvård. Hämtad 3 februari, 2014, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2009/2009-126- 72/Documents/Utveckling%20Diabetesv%C3%A5rd.pdf
Socialstyrelsen (2010). Typ 1 diabetes – vad du kan göra och vad vården bör göra.
Rekommendationer ur nationella riktlinjer. Hämtad 12 december, 2013, från Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/17924/2010-2-2.pdf
Socialstyrelsen (2012). Nationell utvärdering 2011 – Diabetesvård – Landstingens och kommunernas insatser. Hämtad 2 januari, 2014, från Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18521/2012-1-1.pdf
* van Staa, A.L., Jedeloo, S., van Meeteren, J., Latour, J.M. (2011). Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child: Care, Health & Development, 37(6), 821-32. doi:
10.1111/j.1365-2214.2011.01261.x
Van Walleghem, N., MacDonald, C.A., Dean, H.J. (2008). Evaluation of a systems navigator model for transition from pediatric to adult care for young adults with type 1 diabetes.
Diabetes Care, 31(8), 1529-30. doi: 10.2337/dc07-2247
* Visentin, K., Koch, T., Kralik, D. (2006). Adolescents with type 1 diabetes: transition between diabetes services. Journal of Clinical Nursing, 15(6), 761-9. Hämtad från databasen Medline.
Sörman, E. (2012). Diabetessjuksköterskan. I K. Wikblad (Red), Omvårdnad vid diabetes (s. 59-66). Lund: Studentlitteratur.
* Wilson, V. (2010). Student’s experiences of managing type 1 diabetes. Pediatric Nursing, 22(10), 25-8. Hämtad från databasen Medline.
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I Friberg, F. (Red.), Dags för uppsats (s. 57-80).
Lund: Studentlitteratur AB.
Bilaga 1, Sökmatris
Databaser Sökord Antal träffar Begränsningar Valda artiklar
Medline Diabetes Transition
Type 1
541 År 2002-2014 Ritholz, M. et al. (2014).
Perry, L., et al. (2012).
Price, C.S., et al. (2011).
van Staa, A.L., et al.
(2011).
Kipps, S., (2002).
Medline Diabetes Transition
Type 1
180 År 2002-2014 NOT type 2
Allen, D., (2011).
Visentin, K., et al. (2006).
CINAHL Diabetes Transition
Type 1
167 År 2002-2014 Garvey, K.C, et al. (2012).
Wilson, V. (2010).
CINAHL Diabetes Transition
Type 1
96 År 2002-2014 NOT type 2
Scott, L., (2005).
Bilaga 2, Matris över urval av artiklar till resultat
Författare Titel År, land, tidskrift Syfte Metod
(Urval och datainsamling, analys)
Resultat
Allen D, Channon S, Lowes L, Atwell C, Lane C.
Behind the scenes: the changing roles of parents in the transition from child to adult diabetes service.
2011,
Storbritannien, Diabetic Medicine.
Att utforska ungdomars och deras vårdares erfarenheter under övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvård.
Longitudinella kvalitativa fallstudier utfördes om ungdomar och deras vårdare från fem olika diabetescentraler i Storbritannien.
Åldern verkade inte upplevas relevant i förhållande till den unga vuxnas upplevelser kring överförflyttningen. De unga vuxna kände att även om de gick gå på vårdbesöken själva uppskattade de
vårdnadshavares engagemang.
Garvey K.C, Wolpert HA, Rhodes ET, Laffel LM, Kleinman K, Beste MG, Wolfsdorf JI, Finkelstein JA.
Health care transitions in patients with type 1 diabetes:
Young adult experiences and relationship to glycemic control
2012, USA, Diabetes Care.
Att undersöka unga personers erfarenheter under perioden av övergång från barn- och ungdomsvård till vuxenvård.
En enkät mailades ut för att värdera
övergångsprocessen.
Aktuellt HbA1c inhämtades från medicinsk journal.
Unga personer som kände sig förberedda inför transitionen hade kort tid mellan sista besöket på ungdomsvården till första besöket på vuxenvården.
Endast 26 % kände sig fullt nöjda med transitionen i helhet. Varför man ville flytta över till vuxenvården var för
för barnvården.
Kipps S, Bahu T, Ong K, Ackland F.M., Brown R.S., Foxt C.T., Griffint N.K., Knight A.H., Mann N.P., Neil A.W., Simpson H., Edge J.A., Dunger D.B.
Current methods of transfer of young people with Type 1 diabetes to adult service.
2002,
Storbritannien, Diabetic Medicine.
Att bestämma effektiviteten och patientens upplevelse av diverse
transferprocedurer från barn till vuxen
diabetesvård.
En retrospektiv studie utfördes. Journaler inhämtades och unga personer intervjuades som nyligen överförts från barndiabeteskliniker. En jämförelse mellan fyra distrikt i Oxford som använder olika överföringsmetoder deltog. Resultaten fokuserade på åldern vid överförflyttning, närvaro på kliniken, HbA1c och enkätsvar.
Hur den unga personens egna upplevda sinnesstämning är under transitionen kan vara en viktig faktor för utfallet. Högre närvaro sågs i distrikt där unga personer haft möjlighet att konsultera sjuksköterskor och läkare från vuxenvården innan överförflyttningen, vilket betonades vara en viktig faktor.
Perry, L., Lowe, J.M., Steinbeck, K.S.,
Services doing the best they can:
service experience of
2012, Australien, Journal of Clinical Nursing.
Att beskriva unga personer med typ 1 diabetes erfarenheter inom barn- och
Semistrukturerade
intervjuer via telefon med 26 personer i åldern 18-28 år genomfördes. Dessa
De unga personerna upplevde dels brist på tillgång till vårdpersonal och aktuell information, dels avsaknad på
with type 1 diabetes mellitus in rural Australia.
vuxenvården, som bor i landsbygdsområden.
personal från vårdcentraler.
deras förmåga att utveckla egenvården.
Price C.S., Corbett S, Lewis-Barned N, Morgan J, Oliver L.E, Dovey-Pearce G.
Implementing a transition pathway in diabetes: a qualitative study of the
experiences and suggestions of young people with diabetes.
2011,
Storbritannien, Child: Care, Health and Development.
Att utvärdera en transitionsmodell ”The Transition Pathway”
via intervjuer med unga personer som upplevt modellen under överförflyttning från ungdomsvård till vuxenvård.
11 unga personer intervjuades via semi- strukturerade intervjuer, 2 av dessa återvände ett år senare för en andra intervju. Informationen analyserades kvalitativt genom ett ”Framework”
tillvägagångssätt som uppgav till 6 teman.
De unga personerna uppskattade att träffa
sjuksköterskor och läkare från vuxenvården i förväg.
Valmöjligheten att själv få välja när man ska gå över till vuxenvården
uppmärksammades.
Ritholz M.D, Wolpert H, Beste M, Atakov-Castillo A, Luff D, Garvey K.C.
Patient-provider relationships across the transition from pediatric to adult diabetes care
2014, USA,
Diabetes Educator.
Att utforska unga personer med typ 1 diabetes förväntningar på deras relationer med vårdpersonal under överförflyttningen från barn- och ungdomsvård
26 unga personer med typ 1 diabetes delades in i 5 grupper utifrån deras blodsockernivåer (HbA1c). Inspelad data analyserades utifrån NVivo programvara.
De unga personerna upplevde överförflyttningen som en naturlig process men var ambivalenta gällande det ökade ansvaret som medföljde.
Scott L, Vallis M, Charette M, Murray A, Latta R.
Transition of care:
Researching the needs of young adults with type 1 diabetes.
2005, Kanada, Canadian Journal of Diabetes.
Undersöka unga personers upplevelser om överförflyttningen från barn- och
ungdomsvård till vuxenvård.
Frågeformulär mailades ut till 225 personer. 75 personer deltog varav 19 stycken via
telefonintervjuer.
Tidsbegränsningar var största anledningen till uteblivna besök. Man kände sig desorienterad inför överförflyttningen till vuxenvården.
van Staa A.L., Jedeloo S, van Meeteren J, Latour J.M.
Crossing the transition chasm:
experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers.
2011,
Storbritannien, Child: Care, Health and Development.
Att kartlägga erfarenheter om
överföringen från barn- till vuxenvård av unga personer med kroniska sjukdomar.
Semistrukturerade intervjuer med 24 personer (15-22 år), 24 vårdnadshavare och 17 vårdgivare genomfördes.
De unga personerna hade diagnoser som typ 1 diabetes mellitus,
hemofili, ryggmärgsbråck, medfödda hjärtsjukdomar, cystisk fibros, juvenil reumatoid artrit eller sicklecellanemi. En tematisk analys utfördes.
De flesta unga personer kände att de inte hade blivit
förberedda inför transitionen.
Efter bytet till vuxenvården kände man sig vilsen.
Koch T, Kralik D.
type 1 diabetes:
transition
between diabetes services.
Journal of Clinical Nursing
strategi för att
underlätta övergången för unga personer från barn till vuxenvård, och att ta reda på deras upplevelser kring transitionen.
analyserades med hjälp av en responsram. Ungdomar och vårdpersonal som uppmärksammat studien via reklamblad anmälde sig och intervjuades.
studie var inte oroade om övergången men få hade en förståelse om vad som skiljer barn- och vuxenvården åt. Nytt bokningssystem utgjorde hinder men de flesta kände sig självständiga i sin sjukdom och ansåg sig kunna sköta sitt insulinbehov på egen hand.
Wilson V. Student’s experiences of managing type 1 diabetes.
2010,
Storbritannien, Pediatric Nursing.
Att utforska unga personers erfarenheter om att hantera deras typ 1-diabetes på college eller universitet.
Tematiska dataanalyser identifierade fyra teman.
Ett urval av 23 elever i åldrarna 17-19 år deltog i semistrukturerade
telefonintervjuer.
Ett av fyra teman tog upp övergången från barn till vuxenvården. Det var svårt att passa tider till hemmaklinik vid studier på annan ort.
Mindre stöd av nya vårdpersonalen erhölls.
