Ungdomar och unga vuxnas upplevelse av att leva med diabetes typ 1
En litteraturöversikt
Carola Carlberg & Désirée Jacobzon
Omvårdnad GR (C) Examensarbete Huvudområde: Omvårdnad Högskolepoäng: 15 hp Termin/år: T6 /2020 VT Handledare: Britt Bäckström Examinator: Mats Jong
Kurskod/registreringsnummer: OM082G
Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Abstrakt
Bakgrund:Diabetes typ 1 är en sjukdom som ökar bland ungdomar och unga vuxna i världen.
Sjuksköterskan måste ha förståelse för denna grupp för att kunna erbjuda rätt stöd i deras diabeteshantering. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva ungdomar och unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ metod.
Sökningarna genomfördes i databaserna Cinahl och PubMed varav sammanlagt elva artiklar
inkluderades. Resultat: Resultatet delades in i fyra kategorier: Upplevelse av självhantering, behov av stöd och utbildning, en strävan av normalitet och upplevelse av oro. Dessutom användes sju
underkategorier. Diskussion: Genom stöd från familj och genom utbildning av sjuksköterskan kan en god livskvalité skapas. Man kan uppnå en god självhantering, en sund livsstil och ungdomen kan lära sig att ta eget ansvar för sin diabetes. Slutsats: Det uppstår många känslor för ungdomarna med diabetesdiagnos, som oro över att vara annorlunda och en rädsla för utanförskap. Framtida forskning är önskvärd för att sjuksköterskan skall få en djupare förståelse för upplevelsen av att leva med diabetes. Sjuksköterskan kan då påverka ungdomarna och unga vuxna till att skapa en trygghet i behandling av sin diabetes typ 1.
Nyckelord: Att leva med, diabetes typ 1, litteraturöversikt, stöd, unga, Upplevelse.
Innehållsförteckning
1 Introduktion... 1
2 Bakgrund ... 1
2.1 Diagnos ... 1
2.2 Sjuksköterskan ... 1
2.3 Förändringar ... 3
2.4 Familj ... 3
2.6 Problemformulering ... 4
3 Syfte ... 5
4 Metod ... 5
4.1 Design ... 5
4.2 Inklusions- och exklusionskriterier ... 5
4.3Litteratursökning ... 6
4.4 Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning ... 6
4.5 Analys ... 7
4.6 Etiska överväganden ... 7
5 Resultat ... 7
5.1 Upplevelse av självhantering och självständighet ... 8
5.1.1 Lära sig leva med sjukdomen ... 8
5.1.2 Att ta eget ansvar ... 10
5.2. Behov av stöd och utbildning ... 12
5.2.1 Stöd av vårdpersonal ... 12
5.2.2 Stöd av familj och vänner ... 14
5.3 En strävan av normalitet ... 15
5.3.1 Rädsla för utanförskap ... 15
5.3.2 Att inte vara annorlunda ... 15
5.4 Upplevelse av oro ... 16
5.4.1 Oro över komplikationer ... 17
6 Diskussion ... 18
6.1 Metoddiskussion ... 18
6.2 Resultatdiskussion ... 20
7 Slutsats ... 23
8 Referenslista ... 24 Bilagor ...
Bilaga 1 ...
Bilaga 2 ...
1 Introduktion
Diabetes mellitus typ 1 är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att immunförsvaret
angriper den egna vävnaden. Det är en vanligt förekommande kronisk sjukdom bland unga.
Under ungdomsåren är frigörelsen från föräldrar samt behovet av att söka efter egen identitet och självständighet framträdande. Att få diagnosen i unga år innebär en stor omställning.
2 Bakgrund
2.1 Diagnos
Diabetes delas in i typ 1 och typ 2. Den gemensamma nämnaren är högt blodsocker. Vid typ 1 slutar kroppen att bilda insulin. Vid typ 2 bildar kroppen fortfarande insulin men
mängden räcker inte till. Orsakerna till varför personer får diabetes skiljer sig åt och det gör även behandlingen. Den allvarligaste formen av diabetes är typ 1. Den kan orsaka allvarliga akuta och sena komplikationer (Dammen Mosand & Stubberud, 2011, s 501). Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom där betacellerna i bukspottkörteln är helt förstörda, vilket leder till brist på insulinproduktion. Det kännetecknas av kronisk hyperglykemi, det vill säga att sockerhalten i blodet stiger. Personen måste då tillföra insulin för att överleva. Diabetes typ 1 drabbar främst barn och ungdomar men kan uppträda i alla åldrar (Dammen Mosand &
Stubberud, 2011, s 500).
Många föräldrar upplevde att det allra svåraste var när deras barn diagnostiserades med diabetes. Det är många känslor som uppstår hos föräldrarna. Det är känslor som sorg, ångest, förtvivlan och lidande. Det fanns en rädsla för de okända. En rädsla för sjukdomen, för diagnosen men även för behandlingen. Oväntade situationer till följd av sjukdomen skrämde också (da Silva pimentel, Targa & da Cruz Scardoelli, 2017). Föräldrarna upplevde en känsla av skuld i samband med diagnostiseringen av deras barn. De trodde att de gjort någonting fel eller inte gjort det som behövdes för att undvika sjukdomen (da Silva Pimentel et al., 2017).
2.2 Sjuksköterskan
I början när patienten fått sin diabetesdiagnos så har sjuksköterskan en mer styrande roll i behandlingen. Med tiden övergår det mer till rådgivning och handledning. Det är då
meningen att patienten själv ska styra och ta ansvar för sin diabetes. Genom god
undervisning vid sjukdomsdebuten och senare genom repetition ska ungdomen få insikt och motivation att använda sig av det olika behandlingsmetoderna på rätt sätt (Dammen Mosand & Stubberud, 2011, s 516). Om sjuksköterskor tänker utifrån begreppet känsla av sammanhang så kan det underlätta för att förstå ungdomarnas upplevelser av att leva med diabetes, ungdomarna kan då erbjudas stöttning i behandlingen utav sjuksköterskor. Med stöd kan ungdomarna känna meningsfullhet och hanterbarhet (Antonovsky, 2005, s. 42–47).
Sjuksköterskorna beskriver att tid och omsorg av ungdomarna är viktigt för att stödja dem med sin diabetes typ 1. Att förbereda dem inför vuxenlivet och för att bli självständiga i sin behandling (Harris, James, Perry, Lowe & Dunbabin, 2019). I studien Boström, Isaksson, Lundman, Sjölander & Hörnsten (2012) beskrevs det hur sjuksköterskor arbetar
förebyggande med motivationssamtal för att stödja patienters självhantering.
I en studie av Harris et al. (2019) framkom det att sjuksköterskorna upplevde en ojämlikhet i hälso- och sjukvården. Det kan vara geografiskt ojämnt med långa avstånd från
landsbygden till storstaden. Landsbygden har mer begränsad tillgänglighet till
specialistdiabetesvård (Harris et al., 2019). Vidare framkom i studien att sjuksköterskorna upplevde att familjemedlemmarna är som ett “instrument” för att säkerställa att ungdomen deltar på sina möten gällande sin egen behandling. Det var av avgörande betydelse för att ge stöd och uppmuntran i egenvård (Harris et al., 2019). Sjuksköterskorna ville ge en holistisk vård där de medgav att de inte enbart ska fokusera på en god glykemisk kontroll utan se hela människan (Harris et al., 2019). I studien av Wang & Volger (2013) beskrevs det att sjuksköterskorna i skolan försökte att minimera att eleverna med typ 1 diabetes skulle känna sig mer annorlunda än sina kamrater. Vidare beskrevs det att sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt med ett bra samarbete med föräldrar och lärare för att skapa en stödjande miljö.
Stöd från vårdpersonal som har utbildning är nödvändig för att ungdomen skall kunna hantera sjukdomen (da Silva Pimentel et al., 2017). Välinformerade föräldrar och deras ungdomar gör att det är lättare för ungdomen och föräldrarna att anpassa sig till att leva med diabetes. Kunskap ger trygghet. Känslor som kan uppstå är rädsla, förnekelse och förtvivlan, men tack vare kunskap blir de trygga och kan acceptera sjukdomen (da Silva
pimentel et al., 2017). Wang et al., (2013) beskriver att sjuksköterskorna i studien upplevde att det var en utmaning att hjälpa eleverna att hantera diabetes typ 1 på grund av att de kände att de hade en brist på adekvat utbildning. Det gav dem en känsla av inkompetens och ångest. I en artikel av Boström et al., (2012) beskrev de hur sjuksköterskor på
hälsocentraler i Sverige utbildade patienter om sin nya situation. De informerade om diabetes, möjliga komplikationer och testresultat. Samtidigt rekommenderade de
förändringar gällande kost och livsstil. Syftet var att få patienterna att förstå att de har en möjlighet att påverka sjukdomsförloppet. Vidare beskriver Boström et al., (2012) att sjuksköterskor upplevde brist på tid och det gjorde det svårt att behålla grepp om varje patients behov. Det tar tid att se hela personen bakom sjukdomen.
2.3 Förändringar
I en studie där ungdomarna var 14 år och hade typ 1 diabetes kom man fram till att det kan bli många förändringar i det dagliga livet. Särskilt när det gäller mat , levnadsvanor och hantering av insulin. Livet förändras när ungdomarna drabbas av diabetes. De kan inte längre äta sötsaker och måste applicera insulin. Att få rätt näring är avgörande för att få framgång i behandlingen. Vissa livsmedel är uteslutna eller begränsade och andra livsmedel införs. Mat måste kontrolleras och är av grundläggande betydelse för att förebygga skador och komplikationer. Med en kombination av näringsutbildning, insulinbehandling och daglig fysisk aktivitet kan sena komplikationer minskas (Magroski, Nobre, Costa, Minasi, Possani, Mota & Gomes, (2019). Sjuksköterskor upplevde att patienterna inte alltid berättar sanningen om sina matvanor. De berättar vad de tror att vi vill höra (Boström et al., 2012).
2.4 Familj
Hela familjen får anpassa sig till att äta rätt diet i form av hälsosam kost. Detta för att stötta och uppmuntra den unga med diabetes typ 1 (Magroski et al., 2019). Bristen på
professionellt stöd påverkar familjen och orsakar en känsla av hjälplöshet. En vårdmiljö som gynnar relationen mellan sjuksköterskan och familjen är mycket nödvändig för att kunna hjälpa familjen att hantera de svårigheter som upplevs (da silva Pimentel et al., 2017).
Magroski et al., (2019) beskriver att föräldrarna upplevde att de skulle uppmuntra
ungdomarna att träffa andra ungdomar med typ 1 diabetes och deras familjer för att utbyta erfarenheter. Ungdomar upp till 19 år beskriver att det är viktigt att få stöd av vänner och att
de visar omtanke och bryr sig. Ungdomarna tillbringar stor del av dagen tillsammans, särskilt i skolmiljön. Så det är viktigt att tonåringen känner sig jämställd med sina vänner (Borges, Neto, Falcao, da Silva, Wagner & Freitas, 2016).
Wennick & Huus (2012) beskriver att syskon till den som drabbas av diabetes typ 1 upplever att de fick lära sig att leva annorlunda efter diagnosen. De kände sig bekymrade och oroliga.
De fick lära sig om diabetes men det upplevdes som svårt. Gradvis blev allt normalt igen.
Vidare beskriver Wennick et al., (2012) att syskonen upplevde att föräldrarna gav det drabbade syskonet i familjen mer uppmärksamhet än tidigare. Men de hade förståelse för det.
2.5 Teoretisk anknytning KASAM
Den teori som kommer att användas för att beskriva unga och unga vuxnas upplevelser av att leva med en allvarlig sjukdom är KASAM som står för ”känsla av sammanhang, ” och är utvecklad av Aaron Antonovsky. Det är en teori som ofta används inom omvårdnad.
KASAM bygger på ett salutogent förhållningssätt som innebär att fokus är på hälsa istället för på sjukt eller friskt. Detta för att koncentrera sig på de faktorer som kan orsaka eller bibehålla hälsa, mer än de som skapar sjukdom (Antonovsky, 2005, s. 42–47). KASAM består av tre komponenter som är hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet. Alla tre
begreppen har betydelse, men meningsfullhet anses som det mest centrala. Synsättet innebär att de som upplever sig se ett sammanhang i tillvaron och ser sina handlingar som meningsfulla är de som har hälsa. Att ha hälsa beror på förhållningssättet människan har till sitt eget liv. För att kunna hantera en påfrestande situation som det är att få diabetes är det därmed viktigt hur individen anpassar sig. Det påverkar hur personen upplever hälsa och livskvalité. Desto högre KASAM en person har ju mer begripligt, hanterbart och
meningsfullt upplever personen att livet blir. Det är viktigt att som sjuksköterska förstå att alla människor har olika stark KASAM beroende på var i livet vi är eftersom den påverkas av livserfarenhet (Antonovsky, 2005, s. 42–47).
2.6 Problemformulering
Diabetes Typ 1 är en allvarlig sjukdom som ökar i hela världen. Om den missköts under en längre tid kan den orsaka allvarliga följdsjukdomar. Det går inte att förebygga diabetes typ 1. Ungdomen befinner sig i en känslig period i livet där självständighet och frigörelse blir
allt viktigare. Individanpassning kan därför ge goda förutsättningar för en god egenvård.
För att sjuksköterskan ska kunna individanpassa vården är det viktigt för sjuksköterskan att förstå hur personen känner och tänker kring att leva med diabetes typ 1. Det är också viktigt att ge stöd till hela familjen och uppmuntra till en bra egenvård som ger en bättre livskvalité och hälsa.
3 Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva ungdomar och unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1.
4 Metod
4.1 Design
En litteraturöversikt genomfördes där studier med kvalitativ design sammanställdes och analyserades. Friberg, (2017) beskriver att litteraturöversikt innebär att kartlägga
kunskapsläget inom ett visst omvårdnadsrelaterat område eller ett problem inom
sjuksköterskans verksamhetsområde/kompetensområde. Det innebär att ta fram tidigare relevant forskning inom det valda området för att få en uppfattning om vad som studerats (Friberg, 2017, s. 141–142).
4.2 Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna för artiklarna som analyserades och presenteras i litteraturöversikten var att studien skulle beskriva upplevelser av att leva med diabetes typ 1. De skulle vara vetenskapliga originalartiklar innehållande studier med kvalitativ design samt vara skrivna på engelska och publicerade 2010–2020. Artiklarna skulle innehålla ett etiskt
förhållningssätt, vara godkända av en etisk kommitté eller på något sätt föra ett etiskt resonemang. Åldern på deltagarna skulle vara mellan 13–25 år och deltagarna skulle vara diagnostiserade med diabetes. Exklusionskriterier var studier som beskrev andra sjukdomar som kopplades samman med diabetes. Diabetes typ 2 och barn under 13 år exkluderades också samt vuxna äldre än 25 år. Artiklar skrivna på annat språk än engelska exkluderades.
Studier som har föräldrar och anhörigas upplevelser i fokus exkluderades, samt de som behandlade diabetes där man använde insulinpumpar. Sekundärkällor, avhandlingar och rapporter exkluderades.
4.3Litteratursökning
Litteratursökning genomfördes stegvis. Det första steget var att ta ut nyckelord ur syftet. De ord som valdes var: Diabetes typ 1, upplevelse, att leva med och unga. Det byggdes en tabell med nyckelorden som sedan omvandlades till Cinahl headings och MeSH termer, Samt fritextermer. Detta för att få fram relevanta sökträffar som svarade på syftet. Databaserna som användes var PubMed och Cinahl. Boolesk söklogik användes för att markera hur de utvalda sökorden ska kombineras. AND används för att koppla ihop två söktermer, OR används för att få träffar på någon av eller båda söktermerna (Friberg, 2017, s. 72–73). De sökord som användes vid litteratursökningen i Cinahl var Cinahl headings; diabetes typ 1, diabetes mellitus typ 1, living with, Impact on life, adolescents, Young adult och
experiences. Avgränsningarna som användes var 10 år, engelska, peer reviewed och full text. I litteratursökningen i PubMed användes sökorden: Diabetes, adolescents coping, diabetes mellitus typ 1, living with, impact on life och young adults. Avgränsningarna som användes var abstrakt, 10 år, ungdom 13–18 år, ung vuxen 19–24 år och engelska.
Kombination av sökningar i databaserna finns i tabell 2.
4.4 Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning
Relevansbedömning och urval genomfördes i fyra steg. Första steget var att läsa artiklarnas titel för att bedöma om de var relevanta utifrån syftet. I steg två lästes artiklarnas abstrakt på de artiklar som bedömdes vara relevanta. I steg tre lästes artiklarna i sin helhet för att få en helhetsbild av artiklarnas innehåll och om de skulle gå vidare till kvalitetsgranskning. I steg fyra gjordes en kvalitetsgranskning av de kvalitativa artiklarna. Artiklarnas relevans
bedömdes med stöd av en metod från Statens beredning för medicinsk och social
utvärdering (SBU), 2014, s. 41–42). Endast de kvalitativa studier som ansågs vara relevanta valdes ut till kvalitetsgranskning. Granskningen utfördes med stöd av SBU:s
granskningsmall (bilaga 5). Utifrån litteraturstudiens inklusions- och exklusionskriterier inkluderades artiklar med hög eller medelhög kvalitet. Detta för att styrka litteraturstudiens trovärdighet. Med stöd av SBU:s kriterier för kvalitetsgranskning bedömdes artiklarnas kvalitet (SBU, 2014, S. 101–102).
4.5 Analys
Analysen av de kvalitativa artiklarna genomfördes med stöd av Graneheim och Lundman (2003). Artiklarna lästes igenom individuellt och efter detta gemensamt för att säkerställa att innehållet tolkades lika. Utifrån litteraturöversiktens syfte identifierades meningsenheter ut i från alla artiklarnas resultat. Meningsenheterna markerades därefter med olika färgkoder beroende på innehåll och varje meningsenhet som hade samma innehåll markerades med samma färgkod. I nästa steg kondenserades dessa meningsenheter, vilket innebär att de förkortas ner och samtidigt behåller dess innehåll. Som avslutning abstraherades dessa meningar till en kod för att få en etikett till ett bättre sammanhang och en förståelse för meningsenheternas innebörd. Koderna jämfördes för att visa likheter och skillnader och för att sedan sorteras in under subkategorier. Kategorierna ger i och med detta läsaren en helhetsbild av vad resultatet kommer att handla om.
4.6 Etiska överväganden
De vetenskapliga originalartiklar som valts ut ska vara godkända av en etisk kommitté eller på något sätt ha ett etiskt resonemang. Det är inte etiskt korrekt att använda sig av artiklar där deltagarna betalats eller mutats för att vara med. Deltagandet ska vara frivilligt och de ska kunna avsluta studien utan negativa följder. Eftersom alla vetenskapliga artiklarna är på engelska översattes dessa vid svåra ord till svenska med hjälp av engelskt lexikon för att på bästa sätt översätta artiklarna till originaltext. På så sätt förhindrades förvrängningar av innehållet. Ett eget etiskt förhållningssätt innebär att inte undanhålla information för att få de resultat som önskas. Att egna åsikter inte får framhävas och att inga förutfattade
meningar uttrycks. Resultatet från samtliga inkluderade artiklar ska redovisas för att det ska bli rättvisande.
5 Resultat
Resultatet av upplevelserna hos ungdomar och yngre vuxna av att leva med diabetes typ 1, introduceras utifrån 11 vetenskapliga kvalitativa originalartiklar. Studierna genomfördes i USA, Sverige, Storbritannien, Turkiet, Danmark, Brasilien, Norge och Jamaica.
Vilka länder som de inkluderade studierna utfördes i, studiernas metod, deltagande, huvudresultat, samt kvalitetsbedömning finns beskrivet i en översiktstabell av (se tabell 1).
Resultatet beskrivs i 4 huvudkategorier och 7 subkategorier för att precisera resultatet ytterligare.
Tabell 1 Översikt av kategorier och subkategorier
5.1 Upplevelse av självhantering och självständighet
5.1.1 Lära sig leva med sjukdomen
Ungdomarna hade en acceptans för att diabetes typ 1 aldrig kommer att försvinna. Vid diagnosen upplevde ungdomarna att diabetes var ett väldigt svårt begrepp att förstå (King, King, Nayar & Wilkes, 2017). Ungdomarna upplevde en kamp när de nu, för första gången i deras liv var tvungna att lära sig vikten av att äta regelbundet. De hade behov av dagliga insulininjektioner för att de själva skulle kunna hålla sig vid liv (King et al., 2017). I en studie av Datye, Bonnet, Schlundt & Jaser (2019) beskriver de att ungdomarna tänkte mer på planering av sin dag än de gjorde innan de fått sin diabetesdiagnos och de tog ansvar för kontroll av sitt blodsocker. King et al., (2017) beskriver att upplevelsen av behovet att behöva ta insulin var något de fick lära sig att leva med. Det var en påminnelse av skillnad mellan sig själv och kamraterna. Upplevelsen var att de hade svårigheter med att injicera insulin på offentliga platser och svårigheter med att förklara varför de hade nålar och
Huvudkategorier Subkategorier
Upplevelse av självhantering och självständighet Lära sig leva med sjukdomen Att ta eget ansvar
Behov av stöd och utbildning Stöd av vårdpersonal
Stöd av familj och vänner
En strävan mot normalitet Rädsla för utanförskap
Att inte vara annorlunda
Upplevelse av oro Oro över komplikationer
sprutor i väskan (King et al., 2017). Ungdomarna var nu tvungna att utveckla en ny betydelse av att hålla en bra hälsa. De måste lära sig att leva med sin diabetes. De fick inte använda livsmedel som inte längre var tillåtna och det var nödvändigt med dagliga injektioner (King et al., 2017). I en studie av Celik, Kelleci & Satman (2015) beskriver de att unga vuxna i åldern 18–25 år upplevde att diabetes orsakade stora förändringar i deras liv och att de hade svårt att anpassa sig till dessa förändringar. Upplevelsen var även att de såg sjukdomen som ett hinder, ett tillstånd de inte skulle kunna acceptera. Vidare beskriver Celik et al., (2015) att det var svårare att komma igång med en hälsosam livsstil om de inte levde enligt en hälsosam livsstil innan de fick diabetes typ 1.
Ungdomar från 13 år präglas av fysiska förändringar och av emotionella känslor som ilska och frustration. Detta kan göra det svårt att acceptera det kroniska tillståndet diabetes. Att försöka acceptera och lära sig hantera, lära sig leva med och anpassa sig till diabetes typ 1 kan underlätta för ungdomen (Lemes Cavini, Aparecida Goncalves, Macedo Cordeiro & da Silva Moreira, 2016). Vidare beskriver Lemes Cavini et al., (2016) att förändring gällande det dagliga livet involverar inte bara den unga som drabbats av diabetes utan förändringarna involverar hela familjen som måste lära sig att leva med diabetes. I en studie av Chilton &
Pires-Yfantouda, (2015) beskrev man hur ungdomar i 13–17 års ålder upplevde svårigheter med att utföra sin självhantering av diabetes typ 1 i sociala sammanhang. Ungdomarna tyckte att det var pinsamt att ta injektioner i vissa miljöer. För att uppnå framgångsrik självhantering vilket var målet betraktades det som en utmaning. Ungdomarna upplevde att de behövde prioritera sin diabetes, att bli oberoende av andra och lära sig att hantera
svårigheter. Andra människor behövde hjälpa dem att bli motiverade för att främja egenvård, så ungdomarna kunde lära sig leva med diabetes typ 1. Chilton et al., (2015) beskriver att ungdomarna antog att självhanteringen förmodligen skulle bli lättare i framtiden på grund av att de sannolikt mognade med åldern. De skulle lära sig att förstå behandlingen bättre och att bli motiverade att ta väl hand om sig när de blev äldre. Som ungdom vill man ha roligt men medvetenheten om att sköta diabetes typ 1 fanns där. Vidare beskriver Chilton et al., (2015) att motivationen att uppnå en mer anpassningsbar form av självhantering stärks då ungdomen vågar exponera sin diabetes för andra. Erfarenheten av att leva med diabetes skapade en förståelse för att hälsan var den främsta faktorn som påverkade framtiden, särskilt om sjukdomen inte hanterades på ett lämpligt sätt. I en studie
av Castensøe-Seidenfaden, Teilmann, Kensing, Hommel, Olsen & Husted, (2016) beskrevs det att ungdomarna upplevde att de inte alltid hade tillräckligt med kunskap för att själva hantera diabetes typ 1. De kände en osäkerhet över hur blodsockernivån skulle regleras i samband med att de drack alkohol eller tränade. Ungdomarna upplevde att det var lättare att hantera dagen om den var strukturerad med rutiner och med inplanerade aktiviteter.
Acceptans sker under en period där ungdomen i en ålder på 13–17 år beskriver att de vill komma tillrätta med frågor kring sin diabetes typ 1. Genom att ungdomen skapar en acceptans för diabetes så leder det till starten på en mer positiv inställning till en sundare form av självhantering. För vissa är det en gradvis förändringsprocess (Chilton et al., 2015).
I en studie av Andersson & Tulloch-Reid, (2017) beskrevs de hur ungdomar på 14 år försökte motstå att deras diabetes skulle ta kontroll över dem på olika sätt. Ungdomarna försökte att hitta en balans i tillvaron och fokusera på de positiva aspekterna som fanns med att leva med diabetes typ 1. Ungdomarna upplevde att det var svårast att följa de
begränsningar som deras diabetes medförde. Ungdomarna medgav att de ibland bröt mot reglerna och åt saker de inte borde. Ibland är det svårt att motstå frestelsen när de ser sina vänner äta. Vidare beskriver Andersson et al., (2017) att ungdomarna är tvungna att ge sig själv insulininjektioner och att testa blodsockernivån regelbundet. Ungdomarna upplevde det som obehagligt. De fick besvär med blåmärken vilket gjorde att de inte testade sitt blodsocker så ofta som det krävdes. Att leva med diabetes typ 1 innebar att ungdomarna kände sig ledsna och deprimerade på grund av de begränsningar som deras diabetes innebar.
5.1.2 Att ta eget ansvar
Ungdomarnas upplevelse av att hantera sin diabetes var att den krävde en mogen kognitiv förmåga. Det innebar att de måste kunna lita på sin egen förmåga och ha självkännedom.
Men också att de måste söka kunskap och ta initiativ. De upplevde även att det var viktigt att ha förmåga att göra prioriteringar, exempelvis att välja den bästa maten och att själva utföra blodsockertest. Upplevelsen var att det behövdes en förmåga att väga mellan fördelar och nackdelar av sitt handlande innan man fattade ett beslut (Viklund & Wikblad 2009).
Ungdomar med diabetes typ 1 upplevde att behovet av att ta eget ansvar över
diabetesbehandlingen innebar att det var individens eget fel om misstag i hanteringen
gjordes. De upplevde en rädsla för att göra misstag (Strand, Broström & Haugstvedt 2019).
Ungdomarnas upplevelse var att föräldrarna kunde vara ett hinder för deras egenvård eftersom föräldrarna inte alltid anpassade sig till de livsstilsförändringar som krävdes. De upplevde även att föräldrarna kunde ta för mycket ansvar i fråga om diabeteshanteringen från den unga personen eller genom att de ställde för höga krav. Det kunde leda till
konflikter (Viklund et al., 2009) Ungdomarnas upplevelse var att de måste få göra sina egna misstag för att lära sig utifrån dessa (Viklund et al., 2009). Strand et al., (2019) beskriver att många ungdomar upplevde att föräldrarna ville behålla de övergripande ansvaret för sin ungdoms behandling av diabetes typ 1, eftersom de inte hade förtroende för att ungdomen skulle klara det. Tonåringarna upplevde att det var viktigt att uppnå självständighet. De kände även att de ville kontrollera sin egen kropp och sitt eget liv (Strand et al., 2019).
Ungdomars upplevelse av att själva kunna hantera sin diabetes typ 1 och av att ta ansvar gav en känsla av stolthet och frihet. Övergången mot att ta eget ansvar upplevdes vara en naturlig process, med gradvis ökande engagemang kring behandling och beslutsfattande.
Det upplevdes att föräldrar och vårdpersonal gjorde ungdomen mer självsäker under övergången mot eget ansvar (Strand et al., 2019). Ungdomen upplevde att den största utmaningen var att hålla blodsockernivåerna stabila. Puberteten upplevdes som en extra utmaning i detta sammanhang (Strand et al., 2019). Att interagera med lärare upplevde ungdomarna som en utmaning för självhanteringen. De upplevde att lärarna inte hade förståelse för om de behövde äta eller dricka något under lektionen på grund av lågt blodsocker (Datye et al., 2019). Ungdomar 13–17 år kände ett ansvar för att underhålla och hantera sin egenvård av diabetes typ 1. Det skulle annars kunna leda till negativa
konsekvenser. Ungdomarna kände att de ville ha kontroll över sitt liv och att det skapade en positivitet till hantering och en positiv drivkraft till fortsatt hantering av sin diabetes
(Chilton et al., 2015). Vidare beskrev Chilton et al., (2015) att för att kunna lära sig leva med diabetes typ 1 behövde ungdomarna känna att de inte ville vara beroende av sina föräldrar.
Ungdomarna behövde ta eget ansvar över sin diabetes och bli oberoende av andra inför framtiden då inte föräldrarna alltid finns till hands. I en studie av Castensøe-Seidenfaden et al., (2016) där ungdomarna var 15–19 år beskrevs ungdomarnas strävan efter
självständighet. Ungdomarna längtade efter att vara oberoende när det gäller att hantera sin diabetes typ 1. Ungdomarna mötte emellertid hinder såsom brist på kunskap och brist på
föräldrastöd. När ungdomarna misslyckades kände de skam. I en studie av Anderson et al., (2017) där ungdomarna var 14 år beskrevs det att ungdomarna upplevde att de behövde disciplin för att följa regler kring diabetes. De visste att det inte går att bota sjukdomen, men med träning och bra kost går det att kontrollera den.
5.2. Behov av stöd och utbildning
5.2.1 Stöd av vårdpersonal
Ungdomarna upplevde att utbildning kring diabetes främjade möjligheten att förvärva den kunskap och de färdigheter de behövde för att kunna hantera sin diabetes. Det underlättade även för själva hanteringen (Datye et al., 2019). Ungdomarna mellan 17–21 år som fått utbildning av en sjuksköterska upplevde att sjuksköterskan förklarade så att de förstod.
Sjuksköterskan förmedlade vilka allvarliga komplikationer och konsekvenser som kan uppstå vid fel administration. På så sätt upplevde de att de lärde sig hantera sin diabetes (Datye et al., 2019). Strand et al., (2019) beskriver att ungdomar upplevde att det krävdes kunskap och färdigheter för att ta ansvar för sin diabetes. Det fanns behov av uppdatering av deras kunskap om hur blodsockernivåer regleras när ny typ av mat intas. Det fanns även behov av kunskap kring att anpassa och reglera insulindoser vid träning eller
alkoholförtäring. King et., al (2017) beskriver att ungdomars upplevelse är att
vårdpersonalen inte behandlar dem som individer. Vårdpersonalen involverade i stället ungdomarnas föräldrar kring sjukdomen. Ungdomarna upplevde även att vårdpersonal var nedlåtande mot dem. De pratade till dem som om de var små barn. Upplevelsen var även att vårdpersonalen försökte att skrämma dem med att de skulle dö om de inte sänkte
blodsockernivån tillräckligt. Vidare beskriver King et al., (2017) att ungdomarna önskade att sjukvårdspersonalen hade haft mer tid att diskutera deras egna bekymmer och hur de mådde. Ungdomarna kände sig dumma när de ställde frågor till sjukvårdspersonalen angående sin diabetes. De uttryckte även att mer information hade varit önskvärt i form av broschyrer. Detta skulle kunna leda till att de inte hade behövt känna sig generade när de skulle ställa frågor kring diabetes typ 1.
King et al., (2017) beskriver att ungdomarna upplevde att alla som har diabetes behandlades på samma sätt. Detta ansågs vara något negativt, eftersom alla inte påverkas på samma sätt av sin diabetes. Ungdomarna ville ha information om sex, rökning och alkohol i samband med diabetesinformationen. En del av ungdomarna hade fått broschyrer om alkohol och diabetes och de hade blivit uppmuntrade av personalen att ställa frågor men upplevde att det var svårt i närvaro av en förälder. En deltagare i studien beskriver att den information som togs emot var att alkohol kunde förändra blodsockernivån. Vårdpersonal ansåg att de inte behövde ge mer information eftersom ungdomen var för ung för att förtära alkohol (King et al., 2017). Iversen, Kolltveit, Harner & Mårtensson (2019) beskriver i en studie med unga vuxna där åldern på deltagarna var 19–23 år upplevelser vid övergång från barnklinik till vuxenklinik. Deltagarna upplevde att de fick en begränsad information och begränsat stöd i samband med övergången. De hade önskat att få träffa personalen på vuxenkliniken innan övergång. Vidare beskriver Iversen et al., (2019) att barnkliniken upplevdes som bekväm eftersom man gjorde en grundlig uppföljning var tredje månad. Man ansåg även att det var bättre kvalitet på råd och vägledning på barnkliniken. Vuxenkliniken koncentrerade sig mer på blodsockervärden, än att se till hela personen. Personalen på vuxenkliniken upplevdes vara vag och likgiltig. Stödet från dem upplevdes mindre personligt.
Vuxenkliniken hade även kortare möten än på barnkliniken, vilket gjorde att ungdomarna upplevde att de inte hann fråga om saker de undrat över. Deltagarna upplevde att de fick en mer personlig kontakt med personalen på barnkliniken. De kände sig sedda och de kände att personalen brydde sig om dem (Iversen et al., 2019). I studien av Celik et al., (2015) beskriver man att deltagarna som var mellan 18–25 år upplevde att det kändes tryggt om de fick möta samma vårdpersonal vid upprepade besök hos dem. De hade svårt att anpassa sig om de mötte olika personal vid varje besök. Vidare beskriver Celik et al., (2015) att
upplevelsen av deltagarna i studien var att det kändes viktigt för dem att utveckla kunskap och att ha en bra attityd till diabeteshanteringen. Att de får en medvetenhet för hur viktigt det är att ta insulin, följa diet och kontrollera sitt blodsocker.
I en studie av Lemes Cavini et al., (2016) beskrevs det att sjuksköterskan hade en nyckelroll i att hantera ungdomar från 13 år med typ 1 diabetes. Åtgärder från sjuksköterskan bidrar till förebyggande, främjande och kontroll av deras diabetes. Vidare beskrevs att det är viktigt att sjuksköterskan känner till ungdomarna från 13 år och deras familjers olika uppfattningar,
förväntningar och erfarenheter. Sjuksköterskan behöver även veta hur de olika familjerna lever. Det kan underlätta behandlingen och motivera till egenvård och till den nya livsstil som krävs (Lemes Cavini et al., 2016). Det är viktigt att sjukvårdspersonalen ger
ungdomarna stöd. Det uppskattades när personalen berättade för ungdomarna vad och hur mycket de kunde äta. Det uppmuntrade ungdomarna till att ta kontroll över sin diabetes och sitt liv (Anderson et al., 2017).
5.2.2 Stöd av familj och vänner
Ungdomarna upplevde att bra vänner gjorde “dåliga diabetesdagar” bättre genom att vara där och hjälpa dem att fokusera på andra saker (Strand et al., 2019). King et al., (2017) beskriver att ungdomarna upplevde en trygghet och ett lugn när de berättade för kamraterna att de hade diabetes. De kunde då dela med sig av den information om
hantering som behövdes om de skulle drabbas av hypoglykemi. Vad kamraterna kan hjälpa till med och var de förvarade hjälpmedel för att få högre blodsocker. I och med att
ungdomarna hade berättat om sin diabetes och hur den skulle hanteras upplevde
ungdomarna en egen ro (King et al., 2017). Marshall et al., (2018) beskriver att ungdomarna litade mer på familjens stöd än på deras vänners stöd. Detta berodde på att de upplevde att vännerna inte hade tillräckligt med kunskap om diabetes typ 1. King et al., (2017) beskriver att ungdomarna upplevde att deras vänner var stöttande. Vännerna höll koll och brydde sig om dem. Det gav ungdomarna en tröstande känsla och en känsla av tillfredställelse när deras vänner tog hand om dem.
Ungdomar som hade ett förhållande upplevde att de förlitade sig på sin partner som även gav sitt fulla stöd. De upplevde att de kände sig generade när partnern hade bevittnat att de drabbats av hypoglykemi (King et al., 2017). Diabetes mellitus typ 1 förändrar ungdomars perspektiv i relation till bildandet av deras autonomi och identitet. En balans mellan vård och autonomi i familjen är viktig (Lemes Cavini et al., 2016).
I en studie av Castensøe- Seidenfaden et al., (2016) där ungdomarna var mellan 15–19 år beskrevs det att föräldrarna uppmanade ungdomarna till att ha en högre blodsockernivå i samband med aktiviteter eller när ungdomarna umgicks med vänner. Vissa ungdomar löste
det genom att ta med sig någonting att äta eller att mäta blodsockret oftare i samband med en aktivitet eller en fest.
5.3 En strävan mot normalitet
5.3.1 Rädsla för utanförskap
Unga med diabetes typ 1 upplevde frågan om jämställdhet bland eleverna på skolan som utmanande. De kände att det fanns risk för att bli mobbade och de var rädda för
utanförskap. Ungdomar med diabetes upplevde att de gärna ville undvika uppmärksamhet från andra i samband med att de skulle ta insulin, mäta sitt blodsocker eller när det
handlade om att äta eller inte äta (Datye et al., 2019). Strand et al., (2018) beskriver att i vissa situationer undvek ungdomarna med diabetes typ 1 att berätta för andra människor om sin diabetes, eftersom de var rädda för andras reaktioner. Att vara annorlunda beskrevs som pinsamt. Marshall et al., (2017) beskriver att ungdomar med diabetes strävar efter
normalitet. De upplevde att de i jämförelse med kamraterna uteslöts från sociala
evenemang. Det gällde till exempel när man skulle spela vattenpolo eller skulle övernatta hos vänner. De kände sig utelämnade från många aktiviteter även i skolmiljön. Det var i samband med dessa erfarenheter som tonåringarna hatade sin sjukdom och bara ville vara
“normala” tonåringar som alla andra. King et al., (2017) beskriver att ungdomarna kände sig utanför. De såg sig själva som annorlunda. De hade en känsla av att deras diabetes “märkte dem” och detta hindrade dem från att göra vad de själva ville göra. Ungdomarna ville inte berätta för andra att de hade diabetes. De upplevde att de redan var tillräckligt synliga. De önskade att de skulle smälta in med sina vänner. Ungdomarna upplevde en acceptans från sina vänner även om en del av vännerna behandlade dem annorlunda på grund av deras diabetes. Men vännerna behandlade dem vanligtvis som om de inte hade diabetes typ 1 (King et al., 2017).
5.3.2 Att inte vara annorlunda
Ungdomarna upplevde att de skilde sig från sina kamrater. Diabetes typ 1 skapade sociala problem när det gällde kamrater, arbete, skolliv och fritid. Upplevelsen var att de kände sig“annorlunda”. Det upplevde att det var tröttsamt att regelbundet påminnas om att de hade diabetes och om behovet av att alltid tänka på det (King et al., 2017). I en studie av Castensøe-Seidenfaden et al., (2016) upplevde ungdomar i åldern 15–19 år att de kände sig annorlunda än sina kamrater. De hade svårt att agera som sina kamrater och exempelvis göra aktiviteter spontant. Ungdomarna måste tänka på sitt tillstånd hela tiden. Det var tvungna att planera sina aktiviteter. Vidare beskriver Castensøe-Seidenfaden et al., (2016) att ungdomarna försöker att dölja sin diabetes typ 1 för vänner och på arbetet eller att de vill dölja sina injektioner. De kunde Ignorera rutinmässig vård som exempelvis att testa sitt blodsocker. Det kan tyda på att ungdomen inte integrerat diabetes typ 1 i sina liv. Diabetes typ 1 har inte blivit en identitet ännu. Ungdomar på 14 år försökte att kontrollera vilka av deras vänner som fick veta att de hade diabetes. De ville inte ha en oönskad spridning eftersom de var rädda för att vara annorlunda och för att bli retade och hånade för sin diabetes typ1 (Anderson et al., 2017).
5.4 Upplevelse av oro
King et al., (2017) beskriver att ungdomarna upplevde emotionella svårigheter som
nervositet och rädsla över deras egen blodsockernivå. Det fanns en rädsla över att utveckla hypoglykemi. De upplevde mest rädsla nattetid. Ungdomarna uppgav att de ofta legat vakna under nätterna och oroat sig över att de skulle dö i sömnen på grund av
hypoglykemi. Ungdomarna skrämdes och mådde väldigt dåligt över detta. På grund av rädslan höll ungdomarna med avsikt blodsockernivån högre nattetid. De testade även sitt blodsocker flera gånger under natten när de egentligen skulle sova för att de försökte
skydda sig mot att hypoglykemi skulle uppstå. Ungdomarna upplevde även att de helst inte ville gå ut ensamma och de såg alltid till att hade med sig glukostabletter (King et al., 2017).
Unga vuxna i åldern 18–25 år beskriver att de upplevde oro och även många andra negativa känslor, särskilt i början av diagnostiseringen. De känslor som beskrevs var oro över sitt liv, oro över sjukdomen, oro för att anpassa sig, rädsla, skuld, frustration, förtvivlan och skam (Celik et al., 2015). Vidare beskrivs det att det fanns en oro för att bli övergivna. Att familj
och vänner skulle skjuta bort dem och att de skulle bli lämnade ensamma på grund av att de fått diabetes typ 1. De upplevde att samhället hade fördomar på grund av okunskap. En oro fanns även för att de kände grupptryck från sina vänner i olika situationer. Vännerna visste inte vad diabetes typ 1 innebar vilket gjorde att vännerna underskattade deras tillstånd (Celik et al., 2015) I en studie av Castensøe-Seidenfaden et al., (2016) där åldern på
ungdomarna var 15–19 år. Där beskrevs det att det fanns en rädsla hos ungdomarna att få hypoglykemi särskilt då de inte befann sig i hemmet. Det fanns en rädsla att inte vakna upp från sömnen. De valde då att ligga på ett högre blodsocker för att undvika hypoglykemi.
Vidare beskriver Castensøe-Seidenfaden et al., (2016) att många ungdomar kände sig ensamma med sina bekymmer. De upplevde att de inte hade någon att dela dem med. Det fanns en oro över möjligheten till att få en partner. En oro över att inte kunna etablera familj och att inte kunna utbilda sig. Ungdomen delade dock inte alltid med sig av sin oro.
5.4.1 Oro över komplikationer
Ungdomarna oroade sig inte bara för vardagliga problem med diabetes utan även för de eventuella långsiktiga problemen, för sena komplikationer. Ungdomarna var nu tvungna att utveckla en ny betydelse av att hålla en bra hälsa. De var tvungna att lära sig leva med sin diabetes. Att inte använda livsmedel som inte längre var tillåtna och att det var nödvändigt med dagliga injektioner (King et al., 2017). King et al (2017) fortsätter med att beskriva hur diagnosen skapade oro över att utveckla diabetesrelaterade komplikationer. Det innebar en rädsla för att bli blind, att få andra ögonproblem eller att få cirkulationsproblem som kunde leda till amputering. Det fanns en oro för framtiden, som uttrycktes i en rädsla för att bli funktionshindrad, att förlora organ eller att dö i tidig ålder (Celik et al., 2015). I studien Chilton et al., (2015) beskrivs det att ungdomar i åldern 13–17 år upplevde ångest som skapades av hur andra upplevde deras diabetes.
Ungdomen var orolig över att andra människor upplevde dem som konstiga. Oro fanns även för att involvera sig i sociala aktiviteter som kunde påverka diabeteshanteringen. I en studie där ungdomarna var mellan 15–19 år av Castensøe-Seidenfaden et al., (2016) beskrivs det att ungdomarna är oroliga för framtiden och att det finns en oro och rädsla för
långvariga komplikationer. De betraktar framtiden som osäker. Ungdomen har ibland dåligt samvete för att de ligger högt i sitt blodsocker och därmed förstör sin kropp.
6 Diskussion
6.1 Metoddiskussion
Den design som användes var en litteraturöversikt, vilket innebär att analysera och
sammanställa redan befintligt forskningsresultat till en ny helhetsförståelse (Friberg, 2017, s.
141–142). Syftet var att belysa ungdomar och unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Eftersom det är upplevelsen som ska beskrivas ansågs kvalitativ design som passande. De kvalitativa studierna gav en bred förståelse för upplevelsen genom
intervjuerna av deltagarna i studierna. Kvalitativa studier syftar till att förstå upplevelsen av fenomen enligt Friberg (2017, s 142). Mixad metod hade kunnat användas för att kanske få ett bredare underlag.
I databaserna PubMed och Cinahl gjordes pilotsökningar för att ringa in ett
avgränsningsområde (Östlundh 2017, s. 61). Sökningarna har utförts i databaserna Cinahl och PubMed som är de mest kända inom omvårdnadsforskning och inom medicinsk forskning. En styrka i sökningen var att det användes MesH-termer, Cinahl headings och boolesk sökning för att en bredare sökning skulle kunna utföras. Boolesk söklogik som är en lämplig sökteknik användes för att markera hur de utvalda sökorden ska kombineras
(Friberg, 2017, s 72–73). En svaghet i litteratursökningen var att det till en början var svårt att hitta rätt sökord. Det var en tidskrävande process. Så här i efterhand är det tydligt att en bibliotekarie skulle tagits till hjälp tidigare i uppsatsen. Avgränsningen Peer-reviewed användes i Cinahl men inte i PubMed eftersom avgränsningen inte är valbar i PubMed.
Antalet träffar har skilt sig från sökning till sökning beroende på vilka söktermer och avgränsningar som använts. Vissa sökningar gav för många träffar, men då genomgicks träfflistan noggrant och många dubbletter hittades. Dessutom togs artiklar av fel artikeltyp bort. Vissa sökningar gav en snävare träffsäkerhet. För att minimera risk för feltolkningar av studierna lästes artiklarna av uppsatsförfattarna var för sig och sedan diskuterades
artiklarna tillsammans, för att se om samma resultat uppfattades. Detta kan ses som en styrka i denna litteraturöversikt.
I inklusionskriterierna fanns en begränsning på upp till tio år gamla artiklar. Detta ansågs relevant för att kunna få fram så ny forskning som möjligt eftersom kunskapsläget förändras över tid. En artikel från Sverige som publicerats i november 2009 ansågs vara intressant och trots att den var tio år gammal, så inkluderades den i arbetet.
I kriterierna ingick att artiklarna skulle behandla ungdomar och unga vuxna i åldern 13–25 år som var diagnostiserade med diabetes typ 1. Det saknades en specifik avgränsning för åldern 13–25 år i databaserna. Därför lästes artiklarna noggrant igenom för att kontrollera rätt inkluderad ålder. Det skulle vara vetenskapliga originalartiklar. Artiklarna avgränsades även till att vara skrivna på engelska och de skulle dessutom innehålla ett etiskt
förhållningssätt. Kvalitativa studier inkluderades eftersom de ansåg lämpliga för att
beskriva upplevelsen och skapa förståelse för personens egen livssituation (Friberg, 2018, s.
107). De kvantitativa artiklarna exkluderades. Även studier där andra sjukdomar kopplades samman med diabetes exkluderades. Detta gäller även studier som behandlade diabetes typ 2 och barn under 13 år samt vuxna äldre än 25 år. Diabetes där man använde insulinpumpar exkluderades också. Sekundärkällor, avhandlingar och rapporter exkluderades. En
bibliotekarie togs till hjälp för att hitta relevanta sökord. Det anses som en styrka (Östlundh 2017, s. 81–82).
Vid sökning av artiklar användes inga geografiska begränsningar. Det upplevdes svårt att avgränsa deltagarnas ålder i artiklarna, eftersom olika länder definierar ålder på olika sätt.
Vissa länder klassar tonåringar redan vid nio års ålder. De artiklar som klassade tonåringar redan vid nio års ålder exkluderades eftersom nioåringar klassas som barn i Sverige.
Däremot ingår det en artikel där åldern är från tolv år och den inkluderades eftersom åldern ansågs vara närmare ungdom än barn. Troligen hade det varit enklare att avgränsa åldern om enbart artiklar från nordiska länder inkluderades. I efterhand upplevdes det dessutom som om det hade varit lämpligare att begränsa deltagarnas ålder ytterligare. Det upplevdes att det var en fördel att SBU:s granskningsmall använts vid tidigare uppsatser. Endast artiklar med hög kvalitet eller medelhög kvalitet inkluderades för att få ett relevant och lämpligt innehåll. Artiklarna ansågs vara av hög och medelhög kvalité. Samtliga artiklar besvarade syftet i litteraturöversikten.
Analysen genomfördes enligt Graneheim och Lundman (2003). Styrkan med analysen var att artiklarna lästes igenom individuellt och efter detta diskuterades de gemensamt för att säkerställa att innehållet tolkades lika. En svaghet i studien kan vara att granskningen har utförts efter bästa möjliga kunskap hos uppsatsskrivarna. Men för en mer kvalificerad granskare kan granskningen uppfattas annorlunda. De svagheter som upplevdes under processen var kunskaperna i det engelska språket. Det fanns risk för feltolkning och missförstånd. Därför utfördes översättningarna noggrant med ett lexikon. För att minska risken för att egna värderingar skulle påverka litteraturöversikten användes ett så opartiskt förhållningssätt som möjligt, vilket gav en bättre trovärdighet.
6.2 Resultatdiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva upplevelsen hos ungdomar och unga vuxna av att leva med diabetes typ 1. I resultatet presenteras fyra huvudkategorier; Upplevelse av självhantering, behov av stöd och utbildning, en strävan mot normalitet och upplevelse av oro. Dessutom användes sju underkategorier.
Det allra tydligaste resultatet som framträder i denna litteraturöversikt visar att upplevelsen av att bli självständig och att själv lära sig att hantera sin diabetes typ 1 var av stor betydelse.
Direkt efter diagnostiseringen fick ungdomarna lära sig att hantera många känslor och att ändra sin livsstil för att senare finna en acceptans för att de måste leva med sjukdomen livet ut. I litteraturöversikten framkom det att uppkomst av diabetes typ 1 hos ungdomar innebär en nystart i livet då många känslor uppkommer. Det kan till en början vara svårt att anpassa sig till de förändringar som behövs. Förändringar som är både fysiska och emotionella. För att ungdomen skulle kunna ta eget ansvar krävdes det att de kunde lita på sin egen förmåga och ha god självkännedom. Magroski et al., (2019) beskriver att det kan bli många
förändringar i det dagliga livet för ungdomar som diagnostiseras med diabetes typ 1. Att lära sig hantera sin diabetes i form av att äta rätt, att applicera insulin och att motionera.
Detta styrker King et al., (2017) som beskriver att diabetes typ 1 är något ungdomarna fick lära sig leva med. Även vikten av att äta regelbundet och behovet av dagliga
insulininjektioner betonas.
I resultatet framkom att många ungdomar upplevde ett behov av stöd från vårdpersonal och anhöriga. Kunskap krävdes för att ungdomen lättare skulle kunna hantera sin diabetes typ 1. Men ungdomen upplevde att de inte alltid hade den kunskap som krävdes. Att få information av sjuksköterskan om bland annat vilka komplikationer som kan uppkomma anses vara viktigt. I studien Robinson, Ward & Bulding, (2015) styrker de att hälso- och sjukvårdspersonal hjälper ungdomen till att bli aktiv i sin självhantering och att ta eget ansvar. Samt till att få en bättre förståelse för hur diabetes påverkar ungdomens utveckling.
Genom undervisning vid sjukdomsdebuten och även senare får ungdomen insikt och motivation till behandling. Det är meningen att ungdomen med tiden ska ta eget ansvar för sin diabetes, med stöd av vårdpersonal (Dammen Mosand & Stubberud, 2011, s 516).
Boström et al., (2012) beskriver att med undervisning kan sjuksköterskor förmedla kunskap kring kost och livsstil och de kan få ungdomarna att förstå att de har en möjlighet att
påverka sjukdomsförloppet. Detta styrker Datye et al., (2019) om vikten av att få utbildning i diabetes typ 1. Det hjälper ungdomarna att hantera sin diabetes och det underlättar
självhanteringen. Sjuksköterskan kan förmedla kunskap om vilka komplikationer som kan uppstå, samt om konsekvenser vid fel administration. För att ungdomen skall kunna hantera sin diabetes är stöd från vårdpersonal nödvändigt (da Silva Pimentel et al., 2017).
Att ge ungdomarna tid och omsorg är viktigt som sjuksköterska för att ungdomarna ska bli självständiga i sin behandling av typ 1 diabetes (Harris et al., 2019). Ungdomarna upplevde att vårdpersonalen inte alltid involverade dem tillräckligt i beslut kring behandling. Det fanns en önskan att personalen inte enbart fokuserar på diabetes. Detta styrker Kime, Waldron, Webster, Lange, Zinken, Danne, Aschemeier, Sumnik, Cinek, Raposo, Vazeou, Bratina, & Campbell, (2017) som beskriver att ungdomar och deras familjer vill vara mer involverade i beslut. Hälso- och sjukvårdspersonalen borde överväga att se en större helhet snarare än att bara fokusera på HbA1c-resultat.
I resultatet framkom även att vänner är av stor betydelse för ungdomen. De kände sig trygga när vännerna visste om att de hade diabetes typ 1. Det var en trygghet om de skulle drabbas av hypoglykemi. Vännerna upplevdes som stöttande men ungdomen var rädd för utanförskap och att vara annorlunda (Strand et al., (2018). Borges et al., (2016) beskriver att
det är viktigt att ungdomarna får stöd från vänner. De tillbringar mycket tid tillsammans, särskilt i skolan. Så det är viktigt att ungdomarna få känna sig jämställd med sina vänner.
I resultatet framkom även att ungdomar med diabetes typ 1 känner sig annorlunda jämfört med deras vänner. Resultatet visar även omgivningens betydelse för ungdomarna. En känsla av utanförskap upplevdes då krav på att äta på bestämda tider, att inta en viss kost och att ta insulininjektioner blev verklighet. Resultatet påvisar att ungdomarna vill vara jämställda med sina vänner. Det fanns en känsla av att de känner sig annorlunda. Det är viktigt att ungdomen får känna sig som sina vänner (Castensøe-Seidenfaden et al., 2016).
Detta styrker Robinson et al (2015) som visar att det fanns en stark känsla av att vara annorlunda än sina kamrater. Typiskt för ungdomstiden är att den unga strävar efter normalitet, den unga vill inte vara annorlunda än sina vänner. Resultatet i denna
litteraturöversikt visar att ungdomar mellan 13–25 år kände sig annorlunda jämfört med sina vänner. Det framkom i resultatet att det fanns en oro för eventuella komplikationer, oro för framtiden och en oro för att få hypoglykemi. King et al., (2017) beskriver att ungdomarna upplevde en rädsla för att utveckla hypoglykemi. Den oron uppkom främst på nätterna eller då de inte befann sig i hemmet. Det fanns en oro hos ungdomen men även hos familjen att ungdomen skulle drabbas av hypoglykemi. De fick försöka att finna olika strategier för att hantera oron.
Resultatet visade att ungdomar och unga vuxna behövde stöttning av familj och sjuksköterska i hantering av sin diabetes typ 1. I det salutogena synsättet där hälsa är i fokus, inte sjukdom, handlar det om att stärka, främja eller bevara hälsan hos ungdomar och unga vuxna som lever med diabetes typ 1. Att sjuksköterskan tänker utifrån begreppet känsla av sammanhang. Det kan hjälpa för att förstå ungdomen och de unga vuxnas
förutsättningar för att hantera den livssituation som det innebär att leva med diabetes typ 1 (Langius-Eklöf & Sundberg, 2014, s. 66). KASAM som Antonovsky (2005) beskriver är ett förhållningsätt att sträva efter. Eftersom alla människor behöver känna en känsla av sammanhang, där de tre komponenterna meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet ingår (Antonovsky, 2005, s. 42–47). Den viktigaste delen är att finna en meningsfullhet för ungdomen och den unga vuxna i tillvaron. Att inge hopp om att kunna leva ett normalt liv, som sina jämnåriga kamrater. Att inte behöva känna sig annorlunda. Ungdomen och de
unga vuxna bör få känna delaktighet i sin hantering av behandlingen. Sjuksköterskan bör ha ett bra samarbete med ungdomen för att behandlingen ska bli mer hanterbar. Det är viktigt att delge information och kunskap till ungdomen och de unga vuxna för att minska deras känslor av oro, rädsla och frustration. Att kunna hantera sin diabetes och förstå dess konsekvenser leder till begriplighet.
7 Slutsats
Diabetes typ 1 är en allvarlig kronisk sjukdom. Ungdomar som diagnostiserats med typ 1 diabetes får många känslor som rädsla, oro över att vara annorlunda och en känsla av utanförskap. Sjuksköterskan möter dessa ungdomar genom hela vårdkedjan. Den unga åldern gör att sjuksköterskan kan påverka ungdomen till en bra självhantering och till att bli självständig i hanteringen. Sjuksköterskan kan stötta genom att använda sin kunskap kring diabetes. Genom utbildning av sjuksköterskan kan en god livskvalitet skapas för ungdomen.
Denna litteraturstudie kan vara av betydelse för att sjuksköterskor ska få förståelse för ungdomar och unga vuxnas upplevelse av att leva med typ 1 diabetes. Då kan
sjuksköterskan ge den bästa möjliga stöttning för en bra behandling och god egenvård.
Vidare forskning är önskvärd för en djupare förståelse.
8 Referenslista
*Artiklar som ingår i resultatet
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2. uppl., s. 42–47). Stockholm: Natur och kultur.
*Andersson, M., & Tulloch-Reid, M.K. (2017). You Cannot Cure It, Just Control It: Jamaican Adolescents Living With Diabetes. Taylor & Francis, 42(2), 109-123.
doi:10.1080/24694193.2017.1411406
Borges, B., Neto, J., Falcao, L., da Silva, A.,Wagner, R & Freitas, R. (2016). Type 1 diabetes mellitus in adolescents: From diagnosis to the daily contact with the illness. Journal of nursing. 10(7), 1981-8963. doi: 10.5205/reuol.9106-80230-1-SM1007201605
Boman, Å., Bohlin., M., Eklöf., M., Forsander., G., Munthe., C., Törner, M. (2017). Health care to empower self-care in adolescents with type 1 diabetes mellitus and an immigrant minority background. SAGE Open Medicine. 5: 1-8. doi:10.1177/2050312117700056
*Castensøe-Seidenfaden, P., Teilmann, G., Kensing, F., Hommel, E., Olsen,B-S & Reventlov- Husted, G. (2016). Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns:
adolescents and parents perspectives on living with type 1 diabetes- a qualitative study using visual storytelling. Journal of clinical nursing. 26(11), 3018-3030. doi:
10.1111/jocn.13649
*Celik, S., Kelleci, M & Satman, I. (2015). The factors associated with disease
mismanagement in young patients with type 1 diabetes: A qualitative study.
International journal of community based nursing midwifery. 3(2): 84-95
*Chilton, R., Pieres-Yfantouda, R. (2015). Understanding adolescent typ 1 diabetes self- management as an adaptive process: A grounded theory approach. Psychology &
Health. 30(12), 1486–1504. doi:10.1080 /08870446.2015.1062482
Dammen Mosand, R. & Stubberud, D-G (2011) Omvårdnad vid diabetes mellitus. Almås, H., Stubberud, D-G., & Grønseth, R (Red.) Klinisk omvårdnad 1 (s.500 - 521) Stockholm:
Liber AB
*Datye, K., Bonnet, K., Schlundt., D & Jaser, S. (2019). Experiences of adolescents and emerging adults living with type 1 diabetes. The diabetes educator. 45(2), 194–202.
doi: 10.1177/0145721718825342
Da Silva Pimentel, R., Targa, T & da Cruz Scardoelli. (2017). From diagnosis to the unknown:
Perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Journal of nursing. 11(3), 1118–1126. doi:10.5205 /reuol.10544-939005-1-RV.1103201701
Friberg, F. (2018). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red) Dagsför uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbete. (s.107)
Lund:Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3 uppl., s. 141–152). Lund:
Studentlitteratur.
Graneheim, U H & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research:
Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education.
doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
Harris,M James,S., Perry,L.,Lowe,J & Dunbabin,J (2019) Health care professionals talking:
Are services for young adults with type 1 diabetes fit for purpose ? Journal of evaluation in clinical practice. 26(1):335-342 doi: 10.1111/jep.13210
*Iversen, E., Kolltveit, B-C., Hernar, I.,Mårtensson,J & Haugstvedt,A (2019) Transition from paediatric to adult care: a qualitative study of the experiences of young adults with type 1 diabetes. Scandinavian journal of caring sciences. 33(3):723-730 doi:
10.1111/scs.12668
* King, K., King, P., Nayar, R., & Wilkes, S. (2017). Perceptions of adolescents patient of the lived experience of type 1 diabetes. Diabetesjournals, 30(1), 23-35. doi: 10.2337/ds15- 0041
Kime, N.H., Waldron, S., Webster, E., Lange, K., Zinken, K., Danne, T., Aschemeier, B., Sumnik, Z., Cinek, O., Raposo., J.F., Vazeou., A., Bratina.,N., Campbell., F. (2017).
Pediatric diabetes training for healthcare professionals in Europe: Time for change.
Pediatric Diabetes. 578-585 doi: 10.1111/pedi.12573
Lageius-Eklöf, A & Sundberg, K (2014) Känsla av sammanhang. I Edberg, A-K & Wijk, H (Red.) omvårdnadens grunder (s. 66). Lund: Studentlitteratur.
*Lemes Cavini,F., Aparecida Goncalves,K., Macedo Cordeiro,S & da Silva Moreira,D. (2016).
Experiences of diabetic adolescents: A phenomenological. Journal of nursing. 2;805- 813. doi: 10.5205/reuol.6884-59404-2-SM-1.1002sup201615
*Marshall, K., Martin, H., Siarkowski-Amer, K. (2018). Exploring perceptions about insulin dependent diabetes mellitus in adolescent patients and peers. Comprehensive child and adolescent nursing, 41(1), 25-41. doi:10.1080/24694193.2017.1316788
Magroski, C., Nobre, G., Costa, A-R., Minasi, A-S., Possani, S-M., Mota,M-S & Gomes,G-C.
(2019). Care for children and adolescents with diabetes mellitus type 1. Journal of nursing. 1981-8963. doi: 10.5205/1981-8663-v13i01a238622p111-117-2019
Robinson, E. (2015). Being diagnosed with type 1 during adolescence. How do young people develop a healthy understanding of diabetes. Practical diabetes. 32(9), 339-344. doi:
10.1002/pdi.1986
Segesten, K. (2018). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F (Red.), Dags för uppsats (s.108).
Lund: Studentlitteratur.
*Strand, M., Broström, A, & Haugstvedt, A. (2019). Adolescents´perceptions of the transition process from parenteral management to self-management of type 1 diabetes.
Scandinavian Journal of caring sciences. 33(1), 128–135. doi: 10.1111/scs.12611
Statens beredning för medicinsk utvärdering (2017). Bedömning av en studies relevans.
Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: en handbok (s.41–42)
Statens beredning för medicinsk utvärdering (2017). Bedömning av en studies relevans.
Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: en handbok (s.101–102).
*Viklund, G & Wikblad, K. (2009). Teenagers perceptions of factors affecting decision-
making competence in the management of type 1 diabetes. Journal of clinical nursing.
18 (23) doi:10.1111/j.1365-2702.2009.o2963.x
Wang, Y-L & Volker, D-L. (2013). Caring for students with type 1 diabetes: School nurses’
experiences. The journal of school nursing. 29(1) 31-38, doi: 10.1177/1059840512447123
Wennick, A & Huus, K. (2012). What it is like diagnosed with type 1 diabetes: an interview study. John Wiley & Sons. 9(3), 88–92. doi: 10.1002/edn.213
Willman, A (2014). Hälsa och välbefinnande. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa ( s. 40). Lund: Studentlitteratur.
Östlund, L (2017). Informationssökning I F.Friberg (Red) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbete. (s. 72–73) Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 81–82). Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 61). Lund: Studentlitteratur.
Bilagor
Bilaga 1
Tabell 1
Översikt av sökningar
Databas
Datum Sökord Avgr Antal
relevanta träffar
Urval*
1 Urval*
2 Urval*
3 Urval*
4 Antal
valda Artikel PubMed
2020-01- 21
Diabetes AND Adolescents AND Coping
10 År Abstrakt Engelska
117 15 5 3 2 1 King et al., 2017;
PubMed 2020-01- 28
Diabetes mellitus typ 1 AND
Living with or impact in life AND Adolescents AND Young adults
Abstrakt 10år
ungdom 13-18år Ung vuxen 19–24 år
Engelska
150 16 8 4 2 1 Chilton et al; 2014;
Cinahl 2020-01- 21
Diabetes typ 1 AND Experiences AND
Adolescents
10 år, engelska Peer reviewed, full text
29 18 13 7 1 4 Datye., et al 2019;
Viklund., et al 2009; Strand et al; Lemes Cavini et al; 2016;
Cinahl 2020-01- 29
Diabetes typ 1 AND
Young adults
10 år, engelska Peer reviewed, full text
117 24 7 5 3 1 Anderson.et al;
2017;
Cinahl 2020-02- 24
Diabetes typ 1 AND Adolescents
10 år, engelska Peer reviewed, full text
20 12 9 5 3 2 Ivrersen et al
2019; Castensøe- Seidenfaden et al;
2016;
Cinahl 2020–02- 24l
Diabetes typ 1 AND Adolescents OR Young adults AND Living with AND Experiences AND Qualitative
10 år, engelska
Peer reviewed 248 26 9 4 2 1 Celik et al; 2015;
PubMed 2020-03- 20
diabetes mellitus typ 1 AND Patient AND Experiences
10år engelska Abstrakt
152 10 8 6 5 1 Marshall et al;
2017;
*Urval 1: Artiklarnas titel lästes, Urval 2: Artiklarnas abstrakt lästes, Urval 3: Hela artikeln lästes, Urval 4: Artiklarna kvalitetsgranskades. () = Antal dubbletter som sorterats bort
