Självständigt arbete 15 hp Att vara syskon till barn med cancer

Självständigt arbete 15 hp

Att vara syskon till barn med cancer

En systematisk litteraturstudie om syskons erfarenheter av

att ha en bror eller syster med cancer

Sammanfattning

Bakgrund: Årligen insjuknar ca 300 barn i någon form av cancer i Sverige. När ett

barn drabbas av cancer, påverkar det hela familjen. Hur det påverkar och vilka erfarenheter det ger de friska syskonen finns det en okunskap om.

Syfte: Att belysa erfarenheter av att vara ett syskon till ett barn med cancer. Metod: Systematisk litteraturstudie byggd på tre kvantitativa och fem kvalitativa

artiklar. Sökning gjordes i Cinahl, PubMed och PsykINFO. Artiklar har kvalitetsgranskats och inspiration av innehållsanalys användes.

Resultat: Analysen resulterade i två huvudkategorier. Den första huvudkategorin var

förändrat välbefinnande med följade underkategorier: fysiska-, emotionella- och sociala förändringar. Den andra huvudkategorin var förutsättningar för att hantera

erfarenheterna med underkategorierna: copingstrategier, kunskap, socialt stöd och hopp. Resultatet visade att syskonen är beroende av varandra. Okunskap om cancer och vad som händer med det sjuka syskonet ökar bland annat oro, ångest hos de friska syskonen. Information är viktig för hela familjen, även syskonen.

Slutsatser: Resultatet visar att syskon till barn med cancer upplever flera olika

förändringar inom de negativa aspekterna. De påverkas också positvit när de får kunskap och information om cancern. Sjukvårdspersonal behöver bli bättre på att uppmärksamma och stödja syskonen när deras syskon har fått cancer. Genom ett holistiskt synsätt som t.ex. familjefokuserad omvårdnad.

Nyckelord

Syskon, barncancer, erfarenhet

Tack

Innehåll

1 Inledning ____________________________________________________________ 1

2 Bakgrund ___________________________________________________________ 1

2.1 Barn och ungdomars hälsa __________________________________________ 1 2.2 Barncancer ______________________________________________________ 2 2.3 Syskon _________________________________________________________ 3 3 Teoretisk referensram _________________________________________________ 4 3.1 Hälsa ___________________________________________________________ 4 3.2 KASAM ________________________________________________________ 4 4 Problemformulering __________________________________________________ 5 5 Syfte________________________________________________________________ 5 6 Metod ______________________________________________________________ 6

6.1 Inklusions- och exklusionskriterier ___________________________________ 6 6.2 Sökförfarande ____________________________________________________ 6 6.3 Urval ___________________________________________________________ 7 6.4 Kvalitetsgranskning _______________________________________________ 7 6.5 Dataanalys ______________________________________________________ 7 6.6 Etiska ställningstaganden ___________________________________________ 9 7 Resultat _____________________________________________________________ 9 7.1 Ett förändrat välbefinnande _______________________________________ 9 7.1.1 Fysiska och kognitiva förändringar _______________________________ 9 7.1.2 Emotionella förändringar ______________________________________ 10 7.1.3 Sociala förändringar __________________________________________ 13 7.2 Förutsättningar för att hantera erfarenheterna ______________________ 15 7.2.1 Copingstrategier _____________________________________________ 15 7.2.2 Kunskap ____________________________________________________ 15 7.2.3 Socialt stöd och hopp __________________________________________ 17 8 Metoddiskussion ____________________________________________________ 18

8.1 Inklusionskriterier ________________________________________________ 18 8.2 Litteratursökning och urval ________________________________________ 19 8.3 Kvalitetsgranskning ______________________________________________ 19 8.4 Dataanalys _____________________________________________________ 19 9 Resultatdiskussion ___________________________________________________ 20 9.1 Emotionella förändringar __________________________________________ 21 9.2 Sociala förändringar ______________________________________________ 22 9.3 Kunskap _______________________________________________________ 23 10 Slutsats ___________________________________________________________ 24

10.1 Förslag på fortsatta studier ________________________________________ 25

Bilagor _______________________________________________________________ I

1 Inledning

Årligen insjuknar ungefär 300 barn i någon form av cancer, i Sverige. När ett barn utsätts och hotas av sjukdom, väcks starka känslor till liv. Många människor framför allt familj och nära anhöriga, blir upprörda och oroliga (Kreuger, 2000). Sjukhusvistelsen och förmodligen även hemma när det cancersjuka barnet inte är inlagt, kan resultera i olika uttryck som ångest, oro, depression, avundsjuka, skuldkänslor med flera för de friska syskonen. Tid som tidigare även var de friska syskonens tid tillsammans med föräldrarna tar nu det cancersjuka barnet mesta delen av. Det friska barnet känner sig övergivet (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). I mitt yrke som sjuksköterska på en barnklinik har jag uppmärsammat att friska syskon till barn med cancer blivit

åtsidosatta. Hur kan vi som vårdpersonal underlätta de friska syskonens erfarenheter?

2 Bakgrund

I bakgrunden kommer flera områden och centrala begrepp att tas upp. Med det friska syskonet menar författaren syskon till det cancersjuka barnet. Inga bedömningar har gjorts huruvida de friska syskonen har någon sjukdom som t ex diabetes eller morbus Crown utan avser syskon som inte själva har cancer. Vidare gör författaren ingen bedömning om vem som räknas som syskon, hel-, halv- eller adopterade, fosterbarn eller bonussyskon. Syskon är barn som bor ihop, inom samma familj, på hel- eller deltid. I barnkonventionen står det att människan är barn från födelsen till dess att han eller hon fyllt 18 år och i Sverige är det då en person blir myndig och räknas som vuxen. Barnkonventionen handlar om det enskilda barnets rättigheter (FN, 1989). FN:s

barnkonvention säger också att barn och ungdomar är i behov av ett särskilt skydd och stöd, och för sin psykologiska mognad beroende av en kärleksfull och god relation redan från början i livet.

2.1 Barn och ungdomars hälsa

I Sverige utgör barn en femtedel av landets befolkning. Det finns nästintill två miljoner barn totalt i åldern 0-17 år (Edwinsson Månsson & Enskär, 2008). Hos barn och

ungdomar i Sverige ur ett internationellt perspektiv är hälsan mycket god, till och med bland den bästa i världen. Mellan barn och ungdomar finns dock en betydande skillnad när det gäller hälsa. I genomsnitt är de psykiska hälsoproblemen 70 procent och de fysiska 60 procent vanligare bland barn i socialt mindre gynnande familjer

familjer. Edwinson Månsson och Enskär (2008) tar också upp att i en undersökning som statens folkhälsoinstitut har gjort framgår det att de flesta barn och ungdomar trivs med livet och de tycker att de har en god hälsa. Undersökningen visar också att de yngre barnen mår bättre och har bättre kontakt med sina föräldrar än de äldre. Flickor mår sämre än pojkar och i tonåren ökar de somatiska samt psykiska problemen.

Barns hälsa skapas i vardagen som ständigt förändras. I Ottawa 1986 hade WHO:s sin stora konferens där det slogs fast att hälsa är en resurs i vardagen och inte ett

självändamål (FN, 1989). Hälsa är en kraft som innefattar personliga resurser lika mycket som fysiska. Barn söker en tillvaro som är trygg med pålitliga relationer

(Antonovsky, 2005). Barn lär av omgivningen, får sitt hälso- och sjukdomsspråk genom att lyssna och ta efter hur människorna runt barnet gör. Detta kan hjälpa barnet att skapa sitt egna kroppsliga och språkliga uttryck för hälsa och ohälsa (Edwinson Månsson, 2008).

2.2 Barncancer

Insjuknandet i cancer bland barn har varit oförändrad de senaste decennierna, ca 300 barn och ungdomar i åldern 0-18 år per år i Sverige (Hagelin, 2008). Orsaken till att barn får cancer är oftast okänd, ärftliga faktorer spelar en roll vid vissa former av cancer. Barn får inte samma typer av cancer som vuxna. Förekomsten hos barn och ungdomar varierar i olika cancerformer och mellan kön, ålder och folkslag. I

barnet, de friska syskonen och föräldrarna bör få träffa en psykolog, enskilt eller tillsammans för att få stöd (Hagelin, 2008).

2.3 Syskon

Det cancersjuka barnets anhöriga inkluderar ibland syskon. När ett barn får cancer blir lätt de friska syskonen åsidosatta. De behöver lika mycket uppmärksamhet som det cancersjuka barnet, få svar på sina frågor och få information om sitt cancsersjuka syskon (Hagelin, 2008). Ofta känner sig de friska syskonen delaktiga i vad som händer med det cancersjuka barnet. När de friska syskonen har möjlighet att träffa det

cancersjukabarnet på sjukhuset minskar risken för att få skuldkänslor och fantasier om vad som sker på sjukhuset. Det kan vara den egna skolgången eller långa resor till sjukhuset som är hinder (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). Diagnosens allvar influerar de friska syskonens erfarenhet och upplevelse av situationen som leder till vilka behov av stöd och vård de friska syskonen får. Oavsett om barnet inte har uppnått den mognad som behövs för att de skall förstå diagnosens innebörd, speglar föräldrarnas reaktioner av sig på barnen och kan väcka oro (Edwinson Månsson & Enskär, 2008; Tveiten, 2000). Erfarenheten visar att det hjälper att ha en öppen dialog/kommunikation om sjukdomen, tankar och känslor som cancern och dess konsekvenser väcker. Det betyder inte att ha en öppenhet inför alla, utan i familjen. Det har visat sig ha en stor betydelse för de friska syskonen (Dovelius, 2000). Förståelse om vad diagnosen innebär gör att de friska sykonen lättare drabbas av kris- och sorgreationer. De friska syskonen kan reagera med ilska riktad mot föräldrarna, som senare kan ge dem skuldkänslor (Tveiten, 2000). Att tänka och fokusera positivt i en svår verklighet är betydelsefullt för att orka med och att klara av svårigheter. Genom att uppmärksamma de friska syskonen på tillfällen då det cancersjuka barnet orkar leka med sina friska syskon eller på

lekterapin, eller när aptiten är god hos det cancersjuka barnet kan de friska syskonen eventuellt delta (Dovelius, 2000). Det är bra om de friska syskonen kan vistas på sjukhuset tillsammans, få känna och uppleva att de hjälper till och gör något bra för sitt cancersjuke syskon. Det är viktigt att föräldrarna gör roliga saker med alla barnen och stöttar de friska syskonen så mycket som möjligt (Hagelin, 2008). Dahlberg och

sjukhusmiljön eller på lekterapin som finns för hela familjen, oavsett ålder (Ljungström & Olsson, 2008).

3 Teoretisk referensram

Som teoretisk referensram för föreliggande systematiska litteraturstudie har

Antonovskys (2005) begrepp KASAM och Dahlberg och Segestens (2010) teori om hälsa använts. Detta begrepp och teori anses relevanta då de belyser olika dimensioner hos syskon till barn med cancers livsvärld vilket kan bidra till ökad förståelse för resultatet.

3.1 Hälsa

WHO:s definition av hälsa: ”Hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande” (Dahlberg & Segesten, 2010, s.47) är något att fundera över, hur och om det är möjligt. Sättet vi lever på speglar hur vi uppfattar hälsa och ohälsa. Det kan både gälla hur den enskilde personen och hur omgivningen uppfattar och tolkar situationen (Edwinsson Månsson, 2008; Dahlberg & Segesten, 2010). Hälsa är enligt Edwinsson Månsson (2008) någonting människan strävar efter. Samtidigt är det svårt att bestämma vad som är hälsa och friskt. Hälsa har många olika bestämningar/innebörder för en person under livets gång, samtidigt som det betyder olika från person till person. Hälsa är inte konstant eller något vars värde kan slås fast och beräknas (Dahlberg & Segesten, 2010). Hälsa är relaterat till vilken kultur och religion och hur vi lever som ligger till grund för det egna levnadssättet (Edwinsson Månsson, 2008). Dahlberg och Segesten (2010) tar upp begreppet hälsa som ett fenomen, som beskriver ett tillstånd som rör hela människan i att var i jämvikt och att vara i inre balans. Det innebär också vara i jämvikt i relationer med medmänniskorna i livet runt omkring. Hälsa har en djupare innebörd än att vara frisk (Dahlberg & Segesten, 2010).

3.2 KASAM

stimuli som man bombarderas av. Det tredje begreppet i KASAM är meningsfullhet, det syftar på i vilken utsträckning man känner att livet har en känslomässig innebörd, en motivationskomponent. Utifrån denna studies syfte kan detta förstås som att de friska syskonen kan förstå och ta till sig den information som ges, när deras cancersjuka syskon får diagnosen cancer, i hög grad blir situationen mer begriplig. Har de friska syskonen sina föräldrar och sitt cancersjuka syskon nära och stöd från andra anhöriga och kamrater, samt resurser som skolan, blir situationen mer hanterbar. Får de friska syskonen uppleva att de är delaktiga och engagerade i det som är betydelsefullt för sitt cancersjuka syskon och föräldrar i vardagen, blir situationen mer meningsfull, en känsla av sammanhang uppstår – KASAM. Antonovsky (2005) säger att om den lilla

människan får möjlighet att känna att de till viss del får styra sitt liv, efter sina förutsättningar kan uppleva den människan uppleva ”en känsla av sammanhang”, KASAM.

4 Problemformulering

När ett barn får diagnosen cancer, blir det runt det cancersjuka barnet som familjens vardagliga liv kommer att kretsa omkring – familjens vardagliga centrum förflyttas. Hela familjen kommer att påverkas både känslomässigt och socialt. Om båda eller den ena föräldern är med det cancersjuka barnet på sjukhuset kan de friska syskonen känna sig svikna och övergivna. Detta kan resultera i svartsjuka. De friska syskonen kan reagera med ilska mot föräldrarna, för att sedan känna skuldkänslor. Friska syskon till barn med cancers erfarenheter och upplevelser är ett område som lätt kan glömmas bort. Hur mår de friska syskonen och hur reagerar de friska syskonen på att vara just ett friskt syskon till ett cancersjukt barn? Upplever de friska syskonen hälsa och KASAM – känsla av sammanhang när de har ett cancersjukt syskon? Detta är ett viktigt område som behöver belysas och lyftas upp till medvetenhet, både hos vårdpersonalen som arbetar med barn som är svårt sjuka och kanske också hos föräldrarna i familjerna.

5 Syfte

6 Metod

Systematisk litteraturstudie är den metod som har tillämpats,vilket innebär att kritiskt granska, analysera och sammanställa de vetenskapliga artiklar inom ett område som använts (Forsberg &Wengström, 2013).

6.1 Inklusions- och exklusionskriterier

För att få fram artiklar relevanta till litteraturstudiens syfte användes avgränsnings funktionerna inklusions- och exklusionskriterier (Axelsson, 2012). Inklusionskriterierna var artiklar om friska syskons erfarenheter av att vara ett friskt syskon till ett cancersjukt barn som fått diagnosen cancer och som levde när studien gjordes. De friska syskonen skulle vara i åldern 7-18 år. Artiklar skrivna på engelska eller svenska genomförda år 2004 – 2014 inkluderades och de skulle vara vetenskapliga och peer-reviewed

granskade. Artiklar har exkluderats som saknat abstrakt och/eller syften.

6.2 Sökförfarande

Sökningar har gjorts i databaserna Cinahl, PubMed och PsycINFO mellan den 2

september och den 14 september 2014. Först gjordes en pilotsökning för att testa ett par ord. Alla tre databaserna söktes därefter igenom systematiskt med orden ”neoplasms, sibling, experience, cancer ”. Först varje ord var och ett för sig, vilket gav för stora sökresultat. Därefter kombinerades sökorden, för att få ned resultatet till en mer hanterbar nivå. I en av sökningskombinationerna trunkerades två av orden för att inte missa någon böjning av sökorden. Sökorden blev då sibling*, experience*. Sökningarna var lika i alla tre databaserna, utom i PubMed där ytterligare en kombination av ord användes i sökaningen för att där få ned sökresultatet och för att eventuellt inte missa någon artikel som eventuellt motsvarade mitt syfte. Genom att slå upp orden och dess definitioner i databasenas uppslagsverk, thesaurus (ämnesordlista) och MeSH

6.3 Urval

Axelsson (2012) säger att en sökning skall vara så avgränsad att alla abstrakten kan gås igenom för att kunna bedöma vilka artiklar som undersöker det aktuella syftet. När antalen kom ned till en rimlig nivå för genomläsning, lästes abstraktet där titlar var relevanta för litteraturstudiens syfte. De artiklar med abstrakt som motsvarade syftet lästes i fulltext. De studier som hade vuxna syskon i fokus eller där föräldrarna svarat helt i barnens ställe exkluderades. Artiklar som vände sig till hur sjuksköterskor bemöter syskon har också exkluderats. Sammanlagt studerades 24 artiklar i fulltext, av dessa svarade tio stycken upp mot mitt syfte och inkluderades i kvalitetsgranskningen (Bilaga 2 och 3). För att få artiklar av olika författare och från olika delar av världen exkluderades två artiklar som svarade mot mitt syfte. Dessa artiklar var av samma författare som redan tagits med. Dessa har använts i resultatdiskussionen.

6.4 Kvalitetsgranskning

En kvalitetsgranskning görs för att värdera kvaliteten på artiklarna. Genom en

omsorgsfull och grundlig granskning av artiklarna erhålls information och perspektiv som är viktiga att reflektera över. Det är mer än resultat i artikeln som är viktigt även på vilket sätt det har kommit fram på (Friberg, 2012). För att avgöra artiklarnas kvalitet har de granskats enligt Forsberg och Wengströms (2013) checklistor för kvalitativa artiklar och kvantitativa artiklar (bilaga 2). Dessa bedömingsmallar/checklistor har till viss del modifierats och formulerats om för att passa utvalda artiklar. Har tagit bort några av följdfrågorna (se bilaga 2). Artiklarna har granskats mer än en gång. Åtta artiklar (bilaga 3) valdes ut för att användas i den systematiska litteraturstudien. Därefter klassificerades artiklarna efter vilken kvalitetsgrad de erhöll. Artiklarna bedömdes med

kvalitetsnivåerna låg, medel eller hög. Sedan räknades hur många av frågorna som svarade med ett ja respektive nej. Om alla eller nästintill alla frågor besvaras med positivt svar, bedömdes artikeln ha hög kvalitet. Artiklarna fick medel om några (3-4) av frågorna inte kunde besvaras med jakande svar och låg nivå om flera svar var nekande. Två artiklar bedömdes ha medelkvalitet och sex hög kvalitet.

6.5 Dataanalys

Åtta artiklar analyserades och studerades med samma tillvägagångssätt, varav tre var kvantitativa och fem var kvalitativa studier. Vid analysens användes Forsberg och Wengströms (2013) beskrivning av innehållsanalys. Analysen inleddes med att

få en hanterbar text med väsentlig information lyftes lika meningar och textavsnitt fram genom att markera med färgpennor i artiklarna. Återkommande ord och meningar skrevs ned på ett papper som senare blev till utsagor. Därefter jämfördes de olika områdena och färgningarna för att kunna se likheter och skillnader i artiklarnas resultat. Liknande innehåll fördes samman och bildade koder. Därefter sammanställdes

likheterna och nycketfynden och kategorier bildades. Kategorierna sammanfattades och blev till rubriker, vilka fick underkategorier. Underkategorierna blev underrubriker i litteraturstudiens resultat (Forsberg & Wengström, 2013). Analysen resulterade i två huvudkategorier och sex underkategorier. Exempel på innehållsanalysens förfarande se Tabell 1.

Tabell 1 Exempel på analys. *nr i artikelmatrisen.

Utsagor Kod Underkategori Huvudkategori

De friska syskonen var oroliga, de visste att cancer var livshotande, derascancersjuka syskon kunde dö (*3). Fler än vartannat av de friska syskonen fick lättare irritationskänslor och kunde plötsligt få anfall av ilska (*4). Avundsjuka över uppmärksamhet och gåvor till de cancersjuka syskonen (*7). Oro, ångest, ledsamhet, ilska, avundsjuka Emotionella förändringar Ett förändrat välbefinnande Några av de friska syskonen visste att det var cancer, några visste bara namnet på

ville veta mer om cancern. Få veta vad som kommer att hända och ske med deras

cancersjuka syskon (* 5).

*nummer i artikelmatrisen

6.6 Etiska ställningstaganden

Vid systematiska litteraturstudier är det av stor vikt att artiklarna som inkluderats är granskade av en etisk kommitté eller där omsorgsfulla etiska överväganden har gjorts. Etiska överväganden bör göras med avseende på urval och presentation av resultat. De inkluderade artiklarna i denna studie har fått godkännande av etisk kommitté och/eller etiska överväganden har gjorts. De svarar mot syftet och forskarna har varit noggranna med sina slutsatser och redovisat resultaten på ett tydligt sätt som förespråkas i Forsberg och Wengström (2013). Det är också av stor vikt att redogöra för alla artiklar som ingår i litteraturstudien, att inte undanhålla något resultat utan redogöra för allt resultat

relaterat till syftet. Atiklarnas resultat har inte förvrängas utan tas upp som de redovisats i studien.

7 Resultat

Resultatet baseras på åtta artiklars resultat. Analysen resulterade i följade två huvudkategorier med underkategorier enligt Tabell 2.

Tabell 2 Kategorier

Ett förändrat välbefinnande Förutsättningar för att hantera erfarenheterna

Fysiska och kognitiva förändringar Copingstrategier

Emotionella förändringar Kunskap

Sociala förändringar Socialt stöd och hopp

7.1 Ett förändrat välbefinnande

7.1.1 Fysiska och kognitiva förändringar

De friska syskonen i åldern 7-11 år visade sig ha en lägre livskvalitet inom flera olika områden: fysiska förmågor (gå, springa och energi) och kognitiva förmågor

livskvalitet lägre än referensgruppen. I området livskvalitet beträffande kognitiva färdigheter upplevde de en sämre erfarenhet än vännerna. Utvärderingen av motorik följde med normen (Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014).

Koncentrationsförmågan minskade, sämre minne och lägre inlärningsförmåga visade de friska syskonen prov på (Houtzager et al. 2004). Flera av de friska syskon upplevde smärta i olika delar i kroppen som huvudvärk, smärta i hjärta eller mage, vilken kunde vara riktigt plågsamt. Även illamående förekom som symtom. I vissa fall tog de friska syskonen smärtstillande tabletter för att minska sin smärta (Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014).

7.1.2 Emotionella förändringar

Graden av oro och ångest skiljde sig mellan könen och de friska syskonens ålder när dennes syskon drabbats av cancer. Tonårstjejerna drabbades av högre grad av oro och ångest än vad de yngre tjejerna gjorde. Samma mönster uppträdde hos killarna,

De friska syskonen kände vanmakt över att deras cancersjuka syskon blev kraftiga/magra, tappade håret på kort tid och blev bleka och håglösa till följd av behandlingar och av cancern. Detta var svårt att var med om, att erfara och inte kunna hjälpa (Nolbris, Enskär & Hellström, 2006; Prchal & Landolt, 2012). De friska

syskonen kände en sorg och rädsla för prognosen för deras syskons cancersjukdom och om de skulle drabbas av någon mer sjukdom till följd av att cancern satte ned

immunförsvar och de fruktade att syskonet skulle dö (Prchal & Landolt, 2012). Om det cancersjuka syskonet skulle dö, skulle familjen, vänner och de själva lida och känna sorg. Även om deras cancersjuka syskon skulle bli frisk igen, misstänkte flera av de friska syskonen att de i framtiden skulle tänka tillbaka på denna tid och känna

ledsamhet och sorgsenhet (Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). Det var svårare att ha positiva känslor när de friska syskonen försökte hitta förklaringar till cancern och när de försökte förstå sjukdomen (Prchal & Landolt, 2012). Oavsett deras ålder eller turordning i syskonskaran, kände de flesta av de friska syskonen av att det borde varit de som diagnostiserats med cancern (Woodgate, 2006). Några av de friska syskonen kände att det var för smärtsamt och försökte mota undan – undvika att tänka på, prata eller ha känslor om cancern (Kaplan, Kaal, Bradley & Alderfer, 2013). Woodgate, (2006) visade att ledsamhet är en av de mest dominanta känslor som de friska syskon kände när de tänkte på cancer. Det var även mycket smärtsamt att tänka på cancer, om deras canskersjuka syskon inte skulle överleva.

De friska syskonen blev lättare arga i skolan och på sina skolkamrater efter att deras syskon diagnostiserats med cancer (Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). Irritationskänslor och anfall av ilska kunde plötsligt skölja över de friska syskonen (Kaplan, Kaal, Bradley & Alderfer, 2013). Avundsjuka, ilska och förvirring väcktes över att familjens fokus låg hos det cancersjuka syskonet på sjukhuset hela tiden

känslor av ilska mot deras cancersjuka syskon och samtidigt visste de att det inte var dennes fel utan situationen. De fick kämpa för att rikta sin ilska mot rätt part (Nolbris, Enskär & Hellström, 2006). De friska syskonen erfor avundsjuka, rädsla, oro, ångest, skuld och upplevelser av att de inte kom i första rummet. Samtidigt kände de att det var upp till dem att hålla ihop familjen, för det var viktigare att föräldrarna var mer med deras cancersjuka syskon (Woodgate, 2006). De friska syskonen kände att allt gick så fort och ingenting var roligt längre och de friska syskonen skyllde det på, menade att det var cancerns fel. Tankar om cancer som snurrade i huvudet kunde göra att de kände det som om de skulle bli tokiga. Ilskan riktades sig även mot föräldrarna och mot de friska syskonen. Många gånger höll de sina känslor inom sig och för sig själva, när några avde friska syskonen försökte prata med sina föräldrar upplevde de att föräldrarna var för ledsna och känslomässiga för att kunna möta dem i deras behov (Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). En känsla av trygghet som normalt förknippas av att var i en familj, kändes inte alltid av de friska syskonen. Som när deras föräldrar var ledsna och satt och grät över att ett av deras barn hade cancer. Normalt är det föräldrarna som barnen lutar sig mot och vänder sig till när det är något svårt att handskas med. De friska syskonen upplevde här en förvirring i vem de skulle luta sig mot (Woodgate, 2006).

Många av de friska syskonen till barn med cancer, som innan diagnosen sovit bra, fick efter diagnosen problem med att somna. När de sov, sov de oroligt, hade mardrömmar och vaknade flera gånger per natt. De friska syskonen låg vakna länge och tänkte, funderade på vad kommer att hända i familjen, hur, var och vilken roll de ska spela och vad kan hända med deras cancersjuka syskon. Störd sömn till följd av den

deras cancersjuka syskon och föräldrarna. Själva påverkades de inte av cancern som fanns i familjen (Woodgate, 2006).

7.1.3 Sociala förändringar

Flera av de friska syskonen menade att ett syskon är en person som finns där

förhoppningsvis hela livet. En person som förstår en, vet vad man gillar och inte gillar. En livslång kompis att lita på. Vänskapen de kände med sitt cancersjuka syskon och även med de andra syskonen som var friska, var en mycket nära och speciell vänskap, en vänskap som de inte har med någon annan. Inte ens till sina föräldrar. När de cancersjuka syskonen var inlagda på sjukhus och det inte gick att vara med dem som vanligt, kände flera av de friska syskon sig halva. Utan syskon skulle livet bli ensamt och tomt (Nolbris, Enskär & Hellström, 2006). På grund av de tidigare beskrivna förändringarna upplevde de friska syskonen sig isolerade från sina familjemedlemmar. Sjukhusinläggningar var särskilt prövande på de friska syskonens relationer, då kom oron och ledsamheten över att deras cancersjuka syskon skulle dö (Woodgate, 2006). De friska syskonen träffade andra sjuka barn på sjukhusen, även barn med cancer. De blev bekanta med varandra. Flera av de friska syskonen fick erfarenhet av att cancer dödar. Det hände att av de andra cancersjuka barn som de träffat, dog. De blev

förvånade att de blev illa berörda och tagna av händelsen då de upplevde/menade att de inte kände barnet på riktigt (Prchal & Landolt, 2012).

Känslor av ensamhet och av att vara övergiven uttryckte de friska syskonen också i samband med att det inte fanns någon som kunde köra dem hem till sina vänner. De friska syskonet upplevde att föräldern aldrig var hemma (Murray, 2002). De friska syskonen erfor att deras egna sociala aktiviteter minskade under den första månaden efter diagnosen. En orsak var att de lade mycket tid på sjukhuset med sitt cancersjuka syskon och då var det svårt att hålla kontakten med sina vänner. En annan orsak var att de inte kände för att träffa sina vänner när deras cancersjuka syskon var dåligt. Efter att varit borta ett tag från vännerna var det svårt att komma in i gemenskapen igen (Prchal & Landolt, 2012). När de friska syskonen hade möjlighet att vara nävarande på

sjukhuset och vara med sitt cancersjuka syskon gjorde det att de kände att de var med i sammanhanget (Woodgate, 2006). Familjesammanhållningen blev förändrad, men det var viktigt med tanke på omständigheterna kring sjukdomen. Äta mat, lunch eller middag tillsammans, något de tagit för givet tidigare, tillhörde periodvis nu

var sjukdomen och det cancersjuka syskonets hälsa (Nolbris, Enskär & Hellström, 2006; Prchal & Landolt, 2012). Samtalen om och runt det cancersjuka barnet påverkade de friska syskonen på ett sätt som gjorde att de benämnde sitt cancersjuka syskon för ”deras- eller mitt sjuka syskon” istället för att använda namnet. De benämnde sig själva för ”någon annan” istället för jag (Woodgate, 2006). De friska syskonen erfor skillnader i hur de bråkade och slogs innan cancern och efter att den hade kommit in i familjen. De fortsatte bråka och lattja med varandra, dock på ett annat sätt än tidigare. När det

cancersjuka syskonet hade sina goda perioder, behövde de vara mer varliga, försiktigare för syskonet fick lätt blåmärken på grund av cancern (Nobris, Enskär & Hellström, 2006).

De friska syskonen erfor en fysisk separation orsakad av sjukhusvården från det

cancersjuka barnet. Upplevelser av ensamhet och ogillande av att vara själv i det tomma huset var förändringar som inte alla de friska syskonen gillade, även om det framkom raka motsatsen hos några av de friska syskonen(Prchal & Landolt, 2012). De friska syskonen önskade få vara mer med sina vänner. Tyvärr var det så att istället för att kunna ta sig till sina vänner, slutade det ofta med att syskonen stannade hemma efter skolan eller gick in till en granne som såg efter dem (Murray, 2002). Avsaknaden av föräldern, minskad uppmärksamhet vad som pågick i det friska syskonets liv och

mindre eller ingen hjälp med läxor saknade de friska syskonen (Prchal & Landolt, 2012; Woodgate, 2006). Det kunde uppfattas som betungande för de friska syskonen att deras föräldrar inte fanns där för dem på samma sätt som tidigare (Prchal & Landolt, 2012). De friska syskonen upplevde en förlust av familjens sätt att vara och hur den fungerade innan cancern kom in i deras liv. Upplevelsen av förlust var framför allt

anknuten/associerad till att de blev mindre omhändertagna och att de hade

otillfredsställda behov. De friska syskonen fick ta mer hand om sig själva eftersom föräldrarna tog mer hand om deras cancersjuka syskon (Woodgate, 2006).

Att behöva ta över ansvar hemma, vara den som lagade maten, städade och tvättade, var ansvar de inte tog över frivilligt, dock var det inget de friska syskonen klagade över att de fått fler sysslor. En del av de friska syskonen fann det som en välkomnande

extra försiktiga mot sitt cancersjuka syskon och valde att spendera mycket tid med det cancersjuka syskonet, titta på tv tillsammans och uppmärksamma dem (Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Murry, 2002).

I skolan fick de friska syskonen ofta frågor om deras cancersjuka syskon, både om måendet och om cancern. Lärarnas och skolkamraternas frågor kändes obekväma och ibland påfrestande. Att vara uppgiftslämnare upplevdes bra när de själva ville informera men inte när de kände sig tvungna att rapportera. Många frågor, samma frågor om det cancersjuka syskonet, om och om igen, men inga frågor hur de själva mådde (Prchal & Landolt, 2012).

7.2 Förutsättningar för att hantera erfarenheterna

7.2.1 Copingstrategier

När de friska syskonen tänkte positiva tankar om sitt cancersjuka syskon minskades deras obehagliga känslor, det vill säga känslofokuserade åtgärder

(känslofokuseradcoping). Genom att tro på läkarnas och sjukhuspersonalens kunnande och ha en optimistisk syn på sjukdomsförloppet, kunde de friska syskonen minska sina negativa känslor och kunde på så sätt klara av att hantera situationen. När de lyckades hålla en positiv inställning till sitt cancersjuka syskon, erfor de mindre rädsla och färre depressiva symtom (Houtzager, et al. 2005). De friska syskonen erfor att besöken på sjukhusen hjälpte mot rädsla och oro. När de blev bekanta med sjukhusmiljön och fick en realistisk bild av deras cancersjuka syskon, blev det lättare att hantera situationen (Prchal & Landolt, 2012).

Genom att få delge sina känslor till andra erfor de friska syskonen att det var lättare att orka med att ens syskon hade cancer och att komma överens med de andra i familjen. Känslorna av oro minskade också (Barrera, Chung & Fleming, 2004). Att få vara fysiskt nära sitt cancersjuka syskon var till hjälp, att orka med. Få krypa upp i sängen och ligga intill om så bara för en stund (Nolbris, Enskär & Hellström, 2006). Stunder, timmar och dagar när det cancersjuka barnet var för dåligt för att tillsammans leka, spela spel eller spendera tid ihop, var tuffa att ta sig igenom (Woodgate, 2006).

7.2.2 Kunskap

om cancer. De beskrev cancern som något ovanligt och farligt. Den informationen de friska syskonen hade fått innan undervisningen var given på ett språk som var för komplext för att de friska syskonen skulle kunna förstå vad det innebar. Några av de friska syskonen hade fått sin förkunskap av sina föräldrar, några av de friska syskonen visste att det var cancer och några av dem bara namnet på diagnosen men inte vad det innebar. De friska syskonen levde i osäkerheten om cancerbehandlingar och

behandlingarnas biverkningar (Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). Söka information och kunskap om den cancertyp som deras cancersjuka syskon hade, hjälpte de friska syskonen att få grepp om cancern. De erfor att de inte fick veta vilka

behandlingar, prover och biverkningar som deras cancersjuka syskon genomgick eller att de inte kunde vara med på sjukhuset så mycket som de önskade. När de kände att de var delaktiga och förstod vad som hände och skulle komma att ske med det cancersjuka syskonet, hjälpte det flera av de friska syskon att klara av situationen. Rädslan som hela tiden fanns i bakgrunden hos de friska syskonen skulle troligtvis minska (Murray, 2002;

Nolbris, Enskär & Hellberg, 2006). De kände sig viktiga när sköterskorna och även

läkarna tog med dem i samtalen kring deras cancersjuka syskon (Murray, 2002). Det var viktigt för de friska syskonen att få vara delaktiga i deras cancersjuka syskons

omvårdnad, känna att de kunde hjälpa till, underlätta för dem vilket gjorde att de friska syskonen upplevde att de hade gjort något bra för sitt cancersjuka syskon (Woodgate, 2006).

Desto mer de friska syskonen kunde lita på positiva förväntningar på deras syskons sjukdom, desto bättre blev de friska syskonens kognitiva funktioner och de upplevde mer positiva än negativa känslor (Houtzager et al. 2004). Få kunskap om barncancer minskade oron för sitt cancersjuka syskon. Det gjorde det lättare att uttrycka sina känslor till andra personer, som inom familjen men även till vänner (Barrera, Chung & Fleming, 2004). Efter interaktionen sa de friska syskonen att de kände sig mer

informerade om behandlingarna och biverkningarna. Utbildningen gjorde att det var lättare att förstå vad det cancersjuka syskonet genomgick och försökte förmedla om sin egna situation. De friska syskonen uttryckte att det var lättare att läsa av sina föräldrar och de upplevde att föräldrarna hade lättare att prata med dem efter att de friska

deras syskon hade cancer, för att det inte kändes som om de var sjuka (Nolbris, Enskär & Hellström, 2006). När de friska syskonen fått undervisning om cancer, minskade och

avtog huvudvärk, smärtan i hjärtat och magen även illamåendet minskade eller försvann

helt. Sömnen blev bättre och mardrömmarna kom inte lika ofta (Jenholt, Nolbris & Hedman Ahlström, 2014).

7.2.3 Socialt stöd och hopp

Önskningar om att bli sedda och få uppmärksamhet var det många av de friska

syskonen som tog upp som ett sätt att få stöd på emotionellt vis. Fysisk uppmärksamhet som kramar önskade de friska syskon av sina föräldrar, för att känna sig som

medlemmar i familjen. Friska syskon upplevde och kände att deras föräldrar ibland glömde bort dem. Även folk i allmänhet som kände de friska syskonen, glömde bort dem (Murray, 2002). De friska syskonen uttryckte också en önskan att deras föräldrar skulle visa dem mer uppmärksamhet, om så bara för korta stunder. De behövde inte göra något speciellt när de spenderade tid ihop, bara att vara tillsammans, det hjälpte de friska syskonen att känna sig mindre ensamma. Dessa stunder gjorde att de kände sig speciella. Kamrater och vänner spelade också en viktig roll i de friska syskonens liv, stöttade och hjälpte dem igenom tuffa perioder (Woodgate, 2006). De kände behov av att bara få vara med sina vänner och få göra saker som gjorde att de kunde glömma allt som hade med cancer att göra för en stund. Tankar om att få hjälp från

sjukvårdspersonal med att prata med föräldrarna så att de friska syskonen kunde få hjälp att ta sig till, och få vara med sina kompisar var det många som önskade. De friska syskonen kände att de hade dubbla lojaliteter vilket innebar att de kände konflikt mellan sina egna intressen såsom skola och vänner och att vara tillsammans med sitt

cancersjuka syskon. Tankar om ett liv värt att leva var också en fråga om lojalitet (Nolbris, Enskär & Hellström, 2006).

(Jenhol Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). De friska syskon tog upp att de kände till att det fanns läger för cancersjuka barn att åka på. De önskade att det skulle finnas samma sak för friska syskon till barn med cancer, läger där man kan få stöd och känna att man inte är ensam i sin situation. Träffa andra friska syskon som har ett cancersjukt syskon och utbyta, samtala om känslor och erfarenheter (Murray, 2002). Det var flera av de friska syskonen som önskade sig tillbaka till ett normalt familjeliv, även om det fanns positiva förändringar i familjesammanhållningen (Woodgate, 2006). Flera av de friska syskonen hoppades och trodde att deras cancersjuka syskon skulle få ett normalt, bra liv som till exempel - börja skolan igen och kanske få egna barn, en dag. De friska syskonen tog upp att de hoppades att familjen skulle förändras och bli starkare med en bättre relation och band mellan sig (Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014).

8 Metoddiskussion

8.1 Inklusionskriterier

8.2 Litteratursökning och urval

Sökningarna i de olika databaserna CHINAL, PsycINFO och PubMed var utförda på samma sätt. I PubMed gjordes en sökkombination mer för att få ned sökresulatet till en nivå som var hanterbar, det vill säga en begränsande sökning. Det resulterade inte i någon mer artikel. Författaren har försökt att vara öppen och bred i sitt arbete med valda sökord samt i artikelsökningen. Relevanta studier kan ha missats då enbart artiklar med orden neoplasms, sibling och experience i rubriken har sökts. Tio artiklar svarade mot syftet, två stycket exkluderades dels på grund av att artiklar med samma författare tagits med och dels för att få ett så brett underlag av flera olika författare från olika länder. De två exkluderade artiklarna användes i resultatdiskussionen för att styrka dess innhåll. För att ta del av aktuell forskning i valt område tidbegränsades artikelsökningen till att vara publicerade till åren 2004 till 2014, det kan missats relevanta artiklar som skrivits tidigare. Trots detta är det en styrka att använda så ny och aktuell forskning som möjligt, vilket styrks av Axelsson (2012), som menar att finns en omfattande forskning inom området kan en snävare period (exempel antal år) sättas för att kunna koncentrera sig på de senaste forskningsresultaten. Är det istället ett svårare område att hitta

forskning om, kan tidsperioden utökas för att få med till exempel allt som publiserats.

8.3 Kvalitetsgranskning

Artiklarnas kvalite har granskats efter Forsberg och Wengströms (2013) checklistor, viss modifiering har gjorts genom att minska ned antalet frågor inom de olika områdena i anlysen. Några av frågorna som Forsberg och Wengström (2013) har med valdes bort då svaren på dem ej kunde hittas i de artiklar som inkulderats. Det är inget område som har lämnats helt oanalyserat (Bilaga 2). Bedömningsnivåerna hög, medel och låg fick artiklarna beroende på hur många frågor som besvarades positivt alternativt negativt. Författaren anser det inte som en svaghet att bedömningsmallarna har modifierats då alla områdena är täckta. Anledningen till att artiklarna granskades mer än en gång var att försöka hålla sin förförståelse på avstånd. Andra granskningen påbörjades först då alla artiklar var granskade en gång.

8.4 Dataanalys

förförståelse inom parentes så kallad bracketing, för att minska risken att dra förhastade slutsatser. Trovärdigheten ökar vid analysarbetet när ens förföståelse inte styr resultatet (Forsberg & Wengström, 2013). Lundman och Hällgren Graneheim (2012) tar samtidigt upp att trovärdigheten bland annat handlar om hur undersökarens förförståelse har satt sin prägel på analysen. De fortsätter med att förförståelse även inkluderar förutfattade meningar. Om vi utnyttjar vår förförståelse under undersökningsprocessen kan vi upptäcka ny kunskap och få en djupare förståelse (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Detta känns dubbelt men samtidigt logiskt, att försöka sätta sin förförståelse helt åt sidan. Det var utgångspunkten och arbetet har utförts med avsikt att inte använda sin förutfattade mening. Resultatets tillförlitlighet stärks när det finns en noggrann

beskrivning av analysarbetet redovisad (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Tillvägagångssättet har tydligt beskrivits med hur sökning, urval, dataanalys och resultat har gjorts.

Att vara en person och inte två-tre personer som tillsammans skriver en uppsats på kandidatnivå borde vara en svaghet, då det inte finns någon att diskutera olika meningar och synpunkter med. Lundman och Hällgren Graneheim (2012) säger att

tillförlitligheten ökar när två eller tre personer var för sig och tillsammans går igenom analysen och resultatet.

Artiklarna som inkluderades i studien var skrivna i Europa, Amerika och Canada. Hur överförbarheten ser ut i Asien och Afrika som är stora delar av världen, är svårt att avgöra. Polit och Beck (2012) beskiver dock att beroende på hur användbart ett resultat är i en specifik situation, så kan det vara överförbart. Då det har visat sig att det inte skiljer sig nämnvärt inom Europa, Amerika och Canada är det troligt att även syskon i resten av världen har liknande upplevelser. Därmed menas att det kan finnas ett samband hos syskon i olika delar i världen som har ett cancersjukt syskon. Resultatet bör av den orsaken kunna anses användbart i den kliniska verksamheten (Polit & Beck, 2012). Överförbarheten finns sannolikt även till andra sjukdomstillstånd, inte bara där cancer har drabbat ett barn i syskonskaran.

9 Resultatdiskussion

diskuteras. Resultatet visade att de friska syskonen erfor emotionella förändringar som påverkade dem när deras syskon fått cancer. De friska syskonen erfor även sociala förändringar med att ha ett cancersjukt syskon. Kunskap visade sig vara viktigt och betydelsefullt för de friska syskonen för att bättre klara av att de hade ett cancersjukt syskon.

9.1 Emotionella förändringar

Resultatet visar att de friska syskonen bland annat är oroliga, har ångest, är rädda och känner sig åtsidosatta när deras syskon fått eller har cancer. Detta tar Houtzager, Oort, Hoekstra-Weebers, Caron, Grootenhuis & Last (2004), upp i sin studie som beskriver oro, rädsla och ensamhet, men även avundsjuka är några av de erfarenheter som syskonen erfar. De friska syskonen kände sig halva och tomma och saknade sitt

cancersjuka syskon när de var ifrån varandra, är något som sjuksköterskor bör tänka på och komma ihåg i sitt arbete i vårdandet av barn med cancer, - de cancersjuka barnens syskon. De friska syskonens hälsa, om de upplever hälsa i hela denna omvälvande situation av vård och omsorg av deras cancersjuka syskon är inte i fokus, varken hos föräldrarna eller hos vårdpersonalen som sköter det sjuka syskonet. Om de friska syskonen upplever och erfar hälsa i detta, är svårt att avgöra. Resultatet visar att syskon är beroende av varandra, att de mår sämre, upplever sig halva, och känner tomhet när deras syskon är sjuk. Samma känslor erfar syskonen när de är ifrån varandra. Resultatet visar att de friska syskonen mådde bättre då de var tillsammans med sitt cancersjuka syskon på sjukhuset, och när de fick kunskap om cancer. Vilket hjälpte dem att förstå vad som händer med deras cancersjuka syskon, de friska syksons hälsa förbättrades av detta. Hälsa kan vara en medverkande del i sjukdom. Detta stämmer överens med både begreppet KASAM, känsla av sammanhang, (Antonovsky, 2005) och teorin hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010). Syskon finns i ett sammanhang med sina syskon oberoende om de är på sjukhuset eller hemma; tillsammans eller åtskilda. Syskonen har/får erfarenheter av hälsa i hur deras sjuka syskon mår men även hur de själva mår när deras syskon har cancer. Detta styrks av Jenholt Nolbris (2012) som skriver att det sjuka barnet och de friska syskonen får/har en unik, nära, djup och vänskaplig relation där inte föräldrarna är inkluderade. Även om fokus främst är på det sjuka barnet, kan sjuksköterskan visa att de bryr sig om det friska syskonets hälsa genom att frågar hur denne mår. De friska syskonen kan erfara ökat välbefinnande när de är med på

Lekterapin på barnavdelningar har hela familjen i fokus. Även de friska syskonen behöver stöd och hjälp när de är oroliga för sitt cancersjuka syskon och på lekterapin kan de få uppmärksamhet både när de kan uppleva sig åsidosatta och inte. Detta gör att det är viktigt att de frisk syskonen får möjlighet att deltaga i lekterapins verksamhet (Henning Mäki & Green, 2008). På avdelningen kan sjuksköterskan ge ett leende, stanna upp och ställa en vänlig fråga: Hur mår du?

9.2 Sociala förändringar

Resultatet visar att de friska syskonen erfar att de blir bortglömda och åtsidosatta när deras föräldrar är med deras cancersjuka syskon på sjukhuset. Även hemma är centrum kring det cancersjuka barnet, vilket ger upphov till att de friska syskonen känner sig svikna och övergivna. Detta i sin tur leder till avundsjuka och ilska. Att det finns en stor oro och omsorg kring det cancersjuka syskonet, är absolut troligt då det cancersjuka barnet tar stor plats, vilket kan vara en svår roll för föräldrarna. Här kan sjuksköterskan hjälpa till med att visa uppmärksamhet till de friska syskonen när de är med på

sjukhuset. Genom att tala med de friska syskonen visar sjuksköterskan att hon ser dem. Genom att fråga vad de tror och tycker om att vara på sjukhuset kan en känsla av sammanhang skapas. Dovelius (2000) tar upp att de friska syskonen erfar att personer i deras omgivning vänder all sin uppmärksamhet till det cancersjuka barnet, vilket gör att det friska syskonet inte blir sett och inte får dela sina tankar och känslor som tidigare. Detta kan jämföras med Jenholt Nolbris, Enskär & Hellström (2014) som tar upp att föräldrarna tillbringade nästan all sin tid med det cancersjuka syskonet på sjukhuset eller hemma. De friska syskonen erfor att de blev utstängda och fick ta hand om sin oro och sorg själva. Både yngre och äldre syskon saknade sina föräldrar och deras

uppmärksamhet, de kände sig oviktiga och bortglömda. Enligt det som framkom i resultatet, var det inte kvantiteten av tid tillsammans med föräldrarna som räknades för de friska syskonen utan att de gjorde något tillsammans. Utifrån terorin om KASAM (Antonovsky, 2005) som bygger på begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, kan frågan om de friska syskonen upplevde känsla av sammanhang, när de blev bortglömda, kände sig osedda och hade oro, ångest mm i situationen med deras cancersjuka syskon. Hur begripligt är det för de friska syskonen? Hur hanterbart är det? Och känner

Resultatet visar både på att det friska syskonet har frågor om sitt cancersjuka syskon och att de själva glöms bort i hur de mår. Detta stöds av Dovelius (2000) som beskriver att det friska syskonet till det cancersjuka barnet får gång på gång svara på frågor om hur det sjuka barnet mår och inte svara för sin egen del. Detta kan resultera i att det friska syskonet får bära ett större ansvar, både hemma och för sin egen person. Om detta är begripligt och hanterbart för de friska syskonen (Antonovsky, 2005), att flera gånger svara på frågan om sitt cancersjuka syskon är svårt att svara på. Resultatet visar att de friska syskonen tyckte att det var hanterbart när de själva fick avgöra när de skulle berätta om sitt cancersjuka syskon. En del av de friska syskonen tyckte och erfor att det var begripligt att de fick ta över mer ansvar hemma och för sig själv då det var viktigare att föräldrarna var hos deras cancersjuka syskon. När de friska syskonen får svara på frågor om deras cancersjuka syskon och inte får uppmärksamhet för sin egna del t ex i skolan, kan det ifrågasättas om de upplever hälsa. I skolan vill de förmodligen vara sin egna person och få uppmärksamhet för sin personliga del och känna hälsa. Antonovskys (2005) tredje begrepp i KASAM - meningsfullhet, får syskonen förhoppningsvis erfara i skolan tillsammans med sina kamrater. Resultatet visade att kamraterna var viktiga för att få distans till deras cancersjuka syskon, genom att bli distraherade med typiska kompisfrågor.

9.3 Kunskap

Resultatet visar att information är viktigt för de friska syskonens hälsa. Deras oro, ångest, depressionssymtom och sömnsvårigheter minskade när de lärde sig mer om cancer och om vad som eventuellt skulle komma att ske (behandlingar,

sjukdomssymtom, bra och dåliga perioder) med deras cancersjuka syskon. Om de friska syskonen skall vara med när information om cancern ges, kan föräldrarna tveka inför, men Hagelin (2008) förordar att alla det vill säga föräldrarna, det cancersjuka barnet och om möjligt bör de friska syskonen närvara. Jenholt Nolbris (2012) skriver att de friska syskonen som inte får information från föräldrarna eller personalen, tolkar istället hur deras föräldrar agerar och drar efter det egna slutsatser om sitt cancersjuka syskons tillstånd. Om föräldrarna är tveksamma inför hur mycket av informationen som de friska syskonen skall få ta del av, kan sjuksköterskan och vårdpersonalen vara behjälpliga genom att tala med föräldrarna om detta. Norberg (2000) säger med

friska syskonen får stöd i informationen och uppmuntran. Det är också viktigt att informera på ett sätt som är begripligt för de friska syskonen och inte ge all information som finns. Informationen som ges måste upprepas många gånger, för att hela familjen skall förstå. Både föräldrarna, det cancersjuka barnet och det friska syskonet kan ha skuldkänslor och tro att det är på grund av något som de har gjort som orsakat

sjukdomen (Hagelin, 2008). Detta kan jämföras med Nolbris, Abrahamsson, Hellström, Olofsson och Enskärs (2010) resultat, att stödgrupper betyder mycket för de friska syskonen till barn med cancer. Stödgrupperna hjälpte de friska syskonen att känna samhörighet, få bekräftelse och att inte känna sig ensamma i en svår situation. Det kom fram att de friska syskonen där önskade att de fått vara med i stödgrupperna tidigare. I stödgrupperna fick de stöd i att andra friska syskon var i samma situation. Även här kan det relateras till KASAM – hanterbarhet (Antonovsky, 2005) för de friska syskonen. Erfara att det finns andra friska syskon som upplever och har liknande känslor som de själva. Vetskapen att de friska syskonen inte är ensamma i situationen med att ha ett canskersjukt syskon hjälper dem att hanterat det.

10 Slutsats

Författaren till denna littraturstudie kan konstatera att de friska syskonens erfarenheter av att bli mindre sedda och de erfarenheter som bland annat framkommit i denna studie är gripande. Genom ökad kunskap om hur de friska syskonen erfar att deras syskon har cancer eller annan sjukdom som kräver sjukvård, kan sjuksköterskor bli mer medvetna om hur de bemötter, ser och tilltalar de friska syskonen på barnavdelningen där de arbetar. Framför allt kan sjuksköterskor börja fråga hur de friska syskonen mår. Även hur de upplever att vara på sjukhuset hos sitt cancersjuka syskon. Sjuksköterskorna behöver ge information och delge kunskap om cancer på en begriplig nivå för de friska syskonen, ställa frågor till dem för att se om de förstått och tagit till sig informationen. Detta är något som sjuksköterskor och övrig vårdpersonal måste bli bättre på oavsett vilken avdelning de arbetar på, att se deras nästa. Ett holistiskt synsätt som inkluderar hela familjen, det vill säga familjefokuserad omvårdnad. Författaren har

hanterbarhet och meningsfullhet för de friska syskonen, även hälsa kan påverkas på ett positivt sätt då de friska syskonen känner sig delaktiga.

10.1 Förslag på fortsatta studier

Referenser

* = Artiklar inkluderade i den systematiska litteraturstudiens resultat.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium.(2:a utgåvan). Stockholm: Nartur och Kultur.

Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I M. Granskär & B. Höglund-Nilsen (Red.).

Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 203-220) (2:a uppl). Lund:

Studentlitteratur.

*Barrera, M., Chung, J., & Fleming, C. (2004). A group intervention for siblings of pediatric cancer patients. Journal ofPsychosocialOncology, 22(2), 21-39.

Bing, V. (2003). Små, få och fattiga – om barn och folkhälsa. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur.

Dovelius, K. (2000). Familjens psykosociala situation vid ett barns cancersjukdom. I A. Kreuger (Red.). Barnet och sjukvården – erfarenheter från barnonkologin (s.80-92). Lund: Studentlitteratur.

Edwinsson Månsson, M. (2008). Barns syn på hälsa och sjukdom. I M. Edwinsson Månsson, & K. Enskrär (Red.). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (s. 39-48) (2:a rev. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Edwinsson Månsson, M., & Enskär, K. (2008). Barn och familjer på sjukhus. I M. Edwinson Månsson, & K. Enskär (Red.). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (s. 31-38) (2:a rev. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (Red.). (2012). Dags för uppsats – en vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.

Forsberg, C., & Wengström,Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier:

Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (3:e utg.). Stockholm:

Natur och kultur.

Hagelin, I. (2008). Onkologi. I M. Edwinson Månsson, & K. Enskär (Red.). Pediatrisk

vård och specifik omvårdnad (s. 347-377) (2:a rev. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Henning Mäki, M., & Green, B. (2008). Lekens terapeutiska betydelse. I C. Ljungström, & E. Olsson (Red.), Lekterapeutens roll i sjukhusvärlden (s. 14-22). Mjölby:

Aliberta/Atremi.

*Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., Hoekstra-Weebers, J.E.H.M., & Last, B.F (2005). One month after diagnosis: quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer. Child: Care, Health & Development, 31, 75-87.

Houtzager, B.A., Oort, F.J., Hoekstra-Weebers, J.E.H.M., Caron, H.N., Grootenhuis, M.A., & Last, B.F. (2004). Coping and family functioning predict longitudinal psychological adaptation of sibling of childhood cancer patients. Journal of Pediatric

Psychology 29 (8), 591-605.

Jenholt Nolbris, M. (2012). Att vara barn och möta sjukdom. I E. Benzein, M. Hagberg, & B-I Saveman (Red). Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 191-206). Lund: Studentlitteratur.

Jenholt Nolbris, M., Enskär, K., & Hellström A. (2014). Grief related to the experience of being the sibling of a child with cancer. Cancer Nursing, 37 (5), E1-E7.

*Jenholt Nolbris, M., & Hedman Ahlström, B. (2014). Siblings of children with cancer – Their experiences of participating in a person-centrered support intervention

combining education, learning and reflection: Pre- and post-intervention interviews.

*Kaplan, L., Kaal, J., Bradley, L., &Alderfer, M. (2013). Cancer-related traumatic stress reactions I siblings of children with cancer. Families, Systems, & Health, 31(2), 205-217.

Kogner, P., Gustafsson, G., Henter, J-I., Heyman, M., Holm, S., Jakobson, Å., Pal, N., & Söderhäll, S. (2008). Pediatrisk onkologi. I Ringborg, U., Dalianis, T., & Henriksson, R (Red.) Onkologi. (s. 534-560) (2:a rev. uppl.) Stockholm: Liber AB.

Kreuger, A. (Red.). (2000). Barnet och sjukvården – erfarenheter från

barnonkologin.Lund: Studentlitteratur.

Ljungström, C., & Olsson, E. (Red). (2008). Lekterapeutens roll i sjukhusvärlden. Mjölby: Alibera/Atremi.

Lundman, B., & Höllgren Graneheim, U. (2021). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär & B. Höglund-Nilsen (Red.), Tillämpad kvalitativ froskning inom hälso- och

sjukvård (s. 187-201) (2:a uppl.). Lund: Studentlitteratur.

*Murray, J. (2002). A qualitative exploration o f psychosocial support for siblings of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing, 17(5), 327-337.

Nolbris, M., Abrahamsson, J., Hellström, A-L., Olofsson, L., & Enskär, K. (2010). The experience of the therapeutic support groups by siblings of children with cancer.

Pediatric Nursing, 36(6), 298-305.

*Nolbris, M., Enskär, K., & Hellström, A-L. (2007). Experience of siblings of children treated for cancer. European Journal of Oncology Nursing,11, 106-112.

Norberg, M. (2000). Att stå bredvid. I A. Kreuger (Red.). Barnet och sjukvården –

erfarenheter från barnonkoligin. (s.152-157). Lund: Studentlitteratur.

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2012). Essentionals of nursing research. Methods, Appraisal

*Prchal, A., &Landolt, M. (2012). How siblings of pediatric cancer patients experience the first time after diagnosis. Cancer Nursing, 35(2), 133-138.

Tveiten, S. (2000). Omvårdnad i barnsjukvården. Lund: Studentlitteratur.

Bilagor

Bilaga 1 Sökschema

CINAHL Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa i fulltext Artikelnummer inkluderade i studien S1 Neoplasms 104232 0 0 0 S2 Sibling 1150 0 0 0 S3 Experience 58992 0 0 0 S4 Cancer 86640 0 0 0 S5 1 AND2* AND 3* 58 20 9 4 (3,6,7,8)** S6 1 AND 2 74 13 2 0 S7 2 AND 4 93 10 1 0

*Orden trunkerades i sökningen.

**Siffrorna inom ( ) är de nummer som artiklarna har i artikelmatrisen. PsycINFO Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa i fulltext Artikelnummer inkluderade i studien S1 Neoplasms 24229 0 0 0 S2 Sibling 5893 0 0 0 S3 Experience 152899 0 0 0 S4 Cancer 33027 0 0 0 S5 1 AND 2* AND 3* 54 11 2 0 S6 1 AND 2 159 13 2 1 (1) S7 2 AND 4 214 20 7 1 (2)

*Orden trunkerades i sökningen.

PubMed Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa i fulltext Artikelnummer inkluderande i studien S1 Neoplasms 879155 0 0 0 S2 Sibling 17277 0 0 0 S3 Experience 212404 0 0 0 S4 Cancer 1131754 0 0 0 S5 1 AND 2* AND 3* 205 15 2 1 (4)** S6 1 AND 2 2054 0 0 0 S7 2 AND 4 2495 0 0 0 S8 2 AND 3 AND 4 154 13 2 0

*Orden trunkerades i sökningen.

Bilaga 2 Kvalitetsbedöming

Kvalitetsbedömning för kvalitativ metod

Modifierad bedömningsmall från Forsberg & Wengström (2013) 1. Vilken kvalitativ metod har använts?

2. Finns ett tydligt syfte?

3. Är urvalskriterierna tydligt beskrivna? 4. Finns deltagarinformation beskrivet? 5. Är urvalet relevant?

6. Vilken datainsamlingsmetod har använts?

7. Är metoden för datainsamlingen tydligt beskriven? 8. Är metoden för analys tydligt beskriven?

9. Finns analysmättnad? 10. Beskrivs resultatet tydligt? 11. Är resultatet trovärdigt? 12. Är resultatet pålitligt?

Kvalitetsbedömning för kvantitativ metod

Modifierad bedömningsmall från Forsberg &Wengström (2013) 1. Vilken kvantitativ metod har använts?

2. Finns ett tydligt syfte?

3. Är urvalskriterierna beskrivna? 4. Vilken urvalsmetod användes?

5. Är undersökningsgruppen representativ? 6. Antal deltagare i undersökningen? 7. Vilka mätmetoder användes? 8. Var reliabiliteten beräknad? 9. Var validiteten diskuterad?

10. Är bortfallsanalysen tydligt beskriven?

11. Var demografiska data liknande i jämförelsegrupperna? 12. Var den statistiska analysen lämplig?

Bilaga 3 Artikelmatris

Nr Författare År Land Tidskrift Titel Syfte Metod Urval Resultat Kvalitet Begränsningar 1. Barrera, M., Chung, J., & Flemming, C. 2004 Canada Journal of Psychosoc ial Oncology A group interventio n for siblings of pediatric cancer patients.

Syftet var att utvärdera effekten av SCT programmet av syskons symptom på ångest, depression och problem-beteenden samt att undersöka betydelsen av åder och kön på den psykologiska anpassningen. Kvantitativ metod. Deskriptiv statisktik med grupperande stapeldiagra m Urval: 17 pojkar, 25 flickor. Resultatet visar på fördelar med en styrd psykologisk grupp där syskon till barn med cancer upplever beteende-problem, känslomässig a svårigheter eller båda relaterade till barncancer i familjen innan interaktionen. Medel Saknar kontrollgrupp 2. Houtzager, B., Grootenhui s, M., Hoekstra-Weebers, J., & Last, B. 2005 Nederlände rna Child: Care, Health & Developm ent One month after diagnosis: quality of life, coping and previous functionin g in siblings of children with cancer.

Nr Författare År Land Tidskrift Titel Syfte Metod Urval Resultat Kvalitet Begränsningar

7 Prchal, A., & Landolt, M. 2012 Schweiz Cancer Nursing How siblings of pediatric cancer patients experience the first time after diagnosis Att få förförståelse för hur vardagen ser ut för ett syskon när en bror eller syster diagnostiser as med cancer. Kvalitativ metod. Innehållsanaly s användes. Semistrukturer ad intervju, och öppna frågor om deras erfarenheter. Urval: 2 killar, 5 tjejer Resultatet visar att syskonen upplevde många känslor som oro och svartsjuka. De kände även att föräldrarna inte var lika närvarnade för dem. Många syskon kände inte stöd från kamraterna Medel Lite för lite deltagare i studien. 8 Woodgate, R. 2006 Canada Cancer Nursing Siblings experience s with childhood cancer - A different way of being in the family Syftet var att komma fram till en detaljerad förståelse av hur barncancer och dess symtom upplevs av syskon till barn med cancer. Longitudinell kvalitativ studie GroundedTheo ry Barnen intervjuades i hemmet samt observerades i samband med besök hos det sjuka barnet Urval: 15 killar, 15 tjejer Teori: ett annorlunda sätt att vara i familjen, med tre teman utifrån syskonens perspektiv: dedikerad att hålla ihop min familj, att vara närvarande samt ut härda sorg.