Självständigt arbete 15 hp

Föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ 1

-en litteraturstudie

Författare: Amanda Karlsson & Frida Kemgren

Självständigt arbete 15 hp

Abstrakt

Bakgrund: Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom. Medicinskt finns det inget botemedel utan endast läkemedel som kan hålla sjukdomen under kontroll. Det blir allt vanligare att barn insjuknar i diabetes typ 1. Sjukdomen är både komplicerad och allvarlig. För att hantera sjukdomen hos ett barn ställs det höga krav på stöd från omgivningen.

Syfte: Syftet är att belysa föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ 1.

Metod: En litteraturstudie genomfördes där resultatet bestod av 11 vetenskapliga artiklar som togs fram via Pubmed och Cinahl. Metoden som användes är inspirerad av integrativ litteraturstudie.

Resultat: Familjerna förväntades göra grundläggande livsstilsförändringar och anpassa sig till den nya situationen. Anpassningen medförde att föräldrarna kände sig begränsade i sin förändrade vardag. De uttryckte att de förlorat sin frihet.

Föräldrarna rapporterade känslor av sorg, oro och förlust efter att deras barn fått diagnosen typ 1 diabetes.

Slutsatser: Att vara föräldrar till ett barn som diagnostiserats med diabetes typ 1 innebär en förändrad tillvaro. Behovet av stöd från omgivningen är stort. Den individanpassade vården var betydelsefull. Föräldrarnas självständighet i barnets vård av diabetes typ 1 bör bejakas men de behöver vägledning och stöd.

Nyckelord

Diabetes mellitus typ 1, barn, erfarenheter, föräldrar.

Tack

Innehållsförteckning

1 Inledning 1

2 Bakgrund 1

Diabetes typ 1 1

Patofysiologi 2

Symtom på diabetes typ 1 2

Egenvård i hemmet 2

Vårdansvar och komplikationer 3

Kost och motion 4

Sjuksköterskans roll 4

Föräldrarnas roll 5

3 Teoretisk referensram 5

Familjefokuserad omvårdnad 5

4 Problemformulering 6

5 Syfte 7

6 Metod 7

Inklusions och exklusionskriterier 7

Sökförfarande och urval 8

Kvalitetsgranskning 9

Analys 9

Forskningsetiska övervägande 10

7 Resultat 10

Betydelsen av stöd från omgivningen 10

Erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården 12

Känslomässiga reaktioner 13

Förändringar i det dagliga livet 14

8 Metoddiskussion 15

9 Resultatdiskussion 18

10 Slutsats 24

Kliniska Implikationer 24

Förslag på vidare forskning 24

Referenser 25

Bilagor

Bilaga 1: Söktabell Pubmed Bilaga 2: Söktabell Cinhal Bilaga 3: Granskningsmall Bilaga 4: Artikelmatris

1 Inledning

Diabetes typ 1 är det vanligaste kroniska metabola tillståndet som drabbar barn och ungdomar världen över. Författarna har under sin verksamhetsförlagda utbildning ofta kommit i kontakt med flera patienter som har diabetes. Det har medfört ett intresse för att fördjupa kunskapen om hur sjukdomen påverkar familjesituationen.

Det finns två typer av diabetes, diabetes typ 1 och typ 2. I denna studie har

författarna valt att fördjupa sig i föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ 1. Funderingar kring hur det är att ha föräldraansvar för ett barn med diabetes typ 1 har dykt upp. Hur får man ihop den förändrade vardagen?

Kontakten med sjukvården är livslång vid en kronisk sjukdom som diabetes typ 1.

Behandlingsansvaret hos föräldrarna är stort och livsavgörande därför är det viktigt med en ökad kunskap kring omvårdnaden. Författarna har i denna studie valt att inrikta sig på barn i åldrarna 5–12 år.

2 Bakgrund

Diabetes typ 1

Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom. Medicinskt finns det inget botemedel utan endast läkemedel som kan hålla sjukdomen under kontroll. Att barn insjuknar i diabetes typ 1 är mycket vanligare än att barn insjuknar i någon cancersjukdom.

Varje år insjuknar över 900 barn, och i Sverige är det 7000–8000 barn och

ungdomar som är drabbade. Det blir allt vanligare att barn insjuknar i diabetes typ 1, och i Sverige är benägenheten att insjukna näst högst i världen. Sjukdomen tenderar även att sjunka i åldrarna (Diabetesförbundet, 2018).

Kelo et al. (2013) beskriver att behandlingen för diabetes typ 1 är både komplicerad och allvarlig. För att hantera sjukdomen ställs det höga krav på att föräldrar, syskon, förskola samt skolan behöver ha en stor kompetens och kunskap om sjukdomen.

Drabbas barnet av hypoglykemi behöver de snabbtingripa och vara säkra på vad de

ska göra. För att barnet ska kunna följa sitt blodsocker behöver de få hjälp och stöd av omgivningen. Att barnen själva ska ta ansvar för flera dagliga insulininjektioner kan man inte förvänta sig. Kelo et al. (2013) menar också på att föräldrarna känner en stor utmaning i att ständigt övervaka blodsockerkurvor, och med detta ökade ansvar också ökar stressen att klara av och dagligen hantera det.

Patofysiologi

Diabetes typ 1 innebär en brist på hormonet insulin. Insulinet är ansvarar för användningen av glukos i kroppens celler. Brist på insulin bidrar till att cellerna inte kan ta upp glukos, och cellen hamnar i svältläge. Glukoset kan därför inte längre användas i cellerna för energi. Kroppen försöker kompensera genom att höja blodsockret ytterligare, eftersom den signalerar glukosbristen som en orsak av lågt blodsocker. Detta leder till hyperglykemi (Hanås, 2018).

Enligt Ericsson (2013) uppkommer insulinbristen genom att bukspottkörtelns betaceller minskar kraftigt i antal. Sjukdomen är autoimmun vilket innebär att det förekommer autoantikroppar mot de insulinproducerande betacellerna. Orsaken till diabetes typ 1 är ännu inte klarlagd, och man vet inte varför immunsystemet som ska försvara kroppen angriper de insulinproducerande cellerna. Forskare menar att det dels är ett ärftligt anlag och yttre faktorer som påverkar.

Symtom på diabetes typ 1

Symtom som uppstår vid diabetes typ 1 beror på den störda metabolismen i kroppen vid obehandlad diabetes. Symtom uppkommer i flesta fall plötsligt. De första symtomen brukar visa sig genom att barnet kissar oftare vilket medför en ökad törst.

Viktnedgång trots ökad hunger är en bidragande orsak av den rubbade

metabolismen i kroppen. Trötthet och slöhet uppstår då kroppen inte längre kan tillgodose energin som behövs (Braun & Anderson, 2012).

Egenvård i hemmet

Skötseln av diabetes typ 1 görs till största delen i hemmet av föräldrarna med insulininjektioner samt kontroll av blodsocker. För att uppnå ett stabilt blodsocker krävs det att det mäts flera gånger om dagen och justeras med insulin i rätt mängd.

Insulin tillförs antingen via subkutana injektioner eller kontinuerliga infusioner via insulinpump. Behandlingen är livslång (Braun & Anderson, 2012).

Det är ett intensivt jobb och enligt Kelo et al. (2013) måste föräldrarna kontrollera blodsockret minst 4 gånger dagligen, samt ha koll på balansgången mellan insulin, aktivitet och energiintag. De måste även balansera riskerna med hypoglykemi och hyperglykemi samtidigt som hanteringen av diabetes en ska integreras i deras vardagliga liv.

Enligt Hanås (2018) är målet med behandlingen att uppnå en symtomfrihet där man inte besväras av sjukdomen. Hos barn följer man även extra noga upp längd och viktkurva, eftersom det är viktigt att barn får en normal utveckling och tillväxt. Det är även viktigt att uppnå ett normalt familjeliv där barnet har möjlighet till en normal skolgång samt förebygga komplikationer. De tre viktigaste komponenterna för att uppnå detta är kost, motion och insulin. För att tillföra bristen på insulin i kroppen, behöver insulin tillsättas kontinuerligt (Hanås, 2018).

Vårdansvar och komplikationer

Anke et al. (2015) beskriver att små barn har en begränsad kognitiv förmåga att fullt ut förstå diagnosen av sin sjukdom, och saknar förmåga att ta hand om sig själva.

Föräldrarna bär därför det största ansvaret i att sköta omvårdnaden. Genom att observera barnet och vara uppmärksamma på olika symtom, som skulle kunna tyda på hypoglykemi och hyperglykemi (Anke et al., 2015).

Både för högt och för lågt blodsocker kan leda till allvarliga konsekvenser för den drabbade och i värsta fall leda till döden. Lågt blodsocker, hypoglykemi utvecklas när för mycket insulin för behovet finns i blodet vilket i värsta fall kan leda till medvetslöshet så kallad insulinkoma. Högt blodsocker, hyperglykemi uppstår vid otillräcklig insulintillförsel och om inte detta tillstånd bryts med insulin kan även det leda till medvetslöshet så kallad diabeteskoma (Hanås, 2018).

Även inom skolmiljön innebär det ett stort ansvar för lärare och pedagoger, att egenvården ska fungera under skoldagen. Samverkan mellan hem, skola och

diabetesmottagning är reglerad enligt föreskrift från Socialstyrelsen (SOSFS 2009:6).

Kost och motion

Regelbundna måltidsvanor med ett jämnt fördelat energiinnehåll är viktigt för att hålla insulinnivåerna jämna samt för att upptaget av insulin ska bli optimalt (Ericsson & Ericsson, 2013). Det finns stora fördelar med fysisk aktivitet vid diabetes typ 1. Den främsta är att vid aktivitet stimuleras glukosupptaget, i

musklerna kraftigt. Detta kan leda till att insulindosen behöver sänkas. Enligt Braun

& Andersson (2012) är det viktigt att förtära extra kolhydrater både före och efter fysisk aktivitet, samt en eventuell justering av insulindosen för att undvika hypoglykemi i samband med fysisk aktivitet.

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskans roll i behandlingen av diabetes typ 1 är undervisning av patienter och familjemedlemmar i vad som krävs för att kunna ta hand om en kronisk sjukdom. Sjuksköterskan behöver ha kompetens för att ta hand om barn och familjemedlemmar för att på bästa sätt ge kunskap och trygghet i hanteringen av sjukdomen som drabbat familjen. Sjuksköterskan ska erbjuda emotionellt stöd och uppmuntra sina patienter att bearbeta sina känslor samt ge saklig information. Det är av stor betydelse att sjuksköterskan har en god förmåga att kunna utbilda och att involvera hela familjen i besluts gällande sjukdomen. Det är även viktigt att sjuksköterskan främjar självständigheten hos föräldrar så de upplever att de har kunskap att fatta egna beslut om hur deras barn ska vårdas (Kelo et al., 2013). Det är också av stor betydelse att sjuksköterskan har en god förmåga att undervisa personal i förskola och grundskola då det kan finnas brister i kommunikation och stöd när barnet har diagnostiserats. Enligt skollagen (SFS 2010:800) har skolpersonalen ansvaret för att stödja egenvården till barn med diabetes typ 1.

Föräldrarnas roll

Hela familjen drabbas när ett barn diagnostiseras med diabetes typ 1. Livet tenderar att levas i ovisshet, då sjukdomen är oförutsägbar. Egenvården och den konstanta vaksamheten som krävs kan resultera i känslor som frustration, lidande och ångest hos föräldrarna. Sjukdomen påverkar hela familjens vardagsliv i form av att nya rutiner måste införas. Alla familjemedlemmar föräldrar såväl som eventuellt syskon kan hjälpa till så att vardagslivet fungerar, men huvudansvaret för en fungerande egenvård i hemmet faller på föräldrarna. En positiv och stödjande inställning är en viktig del i rollen som förälder (Hanås, 2018).

Enligt Anke et al. (2015) är det föräldrarna som bär det fullständiga ansvaret för den dagliga diabeteshanteringen, som innefattar kontroll av blodsockernivåer,

administrering av insulin, reglering av energiintag. Dessa parametrar kräver ständig kontroll och reglering i samband med fysisk aktivitet hos barnet. På grund av detta upplever föräldrarna ett ständigt övervakande och betraktar det som ett extrajobb.

Anke et al. (2015) menar att det inte är förvånande att många föräldrar upplever en ökad stress, och interaktion mellan föräldrar och barn.

3 Teoretisk referensram

Familjefokuserad omvårdnad

En familjs alla medlemmar påverkar varandras liv och hälsa. Det är en väldefinierad grupp. Vid vissa tillfällen krävs därför att familjen betraktas som en enhet.

Familjefokuserad omvårdnad fokuseras främst på familjens betydelse för vård och omsorg av en person inom familjen. Inom begreppet familjefokuserad omvårdnad skiljer man på familjecentrerad och familjerelaterad omvårdnad. Familjecentrerad omvårdnad innebär att familjen ses som ett system där samtliga medlemmar utgör var sin del, som tillsammans blir större än summan av delarna. I familjerelaterad omvårdnad tas hänsyn till patientens sociala sammanhang men patienten är i centrum och övriga familjemedlemmar utgör en del i sammanhanget.

Familjerelaterade omvårdnaden och familjecentrerade omvårdnaden ska ses som komplement till varandra. Det är en utmaning att avgöra vilken omvårdnad som är lämpligast i den givna situationen (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).

Om familjecentrerad omvårdnad tillämpas utvecklas sjuksköterskans

förhållningssätt och relation till personen/patienten och familjen. Familjen och sjuksköterskan har olika kompetenser om hur hälsoproblem kan hanteras. Familjen och sjuksköterskan utnyttjar sina styrkor och resurser i relationen. Familjecentrerad omvårdnad bygger på en systemisk, icke hierarkisk relation som karaktäriseras av ömsesidighet. För att inte hierarki ska uppstå i mötet fordras att man är en

jämbördig och delaktig partner och att man i mötesdialogen som uppstår får kunskap om varandras föreställningar och kompetenser (Benzein, Hagberg &

Saveman, 2014).

Den teoretiska referensramen familjefokuserad omvårdnad stämmer bra överens med syftet som författarna vill belysa. Motivet till detta är att när ett barn i en familj drabbas av diabetes typ 1 påverkas liv och hälsa för alla familjemedlemmar. Det är därför viktigt att se familjen som en enhet.

4 Problemformulering

Insjuknandet av diabetes typ 1 hos barn är i Sverige näst högst i världen och har en benägenhet att sjunka i åldrarna. När ett barn insjuknar i diabetes typ 1 finns det en rad viktiga parametrar att kontrollera. Det största ansvaret läggs hos föräldrarna. Ett blodsocker i obalans kan snabbt tendera till allvarliga och livshotande konsekvenser.

Familjen kommer att ställas inför nya utmaningar då en kronisk sjukdom drabbar ett barn. Föräldrarna kommer att bära ett stort ansvar för att ta hand om barnets

diabetes typ 1 i hemmet genom egenvård. Det kan vara utmanande att ha ett extra ansvar över barnets hälsa. Kraven på föräldrarna kommer att öka vilket kan leda till stress och ett ökat lidande. Diabetes typ 1 kan i värsta fall leda till döden. Det är

därför viktigt att skapa en större förståelse hur föräldrarna hanterar situationen de ställs inför när deras barn drabbats av diabetes typ 1.

5 Syfte

Syftet är att belysa föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ 1.

6 Metod

Designen till uppsatsen är en allmän litteraturöversikt. Metoden som användes är inspirerad av integrativ litteraturöversikt enligt Friberg (2017). Syftet var att skapa en överblick av kunskapsläget inom problemområdet ”föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ 1”. En strukturerad sökning av vetenskapliga artiklar inom detta problemområde har genomförts. De vetenskapliga artiklar som uppfyllde inklusionskriterierna och svarade till syftet med studien genomgick sedan en kvalitetsgranskning.

Inklusions och exklusionskriterier

Inklusions- och exklusionskriterier har använts i litteraturstudien vid sökning i båda databaserna. Som inklusionskriterier valdes vetenskapliga artiklar relevanta för syftet och behandla barn med diabetes typ 1. De avgränsningar som gjordes var att artiklarna skulle vara engelskspråkiga och involvera barn i ålderskategorin 5–12 år samt att det skulle vara peer rewied. Artiklarna skulle vara publicerade mellan 2010–2020 för att få fram den senaste forskningen om ämnet. Ålderskategorin 5–12 år valdes för att de antas bo hemma och vara beroende av föräldrarnas omvårdnad.

Barn i ålderskategorin 0–4 år och 13–18 år exkluderades i sökningarna, även vuxna med typ 1 och typ 2 diabetes exkluderades i studien.

Sökförfarande och urval

Sökningarna genomfördes i Cinahl (Commulative Index to Nursing and Allied Health Litterature) och Pubmed som är databaser som täcker material inom såväl medicin som omvårdnad och tandvård. Cinahl innehåller artiklar som är mer inriktat på omvårdnadsforskning och har av den anledningen varit den mest givande

sökmotorn i studien. För att få fram relevant forskning till studien valdes olika avgränsningar. I båda databaserna valdes en begränsning på 10 år 2010–2020.

Artiklar äldre än 10 år exkluderades. Sökningen gjordes först med fritextord för att skapa en uppfattning om det fanns material som var relevant för studien. Sökorden som valdes var ”Diabetic patients”, ”child” och ”parents” och ”experience”. Dessa sökord användes vid sökning i både Cinahl och Pubmed. Sökorden söktes först var för sig för att sedan kombineras ihop i en blocksökning, detta för att begränsa sökningen. Enligt Kristensson (2014) preciseras sökningen ytterligare genom att kombineras med booleska sökoperatörer, vilka är ”AND” ”OR” och ”NOT”.

Författarna till denna uppsats valde att främst använda sig av AND. Trunkering (*) valdes att användas på fritextorden, parents och experience detta för att få fram alla dess böjningsformer, vilket bidrog till en bredare sökning. I Pubmed användes funktionen Major Topic, detta innebär att sökningen begränsades till artiklar med huvudfokus på ämnesordet. Sökning med ämnesordet Diabetes mellitus, type 1 gjordes. Författarna valde även att använda ämnesorden child, parents och

experience. Sökningarna kombinerades med varandra och AND för att specificera sökningen.

Artiklarna söktes först individuellt, därefter diskuterades artiklarna utifrån syftet.

Först lästes titlar i sökningen. De titlar som valdes ut granskades vidare genom att läsa abstrakt. Om abstraktet var relevant till syftet lästes hela artikeln i fulltext. Om artikeln efter genomläsning befanns ej relevant så exkluderades artikeln. Av de valda artiklarna var samtliga av kvalitativ design.

För sökord, sökordskombinationer och resultat se bilaga 1 och 2.

Tabell 1; Sammanfattning av arbetets litteratursökning Lästa

titlar

Lästa abstract

Lästa i fulltext

Granskade artiklar

Kvalitetsgranskade artiklar

Valda artiklar

260 85 20 15 12 11

Kvalitetsgranskning

För att säkerhetsställa kvaliteten på de valda artiklarna användes granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa artiklar utarbetad av Carlsson och Eiman (2003) med en smärre justering. Granskningsmallen var uppbyggd av sju bedömningskriterier som poängsätts. Fyra av bedömningskriterierna hade underkriterier. Det var totalt 19 bedömningskriterier som värderades. Varje bedömningskriterier kunde erhålla 0–3 poäng. Varje artikel kunde erhålla maximalt 45 poäng. Antalet erhållna poäng översattes till en procentsats som resulterade i en gradering I-III. Grad I motsvarade 80% av maxpoäng och grad II motsvarade 70% av maxpoäng. Artiklar som

bedömdes erhålla grad III inkluderades inte i resultatredovisningen på grund av den låga vetenskapliga kvaliteten.

Analys

Analysen har utförts i flera steg för att kunna presentera litteraturstudiens resultat på ett överskådligt sätt. I det första steget i analysen lästes de utvalda artiklarna

noggrant igenom flera gånger, för att få en uppfattning om materialet och dess innehåll. I det andra steget gjordes en sammanställning av artiklarnas syfte, metod, urval samt varje artikels viktigaste resultat. Sammanfattande översiktstabell uppfördes för att urskilja likheter och skillnader i metodologiska tillvägagångssätt, syfte samt resultat. Kvaliteten på studien presenterades i en översiktstabell. I det tredje steget identifierades olika teman. Dessa teman sammanfattade resultatet av de artiklar som hade kopplats samman. Slutligen sammanställdes resultatet under de olika teman som ligger till grund för resultatet.

Forskningsetiska övervägande

I denna studie har enbart studier använts där noggranna etiska överväganden har gjorts och att tillstånd har erhållits från en etisk kommitté. Författarnas egna etiska ansvar har varit att bortse från egna förutfattade meningar om eventuella resultat i artiklarna. Artiklarna har lästs noggrant och all information har bearbetats på ett likvärdigt sätt oavsett informationens innebörd eller innehåll. I en litteraturstudie är undersökningsfältet tidigare dokumenterad kunskap, där frågorna ställts till

litteraturen i stället för till personer. Författarna har tagit hänsyn till andra forskares arbete och resultat på ett sådant sätt så att deras arbete respekteras.Författarna har presenterat och dokumenterat resultatet ärligt, omsorgsfullt och noggrant.

7 Resultat

Sammanställningarna av artiklarna i analysen resulterade i 4 teman: Betydelsen av stöd från omgivningen, erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården,

känslomässiga reaktioner och förändringar i det dagliga livet.

En sammanställning av artiklarna har gjorts och redovisas i artikelmatrisen i bilaga 4.

Betydelsen av stöd från omgivningen

Resultatet har visat att behovet av att delta i stödgrupper tillsammans med andra föräldrar i samma situation har varit stort. Det har också visat sig ha en stor

betydelse för bearbetningen efter att barnet har diagnostiserats. En viktig del för att känna samhörighet är att bidra med information och utbyta kunskaper. Det har även visat sig att föräldrar som deltar i stödgrupper får ett emotionellt stöd från

medlemmar som har hjälpt dem att minska sin isolering i hemmet. Vardagen har på så sätt blivit lättare att hantera (Rankin et al., 2014; Jönsson et al., 2015).

Föräldrarna upplevde att de kände sig förstådda och att de kunde visa sina känslor på riktigt när de träffade andra föräldrar som är i samma situation. Föräldrarna upplevde dessutom känslan av att inte bli dömd var mindre, och att det i vissa fall var lättare att öppna sig för likasinnade än för sjukvårdspersonal. Föräldrarna

beskriver även att förståelsen för vad de gick igenom var större i stödgrupper än inom hälso- och sjukvården. Andra föräldrar beskriver att emotionellt stöd från omgivningen bidrar till att känna sig mindre ensam i sin situation. Feedbacken av andra deltagare bidrog även till att osäkerheten kring diabeteshanteringen minskade (Rankin et al. ,2014; Sparud-Lundin et al., 2013; Perez et al., 2018).

Jönsson et al. (2015) beskrev att stödgrupperna visade ha en stor betydelse hos båda föräldrarna men ur olika perspektiv. Mödrarna var i mer behov av att få emotionellt stöd. Dessutom beskrev de att kunde släppa på sina känslor när de kände sig förstådda. Mödrarna beskrev även att närvaro i en stödgrupp hjälpte dem även att minska sin isolering av sitt föräldraskap.

Andra föräldrar beskrev att de var i behov av ensamtid, för att själva kunna bearbeta och hitta justeringar som passade in i deras liv. De beskrev även ett bristande stöd från omgivningen när de blev ifrågasatta varför deras barn tog insulininjektioner offentligt (Rankin et al., 2014; Symons et al., 2015).

Föräldrarna beskrev att det fanns en stor variation av stöd och engagemang från skolan. Flera föräldrar uppgav att de kände sig oroliga under tiden barnet var i skolan. En viss frustration över att barnet inte fick tillräckligt med stöd i

egenvårdshanteringen identifierades. Föräldrar rapporterar att de till följd av detta hållit sitt barn hemma från skolan. Huvudansvaret kring barnets behandling hamnade hos föräldrarna, då det fanns bristande kunskap hos skolpersonalen. I många fall hjälpte skolpersonalen inte till med insulininjektioner eller

blodsockerkontroller. En viss frustration över att det inte fanns någon skriftlig handlingsplan om behandling av hypoglykemi uppmärksammades. Föräldrarna kände därför ansvaret att informera personal och elever om symtom på hypoglykemi och hur man går tillväga vid akuta situationer (Särnblad et al., 2014; Symons et al., 2015).

Föräldrarna beskriver även sin oro över ansvaret att ge viktig information till skolpersonal efter att deras barn har diagnostiserats. De ansåg att det var en

utmaning samtidigt som de försökte hitta sin nya roll som förälder och hade önskat mer stöd från hälso- och sjukvården. Föräldrarna upplevde även att omsättningen på

personal ställde till det, och att de inte kände sig trygga över att släppa ansvaret till skolpersonalen (Iversen et al., 2018).

Enligt Symons et al. (2015) & Perez et al. (2018) begränsades sociala aktiviteter för ett barn med diabetes, vilket bidrog till utförandeskap och social isolering vilket oroade föräldrarna. Föräldrarna beskrev även att deupplevde ett distanserat

förhållande till mor- och farföräldrar, då de var rädda för att ta på sig ansvaret över barnets omvårdnad.

Erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården

De flesta föräldrarna betonade vikten av att det fanns en ömsesidig tillit mellan dem och vårdgivarna för att främja barnets diabetesbehandling. De beskrev hur

betydelsefullt det var att det första mötet gav en bra grund i den fortsatta kontakten med sjukvården. Föräldrarna betonade även hur viktigt de första minuterna i mötet med vården är och att det är grundläggande för hur hela mötet ska bli. De flesta föräldrarna var nöjda med vårdgivarens personliga kunskap om barnet och familjens behov och upplevde det som positivt. Däremot kände de att de behövde mer än kompetent medicinsk rådgivning, de saknade en handlingsplan från hälso- och sjukvården som var anpassad för familjens behov och livsstil. Föräldrarna beskrev att de uppskattade när vårdgivaren förstod familjens dagliga logistik, vad som var stressande för dem samt lärde känna barnet på djupet. Förutom det medicinska även tog sig tid att gå igenom barnets speciella behov och utveckling. Detta upplevde föräldrarna som genuint och hjälpsamt. Det bidrog också till att vården

familjeanpassades och att diabetes integrerades i vardagen på ett fungerande sätt (Howe et al., 2012; Rankin et al., 2014; Jönsson et al., 2015).

Föräldrarna beskrev tiden under sjukhusvistelsen efter diagnos som trygg, samt att de kände sig nöjda med stödet från vårdgivaren. De kände även en trygghet när vårdgivaren förklarade hur man injicerar insulin, och kände en tacksamhet att de kontrollerade att det görs korrekt. Föräldrar beskrev också att vårdgivare som tillhandahåller information, ger information lugnt och sakligt ger ett lugn. Detta bidrog till en ökad trygghet, vilket i sin tur gjorde att föräldrarna kände sig mer bekväma med att kunna ställa frågor (Timmer et al., 2015; Rankin et al., 2014).

En del föräldrar beskrev negativa möten med vården där vårdgivaren varit stressad och upptagen samt att de inte kunnat känna sig avslappnade ochsedda. Föräldrarna beskrev att de vid diagnostillfället hamnade i chock och hade svårt att ta inall information. Några föräldrar beskrev att informationen var för mycket medan andra beskrev en brist på information. Föräldrarna beskrev också att de lämnas med mycket obesvarade frågor kring vad som kommer att hända. Föräldrarna beskrev svårigheter med att kunna förstå medicinsk terminologi som mycket utmanande. En del uttryckte en önskan att få en specifik handlingsplan angående barnets diabetes vid diagnostillfället (Rankin et al., 2014: Perez et al., 2018).

Känslomässiga reaktioner

Efter att barnet fått sin diagnos kände föräldrarna sig överväldigande av ny

information. De kände också en oro över ansvaret att lära sig nya färdigheter som är lämpliga för sitt barns sjukdom. Hela familjen påverkas av situationen de ställs inför. Föräldrarna uttryckte en oro om att det var svårt att hålla ihop familjen, och att syskon kunde utveckla emotionella besvär och beteendeproblem (Rankin et al., 2014; Jönsson et al., 2015).

Tiden efter sjukhusvistelsen sågs hos många föräldrar som traumatisk, de kände sig oförberedda på situationen de ställts inför. Föräldrarna rapporterade känslor av sorg, oro och förlust efter att deras barn diagnostiserats. Många föräldrar förklarar att de hade behövt mer information om hur deras liv skulle komma att påverkas framöver.

Föräldrarna förklarade även att de inte känt sig tillräckligt informerade om livshotande hypoglykemi, och kände sig oroliga över att inte upptäcka symptom i tid. Största rädslan var att barnet kunde få hypoglykemi i sömnen och inte vakna.

Detta bidrog till ett ständigt kontrollbehov hos föräldrarna. Fler föräldrar beskrev att de vakande nätterna som utmattande, eftersom de flera gånger per natt fick gå upp för att kontrollera barnet. Det bidrog till mental utmattning. Föräldrarna beskrev en bristande tillit på sig själva att klara av egenvården. De beskrev även en oro över att ta över ansvaret för vården av deras barn efter sjukhusvistelsen (Rankin et al., 2016;

Sparud-Lundin et al., 2013; Symons et al., 2015).

Föräldrar till yngre barn kände större oro och ansvar kring dagliga insulininjektioner och blodsockerkontroll i jämförelse med föräldrar till äldre barn. Det upplevdes svårare att informera yngre om innebörden av diabetes och förbereda dem för ansvar i framtiden (Jönsson et al., 2015; Symons et al., 2015; Boman et al., 2011).

Många föräldrar beskrev de dagliga insulininjektionerna som utmanande. De upplevde det som mycket mödosamt, och att de i värsta fall fick hålla fast ett förtvivlat barn. Det orsakade en stor sorg hos föräldrarna eftersom de ansåg att det gick emot deras vårdande roll. En del av föräldrarna behövde samla mod själva för att kunna utföra injektionen, då de var nålrädda (Rankin et al., 2016; Symons et al., 2015).

Många föräldrar oroade sig över hur deras barns framtid kommer att bli både socialt och medicinskt. De beskrev en rädsla över att deras barn skulle behandlas

annorlunda i sociala situationer (Boman et al., 2011; Perez et al., 2018)

Förändringar i det dagliga livet

Hanteringen av sjukdomen ställer stora krav på familjen, och de behöver ändra rutinerna i sitt dagliga liv. Hela familjerna förväntats göra grundläggande livsstilsförändringar, och anpassa sig till den nya situationen. De förväntas även förvärva nya kunskaper och färdigheter. Föräldrarna beskrev att de kände sig begränsade i den förändrade vardagen. De uttryckte även känslor av att ha återvänt till en familj med småbarn igen eftersom det är kontroll dygnet runt, 365 dagar om året. Föräldrar beskrev att man balanserar mellan att alltid vara på sin vakt och samtidigt försöka slappna av även om det var för korta stunder. Föräldrarna beskrev även att de inte kunde vara lika impulsiva längre. Utan att de alltid måste tänka på att planera familjens aktiviteter efter måltider. Föräldrarna beskrev ett ökat

kontrollbehov över barnets dagliga liv, vilket orsakade diskussioner och konflikter med barnet. Andra föräldrar beskrev livet efter barnets diagnos som hanterbart, men väldigt annorlunda mot tidigare. De beskrev att den största förändringen var att anpassa sina rutiner efter mat, blodsockerkontroller och insulininjektioner (Sparud- Lundin et al., 2013; Iversen et al., 2018; Jönsson et al., 2015).

Föräldrar är ansvariga över barnets välbefinnande, och över hur barnet klarar av att leva med en kronisk sjukdom. Ett av målen med diabetesvården är att föräldrar och barn ska veta bäst hur barnets diabetes ska behandlas, och själva kunna göra justeringar. Resultatet av behandlingen beror på föräldrarnas förmåga att kunna utföra detta. Familjerna behövde stöd från vårdpersonal med praktiska uppgifter och för att hantera en förändrad livssituation och känslomässiga reaktioner. Föräldrarna beskriver även en sorg över förlusten av sitt tidigare friska barn. De beskrev även en förlust av frihet, och att de även förlorat förtroendet över deras föräldraskap.

Föräldrarna uttryckte även en stress över att dagligen behöva utsätta sitt barn för regelbunden smärta genom blodsockermätning och insulininjektioner (Boman et al., 2011; Rifshana et al., 2017).

Diabetes typ 1 tenderar att ta över familjens liv. Vissa föräldrar upplevde att diabetes typ 1 kom mellan deras sjuka barn och resten av familjen. De uttrycker ett behov av mer kunskap och stöd. Att uppfostra ett barn med diabetes typ 1 kan vara utmanande. Föräldrarna är tvungna att omedelbart lära sig kontrollera blodglukos, administrera insulin och räkna kolhydrater (Iversen et al., 2018; Perez et al., 2018).

Varje familj utvecklar sina roller och rutiner när deras barn får diagnosen diabetes typ 1. I Sverige är det fortfarande mer vanligt att mammor tar huvudansvaret över familjen. I det fall då föräldrarna betraktade familjens omställning av vardagsrutiner som deras gemensamma projekt stärktes de i sina roller som föräldrar. Vissa mödrar uttryckte en besvikelse över att fäderna upplevdes ha ett bristande engagemang kring barnets omvårdnad (Sparud-Lundin et al., 2014; Jönsson et al., 2015).

Studien från USA beskriver som enda studie att föräldrarna är oroliga över hur barnets sjukdom ska påverka familjens ekonomi (Perez et al., 2018).

8 Metoddiskussion

Litteraturstudiens syfte var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ 1. Eftersom det var föräldrarnas erfarenheter som skulle belysas användes en integrativ litteraturöversikt inspirerad av Friberg (2017). Detta

val skapade möjligheter att använda studier med olika design. Kvalitativa studier kan ge en fördjupad bild avföräldrarnas egna uttryck och upplevelser. Kvantitativa studier kan ge statistiska mått på föräldrarnas erfarenheter. En integrativ

litteraturöversikt ger goda förutsättningar till att erhålla en tillräcklig bredd på det material som ska analyseras. Engelskspråkiga artiklar har varit en avgränsning vid sökning eftersom engelska är det språk som författarna behärskar hjälpligt.

Artiklarna har sedan översatts till svenska av författarna. Författarna är medvetna om att det finns en risk för feltolkning av resultatet. För att reducera risken för feltolkning läste författarna artiklarna och sammanställde inledningsvis resultatet var för sig, sedan jämfördes och sammanställdes det slutliga resultatet tillsammans.

Litteratursökningen lägger grunden till en litteraturstudies kvalitet och resultat. Den litteratursökning som genomförts i detta arbete är inte lika omfattande som en systematisk litteraturöversikt (Friberg, 2017). För att erhålla ett brett urval av studier användes två databaser för att samla in relevanta artiklar. Artiklarna är inhämtade med hjälp av olika sökordskombinationer. Artikelsökningen genomfördes till dess att en majoritet av resultaten av sökningarna i respektive databas överensstämde.

En svaghet i studien kan vara att enbart två databaser har använts. En annan svaghet i studien kan vara att andra sökord och sökkombinationer kunnat medföra ytterligare resultat som eventuellt hade kunnat påverka resultatet. Författarna har varit ovana att formulera sökbegrepp vilket kan ha påverkat resultatet. Om experthjälp använts för att hjälpa till med sökbegrepp hade utfallet kunnat bli annorlunda.

Två av de valda artiklarna omfattade även barn i en lägre åldersgrupp än den som var inlusionskriterium för sökningen. Detta påverkade inte resultatet eftersom det gick att särskilja informationen för den åldersgrupp som ingick i inklusionskriteriet.

De valda artiklarna granskades med hjälp av en gransknings mall för kvalitativa och kvantitativa artiklar utarbetad av Carlsson och Eiman (2003) med en smärre

justering. En fråga i granskningsmallen som var specifik för det arbete som utfördes av Carlsson och Eiman togs bort. När kvalitetsgranskningen genomfördes arbetade författarna först individuellt och sedan gemensamt. Detta arbetssätt gav

förutsättningar till en konstruktiv dialog mellan författarna när artiklarnas kvalitet

skulle bedöma. Detta säkerställde att granskningarna genomfördes efter samma gransknings principer. Den använda granskningsmallen gav förutsättningar för att bedöma den vetenskapliga kvaliteten på artiklarna. Alla valda artiklar poängsättes enligt fastställda kriterier i mallen för granskning. Poängen somvarje artikel erhöll resulterade i en gradering från I-III. Graderingen I innebar en hög kvalitet och graderingen III innebar en låg kvalitet. För att öka trovärdigheten på studien användes endast artiklar med graderingen I och II i resultatredovisningen. Några av kriterierna i bedömningsmallen behöver tolkas av granskarna. Författarnas ringa erfarenhet av att granska med denna granskningsmall kan ha påverkat bedömningen av artiklarna.

Ett sätt att sammanställa forskningsresultat från andras studier är att genomföra litteraturstudier. En litteraturstudie ger grunden för att relevant kunskap kan omsättas till praktisk tillämpning. Analysmetoden som användes för att analysera artiklarna har inspirerats av Friberg (2017) som ger en vägledning i fyra steg för att ta fram teman. Metoden har inte tidigare använts av författarna vilket kan innebära att andra som läser artiklarna kan komma fram till andra teman. I analysfasen lästes artiklarna enskilt och därefter diskuterades artiklarna och resultatet dokumenterades.

Med detta som grund identifierades teman. Det var en styrka att författarna bearbetade artiklarna på var sitt håll innan diskussionen påbörjades eftersom författarna då inte var påverkade av varandras åsikter och tankar innan diskussionen startade. I denna litteraturöversikt var syftet att belysa föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ 1. Vid litteratursökningen eftersöktes både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Inga kvantitativa artiklar fanns med i

sökresultatet. Det kan innebära att resultatet inte ger svar på hur vanligt förekommande dessa erfarenheter är hos föräldrar som lever med barn som har diabetes typ 1.

Alla studier som presenterades i de valda artiklarna hade erhållit tillstånd från en etisk kommitté. I det arbete som genomförts i denna litteraturstudie har författarna ansträngt sig för att respektera det arbete som författarna av artiklarna har gjort.

Resultatet har dokumenterats ärligt, omsorgsfullt och noggrant. Den risk för

feltolkning av resultatet på grund av översättning av artiklarna till svenska kan ha medfört att författarna har gjort smärre feltolkningar av studiernas resultat.

Litteraturstudien har presenterat resultat som visade sig vara liknande i samtliga artiklar. Artiklarna som användes innefattade information från ett stort antal föräldrar och barn vilket ger resultatet en hög trovärdighet. Resultatet i artiklarna bedöms pålitligt eftersom artiklarna speglar studier som var gjorda under de senaste 10 åren i länder med västerländsk kultur. Författarna bedömer därför att

överförbarhet kan vara möjlig avseende känslomässiga reaktioner inom familjen.

Det är dock upp till läsaren att noggrant bedöma i vilken utsträckning som resultatet är överförbart till andra sammanhang (SBU 2020).

9 Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att belysa föräldrarnas erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ 1. I litteraturstudien har elva artiklar bearbetats.

Artiklarna beskrev kvalitativa studier utförda i Sverige, Norge, Storbritannien, USA och Nya Zeeland. I resultatet fann vi fyra teman; Betydelsen av stöd från

omgivningen, erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården, känslomässiga reaktioner och förändringar i det dagliga livet. Dessa teman kommer att diskuteras nedan med utgångspunkt från vald teoretisk referensram familjefokuserad

omvårdnad (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).

Det som framkom i samtliga artiklar var att i samband med barnets diagnos upplevde föräldrarna en omtumlande tid med känslor som sorg, oro och ångest. De hade svårt att ta in all information vid diagnostillfället, och var inte alls beredda på vilken stor förändring de stod inför. Stöd från omgivningen och deltagande i stödgrupper visade sig ha en stor betydelse för hantering av situationen.

Betydelsen av stöd från omgivningen

Resultatet visade att stöd från omgivningen efter barnets diagnos var av stor betydelse. Många av föräldrarna gick med i stödgrupper där familjer med liknande problem samlades. Detta skapade en större förståelse för hur den nya vardagen skulle integreras i familjen. Där man fick tips, råd och kände en trygghet över att diskutera sitt barns sjukdom. För föräldrar som valde att inte delta i stödgrupper vid barnets insjuknande, ångrade sedan att de inte tog den möjligheten. Första tiden efter diagnosen hade underlättats om man dragit nytta av andras erfarenheter (Rankin et al.,2014; Jönsson et al., 2015; Perez et al., 2018).

I resultatet framgår det tydligt hur viktigt det är med stöd efter barnets diagnos. Det framkommer också att tidpunkten över behovet av stöd är olika hos föräldrarna, vissa behövde stöd direkt, medan andra behövde tid till att reflektera och smälta allt.

En reflektion vi gör över detta är om vissa familjer är mer anpassningsbara till förändringen de ställs inför, och därmed klarar sig bättre i den nya situationen de ställs inför som Diabetes typ 1 innebär?

Resultatet påpekar en tydlig förändring av familjens struktur, där

ansvarsfördelningen ändrades tydligt. I samband med diagnostisering av Diabetes typ 1 tvingades föräldrarna att återuppbygga hela familjen i den nya vardagen de ställdes inför. I enlighet med familjefokuserad omvårdnad är det viktigt att familjen ses som ett system där var och en kompletterar varandra (Benzein, et al., 2014).

I resultatet framkommer det också tydligt att familjerollerna förändras och att det påverkar hela familjen. För att få hjälp att anpassa sig i den nya vardagen kan stöd från vården genom till exempel samtal och stöttning underlätta förändringen av deras nya livssituation.

Benzein et al. (2010) belyser vikten av att sjuksköterskan bör se hela familjen och alla familjemedlemmars resurser. Denna familjecentrerade omvårdnad innebär ett icke-hierarkiskt förhållningssätt hos sjuksköterskan vilket betyder att hen

tillsammans med familjen bör hitta lösningar som passar just den familjen.

Sjuksköterskan ingår även i familjesystemet och kommer att vara en del av dem.

Vissa av artiklarna påpekade att relationen mellan sjuksköterskan och familjen måste fungera, eftersom sjuksköterskan besitter en maktposition. Därför anser vi att vi att det är extra viktigt att personkemin mellan sjuksköterskan och familjen stämmer för att familjen ska våga ifrågasätta och kunna vara delaktiga i beslut utan att känna sig förbisedda.

Sparud- Lundin et al. (2013) beskriver vikten av kunskap hos vårdgivaren om familjedynamiken samt könsrollerna i samband med barnets insjuknande. En större kunskap hos vårdgivaren visar sig bidra till att främja välbefinnandet och strategier hos familjen som system.

Resultatet har även påvisat en stressökning hos föräldrarna, vilket beror på bristande kunskap hos omgivningen bidragit till det. Enligt resultatet påverkade

skolpersonalens okunskap till en ökad stress hos föräldrarna. Det framkom att det fanns ett bristande stöd i egenvårdhanteringen i skolan vilket bidrog till en ökad stress över att barnet skulle få hypoglykemi. Föräldrarna var även rädda för att barnet inte skulle integreras i skolan och att de var rädda för ett utanförskap där barnet skulle bli isolerat från aktiviteter och vänner på grund av sin sjukdom (Särnblad et al., 2015).

Enligt Diabetesförbundet (2018) är det många föräldrar i Sverige som känner sig otrygga med att lämna sitt barn på förskolan och skolan.

Särnblad et al. (2014) påpekar att Sverige till skillnad från många andra länder har skolsköterskor att tillgå. I dagsläget deltar inte skolsköterskor i diabetesvården, utan ansvaret över diabetesvården i skolan ligger hos skolpersonalen. Det visade sig att föräldrarna kände en trygghet då informationen samordnades mellan skolpersonal, hälso- och sjukvården och föräldrar. Detta bidrog till en minskad oro över barnets diabetesomvårdnad hos föräldrarna. Det visade sig att diabetesvården i skolan skiljer sig åt mellan länder och olika lagstiftningar, därför är det svårt att jämföra studier inom olika skolsystem.

I vårt arbete med uppsatsen var det en negativ överraskning för oss att stödet i skolan till barn med diabetes typ 1 inte tycks fungera i Sverige. Barndiabetesfonden genomförde en undersökning 2019 som omfattade 740 föräldrar till barn mellan 6

till 18 år med diabetes typ 1 som alla bodde i Sverige. Det visade sig att 74 % av barnen inte hade en utpekad resurs i skolan som skulle stödja dem. Undersökningen visade också på att majoriteten av föräldrarna upplevde att skolan inte anpassar barnets schema efter sjukdomen (Barndiabetesfonden, 2019).

Erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården

Resultatet visade att oavsett i vilket land som studierna har genomförts är det tydligt att diabetesvården har som mål att föräldrar och barn ska ha bäst kunskap över hur diabetes ska behandlas. Howe et al. (2012) beskriver att i de fall vården möter familjerna som en enhet samt använder deras unika kompetenser och resurser främjas familjens delaktighet i att lösa problem som kan uppstå. Detta utvecklar varje familjemedlems roll vilket bidrar till både stärkt hälsa och livssituation.

Hanås (2018) beskriver att patienten tillsammans med sjuksköterskan ska bli expert på sin sjukdom och kunna tillämpa egenvård anpassat efter sin livssituation.

Det framkom även att föräldrarna upplever en stor resursbrist gällande emotionellt stöd. Vårdgivarna behöver vara mer medvetna om och ta hänsyn till detta (Rankin et al., 2014; Jönsson et al., 2015).

Familjefokuserad omvårdnad innebär att sjuksköterskans förhållningssätt och relation till det sjuka barnet och familjen behöver utvecklas. Sjuksköterskans föreställningar om sin egen profession kan behöva utmanas och förändras (Benzein et al., 2014).

Känslomässiga reaktioner

I resultatet framkom det att under de första åren efter barnets diagnos upplevde föräldrarna en omtumlande tid med känslor som sorg, oro och ångest. Det framkom att de dagligen hade en hög oro kring barnet och hade svårigheter att hålla ihop familjen. Detta behöver vårdgivarna vara mer medvetna om och ta hänsyn till (Jönsson et al., 2015).

Sparud-Lundin et al. (2013) beskriver betydelsen av kunskap om dynamiken i familjen när barnet insjuknat hos vårdgivaren. En större kunskap om detta bidrar till att främja familjens välbefinnande och ger dem förutsättningar att hålla ihop

familjen.

Det framkom även i resultatet att föräldrarna hade svårt att ta in all information vid diagnostillfället, och var inte alls beredda på vilken stor förändring de stod inför. De beskrev även att de kände sig isolerade och att allt kretsade kring barnets sjukdom.

Föräldrarna utryckte även en stor oro över sina barns framtid (Rankin et al., 2014;

Jönsson et al., 2015).

Resultatet visade även att föräldrarna hade många frågor om hur sjukdomen skulle påverka barnets framtida sociala och fysiska hälsa. Detta var frågor som föräldrarna kände att de blev lämnade med och som de själva fick söka svar på. Det framkom även att vissa föräldrar tyckte det var jobbigt att fråga vårdgivaren om råd och hade en rädsla för att bli dumförklarade. Resultatet visade också att föräldrarna efter diagnosbeskedet var traumatiserade och upprörda över barnets diagnos. Detta resulterade i att de inte var mottagliga för stöd från omgivningen under den första tiden. Den oro som fanns i familjen och påverkade familjens hälsa kan bearbetas med hjälp av hälsostödjande familjesamtal (Boman et al., 2011; Rankin et al., 2014;

Perez et al., 2018).

Hälsostödjande familjesamtal är en omvårdnadsåtgärd inom den familjecentrerade omvårdnaden där sjuksköterskan har en viktig roll att hjälpa familjen att bearbeta sina hälsoproblem (Benzein et al., 2014).

I en studie från USA uttryckte familjerna en oro för att familjens ekonomi kunde komma att påverkas negativt. Det är svårt att veta om det är någon skillnad hur frågor till familjerna har formulerats i studierna, eller om det är skillnaden i sociala skyddsnät mellan länderna som studierna är gjorda i, som har betydelse (Perez et al., 2018).

Förändring i det dagliga livet

I resultatet framkom hur familjerna påverkades av den nya annorlunda vardagen samt hur de balanserade mellan beredskap och ständig vakt. Familjerna beskrev att de upplevde att friheten i familjens liv hade förlorats. Den förlorade friheten berodde på ett ökat behov av rutiner i det dagliga livet. I resultatet framkom också att föräldrarnas roll hade förändrats och att det var svårt att acceptera att situationen för alltid var förändrad. Det förekom även svårigheter i att acceptera barnets kroniska tillstånd (Symons et al., 2015; Iversen et al., 2018).

Diabetes typ 1 tenderade att ta över familjens liv. Vissa föräldrar upplevde att diabetes typ 1 kom mellan deras sjuka barn och resten av familjen. Sjukdomen påverkade inte bara barnet som fick diagnosen, utan alla familjens medlemmars liv och hälsa påverkades. Detta bekräftar teorin om familjefokuserad omvårdnad som vi har som teoretisk referensram för dennalitteraturstudie. För att förstå hur

förändringen i det dagliga livet påverkade familjemedlemmarna måste man förstå att alla individer befinner sig i ett sammanhang med andra människor.En förändring av livssituationen hos en familjemedlem kommer att påverka livet för de andra

familjemedlemmarna på olika sätt. Om den person i familjen som har en sjukdom mår bra, så finns förutsättningar för att även resten av familjen ska må bra (Sparud- Lundin et al., 2013; Iversen et al., 2018; Jönsson et al., 2015).

10 Slutsats

Att vara föräldrar till ett barn som diagnostiserats med diabetes typ 1 innebär en förändrad tillvaro. Tidigare vardagsförpliktelser kvarstår, samtidigt som behovet av kontroll och rutiner ökar. Detta medför ökad belastning hos föräldrarna både psykiskt och fysiskt. Föräldrarna gör allt i sin makt för att tillgodose barnets behov, dygnets alla timmar och ställer sina egna behov åt sidan. Många föräldrar påverkas emotionellt av denna situation. Behovet av stöd från omgivningen var stort både från hälso- och sjukvården och andra föräldrar som har barn med diabetes typ 1.

I resultatet fann vi att den individanpassade vården var av hög betydelse, där föräldrarnas självständighet i egenvården bör bejakas men också att de behöver vägledning och stöd.

Kliniska Implikationer

Denna integrativa litteraturöversikt synliggör föräldrarna emotionella känslor efter att deras barn diagnostiserats med diabetes typ 1. Föräldrarnas vardag ställs om fullständigt, och de behöver ständigt ha koll på barnets blodsockerkurvor, insulin och mående. Detta har i resultatet visat sig bidra till en ökad stress hos föräldrarna för det ökade ansvaret, samt över deras egna sämre emotionella mående. Resultatet påpekar att vården borde bli bättre på att se och ta hand om föräldrarnas mående, och ge dem en möjlighet att bearbeta sina känslor. Detta genom att erbjuda samtal och stöd. Resultatet kan bidra med en ökad förståelse över föräldrarnas mående i samband och efter diagnos.

Förslag på vidare forskning

När ett barn diagnostiseras med diabetes typ 1 drabbas hela familjen. Hela familjen påverkas och vardagen förändras. Familjens funktion samt föräldraskapet förändras.

Könsrollerna i familjen är tydligt fördelade. Mödrarna har i högre grad rapporterat högre oro, emotionell sårbarhet och märkt av en större skillnad på familjen dagliga aktiviteter än vad fäderna har. Därför hade forskning som inkluderar fler fäder varit intressant, och att få en insyn på deras perspektiv angående diabeteshantering och familjekonstellationer.

Referenser

Barndiabetesfonden. (2019). Typ 1-diabetes hos barn i förskola och skola. Hämtad 2020-10-25 från: https://www.barndiabetsfonden.se/skola/

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014). Att möta familjer inom vård och omsorg (upplaga 1.2). Lund: Studentlitteratur AB.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014). Familj och sociala relationer.

Friberg, F. & Öhlén, J. (Red). Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt. (sid 69–88) Lund: Studentlitteratur

Boman, Å., Borup, I., Povlsen, L., & Dahlborg-Lyckhage, E. (2011). Föräldrars diskursiva resurser: Analys av diskurser i svenska, danska och norska riktlinjer för vård för barn med diabetes typ 1. Scandinavian Journal of Caring Sciences , 26 (2), 363–371. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00942.x

Braun, C., & Anderson, C. (2012). Patofysiologi - om hur förändringar i kroppens funktioner påverkar vår hälsa. Lund: Studentlitteratur

Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad: Studiematerial för undervisning inom projektet "Evidensbaserad omvårdnad - Ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola". Malmö högskola, Hälsa och samhälle. Evidensbaserad omvårdnad Rapport nr 2 april 2003.

Dahlquist, G., Ludvigsson, J., & Sjöblad, S. (2008). Diabetes hos barn och ungdomar. Frågor och svar. Stockholm: Gotia Förlag AB.

Diabetesförbundet. (2018). Typ 1 Diabetes. Hämtad 2020-10-20 från:

http://www.diabetes.se/diabetes /diabetes/lar-om-diabetes/typer/typ-1 Ericson, E., & Ericson, T. (2013). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. (4., [rev.]. och utök. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017) Att göra en litteraturöversikt. Friberg (Red.). Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-145). Lund:

Studentlitteratur AB.

Hanås, R. (2018). Typ 1 diabetes hos barn och ungdomar och unga vuxna.

Howe, C., Ayala, J., Dumser, S., Buzby, M., & Murphy, K. (2012). Parental Expectations in the Care of Their Children and Adolescents With Diabetes.

Journal of Pediatric Nursing, 27(2), 119126.doi:10.1016/j.pedn.2010.10.006

Iversen, A. S., Graue, M., Haugstvedt, A., & Råheim, M. (2018). Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents' experiences. International journal of qualitative studies on health and well-being, 13(1), 1487758. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758

Jönsson, L., Lundqvist, P., Tiberg, I., & Hallström, I. (2015). Typ 1-diabetes - inverkan på barn och föräldrar vid diagnos och 1 år efter barnets diagnos.

Scandinavian Journal of Caring Sciences , 29 (1), 126–135.

https://doi.org/10.1111/scs.12140

Kelo, M., Eriksson, E., & Ericsson, I. (2013). Perceptions of patient education during hospital visit –described by school-age children with a chronic illness and their parents (s. 894-904). doi.10.1111/scs.120001

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur

Morgan, T. S., Channon, S., Gregory, J. W., Townson, J., & Lowes, L. (2016).

Family preferences for home or hospital care at diagnosis for children with diabetes in the DECIDE study. Diabetic Medicine, 33(1), 119–124.

https://doi.org/10.1111/dme.12891

Nieuwesteeg, AM., Hartman, EE., Aanstoot, HJ., Bakel, JA.,Emons, HM., Mil, E &

Pouwer, F (2015). The realationship between parenting stress and parent-child interaction with health out comes in the youngest patientes with type 1 diabetes (0–7 år). Eur J Pediatr 175. https://doi.org/10.1007/s00431-015-2631-4

Perez, L., Romo, LK, & Bell, T. (2019). Communicatively exploring uncertainty of parents of children with type 1 diabetes. Helth communication , 34 (9), 949–957.

https://doi.org/10.1080/10410236.2018.1446249

Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K. D., & Lawton, J. (2016).

Parents' information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expectations, 19(3), 580-591.

doi:10.1111/hex.12244

Rifshana, F., Breheny, M., Taylor, J., & Ross, K. (2017). The parental experience of caring for a child with Type 1 Diabetes. Journal of Child & Family Studies, 26 (11), 3226–3236. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-5

Skollagen (SFS 2010:800). Utbildningsdepartementet. Hämtad 2020-10-25 från:

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/skollag-2010800_sfs-2010-800

Socialstyrelsen (SOSFS 2009:6). Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård

Hämtad 2020-10-25 från: https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-

riktlinjer/foreskrifter-och-allmanna-rad/konsoliderade-foreskrifter/20096-om- bedomningen-av-om-en-halso--och-sjukvardsatgard-kan-utforas-som-egenvard/

SBU. Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten:

en metodbok. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). Hämtad 2020-10-25 från; http://www.sbu.se/met.

Särnblad, S., Berg, L., Detlofsson, I., Jönsson, Å., & Forsander, G. (2014). Diabetes management in Swedish schools: a national survey of attitudes of parents, children, and diabetes teams. Pediatric Diabetes, 15(8), 550–556.

https://doi.org/10.1111/pedi.12133

Sparud-Lundin, C., Hallström, I., & Erlandsson, L. (2013). Challenges, Strategies, and Gender Relations Among Parents of Children Recently Diagnosed With Type 1

Diabetes. Journal of Family Nursing, 19(2), 249-273.

doi:10.1177/1074840713484386

Symons, J., Crawford, R., Isaac, D., & Thompson, S. (2015). 'The whole day revolves around it': Families' experiences of living with a child with Type 1 diabetes -- a descriptive study. Neonatal, Paediatric & Child Health Nursing, 18(1), 7–11.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats.

(upplaga 2:6 s. 57–78). Lund: Studentlitteratur AB.

Bilaga 1

Databas: Pubmed Sökning: 2020-11-09

Sökning Sökord och kombinationer

Begränsningar Antal träffar Lästa artiklar Lästa abstrakt Lästa fulltext Granskade artiklar

Utvalda artiklar

S1 Diabetes

mellitus, type 1

23 003

S2 Child 89 003

S3 Parents 186 922

S4 Experience 395 825

S5 S1 AND S2

AND S3 AND S4

171

S6 S1 AND S2

AND S3 AND S4

Published date:

2010-2020

S7 S1 AND S2 AND S3 AND S4

Age 5-12

127 15 90 15 5 2

Bilaga 2

Databas: Cinahl Sökning: 2020-11-09

Sökning Sökord &

Kombinationer

Begränsningar (Limits)

Antal träffar Lästa artiklar Lästa abstrakt Lästa fulltext Granskade artiklar

Utvalda artiklar

S1 (MH Diabetic

patients)

12 220

S2 (MH Child+) 672 346

S3 Parents* 109 813

S4 (Parents*)

AND (S1 AND S2 AND S3)

83

S5 (Parents*)

AND (S1 AND S2 AND

Peer reviewed 75

S6 (Parents*) AND (S1 AND S2 AND S3)

Peer reviewed Age 6-12

71

S7 (Parents*)

AND (S1 AND S2 AND S3)

Published date 2010- 2020

Peer reviewed Age 6-12

55 6 40 8 6 4

S8 Experience* Published

date 2010- 2020

Peer reviewed Age 6-12

18 18 10 4 2 2

S9 (MH Diabetes

mellitus, type 1+)

25 779

S10 (MH

Parenting)

18 402

S11 S9 AND S10 Published date 2010- 2020

Peer reviewed Age 6-12

69 10 30 10 4 4

Bilaga 3 Granskningsmall (Carlsson & Eiman, 2003)

Poängsättning 0 1 2 3

Abstrakt (syfte, metod, resultat = 3p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga

Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven

Syfte Ej angivet Otydlig Medel Tydligt

Metod

Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant

Metodbeskrivning (repeterbarhet möjlig) Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig

Triangulering Saknas Finns

Urval (antal, beskrivning, representativitet) Ej acceptabel Låg Medel God

Bortfall Ej angivet >20% 5-20% <5%

Bortfall med betydelse för resultatet Analys saknas /ja Nej

Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög

Etiska aspekter Ej angivna Angivna

Resultat

Frågeställning besvarad Nej Ja

Resultatbeskrivning (redovisning, kodning, etc.) Saknas Otydlig Medel Tydlig

Tolkning av resultatet (citat, kod, teori, etc) Ej acceptabel Låg Medel God

Diskussion

Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig

Diskussion av egenkritik och felkällor Saknas Låg God

Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God

Slutsatser

Överenstämmelse med resultatet (resultatets

huvudpunkter belyses) Slutsats finns Låg Medel God

Ogrundade slutsatser Finns Saknas

Total poäng (max 48 poäng) p p p p

p

Grad I: 80% %

Grad II: 70%

Grad Grad III: 60%

Titel Författare

Bilaga 4

Artikelmatris Författare År

Land

Titel Syfte Metod Resultat Kvalitet

Jönsson et al.

(2015).

Sweden.

Type 1 diabetes- impact on children and parents at diagnosis an 1 year subsequent to the child´s diagnosis.

Att beskriva och jämföra sjukdomseffekten på föräldrar och barn av hälsorelaterad livskvalité vid diagnos av typ 1 diabetes 1 år efter diagnosen.

Samt beskriva och jämföra föräldrarnas tillfredställelse med vården.

En beskrivande kvalitativ studie.

Intervjuer.

69 barn och deras föräldrar inkluderades.

-Föräldrar till mindre barn upplever en högre oro

-Behov från vårdpersonal -Hantering av tillståndet

Grad I

Perez,L et al., (2018).

USA.

Communicatively exploring management of parents of children with typ 1 diabetes.

Belysa osäkerhetshantering hos föräldrar med barn som har typ 1 diabetes.

En beskrivande kvalitativ studie.

Intervjuer.

-Osäkerhet vid kronisk sjukdom -Osäkerhets- hantering.

-Hantering av diagnos - Social osäkerhet

Grad II

29 föräldrar till barn med typ 1 diabetes

intervjuades.

Rankin, D et al., (2016) UK.

Parents´ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes.

Syftet var att beskriva och utforska föräldrarnas

informations- och supportbehov när deras barn diagnostiserats med diabetes typ 1, inklusive deras åsikter om tidpunkten och kronologin för den nuvarande supporten.

En kvalitativ studie.

Semistrukturerade intervjuer med 54 föräldrar till barn med diabetes typ 1.

-Behov av mer emotionellt stöd.

-Behov av mer praktiskt stöd av vårdpersonal.

-Rädda för att be om hjälp -Behov av empatiskt stöd.

-Stöd från omgivningen

Grad I

Morgan- Trimmer, S et al., (2015).

UK.

Family preferences for home or hospital care at diagnosis for children with diabetes in the DECIDE study.

En diagnos av typ 1-diabetes i barndomen kan vara en svår livshändelse för barn och familjer. För barn som inte är allvarligt sjuka är initialt hem snarare än sjukhusbaserad vård vid diagnos ett alternativ.

En beskrivande kvalitativ studie.

Intervjuer med 11 (par) föräldrar och sju barn genomfördes mellan 15 och 20 månader efter diagnos. Intervjuade

-Problem i hantering av Diabets typ 1.

-Psykologiska faktorer

Grad II

till, hantering och inverkan av

diabetesdiagnosen och deras erfarenhet av initial behandling efter diagnos.

Boman, Å et al., (2011).

Sweden.

Parents´discursive resources: Analysis of discourses in Swedish, danish and Norwegian health care guidelines for

children with diabetes type 1.

Syftet med denna studie var att utforska och beskriva diskurser i hälso- och sjukvårdsriktlinjer för barn med diabetes typ 1, i Sverige, Norge och Danmark under 2007–2010, med fokus på föräldrars positionering.

En diskurs analys i Sverige, Danmark och Norge och totalt 46 författare.

- Familj och föräldrar behöver mer utbildning

-Psykologiska faktorer

Grad

Särnblad, S et al.,

Diabetes management in Swedish schools: a national survey of

Syftet med denna studie var att undersöka attityder till

diabetesvården I skolan

En kvalitativ analys med frågeformulär där barn och föräldrar fyllde i

-Diabetes typ 1 hantering -Psykologiska faktorer

Grad