Institutionen för omvårdnad hälsa och kultur
Närståendes behov av stöd vid
palliativ vård
Författare: Jessika Eriksson Maria Näseth
Handledare: Pia Olofsson Examinator: Ingela Berggren Examensarbete, 15 hp Kandidatnivå VT 2012
Titel: Närståendes behov av stöd vid palliativ vård Relatives needs of support for palliative care Författare: Jessika Eriksson
Maria Näseth
Institution: Institutionen för omvårdnad, hälsa och kultur Högskolan Väst i Trollhättan.
Arbetets art: Examensarbete 15 hp
Program/kurs: Sjuksköterskoprogrammet, 180 hp
Termin/år: VT 2012
Antal sidor: 16
__________________________________________________________________________
ABSTRACT
Background: Relatives are those persons who are closest to the patient, regardless of relationship and included into the patient´s life world. When a person is in a palliative stage this affects not only the patient but also the relatives, as it implies such a big change in life for all. The nurse has an important role for both the patient and the relatives.
Aim: The aim is to highlight the relative´s needs of support for palliative care.
Method: A literature review based on previous research. Ten articles were found, nine with a qualitative approach and one with both qualitative and quantitative approach.
Results: The analysis resulted in six themes, these were the result of the study. The six themes were, “to be seen an confirmed”, “good communication”, “continuous information”,
“availability and continuity”, “to participate” and “to share responsibility with the staff”.
Conclusion: As a nurse we come in contact with relatives of patients in a palliative setting in any form. Our result is useful in all types of care not only in palliative care. It´s much a question of attitude in our performance and attitude is such a large and vital component in health care.
Keywords: Support, experience, relatives, palliative care, nurse.
Innehållsförteckning
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Palliativ vård 1
Närstående 2
Livsvärld 2
Lidande 3
Teoretiskt perspektiv 3
Sjuksköterskans vårdande roll 4
PROBLEMFORMULERING 5
SYFTE 5
METOD 5
Litteratursökning 5
Urval 5
Analys 6
RESULAT 6
Att bli sedd och bekräftad 6
God kommunikation 7
Fortlöpande information 7
Tillgänglighet och kontinuitet 8
Att få vara delaktig 8
Att få dela ansvaret med personalen 9
DISKUSSION 9
Metoddiskussion 9
Resultatdiskussion 10
KONKLUSION/IMPLIKATION 12
REFERENSER 14
BILAGOR
Bilaga I Sökschema Bilaga II Artikelöversikt
1
INLEDNING
Palliativ vård har fått ökad uppmärksamhet inom den svenska hälso- och sjukvården, men även inom forskning och i den offentliga svenska debatten (Sandman & Woods, 2003). Det talas mer öppet om vård vid livets slutskede i samhället, vilket gör att det framkommer hur viktig den palliativa vården är. Enligt Beck-Friis och Strang (2005) är palliativ vård inte enbart palliativa insatser. Det är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi och vars syfte är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjligt. Palliativ vård handlar inte bara om äldre utan kan också innefatta yngre människor. Sjuksköterskans stöd är av stor betydelse genom att lindra lidandet, ge stöd och information till både den sjuke och deras närstående.
Det är en viktig sista tid tillsammans där värdigheten berörs för både den sjuke och den närstående. Det är många gånger svårt att hantera situationen för sjuksköterskan eftersom så mycket känslor kan väckas. Denna litteraturöversikt fokuserar på hur vi som sjuksköterskor kan stödja närstående till patienter i både det tidiga och sena palliativa skedet.
BAKGRUND
Palliativ vård
Enligt nationalencyklopedin (NE, 2012) beskrivs ordet palliativ vård som medicinsk behandling och omvårdnad som är inriktad på symtomlindring och annat som kan förbättra den sjukes livskvalitet, men inte förväntas påverka förloppet av sjukdomen. Ordet palliativ är en medicinsk term som betyder lindrande.
Palliativt skede är uppdelat i två faser, den tidiga fasen och den sena fasen (Beck-Friis &
Strang, 2005). Den tidiga fasen innebär att sjukdomen är obotlig. Behandling kan pågå under denna tid för att förlänga livet och även för att ge högsta möjliga livskvalitet. Den tidiga fasen kan pågå från någon månad upp till flera år. Den sena fasen innebär att behandlingen i livsförlängande syfte har avbrutits. Målet är att skapa förutsättningar för livskvalitet trots svår obotlig sjukdom. Döden är förväntad inom kort tid, oftast inom några veckor eller någon månad. Det handlar varken om att förkorta eller förlänga livet i den här fasen utan att skapa så goda förutsättningar som möjligt för att uppleva livskvalitet (Beck-Friis & Strang, 2005).
Enligt Strang (2005a) beskrivs symtomkontrollen som en viktig och central del i palliativ vård, den bygger på att tillgodose den sjukes behov oavsett om de är av fysiskt, psykiskt, socialt eller existentiell karaktär. Symtomkontrollen är grundläggande för att kunna ge det psykosociala och existentiella stödet. Den palliativa vården är mer än enbart en fråga om symtom. Så länge den sjuke har plågsamma och olösta symtom som långvarig smärta, kraftigt illamående och kräkningar, finns inte utrymme och ork att föra längre samtal eller ta emot psykologiskt stöd, så även för de närstående. Fokus för den sjuke och de närstående blir istället på de fysiska symtomen. Först när symtomen lindrats så ökas mottagligheten för stöd i de psykiska, sociala och existentiella behoven. God symtomkontroll inger lugn och nytt hopp för de närstående. Fysiska symtom kan vara smärta, illamående, aptitlöshet och handikapp.
De psykiska symtomen kan visa sig i oro, ångest, depression och självmordstankar. De sociala behoven kan handla om identitet, familjen, vänner och förluster. Existentiella behov kan vara grubblerier dödsångest, framtidsoro och skuld (Strang, 2005a).
Det är vanligt att arbeta i team inom palliativ vård där medlemmarna i teamet har specifika och även allmänna arbetsuppgifter. Det krävs att respekt visas för varandras kompetensområde. Ett välfungerande team skall upplevas som en helhet av den sjuke och de närstående. Ett väl fungerande teamarbete kräver god kommunikation (Thorén, 2005).
Palliativa team kan bestå av sjuksköterska, läkare, präst, undersköterska, psykolog, kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut (Eckerdal, 2005).
2 Närstående
Närstående är de personer som står närmast den sjuke oavsett släktskap. Det kan till exempel vara en god vän eller arbetskamrat (Sundberg, 2011). Vårdvetenskapens utgångspunkt är ett patientfokuserat vårdande där den sjukes eget perspektiv på hälsa, ohälsa, livssituation och vårdandet betonas. De närstående ingår i det patientfokuserande vårdandet. Det är ett stort värde i att inkludera dem, särskilt viktigt vid långvarigt sjukdomstillstånd och vid palliativ vård. Det finns många anledningar att se den närstående som en person i fokus. Dels är människor beroende av samspel med andra, där de närmaste är allra viktigast för de flesta.
Utan rätt stöd till närstående kan situationen bli mycket värre, både för den sjuke och dennes närstående. De kan vara en avgörande faktor för den sjukes möjligheter att bevara hälsa och uppleva välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010).
Det är viktigt att vårdpersonalen kan stödja och vägleda de närstående, så att de kan tackla både sina egna reaktioner och sitt behov av praktisk hjälp. Därigenom stödjer de också den sjuke. Familj och vänner kan uppleva en svår tid när en person som står dem nära blir allvarligt sjuk. Många närstående har ofta frågan om hur lång tid de har kvar tillsammans.
Ibland finns svaret och ibland inte. När det är kort och begränsad tid kvar att leva kan det vara svårt för de närstående att vara känslomässigt förberedda (Freidrichsen, 2005a).
Sorgeprocessen och sorgearbetet börjar ofta när de närstående inser att döden är oundviklig och att de hotas av en stor förlust. Vissa kan uppleva en känsla av hjälplöshet som står utanför deras kontroll. Ofta uppstår en ambivalent känsla hos de närstående då det gradvis pågår en frigörelseprocess mellan den svårt sjuke och familjen, samtidigt som de knyts närmare varandra. De närmaste kan uppleva en känsla av förväntningar, att de ska vara starka, utföra praktiska uppgifter, stödja och trösta, samtidigt som de arbetar med att hantera sin egen rädsla. De närstående och den sjuke som befinner sig i ett palliativt skede påverkar varandra under hela sjukdomsförloppet (Kvåle, 2001).
Andershed och Harstäde (2007) beskriver i sin studie att närstående till patienter i ett palliativt skede kan uppleva känslor av skam och skuld. Dessa känslor beskrevs som att inte ha gjort tillräckligt för den sjuke och att de inte pratat med varandra om viktiga saker medan tid fanns.
De närstående hade inte varit delaktiga i viktiga stunder som till exempel vid information om sjukdomstillståndet och när den sjuke avled. De närstående upplevde också att de inte givit rätt stöd och detta gav skuld och skamkänslor.
Livsvärld
I patientens värld är alltid både närstående och vårdare med som en viktig del. Vårdandet är inte bara relaterat till sjukdom och lidande utan sker alltid i ett sammanhang. Sammanhangen påverkar och påverkas av hälsa och sjukdom. Det är i och genom livsvärlden som hälsa, välbefinnande, lidande och sjukdom utspelar sig. Livsvärden kännetecknas genom att vi förstår oss själva, andra och allt annat i världen. Den kan förstås som världen så som den erfars. Samtidigt som den är unik och personlig för var och en är den också något som delas med andra (Dahlberg & Segesten, 2010).
Livsvärldens fasta medelpunkt är som ett nav kring vilket världen ständigt rör sig runt.
Kroppen är då navet. Kroppen är något som har levda erfarenheter, vilken är fylld av minnen, erfarenheter, upplevelser, tankar, känslor och visdom. En förändring av kroppen blir särskilt tydlig när människan drabbas av långvarig sjukdom, skada eller lidande så som ångest, ängslan och rädsla. Det är inte bara kroppsdelen som är utsatt för skada eller sjukdom som blir drabbad utan varje lidande påverkar hela existensen, på ett eller annat sätt (Dahlberg &
Segesten, 2010).
3 Lidande
Människors lidande utspelas som ett drama där det innebär att våga vara medaktör i dramat för att lindra för den andra människan. Lidandets drama indelas i tre akter. Den första akten är att bekräfta sitt lidande. Den andra är att det ges tid och möjlighet till detta. Den tredje och sista akten handlar om försoningen med sin situation och trots allt finna en mening i lidandet (Eriksson, 1994).
Lidande är en del av livet och uppstår när någon del av en person hotas och kvarstår tills hotet är undanröjt. Lidandet handlar inte bara om fysiska symtom utan kan även uppstå när människan hotas på ett psykiskt, socialt eller existentiellt plan (Strang, 2005b). Eriksson (1994) beskriver att utan lidande vore livet tomt och utan rörelse. I lidandet finns sorgen över det vi förlorat eller håller på att förlora. Lidandet innebär alltid en kamp där människan bär på rädsla, oro och ångest. Så länge det finns rörelse i lidandet finns det hopp i att hitta en mening i lidandet och livet.
Enligt Eriksson (1994) finns det tre olika sätt att lida. Det kan vara livslidande som handlar om allt vad det innebär att leva och vara människa bland andra människor. När det självklara och vardagliga livet rubbas i form av hot mot att förlora livet, till att den sociala situationen förändras, kallas det livslidande. Det kan också vara sjukdomslidande. Det är det lidande som uppkommer tillsammans med sjukdom och behandling, det kan till exempel vara fysisk smärta men också själslig smärta. Det tredje lidandet som Eriksson (1994) beskriver är genom vårdlidande, det är det lidande som upplevs i relation till vårdsituationen. Det är ett onödigt lidande som uppkommit på grund av brist, utebliven vård, kränkning av värdighet, fördömelse eller maktutövning.
Att lida innebär att må dåligt, desto sämre personen mår desto mer lider den. Lidande kan ske utan smärta och smärta kan upplevas utan att lida. Lindra lidande inom den palliativa vården handlar om att skapa goda relationer till nära och kära, gemenskap och tillhörighet. Den sjukes lidande är också den närståendes lidande. Det kan då innebära en känsla av att inte räcka till, tankar om framtiden, döden, saknad, förlust, ånger och ensamhet (Brülde, 2003).
Teoretiskt perspektiv
Travelbee (2003) definierar ordet människa som en unik och oersättlig individ. Människan är samtidigt lik men ändå olika alla andra som någon gång levt eller kommer att leva. Det är en biologisk mekanism som påverkar och påverkas samt ändras av arv, miljö, kultur och alla erfarenheter den tar emot eller viker undan från. En grundtanke som Travelbee har är att den professionella sjuksköterskan har till uppgift att etablera en mellanmänsklig relation och det sker genom kommunikation. Det är ett viktigt instrument för att uppfylla sjuksköterskans mål och avsikt. En mellanmänsklig relation innebär att sjuksköterskan hjälper en individ, familj eller ett samhälle med att förebygga eller bemästra erfarenheter av sjukdom och liknande för att kunna finna mening i dessa erfarenheter. Ett kännetecken för den mellanmänskliga relationen är att sjuksköterskan och den sjuke uppfattar och förhåller sig till varandra som unika individer, inte som sjuksköterska och patient eftersom det då kan vara svårare att nå fram till varandra.
Ett grundläggande begrepp som Travelbee använder sig av är hopp. Där den professionella sjuksköterskans roll är att hjälpa sjuka människor att uppleva och känna hopp för att bemästra sjukdom och lidande. Det handlar också om att finna en mening i sjukdom, lidande och smärta. För att patienten ska kunna finna mening så krävs det att sjuksköterskan själv verkligen tror att det finns en mening, att vara övertygande. Det är inte bara den sjuke som behöver hjälp att finna mening med sjukdom, utan också familjen kan behöva hjälp. Den
4
sjuke är en del av en familj och det som drabbar en i familjen påverkar också de andra. De närståendes reaktion på sjukdomen påverkar och överförs till den sjuke. Det är av stor betydelse att sjuksköterskan visar att hon är tillgänglig för familjen. Vid stöttning av de närstående så hjälper hon också den sjuke och tvärt om (Travelbee, 2003).
Sjuksköterskans vårdande roll
Sjuksköterskeprofessionens ansvarsområde beskrivs som omvårdnad och det är sjuksköterskan som har ansvar för de personer som söker hälso- och sjukvård genom att utöva god omvårdnad. Sjuksköterskan har ansvar att bevaka att all omvårdnad är evidensbaserad, vilket innebär att vårdyrkesutövare använder de bästa argumenten för sitt vårdande. Kunskap ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet (Dahlberg & Segesten, 2010).
Enligt ICN (2007) har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden. Det är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt att lindra lidande. Sjuksköterskan ska erbjuda vård till individen, familjen och allmänheten.
Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor innehåller rekommendationer om att kunna kommunicera med patienter och närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Genom kommunikation ges stöd och vägledning för att kunna göra patienten och de närstående delaktiga i vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005).
Sjuksköterskan är en del av teamet i den palliativa vården och har många specifika funktioner, som att tidigt kunna identifiera signaler och bedöma symtom hos den sjuke och att kommunicera med dennes närstående för att förhindra att symtom uppkommer (Friedrichsen
& Petersson, 2005). Sjuksköterskans roll inom palliativ vård kan vara relationsskapande, stödjande, kommunikativ och koordinerande. Den relationsskapande rollen innebär att bygga upp förtroendefulla relationer, en strävan efter balans för att varken bli för ytlig eller för känslosam. Den stödjande rollen handlar om att stödja den sjuke och familjen, dels genom att underlätta, uppmuntra och vara närvarande. Det är inte ovanligt att närstående känner sig osäkra på vad de får och kan göra för att hjälpa den sjuke. Här har vårdpersonalen en viktig roll att stötta dem så att de känner sig säkrare i sin roll. Det de närstående speciellt värdesätter i palliativ vård är tillgänglighet, kontinuitet, personalens bemötande och kompetens.
Tillgänglighet handlar om att veta vart man kan nå vårdpersonal när hjälp behövs. Kontinuitet är att träffa samma personal som känner till situationen. När det handlar om personalens bemötande är det den känslomässiga upplevelsen av att känna trygghet som var av stor betydelse. Då närstående och personal vårdade tillsammans kände de sig i centrum och delaktiga i vården. De ville bidra med det de kunde, men samtidigt kunna bli avlastade från ansvaret (Milberg, 2005).
Det är viktigt att se det friska hos den sjuke och inte enbart fokusera på död. Närvaro handlar inte alltid om ord utan om ibland bara om den fysiska närvaron. Inom den kommunikativa rollen som sjuksköterska är verbal och icke-verbal kommunikation viktig. Det handlar om att veta när man bör tala och när man bör vara tyst eller hänvisa till någon annan. I den koordinerade rollen har sjuksköterskan huvudansvaret och håller i alla kontakter samt gör den första bedömningen av patienten och dennes närstående. Tidigare dokumentation är av stor vikt för att kunna göra en adekvat bedömning samt att patienten ska slippa upprepa sin sjukdomshistoria (Freidrichsen, 2005b).
5
PROBLEMFORMULERING
Symtomkontrollen är en central och viktig del inom den palliativa vården och bygger på att lindra symtom utifrån de fysiska, psykiska, sociala och existentiella behoven. Där sjuksköterskan har en viktig roll för både patienten och de närstående. Närstående är de personer som står närmast patienten oavsett släktskap och ingår i patientens livsvärld. När en person befinner sig i ett palliativt skede påverkar detta inte bara patienten utan även de närstående. Detta innebär en stor förändring i livet för alla. Därför är det viktigt att undersöka hur närstående upplever sjuksköterskans roll och stöd i den palliativa vården. Vi vill genom denna litteraturöversikt få kunskap om hur vi som sjuksköterskor kan vara ett stöd för de närstående.
SYFTE
Syftet är att belysa närståendes behov av stöd vid palliativ vård.
METOD
Vi valde att göra en litteraturöversikt därför att vi ville få en överblick inom ett specifikt område. Genom att sammanställa tidigare forskningsresultat, kan en grund för framtida forskning skapas. Litteraturöversikten beskrivs utifrån ett systematiskt val av texter inom ett avgränsat område (Friberg, 2006).
Litteratursökning
Enligt Östlundh (2006) delas litteratursökningen upp i två faser, den inledande sökningen och den egentliga sökningen. Den inledande sökningen har som syfte att ge en översikt över det valda ämnet som skall studeras. Därför började vi med att söka relevant litteratur på Högskolan Västs bibliotek. Detta för att få en grund och läsa in oss på ämnet. Därefter började den egentliga litteratursökningen vars syfte är att bli mer målinriktad och få precisa sökningar.
Vi startade med att söka i databasen Cinahl med systematisk sökning. Den systematiska sökningen innebär att skapa struktur i sökningen, där sökningsprocessen noga dokumenteras fortlöpande. Vi har använt oss av sökorden ”palliative care”, ”famil*”, ”relativ*”, ”support*”,
”experience*”, ”nurs*”, ”grie*”, ”sad*”, “next of kin” och “spous*”. Vi började med ett fåtal sökord för att sedan bygga på med flera ord för att få en mer exakt sökning som passade med vårt syfte. Enligt Östlundh (2006) kan trunkering av ord användas för att få olika böjningar av orden och därmed möjliggöra fler träffar. Trunkering är det tecken som följer efter sökordet *.
Sökorden kombinerades på olika sätt tillsammans för att komma så nära syftet som möjligt Sökning av artiklar gjordes i databaserna Cinahl, PubMed och Scopus. Vi använde oss av samma sökord i samtliga databaser, endast sökningar i Cinahl redovisas i bilagan (bilaga I).
Sökningen resulterade i arton artiklar från databasen Cinahl som motsvarade syftet. I databasen PubMed resulterade sökningen i artiklar som motsvarade syftet men dessa artiklar var redan inkluderade i de artiklar som tidigare sökts i Cinahl. På grund av att dessa artiklar länkades från PubMed till Cinahl. I databasen Scopus fann vi inga artiklar som motsvarade syftet. De arton artiklarna från databasen Cinahl lästes i fulltext. Vi gjorde en sammanfattning av varje artikel inför kvalitetsgranskningen. Detta gjordes enligt Friberg (2006).
Urval
I studien inkluderades artiklar som belyser närstående till patienter i tidigt och sent palliativt skede där patienten är över 18 år. De vetenskapliga artiklarna var publicerade mellan åren 2002-2012. Artiklarna skulle innehålla abstract och vara peer rewieved. Det som exkluderades var artiklar där patienterna var under 18 år och artiklar äldre än 2002. De arton artiklar som stämde överens med inklusionskriterierna lästes igenom och kvalitétsgranskades enligt Friberg (2006). Av dessa valdes tio ut eftersom de motsvarade syftet samt
6
kvalitetsgranskningen. Samtliga valda artiklar var etiskt granskade (bilaga II). De åtta artiklar som valdes bort svarade inte mot syftet vid genomläsningen.
Analys
De vetenskapliga artiklarna har analyserats enligt Friberg (2006). Vilket betyder att författarna har läst igenom resultatet i artiklarna flera gånger, var och en för sig för att få en känsla för vad de handlar om. En sammanställning gjordes av de delar i resultatet som var relevant för vårt syfte. Detta gjordes tillsammans och är enligt Polit och Beck (2006) ett sätt att minska risken för feltolkning av data, så kallad triangulering. Därefter började arbetet med att finna likheter och skillnader. Likheterna och skillnaderna markerades med en understrykning och dessa meningar skrevs ned på lappar. Detta för att lättare kunna gruppera lapparna efter innehåll och därmed skapa teman. Det gjordes genom resonemang mellan författarna där vi diskuterade innebörden av meningarna på lapparna (Polit & Beck, 2006) Utifrån det framkom sex teman som namngavs, att bli sedd och bekräftad, god kommunikation, fortlöpande information, tillgänglighet och kontinuitet, att få vara delaktig och att få dela ansvaret med personal.
RESULTAT
Syftet med studien var att belysa närståendes behov av stöd vid palliativ vård. De sex tema som framkom presenteras i nedanstående figur (figur 1) samt i den text som följer.
Figur 1. Resultatsammanställning; närståendes behov av stöd vid palliativ vård Att bli sedd och bekräftad
De närstående kunde uppleva att de stängde in sina egna känslor för att de inte ville visa för omgivningen hur de egentligen kände inombords. De ville vara starka speciellt inför den sjuke och fortsätta med livet som om inget hade hänt (Brobäck & Berterö, 2003). De upplevde en känsla av att komma i andra hand. Den sjuke och de dagliga rutinerna tog det mesta av tiden och då fanns inte mycket över för de närstående. Samtidigt som de förstod detta så kände de sig lite vid sidan av (Mossin & Landmark, 2011). Familjer beskrev en önskan om att få ett
Närståendes behov av stöd vid palliativ vård
Att bli sedd och bekräftad Fortlöpande
information
God kommunikation
Att få dela ansvaret med
personalen Att få vara
delaktig
Tillgänglighet och kontinuitet
7
mer känslomässigt stöd, inte enbart hjälp med det praktiska. De önskade känslomässigt stöd i form av att personalen pratat med dem och frågat hur de kände sig. Vid de tillfällen som personalen uppmärksammat de närstående var det lättare att hantera och klara av situationen, för sig själva och som stöd för den sjuke (Wong & Chan, 2007; Hunstad & Svindseth, 2011).
I flertalet artiklar framkommer det hur viktigt närstående anser det är att personalen tar sig tid.
Närstående beskrev att personalen ibland bara utförde omvårdnadsåtgärder utan att sedan ge utrymme för frågor och samtal. Det gjorde att de frågor som den sjuke och den närstående hade förblev obesvarade (Hunstad & Svindseth, 2011). Närstående tycker att det är viktigt att personalen tar sig tid, även om det ibland kunde vara svårt att få den att räcka till. Vid tillfällen då gott om tid fanns gavs utrymme för skoj och skämt. De närstående vill inte bara prata om sjukdom och problem utan önskade att det också gavs tid till vardagliga samtal, vilket uppskattades och närstående kände sig sedda (Borstrand & Berg, 2009; Rollison &
Carlsson, 2002; Mossin & Landmark, 2011).
Det upplevdes positivt när sjuksköterskan sammanförde familjemedlemmarna eller andra närstående där man fick möjlighet att dela sina känslor, upplevelser, tankar och problem.
Sjuksköterskan själv deltog i samtalen som en utomstående, vilket upplevdes positivt.
Existentiella frågor som hopp och lidande var viktiga samtalsämnen som de närstående ville prata om på sina egna villkor. De beskrev sjuksköterskan som involverad samt som en bra lyssnare och detta gjorde att en förtroendefull relation skapades. Det gavs då utrymme och tillåtelse att sörja, genom att prata och berätta (Benzein & Saveman, 2008).
God kommunikation
De närstående kände ett gott stöd när kommunikation var god med sjuksköterskan. God kommunikation beskrevs i form av att sjuksköterskan lyssnade och tog sig tid. Genom god kommunikation kände de närstående att de lättare kunde ställa frågor och det ledde då även till att de blev informerade. Vilket i sin tur stillade den oro som de kunde uppleva (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007).
Gott stöd upplevdes av när det gavs i form av fysisk kontakt som att få en kram eller en klapp på axeln (Mossin & Landmark, 2011). Närstående ville ha en förtroendefull relation med personalen och detta påverkade kommunikationen positivt. Hade de en öppen kommunikation med sjuksköterskan beskrev de att det gav dem ny kraft. I den förtroendefulla relationen med den öppna kommunikationen så gavs det möjlighet att få prata till punkt och bli lyssnad på.
De fick även prata och dela tankar utan att sjuksköterskan var dömande, vilket upplevdes som mycket positivt (Benzein & Saveman, 2008).
En del närstående upplevde brist i kommunikationen mellan sjuksköterskan och dem själva, till exempel när de inte fick tillräcklig medicinsk information. (Munck, Fridlund &
Mårtensson, 2008). De önskade en god kommunikation och att det var professionell personal som svarade på frågor så gott de kunde. Närstående upplevde att sjuksköterskan var bra på att diskutera svåra ämnen. De kunde handla om ämnen som hur det är att vara närstående och hantera palliativ vård (Rollison & Carlsson, 2002; Hunstad & Svindseth, 2011).
Fortlöpande information
De närstående upplevde framtiden som oviss eftersom de inte visste vad som förväntades av dem och vad de kunde göra för att hjälpa den sjuke. De fick själva fråga efter information eftersom den inte kom som en naturlig del från personalen. De närstående beskrev att de måste vara aktiva med att ställa frågor till personalen rörande den sjuke (Mossin & Landmark, 2011; Brobäck & Berterö, 2003). Det var viktigt att bli informerad och att exakt få veta vad
8
som hände med den sjuke. Även om sanningen kunde vara smärtsam så upplevde ändå de närstående att det är bättre att veta än att inte veta. De kunde då lättare hantera och bearbeta situationen (Mossin & Landmark, 2011). De ville också bli informerande om tillståndet och om hur nära slutet den sjuke var så att det gavs tid till att delta. Detta framkom i flera av studierna. Gavs inte denna information så ledde det till att de närstående upplevde obehag och oro. Det rådde då stor ovisshet om hur länge den sjuke hade kvar att leva och om de skulle hinna dit i tid för att få vara närvarande vid sin närståendes död (Wong & Chan, 2007;
Borstrand & Berg, 2009; Mossin & Landmark, 2011). Muntlig och skriftlig information önskades, speciellt när det gällde det medicinska, omvårdnaden och den tekniska apparaturen.
Då endast skriftlig information gavs till den sjuke kunde det skapa frustration och många frågor hos de närstående uppstod (Borstrand & Berg, 2009; Wong & Chan, 2007; Rollison &
Carlsson, 2002; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008).
Närstående önskade en bättre överrapportering mellan personal och att de hade samarbetat som ett team. Då det brustit i överrapporteringen mellan personalen påverkade det informationen till den sjuke och de närstående negativt. När personalen inte visste vad som informerats om tidigare gjorde det att informationen antingen upprepades eller uteblev (Jo m.fl, 2007; Munck m. fl, 2008).
Tillgänglighet och kontinuitet
När symtomkontrollen var god för den sjuke upplevde de närstående ett indirekt stöd. Vid brist i symtomkontrollen kände de sig maktlösa och fick en känsla av att tappa kontrollen.
Genom att sjuksköterskan var tillgänglig dygnet runt visste de att om hjälp behövdes, som till exempel symtomlindring eller annat, så kunde personal komma. Det var viktigt att ha ett telefonnummer att kunna ringa om hjälp behövdes. De kände sig då inbjudna och det var alltid en självklarhet att de skulle få hjälp när de ringde. Detta gjorde att de upplevde gott stöd som gav trygghet. Otrygghet upplevdes när det dröjde länge innan personal kom och det var oftast på kvällar och helger som detta inträffade (Borstrand & Berg, 2009; Mossin &
Landmark, 2011; Munck m.fl, 2008; Hunstad & Svindseth, 2011).
En relation kunde skapas mellan närstående och sjuksköterska, då det ofta var samma personal som kom och det skapades kontinuitet. De beskrev kontinuitet som viktigt när den ansvariga sjuksköterskan kom ofta, det kändes bra och gav de närstående trygghet. När det kom för mycket olika personal upplevdes det svårt att kunna koppla av för de närstående när det var i hemmet (Borstrand & Berg, 2009; Brobäck & Berterö, 2003; Jo m. fl, 2007).
Att få vara delaktig
Närstående önskade att få lära sig av sjuksköterskan hur de kunde ta hand om den sjuke i omvårdnadssituationer. De var rädda att de skulle göra fel och skada istället eftersom de saknade kunskapen. Genom att få delta i vård och planering kände sig de anhöriga viktiga, nöjda samt delaktiga. Missnöje från de närstående upplevdes när de inte fick delta, de kände sig ignorerade och inte medräknade av personalen. Känslor av osäkerhet och skuld uppstod.
Även om de kunde känna sig stressande och uppleva en psykisk påfrestning valde de att delta och detta ville de göra men efter sin egen förmåga. Delaktigheten i vården var ett sätt att hantera sin oro och att ha kontroll över situationen (Wong & Chan, 2007; Borstrand & Berg, 2009; Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2010). De närstående önskade att personalen lyssnat mer på deras kunskap om den sjuke. Det var ändå de som kände den sjuke bäst. Då personalen inte tog till sig och lyssnade på deras kunskap upplevde de sig som en utomstående istället för en närstående (Hunstad & Svindseth, 2011).
9 Att få dela ansvaret med personal
De närstående kände att de skulle vara tillgängliga dygnet runt. I en artikel framkom det att nästan hälften av de närstående kände sig bundna till hemmet. De upplevde då att de tappade sin personliga frihet. De var splittrade och kände sig otillräckliga, då de upplevde att hela tiden vara på fel ställe. Vissa hade familj, hushåll, arbete och utöver det ett stort ansvar för den som var sjuk (Brobäck & Berterö, 2003; Rollison & Carlsson, 2002; Munck m. fl, 2008;
Andersson m.fl, 2010). De fick sätta sina egna behov i andra hand, de hade önskat mer tid för sig själva. När de behövde en paus i den vårdande rollen fick de en känsla av skuld. De kände stora krav och förväntningar på sig som närstående. Dessa krav upplevdes komma från den sjuke, omgivningen men också från personalen. Det hände att de fick utföra både omvårdnad och medicinska uppgifter, som att göra omläggningar, ge medicin, injektioner och kontrollera infusioner. Detta gjorde att de upplevde sig som vårdare dygnet runt, vilket resulterade i dålig sömn. I en studie visade de sig att drygt hälften av de närstående hade sömnproblem. I dessa situationer upplevde de stödet som svagt från sjuksköterskan (Brobäck & Berterö, 2003;
Hunstad & Svindseth, 2011; Munck m .fl, 2008; Rollison & Carlsson, 2002).
En önskan var att ha tillgång till nattvakt som var tillgänglig för den sjuke under natten så att de närstående kunde sova och veta att de blev väckta om något skulle hända. Känslan av att hela tiden vara rädd för att den sjuke skulle dö och att då inte vara närvarande gjorde att de ville finnas nära hela tiden. De närstående hade behov av sjuksköterskan som ett komplement när den egna resursen inte räckte till. Flexibilitet hos personal upplevdes som ett positivt stöd (Mossin & Landmark, 2011; Munck m.fl, 2008; Andersson m. fl, 2010; Brobäck & Berterö, 2003).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Denna litteraturöversikt syftade till att belysa närstående behov av stöd vid palliativ vård och deras upplevelse av stöd från sjuksköterskan. I början av studien var syftet att belysa närståendes behov av stöd vid palliativ vård där patienterna var mellan 18-50 år. Efter ett flertal sökningar fann vi att det var svårt att hitta artiklar med denna åldersspann. Därför ändrade vi inklusionskriteriet beträffande ålder till över 18 år. Om det första inklusionskreteriet hade varit möjligt att använda hade eventuellt resultatet kunnat se annorlunda ut, men i det stora hela så tror vi ändå att vi hade fått liknande resultat.
För att öka tillförlitligheten på studien har endast primärkällor använts. Vid litteratursökningen använde vi oss av flera databaser men hittade endast relevanta artiklar i databasen Cinahl. Enligt Backman (2008) är det databasen Cinahl som täcker främst hälso- och vårdvetenskap, därför kan det vara orsaken till att vi hittat alla våra artiklar där. I Cinahl hittades arton artiklar varav åtta valdes bort på grund av att de inte motsvarade syftet.
Kvarvarande tio artiklar valdes att ta med i litteraturöversikten. En artikel hade både kvantitativ och kvalitativ ansats, resterande nio artiklar hade kvalitativ ansats. Enligt Backman (2006) är det viktigt att inte bara använda sig av en databas utan av flera för att få en mer heltäckande sökning med relevanta artiklar som motsvarar syftet. Därför valde vi att även söka i PubMed och Scopus. Vi använde samma sökord och avgränsningar som i Cinahl. Vid sökning i PubMed blev relevanta träffar för syftet samma som i Cinahl. Därför valdes inga artiklar från PubMed. I Scopus hittades inga artiklar som stämde överens med syftet.
Vi valde endast artiklar som var gratis i fulltext, detta kan ha gjort att vi uteslutit artiklar som eventuellt skulle varit relevanta för syftet. I valda artiklar har de flesta studier utförts i Sverige (6), men vi har även studier från Norge (2), Canada (1) och Kina (1). Detta tror vi var en
10
fördel i vårt arbete, då vi också fick en kulturell aspekt i studien. En stor del av de valda artiklarna bygger på svar från kvinnliga närståendes upplevelser av stöd från sjuksköterskan.
Vi vet inte om resultatet blivit annorlunda i studien om deltagandet varit lika fördelat mellan könen i de valda artiklarna. I sju artiklar befann sig de sjuka i ett sent palliativt skede och i resterande tre artiklar tolkade författarna att det palliativa skedet inkluderade både tidigt och sent skede.
Vi valde att läsa artiklarna var för sig och skrev var sin sammanfattning om respektive artikel.
Sedan diskuterade vi sammanfattningarna och kunde då avgöra vilka artiklar som passade vårt syfte. Våra etiska ställningstaganden är att vi reserverar oss för eventuella översättningsfel eftersom nio utav tio artiklar var skrivna på engelska, vi har försökt att vara så rättvisa i översättningen som möjligt. Kvalitetsgranskning gjordes parallellt med diskussionen av sammanfattningarna. Vi har använt oss av Fribergs (2006) modell för kvalitetsgranskning. Vi var noga med att kontrollera att alla artiklar var etiskt godkända. Genom att vi var två författare som sammanfattat, kvalitetsgranskat och analyserat artiklarna har det varit möjligt att diskutera och reflektera, vilket ökat vår kunskapsnivå och samtidigt kvaliteten på studien positivt. Detta har gjort att studiens validitet ökat.
Efter artikelanalysen kom vi fram till sex teman som vi ansåg svarade bra på syftet. De teman vi fick fram hade tydliga likheter och skillnader, men det var ändå svårt att skapa teman som uteslöt varandra. De teman som skapades hade en stark samhörighet med varandra vilket gjorde det svårt att skilja dem åt. De slutliga teman är det huvudsakliga som framkom som en röd tråd genom artiklarna och vårt arbete. Resultatet är en del av vår tolkning, därför kan vi inte garantera att upprepande av vår studie ger exakt samma resultat.
Resultatdiskussion
I resultatet av vår litteraturöversikt framkom att vardagliga samtal med vårdpersonal uppskattades av de närstående. De kände sig då sedda och bekräftade. Travelbee (2003) belyser att den mellanmänskliga relationen betyder att man ska förhålla sig till varandra som unika individer. Det kan underlätta att nå fram till varandra om inte rollerna som sjuksköterska och närstående intas. Genom vardagliga samtal mellan sjuksköterskan och närstående kan de komma varandra närmare och se på varandra som unika individer och medmänniskor. Travelbee´s grundtanke är att den professionella sjuksköterskan har till uppgift att skapa den mellanmänskliga relationen och den sker genom kommunikation. Att bli sedd och bekräftad som närstående bygger på god kommunikation med sjuksköterskan och detta är en viktig del för de närstående. Finns en god kommunikation leder till att nätstående lättare kan ställa frågor.
Existentiella frågor så som hopp och lidande var viktiga att få samtala om med vårdpersonal, men de närstående ville göra det på sina egna villkor Detta stämmer väl överens med Travelbee`s (2003) sätt att se på sjuksköterskans roll, där en av uppgifterna är att inge hopp.
Författarna anser att det är viktigt att sjuksköterskan inger hopp på ett realistiskt sätt och inte ger falska förhoppningar som inte stämmer överens med verkligheten. Genom att sjuksköterskan uppmärksammar de existentiella behoven och samtalar om dem känner sig de närstående sedda och bekräftade.
När vårdpersonal kommunicerade genom att ge fysisk kontakt i form av en kram eller klapp på axeln upplevdes detta som ett gott stöd av de närstående. Detta stämmer väl överens med vad Friedrichsen (2005b) säger är en viktig roll som sjuksköterskan har inom den palliativa vården. Den handlar om att vara närvarande. Det behöver inte alltid handla om aktiva
11
handlingar och bestå av ord utan att enbart vara närvarande för de närstående kan upplevas som ett stöd.
De närstående upplevde ibland brist i kommunikationen mellan personalen i teamet. Det kunde påverka överrapportering och i sin tur informationen till den sjuke och de närstående negativt. Enligt Thorén (2005) är god kommunikation avgörande för ett väl fungerande teamarbete inom palliativ vård. De närstående och den sjuke ska uppleva teamet som en helhet. Detta påvisar vikten av att alla i teamet samarbetar och tar sitt ansvar. Det kan annars leda till lidande för den sjuke och dennes närstående, ett så kallat vårdlidande som Eriksson (1994) beskriver som ett onödigt lidande. Brülde (2003) beskriver att den sjukes lidande också är de närståendes lidande. Detta gör att flera drabbas av ett onödigt lidande.
De närstående ville ha fortlöpande information om den sjuke även om informationen kunde kännas tung och obehaglig så var det bättre att veta hur tillståndet var än att inte veta. Att inte veta kan skapa lidande. Enligt ICN (2007) ska sjuksköterskan främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande. Det ska erbjudas till både individen, familjen och allmänheten. Författarna anser det viktigt att ge en ärlig och kontinuerlig information till de närstående. Kan de närstående lättare bearbeta och hantera situationen genom detta så lindras deras lidande.
Många närstående har ofta frågan om hur lång tid de har kvar tillsammans. När den sjuke hade kort tid kvar att leva kunde det vara känslomässigt svårt för de närstående att ta emot och hantera beskedet (Freidrichsen, 2005a). Närstående ville bli informerade om hur tillståndet var med den sjuke och hur nära slutet det var. Vi som författare förstår att det är svårt känslomässigt för de närstående att ta emot negativa besked, men eftersom det framkom i flera studier att de önskade få klara besked, så känner författarna att detta ska tas hänsyn till och respekteras. Även om det just då känns obehagligt för de närstående att få veta sanningen, så kan det på sikt underlätta sorgearbetet med fortlöpande information.
Trygghet upplevdes av de närstående när de visste att sjuksköterskan fanns tillgänglig dygnet runt. Då fanns möjlighet till god symtomkontroll för den sjuke. Travelbee (2003) anser att det är av stor betydelse att sjuksköterskan finns tillgänglig för familjen. Stöttar hon de närstående så hjälper hon också den sjuke. Travelbee (2003) säger att det som drabbar en i familjen påverkar också de andra i familjen. Strang (2005a) beskriver att när den sjuke har plågsamma symtom, till exempel kraftigt illamående eller smärta ligger fokus på detta. Det finns då inte tid eller ork att ta emot psykologiskt stöd, varken för den sjuke eller de närstående. Därför anser författarna att det är av stor vikt att sjuksköterskan är uppmärksam på symtom för att kunna förebygga dessa. Genom att vara tillgänglig som personal kan åtgärder snabbt sättas in så att tid istället kan ges åt att stödja i de psykiska, sociala och existentiella behoven. Dessa behov är så omfattande inom palliativ vård. Därför är det viktigt att möjlighet och tid ges för att tillgodose dessa behov.
De närstående vill vara delaktiga i vården med hjälp av personal och bidra med det som de kan, samtidigt vill de inte ha ett för stort ansvar. Det framkom också tydligt i vårt resultat att när de närstående fick delta i vården och gavs möjlighet att lära sig vårda den sjuke, kände de sig delaktiga och nöjda. Milberg (2005) beskriver att de närstående oftast inte vet vad de kan och får göra för att hjälpa den sjuke. Därför är vårdpersonalens kompetens ett viktigt stöd för de närstående, så att de kan känna sig säkrare och därmed tryggare i sin roll. När det inte gavs möjlighet till detta kände de sig som en utomstående istället för en närstående (Borstrand &
Berg, 2009; Andersson m.fl, 2010).
12
Närstående upplevde att de måste vara tillgängliga dygnet runt, vilket gjorde att de tappade sin personliga frihet. Det var svårt att få ihop vardagen och samtidigt få tiden att räcka till för att ta hand om den sjuke. Eriksson (1994) säger att när det vardagliga livet rubbas och den sociala situationen förändras så kan ett livslidande upplevas. Detta förstår författarna kan vara en vanlig känsla bland närstående i palliativ vård. Det kan vara svårt att få ihop vardagen i vanliga fall och då också kunna hantera sorgen och samtidigt finnas tillgänglig för den sjuke och övriga i familjen. Det kan bli en stor påfrestning med mycket lidande. Lidandet hade kunnat lindras genom att de närstående fått delat ansvaret med personalen.
Närstående i denna studie beskrev en känsla av skuld och skam när de behövde ett avbrott i den vårdande rollen och få tid för sig själv. Andershed och Harstäde (2007) har i sin studie kommit fram till liknade resultat. När de närstående kände att de inte gjort tillräckligt för den sjuke så upplevde de känslor av skuld och skam. De upplevde att de gav ett dåligt stöd till den sjuke. Detta kan också förklaras ur ett livsvärldsperspektiv. I patientens livsvärld ingår alltid de närstående men också vårdpersonal. Livsvärlden kännetecknas genom att vi förstår oss själva och andra. Människans hela existens påverkas av sjukdom och lidande, då också livsvärlden (Dahlberg & Segesten, 2010). Författarna menar att det är viktigt att sjusköterskan ser till både den sjukes och närståendes livsvärld. Genom att se sammanhang och då också kunna se helheten. Den sjuke och dennes närstående är alltid en del av varandras livsvärld.
Det är av stor betydelse för närstående att förstå sig själva och även andra, därmed inse sina begränsningar och då lättare kunna ta pauser utan att känna skuld och skam. Genom att sjuksköterskan ingår och kan se sammanhang i livsvärldsperspektivet, kan hon stödja och stärka de närstående.
Då stödet var svagt från sjuksköterskan innebar det att närstående fick ta ett för stort omvårdnads och medicinskt ansvar. De vårdade den sjuke dygnet runt vilket ledde till dålig sömn. Enligt ICN (2007) kod skall sjuksköterskan främja hälsa och lindra lidande, både när det gäller den sjuke och de närstående. Författarna anser att det är enormt viktigt att främja hälsa för de närstående när de befinner sig i en sådan situation. De närstående måste få chans att sova och vila för att orka med att vara ett gott stöd för den sjuke. Det är viktigt att som sjuksköterska se och stödja de närstående i detta. Freidrichsen (2005b) beskriver att sjuksköterskans funktioner i palliativ vård är många. Där den stödjande rollen är att underlätta för den sjuke och dennes närstående. Författarna anser att det inte skall ställas mer krav på de närstående än vad de känner att de vill och klarar av.
Milberg (2005) beskriver att det som närstående speciellt värdesätter i palliativ vård är tillgänglighet, kontinuitet och personalens bemötande. Även i vårt resultat framkom dessa tre tyngdpunkter som viktigt för de närstående. Det tycker författarna styrker det Milberg (2005) skrivit samt författarnas resultat.
Konklusion/Implikationer
Det är viktigt att vi som sjuksköterskor ser när de närstående vill dela ansvaret i vården och då avlasta dem. Det betyder inte att vi skall utesluta dem i vården utan vi skall istället bjuda in dem. Genom undervisning från personal få den kunskap som krävs för att kunna vara delaktig och känna en säkerhet i sin roll som närstående. Det är viktigt att känna sig behövd. God och öppen kommunikation är av stor betydelse eftersom den leder till att skapa en förtroendefull relation. De närstående vill ha fortlöpande och ärlig information om den sjukes tillstånd, att ge närstående tid är viktig. Ta till vara de stunder som finns att samtala med de närstående. De kan gälla sjukdom men väl så viktiga är de vardagliga samtalen.
13
Vi anser att det borde bedrivas mer forskning kring närståendeperspektivet, speciellt i palliativ vård, då de närstående har en stor roll. Som sjuksköterska kommer vi någon gång i kontakt med närstående till patienter som är i ett palliativt skede i någon form. Vårt resultat är användbart inom all sorts vård inte enbart i den palliativa vården. Eftersom mycket handlar om bemötande i vårt resultat och bemötande är en så stor och avgörande del inom vården.
Därför är det viktigt att veta hur vi som sjuksköterskor eller annan vårdpersonal kan vara ett stöd för de närstående samt hur de upplever stödet. Vet vi hur de vill bli stöttade kan vi också tillgodose det och göra förändringar när stödet brister.
14
REFERENSER
Andershed, B. & Harstäde, C. (2007). Next of kin's feelings of guilt and shame in end-of-life care. Contemporary Nurse: A Journal For The Australian Nursing Profession, 27(1), 61-72.
doi:10.5172/conu.2007.27.1.61
Andersson, M., Ekwall, A., Hallberg, I. & Edberg, A. (2010). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Palliative & Supportive Care, 8(1), 17-26.
doi:10.1017/S1478951509990666
Backman, J. (2008). Rapporter och uppstaser. Lund: Studentlitteratur.
Beck-Friis, B. & Strang, P. (1995). Bota, lindra, trösta: Inledning. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s. 13-42). Stockholm: Liber.
Benzein, E. & Saveman, B. (2008). Health-promoting conversations about hope and suffering with couples in palliative care. International Journal Of Palliative Nursing, 14(9), 439-445.
Borstrand, I. & Berg, L. (2009). Next-of-kin's experiences from a palliative home nursing team [Norwegian]. Nordic Journal Of Nursing Research & Clinical Studies / Vård I Norden, 29(4), 15-19.
Brobäck, G. & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal Of Cancer Care, 12(4), 339-346.
Brülde, B. (2003). Lindrat lidande som den palliativa vårdens huvudmål. I L. Sandman & S.
Woods (Red.), God palliativ vård: etiska och filosofiska aspekter. (s. 55-83) Lund:
Studentlitteratur.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & Vårdande: I teori och praxis. Stockholm: Natur
& Kultur.
Eckerdal, G. (2005). Vad är hospice? I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s.
187-192). Stockholm: Liber.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 115-124) Lund: Studentlitteratur.
Freidrichsen, M (2005a). Att erhålla besked vid obotbar cancer – patientens uppfattning. I B.
Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s. 133-138). Stockholm: Liber
Freidrichsen, M. (2005b). Sjuksköterskan i den palliativa vården: en roll av anpassning och balans. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s. 377-382). Stockholm: Liber.
Friedrichsen, M. & Petersson, L-M. (2005). Sjuksköterskans roll vid symtomkontroll:
muntorrhet, förstoppning och sömn som exempel. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s. 259-265). Stockholm: Liber.
15
Hunstad, I. & Svindseth, M. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses' experiences. International Journal Of Palliative Nursing, 17(8), 398-404.
ICN. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2 april, 2012, från http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf
Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L. & Willison, K. (2007). Caregiving at the end of life:
perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative & Supportive Care, 5(1), 11-17.
Kvåle, K. (2001). Familjen och den svårt sjuke. I S. Kaasa (Red.), Palliativ behandling och vård. (s. 91-99). Lund: Studentlitteratur.
Milberg, A. (2005). Anhöriga vid palliative vård. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s. 147-154). Stockholm: Liber.
Mossin, H. & Landmark, B. h. (2011). Being present in hospital when the patient is dying - A grounded theory study of spouses experiences. European Journal Of Oncology Nursing, 15(5), 382-389. doi:10.1016/j.ejon.2010.11.005
Munck, B., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care -- from control to loss of control. Journal Of Advanced Nursing, 64(6), 578-586.
doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04819.x
Nationalencyklopedin, [NE] (2012). ”palliativ vård”. Hämtad 20 februari, 2012, från http://www.ne.se.ezproxy.server.hv.se/kort/palliativ-v%C3%A5rd
Rollison, B. & Carlsson, M. (2002). Evaluation of advanced home care (AHC). The next-of- kin's experiences. European Journal Of Oncology Nursing, 6(2), 100-106
Sandman, L. & Woods, S. (2003). Introduktion. I L. Sandman & S. Woods (Red.), God palliativ vård: etiska och filosofiska aspekter. (s. 9-27). Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor. Hämtad 2 april, 2012, från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/ Attachments/9879/2005- 105-1_20051052.pdf
Strang, P. (2005a). Symtomkontrollens betydelse i den palliativa vården. I B. Beck-Friis & P.
Strang (Red.), Palliativ medicin (s. 213-216). Stockholm: Liber.
Strang, P. (2005b). Lidande i palliativ vård. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s. 90-95). Stockholm: Liber.
Sundberg, L. (2011). Att möta vuxna närstående i sorgens tid: berättelser från palliativ vård.
Visby: Nomen Förlag.
Thorén, E. (2005). Läkarens roll. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s.
371-376). Stockholm: Liber.
Travelbee, J. (2003). Mellommenneskelige forhold i sykepleie. Gjøvik: Norsk Forlag.
16
Wong, M. & Chan, S. (2007). The experiences of Chinese family members of terminally ill patients -- a qualitative study. Journal Of Clinical Nursing, 16(12), 2357-2364.
doi:10.1111/j.1365-2702.2007.01943.x
Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 45-69). Lund: Studentlitteratur.
Bilaga I
Tabell 1. Sökschema i Cinahl
Datum Sökord Träffar Lästa titlar Lästa
abstract
Valda artiklar palliative
care
7198
famil* 65916
relative* 45832 support* 92675 experience* 84096
nurs* 105260
grie* 1980
sad* 1228
next of kin 178
spous* 6927
120328 palliative care
AND famil*
AND support*
AND nurs*
AND grie*
37 37 6 1
120328 palliative care AND relative*
AND support*
AND experience*
AND nurs*
23 23 5 1
120328 palliative care
AND famil*
AND support*
AND sad*
4 4 1 1
120329 palliative care
AND next of kin
20 20 6 4
120329 palliative care
AND spous*
65 65 15 3
Bilaga II
Tabell 2. Artikelöversikt Författare
Årtal Land
Titel Syfte Metod/Urval Huvudsakligt
resultat Andersson
m.fl (2010) Sverige
The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life
Att undersöka upplevelsen av att vara närstående till en äldre person i sena palliativa fasen
Kvalitativ metod och intervju med elva kvinnor, sex män, sju var make/maka, nio var barn och ett barnbarn. Alla var närstående till en person över 75 år som nyligen avlidit.
Fem teman ”Att leva i skuggan av döden”, ”Fokus på den döendes behov”, Känsla av stort ansvar”, ”En kamp med hälso- och sjukvården och ”Få styrka genom stöd”
Benzein &
Saveman (2008) Sverige
Health-promoting conversations about hope and suffering with couples in palliative care
Att beskriva pars upplevelser av att delta i
hälsofrämjande samtal med en sjuksköterska kring hopp och lidande under palliativ vård i hemmet.
Kvalitativ metod och intervju med sex par som levde
tillsammans. Där en vårdades palliativt och var mellan 52-84 år.
Fem teman ”Att vara i en förtroendefull relation”, ”En helande upp- levelse”, ”En chans att lätta bördan”, ”Ett sätt att lära sig” ”Ett nytt sätt att hitta nya strategier för att klara det dagliga livet”
Borstrand
& Berg (2009) Sverige
Närståendes erfarenheter av ett palliativt
hemsjukvårdsteam
Att belysa närståendes erfarenheter av ett palliativt
hemsjukvårdsteam
Kvalitativ metod och intervju med tretton när- stående, åtta män och fem kvinnor.
Alla var
maka/make. De skulle ha vårdats i hemmet tills livets slut.
Sex teman ”Att förlita sig på vården i teamet”, ” Att bli inbjuden och få stöd i vårdandet”, Att dela ansvaret med teamet”, ”Att inte vara införstådd”,
”Att uppleva påfrestningar” och
”Att få stöd efter vårdtiden”
Brobäck &
Berterö (2003) Sverige
How next of kin experience palliative care of relatives at home
Att identifiera och beskriva
närståendes upplevelser av palliativ vård I hemmet.
Kvalitativ metod med intervju med sex
närstående därav tre var fruar, två var makar och en var dotter.
Sex teman
”Anpassning”,
”Medvetenhet”,
”Att uppfattas som en person”, ” Känslomässiga effekter”, ” Känsla av osäkerhet” och känsla av
otillräcklighet”.
Författare Årtal Land
Titel Syfte Metod/Urval Huvudsakligt
resultat Hunstad &
Svindseth (2011) Norge
Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouse`s experience
Att undersöka närståendes syn på kvalitet vid
hemsjukvård i livets slutskede.
Kvalitativ metod och intervju med sju närstående varav tre kvinnor och fyra män.
De levde som par, därav en vårdades palliativt.
Åtta teman
”Acceptera
döden”, Vikten av relationen”,
”Förberedelsen för palliativ vård”,
”Helhetssyn”, ”Att hantera smärta och andra symtom”,
”Leva intill döden”, ”Tuffa perioder” och ” Ånger”
Jo m.fl (2007) Canada
Caregiving at the end of life:
Perspective from spousal caregivers and care recipients
Att undersöka både närståendes och patientens perspektiv på deras upplevelser av att vårdas palliativt I hemmet.
Kvalitativ metod och intervjuer med tio makar som var närstående till patienter som vårdats palliativt i hemmet. De närstående var sju kvinnor och tre män.
Fem huvudteman
”Positiva aspekter på att vårda sin närstående”,
”Negativa aspekter på att vårda sin närstående”,
”Parens relation”,
”Formellt stöd”
och ”Informellt stöd”
Mossin &
Landmark (2011) Norge
Being present in hospital when the patient is dying- A grounded theory study of spouses experience
Att få en djupare förståelse av närståendes upplevelser av att vistas på sjukhus, där deras makar vårdas de sista dagarna livet.
Kvalitativ metod och intervju med åtta kvinnliga makar. Patienten skulle varit på sjukhus minst två dagar före den avlidit med den närstående närvarande
En huvudkategori
”Att upprätthålla närvaro” Fyra underteman ”Att hitta sin plats”,
”Att veta”, ”Att stödja varandra”
och ”Att avsluta”
Munck m.fl.
(2008) Sverige
Next-of-kin caregivers in palliative care- from control to loss of control
Att beskriva situationer som påverkar närståendes förmåga att hantera palliativ vård i hemmet.
Kvalitativ metod och intervju med nio närstående.
Varav fem män och fyra kvinnor.
Åtta av dem levde som par och en var dotter till den som vårdats palliativt hemma den sista tiden i livet.
Två huvudteman
”Bibehålla kontrollen” och
”Tappa kontrollen”.
Författare Årtal Land
Titel Syfte Metod/Urval Huvudsakligt
resultat Rollison &
Carlsson (2002) Sverige
Evaluation of advanced home care (ACH). The next of kin`s experiences
Att utvärdera hur närstående upplevde
information, vård, symtomlindring, vårdbördan och hur nöjda de var med sin egen insats. När det gällde avancerad hemsjukvård.
Kvalitativ och kvantitativ metod. En enkät innehållande tjugofyra frågor, både öppna och slutna.
Sjuttiofem närstående svarade på enkäten varav ungefär lika många män som kvinnor.
De flesta var nöjda med att de direkt fått hjälp från ACH när de behövde. Nästan hälften av de närstående kände sig bundna till hemmet. Mer än hälften av de närstående hade sömn problem.
Personalen svarade på frågor så gott de kunde och de närstående upplevde att personalen tog sig tid.
Wong &
Chang (2007) Kina
The experience of Chinese family members of terminally ill patients- a qualitative study
Var att beskriva och förstå de kinesiska familje- medlemmars upplevelser av palliativ vård på sjukhus i livets slutskede.
Kvalitativ metod och intervju med tjugo närstående varav fyra fruar, nio döttrar, fyra söner och tre svärdöttrar.
Patienten som vårdades palliativt var mellan 42-85 år.
Tre huvudteman
”Sorgereaktionen”,
”Plikten att vårda”
och ”Att vara med patienten till sista stunden”
Högskolan Väst
Institutionen för omvårdnad, hälsa och kultur 461 86 Trollhättan
Tel 0520-22 30 00 Fax 0520-22 30 99
