Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap
Egenvård – Vad är det?
- Patienters uppfattningar om begreppet egenvård samt deras uppfattningar gällande information om egenvård
Författare Handledare
Louise Fladvad Lena Normark Lise-Lotte Stén
Examinator
Cecilia Arving
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Vt 2010
SAMMANFATTNING
Syfte: Syftet har varit att beskriva hur patienter uppfattar begreppet egenvård samt deras uppfattningar gällande information om egenvård.
Metod: Empirisk studie med kvalitativ design. Strategiskt urval av åtta patienter som genomgått stamcellstransplantation. Datainsamling skedde genom semistrukturerade intervjuer.
Resultat: Patienter uppfattar att egenvård är att ta hand om sig så att den egna fysiska samt psykiska hälsan främjas, utan inblandning av sjukvården. De flesta patienter uppfattade att informationen om egenvård hade varit tillfredsställande. Dock förekom svårigheter med att koppla ihop begreppet egenvård med den information som givits om egenvårdande åtgärder.
Ett fåtal av informanterna ansåg att informationen om egenvård hade varit av bristande kvalitet. Informanter upplevde svårigheter med att tillgodogöra sig informationen om egenvård. Kontinuerlig och upprepad information upplevdes som positivt. Personalens tillgänglighet samt möjlighet att ta sig tid värderades högt. Majoriteten av de intervjuade saknade ingen information om egenvård men däremot en förklaring av vad själva begreppet egenvård betyder.
Slutsats: På hematologkliniken används inte begreppet egenvård när information om egenvård ges till patienter. Därmed finns det ett behov av att definiera och tydliggöra vad begreppet egenvård innebär. Patienter värderar personalens tillgänglighet samt förmåga att ge individanpassad och upprepad information högt, eftersom det ökar förmågan att tillgodogöra sig informationen om egenvård.
Nyckelord: egenvård, patientundervisning, patientmedverkan, hematologisk sjukdom
ABSTRACT
Aim: The aim was to describe how patients perceive the concept of self-care and their perceptions concerning self-care information.
Method: Empirical study of qualitative design. Eight patients undergoing stem cell transplantation was strategically selected. Semi-structured interviews were used.
Results: Patients perceive that self-care is to take care of oneself in order to promote physical and mental health, without involvement of health care. Most patients felt that the need of self- care information had been content. Patients had difficulties in linking the concept of self-care with the information that had been given about self-care interventions. A few informants felt that the self-care information had been unsatisfactory. Informants experienced difficulties in assimilating the information. Continuous and repeated information was appreciated. The staff´s availability and willingness to take time for the patient were valued highly. The majority of the interviewees did not lack any self-care information but were in need of an explanation of what the concept of self-care means.
Conclusion: The term self-care is not used when information about self-care is given. The concept of self-care needs to be defined. Staff availability and the ability to provide
personalized and repeated information is appreciated, because it increases the ability to assimilate information about self-care.
Keywords: self-care, patient education, patient participation, hematological disease
Ett stort tack till alla informanter i studien för att ni delade med er av era värdefulla erfarenheter och upplevelser.
Tack till avdelningschef Anette Skoglund på avdelning 50C för ditt initiativtagande till studien. Vi vill även tacka sjuksköterska Maria
Sjöström på blodmottagningen för all hjälp med att informera patienter samt att samla in samtyckesformulär.
Till sist vill vi tacka vår handledare Lena Normark för all hjälp och
vägledning vi fått under uppsatsskrivandet!
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ... 1
1.1EGENVÅRD – DEFINITIONER OCH FÖRKLARINGAR... 1
1.2DOROTHEA OREMS EGENVÅRDSTEORI... 1
1.3MALIGNA BLODSJUKDOMAR... 2
1.4EGENVÅRD VID MALIGNA BLODSJUKDOMAR... 3
1.5VIKTEN AV GOD INFORMATION TILL PATIENTER... 3
1.6INFORMATION OM EGENVÅRD PÅ HEMATOLOGKLINIKEN... 4
1.7INFORMATION OM EGENVÅRD ÄR AV BRISTANDE KVALITET... 4
1.8VIKTEN AV ENHETLIG TERMINOLOGI... 5
1.9PROBLEMFORMULERING... 5
1.10SYFTE... 6
1.11FRÅGESTÄLLNINGAR... 6
2. METOD ... 6
2.1DESIGN... 6
2.2URVAL... 6
2.3DATAINSAMLINGSMETOD... 7
2.4TILLVÄGAGÅNGSSÄTT... 7
2.5ETISKA ÖVERVÄGANDEN... 8
2.6BEARBETNING OCH ANALYS... 9
3. RESULTAT ... 11
3.1PATIENTERS UPPFATTNINGAR OM EGENVÅRD... 11
3.1.1 Vad är egenvård? ... 11
3.1.2 Patienters konkreta exempel på egenvård... 11
3.1.3 Egenvårdens betydelse ... 12
3.1.4 Förändrade tankar kring egenvård ... 13
3.1.5 Svårigheter att utföra egenvård... 13
3.2PATIENTERS UPPFATTNINGAR GÄLLANDE INFORMATION OM EGENVÅRD... 13
3.2.1 Hur informationen om egenvård har varit ... 14
3.2.2 Informationstillfällen... 15
3.2.3 Muntlig och skriftlig information ... 15
3.2.4 Patienters uppfattningar om hur och när information ska ges... 16
3.2.5 Förmåga att tillgodogöra sig information... 17
3.2.6 Personalens tillgänglighet samt möjlighet att svara på frågor ... 18
3.2.7 Information som uppfattats som särskilt värdefull ... 19
3.2.8 Avsaknad av information... 19
4. DISKUSSION ... 20
4.1SAMMANFATTNING AV HUVUDRESULTATET... 20
4.2RESULTATDISKUSSION... 20
4.2.1 Vad är egenvård? ... 20
4.2.2 Patientens behov av information om egenvård ... 21
4.2.3 Behov av att definiera begreppet egenvård ... 21
4.2.4 Vikten av fysisk aktivitet ... 22
4.2.5 Individanpassad information ökar förmågan att tillgodogöra sig information... 22
4.2.6 Hur och när information om egenvård ska ges ... 23
4.2.7 Egenvårdens betydelse ... 23
4.2.8 Internet som källa till information om egenvård ... 24
4.3METODDISKUSSION... 24
4.3.1 Design ... 24
4.3.2 Urval ... 24
4.3.3 Datainsamling ... 25
4.3.4 Tillvägagångssätt ... 25
4.3.5 Bearbetning och analys ... 26
4.4KLINISKA IMPLIKATIONER... 26
4.5SLUTSATS... 27
5. REFERENSER ... 28
BILAGA 1. INTERVJUFRÅGOR
BILAGA 2. INFORMATIONSBREV MED SAMTYCKESFORMULÄR
1. INLEDNING
1.1 Egenvård – definitioner och förklaringar
Egenvård är ett brett och ospecificerat begrepp i dagens samhälle. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen är egenvård inte hälso- och sjukvård (HSL, SFS 1982:763). Enligt Nationalencyklopedin (2009) är egenvård åtgärder som den enskilde individen själv kan utföra vid vanliga sjukdomar och enkla skador. Inom egenvårdsområdet räknas alla de hälsofrämjande uppgifter och behandlingar som patienten själv eller dess närstående kan sköta, utan hjälp från sjukvården (SOSFS 1996:9).
Begreppet innebär även att känna till egenvårdens begränsningar och veta när man som patient ska söka sig till sjukvården för hjälp. Exempel på egenvård kan vara att kurera sig från en förkylning, ta receptfria läkemedel vid ryggont samt lägga om enklare sårskador. Dock kan råd och vägledning behövas för att egenvården ska vara säker och effektiv (Örebro läns landsting, 2008).
Socialstyrelsen har i sin författningssamling en föreskrift som behandlar bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård (SOSFS 2009:6). Där definieras begreppet egenvård som hälso- och sjukvårdsåtgärder som legitimerad hälso- och
sjukvårdspersonal bedömt att en patient själv kan utföra. Enligt denna författningssamling ska en legitimerad yrkesutövare inledningsvis göra en bedömning av om en hälso- och
sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Därefter ska egenvården planeras och adekvat information ges till patienten om hur egenvården ska utföras. Avslutningsvis ska egenvården utvärderas och bedömningen omprövas.
1.2 Dorothea Orems egenvårdsteori
Enligt Renpenning och Taylor (2003) definierar Dorothea Orem egenvård som aktiviteter som individen på eget initiativ utför för att bevara hälsa och välmående och därmed sin
livskvalitet. Fokus ligger på patientens förmåga att utföra egenvård och målet med
sjuksköterskans omvårdnad bör vara att främja patientens förmåga till egenvård. Orem har under flertalet år vidareutvecklat tre specifika teorier som alla utgår ifrån den generella omvårdnadsteorin:
1
• teorin om egenvård
• teorin om egenvårdsbrist
• teorin om omvårdnadssystem
I teorin om egenvård beskrivs egenvård som målinriktade aktiviteter som människan självständigt utför för sig själv eller för andra. Orem menar enligt Renpenning och Taylor (2003) att detta är en form av allmänmänskligt beteende som lärs in under påverkan av den sociala och kulturella miljön individen befinner sig i. Det ligger i människans natur att främja hälsa, normal funktion, välbefinnande och utveckling hos sig själv. Målen för egenvården är att säkerställa mänsklig funktion, utveckling och hälsa. Utifrån dessa mål presenterar Orem en beskrivning av förhållandet mellan patientens behov av egenvård samt förmåga att tillgodose dessa behov. Inom vården ska sjuksköterskan verka för att på ett aktivt sätt bedöma patientens individuella egenvårdsbehov utifrån dessa två variabler. Detta leder fram till teorin om
omvårdnadssystem, där sjuksköterskans omvårdnadsarbete beskrivs genom att kristallisera de egenvårdsbrister som finns i patientens förmåga till egenvård. Graden av brist i egenvården är det som avgör hur mycket hjälp och stöd patienten behöver.
Enligt Renpenning och Taylor (2003) beskriver Orem vidare olika hjälpmetoder som sjuksköterskan kan använda sig av för att tillgodose patientens egenvårdsbehov. Inom dessa olika metoder belyses särskilt att undervisa och handleda patienten i egenvård samt att skapa en miljö som främjar individens terapeutiska utveckling. Undervisning i patientens egenvård är ett viktigt redskap för sjuksköterskan när en patient ska tillägna sig nya kunskaper för att klara sin egenvård. Sjuksköterskan måste identifiera patientens behov av lärande och utifrån detta planera hur undervisningen ska planeras och genomföras för att på bästa sätt stödja patienten i sin egenvård.
1.3 Maligna blodsjukdomar
På en hematologavdelning vårdas patienter med olika typer av maligna blodsjukdomar, såsom leukemier, myelom, lymfom, makroglobulinemi samt polycytemi. Dessa sjukdomar innebär en okontrollerad tillväxt av patologiska leukocyter i lymfkörtlar, benmärg och i perifert blod.
Den primära behandlingen för de maligna blodsjukdomarna är intensiva cytostatikakurer som även kombineras med strålbehandling i vissa fall. Cytostatikaterapin innebär att på ett
kontrollerat sätt förstöra de maligna cancercellerna och för att maximera effekten av
2
behandlingen så är det vanligt att flera olika cytostatika ges i kombination under
behandlingsperioden. Behandlingsmålet med cytostatikakurerna är att uppnå fullständig remission, vilket innebär att maligna celler inte längre kan påvisas i blodet och förekommer i mycket låga nivåer i benmärgen. Om fullständig remission uppnås kan en
stamcellstransplantation utföras. I de fall där en stamcellstransplantation krävs benämns förbehandlingen som konditionering. Detta innebär att benmärgen görs kraftigt cytopen (cellfattig) med hjälp av höga doser cytostatika. Det finns två olika typer av
stamcellstransplantation; allogen och autolog. Vid allogen stamcellstransplantation skördas stamceller från en frisk donator medan man i den autologa transplantationen använder separerade celler från patientens egna perifera blod (Ericson & Ericson, 2008; Gahrton &
Lundh, 1997; Grefberg & Johansson, 2007).
1.4 Egenvård vid maligna blodsjukdomar
Studier visar att såväl cytostatikabehandlingen som stamcellstransplantationen medför kraftigt ökad infektionskänslighet (Garcia-Vidal, Upton, Kirby & Marr, 2008; Marr, Carter, Crippa, Wald & Corey, 2002). Efter en stamcellstransplantation föreligger ökad infektionsrisk under minst 12 månader till följd av den intensiva förbehandlingsfas, konditioneringen, som
genomförs strax före transplantationen (Ericson & Ericson, 2008). I och med dessa patienters kraftiga immunsupprimering så ställs höga krav på en infektionsprofylaktisk omvårdnad (Laffan & Biedrzycki, 2006). Dessutom är cytostatika en komplex behandlingsmetod med flertalet biverkningar såsom illamående, aptitlöshet, sköra slemhinnor och obstipation (Gahrton & Lundh, 1997; Williams et al, 2006, 2010). Sammantaget så bidrar dessa
komponenter till att en stor del av sjuksköterskans arbete läggs vid att informera, utbilda och stötta patienten i sin personliga egenvård (Lotfi-Jam, Carey, Jefford, Schofield, Charleson &
Aranda, 2008; Varre, Waerrio, Brandwold & Brinch, 2003).
1.5 Vikten av god information till patienter
All sjukvårdspersonal har en skyldighet att förse patienter med adekvat information och uppmuntra dem till att medverka i sin vård och behandling (World Health Organisation [WHO], 1994). Information utifrån patientens egna individuella förutsättningar är nödvändigt för att patienterna ska kunna ta in och förstå den givna informationen och därmed känna att de
3
medverkar i sin vård och behandling (Eldh, Ehnfort & Ekman, 2004, 2006a, 2006b). Sättet som patienter får mottaga informationen på, vem som ger informationen samt vid vilken tidpunkt informationen erhålls är faktorer som har betydelse för hur patienterna tar till sig informationen och påverkar därmed även möjligheterna till egenvård (Protheroe, Rogers, Kennedy, Macdonald & Lee, 2008). Enligt en kvalitativ studie känner flera patienter sig trygga i att få ta eget ansvar för delar i sin behandling och en stolthet i att klara av det. För vissa medförde egenvården att patienterna fick en ny viktig roll samt en känsla av kontroll, vilket stärkte självförtroendet trots att de i sin sjukdom förlorat den roll i familjen de tidigare haft som frisk. Det var viktigt att få känna att de själva kunde göra någonting (Kielmann et al., 2009). En fungerande kommunikation är A och O och leder både till att kvaliteten på
informationen förbättras och till nöjdare patienter (Visser & Wysmans, 2010).
1.6 Information om egenvård på hematologkliniken
På hematologkliniken får alla patienter både muntlig och skriftlig information om egenvård.
Den skriftliga informationen består av två olika broschyrer som benämns som Patientinformation om skyddsisoleringsrutiner. Dessa broschyrer presenterar olika
egenvårdsåtgärder vid stamcellstranplantation; den ena broschyren vid allogen transplantation och den andra vid autolog transplantation. De områden som broschyrerna behandlar är
hygien, nutrition, munvård/tandvård, fysisk aktivitet och infektionsprofylax (Akademiska sjukhuset, 2009a, 2009b).
1.7 Information om egenvård är av bristande kvalitet
KUPP (Kvalitet ur Patientens Perspektiv) är ett enkätinstrument som används vid Akademiska sjukhuset i Uppsala för att få en uppfattning om vårdkvaliteten. Patienter får bland annat skatta hur informationen på avdelningen har varit och vilken betydelse denna hade. Fokus i ett kvalitetsarbete bör ligga på frågor som har relativt stor andel bristande kvalitet (BK) eller något bristande kvalitet (N BK). Dessa frågor uppfattar patienterna som viktiga men de har samtidigt upplevt en sämre kvalitet under vårdbesöket. År 2008 fick kliniken för hematologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala bristande resultat i frågan om patienterna fått bra information om egenvård; "hur jag bäst bör sköta mig". Totalt upplevde 21 % att
informationen om egenvård varit antingen av bristande kvalitet (16 %) eller något bristande 4
kvalitet (5 %). Kvalitetsförbättrande åtgärder bör övervägas för frågor vars BK och N BK tillsammans är lika med eller överstiger 20 %. Därmed finns ett behov av att få en ökad förståelse för patienters uppfattning av egenvård.
1.8 Vikten av enhetlig terminologi
Enligt Socialstyrelsen måste alla begrepp och termer som används inom hälso- och
sjukvården ha en enhetlig och entydig innebörd, så att de uppfattas lika såväl av patienter som av olika yrkesprofessioner inom sjukvården. Detta för att säkerställa kvalitet, effektivitet och säkerhet inom sjukvården. En enhetlig terminologi bidrar dessutom till att data kan
sammanställas och jämföras samt främjar möjligheten till framtida forskning (Socialstyrelsen, 2006).
1.9 Problemformulering
Vad egenvård innebär är inte helt självklart då definitioner och förklaringar av begreppet skiljer sig åt beroende på var informationen hämtas. På hematologkliniken vårdas svårt sjuka patienter som är i stort behov av att erhålla adekvat information om hur de ska sköta sin egenvård, då dessa åtgärder utgör en stor och viktig del i behandlingen och eftervården. Det är sjukvårdspersonalen som ska se till att patienterna har den kunskap som krävs för att de ska kunna sköta sin egenvård på bästa sätt. Enligt Renpenning och Taylor (2003) tar Dorothea Orem i sin egenvårdsteori upp vikten av egenvård för patienten och belyser särskilt vikten av att som sjuksköterska främja patientens förmåga till egenvård genom individanpassad
undervisning, information och handledning.
Då tidigare undersökningar vid hematologkliniken (Akademiska sjukhuset, 2008) har visat att patienter ansett att informationen om egenvård har varit av bristande kvalitet är det därför relevant att undersöka patienters uppfattningar av egenvård för att en kvalitetsförbättring ska kunna ske.
5
1.10 Syfte
Syftet har varit att beskriva hur patienter uppfattar begreppet egenvård samt deras uppfattningar gällande information om egenvård.
1.11 Frågeställningar
Hur uppfattar patienter begreppet egenvård?
Vilka är patienternas uppfattningar gällande information om egenvård?
2. METOD
2.1 Design
Empirisk studie med kvalitativ design.
2.2 Urval
Samtliga patienter som tillfrågades om att delta i studien hade genomgått
stamcellstransplantation som behandling för en malign blodsjukdom. Ytterligare
inklusionskriterier var att stamcellstransplantationen hade genomgåtts för mindre än sex månader sedan samt att det var första gången patienten blev transplanterad. Dessa krav ställdes för att studiens syfte på bästa sätt skulle kunna uppnås. Ett strategiskt urval gjordes där åldersspridning i intervjugruppen samt en jämn fördelning mellan män och kvinnor
eftersträvades. Detta för att ålder och kön bedömdes vara viktiga variabler att ta hänsyn till för att få en mer nyansrik bild av begreppet egenvård. En ökad variationsbredd medför att
studiens tillförlitlighet förstärks (Malterud, 2009).
Barn under 18 år samt individer med psykiskt funktionshinder har exkluderats ur studien på grund av etiska skäl. Icke svensktalande patienter exkluderades på grund av bristande resurser att genomföra intervjuer med tolk.
6
Sjuksköterskan på blodmottagningen valde ut patienter som stämde överens med de urvalskriterier som arbetats fram. Det visade sig att deltagarintresset var stort, endast en patient av de tillfrågade tackade nej till att delta i studien. Undersökningsgruppen bestod av åtta informanter, varav fem var kvinnor och tre män. Samtliga deltagare hade genomgått sin första transplantation för mindre än sex månader sedan. Informanternas ålder varierade mellan 22-65 år och medelåldern var 44,5 år.
2.3 Datainsamlingsmetod
Semistrukturerad kvalitativ intervjuteknik valdes som datainsamlingsmetod. Kvalitativ intervjuteknik valdes för att det på bästa sätt samlar data såsom individers erfarenheter, uppfattningar, upplevelser och känslor (Kvale & Brinkman, 2009; Malterud, 2009; Patton, 1987; Polit & Beck, 2010). Intervjuerna utgick från sju fasta frågor av öppen karaktär. Utifrån de svar som informanterna gav, ställdes ett antal följdfrågor för att ytterligare fördjupa
intervjun. Frågorna utarbetades utifrån studiens syfte och frågeställningar och behandlade patienters egna uppfattningar om begreppet egenvård samt uppfattningar om den information som givits om egenvård, se Bilaga 1. Två provintervjuer utfördes på sjuksköterskestudenter i termin sex innan patientintervjuerna påbörjades. Detta för att kontrollera intervjufrågornas kvalitet. Författarna bedömde därefter att inga förändringar behövde göras.
2.4 Tillvägagångssätt
Studien har genomförts på en hematologklinik där patienter med maligna blodsjukdomar vårdas. Tillstånd och godkännande för att genomföra studien söktes hos hematologklinikens verksamhetschef. Innan studien påbörjades besökte författarna avdelningen och gick
tillsammans med avdelningschefen igenom studiens syfte samt praktiska detaljer såsom urval av patienter, möjlighet till enskilt rum för intervjuerna samt fick kontakt med en sjuksköterska på blodmottagningen. Med sjuksköterskan på blodmottagningen diskuterades sedan hur urvalet av patienter skulle ske och det bestämdes att samma sjuksköterska skulle vara ansvarig för att dela ut informationsbrev, se Bilaga 2, samt att muntligen informera de utvalda
patienterna om studien.
Informationsbrevet delades ut tills åtta patienter givit sitt samtycke till medverkan. De patienter som valde att delta fick skriva under ett samtyckesformulär, där de godkände att de
7
erhållit information om studien, dess syfte och genomförande. Tid för intervju bokades in med de patienter som gett sitt samtycke till att delta i studien. Innan intervjustart fördjupade sig författarna i intervjumetodik (Dalen, 2008; Kvale & Brinkman, 2009; Patton, 1987; Polit &
Beck, 2010).
Intervjuerna genomfördes fortlöpande under tillfrågningen i samband med ett av patienternas återbesök på blodmottagningen. Författarna hade som mål att genomföra
samtliga intervjuer gemensamt, där författarna omväxlande kunde agera intervjuare respektive observatör. På grund av att författarna var tvungna att anpassa intervjuerna efter patienternas återbesökstider kunde detta inte uppfyllas, utan fem intervjuer genomfördes självständigt.
Intervjuerna ägde rum i ett enskilt rum i anslutning till blodmottagningen där störningar var minimerade. Under en av intervjuerna satt en närstående med och vid en annan intervju förekom ett mindre avbrott när en sjuksköterska kom in för att hämta en pärm. Intervjuernas längd varierade mellan 10-30 minuter varav medellängden på intervjuerna var 15 minuter.
Anledningen till spridningen i intervjulängd berodde på att informanterna svarade mer eller mindre ingående på frågorna. Intervjuerna spelades in på band och transkriberades ordagrant.
Författarna transkriberade fyra intervjuer var. De inspelade intervjuerna förvarades i författarnas privata bostäder och förstördes efter transkriberingen.
2.5 Etiska överväganden
Godkännande för genomförande av studien har sökts hos hematologklinikens
verksamhetschef. Det är av stor vikt att de intervjuade har förstått och accepterat villkoren för sitt deltagande samt att deras integritet skyddas (Centrala etikprövningsnämnden [EPN], 2002). Vid kvalitativa intervjuundersökningar är det särskilt viktigt att informanterna erbjuds konfidentialitet (Dalen, 2008). Detta har uppfyllts genom att ett informationsbrev har delats ut till samtliga deltagare i studien samt att resultaten behandlats konfidentiellt, vilket informerats om i informationsbrevet. Sjuksköterskan på blodmottagningen skötte kontakten med
informanterna och författarna har ej tagit del av några journalhandlingar. Barn under 18 år samt patienter med psykiskt funktionshinder har exkluderats ur studien på grund av etiska skäl.
8
2.6 Bearbetning och analys
Analysen har utförts enligt Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys.
Utifrån studiens syfte och frågeställningar bildades två teman; Patienters uppfattningar om egenvård och Patienters uppfattningar gällande information om egenvård. Med dessa teman som bakgrund genomlästes det transkriberade materialet upprepade gånger och därefter lyftes meningsbärande enheter ordagrant ut från texten. Detta utfördes först separat av författarna för att sedan jämföras och sammanställas gemensamt. Samtliga meningsbärande enheter försågs med information om vilken intervju de tillhörde. Efter detta kondenserades de
meningsbärande enheterna för att tydliggöra det centrala budskapet i varje meningsenhet. Här har författarna lagt stor vikt vid att få fram textens underliggande mening, vad informanterna egentligen menar med det de säger. De meningsbärande enheterna jämfördes med avseende på likheter och skillnader. Utifrån dessa meningsenheter framträdde tretton kategorier, varav fem delades in under temat Patienters uppfattningar om egenvård och åtta kategorier
sorterades under temat Patienters uppfattningar gällande information om egenvård. De två teman presenteras som huvudrubriker i resultatet och kategorierna utgör underrubriker.
Exempel ur analysprocessen visas nedan i Tabell 1.
9
Tabell 1. Exempel på meningsbärande enheter, kondenserade enheter, kategorier och teman.
Meningsbärande enhet Kondenserad enhet Kategori Tema Egenvård, det är när man tar hand om sig
liksom, utanför sjukhuset...när personal från sjukhuset inte är närvarande helt enkelt. Det är så jag uppfattar det. (5)
Egenvård är att ta hand om sig utan inblandning av sjukvården.
Vad är egenvård?
Man tänker ju på det på ett annat sätt. Innan så tänkte jag nog inte så mycket på egenvård över huvud taget utan...man, man levde lite granna för stunden och dagen och
timmen...och det kan man inte göra nu efter, efter behandlingen…(7)
Efter behandlingen var man tvungen att tänka mer på egenvård.
Förändrade tankar kring
egenvård
Patienters uppfattningar
om egenvård
…jag tycker att det är bra att när man väl ligger inne här så har man en väldigt bra daglig kontakt med sköterskor och så…att man kan få hjälp om det är nånting man behöver fråga eller så… Och även nu när jag är utskriven också att man alltid kan ringa när det är nånting man undrar över liksom.. Så att det alltid finns någon som man kan fråga..jag tror inte att jag känt nån gång att jag har varit utan information. (6)
Trygghet i att det alltid finns någon att fråga och att
möjlighet till telefonkontakt finns efter hemgång.
Personalens tillgänglighet
samt möjlighet att
svara på frågor
...jag har till exempel en CVK (central
venkateter) då som man kan lägga om själv så man slipper komma hit varje gång man ska lägga om den och ordna med det, göra rent den och så dära. Så det är ju rätt bra. (1)
Särskilt värdefull har den information varit som möjliggjort hemmavistelse för patienten.
Information som uppfattats som särskilt
värdefull
Patienters uppfattningar
om information
angående egenvård
10
3. RESULTAT
3.1 Patienters uppfattningar om egenvård
Under temat Patienters uppfattningar om egenvård framträdde fem kategorier: Vad är egenvård?, Patienters konkreta exempel på egenvård, Egenvårdens betydelse, Förändrade tankar kring egenvård samt Svårigheter att utföra egenvård.
3.1.1 Vad är egenvård?
Större delen av informanterna ansåg att egenvård handlar om att ta hand om sig på ett sätt som gör att den individuella hälsan främjas. Tre av dessa informanter poängterade särskilt att detta rörde både den fysiska och psykiska hälsan, varav en av dessa även uttryckte att egenvården som utförs för att uppnå denna hälsa ser väldigt olika ut för olika människor "Det finns ju flera vägar till att må bra som person, både fysiskt och psykiskt men, men... att hitta dom vägar för en själv som gör att man mår bra...är nog egenvård för mig så att säga" (7)
Alla informanter förutom en ansåg att egenvård är sådana åtgärder som utförs av individen själv, utan inblandning av sjukvården. Den resterande informanten uttryckte däremot att egenvård är ett samarbete mellan patienten och sjukvården och den delen av behandlingen som ligger på patientens egna ansvar "För det första så ser jag det som ett samarbete med vården alltså...om inte jag gör min del i behandlingen så blir det inte så bra" (4)
Det framkom att två av informanterna hade svårigheter med att definiera begreppet egenvård, varav en av dessa uttryckte att denne inte visste vad egenvård var. Denne informant hade endast hört begreppet nämnas någon enstaka gång.
3.1.2 Patienters konkreta exempel på egenvård
Samtliga informanter kunde delge konkreta exempel på egenvårdsåtgärder. Flertalet av de intervjuade utryckte egenvårdsexempel som hörde ihop med deras maligna blodsjukdom, där en särskilt nämnde undvikande av infektioner. Ett fåtal uttryckte mer generella åtgärder och
11
för två av informanterna var den primära innebörden av begreppet egenvård att sköta om enklare sårskador, såsom att själv tvätta rent såret och sätta på plåster "Jaa, ehh det är väl egentligen när man skadar sig som man kan ordna själv…med plåster och såna
saker…enklare grejer…" (1)
Större delen av de intervjuade ansåg att den personliga hygienen såsom att tvätta sig, duscha och smörja in hudkostymen var en del av egenvården.
Fysisk aktivitet var något som belystes av hälften av de intervjuade, varav två av dessa särskilt poängterade utevistelse som en egenvårdsåtgärd. En av informanterna exemplifierade vardagssysslor, såsom att bädda och damma, som en form av fysisk aktivitet "...att jag måste byta kläder varje dag, att jag ska försöka gå ut så mycket som möjligt varje dag. Ehh...ja duscha varje dag, bädda själv och yt...vad heter det damma...ska man ju också göra själv, och försöka aktivera sig, ja med sjukgymnastik eller röra på sig, ja" (4)
Att själv sköta sin medicinering var något som tre av de intervjuade uttryckte som en del i egenvården, varav en av dessa såg detta som den främsta egenvårdande åtgärden "Egenvård är…att ta sina tabletter regelbundet…först och främst tycker jag" (5)
Något annat som beskrevs som delar i den personliga egenvården var att äta allsidigt samt att tillgodose det basala sömnbehovet.
3.1.3 Egenvårdens betydelse
Två av informanterna reflekterade under intervjun över vad egenvården har haft för betydelse för dem under sjukdomsförloppet. Båda upplevde egenvården som en viktig del av
behandlingen som har betydelse för tillfrisknandet. De poängterade båda att ansvaret för egenvården ligger hos individen själv och den ena uttryckte det sålunda "...jag ser det i alla fall som ett samarbete att man måste som patient och även när man är ute och som nu när jag är hemma och har det här i åtanke ändå...att egenvården är väldigt, väldigt viktig...för det tror jag. Att verkligen bry sig om vad man har sagt på sjukhuset...att inte nonchalera det för då gör jag ju mig själv illa och ingen annan…så det tycker jag" (4)
12
3.1.4 Förändrade tankar kring egenvård
Tre av de åtta informanterna beskrev att bilden av egenvård hade förändrats under
sjukdomsförloppet. En av dessa berättade att sjukdomen gjort att egenvård numera blivit en nödvändig del av vardagen "Man tänker ju på det på ett annat sätt. Innan så tänkte jag nog inte så mycket på egenvård över huvud taget utan...man, man levde lite granna för stunden och dagen och timmen...och det kan man inte göra nu efter, efter behandlingen…" (7)
För två informanter existerade inte tankar om egenvård före insjuknandet i sin maligna blodsjukdom.
3.1.5 Svårigheter att utföra egenvård
Svårigheter med att utföra egenvårdande åtgärder var något som två av de intervjuade spontant uttryckte under intervjusessionen, men på olika sätt. Den ena informanten belyste särskilt de bristande resurserna på avdelningen som ett problem i utförandet av egenvård i form av fysisk aktivitet och uttryckte "Ja, det man tänker först på egentligen det är ju möjligheterna till (egenvård)... för det förstår jag också kostar pengar...men trampcykel och promenader är det som erbjuds...och det känns lite…" (7)
Den andra informanten upplevde sig ha för lite kunskap om sitt sjukdomstillstånd för att på ett optimalt sätt kunna utföra den egenvård som krävdes.
3.2 Patienters uppfattningar gällande information om egenvård
Under temat Patienters uppfattningar gällande information om egenvård framträdde åtta kategorier: Hur informationen om egenvård har varit, Informationstillfällen, Muntlig och skriftlig information, Patienters uppfattningar om hur och när information ska ges, Förmåga att tillgodogöra sig information, Personalens tillgänglighet samt möjlighet att svara på frågor, Information som uppfattats som särskilt värdefull samt Avsaknad av information.
13
3.2.1 Hur informationen om egenvård har varit
Merparten av de intervjuade tyckte att informationen om egenvård hade varit
tillfredsställande. Fem av de åtta informanterna utryckte att informationen om egenvård hade varit mycket bra, väldigt bra eller jättebra. Något som särskilt poängterades av en informant var att informationen hade varit öppen och att ingen information hade undanhållits. En annan av de intervjuade uttryckte sin uppskattning över de broschyrer med information om egenvård som givits på avdelningen sålunda "Så det har ju varit väldigt…ja, jag tycker att det har varit god information i dom små häftena som man har fått liksom…och sån information om vad man ska äta och inte äta och så där och det tycker jag har varit bra" (6)
En av de intervjuade beskrev att den skriftliga informationen angående nutrition var omfattande.
En informant svarade först att ingen information om egenvård erhållits på avdelningen, men det framgick sedan att information om egenvårdande åtgärder givits, men att själva begreppet egenvård inte hade använts. Samma informant tyckte däremot att den information som givits inom egenvårdsområdet var bra, men hade svårigheter med att koppla denna information till begreppet egenvård. Det var ytterligare en av de intervjuade som hade svårigheter med att koppla ihop begreppet egenvård med den information som givits. Otydligheten i begreppet utrycktes med orden "Men i och för sig har jag fått ett häfte också men så mycket egenvård vet jag inte…men bra tips och råd om saker man ska tänka på. Det är väl också såklart..det är väl också egenvård" (1)
Två av de intervjuade ansåg att informationen om egenvård hade varit av bristande kvalitet.
En av de intervjuade ansåg att informationen om egenvård hade varit knapphändig. Denne informant uppfattade att informationen som gavs av personalen var beroende av patientens attityd och spekulerade därför på följande sätt i om den knapphändiga informationen var patientens eget fel "Inte har den väl varit så där väldigt heller. Nej, det kan jag inte tycka.
...men det kan bero på mig själv också. Jag kanske sätter upp en attityd om att jag klarar utav det här själv, det vet jag inte. Dom hade säkert gett mig annan information om jag hade frågat" (8)
14
En informant ansåg att kvaliteten på informationen om egenvård hade skiftat under vårdtiden.
3.2.2 Informationstillfällen
Alla informanter kunde beskriva olika tillfällen då de erhållit information om egenvårdsåtgärder. Två av de åtta informanterna uppgav att den största delen av
informationen om egenvård hade givits i samband med inskrivning. En av informanterna beskrev tillfället på följande sätt "Jag tror jag fick informationen direkt jag las in...samma dag..eller möjligtvis morgonen efter eller nåt sånt det var i alla fall väldigt tidigt,det var det.
Ja, det var en undersköterska som kom in till mig och satte sig och berätta allting. Det här..du ska byta kläder varje dag, ut och hämta dom där, och förklara väldigt bra tycker jag sen kom det väl lite mer allt eftersom tiden gick" (4)
Större delen av de intervjuade uppfattade att informationen om egenvård gavs fortlöpande under vårdtiden, varav två särskilt belyste att informationsflödet hade följt sjukdomsförloppet
"Ja, det är varje gång som det liksom har tagit ett nytt skede i sjukdomsförloppet… Då har det alltid liksom blivit en påminnelse…" (6)
Tre informanter uppfattade att de erhållit den mest omfattande informationen om egenvård i samband med utskrivning.
3.2.3 Muntlig och skriftlig information
Större delen av informanterna ansåg att den information som de fått om egenvård varit av både muntlig och skriftlig karaktär. Många har särskilt poängterat att den skriftliga
informationen i form av broschyrer har varit en uppskattad källa till kunskap om egenvård.
Fördelarna med både skriftlig och muntlig information beskrevs av en informant "men det är alltid skönt att man kan få nånting skriftligt som man kan gå tillbaka till (...)och att man alltid kan kolla hur det är utan att man behöver ha ansvaret på sig själv att komma ihåg allt i huvudet, så är det jättebra med både skriftlig och muntlig information"(6)
15
Två informanter förklarade att den skriftliga informationsbroschyren varit till stor hjälp vid förståelsen av den muntliga informationen om egenvård som givits, och att detta ledde till att förmågan att ta till sig informationen ökade. Detta beskrevs av en informant på följande vis
"Men man kan ju inte, det kanske är svårt att få reda på allt...det tror jag. ...och det går ju inte in heller men då har man ju den där skriftliga förstås...å gå tillbaks till" (4)
En av informanterna tog särskilt upp betydelsen av att få en noggrann, muntlig genomgång av den skriftliga informationen.
En informant av de åtta uppfattade att såväl den muntliga som den skriftliga informationen om egenvård varit otillräcklig och beskrev detta "Det har säkert varit någonting flyktigt (muntlig information)...men inget som jag har lagt på minnet...nej…jag fick med något papper också någon gång men jag tyckte inte, det var väl inte så mycket egentligen…" (7)
Två av de intervjuade berättade att de använt sig av Internet för att söka svar på sina frågor om egenvård. De förklarade att detta gav en bra möjlighet att få kunskap om egenvård utan att behöva kontakta sjukvården. Åldersskillnaden mellan dessa två personer var 41 år.
3.2.4 Patienters uppfattningar om hur och när information ska ges
Två av informanterna förklarade vikten av att få informationen om egenvård så tidigt som möjligt, innan behandlingsstart. De ansåg att man behöver få informationen medan man ännu är så pass frisk så att man kan ta in den. En av informanterna uttryckte detta på följande vis
"…men egenvården eller ska jag säga vården av sig själv är ju så pass viktigt tycker jag så att man kanske...borde ha med den i grunden när man är klar i huvudet" (7)
Något som värderades högt var att den givna informationen om egenvård ständigt upprepades och en informant uttryckte detta sålunda "Ja, alltså...det värdefullaste är ju det att systrarna tar sig tid att tjata..därför att man lyssnar inte första gången...så att det är skönt att de tjatar samtidigt...så att man kommer igång...så det…trots att det är tjat så är det...värdefullt
alltså..det är det...att dom pushar en...det är bra" (7)
16
Alla utom en av de intervjuade ansåg att informationen behövde ges kontinuerligt under hela vårdtiden och behövde upprepas vid flertalet tillfällen. Själva upprepandet av informationen var särskilt viktig inför permission eller hemgång enligt en av dessa sju intervjuade. Enligt en annan av informanterna var det just innan hemgång som förmågan att ta till sig informationen var som störst. Behovet av upprepad information var större än det som kunnat uppfyllas ansåg flera av de intervjuade. Samtidigt utryckte en av informanterna att detta behov nästan var omöjligt att tillgodose tillräckligt "Det kanske måste nötas in lite mera, inte bara en gång, utan många, många, många, många gånger...Ja, det är det jag vill ha, hur många gånger som helst. Det kan inte vara nog med upprepningar" (8)
En av informanterna uttryckte starkt att informationsflödet varit för stort första dagen på avdelningen. Flera av de intervjuade påpekade att informationen om egenvård borde ges lite i taget, med tid i mellan informationstillfällena.
3.2.5 Förmåga att tillgodogöra sig information
Av de åtta informanterna upplevde hälften att det gick att tillgodogöra sig informationen. För en av dessa var det något som föll sig helt naturligt, för en annan informant var det lättare att ta till sig informationen på grund av egna studier i relaterade ämnen.
Flera av de intervjuade berättade att det var svårt att ta till sig informationen om egenvård på grund av att de var så pass sjuka i sin maligna blodsjukdom, varav en utryckte sig sålunda "...
många stunder när man legat här efter cellgift så är man så borta i huvet så man uppfattar nog inte riktigt heller vad folk säger hela tiden…och jag klarade ju inte av att läsa en bok för att jag kommer två sidor och sen får jag börja om för jag är så okoncentrerad...ehhh så att det är mycket möjligt att...att nån form av information har gått ut men att det liksom inte har fastnat heller...så att...att det kommit vid fel tidpunkt" (7)
En informant upplevde att förmågan att ta till sig informationen sjönk kraftigt på grund av att för mycket information gavs på en gång. Informanten upplevde att olika yrkeskategorier kommit in under hela dagen och givit information och att informationen därför blivit
övermäktig att ta in och beskrev detta "...då var det så mycket information så då tänkte jag att det där kan jag aldrig ta in, det var för mycket. Det kom sjukgymnaster och kuratorer, det
17
kom alla möjliga hela dagen. Till sist visste jag varken ut eller in. Det var absolut för mycket information på en gång, det kan du verkligen säga..för mycket information första dagen" (8)
En av informanterna betonade särskilt vikten av att dennes närstående varit med under de svåraste perioderna. Den närstående hade då kunnat ta in informationen i patientens ställe.
3.2.6 Personalens tillgänglighet samt möjlighet att svara på frågor
De flesta av informanterna värderade personalens tillgänglighet samt möjlighet att svara på frågor högt. Hälften av de intervjuade upplevde att de kände en stor trygghet i att det alltid fanns någon som kunde svara på deras frågor. Två informanter betonade också möjligheten att alltid kunna ringa till avdelningen för att få svar på sina frågor, även efter utskrivning. Detta var något som uppfattades som värdefullt och beskrevs av en av de intervjuade "…jag tycker att det är bra att när man väl ligger inne här så har man en väldigt bra daglig kontakt med sköterskor och så…att man kan få hjälp om det är nånting man behöver fråga eller så…så att det alltid finns den kontakten. Och även nu när jag är utskriven också att man alltid kan ringa när det är nånting man undrar över liksom, ja, är det OK att jag är ute och går i två timmar eller ska jag hålla mig borta från det liksom sådär. Så att det alltid finns någon som man kan fråga..jag tror inte att jag känt nån gång att jag har varit utan information" (6)
Personalens möjlighet till att ta sig tid för patienterna och deras frågor var något som lyftes fram som värdefullt. En av de intervjuade kände däremot att personalen inte hade tagit sig tid för att sätta sig ner hos patienten och givit information samt svarat på frågor. Samma
informant beskrev att denne även kunde känna sig otrygg i sitt hem efter utskrivning på grund av en oro för hur allt skulle bli "Man vill inte behöva vara orolig hemma…ska det bli så eller ska det bli si? Ska jag ringa nu eller ska jag vara hemma? Det saknar jag nog. Jag skulle vilja ha en riktig kontaktsjuksköterska som jag kan ringa dygnet runt…för då skulle jag känna mig trygg hemma" (8)
Informanten uttryckte en önskan om att ha en personlig kontaktsjuksköterska som alltid var tillgänglig.
18
3.2.7 Information som uppfattats som särskilt värdefull
En av de intervjuade ansåg att daglig utevistelse var väldigt viktigt för det egna tillfrisknandet.
Att vikten av fysisk aktivitet hade betonats på avdelningen ansågs därför vara särskilt
värdefull information och uttrycktes ”…att jag ska försöka gå ut så mycket som möjligt varje dag. Det tyckte jag var jättebra…för det tror jag är en väldigt viktig del i behandlingen” (4)
Annan information som uppfattats som särskilt värdefull var sådan information som möjliggjort hemmavistelse för patienten. Ett exempel på detta var en informant som hade blivit instruerad i att själv lägga om sin centrala venkateter (CVK) hemma. Informanten behövde därför inte åka till sjukhus för att få omläggningen utförd.
3.2.8 Avsaknad av information
Majoriteten av de intervjuade saknade ingen information om egenvård. En av dessa utryckte särskilt en förståelse för att det är övermäktigt för personalen på avdelningen att informera om allt. Ett par informanter upplevde att en stor del av informationen om egenvård var logisk och något som man själv kunde förstå utan information från sjukvårdspersonal. Vad som däremot saknades var en förklaring av själva begreppet egenvård och vad som innefattades i
begreppet. Detta beskrevs av en informant "Jaa, kanske liksom en lite tydligare utbrodering av själva begreppet, vad det innefattar…annars så känns det ganska generellt liksom
ändå…att det allmänt sett är ganska lugnt med det…jag vet inte riktigt om jag skulle tycka att det var någonting som fattades liksom i det som jag har fått…" (6)
Två av de intervjuade saknade individanpassad information om hur man som patient ska agera och förhålla sig i sjukdomens olika faser och en av dessa uttryckte sig sålunda "...jag skulle nog vilja veta litegrann mera att hur gör jag i olika lägen, i olika stadier av sjukdomen, när någonting förändras; hur länge kan jag vara hemma när det eller det händer och hur ska jag förhålla mig till det" (8)
Det framkom att information om nutrition var något som ett par av de intervjuade önskade få mer information om. Främst saknades information om vilken typ av kost som gagnar den egna
19
hälsan och detta beskrevs "Det kanske är just med maten, hur man ska äta, för att magen ska må bra och man själv. Det tyckte jag var…det hade jag kanske kunnat få lite mer information om" (3)
4. DISKUSSION
4.1 Sammanfattning av huvudresultatet
Patienter uppfattar att egenvård är att ta hand om sig på ett sätt som gör att den egna fysiska samt psykiska hälsan främjas och det är sådana åtgärder som utförs av individen själv, utan inblandning av sjukvården. Egenvården ansågs vara en viktig del av behandlingen som har betydelse för tillfrisknandet. Större delen av de intervjuade upplevde att informationen om egenvård hade varit tillfredsställande. Dock förekom vissa svårigheter med att koppla ihop begreppet egenvård med den information som givits om hur patienten på bästa sätt ska ta hand om sig. Ett fåtal av de intervjuade ansåg att informationen om egenvård hade varit av
bristande kvalitet. Informationen om egenvård var i de flesta fall både skriftlig och muntlig samt gavs fortlöpande under vårdtiden. Flera informanter upplevde svårigheter med att tillgodogöra sig information. Kontinuerlig och upprepad information samt att informationen ges i ett tidigt skede var något som informanterna upplevde som positivt. Även personalens tillgänglighet samt möjlighet att ta sig tid värderades högt. Majoriteten av de intervjuade saknade ingen information om egenvård men däremot en förklaring av vad själva begreppet egenvård betyder.
4.2 Resultatdiskussion
4.2.1 Vad är egenvård?
Patienternas egna definitioner av egenvård liknar på många sätt de definitioner och förklaringar av egenvård som förekommer i lagar, föreskrifter och litteratur (HSL, SFS
1982:763; Nationalencyklopedin, 2009; SOSFS 1996:9). Enligt Renpenning och Taylor (2003 definierar Orem egenvård som aktiviteter som individen på eget initiativ utför för att bevara hälsa, välmående och livskvalitet. Att egenvård ska främja den fysiska samt psykiska hälsan
20
påpekas även av flera av informanterna. För de flesta av de intervjuade anses egenvård vara just hälsofrämjande åtgärder som varje individ utför självständigt, utan inblandning från sjukvården. Detta stämmer väl överens med den definition av egenvård som arbetats fram av Socialstyrelsen; egenvård är alla hälsofrämjande uppgifter och behandlingar som patienten själv eller dess närstående kan sköta utan hjälp från sjukvården (SOSFS 1996:9).
En informant framhåller att de egenvårdande åtgärderna är ett samarbete som utförs patient och sjukvårdspersonal emellan. I Socialstyrelsens föreskrift, som behandlar bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, beskrivs egenvården just som ett samarbete mellan patient och sjukvården (SOSFS 2009:6).
4.2.2 Patientens behov av information om egenvård
Enligt Socialstyrelsens Författningssamling ska en legitimerad yrkesutövare inom sjukvården göra en bedömning om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, och därefter tillsammans med patienten planera egenvården samt ge information till patienten om hur egenvården ska utföras (SOSFS 2009:6). Enligt Rennpenning och Taylor (2003) belyser Orem detta ytterligare i sin omvårdnadsteori; sjuksköterskan ska identifiera och bedöma patientens behov av egenvård och utifrån detta planera hur undervisningen om egenvård ska genomföras.
Ett fåtal av informanterna uppfattade att informationen om egenvård stundtals varit bristfällig. En av de intervjuade trodde att den knapphändiga informationen som erhållits berodde på patientens egen attityd att ingen information behövdes. Kan det vara så att sjuksköterskan har haft svårigheter med att bedöma och identifiera denne patients behov av egenvårdsinformation?
4.2.3 Behov av att definiera begreppet egenvård
Vad egenvård är skiftar både från människa till människa samt från definition till definition.
Inom sjukvården måste alla begrepp och termer som används ha en enhetlig och entydig innebörd för att säkerställa kvalitet, effektivitet och säkerhet (Socialstyrelsen, 2006).
Trots att samtliga intervjuade hade en föreställning om vad egenvård var, så framkom det under flera intervjuer att informanterna upplevde svårigheter med att koppla ihop begreppet egenvård med den information som givits om egenvårdande åtgärder. Detta märktes till
21
exempel genom att en informant uppgav att ingen information om egenvård hade givits men samma informant beskrev senare under intervjun att information om egenvård, så som det definieras enligt lagar, föreskrifter och litteratur (HSL, SFS 1982:763; Nationalencyklopedin, 2009; SOSFS 1996:9), hade givits. Begreppet egenvård användes inte när information om egenvårdande åtgärder gavs. Ett exempel på detta är de broschyrer med information om egenvårdande åtgärder som delades ut till de patienter som genomgått
stamcellstransplantation. Informationen bestod av råd och tips om egenvård men begreppet egenvård användes inte i broschyrerna. Broschyrerna presenterades istället som
patientinformation om skyddsisoleringsrutiner (Akademiska sjukhuset, 2009a, 2009b).
KUPP, en undersökning som tidigare genomförts på hematologkliniken, visade att patienter ansett att informationen om egenvård varit av bristande kvalitet (Akademiska sjukhuset, 2008). Detta resultat skulle kunna ha ett samband med att själva begreppet egenvård inte använts när information om egenvård givits.
4.2.4 Vikten av fysisk aktivitet
Samtliga informanter kunde ge konkreta exempel på egenvård. Bland dessa exempel var fysisk aktivitet det vanligast förekommande exemplet. Informationen om fysisk aktivitet var även något som ansågs som det mest värdefulla i informationen om egenvård. Detta kan tyda på att flera av de intervjuade har förstått betydelsen av fysisk aktivitet.
4.2.5 Individanpassad information ökar förmågan att tillgodogöra sig information
Merparten av de intervjuade upplevde att informationen om egenvård varit tillfredsställande och att ingen information saknades. Dock efterfrågades mer individanpassad information, som följde patientens egna sjukdomsförlopp. All sjukvårdspersonal har som skyldighet att aktivt förse patienter med adekvat och individanpassad information samt uppmuntra patienter till att medverka i sin vård (WHO, 1994). Enligt Renpenning och Taylor (2003) anser Orem att en av de främsta uppgifterna som sjuksköterska är att på ett individanpassat sätt undervisa och handleda patienten i egenvård.
Flera av de intervjuade upplevde svårigheter med att kunna ta till sig och förstå
informationen om egenvård. Studier visar att individanpassad information är en nödvändighet för att patienter ska ha möjlighet att tillgodogöra sig den givna informationen (Eldh, Ehnfort
22
& Ekman, 2004, 2006a, 2006b). Ytterligare faktorer som påverkar denna möjlighet är om informationen är muntlig eller skriftlig och vid vilken tidpunkt informationen erhålls (Protheroe, Rogers, Kennedy, MacDonald & Lee, 2008).
Flera informanter upplevde att den skriftliga informationen i form av broschyrer främjade förmågan att tillgodogöra sig den givna informationen om egenvård. Den skriftliga
informationen var även något som merparten av informanterna uppskattade. En anledning till detta var just möjligheten till att alltid ha skriftlig information att gå tillbaka till för att på ett bättre sätt kunna tillgodogöra sig informationen. Anledningar till nedsatt förmåga att
tillgodogöra sig information var bland annat svår sjukdom och för mycket information vid ett och samma tillfälle.
4.2.6 Hur och när information om egenvård ska ges
Flera synpunkter har framkommit om när och hur informationen om egenvård ska ges.
Däribland vikten av att få informationen om egenvård i ett tidigt skede innan sjukdomsförloppet hunnit påverka förmågan att ta till sig information negativt.
Personalens tillgänglighet samt förmåga att upprepa informationen har värderats högt.
Informanter har uppgett att frågor och funderingar kring egenvården uppkommit allteftersom;
därmed bör informationen enligt de intervjuade ges fortlöpande under vårdtiden samt
upprepas vid flera tillfällen. De informanter som upplevt hög tillgänglighet hos personalen har också uppgett att de känner en trygghet i sin vård. Vi kan därmed anta att känslan av trygghet hör ihop med känslan av att personalen är tillgänglig samt tar sig tid att svara på frågor.
4.2.7 Egenvårdens betydelse
Två av informanterna ansåg att egenvården hade stor betydelse för tillfrisknandet och de upplevde att egenvården var en del i behandlingen som de själva medverkade i och kände ansvar för. Studier har visat att patienter känner trygghet om de själva får ta ansvar för delar i sin behandling och att det upplevdes som viktigt att själv få vara delaktig (Kielmann et al., 2009).
23
4.2.8 Internet som källa till information om egenvård
Informanter har beskrivit att de har haft hjälp och nytta av Internet för att inhämta kunskap om egenvård och få svar på sina frågor inom området. Den främsta fördelen med detta ansågs vara möjligheten till att tillägna sig kunskap om egenvård utan att behöva kontakta
sjukvården. Utifrån detta kan vi se ett behov av att inom vården använda sig av Internet som ett hjälpmedel i att informera patienter om egenvård. De individer som påpekade detta tillhörde olika generationer vilket visar att behovet förekommer i olika åldersgrupper.
4.3 Metoddiskussion
4.3.1 Design
Syftet med studien var att beskriva patienters uppfattningar och därför valdes kvalitativ metod som studiedesign (Kvale & Brinkman, 2009; Malterud, 2009; Patton, 1987; Polit & Beck, 2010). Resultatet svarade tillfredsställande mot syftet och medförde att studiens
frågeställningar kunde besvaras.
4.3.2 Urval
Åtta intervjuer sattes upp som mål för datainsamlingen, detta ansågs vara tillräckligt för att uppnå trovärdighet i resultatet samt praktiskt genomförbart. Detta mål uppfylldes, och författarna upplevde även en mättnad i svarsprevalensen efter dessa åtta intervjuer, så kallad theoretical saturation. Mättnad i svarsprevalens är något som ökar validiteten och därför bedömde författarna att dessa åtta intervjuer var tillräckligt för att svara på frågeställningarna (Malterud, 2009).
Det strategiska urvalet av informanter syftade till att öka variationsbredden för att få en nyansrik bild av begreppet egenvård samt stärka trovärdigheten (Graneheim & Lundman, 2004; Malterud, 2009).
Vid alla tillfällen utom ett tillfrågades patienterna om deltagande i studien av
sjuksköterskan på blodmottagningen. Av de patienter som tillfrågades tackade alla utom en ja till att delta i studien. En av de patienter som tackade ja tillfrågades av författarna själva.
24
Författarna tror att den positiva attityden bland patienterna till att delta i studien berodde på att patienterna kände förtroende för sjuksköterskan på blodmottagningen.
4.3.3 Datainsamling
Intervjuerna genomfördes som semistrukturerade intervjuer. Som grund låg öppna, färdigt utarbetade frågor, men författarna formulerade frågorna individuellt samt ställde fria följdfrågor. Styrkor med semistrukturerade intervjuer är att det främjar en bredd och
nyansrikhet i svarsprevalensen och tillåter informanten att till viss del styra intervjun (Patton, 1987). Samtidigt upplevde båda författarna att balansgången mellan flexibilitet och styrning inte alltid var så lätt. En svaghet är att flexibiliteten i intervjuarens sätt att formulera frågorna kan påverka svarsresultatet samt att jämförbarheten minskar (Patton, 1987).
Det är av stor betydelse att de frågor som ställs är öppna, lättförståeliga och tydliga (Patton, 1987). För att säkra att detta uppfylldes genomfördes två provintervjuer på två av författarnas kurskamrater. Författarna bedömde utifrån detta att frågorna ej behövde ändras.
Pilotintervjuer genomfördes ej, då all datainsamling i kvalitativa studier anses lika viktig, trots att materialet från den tidiga datainsamlingen ger andra bidrag i analysfasen än material från senare delen av intervjuarbetet. I takt med att fler intervjuer genomförs förändras
innehållet, och detta ses som en naturlig del i det kvalitativa forskningsarbetet (Malterud, 2009). Det kan påpekas att författarna båda var ovana intervjuare vilket resulterade i att intervjuerna i början av datainsamlingen var kortare och mindre omfångsrika.
4.3.4 Tillvägagångssätt
Utifrån den kunskap som hade inhämtats från litteratur valde författarna att spela in intervjuerna på band. Inspelade intervjuer låter intervjuaren ha hela sin fokus på den som intervjuas, minskar risken att missa viktig information samt att intervjuaren oavsiktligt ändrar innebörden i svaren efteråt (Patton, 1987).
På grund av tidsbrist samt sjukdom kunde ej båda författarna vara med vid samtliga intervjuer, vilket var målet från början. Detta hade ytterligare kunnat förbättra studiens resultat och tillförlitlighet.
Det avbrott som förekom i en av intervjuerna när en sjuksköterska kom in för att hämta en pärm bedöms inte som något som kan ha påverkat intervjuresultatet. Under en intervju satt en
25
närstående med. Författarna tror att detta kan ha påverkat svarsresultatet, men det är svårt att bedöma om detta varit positivt eller negativt.
4.3.5 Bearbetning och analys
Texten analyserades separat av de båda författarna men sammanställdes gemensamt. Detta för att öka trovärdigheten för studien (Patton, 1987). Innehållsanalys är en analysmetod som speglar såväl positiva som negativa resultat. Genom att plocka ut de meningsbärande
enheterna så förtydligades det centrala i intervjuresultaten och möjliggjorde en kategorisering av resultaten. Sammantaget bidrog detta till att frågeställningarna kunde besvaras (Graneheim
& Lundman, 2004).
En risk med att använda de meningsbärande enheterna som underlag för resultatet skulle kunna vara att innebörden av det som sägs tas ur sitt sammanhang och därför kan feltolkas.
Författarna lade dock stor vikt vid att behålla kärnbudskapen i de meningsbärande enheterna genom hela analysprocessen.
Studiens resultat är främst giltigt i sin kontext, det vill säga för patienter med maligna blodsjukdomar som vårdats på hematologkliniken i Uppsala. Däremot tror författarna att delar av resultatet även går att applicera på andra kontexter, i synnerhet den del av resultatet som berör patienters uppfattningar av begreppet egenvård.
4.4 Kliniska implikationer
Denna studie visar att begreppet egenvård inte har en entydig definition samt att begreppet ej används i informationen om egenvård. Med bakgrund av detta anser författarna att det finns ett behov av att inom sjukvården definiera och tydliggöra vad begreppet egenvård innebär, samt att använda det som begrepp när såväl skriftlig som muntlig information om egenvård ges.
Den skriftliga informationen har upplevts som mycket positiv samt har beskrivits öka förmågan att tillgodogöra sig informationen. Internet har beskrivits som ett smidigt och effektivt sätt att inhämta kunskap om egenvård. Dessutom har utökad skriftlig information efterfrågats av flera informanter. Med anledning av detta föreslår författarna att
hematologkliniken utökar den skriftliga informationen om egenvård samt upprättar ett nätbaserat forum där evidensbaserad samt kliniskt beprövad information om egenvård finns
26
beskriven. Detta för att säkerställa att den information om egenvård som patienter söker fram via Internet ska vara av god kvalité.
4.5 Slutsats
Begreppet egenvård saknar en enhetlig och entydig definition. På hematologkliniken används inte begreppet när information om egenvård ges till patienter. Därmed finns det ett behov av att definiera och tydliggöra vad begreppet egenvård innebär. Patienter värderar personalens tillgänglighet samt förmåga att ge individanpassad och upprepad information högt, eftersom det ökar förmågan att tillgodogöra sig informationen om egenvård.
27
5. REFERENSER
Akademiska sjukhuset. (2008). KUPP-kvalitetsmätning, Division: OTM, VO: Hematologi, Resultatrapport – 2008. Uppsala: Akademiska sjukhuset.
Akademiska sjukhuset. (2009a). Patientinformation: Skyddsisoleringsrutiner vid allogen stamcellstransplantation, vid avdelning 50C. Uppsala: Akademiska sjukhuset.
Akademiska sjukhuset. (2009b). Patientinformation: Skyddsisoleringsrutiner vid autolog stamcellstransplantation, vid avdelning 50C. Uppsala: Akademiska sjukhuset.
Centrala etikprövningsnämnden. (2002). Etikprövning av forskning som avser människor.
Bakgrund och bestämmelser. (Regeringens proposition 2002/03:50 s. 28).
Dalen, M. (2008). Intervju som metod. Malmö: Gleerups.
Eldh, A.C., Ehnfors, M. & Ekman, I. (2004). The phenomena of participation and non- participation in health care-experiences of patients attending a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 3, 239-246.
Eldh, A.C., Ehnfors, M. & Ekman, I. (2006a). The meaning of patient participation for patients and nurses at a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 5, 45-53.
Eldh, A.C., Ehnfors, M. & Ekman, I. (2006b). Conditions for patient participation and non- participation in health care. Nursing Ethics, 13(5), 504-514.
Ericson, E. & Ericson, T. (2008). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.
Garcia-Vidal, C., Upton, A., Kirby, A. K. & Marr Kieren, A. (2008). Epidemiology of invasive mold infections in allogeneic stem cell transplant recipients: biological risk factors for infection according to time after transplantation. Clinical Infectious Diseases, 47(8), 1041- 1050.
28
