Verksamhetsberättelse 2013 REGIONALT CANCERCENTRUM UPPSALA ÖREBRO

1

Verksamhetsberättelse 2013

REGIONALT CANCERCENTRUM  

UPPSALA ÖREBRO 

2

Sju landsting i samverkan 

Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro

Postadress: Akademiska sjukhuset, 751 85 Uppsala 

Besöksadress: Dag Hammarskjölds väg 54 A, 751 83 Uppsala  Telefon Register och vårdprogram: 018 – 15 19 10 

Telefon Kansli: 018 – 15 19 70  www.rccuppsalaorebro.se  

3

Innehållsförteckning

Sammanfattning av verksamhetsberättelsen 2013

 ... 1 

  Patientcentrerade kriterier

 ... 1

 

  Vårdprocesser

 ... 1 

 

Cancerrehabilitering och palliativ vård ... 1 

 

Patientens ställning i cancervården ... 2 

 

Regional utvecklingsplan för cancervården ... 2 

 

Utbildning och kompetensförsörjning... 2 

 

Kunskapsstyrning ... 3 

   

Klinisk cancerforskning och innovation ... 3 

 

RCC:s organisation ... 3 

Verksamhetsberättelse för RCC Uppsala Örebro 2013

... 4

 

  Patientcentrerade kriterier... 5

 

    Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer ... 5 

  Vårdprocesser ... 5

 

    Nivåstrukturering ... 7 

 

Cancerrehabilitering och palliativ vård ... 7 

   

Palliativ vård ... 7 

   

Barn som anhöriga ... 7 

   

Cancerrehabilitering ... 7 

   

Avvikelse för cancerrehabilitering ... 8 

 

Patientens ställning i cancervården

 ... 8 

   

Patientrådets arbete

 ... 8 

   

Kontaktsjuksköterska och Min vårdplan

 ... 8 

 

Regional utvecklingsplan för cancervården

 ... 8 

 

Utbildning och kunskapsstyrning

 ... 9 

 

Kunskapsstyrning

 ... 9 

   

Avvikelse

 ... 10 

 

Klinisk cancerforskning och innovation

 ... 10 

   

Samverkan mellan kliniska prövningsenheter

 ... 10 

   

Studieservice för kliniska prövningar

 ... 10 

   

Regionaliserad sjukvårdsintegrerad biobanking för forskning

 ... 10 

   

Bildande av translationellt cancerforskningscentrum ... 11 

   

ICBP4 ... 11 

 

RCC:s organisation ... 11 

4

   

 

     

 

 

1

Sammanfattning av verksamhetsberättelse 2013

Nedan återfinns en kort sammanfattning av verksamhetsberättelsen 2013 med fokus på de mål som  angivits i ansökan inför 2013. Målen anges och därefter följer en kort notering om måluppfyllnad. 

Samma rubriker återkommer från sidan 4 med en mer detaljerad redovisning över vad RCC  genomfört i samarbete med landstingen under året.  

RCC Uppsala Örebro håller fast vid de 2012 fastställda huvudprocessernas visioner. 

Patientcentrerade kriterier Målen inför 2013

 Preventionsgruppen har börjat bygga ett nätverk för cancerprevention och påbörjat aktivitet i  ett eller flera pilotprojekt.   

Målet uppfyllt. 

 Grupperna för mammografi och cervixcancerscreening har fått en fast förankring gentemot  de nationella registren och avger strukturerade rapporter av verksamheten.  

Målet ej uppfyllt. Grupperna arbetar för en anslutning till de nationella registren men har  ännu inte anslutit sig till desamma.  

 Projektgruppen för tidig diagnos i primärvården har definierat ett projekt och en  forskningsplan har kommit till stånd.  

Målet inte helt uppnått. Ingen projektledare har kunnat rekryteras från primärvården. Två ST‐ 

projekt är formulerade med fokus på väntetider och hinder i vården för tumördiagnoser inom  öron‐, näs‐ och halsområdet samt inom området för maligna blodsjukdomar. Dessa kommer  att starta under 2014.  

Vårdprocesser Målen inför 2013

 Vårdprogramgrupperna har definierat sina respektive vårdprocesser och identifierat  problemområden inklusive områden för nivåstrukturering.  

Målet inte uppfyllt. Vårdprogramgrupperna har kommit olika långt i arbetet med att utforma  diagnosspecifika vårdprocesser. De erbjuds stöd i det arbetet (se delmål två). 

Nivåstruktureringsarbetet är inlett i de fyra pilotprocesser som utsetts av RCC i samverkan  med SVN:s AU.  

 Processledarstödet är fullt utvecklat och har funnit sina metoder.  

Målet uppfyllt. Processledarstödet har utformat en fungerande modell för att starta upp  processarbetet. Processledarstödet behöver kontinuerligt utvecklas i takt med att  processledarnas roll förändras.  

Cancerrehabilitering och palliativ vård Målen inför 2013

 Gruppen för rehabilitering har formulerat nyckelfrågor och en framgångsväg för att stärka det  psykosociala stödet och rehabiliteringen. Detta inbegriper en utvecklingsplan för utökning av  antalet kontaktsjuksköterskor.  

Målet delvis uppfyllt. Processledarna är aktiva i processamordnarens utbildning/workshop för  vårdprogramgrupperna för att säkra att rehabiliteringsfrågorna kommer med tidigt i 

2

vårdprocessen. Ännu har inte samtliga landsting formulerat en plan för att/hur 

kontaktsjuksköterskefunktionen ska införas.  

 Palliativa råd har inrättats i alla landsting och registrering till palliativa registret har blivit  heltäckande.  

Målet i stort uppfyllt. Vårdprogramgruppen har bidragit med underlag till politisk 

viljeinriktning för palliativ vård. Landstingen har beslutat inrätta palliativa råd. Hur långt man  kommit med att inrätta detta samverkansforum mellan landstingen och kommuner skiljer sig  åt mellan landstingen.  RCC fortsätter att följa det arbetet via styrgruppen. 

Patientens ställning i cancervården Målen inför 2013

 Utbildning av patientföreträdare fortsätter.  

Målet uppfyllt. 

 Patientrådet konsolideras och definierar sitt uppdrag.  

Målet uppfyllt.  

 Strategier för att öka patienters och närståendes engagemang i RCC‐processen definieras  tillsammans med patientrådet.  

Målet delvis uppfyllt. Patientrepresentanter deltar i vårdprogramgruppernas arbete. 

Patientrådet konsoliderat och fungerar enligt plan. Under året har fler diagnoser fått 

representation i rådet. I landstingen behöver former för samverkan med de lokala cancerråden  utvecklas. 

Regional utvecklingsplan för cancervården Målen inför 2013

 En plan börjar formuleras efter analys av omfattande intervjuer.  

Målet uppfyllt. Planen genomarbetas avsnitt för avsnitt i samverkan med Patientråd, berörda  vårdprogramgrupper och SVN:s AU. 

 Workshops med politiker, administratörer, vårdprofessioner och patienter genomförs i  regionen.   

Målet uppfyllt. 

Utbildning och kompetensförsörjning Målen inför 2013

 Prioriterade områden inom utbildning och kompetensförsörjning har identifierats.  

Målet delvis uppfyllt. RUR har genomfört en kartläggning av yrkeskategorier inom 

cancervården. Brister inom specialistområden är identifierade, samma som på ett nationellt  plan. 

 Utbildningsönskemål till universitet och högskolor har formulerats och kommunicerats.  

Målet delvis uppfyllt. Regionala utbildningar för forskningssjuksköterskor och cytostatika  körkort diskuteras med lärosäten i landet.  

 En strategi för framtida kompetensförsörjning formuleras.  

Målet inte uppfyllt. Arbete pågår fortfarande i samverkan med RUR och Specialitetsråd. 

3 Kunskapsstyrning

Målen inför 2013

 Vårdprogramgrupper som har nya nationella vårdprogram implementerar dessa i  sjukvårdsregionen.  

Målet uppfyllt. 

 Vårdprogramgrupperna börjar tillämpa den nya mallen för återrapportering från  kvalitetsregistren.  

Målet delvis uppfyllt. Alla vårdprogram har av förklarliga skäl ännu inte börjat använda  mallen.  

 Verksamhetschefer, divisions‐ och sjukhusledningar börjar använda kvalitetsregistren för  uppföljning och återföring.  

Målet delvis uppfyllt. Projektarbeten pågår för att klinikerna snabbare ska få tillgång till data  från kvalitetsregister. RCC:s presentation på webben av klinikernas täckningsgrad när det  gäller inrapportering till cancerregistret är ett par exempel på hur RCC arbetar för att öka  användningen av kvalitetsregister till förbättringsarbetet i vården.   

Klinisk cancerforskning och innovation

Målen inför 2013

 Nätverket av forskningsenheter har konsoliderats. Man utbyter dokument, avtal och  kunskaper och enas om gemensam standard.  

Målet uppfyllt. 

 En plan för regionalisering av sjukvårdsintegrerad biobankning utarbetas och pilotförsök är på  gång.  

Målet i stort sett uppfyllt. Införandet av modellen för blod är påbörjad i två landsting. För  vävnad kan införandet av modellen ske tidigast under 2014.  

 En plan till hur en optimal service, såsom en ”one stop shop”, till gagn för både stora och små  projekt har börjat utvecklas. Detta innebär att en forskargrupp (akademisk eller kommersiell) i  en enda instans kan kontakta regionens resurser för forskning och forskningsinformation som  relaterar till såväl kvalitetsregister som biobankning.  

Målet uppfyllt.  Servicefunktionen i drift. Fem studier har hanterats enligt modellen under året.  

 

RCC:s organisation Målen inför 2013

 De lokala cancerråden har konsoliderats och funnit sina arbetsformer.  

Målet inte uppfyllt. I sex av sju landsting fungerar råden. I Uppsala har rådet inte kommit  igång på ett för cancervården tillfredsställande sätt. RCC fortsätter att driva på arbetet via  styrgruppen. 

 Matrisorganisationen med vårdprogramgrupper och de lokala cancerråden konsolideras.  

Målet inte helt uppfyllt. Råden finns i alla landsting men det finns fortfarande 

utvecklingspotential för landstingen när det gäller att hitta former för samverkan och  kommunikation för att frågor ska föras mellan de olika nivåerna. 

   

4

Verksamhetsberättelse för RCC Uppsala Örebro 2013

Även under 2013 har de sju huvudprocesserna med åtföljande visioner varit utgångspunkten för  RCC:s arbete.  

1) Vårdprogram och register 

Vision: En sammanhållen och säker vårdprocess som använder hela regionens resurser och är  under kontinuerlig kvalitetsförbättring inbegripande patientrapporterade utfallsmått. Visionen  stöds direkt och indirekt genom att optimera utnyttjande av kvalitetsregisterdata för att möta  cancerstrategins fem mål. 

2) Stärka patientens ställning i vården  

Vision: Patientens och närståendes ställning är stark genom ett strukturerat inflytande från  patientföreträdare i RCC‐organisationen, tillgång till kontaktsjuksköterska, genomförda  individuella vårdplaner, rehabilitering och palliativ vård av god kvalitet. 

3) Prevention  

Vision: Ett offensivt arbete med prevention och tidig upptäckt baserad på en tydlig infrastruktur  innefattande en samordning av regionens alla aktörer inom preventionsområdet. 

4) Forskning  

Vision: Hela regionen samarbetar för att utveckla klinisk och translationell forskning med ett  effektivt utnyttjande av kliniska data och biobanksprover. 

5) Regionalt biobankscentrum  

Vision: Att vara ett regionalt service‐ och kompetenscentrum i frågor som berörs av biobanks‐

lagen inom Uppsala‐Örebro sjukvårdsregion. En gemensam biobanksinfrastruktur i regionen för  att värdefulla prov för hälso‐ och sjukvård och forskning ska kunna sparas på ett standardiserat  sätt från alla regionens sjukhus och kliniker. 

6) Utbildning och organisation 

Vision: En långsiktig kompetenshöjning och kompetensförsörjningsplan som garanterar regio‐

nens personalresurser för cancervården. 

7) Cancerplan  

Vision: En regionalt beslutad och förankrad cancerplan som för framtiden garanterar bästa vård  till alla cancerpatienter oavsett diagnos, bostadsort, ålder, kön och socioekonomiska faktorer. 

                             

5 Patientcentrerade kriterier

Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer

Arbetsgruppen för prevention har under året blivit formell grupp med nominerade representanter  från alla landsting utom Gävleborg, som kommer att utse en person 2014. Under hösten har en  uppdragsbeskrivning tagits fram och gruppens fokusområde under 2014 kommer att vara  tobaksprevention.  

Gruppens medlemmar har under 2013 arbetat lokalt med implementeringen av nationella riktlinjer  för sjukdomsförebyggande metoder. En kartläggning av regionens stöd för rökavvänjning pågår. 

Aktiviteter för att underlätta uppföljning av tobaksbruk i landstingen pågår genom implementering  av SKL:s framtagna RIV‐specifikation.  

Vårdprogramgrupperna för cervixcancerprevention och mammografi har fortsatt arbetet med att  möjliggöra anslutning till nationella kvalitetsregister. För båda vårdprogramgrupperna har detta  arbete tagit längre tid än planerat och fortsätter även under 2014. Gällande cervixcancerprevention  har alla landsting utom Uppsala vätskebaserad cytologi och reflextestning med HPV i drift. Uppsala  utvecklar HPV i primärscreening enligt ett eget koncept. Mammografigruppen har under året  genomfört två enkäter för att få en grundläggande kartläggning av mammografiscreeningen i  regionen. 

RCC Uppsala Örebro utgör nationellt stöd för den beslutade tarmcancerscreeningstudien  (SCREESCO). Under 2013 har ett omfattande förberedelsearbete gjorts nationellt och studien  förväntas starta första kvartalet 2014. Samtliga landsting i regionen deltar och en infrastruktur med  undersökare och forskare finns uppbyggd. 

RCC har under året etablerat en vårdprogramgrupp för cancerfrågor i primärvården med 

primärvårdsrepresentanter från alla landsting. Gruppens huvuduppgift är att vara ett expertstöd och  en ingång till primärvården för de diagnosspecifika vårdprogramgrupperna. Gruppen har också  diskuterat utbildningsinsatser i primärvården och orsaker till patienters upplevda fördröjning av  upptäckt av cancer i primärvården. Gruppen har inplanerade möten under 2014 för att ta fram en  första verksamhetsplan. 

Avvikelse 

Under 2013 hade RCC för avsikt att projektanställa en person från primärvården för att driva frågan  om tidig diagnostik av cancer inom regionens öppenvård. Detta har tyvärr inte varit möjligt, men två  ST‐projekt har tagit form. Man kommer att göra studier av väntetider och hinder i vården för  tumördiagnoser inom öron‐, näs‐ och halsområdet samt inom området för maligna blodsjukdomar. 

Studierna har formulerats under 2013 och startar under första kvartalet 2014. Undersökningarna  kommer i sig att ge värdefulla ledtrådar om förbättringspotential i omhändertagandet inom  primärvården, men också utgöra förstudier för ett ambitiösare och större doktorandprojekt inom  området. 

Vårdprocesser

 

RCC:s ansvariga för arbetet med vårdprocesser har lagt ner ett omfattande arbete på att finna  arbetsformer som ger vårdprogramgrupperna stöd för att komma igång med regionala 

vårdprocesser. Ett resultat är de internat för kartläggning av vårdprocesser som har hållits vid två  tillfällen under året där sammanlagt sex grupper deltagit. I kartläggningsarbetet ingår också att lyfta  områden för nivåstruktur.  

Ansvariga sjuksköterskor vid RCC tillsammans med processledarstöd har också deltagit i 

vårdprogramgruppernas möten under året för att informera och stödja uppstart av processarbetet.  

I flera landsting har de lokala vårdprocesserna kartlagts och förbättringsarbeten har påbörjats.  

6

I regionen finns 25 vårdprogramgrupper (tabell 1). I ett fåtal grupper är processledare ännu inte  utsedda. Processledaruppdraget om 20 procent har godkänts av respektive verksamhetschef. 

Processledarens hemmaklinik har under 2013 erhållit 75 000 kronor i ekonomisk ersättning från RCC. 

Samverkansnämndens beslut att det är landstinget/kliniken som processledaren är verksam i som ska  stå för kostnaden, gäller fortfarande. RCC har avsatt dessa 75tkr som ett stöd för resursbortfallet i  den kliniska verksamheten.  

Tabell 1 – modifierad från 2012  

Vårdprogramgrupp  Processledare  utsedd 

Vårdprogramgrupp  formerad 

Nationella vård‐

program*) 

Nationella  riktlinjer 

Kommentar 

Barncancer  X  X  N     

Blåsa  X  X  F     

Bröstcancer  X  X  F  X   

Cervixcancer‐ 

screening 

X  X  P     

Esofagus/ventrikel  X  X  P     

Gyncancer  X  X  X     

Hematologi  X  X  N     

Hjärntumörer  X  X  X     

Huvud/halscancer  X  X  P     

Hypofystumörer      P    Plan vår 2014 

Kolorektalcancer  X  X  P  X  Uppdatering 

pågår 

Lever/gallvägar  X    X     

Lungcancer  X  X  P  X   

Lymfom  X  X  X     

Malignt melanom  X  X  R     

Mammografi  Hälsoundersökning 

X  X  P     

Njurcancer  X  X  X     

Palliativ vård  X  X  X     

Pancreascancer      X    Plan vår 2014 

Peniscancer  X  X  X     

Prevention    X  F  X  NR  

Prostata  X  X  X  X   

Sarkom      P    Plan vår 2014 

Testiscancer      N     

Thyroideacancer      X    Plan vår 2014 

*) Ja = nationellt vårdprogram godkänt av RCC i samverkan finns   F = annat nationellt vårdprogram finns  

N = nordiskt vårdprogram  

P = arbete med nationellt vårdprogram pågår  R = nationellt vårdprogram ute på remiss  

NR = sjukdomsförebyggande riktlinjer från Socialstyrelsen 

Målet är att alla vårdprogramgrupper ska ha ett stödteam på RCC i form av en sjuksköterska,  handläggare i registerfrågor och statistiker för att driva eget utvecklingsarbete.  

 

7 Nivåstrukturering

I arbetet med att definiera en vårdprocess ingår också att lyfta frågan om nivåstrukturering, antingen  av hela vårdprocessen eller av kritiska delar av densamma (vilket kan variera allt från bedömning av  prover eller radiologiska bilder till avancerade kirurgiska ingrepp). Utgångspunkt för arbetet är de  tidigare framtagna verktygen som ska bidra till en bättre kvalitet och patientsäkerhet samt säkra  arbete med klinisk forskning och kompetensförsörjning. I samråd med samverkansnämnden har RCC  lyft fyra pilotprocesser; prostata‐, kolorektal‐, ovarial‐ och njurcancer som har utarbetat ett första  underlag för regional nivåstruktur. Samverkansnämnden har godkänt förslagen för fortsatt förankring  i regionen och efter genomarbetning kommer frågan upp igen under 2014 för ett faktiskt beslut som  ska innebära att landstingen startar projekt för att genomföra nivåstruktureringsarbete i det egna  landstinget.   

I arbetet med den regionala cancerplanen har ett avsnitt ägnats särskilt åt nivåstrukturarbetet; bland  annat finns en regional arbetsprocess för hur regionen ska genomföra nivåstruktureringsarbetet. 

Detta ska skapa struktur åt arbetet och för att säkra att det finns en stark regional förankring innan  varje förslag ska upp till beslut i Samverkansnämnden.  

Under vårdprocesser återfinns beskrivningen om hur processledarstödet fungerar i arbetet med att  integrera nivåstrukturen med de regionala vårdprocesserna.  

Cancerrehabilitering och palliativ vård Palliativ vård

En första regiondag i palliativ vård anordnades i maj av RCC och vårdprogramgrupperna för palliativ  vård och barncancer. Temat var ”Barn i palliativ vård, både som patient och närstående”. 

Vårdpersonal, politiker och beslutsfattare deltog och behoven av samordning mellan 

specialistsjukvård (barn och palliativ vård), primärvård och kommunens hemsjukvård diskuterades.  

Vårdprogramgruppen för palliativ vård har utarbetat ett förslag för ”Överenskommelse om ansvar för  hemsjukvårdsinsatser för barn och ungdomar upp till 18 år”. 

Vårdprogramgruppen har under året arbetat vidare med utvecklingen av palliativa råd i regionen. 

Alla landsting har fattat beslut om inrättande av råden, dock fungerar de ännu inte i samtliga  landsting.  

Gruppen har samverkat med utvecklingsgruppen inför beslut om den politiska viljeinriktningen för  den palliativa vården. I samband med att viljeinriktningen antogs har vårdprogramgruppen fått  Samverkansnämndens uppdrag att: 

 ta fram förslag på utbildningsplaner i enlighet med nationella kunskapsstödet och nationella  vårdprogrammet 

 definiera olika former av handledning utifrån de behov som finns från allmän och  specialiserad vård 

Barn som anhöriga

Under 2013 har webbportalen www.naracancer.se lanserats. Syftet med webbportalen är att ge  ungdomar en mötesplats för att få tillgång till professionellt och erfarenhetsbaserat stöd när en  närstående får cancer. Webbportalen har sedan starten i maj fram till oktober haft över 20 000  besök. Ett tätare samarbete med Nationellt kompetenscentrum för anhöriga (Nka) har inletts för att  bland annat kunna samverka kring hur cancervården ska kunna utveckla arbetet med barn som  anhöriga.   

Cancerrehabilitering

Vårdprogramgruppen i regionen har haft ett aktivt arbete med att sprida och förankra de nationella  målen och det kommande nationella vårdprogrammet för rehabilitering. På grund av försening av 

8

det nationella vårdprogrammet har processen inte kommit så långt som planerat. 

Vårdprogramgruppen har medverkat i framtagandet av cancerplanens avsnitt om att stärka 

patientens ställning. Processledarna har dessutom medverkat i de workshops som erbjudits till övriga  vårdprogramgrupper, där cancerrehabiliteringsfrågorna blivit en viktig del i diskussionerna.  

Processledarna har under året besökt alla landsting och kartlagt området. Det har resulterat i en  rapport som ger en övergripande nulägesbeskrivning, analys och åtgärdsförslag. Rapporten kommer  att kommuniceras under 2014.  

Avvikelse för cancerrehabilitering

Vårdprogramgruppen har inte utarbetat en plan för utökningen av antalet kontaktssjuksköterskor på  regional nivå. I efterhand kan konstateras att det uppdraget placerats på fel nivå. Landstingen själva  måste utifrån sina egna inventeringar formulera en plan för arbetet med att stärka funktionerna  inom rehabiliteringsområdet.  RCC kommer att driva frågan vidare genom styrgruppen.  

Patientens ställning i cancervården Patientrådets arbete

Under året har patientrådet tillsammans med verksamhetschef och stödfunktion utformat en  arbetsordning för rådet.  I dagsläget är RCC:s verksamhetschef ordförande på rådets särskilda  önskan, vice ordförande är patientföreträdare. Rådet har också utökats med patientrepresentanter  från flera diagnosområden. Patientrådet utgör också remissinstans för vårdprogram och andra viktiga  underlag där patienternas perspektiv är viktigt att tillvarata.  

RCC:s satsning på att utbilda patientrepresentanter fortsätter. Nya medlemmar i  vårdprogramgrupper och patientråd har genomgått utbildning.  

Kontaktsjuksköterska och Min vårdplan

RCC har genomfört ett regionalt utbildningstillfälle för personal angående Min vårdplan. Min 

vårdplan har också testats vid några lungkliniker, men fortfarande råder viss oklarhet kring hur det är  tänkt att fungera. Vårdpersonalen har många frågor kring dokumentation och användning. 

Ett flertal landsting har genomfört kartläggning/inventering av kontaktsjuksköterskefunktionen. Ett  par av landstingen har fattat beslut på övergripande nivå om att funktionen ska införas. Arbetet för  att säkra att samtliga landsting kommer att kunna erbjuda samtliga cancerpatienter en 

kontaktsjuksköterska kommer att fortgå under 2014.  

I det nationella arbetet med införandet av Min vårdplan, liksom i arbetet med att planera för en  nationell utbildning för kontaktsjuksköterskor representeras RCC Uppsala Örebro av Pia Jestin,  processledarstöd vid RCC.  

Regional utvecklingsplan för cancervården

Två avsnitt har formulerats i samråd med patientråd, berörda vårdprogramgrupper och 

Samverkansnämndens arbetsutskott

. 

Analysen visar att det finns samstämmighet både över de  politiska blockgränserna liksom inom tjänstemannaleden och professionen om behoven av ökad  samverkan och förbättring av cancervården.  

RCC genomförde i april en regional workshop för att diskutera två av de i cancerplanen ingående  avsnitten; kompetensförsörjning och nivåstruktureringsarbetet. Konklusionen av workshopen var att  det finns en samstämmighet kring behoven av att samverka och förbättra cancervården med 

utgångspunkt i patientens perspektiv. 

Samverkansnämndens arbetsutskott utgör sedan 2013 RCC:s referensgrupp i arbetet med  cancerplanen. Arbetet har inneburit att AU har tagit del av cancerplanens två avsnitt ” Att stärka  patientens ställning” och ”Nivåstruktur” som ett led i att säkra förankringen politiskt, och för att ge 

9

möjligheter till diskussion i respektive landsting. RCC har valt att arbeta på det sättet med hela  cancerplanen för att skapa förutsättningar för att förankringen hos landstingsledningar och  verksamhetsföreträdare blir så optimal som möjligt inför beslut. Även patientråd och berörda  vårdprogramgrupper har deltagit i arbetet med att formulera avsnitten. Datum för beslut av hela  cancerplanen är satt till oktober 2014. 

Utbildning och kunskapsstyrning

Strategin för kompetensförsörjningen är under utformning. Kompetensfrågorna är komplexa och  landstingen äger frågan hur man kan säkra bemanningen lokalt.  

Rådet för klinisk patologi har fått i uppdrag att belysa framtidens kompetens‐ och utbildningsarbete  för patologer.  Dessutom ska rådet komma med förslag när det gäller rekrytering och 

kompetensutveckling för andra yrkeskategorier (förutom patologprofessionen) som är verksamma  inom patologiområdet. Rapporten kommer att överlämnas till RCC vid årsskiftet 2013/14.   

RCC samarbetar med RUR (Regionala utbildnings‐ och kompetensförsörjningsrådet) i en kartläggning  av bristspecialiteterna; onkologi, gynonkologi, patologi samt urologi. Dessutom omfattar den 

specialistsjuksköterskor. Den rapporten överlämnas till RCC under januari månad 2014.  

Kontakt har etablerats med övriga RCC för att diskutera kompetensförsörjningsfrågorna ur ett  nationellt perspektiv.  

RBC (Regionalt biobankscentrum) har genomfört en inventering av behovet av 

forskningssjuksköterskor, vilka är en viktig komponent för ett forskande sjukhus. Kompetensen som  forskningssjuksköterska ligger till grund för korrekt utförda studier som följer både lagar och regler,  håller riktig och jämförbar kvalitet och med rätt patientstöd/‐information.  

Bristen på sjuksköterskor med monitoreringserfarenhet utgör ett hinder för monitorering av kliniska  studier. Regionalt cancercentrum har därför gjort en engångssatsning gällande en 

monitoreringsutbildning. 

RCC Uppsala Örebro deltar också i SKL:s arbete med att skapa en nationell utbildning för 

kontaktsjuksköterskor. Tanken är att utbildningen ska kunna ges i regional regi. RCC Uppsala Örebro  stödjer tanken att utbildningen ska utformas så att det även ska vara möjligt för sjuksköterskor med  äldre utbildning att delta.  

RCC har påbörjat arbetet med att undersöka möjligheterna till utbildning i cytostatikakörkort till  sjuksköterskor i samarbete med RCC Väst och Lära Nära.  

Kunskapsstyrning

 

Fyra nya nationella vårdprogram har färdigställts under året och ytterligare fyra är ute på remiss. 

Implementering av de nya vårdprogrammen sker kontinuerligt. Flera vårdprogramgrupper har  presenterat en regional kvalitetsregisterrapport i en ny mall. Syftet med denna är att strukturerna i  rapporterna ska vara desamma. Ett av uppdragen för vårdprogramgrupperna är att styra 

aktiviteterna med evidensbaserade riktlinjer. För alla större diagnoser finns i dagens läge nationella  vårdprogram med regionala anpassningar. I flera andra diagnoser finns regionala vårdprogram som  är på väg att samordnas nationellt (se tabell 1). 

I syfte att stärka lokalt och regionalt diagnosspecifikt förbättringsarbete har RCC bedrivit  utvecklingsarbete och skapat möjligheter för snabbare och tydligare återrapportering till  verksamheterna.  

Dessa insatser inkluderar: 

‐ Kontakt, uppföljning och stöd till kliniker för att försöka öka inrapporteringstakten. Detta är  särskilt viktigt eftersom trenden går mot att tillgängliggöra data i ”realtid”(se pilotprojekt  nedan). 

10

‐ Rutinmässig efterforskning av saknade data kompletterad med publik ”topplista” avseende  inrapporteringshastighet som publiceras på hemsidan fyra gånger per år. 

‐ Införande av ny enhetlig mall för regionala årsrapporter som inkluderar kommenterande text  med tydliga problemformuleringar och mål. Vikt har lagts vid att rapporten skall vara läs‐ och  tolkningsbar även för icke‐specialister. 

‐ Månatlig publicering på hemsida av aktuell cancerstatistik med särskilt tema. 

‐ Genomförande av pilotprojekt där aktuella data för kliniken, med jämförelser mot region och  nationellt görs tillgängliga online strax efter inrapportering. 

‐ Kvartalsrapporter med särskilt tema till RCC styrgrupp för att uppmuntra till landstingsvisa  diskussioner om hur förbättringsarbetet kan bedrivas.  

Avvikelse

Som ytterligare ett led i strävan att förbättra återkopplingen har en enkät till verksamhetsföreträdare  planerats. Denna kommer att genomföras under 2014 och baseras på en generisk mall och teknik  utvecklad av SKL.  

Klinisk cancerforskning och innovation

RCC samarbetar med Regionalt biobankscentrum (RBC) i flera infrastrukturprojekt. RBC och RCC har  sett stora vinster i att samarbeta kring hur informationsvägarna om patienten och prov ska fungera i  olika studier.  

Samverkan mellan kliniska prövningsenheter

Sedan ett år tillbaka finns ett Regionalt nätverk för samordning av kliniska prövningar för cancer. 

Nätverket inkluderar de kliniska forskningsenheter inom regionen som bedriver kliniska prövningar  för cancer. För att underlätta det praktiska arbetet kring studier har nätverket tagit fram enhetliga  arbetsdokument för prövare och forskningssjuksköterskor, samt en mall för uträkning av startupp‐

avgift. För att underlätta inklusion av patienter från hela håller nätverket nu på med att ta fram  rutiner för hur överrapportering och uppföljning av dessa patienter ska kunna ske.  

RCC:s samordningsgrupp för forskningsfrågor består av aktiva forskare i regionen, de ska hantera  forskningsstrategiska frågor och utökat samarbete. 

Studieservice för klinikska prövningar

  

För studier som involverar flera landsting i regionen samtidigt, har en modell för en regional  gemensam service (funktion inom RBC) vid intresseförfrågan och uppstart av kliniska prövningar  tagits fram.  

Syftet med modellen är att genom servicefunktionen (RBC hanterar förfrågningar om studier) nå ett  stort antal patienter i hela regionen. Servicefunktionen samordnar de administrativa 

arbetsuppgifterna vid studiestart. Under 2013 har fem studier inom två olika cancerdiagnoser  passerat denna modell. Utvärdering av modellen kommer att ske 2014. 

Regionaliserad sjukvårdsintegrerad biobanking för forskning

Projektet som helhet syftar till att underlätta och höja kvaliteten på biobankning av prover i klinisk  rutin. Under 2013 har fokus varit: 

- Medverkan i projektet Gemensam Svensk Biobanksstruktur (GSB) – rapport inlämnades  februari 2013. 

- Medverkan i arbete med kravspecifikation och planering av upphandling av ett regionalt  gemensamt IT‐stöd för provinsamlingen (s.k. LIMS). 

11

- Utgöra ett projektstöd till införandet av sjukvårdsintegrerad insamling av blod för forskning i 

regionen. Modellen är framtagen av Regionalt biobankscentrum Uppsala Örebro och Uppsala  biobank tillsammans med forskare och verksamhet. Modellen finns sedan våren 2013 i  Örebro. Arbete med införande pågår i Gävleborg och Värmland.  

- Planering av projekt angående införande av sjukvårdsintegrerad insamling av vävnad för  forskning. Arbetet med införande kan påbörjas tidigast 2014.  

Bildande av translationellt cancerforskningscentrum

En plan håller på att tas fram i samarbete med samordningsgrupp för forskningsfrågor, U‐CAN och  RBC. 

ICBP4

RCC fortsätter sitt deltagande i International Cancer Benchmarking Partnership (ICBP), ett projekt  syftande till att kartlägga orsaker till skillnader i canceröverlevnad mellan Kanada, Storbritannien,  Australien, Danmark, Norge och Sverige. Under året har förberedelser gjort för Modul 4, en  enkätstudie som undersöker vägen från första symptom till behandling och diagnos. Enkätstudien  startar i februari 2014 och bedrivs i samarbete med RCC Syd. 

RCC:s organisation

RCC styrgrupp är tillsatt av Samverkansnämnden och leder det övergripande arbetet. Under året har  nya representanter i styrgruppen både för Uppsala samt Gävleborgs läns landsting utsetts och de  medicinska fakulteterna i Uppsala och Örebro.  Verkställande organ är RCC kansli med de båda  enheterna Register och vårdprogram samt Regionalt Biobankscentrum, RBC (som också har en  separat styrning av planerad verksamhet tillsammans med Regionalt biobanksråd). 

Vårdprogramgrupperna tillsammans med de lokala cancerråden är fortfarande de viktigaste  funktionerna i infrastrukturen.  

De lokala RCC‐råden har i allt större utsträckning börjat finna sina former under 2013. Fortfarande  kvarstår en del arbete i vissa landsting för att få kommunikationen att flöda mellan landstingsledning,  lokalt cancerråd och verksamheterna enligt det uppdrag som styrgruppen för RCC utformat och  antagit. Fortfarande gäller att råden får sitt uppdrag från respektive landstingsledning. De ska också  utse landstingets representanter i vårdprogramgrupperna.  I ett väl fungerande lokalt cancerråd ska  representanter i vårdprogramgrupperna lyfta frågor till det egna landstinget. Ett exempel på det är  hur man i en del av landstingen hanterat kontaktsjuksköterskefunktionen. De lokala råden ska även  driva egna frågor inom cancerstrategin, vilket måste förstärkas under kommande år.  Kontaktnätet  mellan de lokala rådens respektive samordnare för cancerstrategin är etablerat. 

Cancervårdens kvalitet följs kontinuerligt enligt ovan upp i vårdprogramgruppernas register‐

rapporter. Under året har styrgruppen fått kvartalsvisa rapporter om täckningsgrad, ledtider, kirurgi  och highligts från de regionala kvalitetsregisterrapporterna. Rapporterna är tänkta som ett stöd till  förbättringsarbeten i det egna landstinget. RCC behöver dock fundera på en bättre spridningsmodell  för rapporterna så att de leder till faktiska åtgärder. Bland annat behöver vårdprogramgrupperna få  kännedom om rapporteringen för att kunna bidra med synpunkter till landstingsledning.  

Ledningen för RCC rapporterar regelbundet till samverkansnämnden och har inlett samverkan med  AU för att säkra att informationen når den politiska ledningen i ett tidigt skede.  

RCC i Uppsala‐Örebroregionen deltar aktivt i RCC i samverkan. Under 2013 har RCC i Uppsala‐Örebro‐

regionen utvecklat regimbiblioteket för en standardiserad och säker hantering av 

cytostatikabehandling nationellt. RCC Uppsala Örebro har fortsatt samordningsansvar för de  nationella vårdprogrammen.