Upplevelsen av ALS i dagligt liv beskriven utifrån en narrativ berättelse

EXAMENSARBETE

Upplevelsen av ALS i dagligt liv beskriven utifrån en narrativ berättelse

Malin Carlsson Niklas Westerlund

2014

Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska

Luleå tekniska universitet

Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet

Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Upplevelsen av ALS i dagligt liv beskriven utifrån en narrativ berättelse

The experience of ALS in everyday life explained on the basis of a narrative story

Malin Carlsson Niklas Westerlund

Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2014

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Handledare: Päivi Juuso

Upplevelsen av ALS i dagligt liv beskriven utifrån en narrativ berättelse

Malin Carlsson Niklas Westerlund

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Avdelning för omvårdad

Abstrakt

Kronisk sjukdom innebär stora förändringar för personen som drabbas men också för dennes omgivning. Amyotrofisk

Lateralskleros (ALS) är en dödlig sjukdom som skapar avbrott och oordning i det välbekanta, vardagliga livet. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av ALS i dagligt liv.

För att nå studiens syfte analyserades en narrativ berättelse i form av en självbiografisk bok skriven av en person med ALS. I

resultatet framkom sex kategorier; Förlust av kraft och att kroppen inte fungerar som förr, Behov av närhet och stöd, Känslor av osäkerhet, Känslor av rädsla och sorg, Att söka förklaring och att minnas det friska samt Att känna välbefinnande och omvärdera livet. Resultatet visade att kroppen förändrades. Stöd från anhöriga för att orka med det dagliga livet var av stor betydelse. Livet omvärderades på grund av sjukdom och hinder uppstod i

kommunikationen med andra i det dagliga livet. Slutsatsen av detta är att problem med kommunikationen i form av talsvårigheter är en aspekt som påverkar det dagliga livet till stor del. För att stödja personer med ALS att vara delaktiga i beslut i sin vardag och sin vård och omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskor har kunskap om detta.

Nyckelord; upplevelse, ALS, inifrånperspektiv, innehållsanalys,

narrativ, dagligt liv, omvårdnad.

Kronisk sjukdom innebär stora förändringar för personen som drabbas av sjukdom. Vilket innebär avbrott och oordning i det välbekanta, vardagliga livet (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Personen ställs inför känslor av sårbarhet och blir medveten om hur beroende denne är av sin kropp. Enligt Toombs (1993) kan kroppen vid sjukdom förändras så att sådant som tidigare välkomnats och tagits för givet övergår till att bli obehagligt eller omöjligt. Före sjukdom finns ingen separation mellan kropp och själ, personen upplever sig som ett med sin kropp. Vid

sjukdom blir kroppen objektifierad och främmande, det blir oordning mellan kroppen, själen och världen. Personer som lever med kronisk sjukdom upplever ofta att de förlorat delar av sin självbild. Den självbild som de tidigare byggt sitt liv runt är inte längre tillgänglig. Detta är främst tydligt i början av sjukdomsförloppet. Med tiden börjar personen också förlora sin

identitet. Resultatet av detta blir att personer med sjukdom förlorar känslan av att kunna påverka sitt liv och sin framtid (Charmaz, 1983). Enligt Kralik och Van Loon (2010) behöver personer som lever med en kronisk sjukdom övergå från en strategi till en annan för att lära sig att leva med och anpassa sig efter sina symtom.

Att insjukna i amyotrofisk lateralskleros (ALS) innebär att leva med en allvarlig kronisk

sjukdom där kroppen förändras. Personer med ALS har en dålig prognos och överlevnaden efter fem år är liten (Olsson Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). I Sverige insjuknar drygt 200 personer årligen i ALS och under 2010 levde ca 600-700 personer med sjukdomen i Sverige (Socialstyrelsen [SoS], 2010). Orsaken till ALS är okänd, men i 5-10% av fallen finns en viss hereditetsfaktor. Resterande fall är helt sporadiska (Davis & Lou, 2011). Vid ALS sker det en försämring i de motoriska funktioner som yttrar sig i övre och undre extremiteter. Symtomen kan yttra sig på flera sätt såsom spasticitet, svaghet, fascikulationer samt bulbära symtom det vill säga svårigheter med att tugga, svälja, tala och andas (Corcia & Meininger, 2008). Ett symtom som specifikt uppmärksammats i samband med ALS och som förekommer sent i

sjukdomsförloppet är diafragma dysfunktion. Detta symtom har en avgörande betydelse vid behandling av ALS på grund av att andningen är konstant och väsentlig för personers överlevnad (Corcia & Meininger, 2008).

Enligt King, Duke och O’Conner (2009) medför ALS stora förändringar i personens liv och har

beskrivits som en traumatisk upplevelse. Detta innebär att personer med ALS börjar fundera hur

de vill leva sitt liv i förhållande till symtomens utveckling. Det finns inget botemedel mot ALS dock har ett läkemedel; Rilutek® visat en effekt på längre överlevnad jämfört med placebo (McCluskey, Palovcak, Mancinelli & Elman, 2007). Övriga behandlingar som ges riktas nästan enbart mot att lindra symtom och att försöka öka livskvalitén för personer som lever med ALS (McClellan, Washington, Ruff & Selkirk, 2013). Andningsstöd med hjälp av övertryck, så kallad noninvasive positive pressure ventilation (NPPV) är ett bra exempel på hur en behandling

underlättar andningen för personer med ALS och kan minska den aggressiva försvagningen av lungkapaciteten. Även om alla inte vill ha livsförlängande behandling så ger NPPV en ökad livskvalité genom förbättring av koncentration, nattsömn, fatigue, dagtrötthet vilket i sin tur medför ökad energi hos personen (McCluskey, Palovcak Mancinelli & Elman, 2007).

Personer med sjukdom får i större utsträckning vårda sig själv i sin hemmiljö medan sjukvården fungerar som konsulter. Detta leder till att personen med sjukdom får en ökad livskvalité

(Cudney, Sullivan, Winters, Paul & Oriet, 2005) men kan även leda till att de upplever osäkerhet och stress vid till exempel utskrivning från sjukhus till hemmet. Personer beskriver att det är en frihet att få sköta sin vardag som de själva vill men också en stress över att de kanske inte klarar av att hantera situationen (Boughton & Halliday, 2009). I hemmet stöter de på nya problem som de inte gjort på sjukhuset. Problem med för små ytor, fallrisk på grund av medicinsk utrustning som står i vägen samt många andra faktorer som måste tas hänsyn till i ett hem (Or et al., 2009).

Miljön kan således ha en oförutsägbar påverkan som kan resultera i hinder i det dagliga livet (King, Duke & O’Conner, 2009). Enligt en studie (Olsson Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2012) kan stöd från vårdpersonal göra stor skillnad för personen med ALS genom att denne upplever situationen mer hanterbar och mindre osäker. Stöd kan leda till en mer meningsfull vardag men kan även leda till konflikter om personen vill vara självständig.

Att leva med sjukdom innebär att personens livssituation fylls av osäkerhet då framtiden inte

längre kan planeras. Enligt Penrod (2007) kan begreppet osäkerhet förklaras som en känsla av

tvivel eller att inte kunna förutse vad en händelse kommer att resultera i. Osäkerheten bestäms av

individens uppfattning av sin omvärld och fokus ligger på nutid men påverkas av dåtid. Det vill

säga att personer använder sig av gamla minnen och erfarenheter för att få en uppfattning om hur

framtiden kommer att se ut. Sæteren, Lindström och Nåden (2010) visade att känslor av

osäkerhet också kan förekomma vid bristande kunskap om sin sjukdom, när personer får tvetydig information eller när saker blir outtalade i mötet med sjukvården. Osäkerhet kan också grunda sig i tidigare erfarenheter om hur sjukdomen kan utvecklas eller yttra sig. Detta kan uttryckas som rädsla som har visat sig att även anhöriga kan dela med patienten (Zimmermann,

Herschbach, Wessarges & Heinrichs, 2011).

Sjukdom påverkar således inte bara personen själv utan även dennes relationer (Hodgson, Garcia

& Tyndall, 2004; Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Goda relationer har visat sig vara viktiga för personer som lever med kronisk sjukdom då de kan fungera som en fristad där de kan söka tröst. I vissa fall kan par uppleva en djupare relation i samband med sjukdom och får en starkare förmåga att hantera motgångar (Naaman, Radwan & Johanson, 2009).

Sammanfattningsvis visar litteraturgenomgången att en kronisk sjukdom skapar oordning och avbrott i livet. Personer med sjukdom upplever att de inte längre kan påverka sitt liv och får en förlorad självbild. Att leva med ALS innebär att leva med en svår kronisk sjukdom och personen måste leva sitt liv i förhållande till sina symtom. Miljön har visat sig ha stor inverkan på personer med ALS. De får ofta vård i hemmet och stöter därmed på nya problem som inte förekommit tidigare. Stöd från sjukvårdspersonal har visat sig vara av stor betydelse för att personer med ALS ska kunna känna mindre osäkerhet och för deras känsla av hanterbarhet. För att kunna stödja personer med ALS baserat på deras individuella behov är det viktigt att öka kunskapen om deras egna upplevelser i dagligt liv.

Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva upplevelsen av ALS i dagligt liv.

Metod

I denna litteraturstudie med ett inifrånperspektiv har vi valt att analysera en narrativ berättelse om en persons upplevelser av att leva med sjukdom. Enligt Holloway och Wheeler (2004, s. 193- 200) är narrativa berättelser reflektioner av människors erfarenheter och dess betydelse. Genom att analysera narrativa berättelser kan vi få tillgång till personens känslor, tankar och erfarenheter.

Det innebär att personens perspektiv står i centrum.

Litteratursökning och urval

För att nå syftet med studien valdes en narrativ berättelse i form av en självbiografi. För att tillgå en sådan bok användes Luleå tekniska universitetsbiblioteks sökmotor Primo. Det gjordes en fritextsökning med sökorden ALS och självbiografi vilket gav 14 träffar. Därefter begränsades sökningen till “böcker” och “senaste 10 åren” vilket gav 0 träffar. Vi kompletterade med en manuell sökning bland det lokala bibliotekets biografier. Där fanns totalt 52 böcker. Bland dessa fann vi fem stycken som svarade mot sökordet ALS. Våra inklusionskriterier var att de skulle vara en självbiografi skriven på svenska från år 2004 och att den skulle beskriva hur det är att leva med ALS ur ett inifrånperspektiv. Tre av böckerna motsvarade inte kriteriet om

inifrånperspektiv varför de exkluderades. En av de två återstående böckerna exkluderades då den bestod av ett mindre material och hade ett mer latent innehåll som bedömdes som svårt att analysera.

Kontext

Självbiografin som valts ut till analys heter Ro utan åror: En bok om livet och döden och är skriver av Ulla-Carin Lindquist (2004). Boken beskriver hennes vardag efter insjuknandet i ALS och hur hon försämras allt mer. Ulla-Carin var en välkänd reporter och som arbetade som

nyhetsankare många år före insjuknandet. Hon levde tillsammans med sin man och två barn.

Analys

Analys av data har genomförts med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats enlighet med Graneheim och Lundman (2003). Analys påbörjades genom att materialet lästes igenom

upprepade gånger för att skapa en överblick av helheten. Därefter extraherades textenheter som

svarade mot syftet. Det är lätt att missa textenheter med ett brett fokus vilket gjorde att materialet

bearbetats upprepade gånger för att identifiera alla textenheter. När en textenhet blev identifierad skrevs den in i ett dokument som till slut bestod av alla identifierade textenheter. För att

säkerställa kvalitén markerades sidnumret efter varje textenhet, för att lätt kunna gå tillbaka till materialet och säkerställa att texten inte förvrängts eller ändrats. I nästa steg kondenserades textenheterna. Enligt Granheim och Lundman (2003) innebär kondensering att den befintliga textenheten kortas ned, dock så att innehållet fortfarande kvarstår och behåller sin kärna.

Därefter söktes likheter i textenheterna så att kategorier kunde bildas. Dessa kategorier blev sedan förda samman ännu en gång för att skapa mer övergripande kategorier. Analysen resulterade i sex kategorier (Tabell 1).

Forskningsetiska överväganden

Vid forskning måste alltid ett övervägande av etiska aspekter göras, där nyttan med forskningen ska överväga riskerna. Som forskare är det viktigt att bevara studiens äkthet. Att förvränga eller förfalska ett resultat är inte etiskt försvarbart. Forskaren ska även visa respekt för människans värdighet och minimera riskerna för skada (Polit & Beck, 2012, s. 150-162). Syftet med denna studie var att ge en ökad förståelse och kunskap om upplevelsen av att leva med ALS i det vardagliga livet, för att som vårdpersonal kunna förstå och därmed stödja dessa personer utifrån deras behov. I studien har materialet analyserats med en strävan om att bevara innehållet utan att förvränga eller förfalska något. Ett löfte om konfidentialitet innebär att de uppgifter personen lämnar inte kommer vara offentligt på ett sätt som kan identifiera henne/honom eller vara

tillgängligt för andra obehöriga (Polit & Beck, 2012, s. 150-162). Data i studien är baserad på en

narrativ berättelse där författarens identitet redan offentliggjorts vilket därmed inte utgör något

etiskt dilemma gällande konfidentialitet. I studien har forskarna arbetat med en manifest ansats

för att minimera riskerna för att oavsiktligt förvränga texten vilket hade kunnat resultera i att såra

eller skapa ett obehag hod originalförfattaren och dess utgivare. Enligt Polit & Beck, 2012 s. 155

anses att data som är offentliggjord kan användas utan ett informerat samtycke, däremot är det

viktigt att skydda originalförfattarens och utgivares rättigheter. Detta har möjliggjort forskarna

kunnat utföra denna studie på ett etiskt korrekt sätt.

Resultat

Nedan presenteras resultatet i en översikt över kategorier (Tabell 1) samt brödtext som styrks av citat.

Tabell 1 Översikt av kategorier (n=6).

Förlust av kraft och att kroppen inte fungerar som förr Behov av närhet och stöd

Känslor av osäkerhet Känslor av rädsla och sorg

Att söka förklaring och att minnas det friska Att känna välbefinnande och omvärdera livet

Förlust av kraft och att kroppen inte fungerar som förr

Lindquist (2004) beskrev att hon upplevde att hon förlorat sin styrka och kraft, att sjukdomen ockuperat henne allt mer och att hon på ett år blivit fånge i sin egen kropp. Hon beskrev känslor av att kraften läckte ur henne och att sjukdomen hade lett till spasticitet och nervryckningar i hela kroppen. En dag när hon skulle resa sig upp kändes en ny tyngd i det högra benet. Hon klarade inte längre av att spela fotboll med sin son och fick allt svårare att gå. Senare blev benet allt stelare och hon fick en droppfot, med en början till detsamma i det vänstra benet. Tidigt i sjukdomsförloppet påstod hennes make att hon inte hade några muskler längre, något som fick henne att känna sig förödmjukad, arg och gråtfärdig.

Det är juni 2003, och när jag skulle häva mig upp ur hotellbadkaret kunde jag inte. Olle var ute och jag kunde gråta precis så mycket jag behövde. Det var första gången jag synade musklerna på höger ben. Det är smalare än de vänstra. Jag tänker inte jämföra mera (Lindquist, 2004, s. 59).

Lindquist (2004) beskrev nervryckningarna i vänster arm började som små bubblor och hon

beskrev känslan som fostersparkar. Vridrörelser och pincettgrepp hade blivit allt svårare och hon

berättade att hon med tre av sina fingrar fortfarande klarade av att skriva på datorn, även om de

blev stela och hon fick mjölksyra. Därefter slokade högerhanden mer för var dag. Efter en tid blev högerhanden totalförlamad samtidigt som den vänstra hade blivit kraftigt nedsatt och försvagad. Lindquist (2004) beskrev detta som att ALS hade berövat henne högerhanden och att den nu låg i en evig vila. Även utseendemässigt förändrades händerna och hon beskrev

upplevelsen som att det var någon annans händer som hon såg.

Lindquist (2004) upplevde sig vara oförmögen att ta hand om allt från enklaste hushållssysslor till sin egen hygien. På grund av hemmiljöns begränsningar blev hon tvungen att hitta nya sätt att sköta sin elimination. Hon tvingades ta hjälp av familjen för att komma upp i sängen och maken fick hjälpa henne med av- och påklädning. Hon beskrev att hon upplevde sig matt och svag och att hon varken klarade av att lyfta en gaffel eller klia sig i pannan. Sjukdomen tvingade henne att finna en balans mellan aktivitet och vila.

Lindquist (2004) berättade att ALS angripit och förlamat hennes tunga vilket försvårade hennes förmåga att både tala och svälja. Hon berättade hur hon fått svårare att hosta, problem med att svälja sin egen saliv och att hon blev tvungen att sluta äta och dricka då minsta klunk hamnade fel. Talet som varit hennes verktyg i arbetet hade försämrats så mycket att ingen längre förstod vad hon sa. Hon beskrev hur munnen snörvlade fram obegripligheter och att hon fick ta i med så mycket kraft att hon verkade tvärarg. Hon berättade att hon blivit tvungen att bokstavera ord eftersom hennes tunga inte längre fungerade. Tillsammans med sonen hade hon arbetat fram ett låtsasspråk, där tre blinkningar betydde att jag älskar dig.

Jag får två skinkmackor bredda och en kopp kaffe. Sätter i halsen två gånger. Det är pinsamt inför Olle, och odugligheten gnager igen (Lindquist, 2004, s. 62).

Trots sjukdomens snabba förlopp var hon glad över att kunna skratta, krama sina barn med den vänstra armen och pussa sin man med den halvförlamade munnen.

Behov av närhet och stöd

Lindquist (2004) beskrev att hon hade behov av närhet, värme och tillit. Hon behövde hjälp och stöd för att kunna leva resten av sitt liv på ett drägligt sätt. Hon beskrev att även om hon

upplevde att hon förlorat sin delaktighet när andra tog över hennes roller i familjen så var hon tacksam för att hennes närstående fanns omkring henne. De betydelsefulla personerna var de som vågade närma sig henne trots sjukdomen. De kunde hon dela både smärta och glädje med.

Alla kan inte gråta samtidigt. När du är ledsen måste jag hålla ihop och vara stark, brukar Olle säga. Men jag vill protestera ibland. Din [makens] sorg kan också vara min tröst. Delad gråt kan lindra (Lindquist, 2004, s. 209).

Lindquist (2004) upplevde att hon både kommit närmre sig själv och sin man än någonsin tidigare. Barnen var hennes livsförlängare och gjorde att hon inte kände sig ensam. Hon

förklarade att hon inte hade klarat sig utan sin bästa vän, en vän som också blev hennes assistent och tröstare. Lindquist (2004) beskrev att vännen gav henne en närhet som hon älskade och en känsla av tillit. Även andra vänner tröstade henne och fanns där för henne. Hon menade att det var underbart att få besök och att få av någons tid var en stor gåva.

Rosor är ju ändock alltid rosor, men det bästa är att få av någons tid. Att de delar med sig av sin kunskap. Det goda samtalet. En dag kommer en vän och erbjuder sina händer.

Rummet fylls av aromatiska oljor och det är så ljuvligt att jag somnar på massagebänken som hon baxat upp för den smala trappan (Lindquist, 2004, s. 198).

Lindquist (2004) berättade att hon tyckte om när vårdpersonalen på sjukhuset tog hand om henne.

En av dem berättade att hon fanns där för henne och höll hennes hand, Lindquist såg henne som sin ledstjärna. Hon uttryckte också att hon gillade sin doktor, hon ansåg honom som engagerad.

Känslor av osäkerhet

Lindquist (2004) beskrev att hon kände osäkerhet inför framtiden och döden. Hon funderade över hur länge hon kommer att leva, vad döden innebär och hur det kommer att gå till när hon dör. Hon undrade också över hur hon skulle ha mod att uthärda. Lindquist (2004) beskrev att hon funderade mycket på hur det skulle bli när hon blev sämre i sin sjukdom. Skulle sjukvården hinna trösta, skulle hennes assistent orka med att hjälpa henne och skulle hennes man komma att skämmas över henne. Hon ifrågasatte och undrade hur hennes familj skulle minnas henne efter hennes bortgång, och frågade sina barn om de skulle minnas sin mamma som frisk. Hon funderade över vad hon gjort för ont för att drabbas av detta och meningen med att hon ska dö när två av hennes barn fortfarande är små. I ett försök att underlätta för sina barn kontaktade hon en änka som förlorat sin make i ALS för att lära sig och få en bättre inblick hur och vad hon göra inför sin kommande död.

Vem ska pudra potatismjöl på mina söners brända axlar? Vem ska värma gråstenen i järnkaminen och vira in den i en handduk för att ge kalla fötter värme? Vem blåser ut deras fotogenlampa? (Lindquist, 2004, s. 132-133).

Hur ska en medelålders människa som alltid hyllat oberoende och självständighet lära sig att acceptera att behöva skötas som ett barn? Hur ska en kvinna som fortfarande vill vara attraktiv för sin man lära sig acceptera att hon sannolikt inte är det längre?

(Lindquist, 2004, s. 134).

Känslor av osäkerhet över sin framtid framkom enligt Lindquist (2004) även i mötet med

vårdpersonal. Detta var i situationer när de gav information till hennes assistent istället för till

henne själv, det gjorde henne rasande. Även i situationer då sjuksköterskan kom med frågor om

hon skulle behöva andningshjälp under natten, vilket gjorde henne orolig och ledde till att hon

inte ville förstå vad sjuksköterskan menade. Lindquist (2004) beskrev att hon blir ledsen när hon

tänker på framtiden och inser att hon inte kommer träffa sina vänner något mer och att hennes

barnbarn inte kommer få någon mormor. När hon tidigare talat med sin granne konstaterar dem

att det förmodligen är sista gången hon upplever våren.

Känslor av rädsla och sorg

Lindquist (2004) beskrev att hon kände rädsla över att bli ensam och övergiven. Rädslan kom över henne då hon kom till sjukhuset, då tankar om hon någonsin skulle komma därifrån uppkom.

Vid ankomsten till sjukhuset möttes hon av en sliten mottagning där hon beskrev att miljön sänkte henne och gjorde att hon kände sig mindre värd. När hon sedan fick veta att hennes andningskapacitet minskat blev hon ledsen och grät. Hon förklarade att hon kände en krypande fasa över de bulbära symptomen men också att hon upplevde en rädsla för vardagliga saker såsom läckage från blöjan och att inte våga gå i trappor längre. Lindquist (2004) upplevde det meningslöst att berätta vad hon inte klarar av längre och beskrev att det var märkligt att bo i en sjuk kropp.

Lindquist (2004) beskrev att hon åt medicin för att hejda utvecklingen av sjukdomen, men att det inte var säkert att det skulle hjälpa. Vid ett tillfälle slutade hon äta medicinen på grund av

biverkningarna, men efter tre dagar började hon igen på grund av rädsla för vad som skulle hända om hon inte åt dem.

Jag är klar! ropar jag från toaletten. Han[maken] lyfter upp mig, spolar och försöker baxa mig i riktining mot sovrummet… Äntligen ser min make att pyjamasbyxorna hänger anklarna och stjärten är bar. Jag knäar kobent, som för att dölja, när han böjer sig ned för att dra upp dem.

-Men det var väl inte så farligt, protesterar han när jag börjar hulka högt.

Nej, det var kanske inte det, men just nu i den här stunden var det så illa. Det är vanmakt.

Den väller upp och blir bara mer (Lindquist, 2004, s. 135).

Att söka förklaring och att minnas det friska

Lindquist (2004) beskrev att hon beskyllde många av sina symtom på andra saker än sig själv, exempelvis att pennorna blivit sämre då hon skriver.

När jag syr fast bävermärken på deras blå skjortor klagar jag på den usla kvaliteten på kanadensiska synålar. Sömmarna blir klumpiga och fula. Och inte kan det vara mitt fel.…

Potatisen har för tjockt skal eller så är det skalverktyget som är dåligt. Så där håller det på

(Lindquist, 2004, s. 28).

Lindquist (2004) upplevde en känsla av hopp redan i början av sjukdomsförloppet som hjälpte henne att kämpa vidare. Symtomen förklarade hon med att det var en nerv som var i kläm.

Arbetsterapeuten hade menat att hon förmodligen var för ung för ALS, vilket Lindquist beskrev som hoppingivande. Andra förklaringar till att hon drabbats av ALS var att hon trodde det var stressen som gjort henne mottaglig för sjukdomen, att det var omställningen istället för sjukdomen som gjort henne trött. Lindquist (2004) beskrev också att hon försökte minnas sig själv som frisk genom att ringa till sig själv och höra sin friska röst på telefonsvararen. Minnen hon inte ville glömma från tiden som frisk var när hon kör bil, putsar koppar och rensar svamp.

Att känna välbefinnande och omvärdera livet

Lindquist (2004) upplevde att hon kunde njuta av nuet och att livet var som en resa där hon kunde välja vilken kupé hon vill vistas i och vilka människor hon vill möta. Efter att hon blivit sjuk berättade hon att det kändes viktigare än någonsin att vara fräsch. Att äta och laga mat kändes lustfyllt och att hon tänkte med glädje på mat hon ätit. På sin födelsedagsfest kände hon att det betyder så mycket mer än enbart en fest, hon uttryckte det som att hon upplevde något alldeles särskilt. Lindquist (2004) beskrev att hon kände sig glad över det som hon fortfarande klarade av och när hon satt i solen vid havet fick hon styrka.

Jag kommer att dö av ALS, om nu inte något annat oförutsett inträffar. Det finns två vägar att färdas. Det ena är att lägga sig ner, vara bitter och vänta. Det andra är att försöka göra något vettigt av eländet. Se det positivt, hur banalt det än kan låta. Min väg är den andra. Logiskt sett måste jag därför bara leva just nu. Det finns faktiskt ingen lysade framtid för mig. Men ett lysande nu. Så lever barn. Just nu. Inget kommande sedan.

Därför skrattar jag som ett barn. Hejdlöst (Lindquist, 2004, s. 134).

Lindquist (2004) upplevde det som märkligt att hon kunde känna stunder av stark lycka trots att hon var dödssjuk, stunder som hon sällan känt förut. Hon berättade att hon faktiskt inte skulle vilja vara utan den här delen av sitt liv och att uppleva någonting för sista gången kan vara starkare än den första. Hon beskrev att tiden fick en annan innebörd, att hon var lycklig över den tid hon fick kvar med barnen. “Jag har tagit plats i utkikstornet och iakttar mig själv retrospektivt”

(Lindquist, 2004, s.131).

Diskussion

Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av ALS i dagligt liv. Analysen resulterade i sex kategorier; förlust av kraft och att kroppen inte fungerar som förr, behov av närhet och stöd, känslor av osäkerhet, känslor av rädsla och sorg, att söka förklaring och minnas det friska samt att känna välbefinnande och omvärdera livet.

I resultatet framkom känslor av att vara ockuperad av sin sjukdom och att vara fånge i sin egen kropp. Det beskrivs av Subasic (2013) att kroppen kan upplevas som obekant när enkla uppgifter inte längre kan utföras. Enligt Bramley och Eatough (2005) kan personer med kronisk sjukdom uppleva sig vara fånge i en sjuk kropp och som en främling i en frisk värld. Det kan förklaras som att beskriva sig själv i dåtid, att börja idealisera sitt gamla jag och sätta det i relation till nuet. I denna studies resultat framkom också att synen på den egna förändrade kroppen gav känslor av att ha någon annans kropp. Enligt Green (2008) ställs det stora krav i dagens samhälle att se ut på ett visst sätt. Vid sjukdom kan utseendet förändras vilket kan resultera i att personen med sjukdom inte vill klä sig som förr eller anser sig själv eller vissa kroppsdelar som mindre vackra. Detta leder till ett psykiskt lidande och självförtroendet kan inte längre ta stöd från kroppen vilket i sin tur kan leda till bristande självförtroende.

Resultatet i vår studie visa att kvinnan kände rädsla och oro för de bulbära symtomen. Talet är en stor och central del i livet vilket också påverkar henne till stor del. Vid oförmåga att tala kan en känsla av otillräcklighet framträda. I vårt resultat beskrivs också hur kvinnan tillsammans med sin son försöker utveckla ett nytt språk med blinkningar. Detta diskuteras av Prince-Paul (2008) som menar att det är minst lika viktigt att få uttrycka sin glädje över någons närhet som de är att uppleva den. I kontakt med sjukvården är det enligt Gordon, Ellis-Hill och Ashburn (2009) viktigt att sjuksköterskan har en god kommunikation med patienten. En dålig kommunikation kan leda till missförstånd som resulterar i en sämre vård. Oförmågan till att kommunicera påverkar även patienten i andra sammanhang än sjukvården. Det kan skapa en känsla av utanförskap och leda till depression.

I denna studies resultat framkom tacksamhet och glädje över att få ha människor som bryr sig om

henne i sin närhet. Enligt Lundman och Jansson (2007) kan en relation med en person som

förstår och som går att luta sig mot upplevas som en trygg hamn, det vill säga att den ger en trygghet och ett välbefinnande. Prince-Paul (2008) menar att människor i livets slutskede har ett behov av emotionell närhet. Detta har betydelse för upplevelsen av välbefinnande. Cohen (2004) stödjer det vi kommit fram till i vårt resultat och menar att social närhet kan leda till

samhörighet, tillhörighet, skapa en identitet och ett starkare egenvärde. Det kan också leda till starkare mening med livet. De menar att om man saknar en social närhet kan man uppleva negativa effekter som exempelvis bristande självförtroende, ökad stress och minskad kontroll.

Lundman och Jansson (2007) beskriver att känna tillhörighet till någon eller något är viktigt.

Sjukdom och ensamhet kan upplevas som en stor börda medan gemenskap kan fungera som en sköld mot smärta och depression.

I resultatet framkom det att hon var närmare sin man jämfört med före sjukdomen. Hon hade fått en förändrad relation till flera av sina närstående; maken blev vårdare och en av hennes vänner blev även hennes assistent. Enligt Cort, Monroe och Oliviere (2004) är intimitet en viktig del när allt verkar hotat och okontrollerbart. Genom att föra en diskussion kring sina problem kan ett par behålla eller återfå en känsla av kontroll över intimiteten. Enligt Jumisko, Lexell och Söderberg (2007) är det möjligt att närstående till personen med sjukdom försöker att göra vad som helst för att hjälpa denne på grund av att de anser att de lever i en sämre livssituation än dem själv.

Nya roller antas då i relationen mellan närstående och personen med sjukdom. För de närstående innebär det att det som tidigare varit värdefullt inte längre spelar någon roll. Deras värld rasar samman och även den närståendegår in i ett nytt liv styrt av sin familjemedlems sjukdom.

I vårt resultat framkom att kvinnan kände lycka över den tid som fanns kvar med barnen. Barnen beskrevs som hennes livsförlängare och minskade känslan av ensamhet. Tiden hade fått en annan innebörd och att det viktigaste var tiden med barnen. Foley, O’Mathony och Hardiman (2007) menar att familj och sociala kontakter kan ge ett stort stöd som gör det möjligt att ta sig igenom sjukdomen. MacPherson (2005) beskriver att som förälder med sjukdom ställs man inför en utmaning att försöka göra det bästa av situationen för sina barn. Det gjordes genom att

spendera mer tid med dem, minimera störningar i familjelivet och att vara stark inför sina barn.

De uppskattade tiden med sin familj ännu mer än före sjukdomen. Även i vårt resultat framkom

hur kvinnan försökte underlätta situationen för sina barn genom att ta kontakt med en änka vars

make gått bort i ALS. I en studie av MacPherson (2005) framgår att föräldrar upplevde bristande förtroende för sin egen kompetens att hantera den nya situationen med sjukdom. Att prata med barnen om sjukdomen upplevdes betungande och de saknade förtroende för sig själva i den här viktiga delen i föräldraskapet. Eftersom sjukdomen var något nytt upplevdes bristande kunskap om när det är lämpligt att berätta för sina barn, hur mycket information som ska ges och hur de ska bemötas. Föräldrarna behövde hjälp med att utveckla strategier för att klara av att hålla en öppen kommunikation med sina barn, minska isoleringen och upprätthålla förtroendet

(MacPherson, 2005). I Elmberger, Bolund och Lützén (2005) beskrivs att det är svårt att be andra människor om hjälp och stöd. Det upplevdes som att man inte fick något stöd som förälder.

Barnen ville inte störa sin sjuka förälder med sina tankar och sin oro. Det beskrivs att det var svårt att hitta och få hjälp med professionellt stöd till barnen. Därav är det av betydelse att vårdpersonal våga prata om och öppna upp för diskussion kring hur sjukdomen förändrar ens relationen med sina barn. Det är viktigt att uppmärksamma att barnen är en stark lyckokälla och att genom att stödja föräldrar i kommunikationen kring sjukdomen med barnen då också öppna upp denna källa.

I resultatet framkom att kvinnan hade känslor av osäkerhet speciellt kring framtiden och döden, vem som skulle komma att ta hand om hennes barn, om hon skulle uthärda och ifall sjukvården skulle ha tid att trösta henne. Enligt McKechnie, McLeod och Keeling (2007) förlorar personer i livets slut sina framtidsplaner och sin självständighet. Även om personen får bästa möjliga vård kommer de att ställas inför känslor av osäkerhet. Lundman och Jansson (2007) visade att orsaken till osäkerhet i samband med sjukdom inte var sjukdomen i sig utan dess konsekvenser i

vardagen. Osäkerheten kan upplevas betungande och skapa känslor av oro över framtid, vardag och människor i ens närhet. I vårt resultat framkom det att kvinnan undrade över hur hon skulle kunna vara attraktiv för sin man trots sjukdomen. Bramley och Eatough (2005) beskriver att sjukdomen har stulit personens möjligheter att göra det bästa av sig själv. Sjukdomen inkräktar negativt på kvinnans feminina sida och det beskrivs som själskrossande om någon annan ser ner på en.

I vårt resultat framkom det en rädsla för framtida symtom och för att bli lämnad ensam. Mehnert,

Berg, Henrich och Herschbach, (2009) stödjer detta och menar att vid sjukdom är det vanligt

förekommande med rädsla för sjukdomens progression. De beskriver också att det är vanligt med en rädsla av att bli beroende av andra för att klara av sitt dagliga liv. I denna studies resultat framkommer det en rädsla för hur sjukdomen kommer att utveckla sig. Det framkommer också hur ledsen kvinnan blir när hon får reda på att sjukdomen har blivit värre. Dinkel et al. (2012) beskriver att det är vanligt bland personer med sjukdom att ha en rädsla för hur sjukdomen kommer utvecklas. Om personen upplever starka rädslor för sjukdomsprogression kan det skapa ett lidande och leda till lägre livskvalitet.

I resultatet framkom att kvinnan bortförklarade sina symtom som hindrade henne vid vardagliga situationer genom att skylla på andra saker än sjukdomen. Flera gånger uttryckte hon att det var fel på miljön och att det omöjligt kunde vara hennes fel. Det upplevdes hoppingivande när någon eller hon själv bortförklarade sjukdomen. Detta styrks av Wnuk, Marcinkowski, och Fobair (2012) som menar att hoppet kan fungera som en försvarsmekanism för oro i sin sjukdom. Det är vanligt enligt Chandra och Desai (2007) vid dödliga sjukdomar att personer skyller på annat än sig själv. Genom att skylla sin situation på något annat kan en form av hopp kring framtiden inbringas. Det innebär att det finns möjlighet att fortsätta planera sitt liv och inte behöva handskas med vetskapen om att livet kommer förändras i framtiden.

I vårt resultat framkommer att trots sjukdom kan en lycka upplevas. Lundman och Jansson

(2007) påstår att det är fullt möjligt att leva ett bra liv med god livskvalité trots sjukdom. För det

krävs en planering och att arbeta förbyggande. Att förstå och att skapa en ordning i livet är

nödvändigt för att uppnå en god livskvalité. Ytterligare visade resultatet att kvinnan kände en

glädje över de saker som hon fortfarande klarade av att göra. Foley, O’Mahony och Hardiman

(2007) menar att trots att sjukdomen bara blir sämre så kan personer med ALS uppleva en

tacksamhet för saker som de fortfarande klarade av vilket leder till att personerna kan ta sig

igenom sjukdomen. I denna studies resultat framkom det att hon kunde njuta av nuet och att livet

var som en resa där hon kunde välja vilka människor hon vill möta. Detta kan förklaras genom

Mayan, Morse och Eldershaw (2006) som beskriver att ställas mot döden och att uthärda ett

lidande kan göra att situationen börjar accepteras genom förändring av jaget och att se livet på ett

nytt sätt. Vilket då resulterar i ett nytt jag som är fritt från emotionellt lidande.

I omvårdnadsarbetet krävas det att vårdpersonal vågar uppmärksamma små positiva situationer och kan lyfta dessa till personer med sjukdom för att kunna öka välbefinnandet hos dem. Det är viktigt att komma ihåg att personer med sjukdom kan utveckla en ny syn på livet och att

vårdpersonalen då låter detta ske i personens egen takt och inte underminerar personen nya synsätt. Denna process är ingen som vårdpersonal kan förutsätta utan sker då personen med sjukdom känner sig redo.

Intervention

Förmågan att tala och göra sig förstådd blir påverkad för personer med ALS. Sjukdomen påverkar tungans hastighet, rörelse och styrka vilket resulterar i att talet begränsas genom

svårigheter att uttala och forma ord (Kuruvilla, Green, Yunusova, Hanford, Smith & Liss, 2012).

Det framgick i vårt resultat att ALS orsakat bulbära symtom som gjorde det svårt att

kommunicera. Det är välkänt att det är viktigt med en god kommunikation mellan sjuksköterska och patient. Att kunna kommunicera om grundläggande behov såsom ifall patienten ligger bekvämt i sängen men även allvarliga ting som att prata om beslut som rör livets slutskede är av största vikt (Grossbach, Stranberg & Chlan, 2011). En bra kommunikation kan bidra till ett bättre välmående och snabbare tillfrisknad medan en dålig kommunikation resultera i en frustration för både sjuksköterskan och patienten (Hemsley et al., 2001).

Alternativ och kompletterande kommunikation (Augmentative and Alternative Communication

[AAC]) har utvecklats för att kunna komplettera kommunikationen med personer som har

bristande förmåga att kommunicera verbalt (Beukelman, Fager, Ball & Dietz, 2007). Det är ett

hjälpmedel för att öka den kommunikativa förmågan, och erbjuder nya möjligheter för personer

som inte längre kan verbalt uttrycka sig. Det finns många olika hjälpmedel att använda inom

AAC så som symboler, hjälpmedel, tekniker och/eller strategier AAC kan delas in i två delar,

aided AAC och unaided AAC. Unaided AAC innebär att patienten kommunicerar med sina

händer, ben och ansiktsuttryck. Aided AAC är det som vanligen används på sjukhus och innebär

att patienten använder externa föremål så som kommunikationskort, bilder, mekaniska eller

elektroniska enheter (Finke, Light & Kitko, 2008). Med hjälp av AAC undersöks hur personer

med bristande verbal förmåga kan utöka sin kommunikation. Det finns evidens för att AAC kan

hjälpa personer med talsvårigheter att kommunicera på ett mer effektivt sätt (Topia & Hocking,

2012). Sjuksköterskor arbetar med många olika människor med stor variation av sjukdomar och handikapp, där ibland också personer med talsvårigheter. Det finns stora svårigheter i

kommunikation mellan sjuksköterska och patienter vars tal inte längre fungerar. Detta hinder kan motarbetas genom att sjuksköterskan innehar en god kunskap kring AAC. Det är viktigt att sjuksköterskan ser till att AAC sätts in till patienter som har det behovet. Det är viktigt att sjuksköterskan delar med sig av viktig information till både läkare och logopeder för att

tillsammans kunna utfoma den mest optimala formen av AAC. Målet med att som sjuksköterska ha tillgång till AAC är att kunna kommunicera mer effektivt och att öka interaktionen mellan dem själv och patienten för att kunna ge den bästa möjliga vård och omvårdnad till patienten utifrån dennes behov (Finke, Light & Kitko, 2008).

Metoddiskussion

För att säkerställa trovärdigheten i studien har vi utgått från begreppen; pålitlighet, tillförlitlighet, överförbarhet, bekräftbarhet och äkthet. Inom omvårdnadsforskning är det viktigt att inte enbart ha fokus på det sanna värdet utan även kunna visa på trovärdigheten och tillförlitligheten för att forskningen ska kunna tillämpas praktiskt (Holloway & Wheeler, 2010, s. 297-303).

Pålitlighet innebär att läsaren lätt ska kunna förstå och utvärdera analysprocessen. Det är viktigt att metoden är detaljerat beskriven (Holloway & Wheeler, 2010, s. 302- 303). I denna studie har pålitlighet säkerställts genom att tydligt beskriva metod och analysprocess. För att analysera materialet användes kvalitativ innehållsanalys som enligt Polit & Beck (2012) är en vedertagen metod för att analysera narrativa berättelser. I Fridberg (2012) sägs att narrativa berättelser beskriver personens upplevelser och livsvärld på ett mycket detaljerat sätt. Det gör att en analys av en narrativ berättelse är en lämplig metod vid omvårdnadsforskning. Styrkan med arbetet är att materialet analyserats flertalet gånger av två personer. Handledare har följt arbetet genom hela processen för att ge stöd och vägledning. För att öka kvalitén på arbetet har det granskats och kommenterats upprepade gånger av studiekamrater och lärare vid opponeringstillfällen.

Svagheter med arbetet är författarna har liten erfarenhet av analysarbete samt att studien är

begränsad till en självbiografi på svenska. Ett större urval hade kunnat resultera i att vi funnit fler

biografier som svarat mot vårt syfte, vilket hade stärkt resultatet. Vi valde att exkludera böcker som inte var skrivna på svenska eftersom det fanns en stor risk för feltolkningar då ett material ska översättas mellan två språk.

Tillförlitlighet innebär att forskaren har samma perspektiv på innehållet som originalkällan har.

Det vill säga att innehållet inte förvrängs utan fortfarande har den innebörd som uppges av originalkällan (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Enligt Graneheim & Lundman (2004) är det viktigt att endast extrahera de textenheter som svarar mot syftet. De ska vara av tillräcklig tyngd för att inte enbart bli fragment ur en textenhet, dock kan stora textenheter bli svårhanterliga och bestå av flera olika betydelser. I vår studie säkerställdes tillförlitligheten genom att arbeta textnära under hela analysen. Vi har återgått till originalkällan och varit noggrann med att ta ut tillräckliga textenheter som motsvarade studiens syfte. Textenheterna har diskuterat i gruppen för att säkerställa tillräcklig tyngd och att dess innebörd överensstämmer med studiens

syfte. Resultatet har styrkts och förtydligats med citat. Det medför att vårt resultat förblivit otolkat utan att förvrängas eller förfalskas. Med detta visar vi hänsyn till författaren och dennes berättelse samt att vi fått ett sanningsenligt resultat.

Överförbarhet handlar om att kunna överföra resultatet från en person till en annan person. Det vill säga att kunskapen som är framtagen fortfarande är relevant i ett annat kontext (Holloway &

Wheeler, 2010, s. 303). Enligt Graneheim och Lundman (2004) så kan författarna endast antyda om de anser studien som överförbar, det är upp till läsaren att göra sin egen bedömning av hur överförbar studien är. En svaghet i vår studie är att den är baserad på en persons tankar och berättelser vilket gör resultatet enligt oss svårt att överföra. Dock anser vi att genom att belysa området skapas en förståelse som kan ge en inblick i hur det är att leva med ALS i det dagliga livet, vilket i sin tur kan göra det lättare att förstå hur andra personer upplever sin sjukdom. Vi anser att detta arbete kan ligga till grund för vidare forskning kring upplevelser av ALS.

Bekräftbarhet betyder att resultat ska stämma överens med studiens syfte. Vi som författare ska ha en öppenhet och ärlighet att inte utesluta delar som framkommer i resultatet. Resultatet får ej vinklas för personlig vinning. Därför är det viktigt för läsaren att kunna spåra data till

originalkällan (jfr. Holloway & Wheeler, 2010, s.303). Vi anser att vårt resultat svarar mot det

syfte som vi utgått ifrån. Det går som läsare att spåra vårt resultat tillbaka till grundkällan samt följa vägen från källa till resultat. Den narrativa berättelsen finns att tillgå via bibliotek eller bokhandel. I Polit och Beck (2012, s. 596) beskrivs att det är viktigt att författarna rapporterar in personliga och professionella erfarenheter och kopplingar som kan påverka datainsamlingen, analysen och resultatet både negativt eller positivt. Detta kan resultera i att trovärdigheten kan påverkas. Det bör poängteras att studien bara är så bra som författaren. Eftersom gruppens medlemmar sedan tidigare inte har någon egen erfarenhet av sjukdomen ALS vare sig professionellt eller personligt har inte någon förförståelse influerat arbetet.

Även studiens äkthet är viktigt att ta hänsyn till, det måste finnas en äkthet och ett behov av det som ska studeras (Holloway & Wheeler, 2010, s. 304). Vi anser att det behövs en djupare insikt i hur det dagliga livet påverkas hos personer med ALS. Som sjuksköterska är man ansvarig att hjälpa personer med ALS att hantera sin sjukdom. ALS är en komplex sjukdom som kräver noggrann vård i flera instanser (Melanie & Lou, 2010). Därför anser vi att vår studie är relevant och kan leda till ytterligare forskning som kan förbättra vården för personer med ALS. Vi anser att vår studie gett oss en ökad förståelse för upplevelsen av att leva med ALS.

Slutsats

Att leva med ALS innebär att leva med en allvarlig kronisk sjukdom som påverkar personens dagliga liv på många sätt. I denna litteraturstudie var fokus på upplevelser av ALS i dagligt liv.

Det är framträdande i vår studie att kommunikation är en viktig del i personers dagliga liv och i

denna studie blev det tydligt hur centralt talet var för kvinnan och hennes möjligheter att kunna

förmedla sig med sina nära och kära. Utifrån resultatet går det också att dra slutsatsen att

kommunikationen med vården är mycket viktigt för personen med sjukdom. Utan en tydlig

kommunikation försvinner dennes förmåga att kunna påverka sin vård och omvårdnad. Genom

att utesluta personen med sjukdom och överlåta kommunikationen till dess anhöriga utesluts

också en stor del av personens autonomi och valmöjligheter, vilket kan resultera i utanförskap

och isolering. För att undvika detta och stödja personen med sjukdom till att vara delaktig i

beslut om sin vård och omvårdnad är det viktig för sjuksköterskor och annan vårdpersonal att ha

kan fler aspekter av personer med ALS dagliga liv uppmärksammas. Det är svårt att fånga alla

aspekter i enbart en studie eftersom självbiografier är baserade på författarens minne vilket gör

dem selektiva.

Referenser

Beukelman, D., Fager, S., Ball, L., & Dietz, A. (2007). AAC for adults with acquired

neurological conditions: A review. AAC: Augmentative & Alternative Communication, 23(3), 230-242.

Bramley, N., & Eatough, V. (2005). The experience of living with Parkinson's disease: an interpretative phenomenological analysis case study. Psychology & Health, 20(2), 223-235.

Boughton, M., & Halliday, L. (2009). Home alone: Patient and carer uncertainty surrounding discharge with continuing clinical care needs. Contemporary Nurse: a Journal for the Australian Nursing Profession, 33(1), 30-40. doi:10.5172/conu.33.1.30

Chandra, P., & Desai, G. (2007). Denial as an experiential phenomenon in serious illness. Indian Journal of Palliative Care, 13(1), 8-14.

Charmaz, K. (1983). Loss of self: A fundamental form of suffering in the chronically ill.

Sociology of Health & Illness, 5, 168–195. doi: 10.1111/1467-9566.ep10491512

Cohen, S. (2004). Social relationships and health. American Psychologist, 59(8), 676-684. doi:

10.1037/0003-066X.59.8.676

Corcia, P., & Meininger, V. (2008). Management of amyotrophic lateral sclerosis. Drugs, 68(8), 1037-1048.

Cort, E., Monroe, B., & Oliviere, D. (2004). Couples in palliative care. Sexual & Relationship Therapy, 19(3), 337-354.

Cudney, S., Sullivan, T., Winters, C., Paul, L., & Oriet, P. (2005). Chronically ill rural women:

Self-identified management problems and solutions. Chronic Illness, 1(1), 49-60.

Davis, M., & Lou, J. (2011). Management of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) by the family nurse practitioner: A timeline for anticipated referrals. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 23(9), 464-472. doi:10.1111/j.1745-7599.2011.00628.x

Elmberger, E., Bolund, C., & Lützén, K. (2005). Experience of dealing with moral responsibility as a mother with cancer. Nursing Ethics, 12(3), 253-262. doi:10.1191/0969733005ne787oa

Finke, E., Light, J., & Kitko, L. (2008). A systematic review of the effectiveness of nurse communication with patients with complex communication needs with a focus on the use of augmentative and alternative communication. Journal of Clinical Nursing, 17(16), 2102-2115.

doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02373.x

Foley, G., O’Mahony, P., & Hardiman, O. (2007). Perceptions of qualitiy of life in people with ALS: Effects of coping and health care. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 8(3), 164-169.

Gordon, C., Ellis-Hill, C., & Ashburn, A. (2009). The use of conversational analysis: Nurse- patient interaction in communication disability after stroke. Journal of Advanced Nursing, 65(3), 544-553. doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04917.x

Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.

Green, T. (2008). Understanding body image in patients with chronic oedema. British Journal Of Community Nursing, 13(10), S15-8.

Grossbach, I., Stranberg, S., & Chlan, L. (2011). Promoting effective communication for patients

receiving mechanical ventilation. Critical Care Nurse, 31(3), 46-61. doi:10.4037/ccn2010728

Hemsley, B., Sigafoos, J., Balandin, S., Forbes, R., Taylor, C., Green, V., & Parmenter, T.

(2001). Nursing the patient with severe communication impairment. Journal of Advanced Nursing, 35(6), 827-835. doi:10.1046/j.1365-2648.2001.01920.x

Hodgson, J., Garcia, K., & Tyndall, L. (2004). Parkinson's disease and the couple relationship: A qualitative analysis. Families, Systems & Health: The Journal of Collaborative Family

Healthcare, 22(1), 101-118.

Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative Research in Nursing and Healthcare. (3

ed,) Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.

Jumisko, E., Lexell, J., & Söderberg, S. (2007). Living with moderate or severe traumatic brain injury: The meaning of family members' experiences. Journal of Family Nursing, 13(3), 353-369.

Karademas, E., Zarogiannos, A., & Karamvakalis, N. (2010). Cardiac patient-spouse dissimilarities in illness perception: Associations with patient self-rated health and coping strategies. Psychology & Health, 25(4), 451-463. doi:10.1080/08870440802652089

King, S., Duke, M., & O'Connor, B. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): Decision-making about 'ongoing change and adaptation'. Journal of Clinical Nursing, 18(5), 745-754. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02671.x

Kneck, Å., Klang, B., & Fagerberg, I. (2011). Learning to live with illness: Experiences of persons with recent diagnoses of diabetes mellitus. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(3), 558-566. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00864.x

Kralik, D., & Van Loon, A. (2009). Editorial: Transition and chronic illness experience. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 1(2), 113-115. doi:10.1111/j.1752-

9824.2009.01021.x

Kuruvilla, M. S., Green, J. R., Yunusova, Y., Hanford, K., Smith, A., & Liss, J. (2012).

Spatiotemporal coupling of the tongue in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Speech, Language & Hearing Research, 55(6), 1897-1909. doi:10.1044/1092-4388(2012/11-0259)

Lindquist, U. (2004). Ro utan åror: En bok om livet och döden. Stockholm: Norstedt.

Lundman, B. & Jansson, L. (2007). The meaning of living with a long-term disease. To

revalue and be revalued. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 16(7b), 109-115.

MacPherson, C. (2005). Telling children their ill parent is dying: A study of the factors influencing the well parent. Mortality, 10(2), 113-126.

Mayan, M., Morse, J., & Eldershaw, L. (2006). Developing the concept of self-reformulation.

International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 1, 20-26.

McClellan, F., Washington, M., Ruff, R., & Selkirk, S. M. (2013). Early and innovative symptomatic care to improve quality of life of ALS patients at Cleveland VA ALS Center.

Journal of Rehabilitation Research & Development, 50(4), vii-xvi.

doi:10.1682/JRRD.2013.05.0107

McCluskey, L., Palovcak, M., Mancinelli, J., & Elman, L. (2007). Diagnostic and therapeutic methods in the management of dysphagia in the ALS population: Issues in efficacy for the out- patient setting. Neurorehabilitation, 22(6), 417-423.

McKechnie, R., MacLeod, R., & Keeling, S. (2007). Facing uncertainty: The lived experience of palliative care. Palliative & Supportive Care, 5(4), 367-376.

Mehnert, A., Berg, P., Henrich, G., & Herschbach, P. (2009). Fear of cancer progression and cancer-related intrusive cognitions in breast cancer survivors. Psycho-oncology, 18, 1273-1280.

doi:10.1002/pon.1481

Miller, L.E. (2013) Uncertainty management and information Seeking in cancer survivorship.

Health Communication, 29(3), 233-243. DOI: 10.1080/10410236.2012.739949

Naaman, S., Radwan, K., & Johnson, S. (2009). Coping with early breast cancer: couple adjustment processes and couple-based intervention. Psychiatry: Interpersonal & Biological Processes, 72(4), 321-345. doi:10.1521/psyc.2009.72.4.321

Or, C., Valdez, R., Casper, G., Carayon, P., Burke, L., Brennan, P., & Karsh, B. (2009). Human factors and ergonomics in home care: Current concerns and future considerations for health information technology. Work, 33(2), 201-209. doi:10.3233/WOR-2009-0867

Olsson Ozanne, Graneheim, U., Persson, L., & Strang, S. (2012). Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing, 21(9/10), 1364-1373. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03809.x

Olsson Ozanne, A., Graneheim, U. & Strang, S. (2012). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22, 2141–

2149. doi: 10.1111/jocn.12071

Penrod, J. (2007). Living with uncertainty: Concept advancement. Journal of Advanced Nursing, 57(6), 658-667. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.04008.x

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Prince-Paul, M. (2008). Understanding the meaning of social well-being at the end of life.

Oncology Nursing Forum, 35(3), 365-371. doi:10.1188/08.ONF.365-371

Socialstyrelsen. (2010). Amyotrofisk Lateralskleros. Hämtad 27 januari, 2014, från

Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros

Subasic, K. (2013), Living with hypertrophic cardiomyopathy. Journal of Nursing Scholarship, 45, 371–379. doi: 10.1111/jnu.12040

Sæteren, B., Lindström, U., & Nåden, D. (2011). Latching onto life: Living in the area of tension between the possibility of life and the necessity of death. Journal of Clinical Nursing, 20(5/6), 811-818. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03212.x

Telford, K., Kralik, D., & Koch, T. (2006). Acceptance and denial: implications for people adapting to chronic illness: Literature review. Journal of Advanced Nursing, 55(4), 457-464.

doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03942.x

Toombs, S.K. (1993[1992]). The meaning of illness: A phenomenological account of the different perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer academic.

Topia, M., & Hocking, C. (2012). Enabling development and participation through early provision of augmentative and alternative communication. New Zealand Journal of Occupational Therapy, 59(1), 24-30.

Wester, A., Larsson, L., Olofsson, L., & Pennbrant, S. (2013). Caregivers' experiences of caring for an elderly next of kin in Sweden. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i Norden, 33(-4), 28-32.

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Wnuk, M., Marcinkowski, J. T., & Fobair, P. (2012). The relationship of purpose in life and hope

in shaping happiness among patients with cancer in Poland. Journal of Psychosocial Oncology,

30(4), 461-483. doi:10.1080/07347332.2012.684988

Zimmermann, T., Herschbach, P., Wessarges, M., & Heinrichs, N. (2011). Fear of progression in partners of chronically Ill patients. Behavioral Medicine, 37(3), 95-104.

doi:10.1080/08964289.2011.605399

Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring:

The meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 13(4), 528-542.