Påverkan på familjer med enfamiljemedlem med HIV/AIDS EXAMENSARBETE

Påverkan på familjer med en familjemedlem med HIV/AIDS

En systematisk litteraturöversikt

Elin Rova Emelie Spirberg

2014

Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap0

Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Påverkan på familjer med en familjemedlem med HIV/AIDS – en systematisk litteraturöversikt

Impact on families with a family member with HIV/AIDS – a systematic literature review

Elin Rova och Emelie Spirberg

Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2014

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Päivi Juuso

Påverkan på familjer med en familjemedlem med HIV/AIDS:

En systematisk litteraturöversikt

Impact on families with a family member with HIV/AIDS:

A systematic literature review

Elin Rova Emelie Spirberg Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Abstrakt

När en person insjuknar i HIV/AIDS blir hela familjen drabbad. Familjen är en viktig resurs för den sjuke och är dem som har bäst kännedom om den sjuke familjemedlemmens behov.

Genom att ha kunskap om hur HIV/AIDS påverkar familjen kan sjuksköterskor och övrig vårdpersonal hjälpa och stötta hela familjen. Syftet med denna studie var att undersöka hur familjer påverkas av att leva med en familjemedlem med HIV/AIDS. Studien genomfördes som en systematisk litteraturöversikt och elva kvalitativa och tre kvantitativa artiklar analyserades. I resultatet framkom att rädsla, oro, stigma, stöd, brist på ork, ekonomi och ändrade roller är faktorer som påverkar familjer med en familjemedlem med HIV/AIDS.

Denna litteraturöversikt ger en bredare syn och ökad förståelse om hur det är att leva som familjemedlem till någon med HIV/AIDS. Som hälso- och sjukvårdspersonal kan man ha detta i åtanke för att ha en helhetssyn och hjälpa hela familjen på bästa sätt. Vidare forskning behövs om hur man som hälso- och sjukvårdspersonal mer konkret kan hjälpa hela familjen att hantera sjukdom.

Nyckelord: HIV/AIDS, familj, make/maka, påverkan, systematisk litteraturöversikt, omvårdnad

Människan är beroende av nära relationer och påverkas positivt av dem. Vid sjukdom förändras livet och också relationerna till andra. Den sjuke kan känna sig utanför det sociala samspelet med andra vilket kan leda till känslor av ensamhet och isolering (Gallant, 2003).

För utomstående är det svårt att sätta sig in i den sjuka personens situation varför relationen till de närstående och övriga familjemedlemmar är viktig. Dessa har en viktig uppgift i att stödja den sjuka personen i dennes vardag samt att lära sig olika metoder för att hjälpa dem på bästa sätt (Stathopoulou, Powers, Berry & Smits, 2006). I en familj finns samma sociala bakgrund och empatiska förståelse för den drabbade personen, vilket leder till att båda hanterar situationen bättre. Familjer är ofta likasinnade vilket ger ett större stöd för den sjuka personen (Thoits, 1986).

När en person insjuknar påverkas inte bara personen utan hela familjens situation till följd av den förändrade livssituationen. Det visar sig att män som levde med en fru som var sjuk ville stödja och ta hand om sin sjuka hustru samtidigt som det fanns krav och förväntningar på att de ska ta rollen som vårdare. Förväntningar och kraven kunde komma från de själva eller från andra anhöriga vilket kunde leda till upplevelser av stress. Om familjemedlemmarna har en okunskap om sjukdom, vård och omvårdnad samt orimliga krav från omgivningen kan denna stress leda till ohälsa. Upplevelsen av hälsa påverkas också av att de närstående får rollen som vårdare samtidigt som de ska fortsätta i rollen som sambo, make/maka eller förälder/barn (Isaksson, Josephsson, Lexell & Skär, 2008). Att vara familjemedlem till en närstående med sjukdom kan leda till ett känslomässigt lidande och äventyra välbefinnandet. Många

familjemedlemmar är villiga att vårda den sjuka personen trots den känslomässiga bördan och även om det belastar deras egen hälsa. Orsaken till försämrad hälsa hos familjemedlemmar som vårdar närstående är till exempel behovet av vara tillgängliga dygnet runt (Williams et al., 2009).

Vid sjukdom som orsakas av blodsmitta lever personer med oro över att bli stigmatiserade samt känslor av att känna sig smittad, smutsig, rädd, deprimerad, isolerad och diskriminerad.

Detta kan leda till att de drabbade upplever det som svårt att skapa kontakt och nära relationer med andra. Bristen på kunskap om blodsmitta och dåliga attityder mot de som bär smittan har en avgörande betydelse för de drabbades undvikande beteende (Butt, 2008; Grundy &

Beeching, 2004).

Human Immunodeficiency Virus (HIV)/Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) som överförs bland annat via blodsmitta, betecknas idag som en kronisk sjukdom. HIV är en infektion som leder till progressiv försämring av immunförsvaret, den bryter ned kroppens förmåga att kämpa mot infektioner och andra sjukdomar. HIV överförs genom kroppsvätskor som blod, sperma och slidsekret (Ickovics & Rodin, 1992). Det sker främst genom sexuell aktivitet, utbyte av blod eller blodprodukter och vid födseln från mor till det nyfödda barnet.

Alla kan drabbas utav infektionen. HIV kan vara latent och symtomfritt men kan trots det överföras till andra personer. Behandlas inte HIV med bromsmedicin utvecklar cirka hälften av alla smittade AIDS som är slutstadiet av sjukdomen. Kännetecknet för AIDS är att

immunbristsyndromet har uppstått och personen blir mer mottaglig för andra infektioner. Det går inte att bota HIV/AIDS men med behandling kan sjuklighet och dödlighet till följd av sjukdomen minska (Socialstyrelsen, 2006; World Health Organization, 2014b).

Sedan HIV/AIDS bröt ut har 75 miljoner människor blivit smittade och omkring 36 miljoner människor har dött. År 2012 levde ungefär 35,3 miljoner människor med HIV/AIDS runt om i världen. Afrika är det värst drabbade området i världen där nästan var tjugonde vuxen lever med sjukdomen vilket står för 71 procent av alla människor som har HIV/AIDS över hela världen (World Health Organization, 2014). På grund av att HIV/AIDS finns i hela världen har vi i denna studie valt att inte begränsa oss till något specifikt område.

Att leva med HIV/AIDS innebär att personer med sjukdomen har mycket kontakt med hälso- och sjukvården. Som sjukvårdspersonal är det därför viktigt att kunna främja möjligheter för personer som lever med sjukdomen att få hjälp och stöd med de hälsoproblem sjukdomen leder till. Hälso- och sjukvårdspersonal, till exempel sjuksköterskor kan hjälpa patienter på många olika sätt och genom information kan de stödja personer både känslomässigt och socialt. För att personer med HIV/AIDS ska kunna hantera alla de situationer som påverkar deras livsstil är det av stor betydelse för dem att sjukvårdspersonal kan ge bra information om vilket stöd det finns att få. Patienter som har ett bra stöd från sjukvården återhämtar sig

snabbare eftersom sjukvårdspersonalen finns där och stöttar dem. Under de senaste 20-30 åren har familjer och närstående involverats mer och mer inom vården av personer med

HIV/AIDS. Detta har visat sig främja livskvalitén hos den sjuke men också dennes relation i familjelivet (Ockerby, O’Connell, Livingston & Gaskin, 2013). Personer med HIV/AIDS som får stöd av sin familj har färre depressiva symtom än övriga som inte får stöttning av familjen (Hansen et al., 2013).

Enligt Benzein, Johansson, Arestedt och Saveman (2008) har familjen en stor betydelse inom omvårdnaden. Som familj behöver man information om det som sker runt den sjuke anhörige och hur man som närstående kan hjälpa till. En stödjande attityd till att involvera familjen i omvårdnaden har en positiv betydelse både för patienten och för omvårdnadspersonalen. Som sjuksköterska kan en bra relation till familjemedlemmar ge en givande kunskap som kan användas för att underlätta sjuksköterskans arbete. Genom att ha hela familjen som samtalspartner inbjuder man familjemedlemmar att tala och diskutera om förändringar i patientens tillstånd vilket ger en helhetssyn på familjens situation och sparar tid i arbetet. Att se familjemedlemmar som samarbetspartners och uppmuntra dem att använda sina egna resurser ökar deras möjligheter att hantera situationen på egen hand.

Sammanfattningsvis visar litteraturgenomgången att leva med HIV/AIDS påverkar inte bara den sjuke personen utan också dennes familjemedlemmar. Med tanke på att familjen har en stor betydelse för att stödja den sjuke personen är det viktigt att även familjemedlemmar involveras i vård och omvårdnad av patienter. Ökad kunskap om hur familjen påverkas av att leva med en närstående med sjukdom är viktigt för att kunna stödja hela familjen på bästa sätt.

Med familj i denna studie avses make/maka, syskon, föräldrar och barn/vuxna barn. Syftet med denna studie var att undersöka hur familjen påverkas av att leva med en familjemedlem som har HIV/AIDS.

Metod

Vi har gjort en systematisk litteraturöversikt för att sammanställa kunskap från kvalitativa och kvantitativa studier (jfr. Polit & Beck, 2008, s. 32-33). Systematisk litteraturöversikt är en bra metod för att sammanfatta forskningskunskap och att presentera bevis för omvårdnad,

omvårdnadsutbildning och omvårdnadsforskning (Holopainen, Hakulinen-Viitanen &

Tossavainen, 2008).

Litteratursökning och kvalitetsgranskning av artiklar

Litteratursökning har gjorts i tre databaser; CINAHL, PubMed och PsychINFO. CINAHL valdes eftersom den täcker främst hälso, - och vårdvetenskapliga artiklar. Anledningen till att PubMed valdes är att det är världens största medicinska referensdatabas. PsychINFO

användes för att söka artiklar då den innehåller beteendevetenskapliga artiklar bland annat inom medicin (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011, s. 80-84).

Innan studien påbörjades gjordes en pilotsökning av artiklar för att säkerställa att det fanns underlag för att genomföra studien. Resultatet av denna visade att det fanns material som svarade mot syftet. Inklusionskriterier som användes var familj till någon med HIV/AIDS med fokus på båda könen. Övriga inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara peer reviewed, full text och skrivna på engelska. Artiklar mellan åren 2009-2014 inkluderades. På grund av att forskningen förnyas och en stor mängd artiklar finns inom de fem senaste åren har vi valt att inte utöka sökningen i antal år. I pilotsökningen användes sökorden children och partner för att inte missa någon artikel och för att få ett så brett resultat som möjligt. Denna sökning resulterade i artiklar som fokuserade på sexuella behov, misshandel och palliativ vård vilket inte svarade mot vårt syfte eftersom familjen inte låg i fokus. Sökord som har använts är; aids, aids patients, acquired immunodefiniency syndrome, human immunodeficiency virus, hiv infection, family, spouses och experience. Booleska söktermer är ord som på något sätt kombinerar söktermer till exempel OR, AND och NOT. I denna sökning användes OR och AND för att få ett mer specifikt resultat (jfr. Willman et al., 2011, s.72). Till hjälp att hitta och få förslag på engelska sökord används Swedish MeSH-term som förkortas MSH.

Litteratursökning visas i tabell 1, 2 och 3.

Tabell 1 CINAHL 2014-09-04

Förval: år 2009-2014, English text, peer reviewed.

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda artiklar

1 FT Aids patients 335 0

2 MSH Acquired immunodeficiency syndrome

1329 0

3 MSH HIV infections 11402 0

4 FT Family 6164 0

5 MSH Spouses 1565 0

6 #1 or #2 or #3 12361 0

7 #4 or # 5 7605 0

8 #6 and #7 145 8

*MSH – Mesh termer, FT –fritext sökning.

Tabell 2 PubMed 2014-09-08.

Förval: år 2009-2014, English text, free full text, Clinical Trial och Journal Article.

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda artiklar

1 FT Aids 15872 0

2 MSH Acquired immunodeficiency Syndrome

2647 0

3 MSH Hiv infection 23894 0

4 FT Family 87301 0

5 MSH Spouse 1680 0

6 FT Experience 34348 0

7 #1 or #2 or #3 29764 0

8 #4 or #5 88031 0

9 #7 and # 8 1851 0

10 #9 and #6 130 4

*MSH – Mesh termer, FT –fritext sökning.

Tabell 3 PsychINFO 2014-09-08

Förval: år 2009-2014, English text, peer reviewed.

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda artiklar

1 FT Aids 24354 0

2 MSH Human immunodeficiency virus 1179 0

3 FT Family 79348 0

4 MSH Spouse 2982 0

6 #1 and #2 606 0

7 #3 or #4 80706 0

8 #6 and # 7 86 2

*MSH – Mesh termer, FT –fritext sökning.

Kritisk kvalitetsgranskning har gjorts för att kunna bedöma vilken kvalité artiklarna har och till hjälp användes Willman et al. (2011, s.173-176) bilaga G som är ett protokoll för

kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod och bilaga H som är ett protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. De utvalda artiklarna har

kvalitetsgranskats gällande urvalsförfarande, undersökningsgruppens storlek, de instrument

som används och studiens resultat. Exempel på frågor som ingick i protokollen G och H var om det fanns ett tydligt syfte, etiskt resonemang och huvudfynd. I granskningsprotokollen valde vi att lägga ett poäng per delfråga vid varje positivt svar. Detta för att lättare kunna göra en bedömning och få en poängsumma som kan räknas om i procent av den totala möjliga poängsumman. Kvalitén delades upp i 3 grader; låg (60-69 %), medel (70-79%) och hög (80- 100%) (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 96 ). Se tabell 4.

Tabell 4 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare

År Land

Typ av studie Metod

Datainsamling/an alys

Deltagare (bortfall)

Huvudfynd Kvalit

et (Hög, medel, låg) Aga et. al.,

(2009). Afrika

Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer och observationer/etnog rafisk dataanalys

18 Anhörigvårdare känner att de måste offra sig själv för att upprätthålla HIV/AIDS drabbade personens hälsa. Att leva som familj är en

fruktansvärd situation eftersom de är fattiga, sjuka själv eller har ingen fysisk styrka

Hög

Cederbaum, (2012). Afrika

Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer/tematisk analys

22 Att ha en HIV smittad mamma har positiva effekter som ökad närhet till sin mamma. Det upplevs även negativa känslor som rädsla och sorg.

Hög

Chintana, (2010). Thailand

Kvalitativ Terapeutisk konversation /Tematisk analys

16 familjer Familjen med HIV/AIDS påverkas positivt genom minskad stress, minskad rädsla, minskad lidande och stigmatisering.

Hög

Demmer, (2011). Afrika

Kvalitativ Djupa

semistrukturerande Intervjuer/tematisk analys

25 Det framkom oro i familjer om hur omgivningen reagerar om barnets HIV sjukdom. Kvinnor var rädda att bli beskyllda och övergivna.

Familjemedlemmar var konstant oroliga att barnet skulle dö.

Hög

Forts. Tabell 4.

Författare År Land

Typ av studie Metod

Datainsamling/an alys

Deltagare (bortfall)

Huvudfynd Kvalit

et (Hög, medel, låg) Dimbuene och

Defo,

(2011). Afrika

Kvantitativ .

Enkät

Randomiserad/Kom ponent analys

4950 (2922)

Familjemiljö är viktigt för att förhindra

spridning av HIV/AIDS.

Genom att hela familjen är öppen och pratar om tabu belagda saker (sex) ökar kunskap om hur HIV/AIDS smittas.

Hög

Li et.al, (2011). Kina

Kvalitativ/Kvantit ativ

Intervjuer/statistisk analys

158 Livskvalitet för den HIV smittade och

familjemedlemmar påverkas beroende på hur familjen som helhet hanterar stressfaktorer som uppkommer vid HIV. Familjemedlemmar visade depressiva symtom och ekonomisk börda.

Hög

Lichtenstein et.

al,

(2010). USA

Kvalitativ Semi

strukturerande Intervjuer/Innehålls analys

80 De drabbade HIV/AIDS familjerna upplevde stress, ekonomiskt tryck, psykosociala utmaningar och stigmatisering.

Medel

Luyirika et.al, (2013). Afrika

Kvantitativ Strukturerande intervju/innehållsan alys

152 Socialt stöd och förbättrade relationer inom en HIV drabbad familj är viktig för att stärka familjen.

Medel

Makoea, (2011). Afrika

Kvalitativ Djupa intervjuer/

interaktiv dataanalys

21 Mat är en viktig del av den HIV/AIDS smittade personens hälsa. Vårdare upplevde skuld, stress, ångest och hopplöshet när den sjuke inte åt.

Hög

Prachakul et.al, (2014). USA

Kvalitativ Enkät/Innehållsanal ys

150 En familj med HIV/AIDS smitta bör vara positiv, tacksam, stödjande och realistisk för att få det stöd familjen behöver.

Medel

Punpanich et.al, (2011). Thailand

Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer och individuella djup intervjuer/kvalitativ analys

38 (3)

Vårdgivare var orolig över sitt HIV smittade barns fysiska hälsa.

Familjemedlemmar blev socialt isolerade och hade en ekonomisk börda.

Hög

Forts. Tabell 4.

Författare År Land

Typ av studie Metod

Datainsamling/an alys

Deltagare (bortfall)

Huvudfynd Kvalit

et (Hög, medel, låg) Salter et.al,

(2010). Vietnam

Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer/interaktiv dataanalys

25 Familjemedlemmar har fysisk, psykisk, ekonomisk och känslomässig börda av att ha en familjemedlem som har HIV. Även oro att bli diskriminerade från samhället förekommer.

Medel

Tarimo et.al, (2009). Afrika

Kvalitativ Djupa

intervjuer/tematisk innehålls analys

20 Kvinnan får oftast bära hela bördan att ta hand om en familjmedlem med AIDS. Att hjälpa den sjuke med daglig hygien är tröttsamt.

Många upplevde sociala, känslomässiga och ekonomiska svårigheter.

Hög

Zhao et.al, (2010). Kina

Kvantitativ Intervju/statistisk analys

244 (68)

Barn som har förlorat en förälder i AIDS har högre symtom på depression, ensamhet och traumasymtom.

Hög

Analys

Artiklarna har analyserats med stöd av Holopainen et al. (2008). Analysprocessen inleddes med att samtliga artiklars resultat lästes igenom flera gånger. Detta för att få en tydligare bild av resultaten. Därefter har meningsenheter som motsvarar studiens syfte extraherats och det slutade med hundratjugotvå stycken. Meningsenheterna kan vara meningar eller en del utav en mening (Holopainen, et al., 2008). Dessa översattes sedan till svenska och märktes för att veta vilken artikel de kommer ifrån. Meningsenheterna kondenserades, vilket innebär att de kortades ner utan att tappa kärnan i texten. Efter kondenseringen fördes de kondenserade meningsenheterna i olika kategorier utifrån kärnan i meningsenheten. Analysprocessen fortsatte med att de kondenserade meningsenheterna sammanfördes till underkategorier utifrån vad de innehöll och slutligen till huvudkategorier där meningsenheterna hade samma kärna. I denna studie presenteras de resultat som påverkar familjer där en person har

HIV/AIDS (jfr. Holopainen et al. 2008).

Resultat

Syftet med denna studie var att undersöka hur familjen påverkas av att leva med en

familjemedlem som har HIV/AIDS. Resultatet baseras på 11 kvalitativa och 3 kvantitativa artiklar som visas i tabell 4. Presentation av resultatet visas i en matris (tabell 5) och i brödtext nedan.

Tabell 5. Matris över resultatet i artiklarna.

Författare År Land

Rädsla Oro Stigma Stöd Brist på ork

Ekonomi Ändrade roller Aga et al.,

(2009). Afrika

X X X X X X

Cederbaum, (2012). Afrika

X X

Chintana, (2010).

Thailand

X X X X X

Demmer, (2011). Afrika

X X X X

Dimbuene och Defo, (2011). Afrika

X

Li et.al, (2011). Kina

X Lichtenstein et.

al,

(2010). USA

X X

Luyirika et.al, (2013). Afrika

X Makoea,

(2011). Afrika

X X

Prachakul et.al, (2014). USA

X Punpanich et.al,

(2011).

Thailand

X X X X X X

Salter et.al, (2010).

Vietnam

X X

Tarimo et.al, (2009). Afrika

X X X X X

Zhao et.al, (2010). Kina

X

Rädsla

Sex artiklar (Aga, Kylmä & Nikkonen, 2009; Cederbaum, 2012; Chintana, 2010; Demmer, 2011; Punpanich, Gorbach & Detels, 2011; Tarimo, Kohi, Outwater & Blystad, 2009) visade att familjer påverkades av olika sorters rädslor i samband med att en i familjen har

HIV/AIDS. I familjer där det var barn som var sjuka beskrevs rädsla för att ta hand om barnen samt en rädsla för sjukdomen i sig (Chintana, 2010; Tarimo et al., 2009). I Chintanas (2010) artikel framkom att föräldrar till barn med HIV/AIDS kände rädsla för att barnen inte skulle

kunna genomföra sin utbildning på grund av den stigmatisering som sjukdomen innebär.

Även i familjer där det var en förälder som var sjuk beskrevs rädsla för att bli avslöjad med stigmatisering som följd (Cederbaum, 2012). Rädslan i samband med barnets sjukdom handlade om rädsla för att bli avslöjad då barnet var tvungen att ta sin HIV/AIDS medicin (Punpanich et al., 2011). Mammor till HIV/AIDS smittade barn var rädda att få skulden och att bli övergivna (Demmer, 2011). I två artiklar framkom det att familjemedlemmar var rädda för att förlora sin sjuka anhöriga och kände rädsla för att dem skulle dö (Aga et al., 2009;

Cederbaum, 2012).

Oro

Det framkom i sex artiklar (Aga et al., 2009; Chintana, 2010; Demmer, 2011; Makoae, 2011;

Punpanich et al., 2011; Salter et al., 2010) att oro påverkar familjen i samband med att en i familjen har HIV/AIDS. Känslor av oro och förvirring över att inte kunna hantera situationer förekom hos familjemedlemmar eftersom hälsan hos den sjuke varierade så mycket

(Punpanich et al., 2011). I en artikel (Aga et al., 2009) framkom att familjen kände oro på grund av brist på kunskap om HIV/AIDS som behövdes för att kunna ta hand om den sjuke, vilket skulle kunna hindra deras möjligheter till omvårdnad vid omhändertagandet av den sjuke (Salter et al., 2010). I tre artiklar (Aga et al., 2009; Makoae, 2011; Punpanich et al., 2011) beskrevs det att familjen kände sig oroliga för att den sjuke skulle dö och i två artiklar (Chintana, 2010; Demmer, 2011) att denne inte skulle ha en lång framtid att se framemot.

Mödrar med HIV/AIDS beskrevs känna oro över att barnet skulle bli försummat ifall hon skulle dö (Demmer, 2011).

Stigma

I sex artiklar (Aga et al., 2009; Chintana, 2010; Dimbuene & Defo, 2011; Lichtenstein, Sturdevant & Anil, 2010; Punpanich et al., 2011; Tarimo et al., 2009) framkom det att hela familjen påverkades av stigmatiseringen som var en följd av att en familjemedlem har HIV/AIDS. Familjen upplevde att samhället riktade stigmatiseringen av HIV/AIDS mot hela familjen (Punpanich et al., 2011; Tarimo et al., 2009) och att de kände en oro över vilka effekter detta skulle ha på dem som familj (Salter et al., 2010). I en artikel (Tarimo et al., 2009) framkom att familjemedlemmen som vårdar den sjuka kan bli ensam och utelämnad av andra personer på grund av stigmatiseringen. Den sociala isoleringen kunde vara

känslomässig, traumatisk (Aga et al., 2009) och en fara för familjen (Lichtenstein et al., 2010). Stigmatisering kunde leda till diskriminering av barn oavsett om barnet själv var

medvetna eller omedvetna om den närstående HIV/AIDS diagnos. På grund av diagnosen kunde det också leda till att barn diskriminerades på så sätt att de inte blev inbjudna till sina vänner (Dimbuene & Defo, 2011), eller att den sjuke inte skulle kunna genomföra sin utbildning (Chintana, 2010). Orsaken till stigmatiseringen kunde vara till exempel att människor inom grannskapet eller hemmet ofta hade fel uppfattningar om hur HIV/AIDS infektionen spreds och överfördes (Dimbuene & Defo, 2011). Stigmatiseringen kunde vara så påtaglig att familjen kände skam för den smittade familjemedlemmen (Chintana, 2010) och det förekom att familjemedlemmar själv ville isolera sig (Punpanich et al., 2011).

Stöd

I sex artiklar (Aga et al., 2009; Demmer, 2011; Li, Liang, Ding & Ji, 2011; Luyirika et al., 2013; Punpanich, 2011; Tarimo et al., 2009) beskrevs att brist på stöd från andra personer påverkade familjer som lever med en person med HIV/AIDS och enligt Demmer (2011) blev livet svårt för familjer när de saknade stöd. I artikeln av Luyirika et al. (2013) framkom det att familjer med en person som har HIV/AIDS är i behov av extra stöd på grund av de

ekonomiska svårigheterna som sjukdomen medför. Li et al. (2011) skriver om att brist på stöd ökar risken för depression bland familjemedlemmar. Enligt Demmer (2011) vill familjer dölja sjukdomen från samhället, vilket gjorde det svårt att hitta en pålitlig person som kunde stödja familjen. Stödja och bry sig om den sjuke beskrevs att vara av högsta prioritet (Tarimo et al., 2009) och att vara stark inför den sjuke då denne hade det tyngre än dem själv (Aga et al., 2009). Det fanns en familjär skyldighet att vara tillgänglig, laga mat och visa kärlek till den sjuke (Punpanich, 2011). Mödrar önskade vara ett stöd för sina sjuka barn och ville också ta på sig det ansvaret (Aga et al., 2009). Det var också dem som hade det största ansvaret i familjen och förutom att ta hand om den sjuke, tog de hand om syskon och hushållet (Tarimo et al., 2009). När de inte längre kunde ta hand om sitt sjuka barn beskrevs det som svårt att överlämna ansvaret till andra (Aga et al., 2009).

Brist på ork

I ett flertal studier (Aga et al., 2009; Chintana, 2010; Lichtenstein et al., 2010; Punpanich et al., 2011) framkom att brist på ork hos familjemedlemmar till personer med HIV/AIDS påverkade hela familjen. Familjer som lever med en som har HIV/AIDS har ofta en lägre energinivå till följd av att de ständigt måste vara tillgänglig för att ge omvårdnad till den sjuke familjemedlemmen (Aga et al., 2009; Punpanich et al., 2011). Tvånget att vårda den sjuke familjemedlemmen ledde till fysiska begränsningar och trötthet (Chintana, 2010). Anhörigas

hälsa påverkades negativt vilket ledde till att de blev oftare sjuk än andra och känner orkeslöshet vid omhändertagandet av den sjuke. Deras hälsa påverkades av den intensiva omvårdnaden (Aga et al., 2009) och stress och depression hos den sjuke belastade

familjemedlemmarna ytterligare (Aga et al., 2009; Chintana, 2010; Lichtenstein et al., 2010;

Punpanich et al., 2011). Tappad fysisk styrka gjorde att de levde i en fruktansvärd situation (Aga et al., 2009). Följden av detta blev att hela familjen upplevde ett lidande (Aga et al., 2009; Chintana, 2010; Lichtenstein et al., 2010; Punpanich et al., 2011) och hade en önskan om att lida mindre (Chintana, 2010).

Ekonomi

Ekonomiska begränsningar påverkade familjer med en person med HIV/AIDS (Aga et al., 2009; Makoae, 2011; Tarimo et al., 2009). De ekonomiska begräsningarna ledde till att familjer inte kunde skaffa nödvändigt material till omvårdnaden för den sjuke vilket skapade ångest. Livet upplevdes som svårt på grund av att de dyra läkemedel som krävdes för

sjukdomen ytterligare belastade ekonomin. Familjemedlemmar fick offra jobb och studier för att kunna ta hand om den sjuka familjemedlemmen, vilket påverkade ekonomin negativt (Aga et al., 2009; Tarimo et al., 2009). Den dåliga ekonomin gjorde att det blev problem att kunna få tag på tillräckligt med mat vilket skapade känslor av ångest som påverkade både den sjukes och övriga familjens välbefinnande negativt (Aga et al., 2009; Makoae, 2011). Skuldkänslor var vanligt när de inte kunde få tag på bra mat och känslor av frustration för att den sjuke inte åt när de väl fått tag på mat. Det skapade stress hos familjen för att den sjuke kunde bli sämre och familjemedlemmar kunde bli deprimerade när den sjuke inte åt eller intog medicin.

Gillade den sjuke maten kände familjen positiva känslor som hopp för förbättring hos den sjuke, tillfredsställelse och uppmuntran (Makoae, 2011). I familjer där den ekonomiska försörjaren insjuknade i HIV/AIDS minskade intäkterna dramatiskt och det beskrevs en större ekonomisk börda på familjen (Tarimo et al., 2009).

Ändrade roller

I sju artiklar (Cederbaum, 2011; Chintana, 2010; Demmer, 2011; Prachakul, Grant, Pryor, Keltner & Raper, 2011; Punpanich et al., 2011; Tarimo et al., 2009; Zhao, Zhao, Li, Fang, Zhao & Zhang, 2010) framkom det att rollerna i familjen ändrades på grund av att en

familjemedlem hade HIV/AIDS. Det vardagliga livet förändrades helt till följd av sjukdomen och syskon blev vårdare (Chintana, 2010; Tarimo et al., 2009). I en artikel (Cederbaum, 2011) framkom att sjukdomen i några familjer hade påverkat attityderna mellan

familjemedlemmarna och lett till mindre riskfyllda beteenden och mer närhet till varandra. De ändrade rollerna i familjen gjorde att tron inom familjen ifrågasattes av andra

familjemedlemmar. Familjer gjorde dock allt för att hitta bra lösningar för att hantera sin situation (Chintana, 2010). En del familjer upplevde separation och övergivenhet inom familjen när en familjemedlem blev sjuk i HIV/AIDS (Punpanich et al., 2011). Barn som har förlorat familjemedlemmar i HIV/AIDS har fått förändrade roller som visar att de mår

psykiskt bättre av att leva med någon närstående (Zhao et al., 2010). Vissa familjemedlemmar var redan förberedda inför den nya familjesituationen efter den sjukes död (Demmer, 2011).

Diskussion

Syftet med denna studie var att undersöka hur familjen påverkas av att leva med en

familjemedlem som har HIV/AIDS. I resultatet framkom att rädsla, oro, stigma, stöd, brist på ork, ekonomi och ändrade roller påverkade familjen när en familjemedlem har HIV/AIDS.

I denna studies resultat framkom att rädsla för sjukdomen påverkade familjer med en person som har HIV/AIDS. Cantegreil-Kallen och Pin (2012) beskriver att rädsla är vanligt

förekommande vid sjukdom och att upplevelsen av rädsla ökar med personens ålder. Rädslan beskrivs dock vara närvarande i alla åldrar och har olika dimensioner som varierar beroende på vilket skede i livet personen är i (Cantegreil-Kallen & Pin, 2012). En utmaning i sin vardag och hantering av det dagliga livets nödvändigheter kan vara osynligt och närvarande. För att möta och stödja personer som lever med rädsla är det viktigt att som sjukvårdspersonal och närstående till den sjuke inte bara fokusera på den fysiska funktionen utan också ta hänsyn till rädslan och dess betydelse för individen (Mahler & Sarvimäki, 2012). Resultatet i vår studie visade att det hos familjer fanns en rädsla för att ta hand om det sjuka barnet, eller att barnet inte skulle kunna genomföra sin utbildning. Bousso och Angelo (2003) beskriver att familjer som lever med ett barn som är döende i en sjukdom lever i en ständig rädsla som innefattar förtvivlan, förväntan och smärta. Föräldrarna arbetade med att samla krafter och styrkor som de behöver för att leva med hopp om att övervinna barnets sjukdom. Enligt Stenberg, Ruland, Olsson och Ekstedt (2012) innebär livet med någon som har en sjukdom att hela

livssituationen förändras eftersom det är som att leva i värld av spänningar och dilemman.

Närstående kan ha det svårt att se sin anhöriga gå från frisk till sjuk och bli mer och mer i behov av hjälp.

I vårt resultat framkom att familjemedlemmar kände rädsla för att deras sjuka närstående skulle dö och vad den förlusten skulle innebära. Bachner, O'Rourke och Carmel (2011) beskriver att en diskussion inom familjen om sjukdom och död kan leda till negativa effekter på familjens välbefinnande. Närstående kan undvika att prata om döden för att dämpa rädslan.

En rädsla för döden är gemensamt för människor men det blir extra tydligt hos närstående som lever med sjuka familjemedlemmar. Religion och tradition styr hur familjer uppfattar och hanterar rädsla för döden. James, Andershed och Ternestedt (2007) beskriver att

familjemedlemmar till svårt sjuka känner att döden alltid finns runt omkring och är ständigt närvarande. Döende personer vill dö utan någon i närheten men familjemedlemmar menar att ingen ska behöva dö ensam.

En annan påverkan som framkom i denna litteraturöversikts resultat var att det fanns en oro över att den sjuke inte skulle klara av vardagen. Enligt Scoenleber, Chow och Berenbaum (2014) yttrar sig oro genom kroppen som använder det som en kärna att förebygga och förbereda sig samt att dämpa obehagliga händelser. Oro uttrycks för att undvika obehagliga inre upplevelser till exempel negativa tankar och obehagliga känslor. Känslan är associerad till obehaglig upplevelse som kan leda till en allmän ångest. Berman et al. (2014) menar att oro är en del av livet som kan komma inför en fara eller ett hot som kan ses som ett sjukligt tillstånd. Psykisk påfrestning som oro är en möjlig bidragande orsak till förändringar i kognitiva funktionen vid livshotande sjukdom. Det upplevs en stor oro både för den som drabbas av sjukdomen men även från närstående.

Denna studies resultat visade att familjen kände oro över att de inte skulle kunna hjälpa till med omhändertagandet av den sjuke på grund av brist på kunskap. Guo, Huang och Hsu (2014) skriver att sjukvårdspersonal har ett ansvar att ge information om sjukdomens förlopp till den sjuke och dennes närstående. Sjukvårdspersonalen ska anpassa och kontrollera att den givna informationen är förstådd och användbar. Brist på information från sjuksköterskor kan gå ut över patienten och närstående eftersom kunskapen inte kommer fram. I denna studies resultat framkom att familjemedlemmar kände oro för att den sjuke inte skulle kunna ha en framtid till följd av sjukdomen. Shinn et al. (2009) skriver om hur cancerpatienter och anhöriga kände oro för döden. Sjukdomen har olika stadium, men personer kan må bra trots att de befinner sig långt inne i sjukdomen. Det visade sig att sjukdomsstadium och tidigare antal behandlingar inte förknippades med oro för döden utan istället var det olika tecken på

fysisk försämring och depression hos den sjuke som gjorde att de närstående var orolig för döden. Äldre personer uttryckte minde oro för döden.

Resultatet i denna studie visade att hela familjen påverkades av stigmatisering. Detta kunde leda till social isolering och diskriminering både från släktingar och från samhället. Olika sjukdomar kan leda till stigmatisering och enligt Drazic och Caltabiano (2013) kan

stigmatisering och skam vara ett problem för personer med Hepatit. Personer med Hepatit C utsätts oftare för stigmatisering än personer med Hepatit B. Anledningen till detta är att det finns en starkare sammankoppling med farlig livsstil och Hepatit C, då personer oftast smittas via injektionsnålar eller tatueringar. Okunskap hos allmänheten om de vanligaste smittvägarna leder till ökad stigmatisering och ett lidande för den sjuka personen och dennes familj. Även i denna studies resultat framkom att orsaken till stigmatisering kunde vara okunskap hos andra personer.

I vårt resultat framkom att familjer kunde känna skam för sin sjuke familjemedlem och isolerade sig själv för att undvika stigmatisering. Detta kan relateras till den stigmatisering som förekom på familjerna som är drabbade av Alzheimers sjukdom, även om sjukdomarna i sig har olika bakgrund och orsak. Navab, Negarandeh, Peyrovi och Navab (2013) beskriver att närstående till personer med Alzheimers sjukdom känner skam över konstigt beteende hos den sjuke och rädsla för att andra människor ska döma familjen. De upplever även att andra människor visar ilska, nervositet och att de utför kränkande handlingar mot familjen. Att umgås med den sjuke offentligt gjorde att familjen känner en känsla av skam och förnedring på grund av stigmatiseringen. Herek, Saha och Burack (2013) beskriver att en synlig fysisk sjukdom ökar känslan av sårbarhet för stigmatiska uppfattningar. Medvetenheten om

samhällets negativa syn till sin grupp är nödvändig för att stigmatisera sig själv vilket sedan skapar negativa känslor. Att som hälso- och sjukvårdspersonal ha en förståelse för familjers stigmatisering, kan underlätta för dem att utveckla stödjande strategier för att hantera problem som uppstår till följd av sjukdom och allmänhetens bemötande. Att minska stigmatiseringen påverkar den sjuke och deras närstående, det är därför viktigt att öka allmänhetens

medvetande om sjukdomen. Vårdare specialiserade på att hantera stigmatisering kan lindra stress inom familjen. Hälso- och sjukvårdspersonal kan hänvisa närstående till professionell hjälp med till exempel en psykiatriker om det finns behov (Navab et al., 2013).

Denna studies resultat visade att familjer som lever med en person med HIV/AIDS är i behov av extra stöd. Morasso et al. (2008) beskriver att familjemedlemmar som har vårdat och gett

stöd till sin sjuka anhöriga själv behöver emotionellt och praktiskt stöd. Det uppkommer flera olika känslor och upplevelser hos närstående av att vara ett stöd till den sjuka. Dessa kan vara emotionellt lidande, börda, maktlöshet, ilska, tomrum, ånger, skuld, rädsla och brytning av familjerelationer. Om närstående har ett stöd utifrån har de lättare att uttrycka sin tacksamhet och kärlek genom omvårdnaden till den sjuka. Om det däremot råder en total brist på

emotionellt stöd innebär det en tung börda för den närstående. Även i denna studies resultat framkom att brist på stöd gjorde livet svårt för familjer med en person som har HIV/AIDS och att brist på stöd kunde leda till depression hos familjemedlemmar. Enligt Morasso et al.

(2008) innebär familjestöd en skyddande attityd mot den sjuke. Familjen vill att den sjuke inte ska få veta något negativt om hur sjukdomen har förändrat dem. Denna attityd kan leda till en otydlig och oärlig kommunikation mellan familjemedlemmar och vårdpersonalen, detta för att vårdpersonalen inte ska säga något till den sjuke om sjukdomen har förvärrats.

I denna litteraturöversikts resultat framkom att familjemedlemmar såg det som högprioriterat att finnas tillgänglig, hjälpa till och visa kärlek till sin sjuke anhörige. Sullivan-Bolyai, Sadler, Knafl och Gilliss (2003) beskriver att föräldrar kan uppleva flera förluster när deras barn diagnostiserats med ett kroniskt tillstånd. Upplevelser som förlust av friskt barn, frihet, spontanitet, alltid vara tillgänglig och förtroende för vården samt störningar i familjens dagliga liv. Det är viktigt för föräldrarna att inse att upplevelsen av förlust och depression är ett vanligt tillstånd när ett barn diagnostiseras med en kronisk sjukdom. Hälso- och

sjukvårdspersonal måste vara lyhörda och inte döma när föräldrar har episoder av sorg då det är en vanlig känslomässig reaktion. Det är viktigt att föräldrarna ska kunna prata om sina känslor så de kan få professionell hjälp. Hos föräldrarna kan det vara en utmaning att

balansera sina egna behov och ansvaret i att vårda den sjuke närstående. Föräldrarna till sjuka barn måste ansvara för att bevara och vårda familjen som en helhet. Det är även deras ansvar att inte bara att ta hand om det sjuka barnet utan också att balansera alla sjukdoms krav med de andra familjemedlemmarna för att ha en sund familj. I resultatet i denna studie framkom det att det var för mödrar svårt att släppa ansvaret för det sjuka barnet när de inte längre klarade av att vårda dem själv.

Vårt resultat visade att familjer som lever med en som har HIV/AIDS har en brist på ork då de ofta har en lägre energinivå, fysiska begränsningar och trötthet eftersom de ständigt måste vara tillgänglig för att ge omvårdnad till den sjuke familjemedlemmen. Detta överensstämmer med resultatet från Pierce, Steiner, Hicks och Holzaepfel (2006) studie där det framkom att

vårdgivare till en sjuk anhörig har fysiska begränsningar, brist på sömn och ekonomiska bekymmer. Enligt Calne (2003) kan vårdgivare inom familjen till en sjuk anhörig fortsätta vara vårdgivare bara de har ett moraliskt stöd när orken inte finns. Stödgrupper har visat sig vara positivt för vårdgivarna eftersom de får prata ut, får synas och få mer energi utav andra som sitter i samma situation. Lynch och Lobo (2012) menar att familjemedlemmar som måste vårda närstående som är sjuka lider av trötthet. Ju mer börda de har desto mer trötthet visas.

Ekonomiska begränsningar i vardagen visades utifrån denna studies resultat ha en påverkan på familjer med en person med HIV/AIDS. Familjer fick offra jobb och studier för att ta hand om den sjuke familjemedlemmen vilket ledde till minskad ekonomi. Enligt Bona (2014) utgör långvariga sjukhusvistelser och långa avstånd till sjukhuset riskfaktorer för att familjer ska hamna i ekonomisk börda. Majoriteten av familjer med barn som är sjuk i cancer upplever en ekonomisk börda till följd av barnets sjukdom. Den ekonomiska bördan kunde variera

beroende på vilken ålder barnet är i och hur sjuk barnet är, men för föräldrarna innebar det att de fick ta arbetsuppehåll eller helt sluta arbeta. I vårt resultat framkom att familjemedlemmar kände skuld när de inte lyckades få fram tillräckligt med mat men också att de kände

frustration när den sjuke inte åt av den mat de serverade. Labadarios et al. (2011) skriver att osäker livsförsörjning utgör en global kris. Människor måste ta lån för att ha råd till mat vilket är en bidragande faktor som leder till otrygghet. Intäkter och tillgångar är den viktigaste faktorn för att få tillgång till mat. Sydafrikanska hushåll kämpar fortfarande med att få en anständig inkomst. Kvinnor som bor i fattiga hushåll har det mycket svårt att köpa tillräckligt med mat åt hela familjen.

Sjuksköterskan bör ha en professionell arbetsvilja för att stärka hälso- och sjukvården och möta upp personers individuella behov. Genom högutbildad omvårdnad förbättras

patientsäkerheten, kvalitén i vården blir bättre och det kan även rädda liv. Det visar sig genom regelbundna revisioner i samarbete med andra internationella yrkesorganisationer kan vården få ökad kvalité (World Health Organization, 2014a).

I denna studies resultat framkom att förändrade roller inom familjer ledde till att livet förändrades helt under tiden av sjukdomen. Stenberg et al. (2012) beskriver att förändringar efter en sjukdom påverkar hela familjen. Närstående menar att omvårdnaden av den sjuke är en balansgång, de försöker balansera olika problem och motstridiga behov. Det kan vara förändringar från dag till dag under en kortare period eller leda till större permanenta

förändringar inom familjen. Under den sjukes sjukdom förändrades familjemedlemmarnas roller, den sjukes roll och även relationerna inom familjen. Dessa förändringar visade sig ofta vara permanenta. Livet handlade inte bara om att ändringarna för den sjuke utan också förändringar för hela familjen som behövde extra omsorg, stöd och information.

Familjemedlemmar märkte att de under sjukdomens tid blev mer leverantörer av omvårdnad till den sjuke istället för den tidigare familjerollen som till exempel syster, son eller mamma.

Vissa familjemedlemmar såg omvårdanden som en chans att ge något tillbaka till den sjuke.

Calne (2003) beskriver att om en make eller maka vårdar sin partner är det på gott och ont.

Förhållandet kommer att fortsätta med förändrade roller inom familjen och det finns en risk att negativa och fientliga känslor kan komma att öka. Dessa känslor och ändrade roller kan påverka kvalitén på livet för hela familjen.

Sjukdomen HIV/AIDS påverkar både den drabbade och hela familjen som kan skapa problem inom familjen. Familjemedlemmar kan välja att fördröja offentliggörandet av HIV/AIDS på grund av brist på förtroende, rädsla eller oro för informationsläckage till andra. Resultatet i denna studie visar att anhöriga upplever ett lidande att leva med någon som har HIV/AIDS.

Därför behövs det en intervention om information genom strategier för funktioner för att förebygga HIV/AIDS smitta, familjeprocesser och vård över familjens livscykel och sjukdom bana. Som sjuksköterska kan man hjälpa familjer genom att hjälp med utbildning, information och uppmuntran. Familjer behöver även hjälp med att hantera sina problem och hur de ska samordna och hantera vården. Man kan även hjälpa familjen med en intervention som en helhet eller enskilda familjemedlemmar (Eustace, 2013).

Metoddiskussion

Tillförlitligheten i litteraturöversikten har värderats utifrån Holloway och Wheeler (2010, s.

302-303) fyra olika komponenter. Den första är pålitlighet som innebär att varje steg i tillvägagångssätt förklaras vilket ökar möjligheten för andra att kunna återupprepa studien (jfr. Holloway & Wheeler, 2010, s. 302). Det tydliga dokumenterade tillvägagångssättet i denna studie ökar förutsättningar för att överföra studien till andra sammanhang. Något som kan försvåra återupprepningen är antalet artiklar vid sista sökningen. Till exempel i CINAHL hittade vi åtta artiklar av hundrafyrtiofem. Anledningen till att det ändå valdes

hundrafyrtiofem artiklar är för att få bred sökning som möjligt och inte missa något. Genom att våra sökord och resultatet har motsvarat syftet har trovärdigheten i översikten ökat. Orden family och spouse användes i vår litteratursökning och med dessa menar vi även syskon,

föräldrar och barn/vuxna barn i och med att sökningen inte genomförts med alla ord var och en för sig kan det ha påverkat resultatet.

Överförbarhet innebär att man kan använda översiktens resultat i andra sammanhang med liknande situationer (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Vi har valt att använda oss utav artiklar från de senaste fem åren vilket ökar överförbarheten genom att de är den senaste kunskapen som har kommit fram. En svaghet med detta kan vara att vi kan ha missat någon artikel som hade kunnat vara användbar i vår litteraturöversikt. Bekräftbarhet innefattar att man som författare genomfört studien objektivt och inte lagt in egna värderingar (Holloway &

Wheeler, 2010, s. 303). I denna studie har inte författarna lagt in egna värderingar i studien.

Denna studie genomfördes som en systematisk litteraturöversikt. Enligt Holopainen et al.

(2008) innebär detta en tidskrävande process speciellt litteratursökningen eftersom en fullständig litteratursökning och hämtning av forskningsartiklar är en svår process. För författarna i denna studie tog sökning av forskningsartiklar lång tid då litteratursökning krävde flit och tålamod. I metoddelen i denna studie finns beskrivet hur vi har gått tillväga för att söka artiklar som svarar mot vårt syfte. I studien ingick både män och kvinnor från olika länder vilket är en styrka i studien.

Slutsats

Resultatet i denna studie visar att det finns många olika faktorer som påverkar en familj som lever med en person som har HIV/AIDS. Hela familjen drabbas och familjesituationen blir förändrad direkt när någon i familjen blir drabbad av sjukdom. Närstående som lever tillsammans med en HIV/AIDS smittad kan behöva hoppa av studier eller sluta jobba vilket kan leda till försämrad ekonomi som påverkar hela familjen. Familjer drabbas även utav stigmatisering och kan bli socialt isolerade. Denna litteraturöversikt leder till ökad förståelse för hur det är att leva med någon som har HIV/AIDS. Genom denna förståelse kan

sjuksköterskor och annan vårdpersonal på ett bättre sätt förstå vad familjerna behöver hjälp med såsom till exempel stöd och information. För att familjer ska kunna leva ett normalt liv tycker vi det är viktigt att ha en helhetssyn på hela familjen för att på bästa sätt stödja dem och den sjuke. Vidare forskning behövs om hur hälso- och sjukvårdspersonal mer konkret kan hjälpa hela familjen att hantera vardagen med sjukdom.

Referenslista

* = Artiklar som ingår i analysen.

*Aga, F., Kylmä, J., & Nikkonen, M. (2009). The conceptions of care among family caregivers of persons living with HIV/AIDS in Addis Ababa, Ethiopia. Journal of Transcultural Nursing, 20(1), 37-50. doi:10.1177/1043659608322417

Bachner, Y. G., O'Rourke, N., & Carmel, S. (2011). Fear of death, mortality communication, and psychological distress among secular and religiously observant family caregivers of terminal cancer patients. Death Studies, 35(2), 163-187. doi:10.1080/07481187.2010.535390

Benzein, E., Johansson, P., Arestedt, K., & Saveman, B. (2008). Nurses' attitudes about the importance of families in nursing care: a survey of Swedish nurses. Journal of Family Nursing, 14(2), 162-180

Berman, M. G., Askren, M. K., Misook, J., Therrien, B., Peltier, S., Noll, D. C., & ...

Cimprich, B. (2014). Pretreatment worry and neurocognitive responses in women with breast cancer. Health psychology, 33(3), 224-233. doi:10.1037/a0033425

Bona, K., Dussel, V., Orellana, L., Kang, T., Geyer, R., Feudtner, C., & Wolfe, J. (2014).

Economic impact of advanced pediatric cancer on families. Journal of Pain & Symptom Management, 47(3), 594-603. doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.04.003

Bousso, R., & Angelo, M. (2003). Family nursing network. The family in the intensive care unit: Living the possibility of losing a child. Journal of Family Nursing, 9(2), 212-221.

Butt, G. (2008). Stigma in the context of hepatitis C: Concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 62(6), 712-724. doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04641.x

Calne, S. (2003). The psychosocial impact of late-stage Parkinson's disease. Journal of Neuroscience Nursing, 35(6), 306-313.

Cantegreil-Kallen, I., & Pin, S. (2012). Fear of Alzheimer's disease in the French population:

Impact of age and proximity to the disease. International Psychogeriatrics, 24(1), 108-116

*Cederbaum, J. (2012). The experience of sexual risk communication in African American families living with HIV. National Institutes of Health, (27)5, 555-580. doi:

10.1177/0743558411417864

*Chintana, W. (2010). Families suffering with HIV/AIDS: What family nursing interventions are useful to promote healing? Journal of Family Nursing, 16(3), 302-321.

doi:10.1177/1074840710376774

*Demmer, C. (2011). Experiences of families caring for an HIV-infected child in KwaZulu- Natal, South Africa: An exploratory study. AIDS Care, 23(7), 873-879.

doi:10.1080/09540121.2010.542123

*Dimbuene, Z-T., & Defo, B-K. (2011). Fostering accurate HIV/AIDS knowledge among unmarried youths in Cameroon: Do family environment and peers matter? BMC Public Health,11(348), 1-12.

Drazic, Y. N., & Caltabiano, M. L. (2013). Chronic hepatitis B and C: Exploring perceived stigma, disease information, and health-related quality of life. Nursing & Health

Sciences, 15(2), 172-178. doi:10.1111/nhs.12009

Eustace, R. W. (2013). A discussion of HIV/ AIDS family interventions: Implications for family-focused nursing practice. Journal of Advanced Nursing, 69(7), 1660-1672.

doi:10.1111/jan.12006

Gallant, M-P. (2003). The influence of social support on chronic illness self-management:

A review and directions for research. Health Education & Behavior, 30 (2), 170-195. doi:

10.1177/1090198102251030

Grundy, G., & Beeching, N. (2004). Understanding social stigma in women with hepatitis C. Nursing Standard, 19(4), 35-39.

Guo, S., Huang, C., & Hsu, H. (2014). Information needs among patients with chronic obstructive pulmonary disease at their first hospital admission: Priorities and

correlates. Journal of Clinical Nursing, 23(11/12), 1694-1701. doi:10.1111/jocn.12310

Hansen, N., Harrison, B., Fambro, S., Bodnar, S., Heckman, T., & Sikkema, K. (2013). The structure of coping among older adults living with HIV/AIDS and depressive

symptoms. Journal of Health Psychology, 18(2), 198-211. doi:10.1177/1359105312440299

Herek, G-M., Saha, S., & Burack, J. (2013). Stigma and psychological distress in people with HIV/AIDS. Basic and Applied Social Psychology, 35:1, 41-54. doi:

10.1080/01973533.2012.746606

Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative Research in Nursing and Healthcare. 3., [updated] ed. Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell

Holopainen, A., Hakulinen-Viitanen, T., & Tossavainen, K. (2008). Systematic review: A method for nursing research. Nurse Researcher, 16(1), 72-83.

Ickovics, J. R., & Rodin, J. (1992). Women and AIDS in the United States: Epidemiology, natural history and mediating mechanisms. Health Psychology, 11(1), 1-16.

doi:http://dx.doi.org/10.1037/0278-6133.11.1.1

Isaksson, G., Josephsson, S., Lexell, J., & Skär, L. (2008). Men's experiences of giving and taking social support after their wife's spinal cord injury. Scandinavian Journal of

Occupational Therapy, 15(4), 236-246.

James, I., Andershed, B., & Ternestedt, B. (2007). A family's beliefs about cancer, dying, and death in the end of life. Journal of Family Nursing, 13(2), 226-252.

Labadarios, D., Mchiza, Z. J., Steyn, N. P., Gericke, G., Maunder, E. W., Davids, Y. D., &

Parker, W. (2011). Food security in South Africa: A review of national surveys. Bulletin of the World Health Organization, 89(12), 891-899. doi:10.2471/BLT.11.089243

*Li, L., Liang, L-J., Ding, Y-Y., & Ji, G. (2011). Facing HIV as a family: Predicting

depressive symptoms with correlated responses. National Institute of Health, 25(2), 202-209.

doi: 10.1037/a0022755.

*Lichtenstein, B., Sturdevant, M., & Mujumdar, A. (2010). Psychosocial stressors of families affected by HIV/AIDS: Implications for social work practice. Journal of HIV/AIDS & Social Services, 9(2), 130-152. doi:10.1080/15381501003795717

*Luyirikia, E., Towle, M., Achan, J., Muhangi, J., Senyimba, C., Lule, F., & Muhe, L. (2013).

Scaling up paediatric HIV care with an integrated family-centred approach: An observational case study from Uganda. PLoS ONE,8(8), 1-8. doi:10.1371/journal.pone.0069548

Lynch, S. H., & Lobo, M. L. (2012). Compassion fatigue in family caregivers: A Wilsonian concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 68(9), 2125-2134. doi:10.1111/j.1365- 2648.2012.05985.x

Mahler, M., & Sarvimäki, A. (2012). Fear of falling from a daily life perspective: Narratives from later life. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(1), 38-44. doi:10.1111/j.1471- 6712.2011.00901.x

*Makoae, M. G. (2011). Food meanings in HIV and AIDS caregiving trajectories: Ritual, optimism and anguish among caregivers in Lesotho. Psychology, Health & Medicine, 16(2), 190-202. doi:10.1080/13548506.2010.525656

Morasso, G., Costantini, M., Di Leo, S., Roma, S., Miccinesi, G., Merlo, D., & Beccaro, M.

(2008). End-of-life care in Italy: Personal experience of family caregivers. A content analysis of open questions from the Italian survey of the dying of cancer (ISDOC). Psycho-

Oncology, 17(11), 1073-1080.

Navab, E., Negarandeh, R., Peyrovi, H., & Navab, P. (2013). Stigma among Iranian family caregivers of patients with Alzheimer's disease: A hermeneutic study. Nursing & Health Sciences, 15(2), 201-206. doi:10.1111/nhs.12017

Ockerby, C., Livingston, P., O'Connell, B., & Gaskin, C. J. (2013). The role of informal caregivers during cancer patients' recovery from chemotherapy. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(1), 147-155. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01015.x

Pierce, L., Steiner, V., Hicks, B., & Holzaepfel, A. (2006). Problems of new caregivers of persons with stroke... Including commentary by Clark P. Rehabilitation Nursing, 31(4), 166- 173.

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2008) Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing (8th ed). Philadelphia; Lippincott Williams & Wilkins.

*Prachakul, W., Grant, J. S., Pryor, E., Keltner, N. L., & Raper, J. L. (2009). Family relationships in people living with HIV in a city in the USA. AIDS Care, 21(3), 384-388.

doi:http://dx.doi.org/10.1080/09540120802183487

*Punpanich, W., Gorbach, P. M., & Detels, R. (2011). Impact of paediatric human immunodeficiency virus infection on children's and caregivers' daily functioning and well‐being: A qualitative study. Child: Care, Health and Development, 38(5), 714-722.

doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01301.x

*Salter, M. L., Go, V. F., Le Minh, N., Gregowski, A., Ha, T., Rudolph, A., & ... Quan, V.

(2010). Influence of perceived secondary stigma and family on the response to HIV infection among injection drug users in Vietnam. AIDS Education & Prevention, 22(6), 558-570.

doi:10.1521/aeap.2010.22.6.558

Schoenleber, M., Chow, P. I., & Berenbaum, H. (2014). Self-conscious emotions in worry and generalized anxiety disorder. British Journal of Clinical Psychology, 53(3), 299-314.

doi:10.1111/bjc.12047

Shinn, E., Taylor, C., Kilgore, K., Valentine, A., Bodurka, D., Kavanagh, J., & ... Basen- Engquist, K. (2009). Associations with worry about dying and hopelessness in ambulatory ovarian cancer patients. Palliative & Supportive Care, 7(3), 299-306.

doi:10.1017/S1478951509990228

Socialstyrelsen. (2006). Att förebygga vårdrelaterade infektioner: Ett kunskapsunderlag.

Hämtad 10 september, 2014, från Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9629/2006-123- 12_200612312.pdf

Stenberg, U., Ruland, C. M., Olsson, M., & Ekstedt, M. (2012). To live close to a person with cancer—Experiences of family caregivers. Social Work in Health Care, 51(10), 909-926.

doi:10.1080/00981389.2012.714847

Stathopolou, G., Powers, M. B., Berry, A. C. & Smits, J. (2006). Exercise interventions for mental health: A quantitative and qualitative study. Clinical Psychology: Science and Practice, 13(2), 179-193.

Sullivan-Bolyai, S., Sadler, L., Knafl, K., & Gilliss, C. (2003). Family matters. Great

expectations: A position description for parents as caregivers: Part I. Pediatric Nursing, 29(6), 457-461.

*Tarimo, E., Kohi, T., Outwater, A., & Blystad, A. (2009). Gender roles and informal care for patients with AIDS: A qualitative study from an urban area in Tanzania. Journal of

Transcultural Nursing, 20(1), 61-68. doi:10.1177/1043659608325843

Thoits, P. A. (1986). Social support as coping assistance. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 54(4), 416-423. doi:http://dx.doi.org/10.1037/0022-006X.54.4.416

Williams, J., Skirton, H., Paulsen, J., Tripp-Reimer, T., Jarmon, L., McGonigal Kenney, M.,

& ... Honeyford, J. (2009). The emotional experiences of family carers in Huntington disease. Journal of Advanced Nursing, 65(4), 789-798. doi:10.1111/j.1365-

2648.2008.04946.x

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

World Health Organization. (2014a, November). Global Health Observatory (GHO):

HIV/AIDS. Hämtad 24 november, 2014, från World Health Organization,

http://www.who.int/hrh/nursing_midwifery/hrh_global_standards_education.pdf?ua=1

World Health Organization. (2014b, September). Global Health Observatory (GHO):

HIV/AIDS. Hämtad 8 september, 2014, från World Health Organization, http://www.who.int/gho/hiv/en/

*Zhao, G., Zhao, Q., Li, X., Fang, X., Zhao, J., & Zhang, L. (2010). Family-based care and psychological problems of AIDS orphans: Does it matter who was the care-

giver? Psychology, Health & Medicine, 15(3), 326-335. doi:10.1080/13548501003623989