Leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom - ett patientperspektiv: en litteraturstudie

(1)

Leva med kroniskt obstruktiv

lungsjukdom – ett patientperspektiv

- en litteraturstudie

Living with chronic obstructive pulmonary disease – a patient´s perspective

- a literature study

Petra Danielsson Klara Örnberg Brattén

Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå

Handledare: Mia Forshag och Kristina Rendahl-Laage Examinerande lärare: Jan Nilsson

2019-03-29

(2)

SAMMANFATTNING

Titel: Leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom – ett patientperspektiv Living with chronic obstructive pulmonary disease – a patient´s perspective

Fakultet: Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 Hp, grundnivå Författare: Petra Danielsson

Klara Örnberg Brattén

Handledare: Mia Forshag och Kristina Rendahl-Laage Sidor: 29 sidor exklusive bilagor

Nyckelord: Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, upplevelser, patient, symtombörda

Introduktion/bakgrund: I världen uppskattas 251 miljoner människor ha kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Uppskattningsvis har 400 000 - 700 000 människor kroniskt obstruktiv lungsjukdom i Sverige. Tobaksrökning är en avgörande riskfaktor som orsakar kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Symtom som hosta, dyspné, ökad slemproduktion, trånghetskänsla i bröstet, ångest, depression och sömnsvårigheter är symtom patienterna kan uppleva.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom.

Metod: Litteraturstudien utgick från Polit och Beck (2017) nio steg. Artiklarna granskades i tre urval som resulterade i tio kvalitativa artiklar och en kvantitativ artikel. Artiklarna analyserades med innehållsanalys. Databearbetningen skedde induktivt och processen resulterade i fyra teman.

Huvudsakligt resultat: Resultatet delades in i fyra teman: Anpassa dagliga aktiviteter efter symtombörda, Påverkan på socialt liv och upplevelsen av att bli en börda, Att leva med känslomässiga reaktioner i samband med symtombörda, Att leva med skuld och skam.

Slutsats: Patienterna upplevde att de behövde anpassa sina dagliga aktiviteter efter symtombördan vilket ledde till att de behövde ändra sin livsstil. De upplevde att deras sociala liv minskade och att de blev en börda för närstående. Patienterna upplevde känslor så som ångest, panik, stress, förlust, sorg, hopplöshet, frustration, ilska, rädsla samt acceptans. Patienterna beskrev även en upplevelse av att leva med skuld och skam förknippades till sjukdomens stigma.

(3)

Innehållsförteckning

Introduktion ... 4

Bakgrund ... 4

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom ... 4

Orsaker och symtom ... 4

Utredning och behandling vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom ... 5

Leva med kronisk sjukdom ... 5

Omvårdnad vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom ... 6

Problemavgränsning ... 6

Syfte ... 7

Metod ... 7

Litteratursökning ... 7

Inklusionskriterier ... 8

Exklusionskriterier ... 8

Metodbeskrivning ... 9

Urval 1 ... 9

Urval 2 ... 9

Urval 3 ... 9

Databearbetning ... 10

Forskningsetiska ställningstaganden ... 10

Resultat ... 11

Anpassa dagliga aktiviteter efter symtombörda ... 11

Påverkan på socialt liv och upplevelsen av att bli en börda... 12

Att leva med känslomässiga reaktioner i samband med symtombörda ... 12

Att leva med skuld och skam ... 13

Diskussion ... 14

Resultatdiskussion... 14

Metoddiskussion ... 15

Klinisk betydelse ... 17

Förslag till fortsatt forskning ... 17

Slutsats... 17

Referenslista ... 18

(4)

Introduktion

Enligt Världshälsoorganisationen [WHO] (2017) uppskattas 251 miljoner människor ha kroniskt obstruktiv lungsjukdom [KOL] i världen. Globalt beräknas mer än tre miljoner människor ha avlidit av KOL under år 2015. WHO (2019) menar att forskning på prevalens, sjuklighet och dödlighet gällande KOL främst kommer från höginkomstländer, eftersom epidemiologiska data är svåra och kostnadskrävande att framställa för samhället. Nästan 90 procent av alla dödsfall som orsakas av KOL sker i låginkomstländer. Det totala antalet dödsfall uppskattas öka de kommande tio åren om inte åtgärder genomförs för att reducera riskfaktorer, framför allt tobaksrökning. Sjukdomen uppskattas bli den tredje största dödsorsaken i världen år 2030.

Enligt Socialstyrelsen (2018) uppskattas mellan 400 000 och 700 000 människor i Sverige ha diagnosen KOL. Larsson (2012) beskriver att mer än 90 procent av sjukdomsfallen orsakas av tobaksrökning och prevalensen ökar med ålder. Tobaksrökningen i Europa tog fart i samband med första världskriget. I Sverige noterades ett rekord år 1955 som visade att 75 procent av männen och 35 procent av kvinnorna rökte. Dessa siffror kom att sjunka efter 1970-talet. År 2012 var det ungefär 17 procent av männen och 21 procent av kvinnorna som rökte. Redan under 1800-talet observerades ett samband mellan rökning och ohälsa, men det var först på 1960-talet som ett tydligt samband mellan rökning och ohälsa sågs. Under 1980-talet uppkom även diskussionen om hälsoeffekter av passiv rökning.

Bakgrund

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom

Larsson (2012) beskriver att KOL är ett relativt nytt sjukdomsbegrepp som blivit aktuellt de senaste decennierna. Tillståndet har tidigare benämnts “kronisk icke-specifik lungsjukdom”

och “kronisk bronkit”. Det var under 1960-talet och framåt som själva begreppet KOL började förekomma, men det var inte förrän 1990-talet som KOL blev ett vedertaget medicinskt begrepp. Begreppet har dock varit främmande för de flesta fram tills början av 2000-talet. Först under 2010-talet har begreppet blivit känt för allmänheten (Larsson 2012).

Orsaker och symtom

Sedan 1960-talet har forskning indikerat att tobaksrökning är den absolut största orsaken till KOL. Redan efter endast några års rökning startar sjukdomsprocessen, även om symtomen och påverkan på lungorna oftast inte framträder förrän många år senare. Vanligtvis får patienten sin sjukdomsdebut i 45- till 55-årsåldern. Tobaksrök och andra luftburna ämnen exempelvis damm och kemikalier irriterar luftvägarna och orsakar en inflammatorisk reaktion. Om en person utsätts för detta under många år skadas lungvävnaden permanent genom att det bildas förträngningar i luftvägarna och emfysem i lungorna. Detta försvårar gasutbytet och kan orsaka till exempel hypoxi, hypoxemi och hyperkapni som innebär syrebrist i vävnader, låg syrgashalt i blodet och förhöjd koldioxidhalt i blodet (Tuder & Petrache 2012; Vestbo et al. 2013). De vanligaste symtomen vid KOL är hosta, dyspné, ökad slemproduktion och trånghetskänsla i bröstet (Miravitlles & Ribera 2017). Enligt Lim et al. (2017) upplever patienterna inte enbart

(5)

Malnutrition är ett annat vanligt förekommande problem hos KOL-patienter (Raguso & Luthy 2011). Vestbo et al. (2013) menar att sjukdomsförloppet består av perioder av förbättring och försämring i personens andningsförmåga. Försämringsperioderna innebär ofta en period av svår dyspné och de kan triggas igång av luftvägsinfektioner och luftburna partiklar, exempelvis pollen.

Utredning och behandling vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom

Vestbo et al. (2013) beskriver att utredning vid misstänkt KOL bygger på korrekt handläggning och diagnostik. Utredningen innehåller adekvat anamnes, status och undersökningar. I anamnesen ingår utredning av riskfaktorer för utveckling av KOL, sjukdomshistoria, hereditet för KOL eller annan kronisk respiratorisk sjukdom, kartläggning av symtom, social situation och påverkan på dagligt liv. En bedömning av patientens allmäntillstånd och status utförs, exempelvis mäts patientens Body Mass Index [BMI]. Ett lågt BMI-värde kan indikera en sämre prognos. Syremättnaden i blodet mäts antingen med pulsoximeter eller arteriellt blodprov.

Lungfunktionen mäts främst med spirometri. Forced Expiratory Volume 1 [FEV1] är en värdefull del i spirometrin. FEV1 mäter mängden luftvolymen den första sekunden av en utandning. Ett lågt FEV1-värde är ett kriterium för att fastställa diagnosen. Under 80% av förväntat värde talar för KOL (Vestbo et al. 2013). Radiologiska undersökningar utförs initialt (Han et al. 2010).

Rabe et al. (2007) beskriver att utifrån utredning av FEV1 delas sjukdomen in i fyra olika stadier. Stadie 1 innebär en preklinisk KOL och kännetecknas av en mild nedsättning av andningsfunktionen. Symtom som patienten kan känna av är kronisk hosta och ökad slemproduktion. I stadie 1 är patienten oftast inte medveten om lungfunktionen har försämrats.

Stadie 2 beskrivs som lindrig KOL och karaktäriseras av att patienten upplever ytterligare nedsättning av andningsfunktionen. Symptomen yttrar sig som dyspné, mer hosta samt ökad slemproduktion. Det är i detta stadie som de flesta personen söker hjälp på grund av en kännbar nedsättning av lungfunktionen. Stadie 3 benämns som medelsvår KOL och innebär att begränsningarna i andningsfunktionen ökar ännu mer. Patienten besväras av symtom som dyspné, minskad fysisk förmåga, fatigue och försämringsperioder med svår dyspné. Stadie 3 kan även ha påverkan på patientens vardag. Stadie 4 innebär svår KOL och kännetecknas av svåra begränsningar av andningsfunktionen. Symtomen liknar de symtom som uppträder i stadie 3, men vid detta stadie finns det alltid en påverkan på patientens vardag och patienten besväras frekvent av försämringsperioder som kan vara livshotande (Rabe et al. 2007).

Socialstyrelsen (2018) menar att den enda behandlingen som med säkerhet stoppar sjukdomens utveckling är att sluta röka. Vid rökstopp får patienten inte tillbaka sin tidigare lungfunktion, men rökstoppet bromsar försämringen av lungfunktionen över tid. Behandlingen innefattar därför stöd till att sluta röka. Patienten ges även utbildning om sjukdomens progression och råd om egenvård. Patienten tillhandahålls även läkemedelsbehandling i form av inflammationsdämpande inhalationssteroider och bronkdilaterande långverkande beta-2- stimulerare. Behandlingen ska vara individanpassad utefter patientens behov.

Leva med kronisk sjukdom

Withermore och Dixon (2008) beskriver att livet med en kronisk sjukdom innebär påverkan på funktionell funktion, begränsningar i vardagen, förlust av självständighet och en förändrad självbild. Diagnosen har påverkan på patientens psykologiska, fysiska och sociala funktion.

Patienten måste lära sig att leva med sina symtom och anpassa sin livsstil. Sjukdomen kan

(6)

medföra ett hinder i livet i den bemärkelsen att patienten inte kan leva sitt liv som förut och tidigare förhoppningar inte kan realiseras. Patienten kan även känna en känsla av förlust.

Förlustkänslan har sin grund i att patienten kan förlora kontroll över sitt liv, sin framtid, sitt arbete och sitt sociala kontaktnät.

Socialstyrelsen (2017) beskriver att symtomen vid KOL medför att patienten får begränsad funktionell förmåga, vilket orsakar påverkan på personens Allmänna Dagliga Livsföring [ADL]

och personens oberoende i vardagen. Dagligt liv definieras som en patients förmåga att sköta sin ADL. Carnevali (1996) redogör för en modell som skildrar samspelet mellan dagligt liv och individens funktionella hälsotillstånd. Modellen beskriver att en individ behöver uppnå en balans mellan det dagliga livets krav och de resurser som personen kan upprätthålla för att uppleva en känsla av välbefinnande. Det dagliga livet blir en riktlinje för vad individen måste prestera och anger kraven för den funktionella förmågan, vilket medför att den funktionella förmågan i sin tur påverkar individens möjlighet att utforma sitt dagliga liv. Det funktionella hälsotillståndet delas in i inre och yttre resurser. De inre resurserna innefattar styrka, uthållighet, sinnesstämning, kunskap, motivation och mod. De yttre resurserna består av bostadssituation, omgivning och ekonomiska situationer (Carnevali 1996).

Omvårdnad vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom

International Council of Nurses (2012) definierar omvårdnad som ett begrepp där sjuksköterskan främjar hälsa och förebygger sjukdom. Främjandet av hälsa och förebyggandet av sjukdom görs oberoende av vad patienten har för tidigare förutsättningar. Svensk sjuksköterskeförening (2014) beskriver att målet för all omvårdnad är att patienter ska bli självständiga och oberoende i den utsträckning det är möjligt. Målet med omvårdnaden är även att skapa en balans i maktförhållandet mellan sjuksköterska och patient så att patienten känner sig delaktig, trygg och respekterad genom hela omvårdnadsprocessen. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) sker detta genom att sjuksköterskan strävar efter att använda sig av personcentrerad vård. Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan ser hela patienten och bekräftar patientens egen upplevelse av sjukdomen. Omvårdnaden utförs alltid på individnivå där patientens behov och önskningar ställs i centrum. Socialstyrelsen (2018) beskriver att rökstopp är det enda som stoppar sjukdomens utveckling. Hälso- och sjukvården har därför ett ansvar att stötta patienten till ett rökfritt liv. Patienten informeras om vad sjukdomen KOL innebär vilket inkluderar symtom, behandling och hur patienten kan agera för att dämpa symtombilden. Desto mer kunskap patienten har desto enklare blir det för patienten att förstå relevant agerande vid olika sjukdomsyttringar. Den här kunskapen kan patienterna sedan använda när symtom manifesteras för att hantera situationen.

Problemavgränsning

Miljontals beräknas avlida på grund av KOL årligen i världen. Antalet dödsfall uppskattas att öka med mer än 30 procent de kommande tio åren om inte åtgärder genomförs. Patienter med KOL måste hantera både fysiologiska och psykologiska symtom. Symtomen hosta, dyspné och ångest kan upplevas obehagligt för den som drabbas. Det är betydelsefullt att belysa patienters upplevelser av att leva med KOL eftersom det kan ge sjuksköterskor en ökad förståelse för sjukdomens påverkan på individens dagliga liv. Studien kan således underlätta och vägleda omvårdnadsprocessen vid vård av patienter med KOL.

(7)

Syfte

Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom.

Metod

Polit och Beck (2017) beskriver litteraturstudier som en granskning av vetenskaplig litteratur vars resultat sammanfattas i en skriftlig avhandling på ett systematiskt sätt. En litteraturstudie består av ett syfte och frågeställningar, planerad metod för datainsamling, utförande, sammanställning och analys av insamlade data samt en sammanfattning av resultat. Under studiens förlopp användes Polit och Beck (2017) 9 steg, se figur 1.

Figur 1. Polit och Beck (2017) 9 steg i genomförandet av en litteraturstudie, fritt översatt.

Litteratursökning

Utifrån steg 1 i Polit och Beck (2017) 9 steg formulerades ett syfte med litteraturstudien.

Därefter valdes sökstrategi samt val av databas och sökord utifrån steg 2 (Polit & Beck 2017).

Databaserna som valdes var CINAHL och PubMed utifrån ämnesområdet omvårdnad.

Sökningen genomfördes 23 januari 2019. I CINAHL utfördes en sökning i fritext på sökorden

“Chronic obstructive pulmonary disease”, “Experience” och ”Daily life”. I PubMed användes Medical Subject Headings [MeSH] för sökordet “Chronic obstructive pulmonary disease” samt fritext för sökorden “Experience” och ”Daily life”. I steg 3 enligt Polit och Beck (2017) gjordes en sökning av artiklar som sedan författarna redovisade i tabell 1 respektive tabell 2. I samband

(8)

med sökningen i CINAHL användes funktionen ”peer-reviewed”. Först utförde författarna en sökning på varje enskilt sökord i båda databaserna för att se hur många artiklar det resulterade i. Därefter kombinerades sökorden för att möjliggöra ett relevant urval. Mest relevanta artiklar påträffades i kombinationen av sökorden “Chronic obstructive pulmonary disease” och

“Experience” samt en kombination av alla sökorden i databasen CINAHL. I PubMed påträffades mest relevanta artiklar vid en sökning av alla sökorden. Dessa tre sökningar valdes därför ut till “urval 1”.

Inklusionskriterier

Artiklar som undersökte patienter med diagnosen KOL och patienter över 18 år inkluderades i litteraturstudien. Vetenskapliga artiklar publicerade från och med 1 januari 2014 till och med 23 januari 2019 skrivna på engelska samt var peer-reviewed inkluderades.

Exklusionskriterier

Review-artiklar samt artiklar där anhörigas upplevelser var i fokus exkluderades från litteraturstudien då syftet var att beskriva patienters upplevelser av KOL. Artiklar vars huvudsyfte utgick från vård i livets slutskede vid KOL exkluderades.

Tabell 1. Databassökning i CINAHL.

Databas Sökning 2019-01-23

Sökord Antal

träffar

Urval 1 Urval 2 Urval 3

CINAHL S1 Chronic

obstructive pulmonary disease

7844

S2 Experience 108 597

S3 Daily life 11 702

S4 S1 AND S2 342 28 11 10

S5 S1 AND S3 187

S6 S1 AND S2

AND S3

28 7(5) 1 1

Totalt 30 12 11

( ) – Varav interna dubbletter.

(9)

Tabell 2. Databassökning i PubMed.

Databas Sökning 2019-01-23

Sökord Antal träffar

Urval 1 Urval 2 Urval 3

PubMed S1 Chronic

obstructive pulmonary disease [MeSH]

22 170

S2 Experience 168 728 S3 Daily life 27 643

S4 S1 AND

S2

671

S5 S1 AND

S3

579

S6 S1 AND

S2 AND S3

51 11((5)) 1 0

Totalt 6 1 0

(( )) – Varav externa dubbletter.

Metodbeskrivning

Urval 1

I “urval 1” valdes artiklar utifrån titel och abstrakt. Titel och abstrakt granskades i förhållande till relevans mot litteraturstudiens syfte enligt steg 4 (Polit & Beck 2017). I CINAHL granskades 370 artiklar varav 35 gick vidare till “urval 2” och i PubMed granskades 51 artiklar varav 11 gick vidare till “urval 2”. Innan “urval 2” uteslöts även 5 interndubbletter och 5 externdubbletter.

Urval 2

I ”urval 2” har de 36 artiklarnas lästs i helhet enligt steg 5 (Polit & Beck 2017). Enligt Polit och Beck (2017) steg 6 granskades artiklarnas syfte, resultat och diskussion vad gäller innehåll och relevans mot litteraturstudiens syfte. Artiklar vars innehåll ansågs vara icke relevant utifrån syftet exkluderades. Vid granskningen av de 30 artiklarna från CINAHL resulterade det i ett bortfall på 19 artiklar. När de 6 artiklarna från PubMed lästes och granskades resulterade det i ett bortfall på 5 artiklar. Bortfallet orsakades av att artiklarna fokuserade på vård i livets slutskede och medicinska åtgärder.

Urval 3

Utifrån steg 7 enligt Polit och Beck (2017) kvalitetsgranskades de 13 artiklarna från “urval 2”

av författarna utifrån granskningsprotokollen “Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” och “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” (Polit

& Beck 2017). Författarna valde bort 2 artiklar på grund av att brister i etiskt övervägande och

(10)

otydlig metodbeskrivning. Bortfallet resulterade i att endast 11 artiklar från CINAHL inkluderades i litteraturstudien.

Databearbetning

Båda författarna har noggrant och vid upprepade tillfällen läst och granskat samtliga 11 artiklar från “urval 3”. Vissa ord översattes med lexikon för att förstå innebörden av ordet. Enligt Polit och Beck (2017) steg 8 analyserades och strukturerades artiklarnas resultat. Författarna arbetade induktivt och gjorde en innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2016).

Analysarbetet innefattade att helheten i artiklarnas resultat delades in i mindre delar och analyserades enskilt. Författarna analyserade artiklarnas resultatdelar först enskilt och diskuterade sedan resultatet tillsammans. Om författarna tolkade artiklarnas resultat olika genomfördes ytterligare genomgång av artiklarna för att uppnå en enad slutsats. Därefter färgmarkerades delar i artiklarnas resultat för att urskilja viktiga enheter utifrån litteraturstudiens syfte. Likheter och mönster identifierades och material som liknade varandra bildade grupper. Sedan växte teman fram och temarubriker valdes. Processen resulterade i 4 teman som sedan sammanställdes till litteraturstudiens resultat enligt steg 9 (Polit & Beck 2017).

Forskningsetiska ställningstaganden

Enligt Forsberg och Wengström (2016) bör etiska ställningstaganden göras innan ett forskningsprojekt påbörjas. De artiklar som inkluderades i litteraturstudien innehöll adekvata etiska överväganden och var godkända av etisk kommitté. Enligt Polit och Beck (2017) måste de mänskliga rättigheterna skyddas när människor ingår i en vetenskaplig studie. Olika etiska koder och riktlinjer har skapats som forskarna måste följa för att bli godkända av en etisk kommitté. Etiska kommittéer utgår i sin tur från bestämda riktlinjer när de etiskt granskar en studie. Riktlinjer för referenshantering ska följas vid litteraturstudier för att undvika att primärkällornas innehåll misstolkas eller plagieras. Referenshantering har skett enligt Harvard Kau (Karlstads Universitetsbibliotek 2018). Citat som inkluderades i litteraturstudiens resultat har återgivits ordagrant och på originalspråk. Författarna har under arbetets gång i största mån försökt lägga förförståelse och egna värderingar åt sidan för att kunna granska artiklarna så objektivt som möjligt.

(11)

Resultat

Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Resultatet grundades på elva artiklar varav tio kvalitativa artiklar och en kvantitativ. Artiklarna redovisas i en artikelmatris, se bilaga 1. Resultatet delades in i fyra teman som beskriver patienternas upplevelse av KOL. De teman som framkom var Anpassa dagliga aktiviteter efter symtombörda, Påverkan på socialt liv och upplevelsen av att bli en börda, Att leva med känslomässiga reaktioner i samband med symtombörda, Att leva med skuld och skam, se figur 2.

Figur 2. Teman som beskriver patienters upplevelse av att leva med KOL.

Anpassa dagliga aktiviteter efter symtombörda

Patienterna beskrev att upplevelsen av KOL till huvudsak innebar en börda av olika symtom.

Symtomen var andfåddhet, dyspné, smärta, fatigue och hosta och dessa medförde begränsningar i det dagliga livet. Begränsningarna resulterade i att patienterna tvingades anpassa sina dagliga aktiviteter efter symtombördan. Patienterna upplevde begränsningar i sin fysiska förmåga (Bendixen et al. 2014; Chang et al. 2016; Dunger et al. 2015; Jerpseth et al.

2017; Robinson et al. 2017; Stridsman et al. 2014a; Stridsman et al. 2014b; Svedsäter et al.

2017). Enkla vardagliga ting som att laga mat (Bendixen et al. 2014), koka en kopp kaffe (Robinson et al. 2017), gå upp för trappor (Svedsäter et al. 2017), prata i telefon och sköta personlig hygien (Bendixen et al. 2014) blev svårhanterliga. Patienterna upplevde även att sömnen påverkades av symtombördan (Chang et al. 2016; Svedsäter et al. 2017). Aktiviteter var tvungna att planeras i förväg för att kunna genomföras (Jerpseth et al. 2017; Svedsäter et al. 2017), patienterna tvingades anpassa sin livsstil efter symtombördan och välja icke fysiskt krävande aktiviteter istället (Stridsman et al. 2014a; Stridsman et al. 2014b). En patient beskrev upplevelsen: “Yes, I live in a different way. In the past, I lived the way I wanted to, and today I live the way the illness allows it. I must adapt to the situation” (Dunger et al. 2015, s. 233).

Patienterna talade om aktiviteter och hobbys de inte längre kunde utföra (Robinson et al. 2017;

Chang et al. 2016; Dunger et al. 2015). Träning, vandringar (Chang et al. 2016) och resor (Dunger et al. 2015) var aktiviteter som patienterna blev tvungna att sluta med. “The whole life has completely changed. (...) I love traveling, and I love life. In the past, I was out every day;

this is not possible anymore. I can’t do it anymore” (Dunger et al. 2015, s. 233).

(12)

Påverkan på socialt liv och upplevelsen av att bli en börda

Patienterna upplevde att deras sjukdom påverkade deras sociala liv (Dunger et al. 2015;

Jerpseth et al. 2017; Robinson et al. 2017; Stridsman et al. 2014a; Stridsman et al. 2014b).

Patienternas sociala liv hade minskat på grund av brist på energi. De kunde exempelvis inte längre leka med sina barnbarn (Jerpseth et al. 2017; Robinson et al. 2017) eller delta i konversationer (Bendixen et al. 2014). Patienterna upplevde att de var tvungna att förändra sitt sociala nätverk och sociala behov (Dunger et al. 2015). En patient uttryckte: “I cannot go on holiday any more. Nor play with my grandchildren. I have no energy, and I know things will get worse. My social network has disappeared, and with it, my whole life” (Jerpseth et al. 2017, s. 587). En del patienter såg det som ett misslyckande när de upplevde att de inte kunde uppnå förväntningar relaterat till roller och ansvar i arbetsliv och i familj. De upplevde att självbilden förändrades på grund av att de inte kunde motsvara dessa förväntningar (Dunger et al. 2015;

Lee et al. 2018).

Patienterna upplevde även att de befann sig i en beroendesituation där de var i behov av hjälp från familjemedlemmar för att klara av livet (Chang et al. 2016; Robinson et al. 2017; Rosa et al. 2017). Patienterna upplevde att de skulle bli en börda för andra, framför allt familjemedlemmar (Chang et al. 2016; Rosa et al. 2017). De plågades av att sjukdomen skulle påverka relationen till deras nära och kära (Robinson et al. 2017). Symtombördan ansågs förvärras av situationer där patienten tog stort socialt ansvar, exempelvis när de gav stöd och bekymrade sig för sina närstående (Stridsman et al. 2014a).

Att leva med känslomässiga reaktioner i samband med symtombörda

Patienterna beskrev att de upplevde emotionella reaktioner kopplat till KOL och symtomen (Dunger et al. 2015; Jerpseth et al. 2017; Robinson et al 2017; Rosa et al. 2017; Stridsman et al. 2014a; Stridsman et al. 2014b; Svedsäter et al. 2017). Patienterna berättade att upplevelsen av dyspné och andfåddhet väckte känslor av ångest, panik (Robinson et al. 2017) och stress (Stridsman et al 2014). Patienterna beskrev en känsla av förlust och sorg till följd av att de förlorat delar av sin identitet exempelvis på grund av att de inte längre kunde utföra aktiviteter de tidigare deltagit i (Jerpseth et al. 2017; Robinson et al. 2017; Rosa et al. 2017). Vidare beskrev en del patienter att de kände sig ensamma eftersom de saknade någon att prata med om sorgen och förlusten av tidigare liv (Jerpseth et al. 2017).

Patienterna beskrev även en hopplöshet över att aktiviteter i det dagliga livet kändes svåra och tunga att genomföra (Stridsman et al. 2014a). En patient beskrev: “I feel hopelessness when I want to do things “activities”, I don’t have the strength to manage it” (Stridsman et al. 2014a, s. 134). Känslan av hopplöshet kopplades till patienternas upplevelser av att inte kunna genomföra samma aktiviteter som andra personer i samma åldersgrupp (Svedsäter et al. 2017).

I Rosa et al. (2017) beskrivs hopplösheten som en växande känsla i samband med tilltagande andfåddhet. En del av KOL-patienterna talade om ilska och frustration (Robinson et al. 2017;

Stridsman et al. 2014a). De upplevde frustration som ett resultat av de restriktioner som symtombördan medförde (Robinson et al. 2017). När göromål i det dagliga livet kändes svåra och tunga att utföra väcktes känslor av ilska (Stridsman et al. 2014a). Några patienter framförde dock att acceptans av sjukdomen och dess symtombörda gjorde vardagen enklare. Patienterna upplevde att det ibland var svårt att acceptera sin nya tillvaro, men att acceptans var nödvändigt för att uppleva lugn (Stridsman et al. 2014a; Stridsman et al. 2014b).

(13)

Patienterna beskrev en känsla av rädsla (Jerpseth et al. 2017) och oro (Svedsäter et al. 2017) som grundade sig i de oförutsägbara försämringsperioderna med andfåddhet (Jerpseth et al.

2017; Rosa et al. 2017). Försämringsperioderna medförde även en känsla av att förlora kontrollen (Jerpseth et al. 2017) och väckte en osäkerhet inför framtiden (Rosa et al. 2017).

Patienterna beskrev upplevelsen av akut andfåddhet som skrämmande (Robinson et al. 2017) och de kände en rädsla för att kvävas till döds (Chang et al. 2016; Jerpseth et al. 2017; Stridsman et al. 2014b). En del patienter upplevde även att årstiderna påverkade deras välbefinnande (Chang et al. 2016; Stridsman et al. 2014b). De olika väderförhållandena kyla, fukt eller väldigt varmt väder, associerades med förvärrad symtombild (Chang et al. 2016; Stridsman. et al 2014b). Patienterna såg vintrarna som en plåga eftersom de upplevde oro och rädsla för att bli sämre. De upplevde att deras luftvägar var känsliga för den låga temperaturen och att exacerbationer uppträdde oftare om vintrarna (Chang et al. 2016). Patienterna kände sig nöjda när vädret tillät dem att vara utomhus och utföra aktiviteter (Stridsman et al. 2014b).

Att leva med skuld och skam

Det framgick tydligt att skuld, skam (Bragadottír et al. 2018; Lee et al. 2018; Stridsman et al.

2014a; Stridsman et al. 2014b; Svedsäter et al. 2017) och stigma (Robinson et al. 2017) var kopplat till att leva med en KOL-diagnos. Upplevelsen av skuld och skam grundade sig i att patienterna ansåg att sjukdomen var något de själva hade orsakat och att de upplevde att även omgivningen ansåg det (Bragadottír et al. 2018). En del patienter upplevde exempelvis olust över att uppsöka sjukvård eftersom de upplevde att andra människor dömde dem. De upplevde ett stigma (Robinson et al. 2017) och fördomar från andra kopplat till KOL (Bragadottír et al.

2018). “It’s just my own fault. If I hadn’t been stupid enough to smoke, or had quit sooner, I would have been much better . . . there’s no one [else] to blame” (Bragadottír et al. 2018, s.

60). Skammen resulterade även i att patienterna försökte dölja sjukdomen (Bragadottír et al.

2018; Svedsäter et al. 2017) och även upplevde ett behov av att framföra att det fanns andra orsaker till KOL än rökning (Bragadottír et al. 2018). Skammen uttryckte sig även när de upplevde att de blev en påfrestning för sina närstående (Lee et al. 2018). “Makes me feel bad because being in pain, I’m making their life miserable because I’m cranky with them, short- tempered” (Lee et al. 2018, s. 769).

(14)

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Resultatet i studien visade att patienter som diagnostiserats med KOL upplevde begränsningar på grund av sin symtombörda och att de blev tvungna att anpassa sina dagliga aktiviteter, upplevde emotionella reaktioner, social påverkan samt levde med skam och skuld.

Patienterna uttryckte att sjukdomen tvingade dem att förändra sin livsstil utefter symtombördan.

Lindqvist och Hallberg (2010) styrker resultatet och beskriver att patienter med KOL måste anpassa sig och hitta strategier för att kunna utföra fysiska aktiviteter. Patienterna var tvungna att anpassa fysiska aktiviteter utefter deras fysiska förmåga och lyssna på kroppens symtom och tecken. Litteraturstudiens resultat visade att patienterna kände sig tvingade att leva efter sjukdomens begränsningar och att de var tvungna att ge upp tidigare fritidsintressen. Likheter kan ses i Carling Elofsson och Öhlén (2004) studie som fann att patienterna inte längre kunde utföra aktiviteter och hobbys som de tidigare tyckt om. Vidare styrker även Withermore och Dixon (2008) resultatet och beskriver i sin litteratur att en kronisk sjukdom innebär att patienterna måste lära sig att leva med sina symtom och anpassa sin livsstil. I litteraturstudiens resultat framkom däremot inte malnutrition som ett problem i upplevelsen av att leva med KOL, vilket Raguso och Luthy (2011) nämner som ett vanligt förekommande problem hos KOL- patienter. Vidare framkommer det i resultatet att patienternas sömnvanor påverkades av sjukdomen vilket även bekräftas av Lim et al. (2017).

Litteraturstudiens resultat visade att patienterna upplevde minskat socialt liv, de upplevde att de inte nådde upp till förväntningar och de var rädda att de skulle bli en börda för andra. Carling Elofsson och Öhlen (2004) påvisar att patienter med KOL känner sig ensamma som följd av deras nedsatta förmåga att engagera sig i sociala situationer. Det här bekräftas även i Barnett (2005) där patienterna beskriver att deras symtom leder till att deras sociala aktivitet minskar och att de förlorar sin tidigare roll i familjesammanhang. I litteraturstudiens resultat framgick det att patienternas självbild kunde förändras av att leva med KOL. Withermore och Dixon (2008) beskriver även att patienter som lever med en kronisk sjukdom kan uppleva att självbilden förändras på grund av att de inte längre kan leva på samma sätt som förr och tidigare förhoppningar inte kan förverkligas.

Resultatet visade att när det ställdes krav i det dagliga livet som inte patienterna kunde uppnå uppstod en känsla av hopplöshet, frustration, ilska och förlust. I Carnevalis modell (1996) diskuteras sambandet mellan det dagliga livets krav och individens förmåga att upprätthålla dessa för att uppleva en känsla av välbefinnande. Modellen bekräftar resultatet och framför att det dagliga livets krav måste kunna uppfyllas av personen för att upplevelsen av välmående ska infinnas. Även Lindqvist och Hallberg (2010) berör hopplöshet hos patienter med KOL. De beskriver att patienterna kände hopplöshet till följd av att de inte längre kunde utföra vardagliga sysslor i samma utsträckning som förr, exempelvis städning och trädgårdsarbete.

Litteraturstudiens resultat indikerar att patienterna kände ångest och rädsla i samband med försämringar i andningsförmågan. Lindqvist och Hallberg (2010) styrker detta i sin studie där patienterna kände ångest och rädsla vid exempelvis andfåddhet. Vidare upplevde patienterna oro inför framtiden vilket även konfirmeras i Lindqvist och Hallberg (2010) där patienterna oroade sig för framtiden och sjukdomens progression. Socialstyrelsen (2018) beskriver att det

(15)

innebär och hur sjukdomen utvecklas. Patienterna kan använda denna kunskap som en vägledning för att kunna agera på ett sätt som dämpar symtombilden. Informationen kan även hjälpa patienterna att hantera känslor av ångest och panik. Litteraturstudiens resultat visade även att begränsningarna i patientens vardag medför en känsla av förlust och sorg från tidigare liv. Withermore och Dixon (2008) bekräftar resultatet och beskriver att en kronisk sjukdom kan medföra att personen upplever en känsla av förlust eftersom patienten förlorar kontrollen över sin livssituation.

I resultatet framkom det att patienterna upplevde skuld, skam och stigma som grundade sig i att patienterna ansåg att sjukdomen var något de själva hade orsakat och upplevde att omgivningen även antog det. Lindqvist och Hallberg (2010) bekräftar resultatet och menar att skuld och skam är starkt kopplat till att patienterna anser att sjukdomen är självförvållad och kopplat till patientens egna rökvanor. Ytterligare beskrivs det att KOL är en kronisk sjukdom där patienterna upplever stigmatisering både från allmänheten och från sjukvården. Patienterna upplevde att de inte alltid blev mötta med sympati och förståelse utan med en negativ attityd och fördomar, vilket också bekräftar litteraturstudiens resultat. Litteraturstudiens resultat indikerar även att skammen uttryckte sig när patienterna upplevde att de blev en påfrestning för närstående. Lindqvist och Hallberg (2010) styrker resultatet och beskriver att skulden har sin grund i tankar av att bli en påfrestning för familj och samhälle. Svensk sjuksköterskeförening (2014) beskriver att målet för all omvårdnad är att skapa balans i maktförhållandet mellan sjuksköterska och patient, så att patienten känner sig delaktig och respekterad i all vård. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) görs det genom att sjuksköterskan strävar efter att använda personcentrerad vård, vilket innebär att omvårdnad utförs på individnivå där patientens behov och önskningar är i fokus. Eftersom patienter som diagnostiserats med KOL upplever skuld, skam och stigma är det av yttersta vikt att sjuksköterskan ser och bekräftar hela patienten.

Det är sjuksköterskan uppgift att respektera patientens egen tolkning av sin sjukdom så att de känner sig trygga genom hela omvårdnadsprocessen.

Metoddiskussion

Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien bearbetades på ett systematiskt sätt enligt Polit och Beck (2017) nio steg för att öka trovärdigheten. En nackdel med litteraturstudien är att författarna gestaltar andra forskares tolkningar av intervjuer och statistik vilket kan medföra eventuella feltolkningar. Författarna hämtade information som svarade på litteraturstudiens syfte huvudsakligen från kvalitativa artiklar eftersom kvalitativ design riktar in sig på att beskriva människors upplevelser och erfarenheter av olika fenomen. Det kan ses som en styrka eftersom avsikten var att beskriva upplevelser. En svaghet med kvalitativ design är dock att den utförs på ett mindre antal deltagare vilket kan medföra att det är svårt att fånga en omfattande beskrivning av upplevelsen. Litteraturstudien inkluderade även en kvantitativ artikel, vilket kan ses som en nackdel eftersom kvantitativ forskning innebär att utföra olika mätningar för att få statistisk information om verkligheten (Polit och Beck 2017). Vidare kan dock en kvantitativ artikel styrka resultatet eftersom den har ett högre deltagarantal och kan bekräfta de kvalitativa artiklarnas resultat. Den kvantitativa artikeln som användes i litteraturstudien visade liknande resultat som de kvalitativa.

Databaserna som sökningarna genomfördes i var CINAHL och PubMed. I resultatet användes endast artiklar från CINAHL eftersom PubMed gav ett flertal externa dubbletter, artiklar som inte besvarade litteraturstudiens syfte samt den enda artikel som valdes ut i urval 2 föll bort efter författarnas kvalitetsgranskning. I CINAHL framkom elva artiklar som var relevanta sett

(16)

till litteraturstudiens syfte. I början av litteraturstudien gjordes först en litteratursökning på ett tidsintervall från och med 2009-01-01 till och med 2019-01-22. Sökningen gav en för omfattande mängd information att bearbeta vilket medförde att författarna valde att begränsa sökningen. Litteratursökningen begränsades genom att endast söka efter artiklar som publicerats från och med 2014-01-01 till och med 2019-01-23 för att resultatet skulle grundas på aktuell forskning. Den ringa tidsramen kan emellertid ha bidragit till att eventuellt relevanta artiklar utelämnades.

Sökorden som användes för att söka fram vetenskapliga artiklar valdes ut utifrån relevans mot litteraturstudiens syfte. Sökorden kombinerades för att säkerställa att relevanta artiklar framkom. Författarna gjorde en testsökning på en rad olika sökord innan litteraturstudiens artikelsökning genomfördes. De sökord som testades var “Chronic obstructive pulmonary disease”, “experience”, “perception”, “daily life”, “daily living” och “patient”. De sökord som sedan inkluderades i studien var “chronic obstructive pulmonary disease”, “experience” och

“daily life” eftersom författarna ansåg att de gav mest relevanta artiklar. En nackdel med artikelsökningen kan vara att författarna inte använde sig av OR utan enbart av AND, vilket kan ha minskat variationen. Författarna läste först endast artiklarnas titel och abstrakt för att kunna urskilja relevanta artiklar till syftet. Denna översiktliga läsning kan ha medfört att relevanta artiklar sorterades bort och värdefull information kan ha exkluderats. De elva vetenskapliga artiklarna som inkluderades i resultatet var utförda i Sverige (n=2), Norge (n=1), Danmark (n=1), Finland (n=1), Island (n=1), Tyskland (n=1), Storbritannien (n=1), Kanada (n=1), Australien (n=1) samt Taiwan (n=1). I litteraturstudiens resultat inkluderades främst artiklar från höginkomstländer. WHO (2019) beskriver dock att forskning huvudsakligen kommer från höginkomstländer på grund av den kostnadskrävande framställningen av data.

Vidare kan en styrka med litteraturstudien vara att patienter från olika länder har tagits med i resultatet vilket bidragit till ett brett perspektiv i studiens resultat. Chang et al. (2016) nämnde att en begränsning med deras studie var att den var utförd i Taiwan och att patienter i andra länder kan uppleva KOL annorlunda. I litteraturstudiens resultat visade det sig emellertid att patienter från andra världsdelar har liknande upplevelser (Bendixen et al. 2014; Bragadottír et al. 2018; Dunger et al. 2015; Jerpseth. et al. 2017; Lee at al. 2018; Robinson et al. 2017; Rosa et al. 2017; Stridsman et al. 2014a; Stridsman et al. 2014b; Svedsäter et al. 2017).

En del av artiklarna (n=4) som användes i litteraturstudiens resultat handlade om patienters upplevelser efter en försämringsperiod. Det kan ha orsakat att patienternas negativa upplevelser av KOL har förstärkts i litteraturstudiens resultat. Författarna ansåg dock att försämringsperioderna är en naturlig konsekvens av sjukdomen och är därför en viktig del att inkludera i resultatet. En artikel (n=1) tog upp både patienters och närståendes perspektiv av att leva med KOL. Vissa artiklar redogjorde även för upplevelsen av både KOL och en annan sjukdom, astma (n=1) och lungcancer (n=1). I dessa fall har författarna endast granskat de delar i artiklarnas resultat som berört upplevelser av KOL ur ett patientperspektiv. Författarna valde att exkludera artiklar som handlade om patienter i livets slutskede eftersom de fokuserar mer på upplevelsen att möta döden med KOL och inte upplevelsen av att leva med KOL.

Resultatet delades upp i fyra olika teman utifrån Polit och Beck (2017) steg åtta. Samtliga vetenskapliga artiklarnas resultat lästes enskilt av båda författarna för att minska risken för misstolkning. Tolkningarna av resultatet diskuterades därefter öppet för att få en djupare diskussion och förståelse. Detta medför att två olika perspektiv av informationen kunde infångas och jämföras vilket gav styrka till att artiklarna tyddes rätt. En nackdel är att de vetenskapliga artiklarna som inkluderas var skrivna på engelska och översattes till svenska med

(17)

författarnas egna kunskaper med undantag för enstaka ord som översattes med lexikon, vilket kan orsaka misstolkningar.

Klinisk betydelse

Litteraturstudien ger insikt i patienters upplevelser av att leva med KOL. Sjuksköterskor kan med fördel använda sig av studien för att öka sin medvetenhet av patienternas upplevelse av sjukdomen. Resultatet indikerar att KOL-patienter bär på en betungande sjukdomsbild med flera dimensioner. Sjuksköterskor möter KOL-patienter i olika stadier och tillstånd. I omvårdnaden är det viktigt att se hela patienten och beakta alla svårigheter patienten kan tänkas handskas med, inte enbart det patienten uppsöker sjukvård för. Många känner sig begränsade av sin sjukdom och sjuksköterskor bör undervisa och stötta dem till att hantera sjukdomen och symtomen. Många upplever även skuld, skam och stigma av att leva med KOL. Det är således viktigt att sjuksköterskor bemöter KOL-patienter med ett värdigt och respektfullt bemötande präglat av kunskap och information. Kunskap om KOL hos sjuksköterskor främjar personcentrerad vård och möjliggör ett respektfullt bemötande. Vidare ska sjuksköterskan även undervisa och ge information för att hjälpa patienterna att hantera sjukdomen och dess dimensioner.

Förslag till fortsatt forskning

Framtida forskning bör inriktas på hur sjuksköterskor kan hjälpa patienterna att hantera den besvärande symtombilden och dimensionerna av KOL, förslagsvis forskning på copingstrategier och stöd vid KOL. Med tanke på KOL-patienternas komplexa upplevelser bör även forskning vad gäller sjuksköterskors bemötande och kunskap om sjukdomen framställas.

Slutsats

Patienter med diagnosen KOL upplevde att de behövde anpassa sina dagliga aktiviteter efter symtombördan. De besvärades av begränsningar i det dagliga livet och enkla vardagliga ting blev svåra. Patienterna tvingades ändra sin livsstil och fritidsintressen på grund av sjukdomen.

Patienterna upplevde även påverkan på deras sociala liv och att de blev en börda för närstående.

Deras sociala liv hade minskat och de kunde inte längre socialisera sig på samma sätt som innan. Patienterna upplevde även känslomässiga reaktioner i samband med symtombördan så som ångest, panik, stress, förlust, sorg, hopplöshet, frustration, ilska, rädsla men även acceptans. Patienterna beskrev en upplevelse av att leva med skuld och skam. De upplevde att sjukdomen var något de själva orsakat och att även omgivningen ansåg detta. Patienterna upplevde stigma och fördomsfullhet gentemot dem från sin omgivning.

(18)

Referenslista

*= Referenser från litteraturstudiens resultat.

Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 14(7), 805-812.

https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2005.01125.x

*Bendixen, H., Wæhrens, E., Wilcke, J. & Sørensen, L. (2014). Self-reported quality of ADL task performance among patients with COPD exacerbations. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(4), 313-320.

https://doi.org/10.3109/11038128.2014.899621

*Bragadottir, G., Halldorsdottír, B., Ingadottír, T. & Jonsdottír, H. (2018). Patients and families realising their future with chronic obstructive pulmonary disease - A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 57-64.

https://doi.org/10.1111/jocn.13843

Carling Elofsson, L. & Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18(7), 611-618.

https://doi.org/10.1191/0269216304pm922oa

Carnevali, D. (1996). Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber.

*Chang, Y., Dai, Y., Chien, N. & Chan, H. (2016). The Lived Experiences of People with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: A Phenomenological Study. Journal of Nursing Scholarship, 2016(48:5), 466-471. doi: 10.1111/jnu.12230

*Dunger, C. Higginson, I., Gysels, M., Booth, S., Simon, S. & Bausewein, C. (2015).

Breathlessness and crises in the context of advanced illness: A comparison between COPD and lung cancer patients. Palliative Supportive Care, 13(2), 229-37. doi:

10.1111/jocn.13842

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur.

(19)

Han, M., Agusti, A., Calverley, P., Celli, B., Criner, G., Curtis, J., Fabbri, L., Goldin, J., Jones, P., MacNee, W., Make, B., Rabe, K., Rennard, S., Sciurba, F., Silverman, E., Vestbo, J., Washko, G., Wouters, E. & Martinez, F. (2010). Chronic Obstructive Pulmonary Disease Phenotypes - The future of COPD. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 182(5).

https://doi.org/10.1164/rccm.200912-1843CC

International Council of Nurses. (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.

https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kod-for- sjukskoterskor/ [2018-04-10]

*Jerpseth, H., Dahl, V., Nortvedt, P. & Halvorsen, K. (2017). Older patients with late-stage COPD: Their illness experience and involvement in decision-making regarding mechanical ventilation and non invasive ventilation. Journal of Clinical Nursing, 7(3-4), 582-592. doi: 10.1111/jocn.13925.

Karlstads Universitetsbibliotek. (2018). Manual för hur du skriver referenser enligt Harvard Kau. http://libguides.kau.se/c.php?g=657378&p=4625968 [2019-01-23]

Larsson, K. (2012). KOL: Våga skaffa ett bättre liv. Stockholm: Karolinska Institutet University Press.

*Lee. A., Harrison, S., Goldstein, R. & Brooks, D. (2018). An exploration of pain experience and their meaning in people with chronic obstructive pulmonary disease. An

International Journal of Physical Therapy, 34(10), 765-772.

https://doi.org/10.1080/09593985.2018.1425512

Lim, K., Kim, S. Kim, H. & Kim, S. (2017). Symtom Clusters and Quality of Life in Subjects with COPD. Respiratory Care, 62(9), 1203-1211. doi: 10.4187/respcare.05374.

Lindqvist, G. & Hallberg, L. (2010). Feelings of Guit due to Self-inflicted Disease - A

Grounded Theory of Suffering from Chronic Obstructive Pulmoary Disease (COPD).

Journal of Health Psychology, 15(39), 456–466. doi: 10.1177/1359105309353646

Miravitlles, M. & Ribera, A. (2017). Understanding the impact of symptoms on the burden of COPD. Respiratory Reasearch, 18(67). https://doi.org/10.1186/s12931-017-0548-3

Polit, D. & Beck, C. (2017). Nursing research:Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10. uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer/Lippincott Williams &

Wilkins.

(20)

Rabe, K., Hurd, S., Anzueto, A., Barnes, P., Buist, S., Calverley, P., Fukuchi, Y., Jenkins, C., Rodriguez-Roisin, R., Weel. & Zielin, J. (2007). Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease - GOLD Executive Summary. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 176(6), 532-555. https://www.atsjournals.org/doi/full/10.1164/rccm.200703-456SO

Raguso, C. & Luthy, C. (2011). Nutritional status in chronic obstructive pulmonary disease:

Role of hypoxia. Nutrition, 27(2), 138–143.

https://doi.org/10.1016/j.nut.2010.07.009

*Robinson, K., Lucas, E., Van der Dolder, P. & Halcomb, E. (2017). Living with chronic obstructive pulmonary disease: The stories of frequent attenders to the Emergency Department. Journal of Clinical Nursing, 2018(27), 48-56. doi: 10.1111/jocn.13842

*Rosa, F., Bagnasco, A., Ghirotto, L., Rocco, G., Catania, G., Aleo, G., Zanini, M., Dasso, N., Hayter, M. & Sasso, L. (2017). Experiences of older people following an acute exacerbation of chronic obstructive pulmonary disease: A phenomenological 12efstudy. Journal of Clinical Nursing, 2018(27), 1110–1119.

doi:10.1111/jocn.14189

Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL - Stöd för styrning och ledning. https://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerastmaochkol [2019- 01-30]

*Stridsman, C., Lindberg, A. & Skär, L. (2014a). Fatigue in chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study of people’s experiences. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2014(28), 130-138. doi: 10.1111/scs.12033

*Stridsman, C., Zingmark, K., Lindberg, A. & Skär, L. (2014b). Creating a balance between breathing and viability: experiences of well-being when living with chronic

obstructive pulmonary disease. Primary Health Care Research & Development, 2015(16), 42-52. https://doi.org/10.1017/S1463423614000048

*Svedsäter, H., Roberts, J., Patel, C., Macey, J. Hilton, E. & Bradshaw, L. (2017). Life Impact and Treatment Preferences of Individuals with Asthma and Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Results from Qualitative Interviews and Focus Groups. Adv Ther, 34(6), 1466–1481. doi: 10.1007/s12325-017-0557-0

Svensk sjuksköterskeförening. (2014). Omvårdnad och god vård.

https://www.swenurse.se/Sa-tycker-

vi/publikationer/Svensk_sjukskoterskeforening_om/Omvardnad-och-god-vard/

(21)

Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård.

https://www.swenurse.se/personcentrerad-vard [2019-02-19]

Tuder, R. & Petrache, I. (2012). Pathogenesis of chronic obstructive pulmonary disease. The Journal of Clinical Investigation, 122(8), 2749-2755.

https://doi.org/10.1172/JCI60324.

Vestbo, J., Hurd, S., Agust i, A., Jones, P., Vogelmeier, C., Anzueto, A., Barnes, P., Fabbri, L., Martinez, F., Nishimura, M., Stockley, R., Sin, D. & Rodriguez-Roisin, R.

(2013). Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease - GOLD Executive Summary. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 187(4).

https://doi.org/10.1164/rccm.201204-0596PP.

World Health Organisation [WHO]. (2017). Chronic obstructive pulmonary diseases - (COPD). https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive- pulmonary-disease-(copd) [2019-01-29]

Word Health Organisation [WHO]. (2019). Burden of COPD.

https://www.who.int/respiratory/copd/burden/en/ [2019-01-29]

Withermore, R. & Dixon, J. (2008). Chronic illness: the process of integration. Journal of Clinical Nursing, 17(7b), 177-187. https://doi.org/10.1111/j.1365-

2702.2007.02244.x

(22)

Bilagor

Bilaga 1. Artikelmatris Författare, år

och land

Syfte Metod Huvudresultat

Bendixen, H-J., Wæhrens, E., Wilcke, J. &

Sørensen, V.

2014

Danmark

Syftet var att undersöka KOL-patienters

upplevelse av sin ADL förmåga.

Kvantitativ studie med ADL- intervjuer (ADL-I).

Deskriptiv statistik används för att analysera data och ett histogram användes för att redovisa data.

Konsekutivt urval där deltagarna rekryterades från en

patientgrupp på ett sjukhus i Danmark.

Totalt deltog 80 patienter.

Bortfall: 0 (0%)

Patienterna upplevde en nedsättning i sin ADL- förmåga på grund av ökad ansträngning och fatigue.

Bragadottír, G.,

Halldorsdottír, B., Ingadottír, T. &

Jonsdottír, H.

2018 Island

Syftet var att få insikt i KOL-patienters och deras närståendes upplevelser av att leva med KOL och lära sig om sjukdomen.

Kvalitativ studie med fokusgruppsintervjuer.

Kvalitativ innehållsanalys gjordes för att analysera data.

Strategiskt urval där deltagarna från en tidigare studie blev inbjudna.

Bortfall: 0 (0%)

Patienterna upplevde skam och skuld, att de var fast i ett beroende, att de levde i parallella världar, att de insåg sjukdomens närvaro samt ett behov av empati från andra.

Chang, Y., Dai, Y., Chien, N. &

Chan, H.

2016

Taiwan

Syftet var att undersöka upplevelser hos

patienter med KOL som haft en

exacerbation eller lunginflammation det senaste året.

Kvalitativ studie med

semistrukturerade intervjuer.

Giorgi´s modell användes för att analysera insamlad data.

Strategiskt urval där deltagarna rekryterades från ett sjukhus i norra Taiwan.

Bortfall: 3 (17,6%)

Patienterna upplevde att de var fångade i sin sjukdom. De kände sig begränsade och

försvagade i sitt dagliga liv. Patienterna

upplevde även att vintrarna blev en plåga som ökade symtomen av KOL. De uttryckte rädsla och oro. De hade ett ständigt strävande efter välmående och undvek att drabbas av sjukdom.

(23)

Dunger, C.

Higginson, I., Gysels, M., Booth, S., Simon, S. &

Bausewein, C.

2015

Tyskland

Syftet var att undersöka och beskriva

upplevelsen och meningen av andfåddhet hos

patienter med KOL och lungcancer.

Kvalitativ studie med djupintervjuer.

Longitudinell studie har använts för datainsamling och Richie och Spencer´s fem steg har använts för att analysera data.

Strategiskt urval där deltagarna var rekryterade från tre sjukhus i Tyskland.

Bortfall: 0 (0%)

Patienterna upplevde både fysiska och psykiska kriser med påverkan på det dagliga livet.

Jerpseth, H., Dahl, V., Nortvedt. &

halvorsen K.

2017 Norge

Syftet var tvådelat: att utforska patienters upplevelse av svår KOL samt att belysa patienters uppfattning av non-invasiv ventilatorbehandling (NIV).

Grounded theory har använts för datainsamling och analys.

Strategiskt urval där deltagarna rekryterades från 3 olika sjukhus i Norge.

Totalt deltog 12. patienter Bortfall: 0 (0%)

Patienterna i studien upplevde att sjukdomen medförde en stor börda och en känsla av begränsning i sitt liv på grund av en mängd olika symtom.

Lee. A., Harrison, S., Goldstein, R. &

Brooks, D.

2018

Kanada

Syftet var att undersöka hur individer med medelsvår och svår KOL upplever smärta.

Kvalitativ studie med djupintervjuer. IPA (interpretative

phenomenological analysis) användes för att analysera data.

Bekvämlighetsurval där

deltagarna rekryterades från ett sjukhus i Kanada.

Bortfall: 0 (0%)

Patienterna i studien upplevde en förändrad självbild på grund av nedsatt egenvärde och skuld för att inte uppnå förväntningar från omgivningen.

Patienterna beskrev även upplevelse av smärta och att den medförde depression, rädsla och undvikande beteende.

Robinson, K., Lucas, E., Van den Dolder, P.

& Halcomb, E.

2017

Australien

Syftet var att undersöka upplevelsen av

sjukdomen kronisk obstruktiv lungsjukdom hos patienter som ofta besöker

akutmottagningen.

Datan analyserades med Braun och Clarke’s modell.

Strategiskt urval där deltagarna rekryterade från en region i Australien.

Bortfall: 1(5,3%)

Patienterna upplevde att sjukdomen medförde begränsningar i

vardagen samt att både deras fysiska och emotionella förmåga påverkades.

(24)

Rosa, F., Bagnasco, A., Ghirotto, L., Rocco, G., Catania, G., Aleo, G., Zanini, M., Dasso, N., Hayter, M. &

Sasso, L.

2018 Italien

Syftet var att utforska KOL-patienters

upplevelser efter att ha drabbats en akut exacerbation/försämrin gsperiod.

Kvalitativ studie genom djupintervjuer.

Datan analyserades med Colaizzi’s metod.

Strategiskt urval där deltagarna rekryterades från ett sjukhus i Italien.

Bortfall: 0 (0%)

Patienterna upplevde en känsla av förlust och frustration, hopplöshet, osäkerhet inför

framtiden samt en rädsla över att bli en börda.

Stridsman, C., Lindberg, A. &

Skär, L.

2014a

Sverige

Syfte var att beskriva KOL-patienters

upplevelser av fatigue i dagligt liv.

Kvalitativ innehållsanalys för att analysera datan.

Deltagarna rekryterades från en tidigare studie gjord i norra Sverige.

Bortfall: 0 (0%)

Patienterna hade förlikat sig med sin fatigue. Fatigue upplevdes som en ständigt närvarande känsla som involverade hela kroppen, orsakar hopplöshet och

kontrollerar patientens liv.

Patienterna verkade ha accepterat fatigue som en naturlig följd av KOL.

Stridsman, C., Zingmark, K., Lindberg, A. &

Skär, L.

2014b

Sverige

Syftet var att beskriva upplevelser och välmående hos patienter med mild samt svår KOL.

Datan analyserades med

kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman.

Strategiskt urval där deltagarna togs från en undersökningsgrupp med KOL-patienter i Sverige.

Bortfall: 0 (0%)

Patienterna upplevde att de var tvungna att anpassa sitt liv utefter sjukdomens börda.

Svedsäter, H., Roberts, J., Patel, C., Macey, J.

Hilton, E. &

Bradshaw, L.

2017

Syftet var tvådelat: Att belysa upplevelsen av sjukdomen astma och KOL.

semistrukturerade intervjuer och fokusgruppsintervjuer.

Kvalitativ innehållsanalys med instrument MAXQDA för att analysera datan.

Strategiskt urval med hjälp av ett rekryteringsbolag i från England.

Bortfall: 0 (0%)

Patienterna med sjukdomen KOL

upplevde begränsningar i sin fysiska förmåga och nedstämdhet.

(25)