SAHLGRENSKA AKADEMIN
Institutionen för neurovetenskap och fysiologi Enheten för logopedi
267
Pilotutvärdering av KomHIT:
Hur uppfattar vårdpersonal och föräldrar bilder som kommunikationsstöd i barnsjukvård?
Magdalena Johansson Julia Wikholm
Examensarbete i logopedi
30 högskolepoäng
Vårterminen 2014
Handledare Gunilla Thunberg
Pilotutvärdering av KomHIT: Hur uppfattar vårdpersonal och föräldrar bilder som kommunikationsstöd i barnsjukvård?
Magdalena Johansson Julia Wikholm
Sammanfattning. Studiens syfte var att utvärdera bilder som kommunikations- stöd inför och under sjukvårdsprocesser inom barnsjukvård. Inom projektet KomHIT (Kommunikationsstödjande Hjälpmedel och IT i barnsjukvård och specialisttandvård) fick personal från olika sjukvårdsenheter utbildning och till- verkade bildstöd. Det bestod av kallelse med bilder, schemabilder samt gene- rella och aktivitetsbaserade bildkartor. Vårdpersonal och föräldrar till barn med och utan kommunikationssvårigheter fick uppge hur de uppfattade bildstödsan- vändning. Utvärderingen genomfördes med hjälp av personal- och föräldraenkä- ter på fem vårdenheter. En kompletterande fokusgruppsintervju med vårdperso- nal från flera yrkeskategorier genomfördes på en av dessa enheter. Resultatet vi- sade att bildstöd kunde underlätta för barnet att medverka, att förstå vad som skulle hända, att prata och ställa frågor samt att det kunde minska barnets oro.
Personalen betonade att bildstöd var ett bra hjälpmedel, men att det inte passade alla barn eller aktiviteter.
Nyckelord: barnsjukvård, Alternativ och Kompletterande Kommunikation (AKK), bildstöd, vårdpersonal, föräldrar
Pilot Study of KomHIT: Care Professionals’ and Parents’ Views about Picture Communication in Paediatric Care
Abstract. The study aimed to evaluate picture communication during clinical as- sessment and intervention procedures in paediatric care. As part of the project KomHIT (Augmentative communication in paediatric health care settings) care professionals at different care units were provided with education and designed pictorial supports. These consisted of appointment letters with pictorial support, visual schedules and communication boards with both general and specific vo- cabulary. Care professionals and parents to children with and without commu- nication disabilities participated. Survey data from care professionals and par- ents at five care units was supplemented with qualitative data from an interview with a multiprofessional group at one of the care units. The result showed that picture communication could help the child to participate, to understand what was about to happen, to talk and to ask questions and it could also reduce the child´s anxiety. The care professionals expressed that the picture communica- tion material was a helpful tool, but did not fit all children or activities.
Key words: paediatric care, Alternative and Augmentative Communication (AAC), picture communication, care professionals, parents
2
Alla individer, med eller utan funktionsnedsättning, har en grundläggande mänsklig rättig- het att påverka sina egna livsvillkor genom kommunikation. FN:s konvention om rättighet- er för personer med funktionsnedsättning syftar till att undanröja de hinder som skulle kunna finnas för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter och friheter (DS 2008:23; United Nation, 2006). Konventionen betonar bland annat själv- bestämmande, deltagande i samhället samt lika möjligheter och tillgänglighet. Sjukvårds- personal ska tillhandahålla vård av samma kvalitet till personer med funktionsnedsättning som till andra. Lämpliga åtgärder ska vidtas för att säkerställa att personer med funktions- nedsättning kan utöva sin rätt till yttrande- och åsiktsfrihet. Detta inkluderar att söka, ta emot och sprida information och idéer på lika villkor som alla andra och genom alla former av kommunikation som de själva väljer. Detta ska bland annat ske genom att information avsedd för allmänheten tillhandahålls till personer med funktionsnedsättning genom ett tillgängligt format samt genom att acceptera och underlätta användandet av alla former av kommunikation. Olika former av alternativ och kompletterande kommunikation inkluderas i begreppet kommunikation. Vidare definieras “universellt utformande”, att produkter och miljöer ska kunna användas av alla utan behov av anpassning eller specialutformning (DS 2008:23; United Nations, 2006).
Personer med funktionsnedsättning har ofta många hälso- och vårdkontakter. Mahon och Kibirige (2004) skriver att barn med funktionsnedsättning besöker sjukvården mer frekvent och vårdas längre än barn utan funktionsnedsättning. Kommunikativ funktionsnedsättning finns hos både barn och vuxna. Ungefär 1,3 procent av populationen i världen har så stora kommunikationssvårigheter att de inte kan förlita sig på tal som primärt kommunikations- sätt. I USA, Australien och Storbritannien varierar förekomsten av omfattande kommuni- kationssvårigheter mellan 1,2-1,5%, beroende på definition och population (Beukelman &
Mirenda, 2013). För personer med kommunikativ funktionsnedsättning kan besök eller vis- telser på sjukhus vara komplicerade att förstå och det kan vara svårt att kommunicera med vårdpersonalen. Även för individer utan funktionsnedsättning kan ett vårdbesök vara svår- förståeligt och brister i kommunikationen mellan vårdtagare och personal kan uppstå. I synnerhet gäller detta personer med bristande kunskaper i svenskt tal- och skriftspråk och/eller bristande kunskap om sjukvård och de ord och begrepp som förekommer i hälso- och sjukvård. Utifrån olika bakgrund kan många av dessa personer behöva insatser för att optimera kommunikationen i kontakt med vården. Att utarbeta generella rutiner, arbetssätt och material med utgångspunkt från tanken om universellt utformande kan gynna alla dessa individer. Detta skulle också vara tids- och resurssparande i arbetet med lika vård till alla (Blackstone, 2009).
Barn kan också ha svårt att ta del av information och förstå vad som händer i vårdsituation- er. FN:s barnkonvention fastslår att alla barn ska behandlas lika, även om man har en funkt- ionsnedsättning. Barn har också rätt att bilda och uttrycka åsikter och dessa ska beaktas (Regeringskansliet, 2014). Detta uppfylls inte alltid. En studie av Coyne (2006) om barns uppfattning av sjukhusvistelser visar att barn ibland känner sig exkluderade från informat- ion och beslutsfattande. Vissa barn upplever också att vårdpersonal använder ett språk bar- nen inte kan förstå. När barn får information och blir konsulterade om sin vård känner de sig lugnare och respekterade. Det bidrar också till att de känner sig mer förberedda och
3
upplever mindre oro inför operationer och behandlingar (Coyne, 2006). För barn med funktionsnedsättning kan sjukvårdsbesök vara extra problematiska. Vaz (2010) skriver att barn med autismspektrumstörning blir särskilt stressade när vårdtillfällen är ostrukturerade och oförutsägbara. Barn med utvecklingsstörning kan ha svårt att förstå information och ha svårt att förmedla sina symtom och ställa frågor (Vaz, 2010). Annan forskning om barn i sjukvården visar att informationen som ges till barn ska vara tydlig och anpassad efter bar- nets ålder. Informationen gör att både barnet och dess anhöriga förstår vad händelseförlop- pet innebär. När det är möjligt, bör barnet få alternativ och dess val respekteras. På detta sätt blir barnet mer delaktigt i beslutsfattande om vården vilket ger ökad känsla av kontroll och underlättar medgörlighet (Darby & Cardwell, 2011).
Vid kommunikativ funktionsnedsättning kan Alternativ och Kompletterande Kommunikat- ion (AKK) användas som medel för att uttrycka sig eller som stöd för förståelse, exempel- vis i form av bilder (Ferm & Thunberg, 2008). Alternativa kommunikationssätt har använts inom vården för att uppfylla allas lika rätt till kommunikation. Det finns studier som visar hur alternativa kommunikationssätt kan användas vid tillfälliga kommunikationssvårigheter på intensivvårdsavdelningar. I en studie av Costello (2000) fick barn och ungdomar utan kommunikationsnedsättning AKK-intervention inför en operation som skulle ge tillfälliga kommunikationssvårigheter. Interventionen innefattade att barnet före operationen fick information om olika alternativa kommunikationshjälpmedel och strategier. Efter operat- ionen fick barnet och dess familj vägledning för att komma igång med de kommunikations- hjälpmedel de valt. Resultatet visade att barnens oro minskade inför operationen eftersom de var säkra på att de skulle kunna uttrycka sig efter operationen. De allra flesta använde sina kommunikationshjälpmedel och de skulle vilja ha tillgång till dem vid nästa liknande situation. Vårdpersonalen uttryckte att deras jobb underlättades när barnen kunde uttrycka sig eftersom de inte behövde gissa vad barnen menade. I en annan studie fick sköterskor på intensivvårdsavdelningar träning i kommunikation och användning av kommunikations- hjälpmedel. Sköterskorna uppgav att de fick både strategier och konkreta verktyg för att kommunicera med patienten på ett bättre sätt. Detta minskade frustrationen hos både vård- personalen och patienterna (Radtke, Tate & Happ, 2012). En enkätutvärdering av föräldrar vars barn genomgått dagkirurgisk behandling och fått tillgång till bildstöd före och efter vårdvistelsen, visade på mycket positiva resultat. Föräldrarna ansåg bland annat att både barnet och de själva förstod bättre vad som skulle hända och att detta gjorde barnet mindre oroligt. Resultatet var mest slående för typiskt utvecklade barn. Föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter skattade något lägre men var ändå positiva (Thunberg, 2013a;
G. Thunberg, personlig kommunikation, 10 april, 2014). I en studie fick barn med hjälp av bilder uttrycka var de hade ont efter operationer. Föräldrarna till dessa barn fick svara på en enkät och resultatet visade att de tyckte att bilderna var enkla för barnet att använda, att de hjälpte barnet att uttrycka var det gjorde ont och att de lugnade barnet efter operationen (Mesko, Eliades, Christ-Libertin & Shelestak, 2011).
Även om ovan presenterade studier visar att användning av alternativa och kompletterande kommunikationssätt inom vården uppfattas som positivt av både patient, familj och vård- personal förefaller detta inte att vara ett vanligt arbetssätt. Detta framkom i en studie av Thunberg, Buchholz och Nilsson (2014), där föräldrar till barn med kommunikationssvå-
4
righeter intervjuades. Föräldrarna uppgav att sjukhus kan bli bättre på att tillhandahålla olika former av kommunikationsmaterial. Dock räcker det inte bara att förse barnet med kommunikationshjälpmedel, de måste anpassas och vara tillgängliga i alla situationer. För- äldrarna beskrev vikten av direkt kommunikation mellan barnen och sjukvårdspersonalen samt att personalen behöver mer kunskap om kommunikation och användning av AKK.
Sjukvårdspersonal behöver kunna kommunicera med barnet på barnets villkor och bör där- för få utbildning i hur man använder alternativa och kompletterande kommunikationssätt och hur man interagerar med barn med kommunikationssvårigheter (Thunberg et al., 2014).
Sjukvården misslyckas med att ge anpassad information även innan och efter själva vård- tillfället. Exempelvis får blinda personer i Storbritannien sällan hälsoråd, brev eller ordinat- ioner i ett tillgängligt format och att en av fyra som är döva/har hörselnedsättning har miss- sat ett vårdbesök då de inte fått information presenterad på ett lättförståeligt sätt (Shakespe- are, Iezzoni & Groce, 2009).
Forskning om hur barn med kommunikationssvårigheter uppfattar vårdvistelser saknas.
Däremot finns det studier som visar att vuxna med kommunikationssvårigheter upplever bristande kommunikation i vården. Precis som föräldrar till barn med kommunikationssvå- righeter uppger vuxna personer med stora kommunikationssvårigheter att vårdpersonal be- höver ökad kunskap om och träning i kommunikationsstrategier och användning av alterna- tiva kommunikationssätt (Balandin, Hemsley, Sigafoos & Green, 2007; Finke, Light &
Kitko, 2008). I en studie av Buzio, Morgan och Blount (2002) fick personer med cerebral pares (CP) och stora kommunikationssvårigheter fylla i en enkät under vårdvistelsen. Fors- karna fann en positiv korrelation mellan svårigheter att kommunicera verbalt och missbelå- tenhet med vården. Andra studier visar att personer med stora kommunikationssvårigheter har svårt att kommunicera med vårdpersonal (Balandin, 2008; Balandin et al., 2007). De uppgav att de bland annat upplever frustration och känslan av att inte ha kontroll när de inte kan kommunicera med sjuksköterskorna (Finke et al., 2008; Hemsley et al., 2001). Föräld- rar till vuxna personer med CP och stora kommunikationssvårigheter upplever att de behö- ver vara med under sjukhusvistelsen för att föra sina barns talan då de tycker att sjukskö- terskorna inte vet hur de ska kommunicera med deras barn (Hemsley & Balandin, 2004).
Sjuksköterskorna till personer med kommunikationssvårigheter ser en potentiell risk för att bristande kommunikationen kan påverka vårdens kvalitet, exempelvis återhämtning och vårdlängd (Finke et al., 2008; Hemsley et al., 2001). I intervjuer med sjuksköterskor upp- gav de att de känner sig värdelösa och inkompetenta vid arbete med patienter med kommu- nikationssvårigheter (Magnus & Turkington, 2006).
Sammanfattningsvis framkommer det att både personer med kommunikationssvårigheter, deras föräldrar och vårdpersonal verkar vara överens om att det saknas kunskap och rutiner om hur man kommunicerar med personer med kommunikationssvårigheter och deras famil- jer. De är också eniga om att det bör finnas en enhetlig strategi för detta inom vården (Ba- landin, Hemsley, Sigafoos, Green, Forbes, Taylor & Parmenter citerad i Finke et al., 2008;
Hemsley & Balandin, 2004; Hemsley et al., 2001; Shilling, Edwards, Rogers & Morris, 2012). Samtidigt visar flera studier att ökad kunskap om och användning av alternativa kommunikationshjälpmedel uppfattas som positivt av både patienter, föräldrar och vårdper- sonal (Costello, 2000; Mesko et al., 2011; Radtke et al., 2012; Thunberg, 2013a).
5
KomHIT (Kommunikationsstödjande Hjälpmedel och IT i barnsjukvård och specialisttand- vård) är ett projekt vars övergripande syfte är att tillgodose barns rätt till kommunikation och på så sätt bidra till ökad delaktighet i kontakt med vården. Detta ska bland annat ske med hjälp av bildstöd inför och vid vårdtillfället. KomHIT består av två delprojekt: ett forskningsprojekt och ett treårigt utvecklingsprojekt som startade i januari 2013 och som finansieras av Arvsfonden. Denna studie tar avstamp i båda dessa delprojekt då den utgörs av en utvärdering av de insatser som utvecklats under utvecklingsprojektets första år. Flera enheter inom barnsjukvård och tandvård med stor andel barn med kommunikationssvårig- heter i Västra Götalandsregionen deltar aktivt i projektets arbetsgrupp. Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) i Lerum, Döva, hörselskadade och språk- störda barn i västra Sverige (DHB Västra), Autism- och Aspergerföreningen (AAF) i Göte- borg och Södra Bohuslän är medsökande i projektet och deltar också i projektets arbets- grupp. Målgruppen är framförallt barn med funktionsnedsättningar men även barn och för- äldrar som har svårigheter med kommunikation till följd av bristande kunskaper i svenskt tal- och skriftspråk innefattas. I projektet skapas en nationell webbresurs. På hemsidan ska vårdpersonal och föräldrar kunna få information och kunskap om och kunna ladda ner kommunikationsstödjande material som kan användas i vårdsituationer. Projektet avser också att utvärdera dessa resurser och vidareutveckla dem samt att sprida informationen nationellt. För att sprida kunskap om arbetssättet har en modell för utbildning utformats.
Denna bygger på att utbilda kommunikationshandledare som i sin tur utbildar kollegor inom sina verksamhetsområden. Två utbildningspaket har således tagits fram: ett för att utbilda kommunikationshandledare och ett som dessa kan använda i sin handledning av kollegor. Utbildningen för kommunikationshandledarna innefattar en heldag och förbereder dem för att hålla utbildning för sina kollegor. Materialet för att handleda kollegor omfattar cirka 3-4 timmars utbildning, som kommunikationshandledarna kan anpassa efter verksam- hetens förutsättningar. Utbildningspaketen innehåller bland annat information om kommu- nikation, rättigheter och AKK, videomaterial samt exempel på kommunikationsstödjande bildmaterial och hur man använder dessa i olika situationer (Thunberg, 2013b).
Syftet med denna studie var att kartlägga hur vårdpersonal och föräldrar uppfattade Kom- HIT-insatserna. Fokus låg på användning av kommunikationsstödjande bildmaterial inför och under olika sjukvårdsprocesser. De frågeställningar studien utgick ifrån var:
1. a) Vilken uppfattning har vårdpersonal om bildstödsanvändning inför och vid vårdsbesök?
b) Vilken uppfattning har föräldrar om bildstödsanvändning inför och vid vårdsbesök?
2. a) Vilken eventuell inverkan har bildstöd på barn inför och vid vårdbesök enligt vårdpersonal och föräldrar?
b) Finns det några tendenser till skillnader mellan barn utifrån
bakgrundsinformation om autism respektive kommunikationsförmåga?
6
Metod
Denna studie hade en mixad design och innehöll både kvantitativa och kvalitativa metoder, se tabell 1. Det kvantitativa materialet bestod av personal- och föräldraenkäter insamlade från fem olika vårdenheter. Det kvalitativa materialet samlades in genom en fokusgruppsin- tervju med vårdpersonal på en barnneuropsykiatrisk enhet.
Tabell 1
Översikt över medverkande enheter och datainsamling
Vårdenhet Vårdpersonal Föräldrar
Barnneuropsykiatrisk enhet Enkäter
Fokusgruppsintervju Enkäter
Barnlogopedisk enhet Enkäter Enkäter
Regional habiliteringsenhet Enkäter Enkäter
Dagoperativ enhet Enkäter Enkäter
Specialistenhet för kommunikation och hjälpmedel - Enkäter
Deltagare
Deltagarna i studien utgjordes av ett okänt antal enkätrespondenter. Tillsammans hade de svarat på 139 enkäter. Vidare deltog också sex personer i en fokusgruppsintervju.
Enkätrespondenter. I denna studie utvärderades bildstödsanvändning på fem enheter som deltog i KomHIT-projektets första arbetsår, se tabell 1. De aktuella enheterna represente- rade tillsammans ett stort antal professioner och patientgrupper. Enkätrespondenter rekry- terades från de fem enheterna och bestod av två grupper: vårdpersonal och föräldrar. In- klusionskriterierna för respondenterna var att de antingen var vårdpersonal som använt bildstöd från KomHIT eller var föräldrar till barn som besökt någon av enheterna och fått ta del av bildstöd från KomHIT. Vårdpersonalen svarade på en personalenkät och föräldrarna på en föräldraenkät. Enkäten var frivillig och anonym för både vårdpersonal och föräldrar.
Vårdpersonalen hade fått utbildning i bildstödsanvändning av kommunikationshandledare på respektive enhet. Kommunikationshandledarna exkluderades då de varit en del av ar- betsgruppen i KomHIT. Föräldrarna fick inte någon utbildning i bildstödsanvändning utan fick anpassa användandet av bildmaterialet efter tidigare erfarenheter och utifrån barnet.
Uppgift saknas om antalet respondenter som har tillfrågats men tackat nej. Det exakta del- tagarantalet är okänt då flera av respondenterna har fyllt i flera enkäter.
Av de 143 enkäter som samlades in analyserades 139 enkäter. Studiens syfte var att utvär- dera vårdpersonals och föräldrars uppfattningar. Fyra enkäter uteslöts då de var ifyllda av personer som var morförälder, lärare eller assistent till barnet. 92 av enkäterna var persona- lenkäter och 47 var ifyllda av föräldrar, se tabell 2. Respondenterna representerade åtta olika yrkeskategorier samt mödrar och fäder, se tabell 3.
7 Tabell 2
Antal enkäter
Enhet Vårdpersonal Föräldrar Summa
Barnneuropsykiatrisk enhet 24 12 36
Barnlogopedisk enhet 19 7 26
Regional habiliteringsenhet 44 15 59
Dagoperativ enhet 5 4 9
Specialistenhet för kommunikation och hjälpmedel 0 2 2
Besök på ospecificerad enhet 0 7 7
Summa 92 47 139
Tabell 3
Antal respondenter
Yrkeskategori Antal Relation till barnet Antal
Läkare 1 Mor 29
Psykolog 6 Far 9
Logoped 29 Mor och/eller far 5
Specialpedagog 1 Inget svar 4
Sjuksköterska 10 Habiliteringsassistent 33 Arbetsterapeut 4 Sjukgymnast 5
Inget svar 3
Summa 92 Summa 47
Totalsumma 139
Vårdpersonalen och föräldrarna fick i enkäten fylla i bakgrundsinformation om eventuell diagnos på barnet. I 32 av de totalt 139 enkäterna uppgavs att barnet hade någon form av autismspektrumstörning. Detta möjliggjorde en jämförelse mellan dessa enkätsvar och de enkäter där autismspektrumstörning inte var en uppgiven diagnos. Två grupper bildades:
”barn med autismspektrumstörning” och ”barn utan autismspektrumstörning”. Vårdperso- nalen och föräldrarna fick i bakgrundsinformationen även skatta barnets uttrycksförmåga och förståelse på en tregradig skala med “god”, “nedsatt” och “stora svårigheter”. Utifrån dessa bedömningar delades enkätsvaren in i två grupper: ”barn med kommunikationssvå- righeter” och ”barn utan kommunikationssvårigheter”. De enkäter där “god” var ifyllt både på påståendet om förståelse och påståendet om uttrycksförmåga bildade gruppen utan kommunikationssvårigheter. Enkäterna där “nedsatt” eller “stora svårigheter” var ifyllt på förståelse och/eller uttrycksförmåga placerades i gruppen med barn med kommunikations- svårigheter. Gruppen “barn med kommunikationssvårigheter” utgjordes av 78 enkätsvar och gruppen “barn utan kommunikationssvårigheter” bestod av 60 enkätsvar. En enkät de- lades inte in i en grupp då det inte fanns svar på någon av frågorna.
8
Deltagare i personalintervju. Deltagarna i fokusgruppen rekryterades från den barnneu- ropsykiatriska enheten. Enheten valdes ut då patientgruppen är en tydlig målgrupp för pro- jektets syfte samt att enheten hade börjat använda bildstödsmaterialet i tillräcklig omfatt- ning för att en kvalitativ utvärdering skulle kunna genomföras. Bilder hade tidigare inte använts i så stor utsträckning på denna enhet. Sex personer från personalgruppen som an- vänt någon form av bildstöd utifrån projektet KomHIT deltog i intervjun (tabell 4) och re- kryterades av kommunikationshandledarna. Deltagarna representerade fem olika yrken.
Tabell 4
Deltagare i personalsintervju
Deltagare Kön Yrke
P1 ♂ Läkare
P2 ♀ Psykolog
P3 ♀ Logoped
P4 ♀ Specialpedagog
P5 ♀ Sjuksköterska
P6 ♀ Specialpedagog
Avsikten var också att genomföra en fokusgruppsintervju med föräldrar som haft kontakt med den barnneuropsykiatriska enheten, men då det var svårt att rekrytera föräldrar gick detta inte att genomföra. Föräldrar på två andra enheter som ingick i studien tillfrågades om att medverka i en intervju men även på dessa enheter var det svårt att rekrytera föräldrar.
Material & Tillvägagångssätt
Nedan presenteras material och tillvägagångssätt tillsammans då utarbetandet av materialet var en stor del av tillvägagångssättet i föreliggande studie.
Bildmaterial i KomHIT. I projektet KomHIT utvecklades bildstödsmaterial på respektive enhet för att passa de olika besökens utformning. Både mellan och inom enheterna skiljde sig de olika besökens aktiviteter och utformning åt. I denna studie fanns en eller två kom- munikationshandledare på varje enhet som utvecklat bildmaterialet i samråd med persona- lens önskemål och behov. Kommunikationshandledarna utgjordes av fem legitimerade lo- gopeder och en specialpedagog.
På enheterna fanns olika typer av bildstöd. Gemensamt för alla enheter var att de använde någon form av kallelsebrev med bilder, bildschema och bildkartor. I övrigt skilde sig materialet åt då de utformats för att passa till enheternas olika aktiviteter och arbetssätt. Hur långt enheterna kommit i implementeringen av projektet påverkade också tillgången till de olika bildstöden. Vårdpersonalen fick själva använda bilderna på det sätt som de ansåg lämpligt med hänsyn till barnet, dess familj och besökets syfte. Både användargruppen och mottagargruppen var mycket heterogena vilket gjorde att bilderna användes på olika sätt.
Därför var definitionen på bildkommunikation i denna studie bred och inkluderande.
9
Bildmaterialet bestod exempelvis av: 1) bildkallelse, 2) schemabilder för besökets innehåll, 3) bildkartor för besöket och delmoment vid besöket samt 4) bildkartor för väntrummet.
1) Bildkallelse (även kallad barnkallelse) kunde bestå av ett översiktsschema med ett urval av bilder som representerar besökets upplägg, samt eventuellt ett fotografi på vårdpersona- len. Denna kallelse fanns framförallt i pappersform men även digitalt i form av ett bildspel.
Om vårdtillfället var uppdelat i flera tillfällen kunde detta framgå i kallelsen. 2) Schemabil- der för besökets innehåll kunde vara bilder fastsatta i en inplastad bok, på en remsa eller på ett veckoschema för att ge barnet en översikt över vårdtillfället. Beroende på vårdtillfällets syfte och barnets behov kunde schemat se olika ut. Exempelvis kunde varje bild plockas bort allt eftersom för att tydliggöra strukturen i vårdtillfället. 3) Bildkartor för besöket och delmoment vid besöket kunde vara aktivitetsbaserade eller generella och var till för att per- sonalen skulle kunna pekprata och förtydliga genom att markera utvalda ord på bildkartan.
De skulle underlätta för barnet att kommentera och ställa frågor. 4) Bildkartor för vänt- rummet var även dessa aktivitetsbaserade eller generella och kunde sitta vid respektive ak- tivitet och möjliggöra pekprat för både föräldrar, vårdpersonal och barn. Bilderna som an- vändes i bildmaterialet var framförallt tecknade bilder hämtade från Windowsprogrammet Picto-Selector (Picto-Selector, 2010) eller från symbolprogrammet InPrint (Widgit Soft- ware, 1994-2011). Bilderna var antingen svartvita eller i färg. Fotografier och egengjorda bilder användes, dock i liten omfattning.
Enkäter. Författarna utarbetade en personalenkät och en föräldraenkät som utformades för att passa samtliga enheter i studien. Påståendena i enkäterna utarbetades utifrån enkäter som tidigare använts i utvärderingar av KomHIT. Påståendena berörde de olika bildstöd- materialen och tänkbara åsikter om dessa. Målet var att påståendena i personal- och föräld- raenkäten skulle motsvara varandra, samtidigt som de skulle passa respektive grupp. Förfat- tarna konsulterade projektledaren och två kommunikationshandledare i KomHITs arbets- grupp för att få enkäterna att vara så neutrala och tydliga som möjligt. En viktig parameter var att de skulle vara korta och enkla att fylla i för att förhoppningsvis öka deltagande. Av denna anledning var fritextsvar och skalstegen få.
Påståendena i enkäterna hade olika svarssätt. Majoriteten av påståendena besvarades i för- hållande till en 5-gradig skala där alternativen var “1. Stämmer inte alls”, “2. Stämmer delvis”, “3. Stämmer bra”, “4. Stämmer mycket bra” och “5. Stämmer helt”. Bredvid den femgradiga skalan fanns det möjlighet att svara “Vet ej/Ej aktuellt”. Resterande påståenden och samtliga frågor hade två- eller tresvarsalternativ eller fria svar, där det fanns förtydli- gande exempel på hur ett svar kunde se ut.
Personalenkäten bestod av elva påståenden om vårdpersonalens egna åsikter om bildstödet inför och vid vårdbesöket och hur vårdpersonalen tyckte barnet uppfattade och reagerade när bildstöd användes. Merparten av påståendena presenteras i tabell 6. Enkäten hade också åtta frågor gällande bakgrundsinformation om arbetsplats, yrkeskategori, barnets kön, ålder, modersmål och eventuell diagnos samt barnets uttrycksförmåga och språkförståelse. För- äldraenkäten bestod av fjorton påståenden om bildstöd inför och vid vårdbesöket. Påståen- dena handlade om föräldrarnas egna åsikter om bildstödet. Påståendena handlade också om föräldrarnas uppfattning om hur barnet reagerade när bildstöd användes. I tabell 7 presente-
10
ras majoriteten av påståendena. Enkäten hade nio frivilliga frågor gällande bakgrundsin- formation om vilken enhet och yrkeskategori de besökt och om barnets ålder, kön, mo- dersmål och eventuell diagnos samt barnets uttrycksförmåga och språkförståelse. Föräld- rarna fick ange om de var mor eller far till barnet. Frågorna var frivilliga då deltagarna skulle ha möjlighet att deltaga helt utan att lämna ut information om sig själva och barnen.
Kommunikationshandledarna på respektive enhet ansvarade för att distribuera personalen- käterna på enheten. Vårdpersonalen ombads att fylla i en personalenkät vid minst fem vård- tillfällen. Enkäten fylldes i med ett kommunikativt tillfälle i åtanke, alltså utifrån ett speci- fikt barn i en aktivitet. De kunde antingen fylla i enkäter för flera olika barn eller för samma barn vid olika tillfällen. Personalen delade ut föräldraenkäten till föräldrarna då tillfälle gavs, det vill säga då bildstöd använts och personalen fann föräldrarna mottagliga för att svara på enkäten. Det fanns också föräldraenkäter tillgängliga i väntrummet eller annan praktiskt möjlig plats på respektive enhet. Föräldrarna kunde sedan välja att antingen lägga den ifyllda enkäten i en insamlingslåda eller skicka i svarskuvert till respektive enhet. För- äldrarna tilläts fylla i enkäter vid flera tillfällen. Vårdpersonal och föräldrar kunde fylla i enkäter utifrån samma barn. Att samma respondent fyllde i flera enkäter förekom framför- allt i personalgruppen. I vilken utsträckning flera enkäter fylldes i av samma respondent är oklart. Kommunikationshandledarna samlade in samtliga enkäter och lämnade dem till för- fattarna. Enkäterna samlades in under en fyramånadersperiod.
Personalintervju. Intervjuns syfte var att ge fördjupad kunskap om bildstödsanvändning genom att komplettera enkätdatan och ge nya infallsvinklar åt analysen. En pilotfokusgrupp genomfördes för att ge författarna möjlighet att träna på sina roller. Deltagarna i pilotfokus- gruppen utgjordes av fyra logopedstudenter (termin åtta) och ämnet som diskuterades var hur logopedutbildningen förberett studenterna för arbetslivet.
Fokusgruppsintervjun med vårdpersonal hölls på den barnneuropsykiatriska enheten. I in- tervjun diskuterades bildstödsmaterialet utifrån användandet på enheten. Till skillnad från enkäten utgick intervjun inte från en specifik aktivitet eller barn, utan utifrån hur bildstöds- användning uppfattades i stort på enheten. Vårdpersonalen fick information om intervjun genom ett informationsbrev som skickades ut till enheten. Fokusgruppen hade sex delta- gare, vilket är ett lämpligt antal (Wibeck, 2010). Under fokusgruppen användes en inter- vjuguide som utgick från personalenkätens frågeområden och täckte de viktigaste områdena i studien (Dalen, 2007). Dessa frågeområden berörde vårdpersonalens, föräldrarnas och barnens åsikter om de olika bildstöden. De berörde även oro, medverkan och hur bilder kan användas i sjukvård. Intervjuguiden arbetades fram av författarna och fungerade som stöd för moderatorn och bestod snarare av öppna samtalsämnen än ledande frågor. Intervjugui- den hade även som avsikt att begränsa intervjun till studiens ämnesområde. Författarna närvarade vid personalintervjun och hade olika roller. En författare hade rollen som mode- rator och ansvarade för att introducera nya ämnesområden och leda intervjun, samt att hålla en kort sammanfattning i slutet av intervjun. Den andra författaren ansvarade för ljudupp- tagning och att anteckna under intervjun. Anteckningarna användes för att underlätta tran- skriptionen. Ljudupptagning under intervjun gjordes med Iphone 4 iOS 7 och Samsung Galaxy S4 Androidversion 4.3.
11
Deltagarna fick fylla i ett samtyckesformulär samt en blankett med personuppgifter och frågor om tidigare erfarenheter av bildstöd. Deltagarna informerades om författarnas objek- tiva roll i projektet och att syftet med intervjun inte var att få fram korrekta eller felaktiga åsikter utan att alla åsikter var av värde för studien. Intervjun började genom att moderatorn presenterade stimulimaterialet och ett ämne från intervjuguiden introducerades. Ett stimu- limaterial användes för att skapa givande diskussioner i gruppintervjun (Wibeck, 2010) och låg framme på bordet deltagarna satt runt. Stimulimaterialet bestod av bildkallelser, bild- kartor och bildscheman som användes på enheten. Intervjun var av semistrukturerad karak- tär, vilket gav utrymme för deltagarna att uttrycka vad de tyckte var viktigt. Moderatorn hade möjlighet att styra diskussionen till ämnen som var relevanta för studien när diskuss- ionen kom in på andra ämnen eller stannade av. När detta hände ställdes frågor från inter- vjuguiden för att leda intervjun framåt. I slutet av intervjun sammanfattade moderatorn vad som sagts för att undersöka att alla viktiga aspekter av ämnet kommit fram. Det gav delta- garna möjlighet att göra förtydliganden (Wibeck, 2010). Tidsmässigt omfattade fokusgrup- pen cirka en timme.
När personalintervjun hade genomförts transkriberades materialet ortografiskt med fokus på innehåll snarare än samspelsmönster och interaktion. Transkriptionen gjordes på nivå III vilket innebar att yttrandena gjordes om till fullständiga meningar som inleddes med stor bokstav och avslutades med lämpligt skiljetecken. Oavslutade meningar, omtagningar, tvekljud och uppbackningar togs bort. Pauser och skratt markerades inte (Wibeck, 2010).
Transkriptionsnivå III valdes för att underlätta för deltagarna att läsa igenom transkription- en. Författarna transkriberade hälften av ljudinspelningen var och läste sedan igenom varandras delar av transkriptionen och jämförde med ljudinspelningen. Som ett sista steg lyssnade författarna tillsammans på de stycken där det var svårt att höra vad som sades till dess att konsensus uppnåddes. I transkriptionen fick deltagarna en kod och namn på perso- ner och enheter avidentifierades. Transkriptionen skickades till deltagarna som fick möjlig- het att läsa, revidera och sedan godkänna den. Deltagarna hade en vecka på sig att åter- komma med ändringar. Deltagarna tilläts endast revidera sina egna yttranden och revide- ringsprocessen fortlöpte tills deltagarna var nöjda. En av deltagarna förtydligade några av sina yttranden, men tog inte bort någon information. Inga andra ändringar gjordes.
Analys
Enkäter. Enkätsvaren kodades i SPSS (IBM SPSS Statistics 22, IBM, New York, US). De påståenden där flera alternativ var ifyllda räknades som inget svar. Enkätsvaren analysera- des genom framförallt deskriptiv statistik. Medelvärden räknades ut på respektive påstå- ende där svaret var mellan ”1. Stämmer inte alls” och ”5. Stämmer helt”. De påståenden som fastställde vilka former av bildstöd som använts inför och vid vårdbesöket användes som uteslutande påståenden. Endast de svar från respondenter som svarat att de fått en bildkallelse togs med i medelvärdesberäkningarna på de påståenden som avhandlade åsikter om bildkallelsen. Det samma gällde påståenden om bildstöd vid besöket. Tjugo procent av enkäterna kontrollerades mot den inkodade datan för att försäkra att inga fel hade gjorts i inkodningen. Icke-parametriska test användes eftersom datan inte var normalfördelad, på
12
ordinalskalenivå samt för att deltagarantalet var lågt i flera gruppberäkningar. För att mäta styrkan i samvariation mellan föräldrarnas minskade oro och barnens minskade oro vid bildstödsanvändning användes Spearmans korrelationskoefficient. För att jämföra enkätsvar från vårdpersonal och föräldrar signifikansprövades medelvärdena med Mann Whitney U- test. Signifikansnivå p=.05 valdes.
Personalintervju. Kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) till- lämpades som analysmetod. En innehållsanalys fokuserar antingen på det manifesta eller latenta innehållet. I föreliggande studie analyserades främst intervjuns manifesta innehåll, det vill säga det innehåll som uttrycks direkt och inte behöver tolkas. Transkriptionen arbe- tades om till textnära koder på ett strukturerat sätt i flera steg, se tabell 5. Koderna placera- des i kategorier som låg till grund för analysen. Samtliga steg i analysen utfördes gemen- samt av författarna. För att få översikt och skapa ett helhetsintryck började författarna med att läsa igenom transkriptionen flera gånger. Transkriptionen infogades i en tabell i ett text- bearbetningsprogram. Transkriptionen delades därefter in i meningsbärande enheter, vilket innebar att yttranden som berörde flera ämnen delades upp i mindre enheter. Yttranden som inte berörde studiens ämnesområde eller saknade relevant innehåll ströks ur analysen. Vid oenighet om ett yttrande hade relevant innehåll eller ej lyssnade författarna på ljudinspel- ningen tills konsensus nåddes. De meningsbärande enheterna kondenserades. Kondense- ringens syfte var att få fram kärnan i varje meningsbärande enhet utan att påverka innehål- let. I nästa steg gavs de kondenserade enheterna en kod med utgångspunkt i det manifesta innehållet. Koderna skrevs ut i pappersform och spreds ut på ett bord. Koderna grupperades sedan i olika underkategorier utifrån deras innehåll. Koder som hade liknande innehåll pla- cerades i samma underkategori. Som sista steg i analysen grupperades underkategorier som behandlade likande ämnesområden i kategorier. Vid meningsskiljaktigheter kring kodning och kategorisering läste författarna i första hand transkriptionen. Om konsensus inte nåddes med hjälp av transkriptionen lyssnade författarna på nytt på ljudinspelningen och diskute- rade tills konsensus uppnåddes
Tabell 5
Översikt av analysprocessen med två tillhörande exempel
Meningsbärande enheter Kondensering Kod Underkategori Kategori Jag tror det hjälper att
avdramatisera också för det blir inte så mystiskt.
Det hjälper att av- dramatisera för det blir inte så mystiskt.
Kallelsen av- dramatiserar
Förberedelse Bilder före vårdbesöket
Men är det bara inom barn som ni gör för jag tänker inom geriatrik och så inom åldrings- vård när de blir äldre måste det ju vara. Det kan jag tänka mig skulle vara bra.
Jag tänker inom geri- atrik, åldringsvård, när de blir äldre skulle jag tänka mig att det skulle vara bra.
Bilder skulle vara bra inom geriatrik
Bilder i övrig
vård Behov av bil- der i vård
13 Trovärdighet i kvalitativ analys
Trovärdighet handlar om hur väl kategorier och underkategorier överensstämmer med den insamlade datan. Ett sätt att visa detta är att använda representativa citat från det transkribe- rade materialet (Graneheim & Lundman, 2004). I föreliggande studie presenteras citat från flera kategorier. Detta medför att databearbetningen presenteras på ett explicit och genom- skinligt sätt, vilket underlättar en granskning av trovärdigheten (Halkier, 2010). En logo- pedstudent som gick termin åtta utförde en extern bedömning av analysmaterialet för att öka studiens trovärdighet (Wibeck, 2010). Den externa bedömaren tog del av tjugo procent av transkriptionen och det analyserade materialet och gjorde ett flertal genomläsningar för att skapa sig en överblick. Yttranden i transkriptionen jämfördes med analysmaterialets koder, underkategorier och kategorier. Den externa bedömaren bedömde koderna som text- nära och säkerställde på så sätt en textnära analys. Den externa bedömaren kommenterade huruvida ett uteslutet yttrande hade relevant innehåller eller inte. Detta togs i beaktande av författarna, som återgick till ljudinspelningen för att försäkra korrekt bedömning.
Etiska överväganden
Projektet KomHIT är sedan tidigare etikprövat och godkänt. Deltagarna var anonyma och informerade om att deltagande inte påverkade framtida vårdkontakter. Deltagarna i perso- nalintervjun informerades muntligt och skriftligt om projektet och intervjuns etiska tillvä- gagångssätt, samt att de när som helst fick avböja eller avsluta sin medverkan utan att uppge något skäl. Personuppgifter hanterades enligt Personuppgiftslagen (Datainspektion- en, u.å.) och avidentifierades. Ljudfilerna förvarades på externa minnen som endast förfat- tarna hade tillgång till. Alla deltagarna i personalintervjun fick fylla i ett samtyckesformu- lär.
Resultat
Resultat från enkäter
Resultaten för personalenkäten (se tabell 6) och föräldraenkäten (se tabell 7) presenteras nedan. I tabellerna redovisas hur många som angivit respektive alternativ samt medelvärde och standardavvikelse. Typvärdet för varje påstående är markerat med fetstil.
En stor del av svaren på påståendena var “Vet ej/Ej aktuellt”. Vissa påståenden var det många respondenter som inte svarade på. Detta var speciellt märkbart på de påståenden som berörde bildkallelsen och väntrumsbilderna, samt oro och medverkan. Det kan bero på att många barn inte fått ta del av bildstöden som berördes i dessa påståenden. Resultatet på de flesta påståendena i personalenkäten hade en bimodal fördelning, alltså många höga re- spektive låga svar. På påståendet “Jag pekade på bildstödet (pekpratade) medan jag pra- tade med barnet” var medelvärdet 4,00, vilket är det högsta registrerade medelvärdet av
14
alla påståenden i båda enkäterna. Påståendet “Det kändes onaturligt och svårt att pekprata”
hade medelvärdet 1,30, vilket var det lägsta registrerade medelvärdet.
I 62 av de 92 personalenkäterna hade vårdpersonalen angett att de använt bildschema och/eller bildkarta vid besöket. Bildschema hade använts vid 53 tillfällen och bildkarta vid 12. En fritextfråga fanns för att vårdpersonalen skulle kunna ange varför bildstöd inte an- vänts. Det vanligaste svaret från personalen var att det inte passade barnet, vilket var svaret i 9 av 29 kommentarer. Andra kommentarer som kom upp var tidsbrist, att barnet inte vi- sade intresse eller förstod bilder eller att det inte fanns ett behov. Personalen uppgav även att de inte hade några bilder eller att barnet inte hade bilder med sig. Andra skäl var att det inte tillhörde rutinen om inte uttalade behov fanns, att personalen ville se hur det fungerade utan bildstöd eller att personalen inte ville använda bildstöd.
Tabell 6
Enkätsvar Vårdpersonal
Inget svar Vet ej/Ej aktuellt
1 2 3 4 5 M
(sd)*
Påstående
Jag fick intrycket av att barnet sett bilderna
i kallelsen hemma 6 57 9 10 3 1 6 2,48
(1,5) Bildkallelsen verkade underlätta för barnet
att förstå vad som skulle hända under besö-
ket 10 57 4 8 3 2 8
3,08 (1,6) Jag fick intrycket av/såg att bildkartorna i
väntrummet uppmärksammats/använts 4 57 11 8 2 5 5 2,52 (1,5) Jag pekade på bildstödet (pekpratade) me-
dan jag pratade med barnet** 3 0 3 8 8 7 33
4,00 (1,3) Det kändes onaturligt och svårt att
pekprata** 0 1 52 5 1 1 2 1,30
(0,9) Jag tror att bildstödet gjorde det lättare för
barnet att ställa frågor och prata (med ord,
bilder eller gester) vid besöket** 0 2 9 14 10 7 20
3,25 (1,5) Jag tror att bildstödet innan och vid besöket
minskade barnets oro 23 38 4 7 7 6 7
3,16 (1,4) Jag tror att användningen av bildstödet un-
derlättade barnets medverkan 23 20 2 18 4 16 9 3,24 (1,3) 1=Stämmer inte alls, 2=Stämmer delvis, 3=Stämmer bra, 4=Stämmer mycket bra, 5=Stämmer helt, M=Medelvärde, sd=Standardavvikelse
*Medelvärde beräknat på svar mellan 1 och 5
**Resultat beräknat på de svar där aktuellt bildstöd använts
15 Tabell 7
Enkätsvar Föräldrar
Inget svar Vet ej/Ej aktuellt
1 2 3 4 5 M
(sd)*
Påstående
Jag gick igenom bilderna i kallelsen med
mitt barn inför besöket** 0 0 6 2 3 2 14
3,59 (1,7) Bilderna var ett bra stöd för mig då jag be-
rättade för mitt barn vad som skulle
hända** 0 2 4 1 6 5 9 3,56
(1,4) Jag tror att bilderna underlättade för mitt
barn att förstå vad som skulle hända** 0 2 3 1 9 3 9 3,56 (1,4) Jag tror att bilderna i kallelsen gjorde det
lättare för mitt barn att ställa frågor och prata (med ord, bilder eller gester) om be-
söket** 0 9 5 2 3 2 6
3,11 (1,7) Bilderna minskade min oro inför besöket**
0 5 8 3 3 4 4
2,68 (1,6) Jag tror att bilderna minskade mitt barns oro
inför besöket** 0 9 4 2 5 2 5 3,11
(1,5) Jag tror att bilderna gjorde att mitt barn var
bättre förberett vid besöket jämfört med
tidigare vårdbesök** 0 7 3 3 3 6 5 3,35
(1,4) Jag och mitt barn tittade på bildkartorna
som fanns i väntrummet 4 10 11 7 6 4 5
2,55 (1,5) Bildstödet vid besöket gjorde det lättare för
mitt barn att ställa frågor och prata (med
ord, bilder eller gester) ** 1 5 2 3 8 6 9 3,61
(1,3) Bildstödet minskade min oro vid besöket**
3 4 9 6 3 3 6 2,67
(1,6) Jag tror att bildstödet minskade mitt barns
oro vid besöket** 2 4 5 4 6 6 7
3,21 (1,4) Jag tror att det blev lättare för mitt barn att
medverka när personalen använde bild-
stöd** 3 4 4 1 9 5 8 3,44
(1,4) 1=Stämmer inte alls, 2=Stämmer delvis, 3=Stämmer bra, 4=Stämmer mycket bra, 5=Stämmer helt, M=Medelvärde, sd=Standardavvikelse
*Medelvärde beräknat på svar mellan 1 och 5
**Resultat beräknat på de svar där aktuellt bildstöd använts
Även i föräldraenkäten hade resultatet på de flesta påståendena en bimodal fördelning, se tabell 7. 27 respondenter uppgav att de hade fått en bildkallelse och 34 stycken uppgav att vårdpersonalen använt bildstöd vid vårdbesöket. Påståendet “Jag och mitt barn tittade på
16
bildkartorna som fanns i väntrummet” hade det lägsta registrerade medelvärdet i föräldra- enkäten, på 2,55. Påståendet “Bildstödet vid besöket gjorde det lättare för mitt barn att ställa frågor och prata (med ord, bilder eller gester)” hade det högsta registrerade medel- värdet på 3,61. Dessa påståenden visade en bimodal fördelning. Trots att föräldraenkäten inte hade någon fritextfråga var det några föräldrar som skrev kommentarer på enkäten.
Åsikter som framfördes var att barnet var för litet för bildstöd, att bilderna hade för många detaljer och att de var svåra att blanda med fotografier. Bilderna ansågs vara bra, speciellt som schema.
Föräldrarna svarade på om bildstödet minskade deras egen och deras barns oro inför och vid vårdbesöket. För att undersöka samvariation mellan barnens och föräldrarnas oro an- vändes Spearmans korrelationskoefficient. På påståendet om minskad oro inför besöket fanns en positiv korrelation mellan föräldrarnas och barnens minskade oro (Spearman 0.651, p=.004). På påståendet om minskad oro vid besöket fanns också en positiv korrelat- ion mellan föräldrarnas och barnens minskade oro (Spearman 0,595, p=.003). Om barnets oro minskade inför eller vid besöket så minskade även förälderns oro eller vice versa. Detta säger dock ingenting om orsaken till denna samvariation.
Gruppjämförelser. Jämförelser på snittvärden gjordes mellan svar från vårdpersonal och svar från föräldrar på de påståenden som motsvarade varandra. Dessa tre parade påståenden handlade om att kallelsen underlättade för barnet att förstå vad som skulle hända vid besö- ket, att bildstödet underlättade för barnet att ställa frågor och prata vid besöket samt att bildstödet underlättade barnets medverkan vid besöket. Liten skillnad fanns i gruppernas medelvärden på dessa parade påståenden. Föräldrarnas medelvärden var något högre. Vid signifikansprövning med Mann Whitney U-test hittades ingen signifikant skillnad.
Gruppjämförelse gjordes mellan barn med autismspektrumstörning och barn utan autism- spektrumstörning utifrån bakgrundsinformation. Medelvärdena på de enkäter där autism- spektrumstörning angetts som diagnos i bakgrundsinformationen jämfördes med medelvär- dena på de enkäter där autismspektrumstörning inte angetts som diagnos. På samtliga på- ståenden som jämfördes förutom “Jag tror att bildstödet minskade mitt barns oro vid besö- ket” hade gruppen med barn utan autismspektrumstörning högre medelvärde än gruppen med autismspektrumstörning. Signifikansprövningar utfördes ej då grupperna var små och ojämna. Även gruppjämförelse mellan barn med kommunikationssvårigheter och barn utan kommunikationssvårigheter gjorde utifrån bakgrundsinformation. Medelvärden från grup- pen “barn med kommunikationssvårigheter” jämfördes med medelvärden från gruppen
“barn utan kommunikationssvårigheter”. Gruppen utan kommunikationssvårigheter hade något högre medelvärde på samtliga påståenden utom ett där grupperna inte skiljde sig åt nämnvärt. Skillnaderna i medelvärde mellan grupperna signifikansprövades inte heller mel- lan dessa grupper.
17 Resultat från personalintervju
I innehållsanalysen av intervjumaterialet från fokusgruppsintervjun med vårdpersonal framkom 18 underkategorier som kunde sammanföras till 7 kategorier. Kategorierna var:
bilder före vårdbesök, bilder vid vårdbesök, utformning, användning, vägledning, reaktion- er hos barn samt behov av bilder i vård (se tabell 8).
Tabell 8
Kategorier och underkategorier i innehållsanalys av personalintervju
Kategorier Underkategorier Bilder före vårdbesök Stöd för föräldrar
Förberedelse Bilder vid vårdbesök Bilder i väntrum
Påverkan på testning
Inlärning
Struktur
Medverkan
Utformning av bilder Bilder digitalt Form
Användning av bilder Utvecklingsnivå och bildnivå
Användningstillfällen
Bilder som tillgång
Vägledning Vårdpersonal som modell
Överföring
Reaktioner hos barn Oro
Intresse
Behov av bilder i vård Tidigare behov av bildstöd
Bilder i övrig vård
Bilder före vårdbesök
Stöd för föräldrar. Vårdpersonalen tyckte att bildkallelsen verkade vara ett stöd för för- äldrar. Föräldrarnas oro ansågs kunna minska av bildkallelsen eftersom personalen hade upplevt att föräldrar var oroliga då de inte visste vad vårdbesöket innebar. Bilderna verkade fungera som ett hjälpmedel för föräldrarna att förklara vad som ska hända för deras barn.
Personalen uttryckte att kallelsen kunde fylla en större funktion för föräldrarna när barnen
18
var små. Kallelsen kunde vara ett extra bra stöd för föräldrar med bristande kunskaper i svenska.
“…jag menar man hjälper ju föräldrarna också i sin tur, förklarar för barnen i och med att de har tillgång till bilderna så därför så tror jag de tycker det är positivt.”
Förberedelse. Vårdpersonalen trodde att kallelsen var en trygghet för både barn och för- äldrar, då de visste vad som skulle hända och visste hur personen de skulle träffa såg ut.
Personalen hade upplevt att kallelsen gjorde att barn och föräldrar var förberedda och visste vad som skulle hända. Personalen trodde att kallelsen kunde avdramatisera och göra besö- ket mindre mystiskt. Således var vårdpersonalen mycket positiv till bildkallelsen. Enligt personalen hade föräldrarna uppskattat kallelsen.
“Man velat titta på bilderna och kollat “vad är det som ska hända”, “jaha vem är det” och så det tror jag faktiskt är bra.”
Bilder vid vårdbesök
Bilder i väntrum. Det var få i personalgruppen som använt väntrumsbilderna, men de uppgav att några föräldrar tyckt att bilderna var roliga. Bilderna kanske inte använts ända- målsenligt eftersom föräldrarna och barnen inte var vana att använda bilder som stöd. Per- sonalen betonade dock att bildstöd visade ett förhållningssätt för att främja kommunikation.
Påverkan på testning. Vårdpersonalen ansåg att användandet av bildstöd kunde påverka resultatet vid bedömning och testning. Bilderna upplevdes underlätta testningen för mycket för barnet så att den inte fyllde sitt syfte. Personalen uttryckte att vid bedömning av barnets kommunikationsförmåga fick bilderna möjliggöra en bedömning men inte hjälpa barnet att kommunicera. Bildstöd ansågs vara lättare att använda i en behandlingssituation. Däremot gick det inte att tänka att bilder skulle användas i alla testsituationer.
“Jag kan tänka mig att det [bildschema] till och med det skulle påverka ADOS- resultatet. Man skulle fundera på men om han inte hade bildstödet hur hade han reagerat då... “
Inlärning. De flesta barn och föräldrar var ovana vid att använda bilder. Vårdpersonalen problematiserade att de ofta träffade barn vid enstaka tillfällen och att det då var svårt att få barnet att tillgodogöra sig bilderna. De ansåg att barnen, speciellt de på låg utvecklingsnivå, behövde möta bildstöd flera gånger för att bilderna verkligen skulle bli ett stöd för förstå- else och uttryck. Personalen trodde att det blev lättare för barnen och föräldrarna att tillgo- dogöra sig bilderna om de konsekvent fick bildstöd i kallelse, väntrum och vid besök. Per- sonalen trodde att barnen kunde förstå vad bilderna betydde genom att de mötte dem flera gånger, trots att de inte förstod bildernas fulla innebörd. Genom att förtydliga bilderna med kroppsspråk och använda samma bilder flera gånger, trodde personalen att barnen kunde känna igen bilderna och lära sig vad de stod för.
19
Struktur. Vårdpersonalen upplevde att de inte behövde använda bildschema så ofta, men att det var bra att använda med barn som hade uppmärksamhetssvårigheter. För dessa barn gav bilderna struktur och hjälpte dem att fokusera. Barnen fick också en uppfattning om hur långt de kommit i besöket.
“...och sagt att “ja men det här ska vi göra” och radat upp så att barnet får en bild av att “ja nu kan vi ta bort det nu kan vi ta bort det”, då får de hjälp i att stå ut i det. “
Personalen tyckte att bilderna ibland gjorde dem mindre flexibla när de träffade barn. De upplevde att det var tvungna att hålla sig till schemat även om det inte passade. Om perso- nalen använde schemabilder på aktiviteter som inte var så specifika var det lättare att ändra ordningen på aktiviteterna under besöket.
Medverkan. Bildschema uppfattades kunna göra att vissa barn medverkade lättare vid undersökning eller testning. Bilder kunde vara ett hjälpmedel för att rikta barns uppmärk- samhet på något och för att få barn som var rastlösa att sätta sig ner. Personalen diskuterade att det kunde bli mindre kravfyllt om bilder användes. Bildschema ansågs ge barn kontroll över situationen. Genom att använda bilder gavs barnen frihet att uttrycka vad de ville göra.
Bilderna hade möjliggjort kommunikation mellan barn och vårdpersonal och använts av barnet för att ställa frågor.
“Och lite kontroll på situationen också, “då gör du det som står här och kom- mer inte på något annat under tiden som inte jag vet om vad det är”.”
“Och man har frihet att säga att “det och det och det gör jag men inte det”.”
Utformning
Bilder digitalt. Bilder i telefon eller surfplatta ansågs kunna förenkla förarbetet och göra det lättare att ta fram bilderna. Att kunna hitta exakt rätt bild snabbt sågs som en fördel.
Barn som inte var intresserade av bilder kanske skulle tycka de var roliga och intressanta om de presenterades i en telefon eller surfplatta. Dock fanns risken att surfplattan kunde förknippas med spel eller lek. Därför borde det finnas olika presentationssätt för olika barn.
Form. Bildernas storlek diskuterades och några ansåg att bilderna var för små. Det var in- dividuellt vilken storlek som passade bäst och att vissa barn behövde mycket specifika bil- der. Vårdpersonalen ansåg inte att man behövde använda något särskilt bildsystem utan att det var tankesättet som var viktigt.
20 Användning
Utvecklingsnivå och bildnivå. Vårdpersonalen upplevde att bilder passade bäst för barn på en högre utvecklingsnivå. För barn på låg utvecklingsnivå kunde det vara svårt att förstå bilderna och associera bilden med aktiviteten. Enklare alternativ borde finnas för dessa barn, exempelvis andra bilder, fotografier och föremål. Barnen behövde inte förstå bilden fullt ut för att bli hjälpta av den, men måste ha förmåga att kunna fokusera på bilden. Per- sonalen måste vara snabb på att avgöra om bilder skulle fungera vid mötet. Personalen an- såg att vissa begrepp var väldigt abstrakta och att det var svårt att använda bilder för dessa.
“…ibland säger det ju ingenting för barnen som sagt var, de små barnen /…/ är ju på konkret nivå ibland...
Användningstillfällen. Vårdpersonalen diskuterade olika tillfällen då bilderna användes och inte användes. Vissa ansåg att schemabilder var svårt och onaturligt att använda vid test eller bedömning. Schemabilder ansågs istället vara lättare att använda vid behandling och vid konkreta aktiviteter, som exempelvis att väga och mäta barnet. En anledning till att bildstödet ibland inte användes var att personalen upplevde att det ändå blev visuellt och konkret när de visade med kroppsspråk. Bilderna kunde vara ett sätt att fokusera på något annat för de barn som tyckte det var jobbigt om personalen fokuserade direkt på dem. Att gemensamt titta på bildstödet kunde vara ett sätt att undvika ögonkontakt om barnet tyckte det var jobbigt. Bilderna kunde vara ett stöd för att skapa kontakt med barnet och att få bar- net att följa med in i besöksrummet. Personalens tidigare erfarenhet av bildstöd och konti- nuerligt användande ansågs underlätta bildstödsanvändning. Vissa ansåg att de inte alltid behövde använda bildstödet eftersom de var vana vid att träffa barn med neuropsykiatriska svårigheter. De skulle dock kunna använda det mer om det passade barnet. Bildstöd använ- des inte när personalen träffade barn i skolor och förskolor. Personalen var trots allt posi- tiva till att använda bilder som stöd och tyckte att det fungerade bra.
“...men jag tror också att det är bra att [man] använder det [bilder] ganska kon- tinuerligt för att man ska känna sig riktigt avslappnad och bekväm i det.”
Bilder som tillgång. Vårdpersonalen upplevde att bilderna underlättade för dem när de träffade barn. Bilderna sågs som ett hjälpmedel att ta fram när det behövdes, exempelvis när personalen inte kom vidare i besöket. Att använda bilder hjälpte inte alltid men perso- nalen ansåg inte att det förstörde.
“...det är en förmån att kunna ha det här och ett bra hjälpmedel...”
Vägledning
Vårdpersonal som modell. Vårdpersonalen upplevde att de var modeller för föräldrarna genom att visa hur de kunde använda bilder och samspela med sina barn i vardagen. När personalen visade föräldrarna hur bildstödet kunde användas verkade det inte längre så
21
konstigt eller farligt att använda bilder. Föräldrarna blev ofta positiva när de fick se att bil- der kunde underlätta kommunikationen med deras barn.
“ ...och ser att det faktiskt ökar, ja kan öka förståelsen hos barnet och kan också öka barnets möjlighet att komma med nånting och visa…”
Överföring. Vårdpersonalen efterfrågade bildstöd för olika aktiviteter och lekar att ge till föräldrar för att underlätta överföring till hemmet. Föräldrarna behövde stöd att börja med bildstöd när de kommit igång i tanken. Hjälp med överföring var även något som föräldrar önskat. Personalen trodde att skulle det vara lättare att visa hur bilder kan användas och svara på föräldrarnas frågor om de hade bildstöd att lämna ut.
“För de [föräldrarna] går ju liksom igång i tanken på i vilka situationer det skulle kunna underlätta när man liksom har börjat någonstans.”
Vårdpersonalen pratade också om att överföring till förskolepersonal ofta gick lätt eftersom många förskolor redan arbetade med bilder. Vårdpersonalen kunde då uppmana förskolan att använda bilder mer och visa i vilka situationer de kunde använda bilderna.
Reaktioner hos barn
Oro. Vårdpersonalen trodde att bildstödet minskade oro hos både barn och föräldrar.
Bildkallelsen ansågs framförallt kunna minska barnets oro eftersom mer information gjorde vårdbesöket tydligare. Kallelsen var bra att ta fram och gå igenom om personalen märkte att barnet var oroligt. Personalen trodde att ångesten minskade hos barn med autism när de fick information om vad som skulle hända. Personalen tyckte att bildstöd borde användas med fler barn, då det var oklart hur mycket ångest det reducerade.
“...vi vet ju inte hur mycket det reducerar ångest i vissa besök tänker jag. Jag tänker till dig till exempel att ändå veta när man går till sjuksköterskan “åh de kommer inte göra något som jag inte är med på” liksom.”
Intresse. Vårdpersonalen upplevde att många av barnen var väldigt intresserade av bilder- na. Barnen var nyfikna och tyckte att bilderna var roliga och spännande. Personalen upp- levde också att bilderna hade gjort besöken mer lekfulla.
“Det blir lite extra spännande och tilltalande för barnen när det är bilder på något sätt. De blir mer nyfikna då…”
Behov av bilder i vård
Tidigare behov av bildstöd. Det hade funnits ett behov av bildstöd på enheten innan pro- jektet började. Föräldrar hade efterfrågat bilder på personalen och information om vad som skulle hända vid besöket. Personalen hade upplevt svårigheter med att beskriva vad besöket
22
innebar, vilket blev lättare med bildkallelsen. En kallelse med bara text ansågs inte skapa samtal mellan förälder och barn lika lätt. Med en textkallelse var det svårare för föräldern att förklara för barnet vad som skulle hända. Några i personalgruppen hade tidigare skapat eget bildstöd genom att rita när de upplevt att det fanns behov.
“Och det fanns ju ett behov av det för jag brukade ju säga till föräldrarna när jag träffade dem första gången att “du kan ta en bild på mig med din telefon och visa barnet”...”
Bilder i övrig vård. Vårdpersonalen trodde att användandet av bildstöd var något som skulle stanna inom vården. De uttryckte att bilder skulle vara bra att använda utanför barn- sjukvård, till exempel inom geriatrik och med personer med afasi.
Diskussion
Nedan diskuteras studiens frågeställningar. Därefter följer en diskussion om studiens styr- kor och begränsningar, kliniska implikationer och avslutningsvis presenteras förslag till vidare forskning.
En av studiens frågeställningar var hur vårdpersonalen uppfattade bildstödsanvändning.
Personalenkätens svar var spridda. Det kan bero på att vårdpersonalen hade tillgång till olika former av bildstöd och använde bildstödet på olika sätt. En anledning till delade åsik- ter, som också framfördes i personalintervjun, var att det kunde vara fördelaktigt med tidi- gare erfarenhet av bildstöd. Enheternas olika verksamheter och arbetssätt innebar att besö- ken innehöll olika aktiviteter, vilket påverkade personalens uppfattning. Vårdpersonalens olika arbetsområden och utbildning präglade användningen och attityder kring bildstöd.
Resultatet från intervjun med vårdpersonal visade att personalen var positiv till att använda bildstöd. De var framförallt positiva till bildkallelsen, medan få använt väntrumsbilderna.
Det var tydligt att bildscheman användes betydligt mer än bildkartor. Bildkartorna diskute- rades inte nämnvärt under intervjun. En fundering kring detta är att bildschema kan vara lättare att ta till sig och börja använda. Det kan tänkas att bildscheman underlättar mer för barnen eller är enklare att förbereda. Det hade varit intressant att undersöka attityder kring olika bildstöd mer.
Vårdpersonalens vanligaste anledning till att bildstöd inte använts var att det inte passade barnet. Andra anledningar var att barnet inte visade intresse eller förstod bilderna. En för- klaring till detta, som framkom i personalintervjun, är att det kan vara svårt för barn på tidig utvecklingsnivå att förstå och tillgodogöra sig bilder. Bilderna behövde anpassas efter re- spektive barns nivå och det borde finnas enklare bilder och fotografier för de barn som be- hövde det. Att kommunikationshjälpmedel bör anpassas efter barnets kommunikativa och kognitiva nivå är något som även uttryckts av föräldrar till barn med kommunikationssvå- righeter (Thunberg et al., 2014). Det är tänkbart att barnens förståelse är begränsad även utan användning av bildstöd. Detta är något som är värt att ta i beaktande. Personalen po-
23
ängterade att användandet av bildstöd inte får underlätta testresultatet för mycket. Tester är ofta standardiserade och ska användas enligt en strukturerad manual. Testinstruktionerna innehåller inte bildstödsanvändning, vilket gör att resultaten kan vara svårtolkade för per- sonalen. Bilder ansågs vara lättare att använda vid konkreta uppgifter, som att väga och mäta barnet jämfört med uppgifter som bedömer kommunikation och samspel. En tänkbar orsak är att begreppen till konkreta uppgifter är lättare att representera med bilder.
Vårdpersonalen upplevde att de var modeller i bildstödsanvändning för föräldrarna. Lik- nande fynd beskrevs av sjuksköterskor som fått träning i alternativa och kompletterande kommunikationssätt. De fick strategier och redskap som de kunde introducera till anhöriga och på så sätt blev de modeller (Radtke et al., 2012). Föräldrarna blev ofta positivt inställda till att använda bilder som stöd när vårdpersonalen visade hur bilderna kunde användas i hemmet. Detta kan ses som en positiv effekt av projektet som egentligen inte var huvudsyf- tet. Att ett kommunikationsstödjande hjälpmedel med syfte att möjliggöra lika vård och kommunikation även kan underlätta vidare intervention är en fördel värd att beakta.
Studien ämnade undersöka föräldrars uppfattning om bildstöd. Föräldrarna var överlag po- sitiva till användandet av bildstöd. Mesko et al. (2011) visade liknande fynd där föräldrars tillfredställelse med vården ökade när bildstöd användes med deras barn. Dessa föräldrar rekommenderade användning av bilder med barn efter operationer. I studien av Costello (2000) uppgav föräldrar att de inte ville genomföra nästa operation om AKK inte fanns tillgängligt för barnet. I föreliggande studie var det många föräldrar som uppfattade kallel- sen som ett bra stöd för att berätta vad som skulle hända för barnet. Under personalinter- vjun diskuterades att kallelsen kunde skapa samtal mellan barn och förälder och att föräl- dern kunde förbereda barnet. I en annan intervjustudie uppgav föräldrar att barn med kom- munikationssvårigheter behöver information om behandlingar och ingrepp de ska genomgå.
De ansåg att hemskickad information om sjukvårdsbesöket är bra eftersom de då kan förbe- reda barnet hemma (Thunberg et al., 2014). Även Shilling et al. (2012) redovisade att det var viktigt att ge rätt information om barnets vård till barnet och föräldrarna, samt att för lite information bidrog till bristande kontroll för föräldern. Under intervjun pratade perso- nalen om att föräldrar sällan vet vad ett vårdbesök på en barnneuropsykiatrisk enhet inne- bär. En spekulering kring detta är att information i form av bildkallelsen kan förbereda för- äldern inför vårdsbesöket och leda till ökad kontroll. Personalen betonade även att förbere- delse kan minska förälderns oro inför besöket, eftersom de då har kunskap om besökets aktiviteter. Majoriteten av föräldrarna uppgav dock att bildstödet inte minskade oron hos dem, även om svaren var spridda. Om detta berodde på att bildstödet inte fyllde sin funkt- ion att informera och förbereda, eller om det inte fanns någon oro från början, är oklart.
Minskad oro vid bildstödsanvändning hos barnet och hos föräldern samvarierade, både in- för och vid besöket. Orsaken till samvariationen är oklar. Det är troligt att samvariationen påverkades av att föräldrarna skattade både sin och barnets oro och att förälderns oro fär- gade hur denne tolkade barnets oro. Man kan också anta att barns och föräldrars oro är starkt sammanlänkade vilket grundas i den nära relation som finns mellan förälder och barn.
Föräldrarnas uppfattningar jämfördes med vårdpersonalens. Trots att personal och föräldrar
