AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för hälso- och vårdvetenskap
Patienters livskvalité och erfarenheter av att leva med implanterbar cardioverter
defibrillator (ICD)
Thomas Halin & Kristian Selerup 2015
Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Omvårdnad – Självständigt examensarbete 15 hp Handledare: Marie Bjuhr
Examinator: Annika Nilsson
En litteraturstudie
Sammanfattning
Bakgrund: Behandling med implanterbar cardioverter defibrillator (ICD) kan ges i primärt- eller sekundärt syfte. ICD: n har till uppgift att upptäcka och behandla
allvarliga rytmrubbningar och vid behov avge en stöt/stötar. Patienter som lever med en ICD kan få svårt att acceptera sina nya liv samt att deras livssituation kan påverkas.
Sjuksköterskan har en viktig roll att individanpassa omvårdnaden för dessa patienter.
Syfte: Syftet var att beskriva patienters livskvalité och erfarenheter av att leva med implanterbar cardioverter defibrillator (ICD). Syftet var också att beskriva urval och undersökningsgrupp i de inkluderade artiklarna.
Metod: En deskriptiv litteraturstudie där 11 vetenskapliga artiklar inkluderades varav sex kvalitativa, fyra kvantitativa och en artikel hade mixad metod. Artiklarna har sökts i databasen Pubmed med begränsning på 6 år.
Resultat: Patienter som lever med en ICD beskriver en oro och rädsla för att ICD: n ska avge stötar. Erfarenhet som patienter betonar är att diskussion om avaktivering av ICD i livets slutskede ansågs vara bristfällig eller helt utesluten. Då livskvalitén påverkas och patienterna beskrev sig bli begränsade i vardagen så kan coping vara ett verktyg för att finna lösningar. Tio av resultatartiklarna angav tydligt urvalsmetoden. Samtliga
redogjorde för antalet deltagare och hur många som var män respektive kvinnor.
Medelåldern på deltagarna redovisades tydligt i alla artiklarna.
Slutsats: Livskvalitén har visats påverkad hos patienter med en ICD, även oro och rädslor för stötar. Sjuksköterskan bör ha ett holistiskt synsätt för att se hela patienten och dennes behov.
Nyckelord: ICD, Livskvalité, Erfarenheter, Implanterad defibrillator
Abstract
Background: Treatment with implatable cardioverter defibrilator (ICD) can be given in a primely- or secondairly purpose. The assignment of the ICD is to discover and treat severe dysrythmia by supplying a shock or shocks. Patients that are living with an ICD may experience difficulties in accepting their new lives and possible changes in
circumstance of life. The nurse has an important roll to individually adjust the care for these patients.
Purpose: To describe patients' quality of life and the experiences of living with implantable cardioverter defibrillator (ICD). The purpose was also to describe the selection and study group of the included articles.
Method: A descriptive literature study where 11 scientific articles were included. Six were qualitative, four were quantitative and one article had a mixed method. The articles have been found in the database Pubmed with limitation of six years.
Result: Patients living with an ICD describes the anxiety and fear that the ICD will deliver shock. Experience as patients emphasize is that the discussion about the deactivation of the ICD in the final stage of life was considered to be inadequate or completely excluded. When quality of life is affected and patients described themselves be limited in everyday life can coping be a method for finding solutions. Ten articles specified their selection strategy. All reported the number of participants and how many were men and women. The average age of the participants reported clear in all articles.
Conclusion: The quality of life has been showed to be affected among patients with an ICD, even worrying and fear of shocks. The nurse should have a holistic approach to see the whole patient and his/her needs.
Keywords: ICD, Quality of life, Experience, Implanted Defibrillator
Innehållsförteckning.
1. Introduktion 1
1.1 Implanterbar cardioverter defibrillator (ICD) 1
1.2 Prevalens 2
1.3 Definitioner 2
1.4 Anhörigas erfarenheter till patienter med en ICD 2
1.5 Coping 3
1.6 problemformulering 4
1.7 syfte och frågeställning 4
2. Metod 4
2.1 Design 4
2.2 Databaser 4
2.3 Sökord/sökstrategier/urvalskriterier 5
2.4 Utfall av databassökningar 6
2.5 Dataanalys 7
2.6 Forskningsetiskta övervägande 8
3. Resultat 8
3.1 Livskvalitet hos patienter med ICD 8
3.1.1 Förbättrad livskvalitet med ICD 9
3.1.2 Försämrad livskvalitet med ICD 9
3.2 Strategier som kan hjälpa patienter med ICD till en bättre livskvalité 10 3.3 Patienters erfarenheter med att leva med en ICD 11 3.4 Gransking av den metodologiska aspekten urvalsgrupp 12
3.4.1 Kvalitativa artiklar 12
3.4.2 Kvantitativa artiklar 13
3.4.3 Mixad ansats 14
4. Diskussion 14
4.1 Huvudresultat 14
4.2 Resultatdiskussion 14
4.2.1 Livskvalité hos patienter med ICD 14
4.2.2 Patienters erfarenheter med att leva med en ICD 16 4.3 Diskussion om den metodologiska aspekten urval 17
4.4 Metoddiskussion 19
4.5 Kliniska implikationer och förslag till fortsatt forskning 21
4.6 Slutsats 22
5. Referenslista 23
Bilaga 1.
Bilaga 2.
Bilaga 3.
1
1. Introduktion
Sjuksköterskan har, enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod, fyra stycken grundläggande ansvarsområden; främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt att lindra lidande (1). Sjuksköterskan har i varje nytt vårdmoment, en viktig roll i att bidra med patientundervisning, som är individanpassad utifrån patientens specifika behov samt hur dennes livsituation ser ut. Detta kan leda till ökad trygghet hos patienten samt en ökad livskvalité (2,3).
1.1 Implanterbar Cardioverter Defibrillator (ICD)
Behandling med implanterbar Cardioverter defibrillator (ICD) kan ges i syfte av primär- eller sekundär behandling (4). Primär behandling med ICD kan vara ett alternativ för patienter som efter t.ex. en hjärtinfarkt, då risken för kammararytmier ökar, eller för patienter med hjärtsvikt och en vänsterkammarfunktion som är kraftigt nedsatt (4, 5).
Sekundär behandling innebär att ICD ska förhindra återfall t.ex. efter ett hjärtstillestånd (4,5).
ICD: n har till uppgift att kontrollera hjärtrytmen i hjärtats kammare samt att upptäcka och behandla allvarliga rytmrubbningar (4).
Alla arytmier är inte farliga, det kan vara ofarliga extra slag till såväl livshotande kammarflimmer (5). Den vanligaste rytmrubbningen hos vuxna är förmaksflimmer, vilket innebär en snabb och oregelbunden aktivering av hjärtats förmak. Detta leder i sin tur till oregelbunden och snabb hjärtrytm (puls) (5).
En ICD besår av en dosa som väger ca 50-60 gram samt elektroder som går från dosan via en ven och till höger kammare, ibland även till höger förmak (4). Livslängden på en ICD är mellan 5-11 år beroende på hur ofta ICD: n har avgett stötar/elektiska impulser (4).
På några sekunder kan den implanterbara defibrillatorn upptäcka ett kammarflimmer och ladda upp till så hög spänning som behövs. Via speciella elektroder avges en stöt för att slå ut det elektriska kaos som kan finnas i kammarmuskulaturen, detta elektriska kaos leda till att hjärtat inte pumpar ut blod ut i kroppen (6).
På många sjukhus finns så kallade ICD- team med syfte att finnas till för patienten och kunna bidra med rätt kompetens. Det kan dock skilja sig från sjukhus till sjukhus vilka som ingår i ICD teamet och hur de handhar undervisning (7).
2
1.2 Prevalens
År 2005 genomfördes 464 nya implantat av defibrillatorer vid 13 sjukhus i Sverige (4).
Enligt Ghosh et al. (2009) studie så visade det sig att dödligheten mellan de som accepterat en ICD och de som väntade på att få en var 18,8% för de patienter som fått en ICD sjönk dödligheten till 12,2 % på två år (8).
Risken för förmaksflimmer ökar med stigande ålder samt om annan hjärt- kärlsjukdom finns. I Sverige lever ca 3 % av den vuxna befolkningen med förmaksflimmer och ca 2
% lever med hjärtsvikt. Hos personer med en ålder över 80 år är förekomsten ca 10 % (5). För att drabbas av hjärtsvikt har patienten ofta bakomliggande sjukdomar, där högt blodtryck och kranskärlssjukdomar är de två vanligaste orsakerna (5) som även
påverkar personens livskvalitet.
1.3 Definitioner
Livskvalitet är ett mått på den enskilde individens fysiska, psykiska och sociala
välbefinnande (9). En individs livskvalité innefattar olika aspekter utifrån sin situation, så som kultur, personliga mål, förväntningar etc. Livskvalité kan påverka individens fysiska och psykiska hälsa (10).
Nationalencyklopedin definierar erfarenhet enligt följande:
Erfarenhet är något man erhåller om man genomgår en process på ett sedvanligt tillvägagångsätt och erhåller ny kunskap eller färdighet som ett resultat av den
genomgångna processen, det kan även erhållas genom en ny upplevelse under förloppet (11). I sjuksköterskans kompetensbeskrivning framkommer det också att patienters kunskaper och erfarenheter ska tillvaratas av sjuksköterskan (1).
1.4 Anhörigas erfarenheter till patienter med en ICD
Förutom att patienter med ICD kan få svårt att acceptera sitt nya liv så har tidigare studier visat på att familjemedlemmar känner en viss maktlöshet då ICD avger stötar (12,13). I en tidigare studie beskriver att familjemedlemmarna känner osäkerhet, rädsla och ångest. Anhöriga till patienter med ICD känner att de behöver vara nära till hands om det skulle ske en el-stöt.
3 En anhörig till en patient med ICD berättar om sin hjälplöshet då hennes make som sitter bredvid henne i bilen plötsligt blir medvetslös för att några sekunder senare var vid medvetande igen då ICD gett en el-stöt (12).
En tidigare studie från 2001 visade att det behövs ytterligare forskning på hur livssituationen för patienter med ICD påverkas, samt behovet av utbildning för patienterna och deras anhöriga (14).
1.5 Coping
Coping kan definieras som en metod som en person tar till för att kunna hantera
stressiga eller skadliga situationer som denne ställs inför (15). Coping kan innebära ett visst mått av planering och ansträngning. Det kan inte antas att resultatet alltid blir positivt. Coping är en process som äger rum över en längre tid (15).
Coping kan vara ett hjälpmedel för patienten att hantera svåra situationer, detta kan leda till att patienten finner acceptans i sitt nya liv.
Problem- och känslofokuserad coping är två vanligaste formerna som beskrivs i samband med coping (15).
Problemfokuserad coping kan användas när det anses att problemet går att lösa (15), denna strategi är konkret och målinriktad. Syftet är att individen kan lösa det aktuella problemet, genom att t.ex. skapa rutiner, fokusera på något annat för att bryta mönstret eller att man förbereder sig inför en situation exempelvis genom att tänka ut svar inför troliga frågeställningar (15). Problemfokuserade coping strategier kan vara inåtriktade eller utåtriktade. Inåtriktade strategier går ut på att personen fokuserar på sin egen roll i situationer och därefter reflekterar över sin attityd och sitt behov av nya egenskaper.
Utåtriktade coping strategier fokuserar på att anpassa sig efter situationer och andras beteenden (15).
Om personen känner att det inte går att lösa problemet eller att personen inte kan kontrollera situationen är det troligast att personen använder så kallad känslofokuserad coping (15,16).
Känslofokuserad coping handlar om att hantera känslor. I denna coping strategi uttrycker individen känslor och söker stöd, denne mediterar och tränar med kroppen.
Dessa två copingstrategier kan användas tillsammans i olika situationer (15).
4
1.6 Problemformulering
Hos patienter som nyligen haft hjärtinfarkt och då pumpfunktionen är kraftig nedsatt samt patienter med hjärtsvikt och allvarliga kammararytmier kan ICD vara ett alternativ.
ICD: n kan medföra en påverkan på patienters livskvalité men även rädslor för närstående. Fortsatt forskning behövs om patienter med en ICD´s upplevelser och livskvalité, vilket kan möjliggöra för sjuksköterskor till ett mer holistiskt synsätt. Det är viktigt att sjuksköterskan får fördjupad kunskap om patienters erfarenheter, attityder och hur deras livskvalité påverkas. Genom att beskriva tidigare empirisk forskning om patienternas upplevelser av att leva med ICD kan sjuksköterskor få inblick och ökad kunskap utifrån ett patientperspektiv.
1.7 Syfte och frågeställningar
Syftet var att beskriva patienters livskvalité och erfarenheter av att leva med
implanterbar cardioverter defibrillator (ICD). Syftet var också att beskriva urvalet och undersökningsgrupp i de inkluderade artiklarna.
1. Hur beskriver patienter med ICD sin livskvalité?
2. Hur beskriver patienter sina erfarenheter av att leva med ICD?
3. Hur beskrivs de inkluderade artiklarnas urval och undersökningsgrupp?
2. Metod
2.1 Design
Föreliggande litteraturstudie har en deskriptiv design (17).
2.2 Databaser
Artiklarna har sökts i databasen Pubmed som är en stor sökmotor för området omvårdnadsvetenskap (17).
5
2.3 Sökord/sökstrategier/urvalskriterier
Sökorden författarna använde söktes både som fritext och som MeSH- term (Medical Subject Headings). Sökningarna kombinerades med Booeliska söktermen ”AND” för att begränsa sökningarna (17). Sökningarna som gjordes var; ICD AND attitude. ICD AND experiences AND patient. "defibrillators, implantable*" AND quality of life AND coping. MeSH- term markerades med * för att tydliggöra vilket sökord som var en MeSH- term. Begränsningar som gjordes under sökningarna var abstract, human, sex år.
Human användes vid en sökning, detta för att ytterligare begränsa sökningen samt för att få forskning som bara inkluderar människor.
Resultatet av sökningen redovisas i tabell 1. I föreliggande litteraturstudie gjordes en manuell sökning i artiklarnas referenslistor utifrån inklusionskriterierna. En artikel inkluderases ytterligare efter den manuella sökningen.
I sökningarna läste författarna totalt igenom 148 stycken abstract. Valet av att använda en databas relateras till antal träffar och utifrån dessa funna artiklar som svarade på föreliggande litteraturstudies syfte.
Inklusionskriterier: Artiklarna skulle vara på svenska eller engelska, Max sex år gamla, artiklarna skulle vara relevanta utifrån syfte och frågeställningar, artiklarna skulle vara kostnadsfria och tillgängliga via Högskolan Gävle, artiklarna skulle vara granskade av en etisk kommitté samt att deltagarna skulle ha gett sitt samtycke för att delta i
studierna. Artiklarna skulle följa en IMRAD-struktur vilket innebär att artiklarna skulle ha en introduktion, metod, resultat och diskussions del (17).
Exklusionskriterier: Litteraturöversikter, artiklar som inte var relevanta utifrån syfte och frågeställningar.
Utifrån dessa kriterier valdes sedan 11 artiklar som ingår i föreliggande litteraturstudie.
Urvalsprocessen av artiklarna redovisas i flödesschemat figur 1.
6
2.4 Utfall av databassökningar
I tabell 1 redovisas resultaten från sökningarna.
Tabell: 1 Översikt av artikelsökning.
Söktermer Databas Begränsningar Antal träffar
/Valda källor (exl.
Dubletter)
Datum för sökning ICD AND
Attitude
Pubmed abstract,
från 2010-2015 och human
88 5 7/9-15
ICD AND
Experiences AND Patient
Pubmed abstract,
från 2010-2015
40 2 9/9-15
"Defibrillators, Implantable *"
AND Quality of Life AND Coping
Pubmed abstract,
från 2010-2015
20 3 14/9-15
Manuell sökning 1 16/9-15
Totalt 148 11
7 Figur 1. Flödesschema av urvalsprocessen.
2.5 Dataanalys
Artiklarna lästes först av författarna var för sig, sedan bearbetades artiklarna
tillsammans för att undvika feltolkningar samt eventuella bortfall av viktig information.
Därefter skapade författarna en tabell, bilaga 1, där författare, publikationsår, land, titel, design, undersökningsgrupp redovisas. Sedan skapade författarna en tabell, bilaga 2, där författare, syfte och resultat redovisas för att artiklarna skulle bli lätt överskådliga.
Tillvägagångsätt för dataanalysen var sedan att författarna använde ett
färgkodningssystem där det kodades utifrån hur artiklarna svarade på studiens syfte och frågeställningarna 1 och 2, likheter/skillnader, centrala begrepp och nyckelord. För att få svar på frågeställning 3 har författarna granskat de 11 artiklars metoddel utifrån den metodologiska aspekten urval. En tabell skapades, se bilaga 3, där urvalsmetod, antal deltagare, eventuellt bortfall samt inklusions- och exklusionskriterier redovisas (17).
Valda Ar(klar 10 st + 1 st Manuell sökning Ar(klar som återstod 12 st
Språk som ej svarade på våra
inklusions kriterier 2 st
Ar(klar som återstod 14 st
DubbleAer 2 st
Ar(klar som återstod 23 st
LiAraturstudier 9 st
Ar(klar som återstod 28 st Var ej (llgänglig i fulltext 5 st
Antal ar(klar 148st
Svarade ej på syKet 120st
8 Slutligen sammanställde författarna dessa resultat och fick där av ut 4 stycken relevanta rubriker.
2.6 Forskningsetiska övervägande
Författarna har valt artiklar som var etiskt godkända av en etisk kommitté samt att det framkom tydligt i artiklarna hur informationen hade framgått till de som deltog i studien och att deltagarna gett sitt samtycke till att delta i studien (17). Författarna skulle följa god forskningssed genom att utesluta all form av plagiering och hade en intuition att vara objektiva vid granskning av resultatet. (17)
3. Resultat
Denna litteraturstudie baserades på 11 vetenskapliga artiklar, sex stycken kvalitativa, fyra stycken kvantitativa och en mixad. Artiklarnas resultat presenterades i löpande text, under rubrikerna ICD- patientens upplevda livskvalité, strategier som kan hjälpa
patienter med ICD till en bättre livskvalité, Patienters erfarenhet rörande avaktivering av ICD, Granskning av den metodologiska aspekten, urvalsgrupp. Sju stycken
underrubriker, positiva erfarenheter rörande ICD och livskvalité, negativa erfarenheter rörande ICD och livskvalité, information och diskussion angående avaktivering, ångest vid livets slutskede/avaktivering, kvalitativ ansats, kvantitativ ansats och mixad ansats.
Artiklarna presenterades också i tabellform, se bilaga 1 och 2.
Analysen av artiklarna resulterades i att författarna till denna litteraturstudie fick fram fyra stycken rubriker och fem stycken underrubriker.
I slutet av resultatet presenterade författarna urvalen samt undersökningsgrupp för de 11 vetenskapliga artiklarna. Redovisningen av artiklarnas urval utifrån, urvalsmetod, bortfall, antal deltagare samt vilka inklusions- eller exklusionskriterier skedde i löpande text samt tabellform, se bilaga 3.
3.1 Livskvalitet hos patienter med ICD
Vissa studier belyste vikten om bra livskvalité i livets slutskede, där en del var att undvika smärta och ångest som kunde relateras till stötar från ICD: n. Detta skulle leda till att patienterna fick ett värdigare slut på sitt liv (18,19). Patienterna menade
9 framförallt att chockrelaterad smärta och ångest hade en stor inverkan till sänkt
livskvalité (18).
En 70årig man som hade en ICD in opererad beskrev att livskvalitén var det som betydde något i slutändan och att han inte ville vara beroende av någon annan. Betydde det att han kunde leva ett normalt liv så tyckte han att ICD: n var nödvändig och bra (19).
3.1.1 Förbättrad livskvalité med ICD
ICD: n gav en möjlighet till förbättrad livskvalité, två studier visade på att livskvalitén höll sig på en stabil nivå eller förbättrades efter operationen (20,21). Processen för att ta emot en ICD beskrevs som enkelt samt att den fysiska funktionen inte blev negativt påverkad (20). ICD: n har beskrivits som ett steg fram i den medicinska behandlingen genom att upptäcka en allvarlig arytmi samt att direkt kunna behandla. Detta har visats sig vara gemensamt för ett flertal patienter. Vidare beskrevs att patienternas livssituation hade blivit positivt förbättrad (20-22). Patienter som levde med en partner var överens om att behovet för att ta hand om sin respektive var viktigt då de hade funnits vid deras sida under processen (21). Vissa patienter reflekterade över meningen med livet vilket ledde till vissa omprioriteringar som tillexempel att vara mer med sin respektive (21,23).
3.1.2 Försämrad livskvalité med ICD
Vissa studier belyste att patienter helst skulle vilja vara utan sin ICD, men patienterna accepterade ICD: n då de inte skulle klara sig utan den (20-22). När patienterna fick veta att de var i behov av en ICD så fick de en känsla att de tog en passiv roll i
bestämmandet om de skulle ta emot ICD eller inte, och förklarade att de stod inför ett val mellan liv eller död (21) som i slutändan påverkade deras livskvalité negativt.
Kroppsuppfattningen var en aspekt som påverkade patienter med ICD negativt, speciellt hos kvinnor. En ständig påminnelse om att ICD: n fanns där var t.ex. vid kramar,
lägesändring, när patienterna hade mindre kläder på sig (20,21).
Osäkerhet vid fysiska aktiviteter belystes i flera studier, osäkerheten var relaterad till att ICD: n skulle avge stötar vid fysisk ansträngning (22,24). En annan osäkerhet som fanns
10 hos patienter med ICD var sexuella aktiviteter, rädsla för att ICD: n skulle avge stötar gjorde att patienter undvek det (25).
En stöt beskrivs som en hård spark i bröstet vilket ledde till osäkerhet hos ICD patienterna (25).
I ett antal studier framkom det att patienterna upplevde ångest direkt efter ICD –
insättningen men att den successivt sjönk. Även kunde ångesten relateras mycket till att de upplever problem att klara sina arbetsuppgifter, de hade en känsla av immobilitet (21,22,26).
3.2 Strategier som kan hjälpa patienter med ICD till en bättre livskvalité
Copingstrategier som oftast användes hos patienter med ICD var bland annat optimism och konfronterande. Känslofokuserad coping var den som användes minst. Optimism, konfronterande, stödjande och palliativ coping var de som upplevdes mest effektiva framförallt i samband med ångest då det utgjorde mer nytta (27).
I två studier framkom det att patienter med ICD som hade en depression använde sig i större utsträckning av undvikande coping, det visade sig genom att patienterna började begränsa vissa aktiviteter (23,27).
En annan strategi som beskrivits var att distrahera sig själv genom att flytta fokus från hälsotillståndet till att engagera sig fysiskt eller psykiskt i något, som att till exempel skaffa ett husdjur eller börja träna. Detta gjorde att stressen uppkommen av
medvetenheten om sitt hälsotillstånd sjönk (23,24). Patienter som genomgick ett träningsprogram ledde till att de upplevde mer trygghet och att de vågade utmana sig själva. De upplevde också att de fick bättre humör, vågade vara mer socialt, en aktivare livsstil och de nämnde att personer i deras närhet ofta påtalade detta som patienterna själva upplevde (24).
11
3.3 Patienters erfarenheter med att leva med en ICD
I en spansk studie uttryckte sig en deltagare sin känsla med att leva med en ICD så här:
Det fanns ett före och ett efter han fick ICD: n, han hade en beskyddare eller en skyddsängel (21). Deltagren upplevde ICD: n på ett positivt sätt då den fanns med honom hela tiden.
Patienter i en studie hade tidigare sökt information på egen hand via internet, men när de började känna förtroende och tillit för sin behandlande läkare så kände patienterna inget behov att söka information själva. Patienterna kände att de kunde ställa frågor rörande ICD: n till sin läkare och litade på läkarens kompetens. Deltagarna beskrev det som en positiv erfarenhet (21).
Patienters erfarenheter visade på att anhöriga ofta blev oroliga för deras närståendes hälsotillstånd. En patient berättade att han satte sig i bilen och körde iväg då han trodde ICD: n skulle avge en stöt. Detta för att inte vara i närheten av sin fru (23).
Tre studier beskrev patienters funderingar kring avaktivering av ICD: n i livets
slutskede (18,19,28). Patienter som har en ICD inopererad kan i samråd med sin läkare välja att stänga av den. Det visade sig att patienter saknade vetskap om detta och beskrev att de inte har fått information om det eller att den har varit bristfällig (18,28).
Det var delade meningar när patienterna ville börja diskutera avaktivering av ICD: n med vårdpersonalen. I några av studierna tyckte patienterna att det skulle komma i ett tidigt skede då patienterna fortfarande var kognitiv intakt. Många ansåg även att frågan kunde lyftas upp till diskussion innan ICD implantation. Frågan skulle absolut tas upp när en diagnos skulle leda till förväntad kortare livstid (18,19). Deltagarna beskriver att informationen om avaktivering borde ske både muntligt och skriftligt (18).
En annan studie visade på att patienter med ICD skulle välja att avböja en avaktivering av sin ICD. Även om det skulle betyda att ICD: n avger stötar i livets slutskede.
Eftersom att patienterna trodde att ICD: n kunde förlänga deras liv och att det då var värt att ta emot stötarna från ICD: n (28). Patienter med ICD ville vara med i
12 diskussionen om beslutet att avaktivera ICD: n men kände att vården/läkarens
kompetens var avgörande för deras slutgiltiga beslut. Beslutet om avaktivering av ICD:
n togs inte i ett tidigt skede av sjukdomsförloppet (18,19,28).
I en studie trodde deltagarna inte att diskussion om avaktivering av ICD: n skulle leda till ökad ångest varken hos patient eller hos familj (18). I en annan studie så beskrev patienterna med ICD att de upplevde det svårt att prata om frågor rörande livets slutskede. Deltagarna i studien ansåg att det var för tidigt att prata om livets slutskede, de tog en dag i taget och ansåg sig vara för unga för att tänka på döden (28).
3.4 Granskning av den metodologiska aspekten urvalsgrupp och undersökninggrupp
För att få en tydlighet i vilken ansats de olika artiklarna hade, kommer underrubrikerna kvalitativ ansats, kvantitativ ansats och mixad ansats. Antal deltagare varierade från 3 till 327 stycken, studierna inkluderade både män och kvinnor (18-28) Sex av 11 artiklar hade en kvalitativa ansats (19–21,23,24,28), fyra artiklar hade en kvantitativ ansats (18,22,25,27), en artikel hade en mixad ansat (26). Tio av 11 artiklar hade tydligt beskrivit vilken urvalsmetod de hade använt sig av (19-28). En artikel hade tydligt beskrivit hur de gått till väga för att rekrytera deltagare men inte vilken urvalsmetod de använt sig av (18).
3.4.1 Kvalitativ ansats
En av de sex vetenskapliga artiklarna hade teoretiskt urval (23), två stycken hade valt ett strategiskt urval (19,21), en artikel hade ett konsekutivt urval (24), en artikel hade kvot urval på sin studie (28), bekvämlighetsurval användes till en studie (20).
I de sex stycken kvalitativa studierna (19–21,23,24,28) varierade antal deltagare från 3 till 37, totalt var det 120 deltagare. I tre av de kvalitativa studierna fanns det inga bortfall (21,23,24) men de andra tre kvalitativa studierna (19,20,28) var det totala
13 bortallet 24 stycken av antalet som kunde varit med i studien. En av de kvalitativa studierna hade ett bortfall på 70 %, det motsvarade ett bortfall på tio patienter (20).
En artikel hade som inklusionskriterie att patienterna skulle haft ICD minst sex månader och inte vara i ett palliativt skede (28). En artikel hade som inklusionskriterier av
patienterna skulle haft sin ICD 6-24 månader innan studien skulle börja (23). Tre artiklar hade som inklusionskriterier att deltagarna skulle vara 18 år eller äldre
(20,21,28). En studie hade som inklusionskriterier att ingen kognitivnedsättning skulle förekomma (21). Fyra artiklar hade som inklusion- eller exklusionkriterier att deltagarna skulle kunna kommunicera på det språk där studierna är gjorda (19-21,24).
3.4.2 Kvantitativ ansats
Två artiklar hade ett konsekutivt urval (22,27), en artikel hade slumpmässigt urval (25).
I en artikel stod det inte vilket urval de använt sig av, men det stod tydligt hur de hade gått till väga för att rekrytera deltagare, Utdrag av data från 440 patienter gjordes från institutionell databas Thoraxcenter, Erasmus Medical Center, i Holland (18).
I de fyra kvantitativa studierna (18,22,25,27) varierade antal deltagare från 47 till 294, totalt var det 632 deltagare. I alla de kvantitativa studierna fanns det bortfall, Två studier hade ett bortfall på 33 % var (18,22), det motsvarade 23 deltagare (22) och 146
deltagare (18) ,totalt bortfall var 279 stycken (18,22,25,27).
En artikel hade som inklusionskriterier att patienterna skulle haft sin ICD 6-24 månader innan studien skulle börja (27). I en studie var inklusionskriteriet att deltagarna skulle ha en ICD, i samma studie delades deltagarna in i tre olika grupper utifrån hur länge de hade haft sin ICD, liten erfarenhet, måttlig erfarenhet samt stor erfarenhet(18). En artikel hade som inklusionskriterier att deltagarna skulle vara 18 år eller äldre (22). En studie exkluderade patienter som var yngre än 18 år (25). En studie hade som
inklusionskriterier att ingen kognitivnedsättning skulle förekomma (22).
14
3.4.3 Mixad ansats
Artikeln med mixad ansats hade ett konsekutivt urval (26). Av 477 patienter
exkluderades 51 stycken, av de återstående 426 patienter som var godkända för att delta, var det 327 stycken som fullföljde studien. Artikeln med mixad ansats exkluderade patienter med allvarlig kognitiv- eller somatisk nedsättning eller att deltagarna hade bristande kundskap i tyska (26).
4. Diskussion
4.1 Huvudresultat
I resultatet framkom det att patienter med ICD levde med en oro och rädsla för att ICD:
n skulle avge stötar. Majoriteten av patienterna i studierna som ligger till grund för resultatet hade inte någon erfarenhet av stötar från ICD: n. Frågor om livets slutskede var något som patienterna saknade, det var något som vårdpersonalen generellt inte diskuterade med patienterna, vilket resulterade i att många patienter inte hade vetskap om avaktivering. Patienterna saknade den del i processen att få information.
Livskvalitén höll sig på en stabil nivå eller blev bättre efter patienterna fått en ICD, men livskvalitén kunde även få en negativ inverkan hos patienterna. Då livskvalitén kunde påverkas och patienterna kunde bli begränsade i aktiviteter så kunde coping vara en strategi för att underlätta situationer i vardagen som ansågs vara psykisk ansträngande.
Gällande den metodologiska aspekten urval och undersökningsgrupp framkom det i alla artiklar utom en artikel vilken urvalsmetod som användes. Undersökningsgrupp för de inkluderade artiklarna framkom tydligt.
4.2 Resultatdiskussion
4.2.1 Livskvalité hos patienter med ICD
I resultatet framkom det att patienter med ICD ansåg att ICD: n är ett steg fram i den medicinska behandlingen då ICD: n snabbt kan upptäcka en allvarlig arytmi samt att direkt ge behandling. Vidare beskrivs att patienternas livskvalité hade blivit bättre (20-
15 22). Likheter kunde ses hos patienter med insulinpump som beskrev livskvalité som förbättrad efter dessa fått en insulinpump (32).
I denna litteraturstudie framgick det att patienter upplevde ångest direkt efter ICD – insättning men att ångest succesivt sjönk (21,22,26). Detta stärks av två andra studier som handlade om ångest och livskvalité hos patienter med ICD, att ångest minskade över tid (33,34). En annan studie tog upp att otrygghet och osäkerhet var som mest under det första året efter implantatet, men minskar succesivt (35). Det har framkommit i en studie att patienter med ICD söker stöd och tröst hos familj och vårdpersonal (34).
Det är viktigt att vårdpersonal ser detta behov hos patienterna.
Stödjande coping togs upp som en coping strategi som ansågs effektivt av patienterna.
Detta kan författarna till denna litteraturstudie anse som en högt relevant coping strategi då patienter som lever med en ICD får stöd i sin nya livssituation.
I känslofokuserad coping är en del att uttrycka känslor och söka stöd, vilket som visades i studien ovan (15).
I föreliggande litteraturstudie visade resultatet på att det finns en osäkerhet och rädsla hos patienter med ICD, när det gällde att ICD: n skulle avge stötar i samband med sexuella aktiviteter (25). I vissa studier fanns likheter med det som sägs ovan vid fysisk ansträngning (22,24). Detta stärks av en tidigare studie där patienter med ICD hade en osäkerhet och rädsla för pulsökning vid fysisk aktivitet, och att detta kan leda till att ICD avger stötar i samband med dessa aktiviteter (34). Detta stärker ytterligare författarna till föreliggande litteraturstudies förmodan om varför patienter med ICD undviker fysisk aktivitet och sexuell aktivitet då detta kan leda till pulsökning och eventuella stötar från ICD. Författarna till denna litteraturstudie kunde dra en koppling mellan problemfokuserad coping och ICD- patienter. Sjuksköterskan kan som en strategi introducera problemfokuserad coping för patienter med ICD för att hitta strukturer i vardagen. Målet med problemfokuserad coping är att kunna lösa det
problem som finns (15) så som hur patienten ska hantera sexuelldysfunktion, detta anser författarna är viktigt för patienter för att kunna återgå till ett normalt liv.
Resultatet visade på att kroppsuppfattningen hos patienter med ICD påverkades
negativt, det var speciellt hos kvinnor. Kvinnorna blev påminda av sin ICD när det hade mindre kläder på sig, kramade någon eller vid lägesändringar (20,21). En likhet sågs hos patienter med insulinpump, där insulinpumpen kunde upplevas som ett hinder i
16 vardagen. I studien beskrev patienterna att insulinpumpen var i vägen om de ville ha åtsittande kläder, då kläderna kunde gå sönder, vissa patienter upplevde att
insulinpumpen var i vägen vid sexuella relationer (32).
När det gällde bestämmandet av att ta emot en ICD så tog patienterna i en studie en passiv roll (21). Det framkom i ett flertal studier i resultatet att patienter med ICD accepterade ICD: n då det inte skulle klara sig utan den (20-22). Likheter kan ses hos patienter som tagit emot en insulinpump, att de inte skulle kara sig utan sin insulinpump (32).
I resultatet till föreliggande litteraturstudie beskrev en patienten med ICD hur han agerade för att inte vara i närheten av sin fru, då han trodde att ICD: n skulle avge en stöt (23). Detta kan författarna till denna litteraturstudie dra en koppling med
undvikande coping. Även hos ICD- patienter som hade en depression avvände sig av undvikande coping (23,27). Likheter kan ses i en annan studie, hos patienter med ICD som hade erfarenheter av att fått stötar av sin ICD, som hade ett undvikande beteende (36).
Resultatet visade på att bra livskvalité var viktigit vid livets slutskede för patienter med ICD. Smärta relaterat till stötar från ICD och ångest, visade ha stor inverkan på sänkt livskvalité. Det framkom i resultatet att om stötar från ICD undviks kunde det ge ett värdigare slut på livet (18,19). Annan forskning beskrev att majoriteten av patienter vill avaktivera ICD: n då livskvalitén försämrades (31). Författarna tycker att det är
patienternas rättighet att en avaktivering kan ske i livets slutskede för att patienterna ska får möjligheten till ett värdigt slut.
4.2.2 Patienters erfarenhet med att leva med en ICD
Resultatet visade på att patienter som lever med en ICD saknar vetskap om avstängning av ICD: n i livets slutskede. Det framkom även i resultatet att informationen om
avstängning var bristfällig (18,28). Annan forskning beskrev att patienterna har juridisk- och etisk rätt att få ICD: n avaktiverad då hälsotillståndet förändras (29). Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att det är ICD- patienternas rättighet att få
informationen om avaktivering. Annan forskning tog upp några aspekter för att diskussion om avaktivering var bristfällig. Läkarna förespråkar i första hand
17 livsuppehållande åtgärder. Därför ansåg läkarna att diskussionen om avaktivering blev svår att ta i samband med insättning av ICD. Vissa läkare ansåg fått bristfällig
information gällande den juridiska aspekten vid avaktivering. Vårdpersonal kände sig osäkra att diskutera avaktivering hos patienter med ICD då de var rädda för att stänga av ICD för tidigt samt att de tyckte sig ha bristande kundskap om området (30). Som sjuksköterska är det viktigt att se till patienternas behov, där information och
undervisning är en stor del i omvårdnadsprocessen. Författarna till denna litteraturstudie kan ha en viss förståelse över den bristfälliga informationen då läkare först diskuterar för en ICD operation och sedan ska diskutera avaktivering med patienten. Då
vårdpersonalen kände en osäkerhet i frågor gällande avaktivering av ICD tycker författarna att utbildning ska erbjudas för att stärka kunskapen hos vårdpersonalen.
Detta kan leda till att patientundervisningen blir bättre och patienter och anhöriga känner sig sedda, vilket kan leda till stärkta coping strategier. Författarnas åsikter stärks av en studie från USA som menade på att det borde finnas en ansvarig grupp för
utbilning av patienter och vårdpersonal (30).
Från föreliggande litteraturstudies resultat framkom det när diskussionen om
avaktivering skulle ske. Resultatet visade på att det var delade meningar om när. Vissa patienter tycker att diskussionen skulle komma i ett tidigt skede, andra tyckte det kunde vänta tills ett palliativt skede (18,19). Detta stärks i en artikel där initiativet om
diskussion om livets slutskede skulle tas av läkare i tidigt skede då patienterna var vid god hälsa, patienternas direktiv skulle dokumenteras (29). Deltagarna var överrens om att informationen både skulle vara muntlig och skriftlig (18,19). Utifrån artikeln ovan så skulle läkaren dokumentera patienternas direktiv. Diskussion om avaktivering anser författarna bör både ske i ett tidigt skede men även när det börjar bli aktuellt. Författarna håller med i åsikterna om att läkarna ska dokumentera patienternas direktiv gällande avaktivering. Detta kan då tas upp vid ett senare skede då det är aktuellt för eventuell avaktivering.
4.3 Diskussion om de metodologiska aspekterna urval och undersökningsgrupp
Två studier (19,21) använde sig av ett strategiskt urval vilket gör att resultatet var överförbart på en större population då forskarna eftersträvar en stor variation bland
18 deltagarna (17). En artikel (20) hade ett bekvämlighetsurval vilket där av sänker
trovärdigheten av studien något anser författarna, då det är möjligt att denna inte går att överföra på en större population. Dessa är sällan vetenskapligt acceptabla, men
författarna valde att inkludera denna på grund av att den svarade på våra
inklusionskriterier och syfte (17). En studie (23) använde teoretiskt urval. Detta urval av mäniskor tros på grund av deras potentiella representation svara på viktiga teoretiska frågeställningar forskarna har sen innan. (17). En studie använde sig utav kvot urval (28) vilket också resulterar i att den kan spegla den valda större populationen.
Konsekutivt urval användes i fyra studier (22,24,26,27) denna urvals metod är icke slumpmässig och innebär att de första patienterna som passade in i studien får delta (17). Detta tror författarna kunde leda till en mindre representativt urval men kan ändå ge en bra kunskapsbas då deltagarna väljs ut utifrån inklusions- exklusionskriterier.
Detta tror författarna kunde påverka det slutliga resultatet, genom att det inte var slumpmässigt.
I en studie användes slumpmässigt urval (25), detta tror författarna var en bra urvals metod för att inte kunna påverka resultatet utifrån egna erfarenheter. Vill forskarna ha olika åldrar, både män och kvinnor så anser författarna att denna metod kan vara sårbar.
Polit och Beck (2012) stärker författarnas tankar kring denna urvalsmetod (17).
En studie stod det inte vilket urval som använts, men de hade tydligt beskrivit hur de gått till väga för att rekrytera deltagare till studien (18). Detta anser författarna till föreliggande litteraturstudie är bristfälligt då det blir svårt att göra en likadann studie.
Författarna ansåg att det stärker vår studie att många av urvalsmetoderna går att
applicera på en större population eftersom kvalitativa studier har oftast ett mindre antal deltagare.
Enligt Polit och Beck (2012) så sjunker trovärdigheten då bortfallet ökar (17). I de inkluderade artiklarna till föreliggande litteraturstudie så var det en kvalitativ artikel (20) som hade ett bortfall på 70 % som då enligt Polit och Beck (2012) minskar trovärdigheten (17).
Författarna ansåg att antal deltagare i studierna som ligger till grund för denna litteraturstudies resultatdel var rimliga utifrån ansats och urvalsmetod.
19 Inklusions- och exklusions kriterierna för de ingående studierna ansågs vara rimliga utifrån syftet.
4.4 Metoddiskussion
Författarna till föreliggande litteraturstudie valde en deskriptiv design. På grund av begränsat med tid så blev valet av studie, en litteraturstudie. Fördelen med en
litteraturstudie är att flera olika perspektiv samlas och en överskådlighet skapas (17). En deskriptiv litteraturstudie ger en hög trovärdighet då det är sammanställning av tidigare forskning.
Sökningar av vetenskapliga artiklar har enbart gjorts i databasen PubMed som är en av flera rekommenderade databaser att använda vid omvårdnadsvetenskap (17). Författarna ansåg att artiklarna som hittades vid sökningarna var relevanta till syftet och
frågeställningarna. Där av valde författarna att inte gå vidare med sökningar i andra databaser. MeSH- termer användes vid en sökning för att inkludera flera begrepp som innebär samma sak och den Booeliska termen ”AND” för att begränsa sökningarna (17).
Vid genomgång av de inkluderade artiklarnas referenslistor framkom att ytterligare artiklar ansågs vara relevant för denna litteraturstudie, där av gjorde författarna en manuell sökning. Vilket resulterades i en artikel som författarna valde att ha med i denna litteraturstudie. Det finns en risk att författarna har missat denna artikel vid sökningarna då sökningarna resulterades i 148 stycken artiklar. Författarna ansåg att sökordet attitude var relevant till studiens syfte då det gav ett bredare sökresultat.
Sökordet ”ICD” gav många träffar som inte var relevanta till syftet då det var förkorting på olika diagnoskoder.
Vid sökningarna av vetenskapliga artiklar, uppkom tre artiklar som handlade om avaktivering av ICD: n i livets slutskede. Detta ansåg författarna till denna
litteraturstudie vara relevant för studiens syfte och frågeställningar. Artiklarnas resultat lyfte fram patienternas erfarenheter gällande avaktivering av ICD: n i livets slutskede.
Urvalskriterier som författarna valde till föreliggande litteratursstudie var att artiklarna skulle vara skrivna på svenska, som är båda författarnas modesmål och/eller engelska (17), då språkkunskaper hos författarna var begränsade till svenska och engelska.
20 Genom att författarna till föreliggande litteraturstudie valde artiklar på svenska och/eller engelska sågs som en fördel, för att minimera misstolkningar och förluster att viktig information. Polit och Beck (2012) rekommenderar att begränsa årtalen till höst tio år.
Författarna till denna litteraturstudie valde att begränsa åren till högst sex år för att få så ny forskning som möjligt. Begränsningen att artiklarna högst fick vara sex år gamla kan ses som negativt då författarna till föreliggande litteraturstudie kunde gått miste om relevanta artiklar som var äldre än sex år. Författarna till föreliggande studie anser att bra artiklar framkom under högst sex år som begränsning. Författarna valde även att artiklarna skulle vara konstands fria och fritt tillgängliga via Högkolan Gävle.
Artiklarna skulle även vara granskade av en etisk kommitté för att deltagarna inte ska komma till skada på grund av forskningen (17). Då Peer- Review inte finns som begränsning i badabasen PubMed, använde sig författarna av IMRAD som Polit och Beck (2012) beskriver, för att stärka att artiklarna är vetenskapliga.
Författarna i föreliggande studie har använt sig av sex artiklar med kvalitativ ansats (19–21,23,24,28), fyra med kvantitativ (18,22,25,27) och en med mixad ansats (26).
Detta ansåg författarna var bra för bredden av kunskap som författarna ville ha. Då de kvalitativa gav detaljrik kunskap baserat i största del på intervjuer och de kvantitativa som återspeglade en större population.
Båda författarna hade ett intresse av hjärtat, hjärtsjukdomar samt behandlingsalternativ.
Kunskapen författarna hade innan studien inte har påverkat resultatet då det som framkommit var ny kunskap för båda författarna.
Författarnas begränsade erfarenhet gällande denna patientgrupp anser författarna sig haft en bra grund för att vara så objektiva som möjligt.
4.5
Kliniska implikationer och förslag till fortsatt forskning
I denna litteraturstudie framkommer det att patienter som lever med ICD har enpåverkan på sin livskvalité. Författarna tycker sig se att undervisning för patienterna ur ett holistiskt synsätt ska utformas. Detta då det framkommit i resultatet att bristfällig men även utebliven information gällande avaktivering till patienterna.
21 Som det nämns ovan så visar resultatet på att livskvalitén har påverkat patienterna med ICD och hinder för att utöva olika aktiviteter. Coping skulle kunna vara till hjälp för att patienterna kan hantera samt hitta struktur i vardagen, då coping handlar om att med olika strategier underlätta vardagen från psykisk ansträngning.
Författarna till denna litteraturstudie anser att utifrån resultatet i föreliggande
litteraturstudie, bör fortsatt forskning inom området, strategier för att patienter med ICD för att få en normal livsstil, diskussion om avaktivering samt utbildningsbehovet för patienter med ICD och deras anhöriga.
4.6 Slutsats
Patienter som lever med ICD har visats ha en påverkan på sin livskvalité, där oro, rädsla och ångest relaterat till stötar och kroppsuppfattning har en inverkan. Det finns en bristfällig information till patienter gällande avaktivering av ICD, där vissa som levde med en ICD inte visste om att den kunde avaktiveras. Begränsningar i vardagen var även ett hinder i patienternas vardag. Coping var en strategi som användes för att hjälpa patienterna att hitta struktur i vardagen. Det är viktigt att sjuksköterkor har ett holistiskt synsätt för att se hela patienternas behov och inte enbart det medicinska.
22
5. Referenslista
(1) Kompetensbeskrivning för legitemerad sjuksköterska,
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf (hämtad 25-09-15).
(2) Wingard R. Patient Education and the Nursing Process: Meeting the Patient's Needs.
Amgen 2005; 32 : 211-4.
(3) Bolse K, thylén I, Strömberg A, Healthcare professionals’ experiences of delivering care to patients with an implantable cardioverter defibrillator. European Journal of Cardiovascular Nursing 2013;12(4):346–52.
(4) Statens beredning för medicinsk utvärdering; Implanterbar defibrillator,
http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/3/Implanterbar_defibrillator_200606.
pdf (hämtad 19-04-15).
(5) Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård Stöd för styrning och ledning Remissversion, http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19657/2015-1-12.pdf (hämtad 17-04-15).
(6) ICD,
http://www.pacemaker-info.se/sida/icd-0 (hämtad 17-04-15).
(7) Bolse, K., Johansson, I. & Strömberg, A. Organisation of care for Swedish patients with an implantable cardioverter defibrillator, a national survey. JCN. 2011; 20: 2600- 8.
(8) Ghosh N, Mangat, I, O’Donnell S.S, Pinter, A, Korley V, Lane C, et al. Outcomes in heart failure patients referred for consideration of implantable cardioverter defibrillator for primary prophylaxis of sudden cardiac death: What are the risks of waiting?.
Canadian Journal of Cardiology, 2009; 25(10):342-6.
23 (9) Statens beredning för medicinsk utvärdering; Viktigt men svårt mäta livskvalitet.
http://www.sbu.se/sv/Vetenskap--Praxis/Vetenskap-och-praxis/Viktigt-men-svart-mata- livskvalitet/ (hämtad 19-04-15).
(10) The WHOQOL Group. Development of the WHOQOL; rationale and current status. Int J Mental Health.1994; 23: 23-4.
(11) Nationalencyklopedin, erfarenhet.
http://www.ne.se.webproxy.student.hig.se:2048/uppslagsverk/encyklopedi/lång/erfaren het (hämtad 2015-09-28).
(12) Eckert M. Jones T. How does an implantable cardioverter defibrillator (ICD) affect the lives of patients and their families?, International journal of nursing practice, 2002;
8(3):152-7.
(13) Pedersen S.S. van den Berg M. Erdman. R. Van Son J. Jordaens, L. Theuns, D, Increased anxiety in partners of patients with a cardioverter-defibrillator: the role of indication for ICD therapy, shocks, and personality, Pacing & Clinical
Electrophysiology, 2009; 32(2): 184-92.
(14) Flemme I. Bolse K. Ivarsson A. Jinhage B. Sandstedt B. Edvardsson N. et al, Life situation of patients with an implantable cardioverter defibrillator: a descriptive
longitudinal study, Journal of Clinical Nursing, 2001; 10(4): 563-72.
(15) Monat. A, Lazarus. R, Reevy. G. redaktörer. The praeger handbook on stress and coping volym 2. 1:a uppl. Westport: Praeger Publisher; 2007.
(16) Brattberg. G., Att hantera det ohanterbara, om coping. Stockholm: värkstaden 2008. Copingstrategier s.41- 51.
(17) Polit, D. & Beck, C. T. Nursing research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice.8 uppl. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2012.
(18)* Pedersen SS, Chaitsing R, Szili-Torok T, Jordaens L, A.M.J Theuns D. Patients’
24 Perspective on Deactivation of the Implantable Cardioverter-Defibrillator Near the End of Life. AM J Cardiol. 2013;111: 1443-7.
(19)* Strachan P-H. Carroll S-L. de Laat. S. Schwartz L. Arthur H-M. Patients’
Perspectives on End-of-Life Issues and Implantable Cardioverter Defibrillators. PMC.
2011; 27(1): 6-11.
(20)* Conelius C. A woman's experience: living with an implantable cardioverter defibrillator.Applied Nursing research. 2015; 28: 192-6.
(21)* Palacios-Cen˜ a D. E Losa M. Ferna´ndez-de-las-Pen˜ as C. Salvadores-Fuentes P.
Living with life insurance: a qualitative analysis of the experience of male implantable defibrillator recipients in Spain. JCN. 2011;20: 2003-13.
(22)* Marshall P. Ketchell A. Maclean J. Comparison of male and female psychological outcomes related to implantable cardioverter defibrillators (COMFORTID).European journal of Cardiovascular Nursing 2012;11(3): 313-21.
(23)* Flemme I. Hallberg U. Johansson I. Strömberg A. Uncertainty is a major concern for patients with implantable cardioverter defibrillators. Heart & Lung. 2011; 40: 420-8.
(24)* Morken I-M. Norekvål T-M, Isaksen K, Munk P-S, Karlsen B. Larsen A-I.
Increased confidence to engage in physical exertion: older ICD recipients’ experiences of participating in an exercise training programme. European journal of Cardiovascular Nursing. 2012;12(3): 261-8.
(25)* Kikkenborg-Berg S, Elleman-Jensen L, Zwisler A-D, Winkel P, Hastrup- Svendsen J, Pedersen P-U. Moons P. Sexual concerns and practices after ICD implantation: findings of the COPE-ICD rehabilitation trial. European journal of Cardiovascular Nursing. 2013;12(5): 468-74.
(26)* Lang S. Becker D. Wilke S. Hartmann M. Herzog W. Löwe B. Anxiety Disorders in Patients with Implantable Cardioverter Defibrillators: Frequency, Course, Predictors, and Patients’ Requests for Treatment. Pace. 2013; 37: 35-45.
25 (27)* Flemme I. Johansson. I. Strömberg A. Living with life-saving technology –
coping strategies in implantable cardioverter defibrillators recipients. JCN. 2011; 21:
311-21.
(28)* Fluur C. Bolse K. Strömberg A. Thylén I. Patients’ experiences of the implantable cardioverter defibrillator (ICD); with a focus on battery replacement and end-of-life issues. Heart and & Lung. 2013; 42: 202-7.
(29) Singh. B, Singh. J. ICD’s near end of life: Risk Versus Benefit– A Review.
American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 2012; 29(6). 421-30.
(30) Thanavaro. JL, ICD Deactivation: Review of Literature and Clinical Recommendations. Clinical Nursing Research. 2013; 22(1): 36–50.
(31) Conelius.J, A literature review: Advance directives and patients with implantable cardioverter defibrillators, American Academy of Nurse Practitioners. 2008; 22 (2010) 250–5.
(32) A. Garmo, Å. Hörnsten rnsten, J. Leksell, Research: Care Delivery ‘The pump was a saviour for me.’ Patients’ experiences of insulin pump therapy, Diabet. Med. 2013;30:
717–23.
(33) Habibovi´c . M, van den Broek K, Theuns. D, Jordaens. L, Aling. M, Van der Voort. P, Pedersen S. Gender disparites in anxiety and quality of life in patients with an implantable cardioverter-defibrillator, European society of cardiology. 2011;13: 1723- 30.
(34) Morken. I, Severinsson.E, Karlsen. B, Reconstructing unpredictability: experiences of living with an implantable cardioverter defibrillator over time, JCN, 2009; 19: 537–
46.
(35) Flemme. I. Trygghet/säkerhet och livskvalité hos individer med ICD (implanterad hjärtdefibrillator) fem år efter implantationen. Socialmedicinsk tidskrift 2007; 7: 230-8.
(36) Lemon. J, Edelman. S, Kirkness. A. Avoidance behaviors in patients with implantable cardioverter defibrillators. Heart&Lung. 2004; 33(3): 176-82.
1 Bilaga 1
Författare,
publikations år och land
Titel Design Undersökningsgrupp Datainsamlingsmetod Dataanalysmetod
Jaclyn Conelius, 2014, USA
A woman's experience: living with an implantable cardioverter
defibrillator
Fenomenologisk design
Kvalitativ ansats
3 st kvinnor med ett åldersspann på 34 till 50 år.
Intervjuer med ljud inspelning samt att anteckningar fördes under interjuverna
Transskript analyserades med användning Colaizzi metod (1978)
Christina Fluur Kärstin Bolse Anna Strömberg Ingela Thylén 2013
Sverige
Patients’ experiences of the implantable cardioverter
defibrillator (ICD);
with a focus on battery replacement and end-of-life issues
Beskrivande design Kvalitativ ansats.
N= 37 st Män 23 st Kvinnor 14 st Medelålder 64 år
Intervjuer (transkriberade)
Kvalitativ innehållsanalys
Saskia Lang, Diger Becker, Stefanie Wilke,
Mechthild Hartmann, Wolfgang Herzog, and Bernd Löwe 2013, Tyskland
Anxiety Disorders in Patients with
Implantable Cardioverter Defibrillators:
Frequency, Course, Predictors, and Patients’ Requests for
Kohortstudie med prospektiv design
Mixad ansats.
Kvalitativ och kvantitativ.
Första tillfället:
N= 327 st Män 266 st Medelålder 63,3 Uppföljning:
N=108 st Män 84 st Medelålder 60,3
Enkätundersökning.
Strukturerad intervju med öppna frågor.
PDS GAD-7 PHQ PHQ-9 PHQ-15
SPSS version 19 χ2 test
Mann-Whitney U test Kodningssystem användes vid dem kvalitativa
intervjuerna.
2
Treatment SF-12
Susanne S. Pedersen, Rismy Chaitsing, Tamas Szili-Torok, Luc Jordaens, and Dominic A.M.J.
Theuns ,2013, Nederländerna
Patients’ Perspective on Deactivation of the Implantable Cardioverter-
Defibrillator Near the End of Life
Tvärsnitts design.
Kvantitativ ansats. N= 294 st Män 213 st Kvinnor 81 st Medelålder 58.6 ± 13.5
standardiserat Och validerade frågeformulär.
Chi-square test PASW Statistics, version 20,
statistisk programvara användes för att analysera data.
Selina Kikkenborg Berg, Line Elleman- Jensen, Ann-Dorthe Zwisler, Per Winkel, Jesper Hastrup Svendsen, Preben Ulrich Pedersen and Philip Moons 2012, Danmark
Sexual concerns and practices after ICD implantation:
findings of the COPE-ICD
rehabilitation trial.
Randomiserad kontrollerad studie.
Kvantitativ ansats.
Fokusgrupp N= 99 st
Och en kontrollgrupp.
N=97 st Totalt 196 st.
49 st hoppade av.
3 st dog.
141 st fullföljde.
Frågeformulär VO2
SF-36
Analyser utfördes med användning av SPSS 18,0 (SPSS, Inc.,
Chicago, IL, USA).
Fishers exakta test.
Mann-Whitney-testet.
Ingvild Margreta Morken, Tone M Norekvål, Kjetil Isaksen, Peter S
Increased confidence to engage in physical exertion: older ICD recipients’
Deskriptiv design.
Kvalitativ ansats N=12 st Män 10 st Kvinnor 2 st
Medelåldern 70 år På ett åldersspann av
Semistrukturerade interjuver som spelades in på mini- disc och
Först lästes de
transkiberade texterna av båda författarna och sedan matades
3 Munk, Bjørg
Karlsen2 och Alf I Larsen,
2012, Norge
experiences of participating in an exercise training programme
57år till 80 transkiberades den texten in i QSR NVIVO 9
programvara för en första kodning, sortering, och kvantifiering av den tematiska innehållet av intresse
Patricia H. Strachan, Sandra L. Carroll Sonya de Laat Lisa Schwartz Heather M. Arthur Kanada, 2011
Patients’ Perspectives on End-of-Life Issues and Implantable Cardioverter Defibrillators
grounded theory.
Kvalitativ ansats Totalt 24 st De flesta var män Åldersspannet var 26- 87 år
Semistrukturerade Intervjustudie.
Spelades in på band och transkriberades.
NVivo7 kvalitativa datahantering användes. 3 st ur forskningsgruppen analyserade även data som samlats in.
Utifrån ett
kodningssystem kom forskarna fram till 3 st teman.
Inger Flemme, Ingela Johansson Anna Strömberg 2011 ,Sverige
Living with life- saving technology – coping strategies in implantable
cardioverter defibrillators recipients
Tvärsnittsmulti design
Kvantitativ ansats
N= 147 st Män 121 st Kvinnor 26 st Medelålder 63± 13
Utskicksenkät Använda instrument;
JCS-60 HADS CAS QLI-C
Datorprogram SPSS 16.0 för Windows användes för dataanalys
4 Domingo Palacios-
Cen˜ a, Marta E Losa, Ce´sar Ferna´ndez- de-las-Pen˜ as and Paloma Salvadores- Fuentes.
2011, Spanien
Living with life insurance: a
qualitative analysis of the experience of male implantable defibrillator recipients in Spain
Kvalitativ fenomenologisk studie.
N=22 Män= 22st Medelålder= 66
Ostrukturerade och semi-strukturerade frågeformulär.
Intervjuer spelades in och transkriberades.
Fältanteckningar.
The Giorgi användes för att analysera kvalitativ data.
Inger Flemme Ulrika Hallberg Ingela Johansson Anna Strömberg 2011, Sverige
Uncertainty is a major concern for patients with implantable cardioverter defibrillators
Grounded theory
Kvalitativ ansats N= 16 st Män 9 st Kvinnor 7 st Medelålder 57,5 ± 13,6.
Intervjuer som spelades in på band och sedan
transkriberades.
Data transkriberades och sedan lästes det noggrant kodade likheter och skillnader.
Paul Marshall, Alison Ketchell and Joan Maclean, 2011, Storbritannien
Comparison of male and female
psychological outcomes related to implantable cardioverter defibrillators (COMFORTID)
En prospektiv,
Kvantitativ ansts N=44 st Män= 30st Kvinnor=14 Medelålder 63 ± 13,61.
Enkätstudie innehållade dessa instrument.
MOS SF-36 STAI och ett ICD specifikt instrument användes
MOS SF36, STAI och ett ICD specifikt intsruments värden and fördes in i
SPSS version 15.0 för data analys
5 Bilaga 2
Författare Syfte Resultat
Jaclyn Conelius, En kvinnas upplevelse av att leva med en implantable
cardioverter defibrillator
Kvinnorna är medvetna om att det är i behov av en ICD men skulle helst inte vilja ha den.
De blir ständigt påminda om den t.ex. när de inte har kläder som täcker ärret, när någon kramar de så känner de ICD:n. Kvinnorna är även oroliga för att ICD:n ska ge av el-stötar och hur det kommer att kännas, de har bara fått berättat för sig att det känns som en hård spark i bröstet.
Christina Fluur Kärstin Bolse Anna Strömberg Ingela Thylén
Denna studie undersökte patienternas upplevelser av komplicerade frågan om batteribyte och av aktivering av ICD.
Majoriteten av ICD bärarna i denna studie hade inte reflekterat över avaktivering av ICD eller batteri byte. Många av patienterna upplevde att sjukvårdspersonalen sällan diskuterat dessa problem med dem. Många ICD bärarna hade missuppfattningar om Livräddningskapaciteten hos en ICD och majoriteten av patienterna skulle inte välja av aktivering även om de var döende och de skulle innebära att de skulle får chocker.
Saskia Lang, Diger Becker, Stefanie Wilke, Mechthild Hartmann, Wolfgang Herzog, and Bernd Löwe
För att bestämma hur ofta och långa förlopp av ångestsyndrom hos patienter med
implanterbara defibrillatorer (ICD) går det att förutsäga ångest och hur ser behandlings situation ut för patienterna.
När det precis fått insättningen av ICD fick 19,2 % någon form av klinisk ångest. Och vid uppföljning så upplevde fler patienter att de var mer ”ICD” begränsade och en lägre skattad livskvalité.
Susanne S. Pedersen, Rismy Chaitsing, Tamas Att undersöka Patient Perspektivet på Resultatet av denna studie visar att majoriteten
6 Szili-Torok,
Luc Jordaens, and Dominic A.M.J. Theuns
Avstängning av implanterbara
Kardioverter-defibrillator i livetsslutskede
av ICD bärarna inte tror att diskussion om avaktivering skulle leda till ökad ångest hos patienterna. Dock trodde fler men inte majoriteten att den skulle öka hos övriga familjen. Sedan vill de ha information om av aktivering både muntligt och skriftligt.
Selina Kikkenborg Berg, Line Elleman- Jensen1, Ann-Dorthe Zwisler,
Per Winkel, Jesper Hastrup Svendsen1, Preben Ulrich Pedersen and
Philip Moons
Syftet var att undersöka vad det finns för information om sexuellaktivitet hos ICD bärare med underteman oro relaterad sexuell funktion och förändringar i sexuellt beteende
Patienter berättat att det fått mindre sexuellt intresse, erektil dysfunktion och en
överbeskyddande partner. Denna studie visade även att färre patienter var sexuellt aktiva 6 månader efter implantatet
Ingvild Margreta Morken, Tone M Norekvål, Kjetil Isaksen, Peter S Munk, Bjørg Karlsen and Alf I Larsen.
Att beskriva äldre ICD patienters erfarenheter
av att delta i träningsprogram Resultaten tyder på att träna på ett
hjärtrehabiliteringscenter tillsammans med kamrater och övervakas
av skicklig sjukvårdspersonal kan öka motivationen att utöva själv, vilket leder till känslomässiga och fysiska fördelar som samt en mer social och aktiv livsstil för äldre ICD mottagare.
Patricia H. Strachan, Sandra L. Carroll Sonya de Laat Lisa Schwartz Heather M. Arthur
Att undersöka Patienter med implanterbara defibrillatorer Perspektiv på livets slut och deras frågeställningar.
Studien tar upp skillnader på synsätt på döden mellan patienten som accepterat sin ICD eller de som nekat. Det som kommer fram är att vissa ser det på så sätt att man kan leva längre och med hyffsad livskvalité på äldre dagar.
7 Andra att man kan få en förlängd process inför döden. Men det var bara få av patienterna som var införstådda med att det går att inaktivera ICD för att tillåta döden. De flesta hade bara tänkt på det i samband att man tar bort den vid tex batteri byte.
Inger Flemme Ulrika Hallberg Ingela Johansson Anna Strömberg 2011, Sverige
Studiens syfte var att undersöka hur individer som lever med en implanterbar defibrillator (ICD) hanterar detta i det dagliga livet.
För att hantera osäkerheten med en ICD så använde de sig av följande strategier begränsa sina aktiviteter, distrahera sig själva, acceptera att de hade en ICD och börja omvärdera livet.
Inger Flemme, Ingela Johansson Anna Strömberg
Att beskriva coping strategier och
effektiviteten av coping hos patienter med en implanterbar defibrillator samt
Utforska faktorer som påverkar coping.
Coping strategier upplevdes som ganska hjälpfulla och den som användes mest var optimism. Kvinnor och personer med ångest är dem som är bäst hjälpta av Coping
strategier.
Domingo Palacios-Cen˜ a, Marta E Losa, Ce´sar Ferna´ndez-de-las-Pen˜ as and Paloma Salvadores-Fuentes
Syftet denna studie var att fastställa upplevelsen hos spanska mottagare av implanterbar defibrillator
Defibrillatorn uppfattas som positivt och anses vara en form av livförsäkring, medan
chockerna är en begränsande faktor.
Mottagarens syn på livet förändras och de förändringar som följer av implantatet leder till att bäraren utvecklandet av strategier för att underlätta vardagen.
Paul Marshall, Alison Ketchell and Joan Maclean, 2011, Storbritannien
Syftet med denna prospektiva studie var att undersöka skillnaden mellan män och kvinnor i deras psykosociala anpassning under en 12- månadersperiod efter det fått en ICD
Kvinnor rapporterade mer ångest direkt vid utskrivningen efter ICD insättning men detta förbättrades och visade signifikant skillnad vid 12 månaderna. Kvinnor var mer Oroliga
8 Bilaga 3
jämförde med männen.
Författare/Publår/Land Titel Urvalsmetod och bortfall Antal deltagare Inklusionskriterier Exklusionskriterier Inger Flemme, Ulrika
Hallberg, Ingela johansson och Anna Strömbeg/ 2011/Sverige
Uncertainty is a major concern for patients with implantable cardioverter defibrillators
teoretiskt urval och 0%
bortfall
16 st från Sverige.
9 män 7 kvinnor
Haft en ICD 6-24 månader.
Annan allvarlig sjukdom, t.ex.
obotlig cancer.
Domingo Palacios-Cen˜
a, Marta E Losa, Ce´sar Ferna´ndez-de-las-Pen˜
as and Paloma Salvadores-Fuentes.
2011, Spanien
Living with life insurance: a
qualitative analysis of the experience of male implantable defibrillator recipients in Spain
Strategiskt urval och 0%
bortfall
22 st män. Män med ICD, 18 år eller äldre, ingen kognitiv nedsättning, kunna kommunicera på spanska verbalt eller på annat sätt.
Selina Kikkenborg Berg, Line Elleman-Jensen, Ann-Dorthe Zwisler, Per Winkel, Jesper Hastrup Svendsen, Preben Ulrich Pedersen and Philip
Sexual concerns and practices after ICD implantation:
findings of the COPE-ICD rehabilitation trial.
Slumpmässig urvalsmetod och 28% (49 återkallade, 3 dog)bortfall
144 st
141 svarade på
”the sex after ICD…”
De som inte förstod instruktioner för studien, yngre än 18 år, psykisk diagnos, somatisk sjukdom som kan påverka
