Upplevelsen av att leva med amyotrofisk lateralskleros: En kvalitativ litteraturstudie baserad på patografier

(1)

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Upplevelsen av att leva med amyotrofisk laterskleros

En kvalitativ litteraturstudie baserad på patografier

Bim Cederholm

Mimmi Emanuelsson

Handledare: Lena Kransberg

Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona Januari 2017

(2)

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Januari 2017

Upplevelsen av att leva med amyotrofisk lateralskleros

Bim Cederholm

Mimmi Emanuelsson

Sammanfattning

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en sällsynt sjukdom och i Sverige drabbas cirka 200 individer varje år. Vid ALS dör motorneuroner i hjärnan, hjärnstammen samt ryggmärgen som styr skelettmuskulaturen och det orsakar förlamning. Personerna som lever med ALS får en palliativ diagnos.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva individers upplevelse av att leva med ALS.

Metod: En kvalitativ litteraturstudie baserad på patografier har tillämpas till denna studie.

Innehållsanalysen har gjorts med hjälp av Granheim och Lundmans tolkning av en innehållsanalys.

Resultat: Resultatet visade på fyra olika kategorier. Dessa kategorier förklarar hur

upplevelsen är att leva med ALS. Kategorierna är känslor av sorg, känslor av uppgivenhet, känslor av ett accepterande och känslor av lycka.

Slutsats: Resultatet ifrån föreliggande studie påvisade att sjukdomen ALS orsakar blandade känslor. Individerna kan uppleva en sorg men samtidigt en lycka. Trots närvaro av

livshotande sjukdom kan en individ uppleva lycka och känna sig levande.

Nyckelord: Amyotrofisk lateralskleros, kvalitativ analys, kvinnor, patografi, upplevelse.

(3)

Innehållsförteckning

Inledning 4

Bakgrund 4

Omvårdnad vid ALS 5

Att leva med en livshotande sjukdom 5

Teoretisk referensram 7

Syfte 8

Metod 8

Urval och datainsamling 8

Dataanalys 9

Etiskt övervägande 10

Resultat 11

Känslor av sorg 11

Känslor av uppgivenhet 12

Känslor av ett accepterande 13

Känslor av lycka 14

Diskussion 15

Metoddiskussion 15

Resultatdiskussion 18

Slutsats 20

Självständighet 21

Referenslista 22

Bilaga 1 24

Bilaga 2 26

(4)

4

Inledning

Socialstyrelsen (2014) beskriver att amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en

motorneuronsjukdom (MNS). Sjukdomsförekomsten har ökat de senaste 30 åren. Sjukdomen drabbar cirka 200 individer i Sverige varje år. ALS är en sjukdom som gör att musklerna förtvinar på grund av att impulser inte kan nå fram till musklerna. I nuläget finns det inte något botemedel till ALS och sjukdomen har en dödlig utgång, därför får individer som drabbas av sjukdomen en palliativ diagnos. Socialstyrelsen (2013) framhäver att palliativ vård är att främja livskvalité och lindra individens lidande i livets slutskede.

Enligt Skelton (2005) ska sjuksköterskan finnas som ett emotionellt stöd. Det är viktigt att individens behov blir tillfredsställda och detta utförs med hjälp av sjuksköterskan och det palliativa teamet. Ångest och ensamhet är känslor som kan upplevas vid ALS, därför är det viktigt att sjuksköterskan ger stöd och hjälper individerna att höja livsglädjen (Ozanne, Strang & Persson, 2011; Ozanne, Granheim & Strang, 2013).

För att sjuksköterskan ska kunna bemöta individernas upplevelse och lidande av sjukdomen krävs det en förståelse. Både en individs upplevelse och lidande är unikt samt individuell (Eriksson, 1994; Eriksson, 1991). En full förståelse kan inte skapas men från ett

inifrånperspektiv kan en viss förståelse lyftas fram. För att kunna skapa detta krävs det mer forskning om hur individerna med ALS upplever sin sjukdom. Den forskning som finns vid ALS är till stor del medicinsk (King, Duke & O´Connor, 2009). En utökad kunskap kan möjliggöra att sjuksköterskan kan ge en bättre omvårdnad.

Bakgrund

Skelton (2005) beskriver att MNS är en gruppsjukdom som kännetecknas av progressiv degeneration av motoriska neuroner i hjärnan och ryggmärgen. Sjukdomen ALS inkluderar i MNS gruppen, de individer som lider av en MNS har till 65 procent ALS. Skelton (2005) förklarar att muskelsvagheten som uppstår kan påverka armar, ben, hals, bål, talet och sväljningsfunktionen. Sjukdomsförloppet och mönstren av progressionen varierar mellan de drabbade individerna. Tal- och sväljfunktionen blir kraftigt nedsatta och leder ofta till förlorad tal- och sväljförmåga. Diafragman är den viktigaste muskeln vid andningsfunktion

(5)

5 och den försvagas gradvis tillsammans med magmuskulaturen vilket resulterar i att

andningsfunktionen försvinner och ofta behövs en trakeostomi.

Omvårdnad vid ALS

När en individ får en ALS-diagnos blir sjuksköterskan direkt involverad i omvårdnaden.

Detta för att sjuksköterskan ska finnas som ett emotionellt stöd för individer med ALS.

Behovet från sjuksköterskor och annan vårdpersonal är stort från början, bland annat för att minska risken för ångest (Ozanne et al., 2011 & Skelton, 2005). King et al. (2009) beskriver att sjuksköterskor ska jobba mot personcentrerad omvårdnad. Sjuksköterskan samt annan vårdpersonal ska respektera och ger stöttning till de beslut som individen tar under sjukdomsförloppet. Stöttning av ett beslut gör att individer med ALS kan upprätthålla ett välbefinnande och en självkänsla. Skelton (2005) förklarar att de individer som har

kommunikationsproblematik kan uppleva frustration och ängslighet när de inte längre kan göra sig förstådda. Miljön runt individen med ALS ska vara lugn och sjuksköterskan ska ha tiden till att kommunicera med personen för att kommunikationen ska bli optimal. De flesta individer väljer att bo hemma med fullt stöd av sjukvården och sjuksköterskans roll är att tillgodose att individens behov blir tillfredsställda med hjälp av det palliativa teamet.

Socialstyrelsen (2013) beskriver att syftet med palliativ vård är att skapa en värdefull tid för den enskilda individen och dess familj i livets slutskede. Palliativ vård ska möjliggöra att individen kan bevara sin självbild, sitt självbestämmande och sin integritet. Syftet är också att bevara personens sociala relationer och möjliggöra att individen skapar en mening med livet.

En god palliativ vård innefattar att ge svar mot individens behov och skapa en trygghet.

Palliativ vård är att främja individens livskvalité och att lindra lidandet. Vid palliativ vård ska också ett beaktande av psykiska, sociala, fysiska och existentiella behov vidtas. En helhetssyn på människan ska vidtas, stödja individen att leva med värdighet och möjliggöra ett

välbefinnande till livets slut (Socialstyrelsen, 2013).

Att leva med en livshotande sjukdom

Enligt Ozanne et al. (2013) kan ALS orsaka känslor som ångest över döden och livet.

Känslan av oro kan uppstå på grund av att det är en ovisshet hur långt sjukdomsförloppet kommer att vara. Ozanne et al. (2013) beskriver i studiens resultat att trots förlust av fysisk kapacitet, känslor av oro och skuld kunde individerna hitta en mening med livet. Betydelsen för att kunna finna någon mening med livet kan vara att ge och ta emot hjälp. Familj och

(6)

6 vänner bidrog till att individerna med ALS kunde uppleva ett välbefinnande. Brown och Addington-Hall (2007) beskriver att familjen anses som en drivkraft för att acceptera och bemästra sjukdomen. Cipolletta och Amicucci (2015) beskriver att ALS uppfattas som en familjesjukdom. Den drabbade individens sorg över sjukdomen kan också påverka familjen.

Ozanne, Granheim, Persson och Strang (2012) beskriver att individer med ALS och dess anhöriga kan hantera sjukdomssituationen genom att försöka leva i nuet genom att acceptera livssituationen.

Eriksson (1991) beskriver att en individs upplevelsevärld bildas av graden på individens medvetenhet och självmedvetenhet. En upplevelse är unik och individuell och en upplevelse kan inte helt förstås av någon annan individ. Brown och Addington-Hall (2007) påvisar att ALS medför att de insjuknade individerna får en sämre rörelseförmåga. En ökad orörlighet upplevs som en betungande situation för de individer som lever med ALS. En viss förnekelse är vanligt förekommande bland individer med ALS. Vissa individer anser inte att de försöker bemästra sjukdomen utan de försöker bemästra de faktorer som sjukdomen orsakar. Brown och Addington-Hall (2007) beskriver att ALS skapar ett tyst lidande, att individerna lever igenom en ovälkomnande och en svår situation. Känslor av maktlöshet är något ALS kan orsaka, maktlösheten är exempelvis att inte kunna kontrollera sin situation. Individerna kunde uppleva känslor av förluster, uppdelning av sig själva, en rädsla för framtiden och en

förnekelse av verkligheten. Ångest kan återspegla rädslan av att förlora kontrollen över sitt liv. Individerna upplevde att få överge sina personliga framtidsplaner som betungande.

Trots sjukdomens negativa påverkan kämpade de drabbade individerna för att få en livsglädje genom att skapa något positivt och ta kontroll över sjukdomen (Brown och Addington-Hall, 2007).

Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland och Alvsvåg (2014) beskriver att bli obotligt sjuk innebär att leva i en oförutsägbar tid av osäkerhet på grund av individerna inte vet vad som kommer hända härnäst. Att leva med en obotlig sjukdom orsakar en medvetenhet om att tiden var begränsad och en känsla av att leva i en ständig förändring. Att inte ha någon vetskap om hur sjukdomen kommer att utvecklas skapade känslor av osäkerhet. En svår obotlig sjukdom resulterade i ett liv med accelererande kroppslig svaghet och osäkerhet. Sheilds et al. (2015) betonar att leva med en svår obotlig sjukdom är en känslig balans mellan fokus på att leva sitt liv samt att det finns en medvetenhet om döden. Den försvagade kroppsliga medvetenheten resulterade i att individerna fokuserade på de värdefulla aspekterna i det dagliga livet.

(7)

7 Sheilds et al. (2015) beskriver relationerna med familjen och vänner ansågs vara de viktigaste delarna av att leva. Individerna kände att många aspekter av att leva med livshotande

sjukdom var bortom deras kontroll. Genom medvetenheten för sjukdomens förlopp och konsekvenser resulterade i att situationen blev hanterbar.

Teoretisk referensram

Enligt Eriksson (1994) kan en sjukdom eller behandling orsaka ett lidande för en individ. I samband med sjukdom kan ett själsligt och andligt lidande uppstå. Detta lidande förorsakas av en upplevelse av förnedring, skuld eller skamlighet som individen erfar i relation till sin sjukdom. En sjukdom berör hela människans liv, en individ står inför ett lidande som berör hela livssituationen. Ett livslidanade innebär allt ifrån ett hot mot individens fullständiga existens till en förlust av möjligheten till att kunna fullfölja olika sociala uppdrag. Ett lidande kan lindras och det ska lindras. Det lidande som inte kan avlägsnas ska vårdpersonal göra allt som kan göras för att lindra. Individen som lider ska bemötas med vårdande, välkomnade och respekt. Att lindra en människas lidande innebär framförallt att inte kränka individens

värdighet, missbruka makt eller fördöma utan ge den vård individen är i behov av. Det är lätt att förbise små detaljer som är viktigt för den människa som är i behov av vård. Vårdgivaren ska visa respekt och bekräfta människans värdighet framför allt i avseende där individen utför sina intima behov inför och med hjälp av vårdpersonal. Det svåraste lidandet kan lindras genom ett ord, en vänlig blick och en ärlig känsla av medlidande. En vårdare kan lindra lidande genom att exempelvis uppfylla önskning, finnas som stöd, vara ärlig och att förmedla hopp men också delta i hopplösheten.

Enligt Eriksson (1994) är lidande att utstå samt kämpa och att varje individs lidande är unikt.

Lidandet är alltid en kamp, ett lidande anses också innebära att försonas. Lidande kan vara någonting en individ måste leva med eller någonting som individen har utsatts för. I lidandet finns det en sorg över vad som har gått förlorat eller som håller på att förloras. Ett lidande ger en känsla av hopplöshet och lidandet behöver ett hopp för att kunna lindras. Själva hoppet är en form av ömsesidighet av tagande och givande. För att kunna övervinna ett lidande krävs det att lida. Ett lidande kan betraktas som en kamp, kampen mellan de onda och det goda, mellan lidandet och lusten. Kampen mot lidandet uppstår när lidandet blir ett subjekt. Då underställs individen sitt lidande och lidandet blir ett godtaget livsinnehåll. En aktiv kamp

(8)

8 mot lidandet medför att människan inte uppslukas av lidandet. Människan kan med mod och kraft försöka kämpa mot lidandet, alla individer behöver hopp och tröst. Hur obarmhärtigt ett lidande än är ska människan alltid ha möjligheten till att bevara sin värdighet. Individen ska kunna le när hjärtat gråter, samtidigt ha vetskap om att det finns en kärleksfull trygghet att gömma sig i. En kärleksfull trygghet bekräftar för människan och ger mod att kämpa mot lidandet. I ett lidande är människan i djupsinnigaste mening utlämnad till andra människor på grund av att individen är bunden av sitt dagliga liv.

Syfte

Syftet med studien var att beskriva individers upplevelse av att leva med ALS

Metod

Denna studie utfördes med en kvalitativ design. Studien har genomförts som en kvalitativ analys av patografier. Genom att använda patografier kan individers upplevelse lyftas fram genom individens personberättelse om hur det är att leva med ALS. Olsson och Sörensen (2013) beskriver att personberättelser kan återge en livsberättelse eller en avgränsad enhet ur en persons liv. Vid en personberättelse ska informationen som ges vara tydligt beskriven så inga missförstånd uppstår. Henricson och Billhult (2012) beskriver att en kvalitativ design kommer från det holistiska perspektivet och i en kvalitativ design är det individens erfarenhet av en händelse som studeras. En kvalitativ design används när kunskap behövs tas fram när mer förståelse för ett område ska lyftas fram. Urvalet baseras på erfarenheter kring de fenomen som är i fokus i studien. De som ingår i urvalet ska ha upplevt de fenomen som är i fokus, det är en förutsättning för att upplevelsen ska framstå.

Urval och datainsamling

Sökningen efter relevanta patografier har gjorts i databasen Libris för att kunna besvara studiens syfte. Libris är en nationell bibliotekskatalog. Genom Libris kan litteratur sökas fram från svenska bibliotek (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Sökorden som användes i Libris var ALS, Amyotrofisk lateralskleros, erfarenheter, upplevelse och patografi.

Synonymer till ordet patografi användes på grund av att ordet patografi gav ett fåtal träffar.

Självbiografi och biografi används som synonymer för att få en mer utökad sökning. Orden

(9)

9 kombinerades i Libris för att få fram patografier till studien. Inklusionskriterierna för

patografierna var att det skulle vara en patografi skriven av en individ med sjukdomen ALS, patografin skulle ha svenska som originalspråk och de skulle vara skrivna efter år 2000.

Exklusionskriterierna var anhörigperspektiv och utomståendeperspektiv.

Sökorden kombinerades exempelvis med ALS and patografi och det gav åtta träffar, fyra böcker togs bort då det var närstående och anhörigperspektiv i böckerna, sedan försvann en bok som var skriven innan år 2000. De tre böcker som var kvar innehöll alla

inklusionskriterier. Amyotrofisk lateralskleros and självbiografi gav tre träffar och en bok återstod eftersom att en av böckerna var skrivna innan år 2000 och en bok försvann då det var anhörigperspektiv med i boken. ALS and biografi gav 695 träffar. Efter användning av

inklusionskriterier svenska som originalspråk, patografi och böcker skrivna efter 2000 gav sökningen 15 träffar. 15 böcker kvarstod och fyra böcker exkluderades då de var dubbletter av böcker. Resterande 11 böcker blev till tre då åtta böcker hade anhörig eller utomstående perspektiv. Amyotrofisk lateralskleros or Als and erfarenhet and patografi gav 84 träffar. En filtrering med svenska som originalspråk, böcker skrivna efter 2000 och biografi gjorde så att det var 13 böcker kvar. 4 böcker exkluderades då de var dubbletter av andra böcker.

Resterande nio böcker blev till tre då sex av böcker hade anhörig- och

utomståendeperspektiv. Efter flertal sökningar med mer kombination av sökorden (se bilaga 1) framkom det tre patografier som motsvarade inklusionskriterierna. De tre patografierna var Ett år med ALS – en smygande sjukdom, Om det bara var jag samt Ro utan åror – en bok om livet och döden. De tre patografierna lästes av båda parter, varav en exkluderades då en av patografierna inte tillräckligt fångade upplevelsen av att leva med ALS. De två patografier som återstod och som valdes till studien var Om det bara var jag, skriven av Tina Jansson samt Ro utan åror - En bok om livet och döden, skriven av Ulla-Carin Lindquist.

Dataanalys

Enligt Granheim och Lundman (2004) kan en tolkning i innehållsanalys utföras på nivåer som är olika beroende på abstraktion och djup. Det manifesta innehållet är i fokus i första skedet. Manifest innehåll är att skriva vad som presenteras i den text som finns. Latent innehåll är när en djupare tolkning av texten som finns kommer fram. Innehållsanalysen i föreliggande studie har utförts med hjälp av Granheim och Lundmans (2004) tolkning. Nivån på analysen har varit med ett manifest fokus på textmaterialet med ett mindre latent inslag.

De två valda patografierna lästes av båda parter. De meningsenheter som var i fokus var de

(10)

10 meningar som kunde få fram upplevelsen av att leva med ALS. De bärande meningsenheter som valdes ur patografierna valdes ut enskilt av parterna. Den text som kunde besvara studiens syfte markerades med post-it lappar. De valda meningsenheterna sattes in i en tabell i ett Word dokument. Båda parter läste meningsenheterna ett flertal gånger. Detta för att parterna ville försäkra sig om att de 113 valda meningsenheterna kunde besvara studiens syfte.

Granheim och Lundman (2004) beskriver att när en kvalitativ innehållsanalys används börjar processen med att ta ut meningsenheter ur en större text. Meningsenhet innebär ord som har ett budskap som är gemensamt. Granheim och Lundman (2004) beskriver att resterande steg i processen är kondensering, kodning, underkategorisering samt kategorisering. Kondensering innebär att texten som finns kortas ner och samtidigt behåller kärnan i meningsenheter som ger ett underlag för nästa steg som är kodning. Kod är ett ord eller ett fåtal ord som ska ge en förståelse för hela sammanhanget som de ursprungliga meningsenheterna har. Kategorierna bildas av koderna och koderna ska inte passa in i två kategorier. Om det finns skillnader i en kategori bildas det underkategorier (Granheim och Lundman, 2004). I föreliggande studie bildas inga underkategorier. De andra tre resterande stegen kondensering, kodning samt kategorisering utifrån de valda meningsenheterna utfördes gemensamt. Samarbetet

resulterade i att båda parterna tillsammans genom diskussion kom fram till tillfredsställande utförande av kondensering, kodning samt kategorisering. Genom ett samarbete upplevde båda parter att de kategorier som skapades kunde besvara studiens syfte.

Etiskt övervägande

De individer som medverkar i forskning ska i största möjliga utsträckning skyddas ifrån skador och kränkningar. Respekt mot personens integritet ska beaktas (Vetenskapsrådet, 2011). Kjellström (2012) beskriver att Personuppgiftslagen (1998:204) har en central roll i forskning. Syftet med lagstiftningen är att skydda den enskilda människan och respektera människovärdet vid forskning. Hänsyn ska också vidtas till mänskliga rättigheter,

grundläggande friheter, personlig integritet, hälsa och säkerhet. Det finns bland annat två grundläggande etiska principer, respekt för personer och göra gottprincipen. Respekt för personer innebär respekt för autonomin. I föreliggande studie har inte de individer som har skrivit patografierna blivit tillfrågade till att delta i studien. Dock hade författarna gjort ett aktivt val att publicera böckerna offentligt. Individerna hade också valt att namnge sig själva i

(11)

11 patografierna. Kjellström (2012) beskriver att göra gott principen innebär att inte skada eller kränka en individ. I föreliggande studie har varsamhet och respektfullhet beaktats vid insamling av data av patografiernas innehåll. För att inte kräkning av författarna skulle förekomma har studien utförts med ett manifest fokus med ett mindre latent inslag. Hantering av textmaterialet har hanterats med respektfullhet genom att analysen har haft ett sådant textnära material som möjligt för att inte feltolkningar skulle uppstå.

Resultat

Utifrån de två patografierna som användes i studien framkom det fyra stycken olika

kategorier. De olika kategorierna var känslor av sorg, känslor av uppgivenhet, känslor av ett accepterande samt känslor av lycka. Resultatet underbyggs genom redovisning med citat som exempel under varje kategori. Denna analys visade att de upplevda känslorna av att leva med ALS var likvärdiga för individerna men också individuellt mellan kvinnorna.

Upplevelsen av att leva med ALS innebar bland annat känslor av sorg, lycka och känslan av att leva i nuet.

Figur 1: En överblick av resultatets kategorier.

Känslor av sorg

Kategorin sorg grundade sig på att kvinnorna kände sorg över att lämna sina barn och synen på hur kroppen sakta slutade att fungera. Upplevelsen av att vara obotligt sjuk skapade en förståelse över att livslängden var begränsad och det gav känslor av sorg. Sorgen återspeglade sig i att framtiden var oviss. Vetskapen om att livet kommer bestå av en sjukdom som

kommer ta individernas fysiska kapacitet skapade känslor av sorg. Sorgen kunde uppstå på grund av att kroppen försämrades och svaghetskänslor uppstod som till exempel när

muskelförtviningen blev tydligt synlig. Efter sjukdomsdebuten insåg kvinnorna att de tidigare inte hade tagit tillvara på saker i livet, vilket båda kvinnorna upplevde som betungande (Lindquist, 2004; Jansson, 2011).

(12)

12

“Aldrig har utsikten från tornet varit så vacker, badande i november sol.

Då kom gråten. Inte för att det är så svårt att komma upp i tornet, inte heller för att lårens muskelmassa är så liten istället för stor. Men kanske för att man ska behöva bli så sjuk för att utsikten ska bli så vacker.”

(Jansson, 2011, s53).

Sorgen kunde yttra sig när vänner försökte trösta genom att de sa att det fanns människor som hade haft ALS i tio år. En av kvinnorna kände en stor sorg över sjukdomen och ville inte leva i tio år till med ALS. Kvinnorna upplevde sorg för att familjen blev negativt påverkade av sjukdomen och att deras barn hjälpte till att ta hand om sin mamma. Dock upplevde de individer med ALS att utan familjens närvaro hade sjukdomen upplevts mer plågsam.

Individerna kände en sorg över att lämna sina barn när de fortfarande var små och att de skulle missa det som var tänkt skulle inträffa i framtiden. Exempelvis kunde det vara tankebilderna om att få barnbarn eller om att bli gammal och skrynklig (Jansson, 2011;

Lindquist, 2004).

“Jag känner en stor sorg och gråter hinkvis. Vänner tröstar mig och säger att de minsann hört om människor som haft als i tio år. Men hur ska jag orka må så här i tio år till? Tänker jag och vet att min tid inte är så lång.” (Lindquist,2004, s. 71).

Känslor av uppgivenhet

Känslor av uppgivenhet kunde uppstå på grund av att kvinnorna upplevde att

sjukvårdspersonalen förbisåg vad kvinnorna ansåg var viktigast för deras överlevnad.

Sjukvårdspersonalen var fokuserade på den medicinska fördelen för överlevnad men kvinnorna ansåg att de fann sin styrka för sin överlevnad hos sina barn. Uppgivenheten uppstod när sjukvårdspersonalen talade indirekt till individen med ALS (Jansson, 2011;

Lindquist, 2004). Känslan av uppgivenhet uppstod när sjukvårdspersonalen förklarade hur lungorna sakta kom att sluta fungera. Uppgivenheten återspeglade sig i kvinnans val att inte vilja förstå sin sjukdomsförsämring (Lindquist, 2004). Upplevelsen av att leva med ALS gav en känsla av hur skört det var att klara sig själv. Den ständiga kampen mot sjukdomen skapade känslor av uppgivenhet för individerna. En oduglighetskänsla kunde uppträda i det

(13)

13 dagliga livet när kroppens försämring gjorde sig påmind (Jansson, 2011; Lindquist, 2004).

När andra människor talade över huvudet och klappade vederbörande på kinden skapade det upplevelsen av att bli behandlad som ett barn. Att motvilligt bli behandlad som ett barn i vuxen ålder skapade känslor av uppgivenhet. Upplevelsen av att bli missförstådd samt att inte kunna göra sig förstådd längre skapade känslor av uppgivenhet för kvinnorna (Lindquist, 2004; Jansson, 2011).

”Döttrarna och sönerna är nära intill mig. Vi vet att det är allvar nu. Och numera får jag klappar på kinden eller, allra värst, på huvudet, som ett barn. Så jag avskyr det.” (Lindquist, 2004, s. 224)

Känslor av ett accepterande

Kategorin känslan av ett accepterande grundade sig på att individerna hade försonats med sjukdomen. Trots sjukdomens konsekvenser hade individerna accepterat situationen och lever livet till fullo på bästa möjliga vis. Kvinnorna upplevde ett tillfredsställande och ett fridfullt accepterande mot deras situation. Att leva med ALS gav ett accepterande mot det liv som sjukdomen orsakade. Vetskapen om att det inte fanns något alternativ liv, skapade en acceptans mot de liv som fanns då. Ett accepterande över att livet aldrig skulle bli som förut var något kvinnorna upplevde. Kvinnorna kände att de skulle ta dagen som den kom och de accepterade vad de fortfarande kan utföra (Lindquist, 2004; Jansson, 2011). Upplevelsen av ett accepterande återspeglade känslan av inte känna sig sjuk. Trots att kroppens försämring och att vardagliga saker kändes som betungande, uppstod ingen panik och ingen ledsamhet.

Att vara vid liv och att värdera den tid som fanns kvar skapade känslor av ett accepterande hos kvinnorna (Lindquist, 2004; Jansson, 2011).

”Men det är väl inget fel på att vara sjuk? Kanske inte det, men man måste tänka på att det beror på hur man ser det, och jag känner mig faktiskt inte sjuk”. (Jansson, 2011, s. 137).

Vid sjukdomsdebuten upplevdes känslor av dödsskräck och en bottenlös förtvivlan. Känslan av acceptans uppstod när sjukdomen med tiden blev införlivad med det dagliga livet

(Jansson, 2011).

(14)

14

“Drabbas plötsligt av saknad efter mig själv .... Det finns inga alternativa liv, som man kan sakna. Det finns bara nu. Nu lever jag”. ( Jansson, 2011, s.105-106).

En av kvinnorna valde att acceptera sjukdomen och skapa något meningsfullt med livet. En känsla av acceptans uppstod när en av kvinnorna kom till insikt med att hon var beroende av hjälp. När hemmet hade blivit handikappanpassat upplevde kvinnan att allting föll på plats, ett accepterande av att livet såg ut som det gjorde. Upplevelsen av att leva med ALS innebar känslor av ett accepterande av livet efter döden, familjen och livet skulle gå vidare. Att acceptera att kroppen är sjuk men inte själen, lidandet som uppstod accepterades och blev en styrka (Lindquist, 2004).

Känslor av lycka

Det som grundade kategorin känslor av lycka var att kvinnorna upplevde en lycka och kände sig mer närvarande i livet på grund av sjukdomen. Upplevelsen med att leva med ALS

innebar att kvinnorna trots den obotliga sjukdomen kunde leva i nuet och känna lycka, skratta och må bra (Lindquist, 2004; Jansson, 2011). Trots att kroppens funktioner försämrades upplevde individerna en lycka över vad de fortfarande kunde göra. Kvinnorna kände att de kunde finnas tillhands till sina närstående genom att bara vara en lyssnare. Det skapade upplevelsen av att känna sig behövd och det gav känslor av lycka (Lindquist, 2004; Jansson, 2011). Upplevelsen av lycka återspeglade känslan av att känna sig närvarande i livet.

Förståelsen över att det inte fanns någon lysande framtid men ett lysande nu skapade känslor av lycka för kvinnorna. Kvinnorna upplevde en stor lycka över att fortfarande räckte till för sin familj. Att de gav kärlek till sin familj genom pussar och kramar skapade en oerhörd lycka för kvinnorna (Lindquist, 2004; Jansson, 2011).

”Men: jag kan skratta. Krama mina fyra barn, åtminstone få upp

vänsterarmen så att jag kan röra dem. Krama min man, och pussa honom med den halvförlamade munnen. … Ro? Känna inre ro!”. (Lindquist, 2004 s. 152)

Genom sjukdomsförloppet upplevde kvinnorna att de tog vara på resterande tid med det som betydde mest för dem. Att familjen var nära intill när livet var tungt gav en känsla av lycka och vetskapen av att inte vara ensam. Kvinnorna upplevde att barnen var en räddning under

(15)

15 sjukdomsförloppet. Kärleken till barnen ansågs vara en livförlängare och barnen skapade lycka i vardagen. Stödet kvinnorna fick av vänner som fanns där gav känslor av lycka.

Känslor av lycka återspeglade en känsla av trygghet av att vara omhändertagen av familj och den hjälp som fanns att få (Jansson, 2011; Lindquist, 2004). En av kvinnorna upplevde att hon inte ville vara utan sjukdomstiden. Genom sjukdomen upplevde sig kvinnan mer

närvarande i livet och värderade livet mer (Lindquist, 2004). Känslor av lycka uppstod av att känna sig förvissad om att de räckte till trots sjukdomens konsekvenser. Trots sjukdomen upplevdes en lycka av att kunna njuta av allt gott, allt som är roligt och av livet. Familjen väckte det friska inom individen och skapade känslor av glädje och lycka (Jansson, 2011).

”Det är förunderligt – Jag vill faktiskt inte vara utan den här delen av mitt liv! Jag har ytterst begränsad tid kvar här. Men det är först nu jag känner mig närvarande. Döden för mig närmare livet ”. (Lindquist, 2004 s.199).

Diskussion

Metoddiskussion

En kvalitativ litteraturstudiebaserad på patografier tillämpades till denna studie för att individers upplevelse av att leva med ALS skulle beskrivas. Enligt Henricson och Billhult (2012) används en kvalitativ metod när mer förståelse för ett område behöver belysas.

Danielsson (2012) beskriver att syftet med intervjustudie är att skapa förståelse eller beskriva individers upplevelse av exempelvis en sjukdom. En empirisk metod hade likaväl kunnat tillämpas för att besvara studien syfte men då tillräcklig med material erhölls efter att ha läst patografier ansågs det inte att behövas. Olsson och Sörensen (2013) skriver att en

personberättelse lyfter fram en livshändelse från en individs perspektiv. Genom en kvalitativ metod baserat på patografier kan individers erfarenheter och upplevelse lyftas fram.

Kvalitativ forskning inriktar sig även på att skapa förståelse för individers livsvärld. En nackdel att använda patografier är att misstolkning eller missförstånd kan ske. Skulle några

(16)

16 oklarheter uppkomma om texten som författaren har skrivit i sin patografi kan inte några frågor ställas. Olsson och Sörensen (2013) beskriver också att i en personberättelse kan det inte ske någon komplettering om det finns några oklarheter runt den information som finns.

En litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar hade kunnat tillämpas till denna studie.

Det hade kunnat ge ett bredare perspektiv på grund av ett större urval. Patografier valdes istället för vetenskapliga artiklar då båda parter ville fånga upplevelsen genom hela sjukdomsförloppet och inte en begränsad tid av sjukdomen. Genom patografierna kunde individernas sjukdomsförlopp följas från diagnostik till slutet av sjukdomen. I patografierna beskrivs de olika upplevelserna som uppträdde under sjukdomstiden. Det resulterade i att en förståelse för deras livsvärld skapades.

Inklusionskriterierna för denna studie var svenska som originalspråk och patografi skriven av en individ med ALS. Användningen av svenska som originalspråk valdes för att inte några missförstånd eller feltolkning skulle uppstå. Missförstånd eller feltolkning hade kunnat förekomma om böckerna exempelvis var skrivna på engelska. En fördel med svenska som originalspråk är att risken för felöversättningar av ett annat språk avlägsnades. Nackdelen med att använda svenska som originalspråk var att ett antal böcker som uppfyllde övriga kriterier begränsades. Inklusionskriteriet patografi skriven av en individ med ALS var för att en individ med ALS med egna ord skulle beskriva sin upplevelse av sjukdomen. Nackdelen med studiens inklusionskriterier var att ett fåtal patografier återstod efter sorterad sökning.

Fördelen med inklusionskriterierna var att det två patografier som kvarstod hade ett innehållsrikt innehåll som fångade upplevelsen av att leva med ALS.

Sökningarna för att få fram relevanta patografier till studien utfördes i databasen Libris.

Fördelen med att söka i Libris var att sökningen kunde filtrerats till exempelvis patografier och åratal, vilket underlättade sökningen. Nackdelen med sökningar i Libris var att trots filtrering och användningen av inklusionskriterierna gav sökningen exempelvis patografier på andra språk. En annan nackdel med Libris var att ett stort antal patografier låg som

dubbletter. Problematiken med detta var att sökningen gav ett stort utbud men minimerades kraftigt när patografier på andra språk och dubbletter togs bort. Sökorden som användes i Libris för att få fram relevanta böcker var ALS, Amyotrofisk lateralskleros, erfarenheter, upplevelse och patografi. Sökordet patografi resulterade i ett fåtal träffar, i vissa fall gav det noll träffar. Därför valdes synonymer till ordet patografi. Synonymerna till ordet patografi som valdes var självbiografi och biografi, det gav ett utökat resultat av sökningen och fler

(17)

17 patografier framkom. Användningen av synonymer till ordet patografi var en fördel på grund av det gav ett utökat sökresultat.

Valet av sökord var relevanta till studien. Genom dessa sökord gav sökningen relevanta patografier som kunde användas som data till att besvara studiens syfte. De tre patografier som ständigt framkom i sökningen var Ro utan åror - en bok om livet och döden av Ulla- Carin Lindquist, Om det bara var jag av Tina Jansson och Ett år med ALS - en smygande sjukdom av Ingrid Sandgren. De tre patografierna lästes av båda parter. Den patografin som exkluderades var Ett år med ALS - en smygande sjukdom av Ingrid Sandgren. Detta var på grund av att författaren inte nämnde om hur det var att leva med ALS förrän i slutet av patografin. Det som fanns skrivet i patografin om hur det var att leva med ALS var inte tillräckligt innehållsrikt för att kunna besvara studien syfte. De andra två patografierna Ro utan åror - en bok och livet och döden samt Om det bara var jag beskrev författarna tydligt hur de upplevde livet med sjukdomen. Läsning och sökning efter meningsenheter i

patografierna skedde under två veckors tid. Båda parter läste de två valda patografierna tre gånger om för att minska risken för feltolkningar. Nackdel med endast två valda patografier är att resultatet blev begränsat. Resultatet hade kunnat vara mer utförligt med flera individers upplevelse av att leva med ALS. Fördelen med två valda patografier var att det skapades en förståelse för individernas livsvärld under sjukdomstiden. En förståelse skapades på grund av att de två valda patografierna kunde bearbetas mer utförligt av båda parter.

Innehållsanalysen har gjorts med hjälp av Granheims och Lundmans (2004) tolkning av en innehållsanalys. Anledning till användning av Graheims och Lundmans (2004) tolkning var på grund av att den var förståelig och lätt att arbeta med. Fördelen med ett samarbete vid innehållsanalysen var att båda parter diskuterade och hjälpte varandra att inte ”stirra sig blinda” på textmaterialet. En nackdel kan vara att ingen av parterna har arbetat med innehållsanalys tidigare. Dock upplevde båda parter att genom ett samarbete vid kondensering, kodning, samt kategorisering underlättade och gav ett tillfredsställande resultat. Nackdelen med ett samarbete kan orsaka att parterna påverkar varandra. Det kan också förorsaka att för mycket tolkning av meningsenheterna uppstår. Dock upplevde båda parterna att dem inte hade påverkat varandra. Granheims och Lundman (2004) beskriver att en innehållsanalys kan utföras på olika nivåer, de olika nivåerna är manifest och latent. I föreliggande studie tillämpades en manifest nivå men ett inslag av latent nivå fanns.

(18)

18 Anledning till att studien utfördes med ett mindre inslag av ett latent var på grund av att det inte gick att förbise mindre tolkningar av vissa texter i patografierna.

Resultatdiskussion

Utifrån studiens resultat där fyra stycken kategorier framkom, var det tydligt att kvinnorna upplevde allt ifrån känslor av sorg till en lycka under sjukdomsförloppet. Utifrån kvinnorna i studien beskrivs det att upplevelsen av sjukdomen var individuell. Eriksson (1991) beskriver att en upplevelse är något unikt och individuell. Brown och Addington-Hall (2007) påvisade även i sin studie att människor upplevde sjukdomen på ett individuellt vis. I föreliggande studie beskrivs det att känslor av ett lidande och sorg var något kvinnorna upplevde under sjukdomstiden. I föreliggande studie var det tydligt att kvinnorna bland annat upplevde sorg när de förlorade förmågan att göra sig förstådda. Skelton (2005) beskriver att människor med ALS kan känna sig ledsna och frustrerade när de inte längre kunde göra sig förstådda. I föreliggande studie upplevde kvinnorna att den fysiska begränsningen och försämringen var betungande och ledsam. När kroppens försämring blev påtaglig upplevde kvinnorna känslor av sorg. Utifrån kvinnorna var det tydligt att den kroppsliga försvagningen upplevdes som betungande. En av kvinnorna i föreliggande studie upplevde att hon inte orkade leva med sjukdomen i många år till. Olika studier påvisar att en ökad orörlighet upplevs som en betungande situation och det framkallade känslor av ledsamhet. Negativa känslor kunde uppkomma när sjukdomens följder blev påtagliga. Detta var på grund av att det fanns en ovisshet vad som kommer att ske härnäst och hur långt själva sjukdomsförloppet kommer att vara (Ozanne et al., 2013 & Brown och Addingtong-Hall, 2007). Kvinnorna i föreliggande studie upplevde en stor sorg över att deras framtidsplaner om att bli gammal och att få barnbarn hade gått förlorad. Brown och Addingtong-Hall (2007) påvisar att människor som lever med ALS kände en rädsla för framtiden. Eriksson (1994) beskriver att ett lidande kan ge en sorg över vad en individ håller på att förlora eller det som har gått förlorat.

Det finns en likhet hos kvinnorna vid upplevda känslor av sorg i föreliggande studie. Utifrån kvinnornas perspektiv var det tydligt att det som orsakade mest sorg var att de skulle lämna sina barn och sin familj. Utifrån kvinnorna påvisades det att de upplevde att familjen blev negativt påverkade av sjukdomen. Cipolletta och Amicucci (2015) betonar att ALS betraktas som en familjesjukdom, den sorg som sjukdomen orsakar påverkar alla i familjen. Utifrån kvinnorna i föreliggande studie var det tydligt att kvinnorna fann sin kraft hos sina barn.

Kvinnorna upplevde att deras barn var deras räddning för att kunna bemästra sjukdomen. En

(19)

19 av kvinnorna i föreliggande studien beskrev att utan hennes familj skulle hon avlidit för längesedan. Kvinnorna kände en oerhörd lycka för familjen och de människor som fanns hos dem och gav dem stöd. Ozanne et al. (2013) och Brown och Addingting-Hall (2007)

beskriver också att familjen gör så att individer med ALS upplever ett välbefinnande och finner en drivkraft för att hantera sjukdomssituationen. Eriksson (1991) förklarar att en kärleksfull trygghet som en familj kan bekräfta och ge mod att kämpa mot sjukdomen och sitt lidande. Sheilds et al. (2015) betonar att de individer som lever med ALS ansåg att de

viktigaste delarna av att leva var relationen med familj och vänner.

I föreliggande studie påvisades det att sjukdomen också hade en positiv inverkan på kvinnornas liv. Kvinnorna upplevde att de började leva i nuet efter sjukdomsdebuten.

Kvinnorna var medvetna om att deras tid var begränsad och upplevde att de ville leva livet till fullo. Ozanne et al. (2012) beskriver att individer med ALS kan börja leva i nuet när en acceptans mot sjukdomen uppstår. Brown och Addington-Hall (2007) beskriver i en studie att de människor som var i ett tidigt stadie av sjukdomen var lyckliga över vad de fortfarande kunde utföra. Individer som levde med ALS försökte vända sjukdomen till något positivt. I föreliggande studie påvisas det att de inte bara vid sjukdomsdebuten kvinnorna kände en lycka över kvarstående fysisk kapacitet. I föreliggande studie påvisas det att kvinnorna kände det genom hela sjukdomsförloppet. Kvinnorna var införstådda med att deras tid var

begränsad och skapade något positivt med deras resterande tid i livet.

I föreliggande studie påvisas känslor av uppgivenhet när en av kvinnorna förnekar kroppens försämring. Brown och Addingtong- Hall (2007) beskriver i en studie att förnekelse av verkligheten är vanligt förekommande bland individer med ALS. Eriksson (1994) beskriver att en sjukdom kan orsaka ett lidande för en individ. Utifrån kvinnorna var det tydligt att känslor som maktlöshet och ett lidande uppstod på grund av sjukdomens konsekvenser.

Eriksson (1994) beskriver att vårdpersonalens uppgift är att lindra individens lidande. Att lindra en annan människas lidande är framför allt att inte kränka individen. Socialstyrelsen (2013) betonar också att individens lidande ska lindras och individens ska beaktas med en helhetssyn. Dock uppfylls inte alltid detta. För att utifrån föreliggande studie påvisas det att helhetsperspektivet föll när kvinnorna upplevde att vården förbisåg vad de uppskattade för sin överlevnad. Kvinnorna upplevde sig även kränkta över att få klappar på huvudet och när vårdpersonal talade indirekt till kvinnorna.

(20)

20 I föreliggande studie framkom det att längre fram i sjukdomsförloppet hade kvinnorna

försonats med sin situation. Utifrån kvinnorna var det tydligt att de hade kommit till insikt med att de räcker till precis som de var. I föreliggande studie framkom det att när kvinnorna accepterade att de var i behov av hjälp uppkom det även en acceptans mot sjukdomen.

Ozanne et al. (2013) beskriver i en studie att de människorna med ALS kunde finna en mening med livet genom att ta emot hjälp. Utifrån kvinnorna påvisades det också att de började leva en dag i taget när de accepterade sin situation. Utifrån kvinnorna framkom det att vid sjukdomsdebut uppträdde känslor av dödsskräck och förtvivlan. Längre fram i

sjukdomsförloppet ändrades deras upplevelse för att sjukdomen införlivades i livet. Eriksson (1994) förklara att när en individ underställs med sitt lidande blir det ett godtagbart

livsinnehåll. Kvinnorna med ALS i föreliggande studie upplever att det stod inför ett val att antingen ge upp eller bemästra sjukdomen. Brown och Addingtong-Hall (2007) beskriver i en studie att individer med ALS försöker bemästra och kämpar mot sjukdomen. Eriksson (1994) beskriver att ett lidande alltid är en kamp men att lida även innebär också att försonas. För att övervinna ett lidande krävs det att lida (Eriksson, 1994).

Slutsats

Resultatet ifrån föreliggande studie beskriver att sjukdomen ALS orsakar blandade känslor.

Individerna kunde uppleva sorg och samtidigt lycka. Föreliggande studie beskriver att det upplevdes starka känslor vid minskad fysisk kapacitet. När den fysiska försämringen blev påtaglig upplevde individerna deras situation som betungande. Denna studie beskriver att trots närvaro av livshotande sjukdom kunde en individ uppleva lycka och känna sig levande.

Det beskrivs också att familjen var en drivkraft för att hantera sjukdomen. Studien beskriver även att kvinnorna ibland upplevde en uppgivenhet i samband med vården samt att kvinnorna upplevde sig kränkta i vissa vårdsituationer.

Genom studien skapades en förståelse för hur de två individerna upplevde sitt

sjukdomsförlopp. Föreliggande studies resultat kan bidra till en ökad förståelse för de drabbade individernas livsvärld. En likvärdig forskning kan även tillämpas vid andra livshotande sjukdomar för att belysa hur de individerna erfara sin livsvärld. Tidigare forskning påpekar att forskning vid ALS är till stor del medicinskt inriktad. Mer forskning om hur individerna erfara sin livsvärld med ALS kan bidra till att de olika professionerna kan ge en optimal omvårdnad.

(21)

21

Självständighet

Denna studie har utförts av Bim. C och Mimmi. E, samarbetet under dessa 15 veckors arbete skett utan problematik. Sökningen efter relevanta patografier till studien gjordes gemensamt.

De två valda böckerna lästes var för sig och meningsenheterna valdes ut enskilt. Vidare arbete med meningsenheterna utfördes gemensamt. Bakgrunden är för det mesta dels skriven gemensamt. Bim C. och Mimmi E. skrev inledningen samt problematiseringen tillsammans.

Första delen i bakgrunden som innehåller fakta om sjukdomen skrevs gemensamt. Mimmi E.

var huvudansvarig för delen att leva med livshotande sjukdom och Bim C. var huvudansvarig för delen omvårdnad vid ALS. Den teoretiska referensramen var Bim C. huvudansvarig för och Mimmi E. var huvudansvarig för metoden. Trots att den ena har varit huvudansvarig för vissa delar har både Bim C. och Mimmi. E samarbetat. De resterande delar etiskt

övervägande, resultatet samt metod- och resultatdiskussionen samt slutsats har Bim C. och Mimmi E. skrivit gemensamt.

(22)

22

Referenslista

Brown, J., & Addington-Hall, J. (2007) How people with motor neurone disease talk about living with their illness: a narrative study. Journal of Advanced Nursing, 62(2), 200–208.

Cipoletta, S., & Amicucci, L. (2015). The family experience of living with a person with amyotrophic lateral sclerosis: A qualitative study. International Journal of Psychology. 50(4).

288-294.

Danielsson, E. (2014). Kvalitativ innehållsanalys. I M Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad (329-343). Studentlitteratur AB.

Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J-H., & Alvsvåg, H. (2014).

Being in transit and in transition The experience of time at the place, when living with severe incurable disease - a phenomenological study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(3), 458-468.

Eriksson, K. (1991). Pausen: en beskrivning av vårdvetenskapens kunskapsobjekt. Solna:

Almqvist & Wiksell.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber utbildning.

Graneheim, U. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112.

Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson(Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (130-137) Lund:

Studentlitteratur.

Jansson, T. (2011). Om det bara var jag. Stockholm: Cordia.

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (69-92) Lund: Studentlitteratur

King, S.J., Duke, M.M., & O´Conner, B.A. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerios/

motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about ’ongoing change and adaption’.

Journal of clinical nursing, 18(5), 745-754.

Lindquist, U-C. (2004). Ro utan åror: en bok om livet och döden. Stockholm: Nordstedt.

Olsson, H. & Sörensen, S. (2012). Forskningsprocessen kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber AB.

Ozanne, A.O., Graneheim, U.H., & Strang, O. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22 (15/16), 2141-2149.

(23)

23 Ozanne, A.O., Strang, S., & Persson, L. (2011). Quality of life, anxiety and depression in ALS patients and their next of kin

.

Journal of clinical nursing, 20(1/2), 283-291.

Ozanne, A.O., Strang, S., Persson, L., & Strang, O. (2012). Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin.

Journal of clinical nursing, 21(9/10), 1364-1373.

Sheilds, L., Molzahn, A., Bruce, A., Schik-Makaroff, K., Stajduhar, K., Beuthin, R. &

Shermak, S. (2015). Contrasting stories of life-threatening illness: A narrative inquiry.

International Journal of Nursing Studies, 52(1), 207-215.

Skelton, J. (2005). Nursing role in the multidisciplinary management of motor neurone disease. British Journal of Nursing, 14(1), 20-24.

Socialstyrelsen (2013) Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.

Hämtad: 2016-10-28 från,

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf Socialstyrelsen (2014). Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad: 2016-10-07 från,

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros.

Vetenskapsrådet. (2011). God Forskningssed. Hämtad: 2016-12-15, från https://publikationer.vr.se/produkt/god-forskningssed/

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur

(24)

24

Bilaga 1

Sökningar i Libris.

Sökordskombinationer Antal träffar Inklusionskriterier

Exklusionskriterier

Totalt antal ALS AND upplevelse

självbiografi

0 Svenska som

originalspråk, patografi och efter år 2000.

Anhörigperspektiv och utomstående perspektiv.

0

ALS AND erfarenhet AND självbiografi

0 Svenska som

originalspråk, patografi och efter år 2000.

Anhörigperspektiv och utomstående perspektiv.

0

ALS AND upplevelse AND biografi

0 Svenska som

0

ALS AND erfarenheter AND patografi

0 Svenska som

0

Amyotrofisk lateralskleros AND upplevelse AND självbiografi

0 Svenska som

0

ALS AND erfarenhet AND biografi

0 Svenska som

0

Amyotrofisk lateralskleros AND erfarenhet AND biografi

0 Svenska som

0

Amyotrofisk lateralskleros AND erfarenhet AND självbiografi

0 Svenska som

0

Amyotrofisk lateralskleros AND erfarenhet AND patografi

0 Svenska som

0

Amyotrofisk lateralskleros AND upplevelse AND patografier

0 Svenska som

0

Amyotrofisk lateralskleros AND upplevelse AND biografi

0 Svenska som

0

ALS AND självbiografi 9 Svenska som

1

ALS AND biografi 695 Svenska som

originalspråk, patografi och efter

2

(25)

25

år 2000.

ALS AND patografi 8 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros AND självbiografi

3 Svenska som

1

Amyotrofisk lateralskleros AND biografi

48 Svenska som

4

Amyotrofisk lateralskleros AND patografi

8 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros OR als AND biografi

748 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros OR als AND upplevelse AND biografi

84 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros OR als AND upplevelse AND patografi

84 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros OR als AND erfarenhet AND patografi

84 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros OR als AND erfarenhet AND självbiografi

84 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros OR als AND erfarenheter AND självbiografi

84 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros OR als AND upplevelser AND självbiografi

84 Svenska som

3

Amyotrofisk lateralskleros OR als AND upplevelse AND biografi

84 Svenska som

3

(26)

26

Bilaga 2

Meningsenheter Kondensering Kod Underkategori Kategori “Drabbas plötsligt av saknad efter mig själv .... Det finns inga alternativa liv, som man kan sakna. Det finns bara nu. Nu lever jag”. (Jansson, 2011, s.105- 106).

Det finns inga alternativ liv det finns bara nuet.

Lever i nuet Känslor av ett accepterande “Aldrig har utsikten från tornet varit så vacker, badande i november sol. Då kom gråten. Inte för att det är så svårt att komma upp i tornet, inte heller för att lårens muskelmassa är så liten istället för stor. Men kanske för att man ska behöva bli så sjuk för att utsikten ska bli så vacker.” (Jansson, 2011, s53).

Gråten kom, inte för att muskelmassan är liten. Utan att man ska behöva bli sjuk för att någonting ska bli vackert.

Tagit livet för givet Känslor av sorg Helt plötsligt kände jag mig förvissad, som en rusning i hela kroppen, förvissad om att jag skulle räcka till. ”Om det bara var jag” s.56.

En rusning i kroppen, jag är förvissad. Jag räcker till.

Lyckorusning, jag räcker till. Känslor av lycka

(27)

26

”Det är förunderligt – Jag vill faktiskt inte vara utan den här delen av mitt liv! Jag har ytterst begränsad tid kvar här. Men det är först nu jag känner mig närvarande. Döden för mig närmare livet”. (Lindquist, 2004 s.199).

Ville inte vara utan den här delen i mitt liv och har en begränsad tid. Nu är närvarande.

Närvarande Känslor av lycka ”Men: jag kan skratta. Krama mina fyra barn, åtminstone få upp vänsterarmen så att jag kan röra dem. Krama min man, och pussa honom med den halvförlamade munnen… Ro? Känna inre ro!” (Lindquist, 2004 s. 152)

Känslan av inre ro, jag kan skratta och krama mina barn och min man.

Inre ro Känslor av lycka “Jag känner en stor sorg och gråter hinkvis. Vänner tröstar mig och säger att de minsann hört om människor som haft als i tio år. Men hur ska jag orka må så här i tio år till? Tänker jag och vet att min tid inte är så lång.” (Lindquist,2004, s. 71).

Känner en stor sorg och vänner trösta mig. Men jag vet min tid inte är lång.

Ledsen över sjukdomstiden

Känslor av sorg

(28)

26