Att leva med Parkinsons sjukdom till livets slut: Ur ett patient- och närståendeperspektiv

(1)

Självständigt arbete på grundnivå

Independent degree project  first cycle

Omvårdnad 15 hp Nursing 15 credits

Att leva med Parkinsons sjukdom till livets slut:

Ur ett patient- och närståendeperspektiv Hanna Holmer

Magdalena Danielsson

(2)

Abstrakt

Introduktion: Parkinsons sjukdom (PS) är en kronisk, progressiv sjukdom som bl.a. drabbar rörelsemönstret och leder till sociala, psykiska och fysiska problem för både den drabbade och dennes familj. Syfte: Syftet med detta arbete var att belysa patientens och dess närståendes upplevelse av att leva med Parkinsons sjukdom till livets slut. Metod: Artiklarna söktes via PubMed och Cinahl, vilka bearbetades utifrån syftet. 16 st artiklar kvalitetsbedömdes och sammanställdes till ett resultat. Resultat: Resultatet delades in i fem kategorier; ”Att få diagnosen”, ”Psykisk påverkan”, ”Social påverkan”, ”Fysisk påverkan” och ”Palliativ vård”.

Att leva med och ge omvårdnad till någon som har Parkinsons sjukdom var krävande och genererade stor frustration. Sjukdomen gjorde det svårt att planera sin tid och framtid.

Diskussion: Brist på kunskap, tid och stöd orsakade lidande för patienten och dess

närstående. Både patient och närstående upplevde inskränkningar i det sociala livet. Bristerna inom vården ledde till att de närstående fick en högre arbetsbelastning samt en misstro till vårdpersonalen. Med stor sannolikhet leder god kommunikation mellan vårdgivare, patient och närstående till en bättre vårdsituation till livets slut. Slutsats: Denna litteraturöversikt kan leda till ökad förståelse för patienten och dess närståendes upplevelser av PS till livet slut.

Vidare forskning är önskvärt för att utforma en specialiserad vårdmodell för patienter med PS i palliativt skede.

Nyckelord: Litteraturöversikt, närstående, palliativ vård, parkinsons sjukdom, patient.

Att leva med Parkinsons sjukdom till livets slut:

Ur ett patient- och närståendeperspektiv

MITTUNIVERSITETET Institutionen för hälsovetenskap

Examinator: Annika Karlström, annika.karlstrom@miun.se Handledare: Ingrid Lund Bouvin, ingrid.lund-bouvin@miun.se Författare: Hanna Holmer, haho1002@student.miun.se

Författare: Magdalena Danielsson, mada0920@student.miun.se Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp

Huvudområde: Omvårdnad Termin, år: T6, 2013

(3)

Innehållsförteckning

Introduktion

... 1

Syfte

... 3

Metod

... 3

Litteratursökning ... 3

Urval och granskning ... 4

Analys ... 5

Etiska aspekter

... 5

Resultat

... 6

Att få diagnosen

... 6

Möte med andra patienter ... 6

Närståendes känslor ... 6

Psykisk påfrestning

... 7

Patientens känslor ... 7

Närståendes förändrade situation ... 7

Social påfrestning

... 7

Sjukdomen skapar begränsningar ... 7

Ekonomi ... 8

Bristande stöd och strategier för känslohantering ... 8

Fysisk påfrestning

... 9

Rörelseförmåga och konsekvenser av PS ... 9

Svåra symtom ... 9

Palliativ vård

... 9

Samtal och introduktion av palliativ vård ... 9

Diskussion

... 10

Resultatdiskussion ... 10

Metoddiskussion ... 13

Slutsats

... 14

Referenser

... 15

Bilaga 1

. Översikt av inkluderade artiklar ...

Bilaga 2

. Granskningsmall ...

(4)

1

Introduktion

Parkinsons sjukdom (PS) är en kronisk, progressiv, neurologisk sjukdom som är en av de vanligaste av allvarliga sjukdomar som påverkar rörelsemönstret. Sjukdomen drabbar ca 1 % av personer över 60 år (Samii, Nutt & Ransom, 2004; Lees, Hardy & Revesz, 2009; Vernon, 2009). Symtomen som kännetecknar PS, den såkallade parkinsontriaden, är vilotremor, hypokinesi och muskelrigiditet. För att diagnostiseras med Parkinsons sjukdom krävs två av tre huvudsymptomen. Motoriska störningar är det som kännetecknar sjukdomen, men flertalet icke-motoriska symtom som t ex. kognitiva och psykiska förändringar, sömnproblem och sensoriska störningar är vanliga (Samii et al., 2004; Yarnall, Archibald & Burn, 2012). PS beror på en förlust av nervceller i substantia nigra i hjärnan där signalsubstansen dopamin produceras. Dopaminförlusten leder till att hjärnan får svårare att kontrollera de nervsignaler som styr bl.a. kroppens rörelser (Samii et al., 2004; Lees et al., 2009; Yarnall et al., 2012).

I hälso- och sjukvårdslagen (HSL) betonas att vården ska ges med patientens samtycke och bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samstämmigt med 2 a§ SFS (1982:763). Om en patient ger uttryck för att en livsuppehållande behandling inte ska inledas eller inte ska fortsätta, ska den fasta vårdkontakten före ställningstagandet till patientens önskemål försäkra sig om att patienten och närstående har fått individuellt anpassad information i enlighet med 2 b § hälso- och sjukvårdslagen SFS (1982:763).

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. Vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

Patienten ska visas omtanke och respekt. Enligt 6 kap. 1 § i patientsäkerhetslagen SFS (2010:659).

Sjuksköterskan ska se varje patient med PS som en enskild individ, med unika komplexa symtom. Detta kräver noggrann bedömning och identifiering av varje persons behov genom en öppen kommunikation. Till skillnad från många andra sjukdomstillstånd finns ingen given behandlingsplan för PS. Sjuksköterskan är expert på omvårdnad och ska i sin planering kring patienten främja en hälsosam livsstil genom kostråd och ge förslag på fysisk aktivitet. Det är också viktigt att se över patientens hemsituation så att den är säker och anpassad för

patientens behov (Vernon, 2009).

(5)

2 Närstående fungerar som en hjälpande hand till den sjuke. De personer som tar hand om sina sjuka närstående lägger ner mycket tid i detta, men det sker ingen minskning av övriga sysslor i hemmet. Övriga familjemedlemmar behöver fortfarande omsorg. De flesta har vid sidan om detta också ett arbetsrelaterat ansvar. Vidare framkommer det att de närstående är dåligt förberedda för den vårdgivande rollen (McGuire, Grant & Park, 2012).

När patienten fått diagnosen PS står denna och de närstående inför en osäker framtid med avseende på hur sjukdomen utvecklas. Det är svårt att lära sig hantera ett tillstånd som har en varierande prognos. När PS fortskrider har den närstående svårt att anpassa sig till sin roll eftersom det inte finns några skrivna regler avseende hur man ska bete sig och de blir utmanade på daglig basis. De närstående kan hjälpa till när det inte behövs så stora

hjälpinsatser. Vid andra tillfällen kan den sjuka vara nästan totalt beroende av hjälp, p.g.a. att den sjukes rörlighet är varierande från dag till dag. Den närståendes situation kan bli mer komplicerad när de måste konfrontera frågor om livets slut. Vidare är det komplicerat för de närstående när omvårdnadssituationen måste utökas, ju längre sjukdomen fortskrider (Dyck, 2009).

Sjuksköterskan inom hälso- och sjukvården är traditionellt utbildad att rädda liv, därför kan det kännas svårt och skrämmande att gå från kurativ till palliativ vård. Sjuksköterskan känner sig ofta hjälplös och förtvivlad (Holst, Sparrman & Berglund, 2003).

Definitionen av palliativ vård enl. Socialstyrelsens termbank är ”hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” (Socialstyrelsen, u.å). Palliativ vård bygger på en aktiv helhetssyn till människan och handlar om en omvårdnad med en klar vårdfilosofi som syftar till att bilda förutsättningar för livskvalitet när man inte längre kan bota patienten och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet. (Beck-Friis & Strang, 2005, s. 13).

Den palliativa vården har traditionellt varit inriktad mot cancer, men det finns även inom gruppen för neurologiska sjukdomar ett antal komplicerade sjukdomstillstånd som kan komma att kräva palliativ vård. Detta gäller t.ex. för patienter i senare stadier av PS. Dessa patienter kan lida av, förutom sina vanliga parkinsonssymtom, mycket svårbehandlade bensmärtor eller demensutveckling (Strang, 2005, s. 165-169).

(6)

3 Livet existerar genom relationer mellan människor är tolkningen som Kirkevold gör av

Martinsens omsorgsteori. I relationen mellan sjuksköterska och patient, är det sjuksköterskans uppgift är att ta stödja patienten på ett sätt som är befrämjande. Omvårdnad är ett

professionellt handlande där fokus ligger på vara öppen för patientens vilja och behov och handlingen baseras utifrån patientens bästa. För detta krävs en öppenhet från alla sinnen, och att alla handlingar baseras på ett professionellt och moraliskt sätt. Det är även viktigt att ha en helhetsförståelse av situationen som patienten befinner sig i (Kirkevold, 2000, s. 200-204).

Sjukdomen PS påverkar inte bara den sjuke utan hela familjer vilket ger ett stort

omvårdnadsbehov. Under flera praktikperioder under sjuksköterskeutbildningen har denna patientgrupp återkommit ett flertal gånger, vilket väckt ett intresse. Svårigheter att hitta andra arbeten inom valt området gjorde det ännu mer intressant att utforska.

I denna studie avses begreppet närstående, som patientens familj och är de som lever det dagliga livet tillsammans med personen som drabbats av Parkinsons sjukdom.

Syfte

Syftet med detta arbete har varit att belysa patientens och dess närståendes upplevelse av att leva med Parkinsons sjukdom till livets slut.

Metod

Den metod som valdes att tillämpa var en litteraturöversikt. Artiklarna som användes i resultatet hade antingen en kvalitativ eller kvantitativ ansats.

En litteraturöversikt används för att skapa en strukturerad översikt kring ett valt område, eller ett problem. Exempelvis kan det vara att skapa en överblick över ett aktuellt kunskapsläge eller ett upplevt problem inom sjuksköterskans vårdområde. En litteraturöversikt kan ha olika syften. Dels kan det vara att skapa en kunskapsöverblick inom ett område som verkar

intressant, och det kan ligga till grund för fortsatt forskning inom ämnet (Friberg, 2006, s.

115).

Litteratursökning

Litteratursökning gjordes i databaserna PubMed och Cinahl den 5 februari 2013. Sökorden som användes var ”parkinson disease”, ”palliative care”, ”terminal care”, ”family”, ”patients”

(7)

4 och ”life experience”, alla dessa ord var MeSh-termer och/eller hedings. Sökorden

kombinerades enl. redovisning i tabell 1.

Litteraturöversikten inkluderade studier gjorda 2002-2012, d.v.s. de senaste 10 åren.

Artiklarna skulle vara originalartiklar samt svara till syftet. Studierna inkluderade både män och kvinnor i alla åldrar.

Exklusionskriterierna som valdes för arbetet var studier som saknade abstrakt eller var reviews, studier som var äldre än tio år, studier som ej var gjorda på människor, avgiftsbelagda studier och studier skrivna på annat språk än svenska och engelska.

Tabell 1. Översikt av litteratursökningar 2013-02-05

Databas Limits Sökord Träffar Urval 1* Urval 2** Urval 3***

Cihnal 2002-2012, peer reviewed, exclude MEDLINE records

parkinson disease AND life

experience

18 st 5 st 3 st 2 st

parkinson disease AND family AND patients

26 st 10 st 3 st 2 st

parkinson disease AND palliative care OR terminal care

27 st 9 st 5 st 3 st

Pubmed 2002-2012 parkinsons disease AND palliative care OR terminal care

54 st 22 st 16 st 9 st

* titlar och abstrakt lästes ** lästes i sin helhet *** resultatartiklar. Ord markerade med fet stil är MeSh eller heading.

Urval och granskning

Granskningen av artiklarna har skett gått till på följande vis: Först lästes titlarna och därefter abstrakten. Studier som verkade motsvara syftet lästes i sin helhet. Artiklarna granskades kritiskt med hjälp av en granskningsmall (bilaga 2). Granskningsmallen som användes var en omarbetad version av SBU-granskningsmall gjord av Hellzén och Pejlert, 1999. Denna mall utdelades i samband med undervisningen. Artiklarna rangordnades enl. hög, medel och låg kvalitet. Rangordningen skedde genom att svara på ja/nej frågor och därefter gav 1-2 NEJ =

(8)

5 hög kvalitet, 3-4 NEJ = medel kvalitet, fler än 4 = låg kvalitet. Resultatet byggdes på artiklar med hög eller medel kvalitet. En översikt av inkluderade resultatartiklar redovisas i en matris (bilaga 1).

Analys

Litteraturöversiktens analys innebär en strukturerad arbetsform. Det vanligaste är att jämföra likheter och/eller skillnader i artiklarnas resultat. Nästa steg är att sortera in materialet utifrån dessa skillnader och/eller likheter. Därefter sorteras innehållet in i olika rubriker och

kategorier (Friberg, 2006, s. 116-122).

Artiklarna analyserades genom att de lästes i sin helhet ett flertal gånger och översattes därefter till svenska. Under denna process med översättningen diskuterades artiklarna genomgående för att undvika att viktigt innehåll skulle gå förlorat. I denna process

identifierades likartade mönster. Mönstren utifrån artiklarnas resultat sorterades in under fem lämpliga kategorier och tio subkategorier (tabell 3).

Tabell 3. Översikt av kategorier och subkategorier.

Kategori Subkategori

Att få diagnosen Möte med andra patienter Närståendes känslor Psykisk påfrestning Patientens känslor

Närståendes förändrade situation Social påfrestning Sjukdomen skapar begränsningar

Ekonomi

Bristande stöd och strategier för känslohantering Fysisk påfrestning Rörelseförmåga och konsekvenser av PS

Svåra symtom

Palliativ vård Samtal och introduktion av palliativ vård

Etiska aspekter

I en litteraturstudie måste ett forskningsetiskt tillvägagångssätt tillämpas. Enligt Codex: regler och riktlinjer för forskning (2013) anses det som fusk om resultatet förfalskas, fabriceras, stjäls eller plagierats. En referens måste styrka det som skrivs.

För att säkerställa att endast vetenskapliga artiklar användes i arbetet brukades alternativet peer reviewed, detta för att säkerställa att artiklarna blivit granskade av en etisk nämnd innan publicering, varför ytterligare etisk granskning ej setts som nödvändig.

(9)

6

Resultat

I resultatet har 16 orginalartiklar använts. 8 av artiklarna hade en kvantitativ ansats, 7 artiklar hade en kvalitativ ansats och 1 artikel hade både kvalitativ och kvantitativ metod. Studierna gjordes i Canada (n=2), England (n=5), Irland (n=2), Japan (n=1), Australien (n=3), Sverige (n=1), Danmark (n=1) och USA (n=1). Granskningsmall finns som bilaga 2. Artiklarnas resultat har efter bearbetning och granskning sorteras in i fem kategorier och tio subkategorier (tabell 3).

Att få diagnosen

Möte med andra patienter

I samband med att patienterna fick sina diagnoser tog många kontakt med olika föreningar för PS, vilket kunde vara deras första kontakt med andra som hade sjukdomen. Detta möte sågs som betydelsefullt. Andra hanterade detta genom att söka information via Internet, men de flesta ansåg att den personliga kontakten med experter var viktigast (Hudson, Toye &

Kristjanson, 2006). Vissa närstående ombads att inte delta i dessa föreningar för PS, p.g.a. att den sjuke inte ville. Främsta orsaken till denna ovilja var att den sjuke inte ville att personer utanför familjen skulle prata om diagnosen. Detta ledde till konflikter i äktenskapet då den närstående kände sig hämmad i utvecklingen av sin nya situation. De närståendes vardag beskrevs som en lärandeprocess för att hantera PS i det dagliga livet. Diagnosen PS tvingade den närstående att utveckla ett nytt sätt att leva med den sjuke, där den ena parten var kroniskt sjuk (Hounsgaard, Pedersen & Wagner, 2011).

Närståendes känslor

Många besök på sjukhus och lång väntan för att få en fastställd diagnos upplevdes av de närstående som frustrerande. Brist på kommunikation mellan närstående och vårdpersonal ledde till att diagnosen förmedlades till de närstående på ett bristfälligt sätt. Detta gav upphov till känslor av chock och ilska hos de närstående. Diagnosen PS gjorde att de närstående kände stor sorg och rädsla inför framtiden p.g.a. sjukdomens nyckfullhet. Trots detta upplevde de närstående en känsla av lättnad över att diagnosen inte var något värre, såsom en malign tumör eller demens (McLaughlin et al., 2010). Att leva med och ge omvårdnad till personer som har PS är krävande och påverkar det dagliga livet genom ändrade roller och upplevd ångest (Hudson et al., 2006; McLaughlin et al., 2010; Hasson et al., 2010). De närstående som

(10)

7 fick möjlighet att delta i patientföreningar kände att de utvecklades i sin identitet som partner till en person med PS. Dessa möten gav den närstående nya idéer och energi om hur vardagen lättast kan hanteras (Hounsgaard et al., 2011).

Psykisk påfrestning

Patientens känslor

En patient gav uttryck för”If you’re not depressed you will be when you get that…it’s a cruel disease, it really is” (Hudson, Toye & Kristjanson, 2006, s. 89).

Depression och ångest var de vanligaste av de psykiska symtomen hos personer med PS, vilket komplicerade behandlingen p.g.a. personens oförmåga att engagera sig i behandlingen effektivt (Kristjanson, Aoun & Oldham, 2005; Armitage et al., 2009). Personer med PS hade en tendens att ha en negativ inställning till livet och fick därmed minskad livskvalitet.

Parkinsons sjukdom kan leda till depression, demens och psykoser. Det fanns ett starkt samband mellan depression, ångest och stress för personer med denna diagnos, vilket i sin tur påverkades av vilket socialt stöd personen hade (Elkis-Abuhoff, Goldblatt, Gaydos & Carrato, 2008). För att behålla god livskvalitet tyckte personerna med PS att familj, hälsa, giftermål och att vara oberoende var det viktigaste för dem (Lee, Walker, Hildreth & Prentice, 2006).

Närståendes förändrade situation

Närstående som vårdade en patient med PS eller andra svåra neurologiska sjukdomar i hemmet påvisade en högre benägenhet för depression och den totala vårdbördan var hög (Miyashita et al., 2009). Närstående upplevde att de inte fick någon vägledning från vårdpersonalen och många uttryckte inskränkningar i sitt egna liv; psykologiska aspekter, social isolering, förlust av egen identitet, känslor av hjälplöshet, brist på kontroll och förlust av hälsa. Flertalet rapporterade att de inte hade någon tid för sig själv och led av fysisk, mental och emotionell utmattning (Hasson et al., 2010).

Social påfrestning

Sjukdomen skapar begränsningar

Det innebar dagliga utmaningar att förlora funktioner som tas för givna. En patient kände förlust av basala funktioner som att tala och tänka. En annan stor utmaning för patienten med PS handlade om att sjukdomen gjorde att patienten fick enorma svettningar, som gjorde att

(11)

8 den sjuke undvek sociala sammanhang. Patienten var rädd för att folk som tog i hand skulle upptäcka att handen var alldeles blöt. Rörelseproblem så som att ramla och ”frysa fast” i folksamlingar gjorde att patienten kände sig förlägen och skamsen. Stressen av att detta skulle inträffa gjorde att de övriga parkinsonssymtomen förvärrades (Bramley & Eatough, 2005).

Många personer med PS uttryckte att det var svårt att boka in evenemang som t.ex. teater i förväg då det var svårt att veta hur personen mådde just den dagen och det kändes olustigt för patienten att ställa in. De umgicks inte i samma utsträckning med vänner och familj längre (Wressle, Engstrand & Granérus, 2007). Närstående utryckte en frustration i fråga om att inte längre kunna kommunicera med sin familjemedlem. De var ledsna över

kommunikationssvårigheterna, då dessa gjorde att många inom familjen gav upp sina försök att prata med den sjuke (Hudson et al., 2006).

Ekonomi

Ekonomiska svårigheter uppstod för både patient och närstående. I många fall klarade inte personen som drabbats av PS att fortsätta sitt arbete. Det var inte ovanligt att de närstående fick minska sin arbetstid från eller slutade arbeta helt, för att kunna ge omvårdnad till den sjuke. Många närstående uttryckte en stor frustration till de stödsystem som fanns. Det tog tid att få hemmet anpassat för den sjuke, ekonomiskt stöd kunde vara begränsat och utlovade modifikationer för hemmet blev sällan färdigställda i utlovad tid. Flera närstående visste inte vilka stödsystem de kunde haft rätt till. Närstående uppgav att det fanns ett allmänt bristande stöd (Aoun, Kristjanson & Oldham, 2006; Hudson et al., 2006; McLaughlin et al., 2010).

Bristande stöd och strategier för känslohantering

Många närstående upplevde att de var övergivna och fick klara sig själva utan stöd från vårdpersonal bl.a. på grund av bristande information från läkaren (Giles & Miyasaki, 2009;

McLaughlin et al., 2010) Att använda sig av Internet för att insamla information uppgavs från en närstående som tveksamt och risken var att man endast hittade det värsta scenariot för sjukdomen (Giles & Miyasaki, 2009). Socialt stöd från närstående sänkte risken hos patienten att utveckla psykiska problem. Detta gav en positiv inverkan hos personen med PS samt ökade deras hantering av känslor och främjade deras välbefinnande. Som ett exempel sågs konstterapi välgörande därför att patienten fick något annat att tänka på istället för sin sjukdom och sina symtom (Elkis-Abuhoff et al., 2008).

(12)

9

Fysisk påfrestning

Rörelseförmåga och konsekvenser av PS

Att hantera sina symtom upplevdes besvärligt av patienter med PS och många av dem uttryckte stor frustation för rörelseproblemen. De gav uttryck av att ”frysa fast”, komma halvvägs och därefter stanna upp. Alla rörelser tog väldigt lång tid och mycket planering behövdes i vardagen. De närstående led också av denna problematik och många försökte att inte bli frustrerade. Vissa löste detta genom att i god tid före t.ex. en resa, säga till den sjuke att börja göra sig klar (Hudson et al., 2006; Wressle et al., 2007). Närstående beskrev vårdpersonalens brist på tid och hur detta påverkade personen med PS negativt och att det speciellt förvärrade rörelseproblematiken (Armitage et al., 2009).

Svåra symtom

De symtom kopplade till PS som patienterna tyckte var svårast att hantera var bl.a. trötthet, yrsel, svårigheter att röra sig, stelhet, depression och förvirring. Symtom kopplade till palliativ vård var också vanliga; smärta, ångest, andningssvårigheter, förstoppning,

illamående och kräkning (Miyasaki et al., 2012; Lee, Pretience, Hildreth & Walker, 2007).

Skador, infektioner och andra kroniska sjukdomar kunde leda till oväntade dödsfall p.g.a. en högre bräcklighet hos personer med PS (Miyasaki et al., 2012).

Palliativ vård

Samtal och introduktion av palliativ vård

Brist på kunskap, kommunikation och samordning resulterade i att många som vårdar någon med PS inte får tillgång till specialiserad palliativ vård. Få närstående kände till att Hospice fanns för andra patienter än de med cancer (Hasson et al., 2010; McLaughlin et al., 2010).

Samtal med patient och familj gjorde att patienten fick uttrycka sina önskemål kring vilka symtom som var viktigast att lindra och hur de ville dö. Samtalet minskade bördan för familjen. Vidare gav det riktlinjer för familj och vårdgivare samt respekterade på detta sätt patientens önskan. Genom att tidigt introducera palliativ vård hos dessa patienter kunde man undvika onödiga ingrepp som t.ex. intubering och inläggning på intensivvårdsavdelning vid en oförutsägbar krissituation (Miyasaki et al., 2012). Palliativ vård och symtomreducerande insatser behövde snabbt sättas in för att hjälpa patienten att bibehålla livskvalitet under vårdtidens slut (Higginson et al., 2012).

(13)

10

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturstudie har varit att belysa patientens och deras närståendes upplevelse av att leva med Parkinsons sjukdom till livets slut. De fem kategorier som framkom under arbetets gång var: ”Att få diagnosen”, ”Psykisk påfrestning”, ”Social påfrestning”, ”Fysisk påfrestning” och ”Palliativ vård”. Från resultatet kan konstateras att sjukdomen Parkinson leder till stora påfrestningar och förändringar i det dagliga livet för både patient och närstående.

Det som tydligast framträder i alla kategorier är bristen på stöd och vägledning. Detta medför stora konsekvenser för både patienten och dess familj samt för vårdpersonalen. En

konsekvens blir att vårdpersonalen och de närstående kanske inte ser PS som en allvarlig sjukdom. En direkt konsekvens blir då att vårdpersonalen inte avsätter tillräckligt med tid i omvårdnadsarbetet kring patienten med PS. I resultatet framkommer att vårdpersonalens brist på tid leder till en negativ påverkan hos personen med PS och förvärrar framförallt

rörelseproblematiken hos patienten.

Samhället idag ställer stora krav på sjuksköterskan, stora inbesparningar inom vården

genererar tidsbrist. Som sjuksköterska idag ska du komprimera din arbetstid för att hinna med så många patienter som möjligt. Patienter med PS är sårbara och har ett stort

omvårdnadsbehov. Dessa patienter behöver således mycket tid och riskerar därför att hamna i kläm. Om sjukvården brister i omvårdnaden kring dessa patienter, riskeras de närståendes hälsa och välmående då de blir tvungna att utföra det arbete sjukvården borde bistått med.

Situationen för de närstående gör att parareller kan dras med andra svåra sjukdomstillstånd som beskrivs i andra artiklar. I en artikel beskrevs att de närstående klev in i en väktarroll då de upplevde att den sjukes värdighet och välmående var hotat eller om de känner att de inte blev lyssnade på. Detta ledde till att förtroendet för vårdpersonalens kunskap blev skadat av den närstående (Helgesen, Larsson & Athlin, 2012). Att ständigt bedriva en kamp för att få adekvat information gav de närstående en högre arbetsbelastning och en känsla av frustration och osäkerhet. Dessutom tappade de förtroendet för vårdpersonalen. De närstående kände tröstlöshet inför att ens försöka beskriva situationen. De upplevde att ingen lyssnade och förstod dem (Bäckström & Sundin, 2010).

(14)

11 Som sjuksköterska finns mycket kunskap om patienten med PS hos de närstående. De som lever nära patienten kan uppmärksamma mycket små förändringar i patientens välmående.

Därför kan sjuksköterskan spara mycket tid genom att ta tillvara den enorma kunskap som de närstående besitter. För att kunna utföra arbetet som sjuksköterska ställs krav på bl.a.

arbetsplatsen. Utrymme måste ges för kunskapsutveckling hos personalen området. Varje enskild sjuksköterska har ett eget ansvar för kunskapsinsamling vid sidan av arbetsgivarens ansvar. I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska beskrivs detta som en ständig utvecklingsprocess att söka, analysera och kritiskt granska relevant litteratur/information, implementera ny kunskap och därmed verka för en omvårdnad i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet (Socialstyrelsen, 2005, s.13).

Om närstående upplevde att inte fick någon vägledning från vårdpersonalen blev följden stora inskränkningar i deras liv. Det gav bl.a. de närstående en känsla av isolering och förlust av egen hälsa blev resultatet. Att stanna hemma gjorde att den sjuke slapp skamkänslor och förlägenhet i folksamlingar. Liknande resultat ses i en studie av Bäckström & Sundin (2010) vilken visade att det sociala livet blev begränsat för den närstående som tog hand om en svårt sjuk familjemedlem. I Helgesen et al. (2012) studie beskrevs möjligheterna att njuta av sociala aktiviteter ofta som begränsade. Det var också ett dåligt utbud av aktiviteter för den sjuke. Då de närstående hade möjlighet att delta i sociala aktiviteter med den sjuke gav det en känsla av meningsfullhet och skänkte välmående till både personen med sjukdom och dess närstående.

I resultatet beskrevs att t.ex. konstterapi hjälpte patienterna att fokusera på annat än sjukdomen och att detta främjade hälsa och välmående. Som sjuksköterska är det därför viktigt att informera om olika aktiviteter som kan finnas tillgängliga för patienten och dess närstående. Som sjuksköterska är det bra att lyfta fram att aktiviteten främjar möjligheten att få tänka på något annat än sjukdomen. Aktiviteten kan således fungera som en frizon där sjukdomen får mindre utrymme. För både patient och närstående kan det vara värdefullt att kunna fortsätta umgås med sina vänner och därmed känna sig oberoende. Olsson, Markhede, Strang och Persson (2010) visade med sin artikel att äktenskap, familj och vänner var viktiga områden i livet för både patienter och närstående för att upprätthålla god livskvalitet.

Socialstyrelsen (2005) beskriver i kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor att sjuksköterskan ska undervisa och stödja både patienter och närstående i syfte att främja hälsa och undvika ohälsa (Socialstyrelsen, 2005).

(15)

12 Martinsens omsorgsteori bygger på att sjuksköterskan behöver ha helhetsförståelse av

situationen som patienten befinner sig i och det är sjuksköterskans uppgift är att ta stödja patienten på ett sätt som är befrämjande. (Kirkevold, 2000, s. 200). Genom att skapa

förutsättningar för en god relation kan sjuksköterskan få en bättre kontakt med både patienten och dess närstående. Detta leder i sin tur till att öka förståelsen för situationen som familjen befinner sig i. PS är en nyckfull sjukdom som gör det svårt för den sjuke och dess närstående att planera framtiden. Det är därför viktigt att sjuksköterskan har förståelse för att dagsformen hos patienten kan variera och skapa olika förutsättningar dag för dag.

I en artikel sågs vikten av att patienter i det palliativa stadiet och dess närstående hade en god kontakt med det palliativa teamet och kände sig trygga med dem. Vårdgivarna upplevde att det fanns för lite kunskap och erfarenhet att behandla någon i palliativt skede vilket upplevdes som påfrestande. Olika uppfattningar fanns, när det var bäst att sätta in resurser för palliativ vård. Vid vilken tidpunkt denna typ av vård skulle sättas in berodde på hur framskriden sjukdomen var och om patienten och dess närstående var villiga att ta emot den palliativa vården (Waldron et al., 2011).

För att i rätt tidpunkt kunna sätta in palliativ vård då patienten behöver det, krävs en

regelbunden dialog mellan patienten med PS, närstående och vårdpersonal. Samtalen syftar till att minska bördan hos de närstående och att ge utrymme för den sjuke att föra sin talan.

I artikeln av Lawrence, Samsi, Murray, Harari & Banerjee (2011) ges belägg för vikten av detta. Genom samtal kan missförstånd mellan patientens, de närstående och vårdpersonalen undvikas. I en annan studie gjord av Hansen, Goodell, DeHaven & Smith (2009) framkom att sjuksköterskorna önskade bättre kommunikation och samtalsgrupper mellan sjuksköterskan, läkaren och den sjukes familj. Samtalsgrupperna syftade till att förbättra klimatet inom den palliativa vården. Lawrence et al. (2011) menade att dessa samtal i anslutning till den palliativa vården minskade risken för att den sjuke utsattes för onödigt lidande och vårdinsatser som patienten avsagt sig. Tan & Manca (2013) beskrev att det bästa för alla parter var att reflektera kring den sjukes önskningar i syfte att underlätta för familjen då den sjuke avlidit. Familjen skulle klara av att leva med de beslut som tagits. De närstående skulle annars stå inför en svår situation inför beslutstagande angående patienten då denne inte själv klarade att framföra sina önskningar. Pressen minskade hos de närstående om de samtalat kring detta i förväg.

(16)

13 Genom sjukdomens progress framkommer kommunikationen som en central del. I resultatet ses detta genomgående från diagnos till livets slut. Det är viktigt att patienten känner sig sedd i sin situation och får framföra sina önskemål. Minst lika viktigt är att hänsyn tas till de

närståendes tankar och känslor. Genom en god kommunikation kan mycket lidande förhindras och minskar vårdbördan för alla inblandade. Som sjuksköterska är det dessutom av värde att vara trygg i att besluten som tas kring patienten grundar sig på dennes önskningar.

Metoddiskussion

Ursprungligen var tanken att undersöka sjuksköterskans upplevelse av att vårda någon med PS i palliativt skede men ganska snabbt upptäcktes att området fortfarande är för lite

utforskat. Sökprofilen genomgick därför en stor förändring och nya sökord utvecklades och syftet omformulerades. Sökningar har gjorts i databaserna PubMed och Cinahl där antalet träffar med olika MeSh-termer och Headnings kändes tillfredställande. Träffarna utifrån sökorden gav tillräckligt material för sammanställande av ett resultat. Tidigt under arbetets gång bestämdes att endast inkludera artiklar som inte krävde någon avgift. Detta kan ses som en brist eftersom många artiklar då sorterades bort. Alla artiklar är skrivna på engelska och i och med detta finns en risk för feltolkningar och brister i översättningar kan förekomma. För att undvika detta har artiklarna lästs ett flertal gånger i sin helhet och materialet har behandlats så neutralt och oberoende som möjligt. Det som tagit mest tid i anspråk har varit

artikelgranskningen. Detta sågs som både svårt och tidskrävande. Resultatet i arbetet styrks genom att endast inkludera artiklar som skattats, enligt Hellzén & Pejlerts (1999) omarbetade SBU-mall (bilaga 2), ha hög eller medel kvalitet. Artiklarna skrivna av Lee et al., 2006 & Lee et al., 2007 byggde på samma forskningsmaterial, dock hade artiklarna olika syften och belyste olika saker i sitt resultat vilket därför ledde till att de inkluderades i resultatet.

Detsamma gällde för artiklarna skrivna av Aoun et al., 2006 & Kristjanson et al., 2005.

Resultatartiklarna som användes i arbetet var gjorda i flertalet länder, varvid en artikel kommer från Sverige. Alla artiklar framför liknande berättelser och bör därför ses som överförbart till svensk vård, då upplevelsen av och från sjukdomen anses rimlig och bör avspegla verkligheten även här i Sverige. En annan styrka i arbetet är att mycket ny forskning hittats och användes i resultatet.

(17)

14

Slutsats

Denna litteraturöversikt ger förhoppningsvis en ökad förståelse för hur PS påverkar hela familjen och genom arbetet önskas att omvårdnaden kring patienter med PS förbättras t.ex.

genom bättre tid för omvårdnad, större utrymme för samtal och reflektioner samt bättre stöd för både den sjuke och dess närstående. Bättre information beträffande Hospice bör finnas tillgängligt för patienten och dess närstående. Det bör vara en möjlighet även för patienter med PS att få avsluta sina dagar på Hospice om en sådan önskan finns. En fråga för vidare forskning vore att utforma en vårdmodell specialiserad för patienter med PS i palliativt skede.

Vidare önskas forskning kring sjuksköterskans upplevelse av att vårda patienter med PS i livets slut.

(18)

15

Referenser

* = resultatartiklar

*Aoun, S., Kristjanson, L. & Oldham, L. (2006). The challenges and unmet needs of people with neurodegenerative conditions and their carers. Journal for Community Nurses, 11(1), 17- 20.

*Armitage, G., Adams, J., Newell, R., Coates, D., Ziegler, L. & Hodgson, I. (2009). Caring for persons with Parkinson’s disease in care home: Perceptions of residents and their close relatives, and an associated review of residents’ care plans. Journal of Research in Nursing, 14(4), 333-348.

Beck-Friis, B. & Strang, P. (2005). Palliativ medicin. I B. Beck-Friis & P. Strang (red.), Inledning, (s. 13-14). Stockholm: Liber AB.

*Bramley, N. & Eatough, V. (2005). The experience of living with Parkinson’s disease: An interpretative phenomenological analysis case study. Psychology and Health, 20(2), 223-235.

Bäckström, B. & Sundin, K. (2010). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke – six months after discharge from a rehabilitation clinic.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24, 116-124.

Codex: Regler och riktlinjer för forskning. (2013). Oredlighet i forskning. Hämtat den 04 mars, 2013, från http://www.codex.vr.se/etik6.shtml.

Dyck, C. (2009). Who cares for the caregiver?. Parkinsonism and Related Disorders, 15(3), 118-121.

*Elkis-Abuhoff, L. D., Goldblatt, B. R., Gaydos, M. & Carrato, S. (2008). Effects of Clay Manipulation on Somatic Dysfunction and Emotional Distress in Patients With Parkinson’s Disease. Journal of the American Art Therapy Association, 25(3), 122-128.

Friberg, F. (red.) (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten.

I F. Friberg (red.), Att göra en litteraturöversikt, (s. 115-124). Lund: Studentlitteratur.

*Giles, S. & Miyasaki, J. (2009). Palliative stage Parkinson’s disease: patient and family experiences of health-care services. Palliative Medicine, 23, 120-125.

*Hasson, F., Kernohan, G. W., McLaughlin, M., Waldron, M., McLaughlin, D., Chambers, H.

& Cochrane, B. (2010). An exploration into the palliative and end-of-life experiences of carers of people with Parkinson’s disease. Palliative Medicine, 24(7), 731-736.

Hansen, L., Goodell, T. T., DeHaven, J. & Smith, M. (2009). Nurses’ perceptions of end-of- life care after multiple interventions for improvement. American Journal of Critical Care, 18(3), 263-272.

Helgesen, K. A., Larsson, M. & Athlin, E. (2012). How do relatives of persons with dementia experience their role in the patient participation process in special care units?. Journal of Clinical Nursing, 1-10. doi:10.1111/jocn.12028.

(19)

16

*Higginson, J. I., Gao, W., Saleem, Z. T., Chaudhuri, R. K., Burman, R., McCrone, P. &

Leigh, N. P. (2012). Symtoms and Quality of Life in Late Stage Parkinson Syndromes: A Longitudinal Community Study of Predictive Factors. PLoS ONE, 7(11), 1-11.

Holst, M., Sparrman, S. & Berglund, A-L. (2003). Det dialogiska förhållandet. Möten i palliativ omvårdnad vid somatiska vårdavdelningar. Vård i norden, 23(2), 46-49.

* Hounsgaard, L., Pedersen, B. & Wagner, L. (2011). The daily living for informal caregivers with a partner with Parkinson’s disease – an interview study of women’s experiences of care decisions and self-management. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, 3, 504–512.

*Hudson, L. P., Toye, C. & Kristjanson, J. L. (2006). Would people with Parkinson’s disease benefit from palliative care?. Palliative Medicine, 20, 87-94.

Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier: -analys och utverdering. Lund: Studentliteratur.

*Kristjanson, J. L., Aoun, M. S. & Oldham, L. (2005). Palliative care and support for people with neurodegenerative conditions and their carers. International Journal of Palliative Nursing, 12(8), 368-377.

Lawrence, V., Samsi, K., Murray, J., Harari, D. & Banerjee, S. (2011). Dying well with dementia: qualitative examination of end-of-life care. The British Journal of Psychiatry, 199, 417-422.

*Lee, A.M., Prentice, M. W., Hildreth, J. A. & Walker, W. R. (2007). Measuring symptom load in Idiopathic Parkinson’s disease. Parkinsonism and Related Disorders, 13, 284-289.

*Lee, A. M., Walker, W. R., Hildreth, J. A. & Prentice, M. W. (2006). Individualized Assessment of Quality of Life in Idiopathic Parkinson’s Disease. Movement Disorders, 21(11), 1929-1934.

Lees, J. A., Hardy, J. & Revesz, T. (2009). Parkinson’s disease. The Lancet, 373, 2055-2066.

McGuire, B. D., Grant, M. & Park, J. (2012). Palliative care and end of life: The caregiver.

Nursing outlook, 60(6), 351-356.

McGuire, B. D., Grant, M. & Park, J. (2012). Palliative care and end of life care: The caregiver. Nursing Outlook, 60(6), 351-356.

*McLaughlin, D., Hasson, F., Kernohan, G. W., Waldron, M., McLaughlin, M., Cochrane, B.

& Chambers, H. (2010). Living and coping with Parkinson’s disease: Perceptions of informal carers. Palliative Medicine, 25(2), 177-182.

*Miyasaki, M. J., Long, J., Mancini, D., Moro, E., Fox, H. S., Lang, E. A., Marras, C., Chen, R., Strafella, A., Arshinoff, R., Ghoche, R. & Hui, J. (2012). Palliative care for advanced Parkinson disease: An interdisciplinary clinic and new scale, the ESAS-PD. Parkinsonism and Related Disorders, 18, 6-9.

*Miyashita, M., Narita, Y., Sakamotot, A., Kawada, N., Akiyama, M., Kayama, M., Suzukamo, Y. & Fukuhara, S. (2009). Care burden and depression in caregivers caring for patients with intractable neurological diseases at home in Japan. Journal of the Neurological Sciences, 276, 148-152.

(20)

17 Olsson, G. A., Markhede, I., Strang, S., & Persson, I. L. (2010). Differences in quality of life modalities give rise to needs of individual support in patients with ALS and their next of kin.

Palliative and Supportive Care, 8, 75-82.

Samii, A., Nutt, G. J. & Ransom, R. B. (2004). Parkinson’s disease. The Lancet, 363, 1783- 1793.

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 3 januari 2013, från http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-

Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/

SFS 2010:659. Patientsäkerhetslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 3 januari 2013, från http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-

Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010- 659/?bet=2010:659

Strang, P. (2005). Palliativ medicin. I B. Beck-Friis & P. Strang (red.), Palliativ vård vid hjärtsjukdom, lungsjukdom och neurologisk sjukdom, (s. 167-168). Stockholm: Liber AB.

Socialstyrelsen (u.å). Termbank. Hämtad 3 januari, 2013, från http://app.socialstyrelsen.se/termbank/

Socialstyrelsen, (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 13 mars, 2013, från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf Tan, A. & Manca, D. (2013). Finding common ground to achieve a ”good death”: family physicians working with substitute decision-makers of dying patients. A qualitative grounded theory study. BMC Family Practice, 14(14), 1-11.

Vernon, M. G. (2009). Parkinson Disease and the Nurse Practitioner. Diagnostic and Management Challenges. The Journal for Nurse Practitioners, 5(3), 195-206.

Waldron, M., Kernohan, G. W., Hasson, F., Foster, S., Cochrane, B. & Payne, C. (2011).

Allied health professional’s views on palliative care for people with advanced Parkinson’s disease. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 18(1), 48-58.

*Wressle, E., Engstrand, C. & Granérus, A-K. (2007). Living with Parkinson’s disease:

Elderly patients’ and relatives’ perspective on daily living. Australian Occupational Therapy Journal, 54, 131-139.

Yarnall, A., Archibald, N. & Burn, D. (2012). Parkinson's disease. Medicine, 40(10), 529-535.

(21)

Bilaga 1.

Översikt av inkluderade artiklar.

Författare Årtal Land

Studiens syfte Design/

Intervention/

Instrument

Deltagare (/bortfall)

Huvudresultat Kommentarer gällande kvalitet

Aoun et al, 2006, Australien.

Identifiera och jämföra behovet av palliativ vård hos patienter med neurologiska sjukdomar och deras anhörigas behov.

Kvalitativ design. 503 patienter och 373 närstående svarade på enkäten.

Ekonomin förändras både för patient och närstående.

Närstående uttrycker en frustration över de stödsystem som finns.

Hög.

Armitage et al., 2009, England

Undersöka och beskriva vården kring patienter med Parkinsons sjukdom som bor i ett vårdhem.

Deskriptiv kvalitativ design. Djupgående intervjuer med närstående &

patienter med PS.

51 närstående och 24 personer med PS intervjuades.

Depression och ångest är vanligt hos personer med PS.

Tidsbrist hos vårdpersonalen försvårar för patienten och speciellt rörelseproblemen förvärras.

Hög.

Bramley et al., 2005, England

Undersöka en individs upplevelse av att leva med PS.

Fenomenologisk kvalitativ design.

1 patient som intervjuades 3 ggr.

Förlust av kroppsliga funktioner leder till att patienten undviker sociala sammanhang.

Medel.

Elkis-Abuhoff et al, 2008, USA

Bestämma om patienter med PS upplever en minskning i somatiska och känslomässiga symtom av sjukdomen av att delta i

konstterapi.

Kvantitativ och kvalitativ design.

22

diagnostiserade med PS och 19 i en kontrollgrupp (utan PS).

Psykiska problem är vanligt hos patienter med PS. Socialt stöd från anhöriga minskar risken att utveckla psykiska problem. Konstterapi kan hjälpa patienten.

Hög.

Giles et al, 2009, Canada

Förstå deltagarnas upplevelse och behov av sjukvård för personer som lever i det palliativa stadiet av PS, för både patient och närstående.

Explorativ fenomenologisk kvalitativ design.

3 patienter och 4 närstående intervjuades.

Många närstående känner sig övergivna och utan stöd pga bristande information från vårdpersonal.

Närstående tar hjälp av Internet för att samla information om PS.

Hög.

Hasson et al, 2010, Irland

Undersöka närstående till personer med PS upplevelser av palliativ vård och terminalvård.

Explorativ, deskriptiv kvalitativ design.

15 närstående intervjuades.

Det dagliga livet påverkas genom ändrade roller och ångest. Närstående upplevde brist på stöd från vårdpersonal och inskränkningar i sitt egna liv t ex social isolering, känslor av hjälplöshet och brist på kontroll. Brist på kommunikation och kunskap resulterar i att de närstående missar att t ex Hospice finns tillgängligt.

Hög.

(22)

Higginson et al, 2012, England

Bestämma hur symtom och livskvalitet hos patienter med PS förändras med tiden.

En longitunell kvantitativ design.

82 patienter och deras närmsta familjemedlemm ar intervjuades.

Palliativ vård och symtomreducerande insatser bör sättas in så tidigt för att patienten ska bibehålla livskvalitet i livets slut.

Medel.

Hounsgaard et al, 2011, Danmark

Belysa den levda erfarenheten hos kvinnliga närstående till en person med PS som bor hemma.

Kvalitativ design. 10 kvinnliga närstående till personer med PS intervjuades.

Vissa närstående ombads att inte delta i föreningar för PS då det fanns en ovilja för detta hos vissa patienter med PS.

Detta skapade konflikter inom äktenskapet. Att få möjlighet att delta i dessa föreningar skänkte mening till den närstående.

Hög.

Hudson et al, 2006, Australien

Beskriva upplevelsen av PS och överväga betydelsen av palliativ vård till denna vårdgrupp.

Deskriptiv kvalitativ design.

Intervjuer med patienter med PS och deras familj samt vårdpersonal.

8 personer med PS, 21

närstående och 6 vårdpersonal.

Olika strategier för att insamla information om PS vid diagnos. Det dagliga livet påverkas genom ändrade roller och ångest.

Närstående uttrycker en sorg över svårigheterna att kommunicera med personen med PS.

Rörelseproblemen skapar frustration hos både patient och närstående.

Ekonomin förändras både för patient och närstående.

Närstående uttrycker en frustration över de stödsystem som finns.

Hög

Kristjanson et al, 2005, Australien.

Identifiera och jämföra behovet av palliativ vård hos patienter med neurologiska sjukdomar och deras anhörigas behov.

Deskriptiv kvantitativ design.

Ett nationellt frågeformulär skickades ut.

503 patienter och 373 närstående svarade på enkäten.

Depression och ångest är vanliga psykiska symtom hos personer med PS.

Hög.

Lee et al, 2007, England

Bestämma symtombelastnin gen hos patienter med idiopatisk PS

123 patienter.

(Bortfall 38)

Symtom som upplevs av patienten som svåra att hantera kopplade till både PS och palliativ vård tas upp.

Hög.

Lee et al, 2006, England

Utvärdera livskvaliteten hos patienter med PS.

123 patienter.

(Bortfall 38)

Familj, hälsa och oberoende anses som det viktigaste hos patienter med PS för att bibehålla en god livskvalitet.

Hög.

(23)

McLaughlin et al, 2010, Irland

Utforska upplevelsen hos närstående som vårdar patienter med PS.

Explorativ kvalitativ design.

26 närstående intervjuades.

Lång tid för att fastställa diagnos.

Brist på kommunikation skapar frustration, chock och ilska hos de närstående.

Diagnosen PS orsakar rädsla och sorg inför framtiden.

Det dagliga livet påverkas genom ändrade roller och ångest. Ekonomin förändras både för patient och närstående.

Närstående uttrycker en frustration över de stödsystem som finns. Många närstående känner sig övergivna och utan stöd pga bristande information från vårdpersonal. Brist på kommunikation och kunskap resulterar i att de närstående missar att t ex Hospice finns tillgängligt.

Hög.

Miyasaki et al, 2012, Canada

Identifiera symtom för patienter med avancerad PS i livets slut.

Kvantitativ design. 109 patienter deltog.

Symtom som upplevs av patienten som svåra att hantera kopplade till både PS och palliativ vård tas upp. Samtal med patient och familj ger utrymme för patienten att uttrycka sin egna vilja ang.

vård i livets slut.

Detta ger lindring för familjen. Tidig introduktion av palliativ vård undviker onödigt ställningstagande hos familjen i

krissituation.

Medel.

Miyashita et al, 2009, Japan

Beskriva vårdbördan hos närstående till personer med svårbehandlad neurologisk sjukdom. Samt klargöra förekomsten av depression hos närstående och faktorer relaterade till förekomst av depression.

Kvantitativ design. 1577 formulär skickades ut.

785 svarade, dock behövde endast 418 vård i hemmet och dessa frågeformulär analyserades.

(Bortfall 1159)

Närstående som vårdar någon med PS eller liknande neurologiska sjukdomar påvisar en högre benägenhet för depression och den totala vårdbördan är hög.

Hög.

(24)

Wressle et al, 2007, Sverige

Undersöka hur PS påverkar det dagliga livet för både patient och närstående samt identifiera faktorer som kan underlätta i det dagliga livet.

Kvalitativa intervjuer med personer med PS och närstående.

Sju personer med PS och nio närstående intervjuades.

Dagsformen hos patienter med PS är varierande och försvårar planeringen för framtiden. De umgicks inte i samma utsträckning med familj och vänner längre.

Rörelseproblemen skapar frustration hos både patient och närstående.

Hög.

(25)

Bilaga 2.

Granskningsmall.

Artikelgranskning

(Inspirerad av Hellzén, Johanson & Pejlert för urval i SBU-rapport (1999).

Artikel nr:…………. Granskare:………..

Författare:……….

………..

Titel:……….

………..………

Årtal:……….. Tidskrift:………

Land där studien utfördes: ………

Typ av studie: Original

Motivering:………..

(26)

KVALITETSBEDÖMNING

Frågeställning/hypotes:………

………

Typ av studie

Kvalitativ: Deskriptiv

□

Intervention

□

Annan

□

...

...

Studiens omfattning: Antal försökspersoner (N):……….. Bortfall (N) ………

Tidpunkt för studiens genomförande?... Studiens längd………

Beaktas: Könsskillnader? Ja

□

^Nej

□

Åldersaspekter? Ja

□

^Nej

□

Kvalitativa studier

Tydlig avgränsning/Problemformulering? Ja ⁭ Nej ⁭ Är perspektiv/kontext presenterade? Ja ⁭ Nej ⁭

Finns ett etiskt resonemang? Ja ⁭ Nej ⁭

Urval relevant? Ja ⁭ Nej ⁭

Är försökspersonerna väl beskrivna? Ja ⁭ Nej ⁭

Är metoden tydligt beskriven? Ja ⁭ Nej ⁭

Kommunicerbarhet: Ges en klar bild av resultat? Ja ⁭ Nej ⁭ Giltighet: Är resultatet logiskt, begripligt, i

överensstämmelse med verkligheten, fruktbar/nyttigt? Ja ⁭ Nej ⁭

Hur tillförlitligt är resultatet?

Huvudfynd:

………

Omarbetad utifrån SBU-granskningsmall Hellzén, O., & Pejlert, A .(1999)