Sjuksköterskeprogrammet
Strokepatienters upplevelser av information och delaktighet inom slutenvården
Författare: Handledare: Päivi Adolfsson Nerimane Breznica
Camilla Karlsson Examinator: Maria Carlsson
Examensarbete i sjuksköterskeprogrammet, 15 hp VT 2021
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Stroke är den femte största dödsorsaken i Sverige och är den vanligaste orsaken till att personer drabbas av funktionsnedsättning. Då stroke kan medföra både psykiskt och fysiskt lidande är det viktigt att patienterna får tillräcklig med adekvat information samt får vara delaktiga i sin egen vård.
Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka upplevelsen av delaktighet och information i sin egen vård hos personer som drabbats av stroke inom slutenvården.
Metod: En litteraturöversikt baserad på tolv kvalitativa artiklar hämtade från databaserna PubMed, Scopus och CINAHL. Samtliga artiklar har kvalitetsgranskats och erhållit medelhög till hög kvalitet.
Resultat: Det identifierades fyra kategorier och åtta underkategorier. I kategorin Bli behandlad som egen individ berörs patienternas upplevelse av hälso-och sjukvårdens bemötande och vilka grundläggande behov patienterna har. I kategorin ingår även vilken typ av informationsbehov patienterna har och hur kommunikation och information ska anpassas. I Mötet med vården innefattas positiva och negativa upplevelser av vården. Personlig prestation handlar om att finna en inre drivkraft och tar upp känslan av att komma tillbaka till samhället samt hur sjukdomen påverkar livssituationen. Vägen tillbaka fokuserar på hur viktiga familj och vänner är i rehabiliteringsprocessen och tar även upp vilka utmaningar personen står inför efter utskrivning.
Slutsats: Det fanns delade meningar gällande uppfattningen av delaktighet och information inom hälso-och sjukvården. Patienter och närstående var i behov av information i olika former och de ville vara en del av den personcentrerade vården. Både närstående och hälso-och sjukvården har ett ansvar för att individen ska ha en så effektiv återhämtningsprocess som möjligt. Patienterna upplevde att strokevården inte var individanpassad vilket fick patienterna att tappa motivation och inte vara delaktiga i sin vård.
Nyckelord: Patientens perspektiv, stroke, medverkan, erfarenhet, vägledning
ABSTRACT
Background: Stroke is the fifth leading cause of death in Sweden and is the most common reason to suffer from disability. Since stroke can lead to both physiological and physical suffering, it is important that the patients get enough and adequate information and also get involved in their own care.
Aim: The aim of this study was to explore the experience of participation and information in their own care of individuals affected by stroke within inpatient care.
Method: A literature review based on twelve qualitative articles received from the databases PubMed, Scopus and CINAHL. All articles have been quality analyzed and have been received medium to high quality.
Result: This review identifies four categories and eight subcategories. In Treated like an individual affects’ patient experience of healthcare treatment and patients’ fundamental needs. The category includes patients' information needs and how communication and information should be adapted. The healthcare meeting contains positive and negative experiences of healthcare. The category Personal accomplishments include inner motivation, the feeling of returning to society and how the illness affects the life situation. The road back focuses on how important family and friends are for the rehabilitation process and enlighten the challenges ahead after discharge.
Conclusion: There were split opinions about the perception of participation and information in the healthcare system. Patients and relatives were in need of information in different varieties and they wanted to be a part of the person-centered care. Both relatives and healthcare professionals have a responsibility to ensure that the individual has as efficient recovery process as possible. The patients experienced that the stroke care was not adapted to the individual which resulted in the patient losing motivation to be involved in their own care.
Keywords: Patient perspective, stroke, participation, experience, guidance
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION ... 1
Stroke ... 1
Patofysiologi ... 1
Förekomst ... 1
Komplikationer ... 1
Symtom och riskfaktorer... 2
Diagnos ... 2
Behandling ... 2
Rehabilitering ... 3
Prevention för framtida stroke ... 3
Anhörigas roll ... 3
Delaktighet ... 4
Teorin bakom delaktighet ... 4
Interaktion mellan patient och vårdgivare ... 4
Personcentrerad vård ... 5
Information ... 5
Sjuksköterskans perspektiv ... 5
Vad säger lagen om information ... 6
Teoretisk referensram: Joyce Travelbees interaktionsteori ... 6
Problemformulering ... 7
Syfte ... 8
METOD ... 8
Design ... 8
Sökstrategi ... 8
Databaser... 8
Inklusions/exklusionskriterier ... 8
Tabell 1. Resultat av litteratursökning... 9
Bearbetning och analys... 9
Kvalitetsanalys ... 9
Resultatanalys ... 10
Forskningsetiska överväganden ... 10
Tabell 2. Resultat av kvalitetsgranskning av artiklar ... 11
RESULTAT ... 14
Figur 1. Översikt av kategorier och underkategorier ... 14
Bli behandlad som egen individ ... 14
Bemötande och behov ... 15
Information och utbildning ... 15
Mötet med vården ... 17
Tagen under vingarna ... 17
Få rösten hörd ... 18
Personlig prestation ... 18
Egen motivation/styrka ... 18
Återkoppling till sitt själv ... 19
Vägen tillbaka... 20
Familj och närstående ... 20
Framtida ovisshet och beroende... 20
DISKUSSION ... 21
Resultatdiskussion... 22
Bli behandlad som egen individ ... 22
Mötet med vården ... 23
Personlig prestation ... 24
Vägen tillbaka ... 25
Metoddiskussion ... 27
Slutsats ... 29
Självständighetsdeklaration ... 29
REFERENSER ... 30
1
INTRODUKTION
Stroke Patofysiologi
Stroke är ett samlingsnamn för den symtombild som uppkommer då hjärnan inte får tillräckligt med syre och är en sjukdom som innefattar flera olika sjukdomstillstånd. Stroke sker på grund av delvis eller helt blockerad blodförsörjning till vävnaden (Folkhälsomyndigheten, 2020;
Graeme & Hankey, 2017). Den blockerade blodförsörjningen kan uppkomma när en blodpropp har bildats i hjärnans blodkärl och skapar syrebrist till vävnaden, detta kallas hjärninfarkt och drabbar 85–90 % av alla strokepatienter. En annan orsak till stroke kan vara att ett blodkärl i hjärnan eller på hjärnans yta brister och blodförsörjningen till hjärnan störs, vilket klassas som hjärnblödning (Wergeland, Ryen & Ødegaard-Olsen, 2011). WHO definierar en stroke som
“ett plötsligt fokalt (ibland globalt) neurologiskt bortfall som orsakas av en lokal cirkulationsstörning i hjärnans blodkärl, vilket leder till döden eller till symtom som varar mer än 24 timmar” (WHO, 2006).
Förekomst
Stroke tillhör gruppen hjärt-kärlsjukdomar och är den femte största dödsorsaken i Sverige samt är den vanligaste orsaken till allvarlig funktionsnedsättning (Folkhälsomyndigheten, 2020). År 2019 drabbades cirka 25 700 personer i Sverige och 5800 avled. 74% av de som drabbades av en stroke var 70 år eller äldre och 4% var yngre än 50 år (Socialstyrelsen, 2020). Hos låg- och medelinkomstländer så har stroke incidensen ökat de senaste decennierna medan incidensen hos höginkomstländer minskat med 42%. Det har också visats att personer som bor i låg och medelinkomstländer drabbas 15 år tidigare och detta medför högre mortalitet än i höginkomstländer (Johnson, Onuma, Owolabi & Sachdev, 2016; Graeme & Hankey, 2017).
Komplikationer
Exempel på funktionsnedsättningar som kan uppstå efter en stroke är halvsidig förlamning, dysfagi, afasi och yrsel. Det kan även uppkomma en viss problematik med ljud och ljuskänslighet (Graeme & Hankey, 2017). Många patienter drabbas också av psykologiska och kognitiva funktionsnedsättningar. Det är vanligt att efter en stroke få förändrad personlighet
2 exempelvis nedsatt koncentration, bristande uppmärksamhet, emotionell instabilitet, aggression, förnekande och bagatellisering samt depression (Wergeland et al., 2011). Dessa personlighetsförändringar kan vara svårt för andra runt omkring att förstå och hantera eftersom de ofta är dolda. Funktionsnedsättningarna hos de drabbade kan ha en stor inverkan på hur vardagliga aktiviteter i hemmet och samhället hanteras, personerna riskerar få en minskad aktivitetsnivå och ofrivilligt socialt isolerar sig (Mayo, Wood-Dauphinee, Côté, Durcan &
Carlton, 2002). De personer som får svårigheter att genomföra och delta i olika aktiviteter kan känna en känsla av förlorad självbild, identitet och tidigare familjeroller. Arbetskamrater eller familjemedlemmar kan behöva ta över tidigare roller då de drabbade kan ha svårt att bibehålla dessa efter insjuknande (Bhogal, Teasell, Foley & Speechley, 2003).
Symtom och riskfaktorer
Uppkomsten av stroke har flera orsaker där bland annat ärftlighet och riskfaktorer har betydelse. Exempel på riskfaktorer är högt blodtryck, rökning, hyperkolesterolemi, hög alkoholkonsumtion, hög ålder, diabetes, förmaksflimmer, övervikt och hjärtsvikt (Wergeland et al., 2011; Graeme & Hankey, 2017). Vid akut stroke är tiden viktig och kräver omedelbar behandling på sjukhus för att begränsa omfattningen av funktionsnedsättning. Symtom som kan tillkomma vid stroke är svaghet och domningar i ansikte, armar eller ben, personen kan få talsvårigheter och förvirring, spontan uppkommen synrubbning på ena eller båda ögonen, sviktande motorik som apraxi samt kraftig huvudvärk utan given orsak (Wergeland et al., 2011;
Graeme & Hankey, 2017).
Diagnos
Diagnos ställs genom att kartlägga symtom och fastställa skadeområdet samt granska patientens sjukdomshistoria. Patienten får genomgå en kroppsundersökning och datortomografi av hjärnan, blodprover och EKG tas och patienten får göra ett ultraljud av arteria carotis communis (Graeme & Hankey, 2017).
Behandling
Behandlingen skiljer sig beroende på ifall stroken är orsakad av en hjärninfarkt eller en hjärnblödning. Vid en hjärninfarkt så är behandlingen avsedd för att återupprätta syretillförseln till området för att begränsa skadan. Behandlingsalternativen kan vara trombolys med en blodproppslösande medicin, alteplas, som löser upp blockering i kärlet för att återställa
3 blodflödet. Ett annat behandlingsalternativ kan vara trombektomi och kirurgi vilket innebär att med hjälp av en kateter genom ljumsken gå upp till proppen i hjärnans artärer och avlägsna proppen mekaniskt. Behandlingen vid en hjärnblödning kan variera beroende på var blödningen sitter. Vid åtkomliga blödningar kan behandlingen innebära inläggning av shunt för att minska det intracerebrala trycket och vid kirurgiskt åtkomliga blödningar görs försök till utrymning (Schön & Svensson, 2013; Graeme & Hankey, 2017).
Rehabilitering
Efter en stroke är rehabiliteringen en viktig del av behandlingen och ofta behöver personen lära sig göra saker på nytt, exempelvis lära sig äta eller gå igen. Rehabiliteringsprocessen börjar redan i den akuta fasen och fortsätter under hela återhämtningsfasen. För vissa patienter är det aktuellt med fortsatt träning på rehabiliteringsavdelning på sjukhus då de har allvarliga bortfall eller funktionssvikt som måste åtgärdas innan utskrivning. Målet med rehabiliteringen är att förbättra funktionsförmågan, återfå förlorade färdigheter samt förbereda patienterna för en ny livssituation. Det är också av vikt att underlätta vardagen för patienterna med hjälp av patientcentrerad rehabilitering baserad på patientens önskemål. Det är effektivt att påbörja uppgiftsrelaterad träning tidigt efter en stroke och fysioterapeut är en viktig samarbetspartner i individens rehabilitering (Wergeland et al., 2011).
Prevention för framtida stroke
Det finns flertal läkemedel för att förhindra ytterligare proppbildning. Dessa har olika verkningsmekanismer och förebygger stroke på olika sätt, där vissa sänker blodtryck och andra förhindrar hyperkolesterolemi. Ibland kan det bli aktuellt med en operation för att kirurgiskt ta bort förträngningar i ett kärl som orsakat blodproppen (Schön & Svensson, 2013; Wergeland et al., 2011).
Anhörigas roll
Anhöriga har en viktig roll för individen som drabbats av stroke och de förväntas ställa upp för den som insjuknat för att hen ska kunna bo kvar i det egna hemmet. För att anhöriga ska förmå att ta hand om sin drabbade familjemedlem är det av vikt att de får möjlighet till kunskap och information för att inte riskera att själva insjukna i psykisk ohälsa (Riks-stroke, 2013). Då en person får diagnosen stroke drabbas inte bara individen utan även hela familjen och det är ofta inte förrän efter utskrivning till hemmet som det blir uppenbart vilka svårigheter som individen
4 har (Bhogal et al., 2003). Närstående beskriver att de behöver erbjuda sin anhörige tillsyn men även stöd med exempelvis förflyttning inomhus såväl som utomhus, transport, hjälp med personlig hygien, ekonomi, hushållssysslor men även kontakt med sjukvården. Kortare sjukhusvistelse och större möjligheter för patienter att bo hemma ställer stora krav på närståendes insats, vilket innebär att närstående måste få information och utbildning genom hela rehabiliteringsprocessen (Riks-stroke, 2013). Närstående har en betydande roll för strokebehandling samt återhämtning, eftersom de drabbade individerna blir beroende av andra är familjestöd essentiellt för rehabiliteringsprocessen (Khoshbakht Pishkhani, Dalvandi, Ebadi
& Hosseini, 2019).
Delaktighet
Teorin bakom delaktighet
Under 1960-talet började det studeras runt definitionen och innebörden av patientdelaktighet, detta innebar att patienten blev mer involverad i beslut om vård och behandling. Enligt autonomiprincipen ligger fokus på individens rätt till frihet från auktoritet, vilket kan kopplas till delaktighet. Patienter har under de senare åren definierat vad patientdelaktighet är.
Perspektiv som framkommit är att få vara involverad i beslut om sin vård och behandling, men omfattar även kunskap om sin sjukdom och symtom. För patienterna är det även viktigt att kunna dela erfarenheter och kunskap om behandling och sjukdom (SBU, 2017).
Begreppsanalyser som senare tillkommit belyser att patientdelaktighet karaktäriseras av en relation mellan vårdgivare och patient, för att uppnå patientdelaktighet måste hälso-och sjukvårdspersonal lämna en del av sin makt till patienten. Flera aspekter definierar patientdelaktighet där delad information och kunskap är väsentligt samt där ömsesidig och aktivt engagemang i intellektuell och/eller fysisk aktivitet är viktigt (SBU, 2017).
Interaktion mellan patient och vårdgivare
Att låta patienten medverka i sin egen vård innebär att hen på olika sätt och i växlande omfattning kan vara med och utföra eller besluta om den vård som hen behöver. Delaktighet kan ge patienten en uppfattning att vara en del av det vårdande sammanhanget. När patienten får vara delaktig i sin egenvård så inkluderas patientens värderingar, perspektiv och erfarenheter, detta kompletterar hälso-och sjukvårdens kunskap och erfarenheter vid ett beslutsfattande. Patienters delaktighet i vården gör att patienten känner att de har makt över sin egen livssituation. Vid delaktighet låter hälso-och sjukvården patienten ta eget ansvar samtidigt
5 som följsamhet i vården ökar. Parallellt som vården tar sitt ansvar för patienten så förstärks patientens autonomi och ger patienten utrymme att vara delaktig i sin vård. Genom delaktighet vinner vårdgivare patientens tillit och förtroende (Sandman & Kjellström, 2018). Målet med omvårdnaden är att främja välbefinnande och hälsa, förhindra ohälsa och lidande samt ge patienten livskvalitet. Omvårdnaden grundar sig i att patienter och närstående är delaktiga och kan uppleva respekt och trygghet för att jämna ut maktförhållandet i omvårdnadsrelationer (Swenurse, 2020c).
Personcentrerad vård
Patientlagen (SFS, 2014:821) säger att patientens vård ska utformas och genomföras gemensamt med hälso-och sjukvården i största möjliga mån. Patienten ska inkluderas i sin egen vård genom att få utföra delar av sina vård-eller behandlingsåtgärder som utgår från hens önskemål och egna förutsättningar. För att vården ska bli personcentrerad är det viktigt att det finns ett helhetsperspektiv, vården ska vara individanpassad utifrån patientens egna behov.
Personcentrerad vård innebär att lyssna på patientens perspektiv och låta hen ta makten över sitt eget liv (Swenurse, 2020c). Personer som drabbats av stroke är en utsatt patientgrupp som uttrycker att de har ett stort behov att få bevara sin autonomi och integritet efter insjuknande.
De kan exempelvis drabbas av afasi vilket kan begränsa deras möjlighet att förmedla sig.
Därmed är det viktigt att i den personcentrerade vården inkludera familj och närstående för att patienter som inte kan föra sin talan blir hörda. Synen på sin egen förmåga till att sköta sin egen allmänna dagliga livsföring (ADL) hos personer som drabbats av stroke påverkas av hur vårdpersonal och närstående ser på personen som en egen individ. Det vill säga att personen är unik med egna styrkor och svagheter. Ifall omgivningen visar tvivel gentemot personen som genomför egenvård kommer detta leda till att individen tappar självförtroende, vilket skapar oro och en känsla av förlorad värdighet hos personen (Nilsson, Jansson & Norberg, 1997).
Information
Sjuksköterskans perspektiv
Information är en daglig arbetsuppgift i sjuksköterskans arbete där hen möts inför många olika utmaningar, exempelvis patienter och närstående som behöver stöd i form av information och utbildning. Mötet är inte enbart ensidig informationsöverföring utan sjuksköterskan kan även inhämta kunskap av individen hen möter. I det pedagogiska mötet ska empati, lyhördhet och respekt genomsyras och sjuksköterskan ska ha förmåga att identifiera patienter som inte själva
6 uttrycker informationsbehov (Tingström, 2014; Swenurse, 2020a). Sjuksköterskan ska ha förmåga att kunna genomföra och planera samt utvärdera information, hen ska även kunna tillämpa undervisning av egenvård i samråd med patient och närstående med målet att främja hälsa och förebygga ohälsa (Swenurse, 2020b)
Vad säger lagen om information
I Patientlagen (SFS, 2014:821) framkommer att patienten ska få information om sitt hälsotillstånd, vilken vård som finns att tillgå, information om undersökning samt behandling.
Patienten ska också få information gällande risker och eventuella komplikationer och biverkningar som kan tillkomma med den aktuella behandlingen och sjukdomen. Enligt Patientlagen (SFS, 2014:821) ska informationen som ges till patienten vara anpassad efter individuella förutsättningar exempelvis språklig bakgrund, ålder, erfarenhet och mognad. Kan patienten inte ta emot information säger Patientlagen att närstående får ta del av informationen såvida det inte råder sekretess eller tystnadsplikt. Patientlagen (SFS, 2014:821) beskriver även att det ska framgå att patienten kan avstå från att ta del av information om sitt aktuella hälsotillstånd om så önskas. Vårdpersonal ska enligt lagen så långt som möjligt försäkra sig om att given information har uppfattats av den berörda.
Teoretisk referensram: Joyce Travelbees interaktionsteori
Joyce Travelbee har en humanistisk och existentiell filosofi som fokuserar på samspelet och interaktionen mellan sjuksköterska och patient. Hon understryker att god kommunikation och interaktion bidrar till att patientens välbefinnande och hälsa gynnas. Det skapar förutsättningar för sjuksköterskan att kunna utvärdera omvårdnadsbehovet samt genomförande och planering för vården. Joyce Travelbee tillsammans med andra omvårdnadsteoretiker framhäver individen som unik med potential att forma sitt eget liv. Travelbee anser att människan i grunden är god med en önskan att utvecklas och växa. Individen bär ett ansvar för dem val de tar i livet eftersom utveckling sker i samverkan med andra personer. Det som motiverar mänskligt beteende är att åstadkomma sina mål samt inneboende förmågor, människor söker mening, värde och kreativitet (Travelbee, 1971).
Travelbee delar in vårdrelationen genom en interaktiv process i fem steg. Första steget presenterar Travelbee som “det första mötet” mellan sjuksköterska och patient. Det första intrycket av varandra spelar en viktig roll för den framtida vårdrelationen som ofta kan präglas av stereotyper och tidigare erfarenheter. Den andra fasen är “framväxt av identiteter” och här
7 menar Travelbee att stereotyperna börjar ersättas av nyanserade bilder. Detta leder till att personerna börjar se den andre som en unik individ. Interaktionsprocessens tredje fas “empati”
är en upplevelse som äger rum mellan två eller fler individer. Empati enligt Travelbee är förmågan att sätta sig in och förstå en annan individen livssituation. Sedan övergår empati till den fjärde fasen “sympati” och kännetecknas av ett känslomässigt engagemang och en vilja av att hjälpa, detta är en process där sjuksköterskan vill förstå och lindra den andres orsak till lidande och smärta. Den femte och sista fasen i interaktionsprocessen “ömsesidig förbindelse”
är en sammanslagning av alla tidigare faser och det skapas tillit och förståelse spontant mellan patient och sjuksköterska (Travelbee, 1971).
Teorin tar upp aspekter kring hur vårdpersonal kan utvärdera omvårdnadsbehovet hos patienten. Med hjälp av delaktighet och samverkan mellan patient och vårdpersonal så kan patientens empowerment stärkas. Detta leder till att patienten känner sig sedd, hörd, och involverad i sin vård, personen utvecklas och stärks som en enskild individ. Enligt Travelbee så bär patienten ansvar för beslut som hen fattar och genom delaktighet så är patienten också ansvarig för sin egen vård. Travelbee tar upp vikten av god kommunikation som innefattar bland annat att patienten är välinformerad samt vikten av att personen tagit del av informationen och förstått den. Interaktionsteorin belyser vikten av ett samspel mellan vårdpersonal och patient och hur viktigt det är att vårdpersonal kan se när patienten är i behov av information (Travelbee, 1971).
Problemformulering
Stroke är en sjukdom som kan medföra olika funktionsnedsättningar som kan leda till fysiskt och psykiskt lidande för patienten. Sjuksköterskan har en viktig roll i vården av denna patientgrupp, där hens uppgift är att säkerställa att patienten uppfattat informationen som givits.
Det kan finnas ett behov av individanpassad information samt inklusion av närstående i vården eftersom denna patientgrupp kan ha kommunikationssvårigheter som exempelvis afasi. Då vården involverar närstående blir strokedrabbade patienter mer delaktiga i vården. Det finns en kunskapslucka när det kommer till kunskap om hur patienter som drabbats av stroke upplever delaktighet och information inom hälso-och sjukvården. Det är därför viktigt att ha kännedom och sammanställa kunskapen om patientens upplevelse av delaktighet och information under vårdtiden för att kunna skapa en trygg och säker vård.
8 Syfte
Syftet med denna studie var att undersöka upplevelsen av delaktighet och information i sin egen vård hos personer som drabbats av stroke inom slutenvården.
METOD
Design
Denna studie har genomförts som en litteraturöversikt. Denna metod används för att kontrollera kunskapsläget inom ett specifikt område för att kunna bedriva evidensbaserad sjukvård (Polit
& Beck, 2021).
Sökstrategi Databaser
Sökningen av vetenskapliga artiklar har genomförts via databaserna PubMed, Scopus och CINAHL. PubMed är en databas som inkluderar medicin, omvårdnad och odontologi medan CINAHL är en databas som täcker omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi samt är specialiserad på forskning inom omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2016). Scopus är en tvärvetenskaplig databas som omfattar flera olika forskningsdiscipliner och är relevant vid vårdvetenskapligt informationssökande (Östlundh, 2017). Sökord som har använts är MeSH- termer som var: stroke, patient participation, patient involvement, och ord som skulle finnas i titel/abstract var: patient, perceived participation, patient experience, patient empowerment, patient perspective, patient view, patient perception, stroke patients, hospital, ward, inpatient, acute setting, qualitative research, shared decision making och information. För att kombinera sökorden har den booleska söktekniken använts som kopplar ihop olika söktermer med hjälp av operatorerna AND och OR (Östlundh, 2017).
Inklusions/exklusionskriterier
Inklusionskriterierna har varit att deltagarna drabbats av en stroke, varit över 18 år, artiklarna skulle varit publicerade på engelska och varit originalartiklar av kvalitativ metod. Artiklarna skulle varit forskningsetisk godkända för att inkluderas i denna litteraturöversikt.
Exklusionskriterier har varit att artiklar som inte funnits tillgängliga med Uppsalas Universitets Prenumeration eller Open Access uteslutits samt att patienter utanför slutenvården
9 exkluderats. I litteraturöversikten har artiklar som undersökte fler sjukdomstillstånd exkluderats där det inte varit möjligt att utläsa vad patienter med stroke bidragit med.
Tabell 1. Resultat av litteratursökning.
Databas
& datum för sökning
Sökord Antal
träffar
Antal lästa abstract
Antal lästa artiklar
Antal utvalda till kvalitets granskning
Antal utvalda efter kvalitets granskning PubMed
2/2
((Patient participation[MeSH Terms]) OR (patient involvement[MeSH Terms])) AND (Stroke[MeSH Terms])
161 57 14 3 3
Scopus 2/2
(TITLE-ABS-KEY (stroke) AND TITLE- ABS-KEY (patient AND participation) AND TITLE-ABS-KEY (information) AND TITLE-ABS-KEY (hospital))
129 25 5 1 1
Scopus 2/2
(TITLE-ABS-KEY ({Stroke}) AND TITLE- ABS-KEY ({patient participation}) OR TITLE-ABS-KEY ({patient involvement}) OR TITLE-ABS-KEY ({patient
experience}) AND TITLE-ABS-KEY (hospital))
193 74 7 4 4
CINAHL 2/2
TI Stroke patients AND AB (patient involvement or patient participation or patient empowerment or shared decision making) AND AB (hospital or acute setting or inpatient or ward)
86 26 3 1 1
CINAHL 9/2
TI Stroke AND AB information AND AB qualitative research AND AB (patient perspective or patient experience or patient view or patient perceptions)
23 4 4 3 3
Bearbetning och analys Kvalitetsanalys
Utav 33 lästa artiklar har det varit tolv artiklar som besvarat litteraturöversiktens syfte, dessa har kvalitetsgranskats. Artiklar som har valts ut och besvarat syftet har kvalitetsgranskats med hjälp av en kvalitativ kvalitetsgranskningsmall från Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU, 2020). Frågorna har varit uppdelade i åtta olika kategorier där svaren varit “ja”, “nej” eller “oklart” (SBU, 2020). Ett poängsystem har skapats för att bedöma kvaliteten på artiklarna där högsta möjliga poäng var 20 poäng.
10
• 0–9 poäng = låg kvalitet
• 10–15 poäng = medelhög kvalitet
• 16–20 poäng = hög kvalitet.
Artiklarna har fått ett poäng för varje svar som inte genererat en brist i tillförlitlighet eller giltighet utifrån författarnas bedömning. Ett “oklart” svar gav inget poäng. Artiklar som fått hög eller medelhög kvalitet har valts ut till studien. Åtta artiklar har varit av hög kvalitet och fyra av medelhög kvalitet efter kvalitetsgranskningen. Ingen artikel har varit av låg kvalitet, se tabell 1.
Resultatanalys
För att göra resultatanalysen har Fribergs (2017a) analysmetod använts som är uppdelad i fem faser. I fas ett har studierna lästs igenom flertalet gånger för att få en förståelse om innehåll och sammanhang och för att få en helhetsbild med fokus på deras resultat. För att få struktur på materialet som analyserats har en tabell skapats som visar studiernas syfte, metod, resultat etc., se tabell 2. Denna tabell har skapat en god överskådlighet som legat till grund för den fortsatta analysen (Friberg, 2017b). I fas två har nyckelfynd identifierats i varje studies resultat för att få reda på teman och underteman. Under fas tre har en schematisk översikt gjorts för att få en överblick om studiernas resultat som sedan förts in i huvudkategorier och underkategorier.
Likheter och skillnader i studiernas resultat har identifierats i fas 4, när detta material förts samman har nya övergripande kategorier skapats, se figur 1. I den femte och sista fasen har den sammanställda datan från resultatet presenterats i textform (Friberg, 2017a).
Forskningsetiska överväganden
Artiklar som valts ut skulle ha blivit godkända från en etisk kommitté. Inga artiklar har uteslutits av författarna i denna litteraturöversikt och alla resultat har presenterats, även de artiklar som stödjer respektive inte stödjer forskarnas egna åsikter. Fusk och ohederlighet får inte förekomma inom forskning. Exempel på detta skulle kunna vara stöld eller plagiat av data, hypoteser eller metoder utan angivna källor samt felaktig inklusion eller exklusion av data (Forsberg & Wengström, 2016).
11 Tabell 2. Resultat av kvalitetsgranskning av artiklar
Författare, år, land
Titel Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalitet
Baumann M,. Peck S., Collins C. & Eades G., 2013, England.
The meaning and value of taking part in a person- centred arts programme to hospital-based stroke patients: findings from a qualitative study.
Genom en intervention undersöka potentialen till att använda ett konstprogram för att förbättra det emotionella och mentala välbefinnandet hos patienter efter stroke.
Design: Kvalitativ studie med individuella semistrukturerade intervjuer
Urval: Målmedvetet
18 patienter samt anhöriga till 2 patienter med svår kognitiv och/eller kommunikationssvåri gheter. Rekryterades från ett sjukhus.
Patienterna fick en positiv upplevelse av
konstprogrammet vilket bidrog till att deras mentala välbefinnande stärktes. De fem vanligaste fördelarna patienterna skrev var:
Nöje, Anslutning,
Mental stimulering, lärande och kreativitet,
Deltagande i betydelsefull sysselsättning och befrielse från tristess,
Återanslutning med sig själv/livet
Medel, 15 poäng
Lui MH. &
Mackenzie AE., 2001, Kina.
Chinese elderly patients´
perception of their rehabilitation needs following a stroke.
Identifiera
rehabiliteringsbehovet hos äldre kinesiska patienter efter en stroke.
Design: Kvalitativ studie med ett etnografiskt tillvägagångssätt, semistrukturerade intervjuer genomfördes Urval: Målmedvetet
15 patienter, oberoende av kommunikationssvåri gheter. Rekryterades från en
rehabiliteringsavdelni ng.
Det identifierades 5 kategorier av behov: 1.Information 2.Fysiskt
3.Psykiskt
4.Socialt och 5.Spirituellt behov.
Medel, 15 poäng
Ocloo J., Goodrich J., Tanaka H., Birchall- Searle J., Dawson D.
& Farr M., 2020, England & Wales.
The importance of power, context and agency in improving patient experience through a patient and family centered care approach
Undersöka vilka faktorer som gynnar eller hindrar
förändringar till att förbättra patientupplevelsen hos patienter med stroke.
Design: Kvalitativ studie med analys av nyckeldokument, observation av vårdvägar, fokusgrupper, individuella intervjuer
Urval: Målmedvetet
Totalt 33 patienter, 17 stroke och 16 höftfrakturpatienter. 8 släktingar samt 39 sjukhuspersonal.
Rekryterades från ett PFCC-program, ett sjukhus i England och ett i Wales.
Det identifierades att flera faktorer stödjer och hindrar goda patientupplevelser på mikro, organisation och makronivå.
Hög, 17 poäng
Perry C., Papachrisou I., Ramsay AIG., Boaden RJ., McKevitt C., Turner SJ., Wolfe CDA. & Fulop NJ., 2018, England.
Patient experience of centralized acute stroke care pathways
Att undersöka patienters upplevelse av centraliserade akuta strokevårdsvägar.
Design; Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer.
Urval: Målmedvetet
36 patienter och 17 anhöriga. Rekryterade från tre sjukhus i Greater Manchester och fyra sjukhus i London.
Det identifierades positiva och negativa aspekter med att inte vårdas på sitt hemsjukhus. Vårdpersonalen kan bidra till att maximera vårdupplevelsen för patienten genom tillräcklig och tydlig information.
Hög, 17 poäng
12
Arntzen C., Hamran T. & Borg T., 2015, Norge.
Body, participation and self-transformations during and after inpatient stroke rehabilitation
Att utveckla en djupare förståelse för hur det dynamiska fenomenet kropp, delaktighet i vardagen och självkänslan sammanbinder och förändras genom strokeöverlevandes rörelse i och mellan de två sammanhangen och vad detta fenomen betyder för strokeöverlevandes förändringsprocess och välbefinnande i den tidiga rehabiliteringsbanan.
Design: Kvalitativ longitudinell studie med en
fenomenologisk- hermeneutisk design. Intervju med öppna frågor.
Urval:
Bekvämlighetsurval
9 patienter och 13 anhöriga. Rekryterade från en
rehabiliteringsenhet och två gruppbaserade utbildningsprogram.
Det identifierades två teman, 1. Patientupplevelse
2.Upplevelse av utskrivning
Stroke påverkade patienternas uppfattning om sin egen kropp, delaktighet i vardagslivet och uppfattningen av sig själva. Deltagande i rehabiliteringen kan påverka dessa dynamiska fenomen och kan förändra synen på dessa.
Hög, 19 poäng
Tholin H. & Forsberg A., 2014, Sverige.
Satisfaction with care and rehablitation among people with stroke, from hospital to community care
Att undersöka hur personer med stroke upplevde sin vård, rehabilitering, stöd och deltagande från sjukhus till samhällsvård.
Design: Kvalitativ studie med en semistrukturerad intervju.
Urval: Strategiskt urval
11 patienter.
Rekryterades från fyra primärvårdscentrum.
Deltagarna ansåg att de var nöjda med sjukhusvården, omvårdnaden och var säkra på den medicinska vården.
Deltagarna uppvisade både positiva och negativa erfarenheter av sjukhusvården. De flesta upplevde och ville ha intensiv, specifik och professionell
rehabiliteringen. Det fanns deltagare som beskrev att de inte kände sig involverade i vårdplaneringen och istället litade på sjukvården visste bäst.
Hög, 16 poäng
Clancy L., Povey R.
& Rodham K., 2020, England.
“Living in a foreign country”: experiences of staff-patient
communication in inpatient stroke settings for people with post- stroke aphasia and those supporting them
Utforska erfarenheter av kommunikationen mellan vårdpersonal och strokepatienter med afasi.
Kvalitativ studie med individuella intervjuer och fokusgrupper.
Urval:
Bekvämlighets och snöbollsurval.
7 patienter rekryterades från stödgrupper, 8 personliga assistenter från stödgrupper 6 vårdpersonal från sjukhus.
Identifierades 3 teman:
1. Vara i ett främmande land 2. Hitta en röst
3. Du är bara ett nummer
Hög.
19 poäng
Loft MI., Martinsen B., Esbensen BA., Mathiesen LL., Iversen HK. &
Poulsen I, 2019, Danmark.
Call for human contact and support: an interview study exploring patients´
experiences with inpatient stroke rehabilitation and their perception of nurses´
and nurse assistants´ roles and functions.
Beskriva patienters upplevelser med rehabilitering inom stroke och deras uppfattning om sjuksköterskors och undersköterskors roller och funktioner under
sjukhusvistelsen.
Design; Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer. Urval:
Målmedvetet urval.
10 patienter, 19 sjuksköterskor och 18 undersköterskor rekryterades från ett sjukhus.
Identifierade 10 kategorier:
1.Period av konstant förändring. 2.Behov av att behandlas som en människa. 3.Behov av samtal. 4.Rum för anhöriga. 5.Professionalism och personlighet.
6.Förtroende och helhetssyn. Kontinuitet - sällsynt men viktigt. 7.Rehabilitering är lika med fysisk träning.
8.Positiv självträning. 9.Brist på dagligt stöd och delaktighet i målsättningen. Ett tema identifierades: 1.
Existentiella tankar ökar behovet av mänsklig kontakt.
Hög, 17 poäng
13
Danzl MM., Harrison A., Hunter EG., Kuperstein J., Sylvia V., Maddy K. &
Campbell S, 2016, USA.
“A Lot of Things Passed Me by”: Rural Survivors´ and Caregivers´ Experience of Receiving Education From Health Care Providers.
Undersöka landsbygdens Appalachian Kentucky stroke överlevande och vårdgivarens erfarenheter av att ta emot utbildning från vårdgivare.
Design: Kvalitativ studie med semistrukturerade öppna intervjuer.
Urval: Målmedvetet urval
13 patienter, 12 personliga assistenter rekryterades genom brev och ett rehabiliterings nätverk.
Identifierade 5 kategorier:
1. Utbildare
2. Mottagare av utbildning 3. Utbildningens innehåll 4. Leverans av utbildning 5. Tidpunkt av utbildning
Medel, 13 poäng
Shipley J., Luker J., Thijs V. & Bernhardt J, 2020, Australien.
How can stroke care be improved for younger service users? A qualitative study on the unmet needs of younger adults in inpatient and outpatient stroke care in Australia.
Undersöka de
otillfredsställda behoven hos yngre stroke överlevande i vård och öppenvårdsmiljöer och identifiera möjligheter till förbättrad leverans av tjänster.
Design: Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer
Urval: Målmedvetet samt snöbollsurval
19 patienter rekryterade FINMH register från ett sjukhus med hjälp av forsknings blad, nyhetsbrev från strokeorganisationer och annonser i sociala medier
Identifierades 3 huvudteman:
1.Otillräckligt behandlad psyko-emotionella och kognitiva behov för unga strokeöverlevare
2.Isolering från brist på information och strukturerat stöd
3.Misslyckade med att leverera åldersrelaterad patientcentrerad vård
Hög, 18 poäng
Merriman NA., Bruen C., Gorman A., Horgan F., Williams DJ. & Pender N, 2020, Irland.
“I'm just not a Sudoku person”: analysis of stroke survivor, carer, and healthcare professional perspectives for the design of a cognitive rehabilitation intervention.
Undersöka perspektiv och preferenser hos
strokeöverlevande, personliga assistenter och vårdpersonal för att informera om utformningen av en kognitiv
rehabiliteringsinsats.
Design: Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer.
Urval: Målmedvetet och snöbollsurval.
14 patienter, 11 personliga assistenter och 19 vårdpersonal rekryterades från ett sjukhus.
Identifierades 5 teman:
1.Aktiviteter som ska inkluderas 2. När de äger rum
3. Plats 4. Format
5. Vem interventionen ska inkludera
Medel, 15 poäng
Harrison M., Ryan T., Gardiner C. & Jones A, 2017, England.
Psychological and emotional needs, assessment, and support post-stroke: a multiperspective qualitative study.
Att utforska patienters, personliga assistenters och vårdpersonalens
erfarenheter av psykologiskt behov, bedömning av stöd efter stroke vid sjukhus och omedelbart efter
utskrivning.
Design: Kvalitativ studie med strukturerade individuella intervjuer.
Urval: Målmedvetet urval.
31 patienter, 28 personliga assistenter och 66 anställda rekryterades från 7 sjukhus.
Identifierade 2 teman:
1. Förbättra klyftan: psykologisk expertis 2. Skyddsfaktorer som upplevs minska behovet av formellt psykologiskt stöd
Hög, 17 poäng
14
RESULTAT
Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka upplevelsen av delaktighet och information i sin egen vård hos personer som drabbats av stroke inom slutenvården. Resultat från tolv kvalitativa studier inkluderades för att besvara litteraturöversiktens syfte. Dessa studier kom från Sverige, Norge, Danmark, England, Wales, Irland, Australien, USA och Kina, se Tabell 2. Totalt ingick 200 patienter som drabbats av stroke i studierna. Fyra kategorier och åtta underkategorier identifierades som presenteras i figur 1.
Figur 1. Översikt av kategorier och underkategorier
Bli behandlad som egen individ
I denna kategori ingår två underkategorier. Bemötande och behov innefattar patienternas upplevelse av hälso-och sjukvårdens bemötande och vilka grundläggande behov patienterna har. I Information och utbildning ingår vilken typ av informationsbehov patienterna har och hur kommunikation och information ska anpassas.
Bli behandlad som egen individ
Mötet med vården
Personlig
prestation Vägen tillbaka
Bemötande och behov
Tagen under vingarna
Egen motivation/
styrka
Familj och närstående
Få rösten hörd
Återkoppling till sitt själv
Framtida ovisshet och
beroende Information
och utbildning
15 Bemötande och behov
Det framkom att det fanns skillnader i hur patienter upplevde bemötandet vid sjukhusvistelsen.
De flesta strokepatienter uttryckte att de hade fått ett gott bemötande av vården (Baumann et al., 2013; Perry et al., 2018; Arntzen et al., 2015; Tholin & Forsberg, 2014; Loft et al., 2019).
Patienterna hade en tacksamhet gentemot vårdpersonalen men upplevde ändå att vissa grundläggande behov inte tillgodosågs (Lui & Mackenzie, 2001). Patienterna ansåg att fokus låg på att få tillbaka vitala funktioner medan det kognitiva och helhetssynen kom i skymundan.
(Shipley et al., 2020; Merriman et al., 2020).
Strokepatienterna litade på att vårdpersonalen visste bäst och skulle förmedla relevant information (Lui & Mackenzie, 2001; Danzl et al., 2016). Det beskrevs av patienterna hur de hade behov av spirituell och religiös kontakt under sin vårdtid för att hålla hoppet vid liv (Lui
& Mackenzie, 2001). Patienterna upplevde att det spirituella behovet inte blev tillgodosett av vårdpersonalen och stöd och engagemang saknades under vårdtiden (Lui & Mackenzie, 2001).
I flera studier framkom det att patienterna hade behov av att uttrycka sig emotionellt (Lui &
Mackenzie, 2001; Arntzen et al., 2015; Shipley et al., 2020; Harrison et al., 2017). Patienterna uttryckte hellre sina tankar och funderingar till sjuksköterskan i stället för läkaren då de upplevde att läkaren inte hade tid (Baumann et al., 2013). Patienterna beskrev även att sjuksköterskorna hade begränsat med tid för emotionellt stöd (Baumann et al., 2013; Loft et al., 2019; Shipley et al., 2020; Harrison et al., 2017). Det emotionella behovet innebar att de ville bli respekterade och där vårdpersonal visade empati och sympati (Baumann et al., 2013;
Lui & Mackenzie, 2001; Ocloo et al., 2020; Shipley et al., 2020). Patienterna ansåg att fysio- och arbetsterapeuter var två viktiga yrkeskategorier i stöttandet av de fysiska, psykiska och emotionella behoven (Loft et al., 2019; Shipley et al., 2020). Strokepatienterna uttryckte ett behov av att delta i olika supportgrupper för att utbyta erfarenheter gällande sjukdomen (Tholin
& Forsberg, 2014; Shipley et al., 2020; Merriman et al., 2020; Harrison et al., 2017).
Information och utbildning
Deltagarna i de olika studierna uttryckte att de hade behov av flera typer av informationskällor.
Patienterna ville ha verbal information (Clancy et al., 2020; Danzl et al., 2016), vissa patienter ansåg att skriftlig information var ett viktigt komplement till den verbala informationen (Danzl et al., 2016; Ocloo et al., 2020; Lui & Mackenzie, 2001; Tholin & Forsberg, 2014; Shipley et al., 2020). Visuell information kunde användas som redskap för att underlätta
16 kommunikationen enligt patienterna (Clancy et al., 2020; Danzl et al., 2016). I en annan studie beskrev patienterna alternativet att spela in videos från utskrivningssamtalet, vilket möjliggjorde att patienterna kunde gå tillbaka och ta del av informationen efter hemgång och underlättade för patienter med kognitiva svårigheter (Megan et al., 2016). Patienter beskrev att muntlig information i den akuta fasen upplevs överväldigande och svår att ta in (Megan et al., 2016; Shipley et al., 2020). Patienter uttryckte att afasi-vänlig kommunikation var ett bra verktyg för att kunna ta del av informationen och gjorde att de upplevde respekt (Clancy et al., 2020). Den afasi-vänliga kommunikationen innebar att vårdpersonalen pratade långsamt, upprepade information, kontrollerade att informationen uppfattades av mottagaren, inte gav för mycket information på en gång samt använde sig av fotografier och listor med stor teckenstorlek (Clancy et al., 2020). För att försäkra sig om att individen hade tagit del av informationen som givits var det viktigt att se helheten och ge patienten ett stort utbud av olika informationsalternativ enligt de.
Information minskade känslan av maktlöshet enligt patienter i flera studier (Lui & Mackenzie, 2001; Megan et al., 2016; Merriman et al., 2020; Harrison et al., 2017). Flera studier menar att information hjälpte patienter att förbereda sig för livet utanför sjukhuset (Megan et al., 2016;
Merriman et al., 2020; Baumann et al., 2013; Arntzen et al., 2015; Tholin & Forsberg, 2014;
Loft et al., 2019; Shipley et al., 2020). Strokepatienterna uttryckte en önskan att få information utifrån en personcentrerad vård med hänsyn till individens egna mål och behov (Megan et al., 2013; Ocloo et al., 2020; Tholin & Forsberg, 2014; Clancy et al., 2020; Shipley et al., 2020;
Harrison et al., 2017). Enligt patienterna hade de behov av individanpassad information men detta tillgodosågs inte alltid, detta framgick i flera studier (Ocloo et al., 2020; Shipley et al., 2020; Perry et al., 2018; Tholin & Forsberg 2014). De olika studierna kom fram till att deltagarna hade olika informationsbehov, allt från den akuta fasen till rehabilitering och efter utskrivning.
Information om sjukdomen var något som patienterna uttryckte behov för, vilket framkom i flera studier (Lui & Mackenzie, 2001; Tholin & Forsberg 2014; Shipley et al., 2020; Harrison et al., 2017). Att få information om behandling var viktigt för patienterna (Lui & Mackenzie, 2001; Ocloo et al., 2020; Arntzen et al., 2015; Clancy et al., 2020). Patienterna ville även ha information om vårdplanering (Tholin & Forsberg 2014).
Det framkom att patienterna ville ha information om självrehabilitering (Lui & Mackenzie, 2001; Clancy et al., 2020; Shipley et al., 2020), information om prevention för framtida stroke
17 (Lui & Mackenzie, 2001), information om strokesymtom (Danzl et al., 2016; Merriman et al., 2020), samt information om tillstånd och testresultat (Ocloo et al., 2020). Patienterna eftertraktade även information om sekundära komplikationer som kunde uppstå (Ocloo et al., 2020; Shipley et al., 2020; Merriman et al., 2020), information rörande rådgivning, stödgrupper samt hur depression och ofrivillig social isolering hanteras efter utskrivning (Shipley et al., 2020; Lui & Mackenzie, 2001; Danzl et al., 2016). Strokepatienterna ville ha information angående försäkringar och ekonomiska resurser exempelvis bidrag (Tholin & Forsberg, 2014;
Danzl et al., 2016).
Mötet med vården
Två underkategorier identifierades. Tagen under vingarna tar upp positiva aspekter medan Få rösten hörd belyser negativa upplevelser av vården.
Tagen under vingarna
Deltagarna upplevde många positiva aspekter i mötet med vården där de fick en känsla av att bli tagen under vingarna. Patienterna upplevde sig involverade när de fick vara delaktiga i sin vård (Arntzen et al., 2015). Vårdpersonal kunde väcka känslor av hopp hos patienterna enligt flera studier (Arntzen et al., 2015; Loft et al., 2019; Merriman et al., 2020). Patienterna kände sig omhändertagna och värdefulla då vårdpersonal skapade relationer med dem (Loft et al., 2019; Danzl et al., 2016). Hur strokepatienterna upplevde sjukhusvistelsen berodde på relationen som skapades mellan vårdpersonal och patient samt vårdpersonalens egenskaper (Loft et al., 2019). Patienterna ansåg att kontinuitet var en viktig aspekt för att kunna skapa en god relation, där exempelvis patienter blev vårdad av samma vårdpersonal. Patienterna beskrev också att den goda relationen mellan vårdgivare och patient gjorde att vårdpersonalen tog ett större ansvar att arbeta mot patientens individuella mål vilket gav motivation till patienten (Loft et al., 2019).
Strokepatienter menade att aktivt lyssnande var en stor del av omvårdnaden och stärkte relationen mellan patient och vårdpersonal (Danzl et al., 2016). Patienterna beskrev att då vårdpersonal använde ögonkontakt, lät samtalet ta tid och kontrollerade att patienten hade förstått samtalet kände sig patienterna hörda och sedda (Clancy et al., 2020). I en studie beskrev patienter vikten av att skapa en god relation mellan vårdpersonal och patient, detta för att inte
18 påverka framtida interaktioner samt för att inte påverka patientens motivation och självförtroende i framtiden (Clancy et al., 2020).
Få rösten hörd
Många patienter hade behov att få sin röst hörd genom att vara involverade i beslutsfattandet runt sin vård (Tholin & Forsberg, 2014; Clancy et al., 2020; Loft et al., 2019). Patienterna berättade att de fick en känsla av osäkerhet och inte få sin röst hörd när de försökte vara delaktiga men då deras åsikter inte övervägdes av vårdpersonal (Tholin & Forsberg, 2014).
Strokepatienter upplevde att bristande kunskap hos vårdpersonalen resulterade i att de blev mindre inkluderade i sin vård (Clancy et al., 2020). Patienterna upplevde ett bristande samarbete mellan vårdpersonal och patient i olika vårdsituationer där informationsbehovet inte tillgodosetts hos patienter med afasi och kognitiv funktionsnedsättning. Detta resulterade i att patienterna inte kände att deras röst blev hörd (Clancy et al., 2020).
I flera studier berättade strokepatienter att de fick känslan av att inte bli lyssnade på vilket medförde att de inte kände sig delaktiga i sin egen vård (Ocloo et al., 2020; Loft et al., 2019;
Danzl et al., 2016). Det fanns delade meningar rörande patienternas upplevelse av deltagande i sin egen vård (Loft et al., 2019). Vissa patienter ansåg att de fick vara delaktiga i sina mål medan andra upplevde att vårdpersonal inte tillät detta (Loft et al., 2019).
Personlig prestation
Det identifierades två underkategorier. Egen motivation/styrka handlar om att finna en inre drivkraft och Återkoppling till sitt själv tar upp området att komma tillbaka till samhället samt hur sjukdomen påverkar livssituationen.
Egen motivation/styrka
Patienter ansåg sig själva vara den viktigaste tränaren i sin rehabilitering (Loft et al., 2019). I en studie beskrev patienter att det fanns en inre drivkraft hos yngre strokepatienter där de fann motivation och styrka av att återgå till den livsstil personen hade innan sjukdom och ville inte vara en börda för system (Shipley et al., 2020). I studien framgick även att detta innebar att återgå till betald anställning och självständigt kunna ge sina barn omsorg (Shipley et al., 2020).
Patienterna ansåg att detta skapade en motivation och drivkraft för att kämpa i rehabiliteringsprocessen (Shipley et al., 2020).
19 Patienter beskrev i en studie att det var viktigt att inte anstränga sig för hårt i början av rehabiliteringen eftersom risken att förlora motivationen var hög (Merriman et al., 2020). I en annan studie berättade patienterna att de ville ha intensivare träning med fokus på kvalitet och försökte återgå till rörelseförmågan hen hade innan sjukdom (Shipley et al., 2020).
Återkoppling till sitt själv
Strokepatienter beskrev att de upplevde sig avskurna från sig själva och världen på grund av sin nuvarande sjukdom (Baumann et al., 2013; Arntzen et al., 2015; Tholin & Forsberg, 2014;
Loft et al., 2019). Patienterna berättade att de inte kände igen sitt nuvarande själv och de var osäkra på vad framtiden hade att erbjuda, vilket resulterade i en osäkerhet (Arntzen et al., 2015). Patienterna hade tankar om vilka de var och vilka de tvingas bli, detta skapade en identitetskris vilket medförde sorg över en förlorad kropp. Det framgick även i studien att patienterna efter utskrivning upplevde att de kom hem till en bekant men samtidigt mycket annorlunda vardag vilket skapade en ovisshet (Arntzen et al., 2015).
För att uppnå en känsla av tillbakagång till en bekant eller normal livssituation som fanns innan sjukdom, pre-stroke identiteten, beskrev patienter att meningsfulla aktiviteter var viktiga för de (Baumann et al., 2013). Meningsfulla aktiviteter fick patienterna att känna att de gjorde en investering för sig själva och framtiden vilket även skapade en länk mellan tidigare och framtida jag (Baumann et al., 2013; Merriman et al., 2020). För att patienterna skulle utföra samt slutföra dessa meningsfulla aktiviteter framkom det att de behövde uppmuntran av både sjukvårdspersonal samt närstående, men det upplevdes inte alltid vilket påverkade patienterna negativt (Merriman et al., 2020).
Många patienter uppvisade en förnekelse av den rådande situationen och hade svårt att identifiera sig som en person som drabbats av stroke (Tholin & Forsberg, 2014). Patienter med framtidsplaner ville återgå till livssituationen de befann sig i innan stroke och ville inte acceptera att nuvarande situation hade förändrats (Arntzen et al., 2015; Merriman et al., 2020).
Exempelvis hade en patient inställningen om att kunna återgå till arbetet inom en vecka efter insjuknandet. Patienterna menar att sjukhusrehabiliteringen hade en betydande roll för att skapa en koppling mellan tidigare, nuvarande och framtida liv (Baumann et al., 2013).
20 Vägen tillbaka
Två underkategorier identifierades. Familj och närstående fokuserar på hur viktiga familj och vänner är i rehabiliteringsprocessen och Framtida ovisshet och beroende tar upp vilka utmaningar personen står inför efter utskrivning.
Familj och närstående
I de flesta studier har strokepatienter omnämnt familjen som en ovärderlig tillgång i alla återhämtningsfaser, från den akuta fasen till att komma hem till vardagslivet (Baumann et al., 2013; Lui & Mackenzie, 2001; Perry et al., 2018; Arntzen et al., 2015; Tholin & Forsberg, 2014; Clancy et al., 2020; Loft et al., 2019; Danzl et al., 2016; Merriman et al., 2020; Harrison et al., 2017). Strokepatienter ansåg att familj och närstående var en resurs för att motivera och delge information till patienterna (Merriman et al., 2020). Patienterna uttryckte att då det fanns en god relation med närstående och vänner minskade deras emotionella stödbehov från vårdpersonalen (Harrison et al., 2017).
Patienter menade att för strokepatienter med kommunikationssvårigheter är närstående en ännu viktigare komponent för att föra deras talan (Clancy et al., 2020). I en studie beskrev patienter deras upplevelse av att ha släktingar som en del av rehabiliteringen, det var meningsfullt och kunde ge hopp samt motivation för att klara av den krävande rehabiliteringsprocessen (Loft et al., 2019). En patient beskrev att då släktingar var på besök blev sjukhusvistelsen mer uthärdlig och gav lite frisk luft från verkliga livet (Loft et al., 2019). Släktingar fick delta i avdelnings ronder vilket gav möjlighet för patienterna att diskutera situationen tillsammans med deras familj och de fick hjälp att hålla reda på all information som givits (Loft et al., 2019). Patienter som inte vårdats på sitt hemsjukhus upplevde det påfrestande då närstående var långt borta och inte kunde ge det stöd som behövdes (Perry et al., 2018).
Framtida ovisshet och beroende
Det kom som en chock för många patienter att återvända hem till den verkliga världen där de bodde tidigare och fungerade bra till att inte fungera alls (Arntzen et al., 2015). Många patienter upplevde att sjukhusvistelsen blev en falsk miljö då de möttes av oförutsedda utmaningar efter utskrivning, exempelvis knäppa knappen på skjortan eller sminka sig (Merriman et al., 2020;
Arntzen et al., 2015). Patienterna beskrev att det var svårt att komma ut i samhället då de var vana vid tryggheten och komforten som rådde på sjukhuset (Arntzen et al., 2015).
21 Resultatet från flera studier visade att patienterna upplevde sig ha erhållit otillräcklig information för att klara av vardagen vilket skapade en oro för framtiden (Perry et al., 2018;
Arntzen et al., 2015; Danzl et al., 2016; Shipley et al., 2020). Strokepatienter hävdade att de blev mindre aktiva i samhället samt berättade att de inte hade något socialt liv efter utskrivningen på grund av sjukdomen (Lui & Mackenzie, 2001). Patienterna berättade även att detta berodde på att de inte ville visa sig för sina vänner i rådande tillstånd (Lui & Mackenzie, 2001). De beskrev även att ihållande kommunikationsproblematik ledde till att patienterna ofrivilligt socialt isolerade sig till grannar (Lui & Mackenzie, 2001). Strokepatienterna beskrev hur de blev beroende av andra människor runt omkring i situationer där de behövde transport och ekonomisk hjälp efter utskrivning (Lui & Mackenzie, 2001).
När det kom till rehabiliteringsprocessen efter utskrivning beskrev patienter att de inte var lika engagerade i hemuppgifter när närstående försökte motivera de till att utföra rehabiliteringen (Merriman et al., 2020). Strokepatienter beskrev hur uppföljningen hade varit otillräcklig och de kände sig utkastade i samhället (Arntzen et al., 2015; Shipley et al., 2020). Patienterna uttryckte att den trygga sjukhusmiljön och de professionella var borta efter utskrivningen, förtroendet samt hoppet om framtiden som gavs ut av de yrkesverksamma fanns inte längre (Arntzen et al., 2015).
DISKUSSION
Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka upplevelsen av delaktighet och information i sin egen vård hos personer som drabbats av stroke inom slutenvården. Utifrån resultatet sammanställdes fyra kategorier med tillhörande underkategorier. I resultatet framkom det att deltagarna hade en positiv upplevelse av sjukhusvistelsen men det framgick även att det fanns brister i informationsgivningen samt delaktigheten. Flera studier visar att sjukhuset var en trygg och säker plats men väl hemma fick de en sjukdomsinsikt som fick de att känna sig bortglömda och utkastade i samhället utan tillräckliga verktyg. Att komma tillbaka till vardagslivet med sorg över en förlorad kropp och en oviss framtid ställer stora krav på närstående samt vårdpersonal. Detta för att individerna ska kunna komma tillbaka till ett liv med god livskvalitet.
