När döden utmanar livet. Peter Strang, professor i palliativ medicin, Karolinska Institutet Cancerspecialist och överläkare, Stockholms Sjukhem

(1)

När döden utmanar livet

Peter Strang, professor i palliativ medicin, Karolinska Institutet

Cancerspecialist och överläkare, Stockholms Sjukhem

(2)

www.peterstrang.se

Lärobok med - Teori

- Praktiska fall

- Vårdreflektions frågor - Självreflektionsfrågor

(3)

Lättläst tankebok för allmänheten om hur tanken på livets korthet kan hjälpa oss att få ”syn på livet”

Professor Peter Strang

• Memento mori - hur tanken på livets korthet kan tydliggöra livet

Följande tänkare beskrivs:

Viktor Frankl Martin Buber Erich Fromm

(4)

Svår sjukdom = kris

• Vad är skillnaden mellan en ”vanlig kris” och en existentiell kris?

• Alla kriser har en existentiell del, men när blir krisen

huvudsakligen existentiell?

(5)

Existentiell kris (enl. James Bugental)

”När krisen blir så kraftig att vi inte längre förmår skydda oss från tankar på

• döden,

• meningslösheten,

• skulden och

• den existentiella ensamheten

– då handlar det primärt om en existentiell kris”

(James Bugental på 1950 talet, pionjär inom den existentiella humanistiska terapin).

(6)

Meningslösheten

• Utan mål och mening går människan under…

• Människan letar ständigt efter mening

• när man upplever mening, kan man

• utstå lidande

• … men vi klarar inte meningslöst lidande i längden

• Människan försöker skapa mening

• meningslösheten gör att vi engagerar oss

• relationer

• arbete

• fritidssysselsättningar, resor

• altruism: att göra goda saker, frivilliginsatser osv

• Meningen kan hotas (t ex av arbetslöshet och sjukdom)

• …Hur klarar man skapa mening inför döden?

(7)

Existentiell ensamhet

- har koppling till lidandet …

• ”Vanlig” social ensamhet: man saknar släkt och vänner

• Existentiell ensamhet: Människan är i grunden ensam – trots alla relationer

• Alla har hemliga rum, vi kan aldrig dela allt:

”Ingen vet hur jag har det innerst inne”

• Existentiell ensamhet: ”motorn” i det akuta lidandet!

• T ex vid svåra besked

• Vid stort lidande: ”Ingen vet hur jag har haft det…”

• Jesus på korset: Min Gud, min Gud, varför har du övergivit mig?

• Ingen kan lyfta bort en annan persons existentiella ensamhet, men närvaron och gemenskapen gör den uthärdlig

• (Jfr: Jesus i Getsemane: ”Vaka med mig…”)

(8)

Frihet – ansvar – skuld

• Människan är ”dömd” till frihet (Sartre)

• Människan har alltid ett fritt val, måste välja

• Och har därför alltid ansvar för sina val

• Dåliga val kan leda till skuldkänslor

• valsituationerna skapar därför ångest

• Frihet/ansvar-val-ångest-oetiskt val – skuld –gottgöra-sonas

(9)

Döden, döden, döden…

• Vad är döden?

• En naturlig del av livet – ett livsvillkor?

• Livets svåraste prövning?

• Slutet på livet?...att allt tar slut??...

• … eller början på det riktiga livet??

(10)

Döden

- den största existentiella utmaningen!

• Livet, dvs existensen håller på att ta slut

• Motsättning: Patienten kämpar med att ha fokus på livet – samtidigt som hon förbereder sig för döden.

• Man måste fortsätta med vardagen och ”odla sin trädgård”

• …För vardagen skyddar och ger mening

• Avsätta korta stunder för att avsluta

www.peterstrang.se

Döden och dödsångesten

som den stora utmaningen

(11)

Döden

• Den stora utmaningen mot själva livet, dvs utmanar vår existens:

• Livet är det enda vi känner till

”Vi vet vad vi har” – det okända vill vi inte

• Döden utmanar några av våra grundantaganden:

• Döden är ”orubblig” – även för dem som har makt

• Döden är inte logisk

• Döden är inte rättvis…

• …och därför skrämmande

(12)

Hur besvaras existentiella utmaningar?

• Troende…

• Sökare…

• Ateister…

Alla möter

Existentiella utmaningar

Religion

”Believer” eller ”Belonger”?

Positiv (stödjande) religiös coping - ”Gud är god och hjälpande”

Negativ religiös coping

- ”Straffande Gud; djävulen; Guds frånvaro”

(Koenig, Pargament mfl 1998)

(13)

Hur besvaras existentiella utmaningar?

• Troende…

• Sökare…

• Ateister…

Alla möter

Existentiella utmaningar

Religion

Allmän andlighet:

”Något större”, Kretsloppet

naturen osv.

Egna tankar

----

Livsfilosofi

Gemenskap / Relationer

”Den sekuläre

svensken är andlig”

(14)

Dödsångest (Kirkegaard m fl)

• Separationsångest

• Skiljas från släkt och vänner

• Skiljas från sammanhang

• Skiljas från livet

• ”Att skiljas är att ”dö en smula””

• Förintelseångest

• Vi kan inte greppa ”icke-varat”

• Patienten gör därför om ”döden” till en person

• Religionen gör om ”döden” till ett ”vara”, en existens

(15)

Ångest eller rädsla? (Kirkegaard)

• Ångest Rädsla

• Ångesten innebär känslor av oro och rädsla, men saknar fokus

• …Vi känner stark oro/rädsla men vet inte vad vi är rädda för

• När vi inte vet vad vi slåss mot, blir ångesten förlamande

• Rädsla innebär också oro men vi vet vad vi är rädda för

• Rädsla leder ofta till handling (vi kan förbereda oss om vi vet vad vi är rädda för)

• Samtal, kunskap, info för över svårhanterbar ångest till hanterbara rädslor

(16)

Vad är dödsångest?

• Döende-rädsla (oro, rädsla för döendet)

• Rädsla, snarare än ångest

• Rädsla = ångesten/oron har ett fokus (”hur blir sista tiden?”)

• Rädsla för smärta, lidande

• Rädsla/ångest för dödsögonblicket

• Dödskamp?

• Svår smärta? Kvävning?

• Vad händer precis vid övergången?

• Ångest för döden (vad kommer sedan?)

• Utplåning?

• Annan existens?

• Himmel eller helvete?

(17)

Bara dödsångest som drivkraft?

• Dödsångest ÄR en viktig drivkraft

• Men… Livsviljan/ livsglädjen också viktig

(18)

Dödens ”positiva” sidor

(Heidegger, Yalom mfl)

• Dödens närhet gör att vi värderar livet, nuet

• Skiljer mellan huvudsak och bisak

• Man blir mer generös

• Man vågar välja bort

(19)

Dödsångest i praktiken

• Vad gör döden med oss…?

och…

• Vad gör vi med döden…?

• … dvs – vilka val gör vi när döden utmanar livet?

(20)

”Varför blev hon inte glad??!”

• Kvinna 60 år svårt cancersjuk, hade svårt att gå.

• Sjuksköterskan i ASIH hjälpte henne att få rätt hjälpmedel, en rollator

• Sjuksköterskan var nöjd…! (fick tag på arb terapeut)

• Men när hon kom med rollatorn, blev inte patienten särskilt glad… 

• Varför blev hon inte glad??

• Vad gjorde hon för val?

(21)

Vad glad hon blev!!

• 70 årig cancersjuk kvinna, tappat 20-30 kg i vikt

• Mycket svaga ben, inga muskler kvar… men vill gärna komma ut… sonen har lovat hjälpa henne

• Sjuksköterskan i ASIH föreslår rullstol

• Patienten får rullstol

• ”Vad glad hon blev!”

• … Vad var det hon valde?

(22)

När man drabbas av cancer eller annan livshotande sjukdom…

• För många: första gången döden blir synlig

• En så kallad gränssituation (som tvingar till val):

• (Gränssituation: ofrånkomlig situation som man måste förhålla sig till)

• 1. Låta döden breda ut sig?

• Dödsångest

• Meningslöshet

• Känner sig ensam med sitt dödshot…

• 2. Låta döden tydliggöra livet?? ”Som en ram…”

• Vad är huvudsaker och bisaker i mitt liv??

• Vad vill jag hinna med??

(23)

Möjliga utfall

Livsglädje

• DÖDEN

Missmod, dödsångest

(24)

”Den ”existentiella” rollatorn…”

• ”Varför blev hon inte glad…?”

• ”Förstår du inte att det här inte löser min situation?”

”Jag tappar ju mer och mer kraft för varje dag!

DET är mitt problem!!”

• Hon ville ha tillbaka det friska livet, såg inte möjligheten som hjälpmedlet gav

• ”Vad glad hon blev!!”

• Medvetenheten om döden hade pekat på vad som var viktigt i hennes liv:

• Att få vara med sin son

• Att gemensamt få komma ut – rullstolen var lösningen

(25)

Döden skapar spänningsfält…

• Dödsångest Livsglädje

• Meningslöshet Ny mening

• Ensamhet Ökad gemenskap

• Vill dö Vill leva

• … i någon mening väljer vi hur vi förhåller oss till polerna

• Personalen kan stärka patienten i sina val

(26)

www.peterstrang.se

Palliativa vårdens helhetssyn

Fysiskt Psykiskt

PALLIATIV VÅRD

Socialt Existentiellt/andligt

(27)

När vardagen blir existentiell…

• Smärtbehandling…

• Ger smärtfrihet…

• Påminner om att man ÄR sjuk – och beroende av läkemedel

• Buktappning…

• Skönt att det lättar i magen…

• Men: ”Vad är det som rinner ur mig…??”

(28)

Existentiell själavård i en

sekulär värld?

(29)

Målet med existentiella samtal

• Att eftersträva någon grad av acceptans:

”Allt blev inte bra, men en hel del blev det!”

• Om patienten fastnat eller är oavledbar:

• Bedöma om det föreligger en oupptäckt depression som kräver behandling

• Läkemedel kan ha snabb effekt – inom 1-2 veckor!

(30)

Standardsamtal- är alla lika?

• Är alla stöpta i samma form?

• Har alla samma behov?

• Risk: om man fått ett ”verktyg” vill man gärna använda det på alla:

• ”Har man en hammare ser allt ut som spikar…”

www.peterstrang.se

(31)

Utgå från patientens behov

• Redan Kirkegaard sa (fritt citerat):

• ”Om du vill leda någon, skall du börja där personen är”

(inte där du själv är).

www.peterstrang.se

(32)

Hur får vi veta ”var patienten är”?

• ”Vad har du fått veta hittills?”

• ”Vad tror du själv om den närmaste framtiden?”

• ”Vad hoppas du mest på – trots att du just sagt att du tror att tiden är kort?”

• ”Och vad är du mest orolig för, vilka är dina största farhågor

just nu?” ^w

ww.peterstrang.se

(33)

Se den individuella patienten:

Vill patienten veta sanningen?

www.peterstrang.se

• Vill patienten veta ”sanningen”?

• Vad är i så fall ”sanning”?

• Hur vill man få reda på det?

• När vill man få reda på det?

• Ett samtal som är helt fel idag, kan vara helt rätt nästa vecka!!

• Man har rätt till brytpunktssamtal

• – men har man lika självklar rätt att slippa?

(34)

Människor är olika:

Man vill dö som man levt!

• Vissa har alltid pratat känslor

• Vissa gör det väldigt sällan – och bara med sin partner

• Vissa har aldrig pratat känslor – men visat det på annat sätt

• Vissa behöver få veta så mycket som möjligt

• Vända och vrida på situationen, döendet, döden

• Andra är precis på gränsen för vad de klarar av:

• De vet att de skall dö, men de orkar inte tala om det

• Försvaret är skört – ett ovälkommet samtal kan sänka personen

www.peterstrang.se

(35)

Att successivt öka insikten (1)

Vicki Jackson et al: J Palliative Medicine 2013; 16:894-900

• Tidig palliativ vård som tillägg till vanlig vård ökar livskvaliteten – och till och med överlevnaden

• Genom tidiga palliativa insatser finns god chans att successivt öka patientens insikt om den annalkande döden

• MEN: Vissa vill inte kännas vid sin prognos

• Vissa vill skjuta besluten och samtalen ”till slutet”

• Patienter tar in det hela i den takt de själva klarar av, utan att

(i psykologiskt hänseende) gå under (jfr även Weisman 1979) ^w^w

w.peterstrang.se

(36)

Att successivt öka insikten (2)

Vicki Jackson et al: J Palliative Medicine 2013; 16:894-900

• Förnekande är inte tecken på bristande coping – utan tecken på att patienten inte ännu är redo att ta in sanningen

• ”Middle knowledge” (Weisman):

• Patienterna pendlar mellan förnekande och acceptans

• Ett sunt och nödvändigt sätt att bearbeta krisen

• Ju längre tiden går, desto mer förstår patienten

• Fritt efter Kirkegaard: ”Om du vill leda någon, skall du börja där personen är (inte där du själv är)”.

www.peterstrang.se

(37)

Att stödja i en existentiell kris

• Fysiska frågor Ge råd

• Psykosociala frågor Ge råd ibland, fråga ibland

• Existentiella frågor Ge stödet med hjälp av frågor, men undvik att ge ”råd”

Fokusera på källor till mening

www.peterstrang.se

(38)

Mening – även i palliativ vård

• Relationer (vänskap, samhörighet, kärlek)

• Bli sedd, bli bekräftad (att räknas med, att leva tills man dör…)

• Vardagen

• Hinna avsluta – hinna ha existentiella samtal (sammanfatta livet)?

• Nuet

• … men även balansen mellan ”rötter” –”nuet” – ”framtid”

• ”Rötter” – att höra hemma någonstans – skapar mening.

• Att vila i minnen – skapar mening

• ”Framtid” – basen för hoppet (även del av gerotranscendensen)

• Mening genom skönhetsupplevelser, naturen

• Få vara ”till nytta”, göra goda gärningar (altruism)

(39)

Att stödja i kris

• Våga lita på att ”människan är människans räddning” – att våga stanna kvar även i tystnaden

www.peterstrang.se

(40)

Min hemsida

• www.peterstrang.se

- här finns mitt Nyhetsbrev - boktips osv.

www.peterstrang.se