Palliativ vård i praktiken –
tre patientfall
Julian Pascual Madelene Ljungars
Daniel Gustafsson
Jan bor sedan två år på ett demensgruppboende. Försämrats successivt i sin demenssjukdom. Behöver nu hjälp med allt kring sin personliga
vård, hjälp att tvättas, kläs och matas. Två av sönerna ber att få tala med dig som ansvarig läkare på boendet. Sönerna vill veta varför du bestämt att man inte skall påbörja HLR om hjärtat stannar. Dom vill absolut att HLR skall påbörjas vid akut hjärtstopp. Dom vill också förvissa sig om att deras pappa skickas in till sjukhus om han till exempel skulle få en
infektion.
1.Argument för/emot att avstå från HLR?
2.Argument för/emot inremittering till sjukhus?
Jan 80 år
• Omedelbar överlevnad särskilt boende 18,5% (Finucane)
• 3,4% skrivs ut levande från sjukhus (Finucane)
• Demens: 1% skrivs ut levande från sjukhus
• 0,5% av pat som fått lyckad HLR överlever 6 mån – demens 0,15%
• Komplikationer: frakturer, sekvele
• Kognitiv försämring
• 41% positiva till HLR på SÄBO, 5% positiva när prognos 0-5% vid svår demenssjukdom redovisades (Murphy)
HLR - evidens
• 18,7% Mortalitet (6 veckors) på boende
39,5% mortalitet vid inremittering till sjukhus Jämförbara grupper (Thompson)
• Konfusion, fall, matvägran, inkontinens
• Psykofarmaka, begränsningsåtgärder, sond, KAD
• Komplikationsrisk
• Förlängd vårdtid
• Sämre funktionsstatus 2 månader efter sjukhusvistelse
• Riskfyllt, försämrar funktioner, ökar dödligheten
Inremittering till sjukhus - evidens
Jan behöver hjälp med all personlig vård. Orkar sitta uppe i en rullstol ett par timmar, däremellan vilar han i sin säng. Kan inte längre tala. Sedan två månader har han fått allt svårare att svälja.
Sönerna vill på nytt tala med dig. De har märkt att Jan gått ner lite i vikt och att han har svårare att svälja. Dom har hört talas om att man kan ge näring i en slang ner till magsäcken. Dom vill nu att du sätter sond på Jan.
1.Vilken fas av ett demensförlopp är Jan i?
2.Vilka är argumenten för att avstå från sond eller TPN?
Jan 80 år
• Svår demens kan inte äta själva – sväljningsbesvär
• Sätter i halsen, svårt att dricka
• Matvägran vanligt
• Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker
• Matvägran - antidepressiva eller aptitstimulantia (Morris)
• Sond ingen effekt på överlevnad (Gillick)
• Sond förhindrar inte aspirationspneumoni
• Komplikationsrisk
• Ökad infektionsrisk
• Obehag
• Åtgärder för att förhindra att sond dras bort
• Mortalitet vid inläggande av PEG
Nutrition
En morgon är Jan sig inte lik. Han är trött och slö, hostar och känns varm. Han har 39 grader i temp. När Jan vänds i
sängen hörs det hur han rosslar. Jan har drabbats av en infektion.
• Är det motiverat med antibiotika?
Jan 80 år
• Peroral behandling kan vara lika effektiv som iv behandling
• Patienten kanske inte förstår - varför nål/odlingar?
• Begränsas patienten för genomföra behandling? Psykotropa lkm?
• Förlänger inte överlevnad vid svår demens (Luchins et al 1997)
• Analgetika och antipyretika ger lika effektiv symtomlindring
• Komplikationsrisk – GI-biverkningar, allergier, clostridier
• Återkommande infektioner begränsar nyttan
• Vilken infektion får vara den sista?
Antibiotikabehandling
Jan får peroral antibiotika och förbättras. 3 veckor senare vaknar inte Jan när personalen kommer för att ta upp honom. Han har återigen hög feber och rosslar. Blöjan är torr. Den brukar annars alltid vara blöt på morgonen. Jan jämrar sig vid vändningen. Det är tredje lung- inflammationen på 2 månader. Hustrun vill ändå gärna att du ger intravenös antibiotika en gång på försök.
1. Hur skulle du vilja handlägga situationen?
Jan 80 år
• Tidig information om sjukdomsförloppet
• Tidig etisk diskussion om ”mål med vården”
• Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga
• Fortlöpande information om läget
• Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall – källa till kunskap
Vård i livets slut vid demens
När är näret?
Brytpunkt till palliativ vård i livets
slutskede
Jaha, då ses vi om ett halvår, jag förnyar dina
mediciner. Hejdå!
Tack så
mycket, hejdå.
Teckning av Olivia Marsh Landén,
Jag ser att
döden kan vara nära.
Det tror jag också.
Teckning av Olivia Marsh Landén,
När genomföra brytpunktssamtal?
• Medicinsk värdering. Helikopterperspektiv och organfunktioner.
• Symptomskattning. (ESAS, IPOS)
• ECOG – performance status
Erfarenheter – när prata om döden / genomföra
brytpunktssamtal.
• TÄNKBARA NÄR –
• Efter inläggning på sjukhus
• På permanent boende
• På sjukhuset inneliggande vård
• Förvåningsfrågan
Britta 73 år
Soc: Gift. Bor i villa. Barn på annan ort.
Tid: Hypertoni.
Nuv: Småcellig lungcancer, diagnos april -17. Fått 2 linjer cytostatika + strålning. MDK jan -18: progress av tumörbörda. Tumörer apikalt bilateralt + stora körtelpaket nära trakea och esofagus. Inga
fjärrmetastaser. Ingen ytterligare bromsande terapi är möjlig.
Brytpunktssamtal. Palliativ vård. Remiss vårdcentral.
• Vad är ditt uppdrag som remissmottagare?
• Hur planerar du inför ert första möte?
• Hur ser din agenda för mötet ut?
Britta 73 år
• Du bör kunna erbjuda hembesök inom 3 dagar.
• Patienten tillhör prioriteringsgrupp 1
• Du ber hemsjukvården om symptomskattning, kliniska parametrar och eventuell provtagning.
• Du ser till att det bokas in hembesök tillsammans med
sjuksköterska från hemsjukvården. Oftast positivt om anhöriga kan vara med, om patienten inte är av annan åsikt.
• Planera uppföljning! Behöver du samråda med SSIH eller annan instans?
• Läkemedelsgenomgång.
Första hembesöket hos Britta
Britta skattar ingen symptombörda. Maken drar ett stort lass och berättar att Britta sitter eller ligger hela dagarna. Kontaktetablering och att gå igenom vården hittills tar mycket tid. Ni kan inte göra någon förhandsplanering vid detta besök. Du bedömer att Britta har ECOG performance status 3. Ni bokar ett nytt besök om 2-3 v.
Britta 73 år
Britta 73 år
0 Klarar all normal aktivitet utan begränsning.
1 Klarar inte fysiskt krävande aktivitet men är uppegående och i stånd till lättare arbete.
2 Är uppegående och kan sköta sig själv men klarar inte att arbeta; är uppegående mer än 50 procent av dygnets vakna timmar.
3 Kan endast delvis sköta sig själv; är bunden till säng eller stol mer än 50 procent av dygnets vakna timmar.
4 Klarar inte någonting; kan inte sköta sig själv; är helt bunden till säng eller stol.
Performance status (WHO/ECOG)
Andra hembesöket hos Britta
Britta har fått svårare att svälja. Maten fastnar högt upp i matstrupen. Hon är trött och apatisk och har ingen aptit.
• Vad gör du nu?
Britta 73 år
• Du ber HS bedöma munhälsa som är u.a.
• Du rådgör med lungmedicin och onkolog. Patienten är fullbestrålad i området. Kan kirurgisk intervention tänkas?
Stent?
• Kirurgi eller stent är inte tekniskt möjligt. Prognosen bedöms dyster.
• Parenteral nutrition/PEG/sond? (Prognosbedömning, samråd, patientens inställning)
• Britta får kortisonschema i lindrande, avsvällande syfte.
• HSV rapporterar: Förbättrat AT. Återfår aptit och kan svälja bättre.
Britta 73 år
2 veckor senare har du ett planerat besök, din agenda är förhandsplanering av förväntade scenarier.
• Vilka skeenden är rimliga att bygga vårdplan för?
• Hur närmar du dig frågan?
Britta 73 år
• Infektion
• Nutritionssvikt
• Sviktande läkemedelsintag
• Misstänkt hjärtinfarkt eller stroke
• Misstänkt fraktur
• Hemoptys
• Dyspné och ångest
Britta 73 år
- Hur tänker du framåt?
- Vad är viktigt för dig?
- Hur är det med livslusten?
- Har det varit så för dig att du tänkt att du inte skulle överleva eller var på väg att dö?
- Hur tänker du kring ditt döende?
- Nu skall jag ställa en fråga som är lite mer allvarlig – jag brukar fråga om det är viktigt för dig var du befinner dig när du dör. För mig är det viktigt att veta och kunna ha en
beredskap för att vården skall kunna fungera för det.
Erfarenheter – hur prata om döden.
Hur - Dokumentation
Vårdplaner förankras med patient, anhörig och HSV.
Palliativ vid behovs-medicinering finns hemma.
Trygg och etablerad kontakt med sjuksköterska i HSV.
Du och HSV planerar för avstämning (telefon eller rond) om 1 vecka.
• Hur ser dessa kontaktytor ut där du jobbar?
Britta 73 år
En kväll faller Britta. HSV tillkallas. Maken och sköterskan kan inte få upp Britta till sängen. Britta klagar över smärta kring höften. Ambulans tillkallas.
Britta röntgas. Ingen fraktur. Britta läggs in på
ortopedavdelning pga ohållbar hemsituation. Från avdelningen skrivs konsult till SSIH. Vårdplanering genomförs. Britta flyttar till korttidsplats och följs upp av SSIH.
Britta 73 år
• Soc: Ensamboende. Ingen hemtjänst. Dotter nära. Kör bil.
• Ischemisk hjärtsjukdom. Förmaksflimmer.
Biverkningar/blödningar av warfarin och NOAK. Står på Trombyl. Hjärtsvikt. Rekommenderad betablockad och ACE-hämmare, men inte velat.
• Sökt för dyspné. Fått Furix o remitterad för UKG.
• UKG: påtaglig försämring jämfört med UKG 3 år tidigare.
Det finns en uttalad global systolisk nedsatt funktion samt tecken på inlagringssjukdom. EF 29 %.
• Bokas in på besök. Dotter erbjuds att delta.
Bertil 85 år, nov 2017
• Kardiolog rek spironolakton och furix. ACE-hämmare o BB har sämre effekt vid hjärtsvikt pga amyloidos.
• Vad är din agenda i besöket?
• Hur planerar du för uppföljning?
• Är det läge att fatta beslut kring begränsning i livsuppehållande behandling? Varför/varför inte?
Bertil 85 år
Besök på VC:
• Du nämner begreppet palliativ vård.
• Du föreslår kontakt med hemsjukvård för möjlighet till iv Furix.
• Ni bokar ett uppföljande hembesök om 2 månader, HSV närvarar.
Bertil 85 år
• Hur ser din agenda ut?
• Hur förbereder du dig?
• Är detta en patient i palliativ vård?
• Frågar du pat om önskemål om dödsplats? Motivera!
• Sätter du in palliativa vb-ordinationer? Motivera!
• Delegerar du KAD-sättning?
• Tar du upp frågan om närståendepenning?
Bertil 85 år
ESAS
smärta 4 poäng - ont i höft i bland orkeslöshet 6 poäng – orkar ej pga andnöd
aptit 2p
andfådd 8p (vid ansträngning – i vila 2p) livskvalitet 2p
illamående, nedstämdhet, oro/ångest, dåsighet, välbefinnande 0 p Behandlingsbegränsningar
Ej HLR, Ej IVA, Antibiotika i strikt symtomlindrande syfte är aktuellt.
Vid förvärrad hjärtsvikt eller misstänkt hjärtinfarkt symtomlindrande behandling där patienten befinner sig. Vid misstänkt stroke
akutsjukvård, trombolys ej uteslutet. Vid fall och misstänkt fraktur sjukhusvård
Subkutan behovsmedicinering ordinerad
Bertil 85 år jan 2018
• Bertil har ont i ryggen. Dämpande andningsljud höger lunga. Lätt gul i sklerae. Bilirubin är 40.
• Vad gör du?
• Varför?
Bertil 85 år mar 2018
• Du provar att ge Metolazon. Bra effekt. Krea stiger 120- 165.
• ESAS:
• Smärta 3 p
• Orkeslös 3 p
• Andfådd 3 p
• Välbefinnande 2 p
• Övriga 0 p
• = stabil symptombörda
Bertil 85 år mar 2018
• Kraftigt gula sklerae
• Vill vara hemma så länge som han kan komma upp och klä sig själv.
• Ringer efter ambulans en kväll pga dyspné. Läggs in. NT- pro-BNP 36000. Får Furix och metolazon. Inne 1 vecka.
Går ner 2 kg. Åker hem.
• Efter en vecka hemma åter försämrad. Går till korttidsplats.
Avlider stilla efter en vecka.
Bertil 85 år apr 2018
Tack för er uppmärksamhet!
Prioriteringsgrupp 1
• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi
• Prioriteringsgrupp 2
• Prevention
• Habilitering/rehabilitering
• Prioriteringsgrupp 3
• Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar
• Priortieringsgrupp 4
• Vård av andra skäl än sjukdom eller skada
Prioriteringsgrupper
Palliativ vård – vad sätta in, vad sätta ut?
• UT? Statiner, osteoporosbehandling,
calciumflödeshämmare, Imdur?, Psykofarmaka?
Vitaminer? Järn? ACE / A2-blockare?
• KVAR? Prostatamedel ibland, viss cancerbehandling, betablockad om flimmer, insulin, antikoagulantia? ASA?
Ögondroppar.
• IN! Palliativt baspaket. Tänk på att försöka ha så få som möjligt inom samma läkemedelsklass mot samma symtom- domän (t ex oxascand, heminevrin, zopiklon, midazolam, atarax etc etc.)
Källor och förslag för vidare utbildning:
FAKTA palliativ vård sept 2019
• Nationellt vårdprogram palliativ vård (länk på FAKTA-sidan)
• Webb-utbildning Palliations ABC, gratis, 3,5h via Betaniastiftelsens palliationsakademi
• Palliationspraktika (bok) finns Del 1-3. Johan Sundelöf, Betaniastiftelsen
• Svenska palliativregistret
• FAKTA-sidan om palliativ vård
• Etiska riktlinjer HLR https://
www.sls.se/contentassets/90bcc300207d4d09ad133e68f80c7 b58/riktlinjer20maj2021.pdf
• …
