Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Utbildningsprogram för
sjusköterskor
Kurs VOC 453
Ht 2006
Examensarbete 10 poäng
FÖRÄLDRARS UPPLEVELSE AV ATT VARA NÄRVARANDE VID AKUT AVANCERAD VÅRD AV DERAS BARN
- en litteraturstudie
Författare:
Lisa Wallin
Titel
Författare
Utbildningsprogram Handledare
Examinator Adress Nyckelord
Föräldrars upplevelse av att vara närvarande vid akut avancerad vård av deras barn – en litteraturstudie
Lisa Wallin
Sjuksköterskeprogrammet Elisabeth Carlsson
Kristiina Heikkilä
Växjö Universitet, Institution för vårdvetenskap och socialt arbete Avancerad vård, barn, familj, föräldrar, närvaro, pediatrik, upplevelse, återupplivning, litteraturstudie.
SAMMANFATTNING
Det finns inga exakta siffror i Sverige på hur många barn som erhåller akut avancerad vård, men sjukhusvistelserna för barn omfattar en hög del akut, ofta kritisk vård. Det finns heller inga klart uttryckta riktlinjer för föräldrars närvaro i samband med akut avancerad vård av deras barn på sjukhusen i Sverige. Syftet med studien var att öka kunskapen om föräldrars upplevelser av att vara närvarande vid akut avancerad vård av deras barn som vårdas på sjukhus, med målet att få systematisk kunskap om huruvida närvaro bör uppmuntras.
En litteraturstudie genomfördes och fem vetenskapliga artiklar och en uppsats på nivån 61-80 poäng granskades. Föräldrar mellan 20-44 år ingick i studien och barnen som genomgått akut avancerad vård var mellan 0-18 år. Resultatet visar att föräldrarna upplever att närvaron till största del är positiv. De upplever att deras närvaro lindrar både deras eget och barnets lidande.
Det förekommer dock upplevelser som leder till ett ökat lidande, som t.ex. brister i vården.
Resultatet beskriver också att föräldrarna har en moralisk plikt att närvara, att det är deras rättighet och skyldighet som förälder. Som allmänsjuksköterska är det vanligt att stöta på situationer där föräldrarna vill närvara vid deras barns akuta avancerade vård. Det är då viktigt att kunna stödja både patienten och föräldrarna och denna studie bidrar med kunskap om vad föräldrarna upplever som viktiga faktorer för att detta ska kunna ske.
INNEHÅLL
Inledning 1
Bakgrund 1
Problemformulering 3
Syfte 4
Metod 4
Material 4
Tillvägagångssätt 4
Analys 7
Forskningsetiska aspekter 7
Resultat 8
Lidande 8
Lindrat lidande 8
Lindra eget lidande 8
Lindra barnets lidande 9
Lindra barnets och eget lidande 10
Ökat lidande 11
Brister i vården 11
Behovet att dölja sina egna känslor inför barnet 11
Moralisk plikt 12
Diskussion 12
Metoddiskussion 12
Resultatdiskussion 14
Slutsats 15
Referenser 17
Bilagor 19
INLEDNING
Intresset till denna studie kommer från en sommar när jag jobbade på en
förlossningsavdelning. Där bevittnade jag många tillfällen när barn behövde akut avancerad vård. Papporna fick följa med ut i återupplivningsrummet medan mamman fick stanna kvar i förlossningsrummet, eftersom det inte är lämpligt att gå upp direkt efter förlossningen. Jag fick känslan av att ingen av föräldrarna ville lämna sitt barn och det var betungande för mamman att se oss försvinna ut med barnet ur rummet. Vad jag reagerade över var att ingen frågade föräldrarna efteråt hur det kändes och om de ville prata med någon om vad de upplevt. Det väckte mitt intresse att ta reda på hur föräldrar upplever det att vara med vid den akuta avancerade vården av deras barn.
BAKGRUND
Det är svårt att få fram några exakta siffror på hur många barn i Sverige som erhåller akut avancerad vård. I en studie gjord av Socialstyrelsen 2006 var antalet avslutade vårdtillfällen för barn i åldrarna 0-14 år 104 300 år 2005 (www.socialstyrelsen.se). Hur många av dessa som har inslag av akut avancerad vård framgår inte, men Hallström & Elander (2004) beskriver att sjukhusvistelser för barn ofta är korta och omfattar en hög andel akut, ofta kritisk vård.
Akut avancerad vård på barnen i den här studien syftar på akut omhändertagande vid akut sjukdom eller olycka. Det rör sig om allt från återupplivningar, akuta operationer och andra akuta åtgärder som är nödvändiga för att barnen ska bevara sin hälsa. Med barn menas i den här studien alla pojkar och flickor i åldrarna 0-18 år, även om det finns studier som definierar barn i åldrarna 16-18 år som ungdomar.
Föräldrar ser sig intimt förknippade med barnet och upplever att deras insatser är av stor betydelse för barnets tillfrisknande eller utveckling. Detta innebär att de vill ha möjlighet att vara närvarande vid alla situationer där barnet är involverat, även under intensivvård
(Hallström & Elander, 2004). För föräldrarna kan det dock vara en traumatisk upplevelse att ha ett barn som är i behov av akut avancerad vård. Om föräldrarna inte har kunskap om hur de ska hantera sitt barns akuta sjukdom kan en kraftig försvagning av deras egen vitalitet och
handlingsförmåga ske (Cullberg, 1992), vilket kan ses som ett lidande.
Lidandet beskrivs ofta som någon form av hot, kränkning eller förlust av människan själv (Wiklund, 2003). Livslidandet berör hela människans liv och vår hållning till oss själva och vår verklighet. Att lindra livslidandet handlar om en grundläggande hållning till livet där aktivitet, prestation och ”att göra rätt för sig” intar en central roll. Livslidandet framstår också som knutet till en upplevelse av att inte kunna leva upp till sin roll (Ibid). Lidandet kan också beskrivas som en känsla av att förlora kontrollen, förenat med skuldkänslor (Wiklund, 2003).
För föräldrarna kan närvaron vid deras barns akuta avancerade vård vara en situation där de tappar hållningen till deras egen verklighet och de känner att de inte kan leva upp till sin roll som föräldrar. Detta blir särskilt tydligt om barnet inte överlever (Cullberg, 1992).
Cullberg (1992) menar att då någon person som står en nära dör, i föräldrarnas fall deras barn, kan sorgen upplevas som en smärta, som om en bit av det egna livet vore avskuren. Den speciella traumatiska situationen som då uppstår aktualiserar upplevelser av övergivenhet, dvs.
att förlora något som upplevs som en väsentlig tillgång i ens liv. Ångest över att inte kunna
att tappa förtroendet för tillvarons ordning, förnuft och mening. ”Hur kunde detta hända mig?”
är den ångestfulla frågan i den akuta krisen. Tankar som ”varför lämnade jag mitt barn utan uppsikt” eller ”varför hade vi det grälet?” kan uppkomma (Ibid s.1) vilket bidrar till
upplevelser av skuld och därmed ett ökat lidande.
Kris kan leda till något positivt för föräldrarna om de klarar av att hantera den. Den kan utmynna i att föräldrarna har utvecklats, förstått och erfarit mera av både sina egna realistiska resurser, liksom av sina egna begränsningar (Ibid). Det kan i sin tur leda till ett ökat
välbefinnande (Dahlberg, 2003). I t.ex. det akuta kristillståndet kan det vara svårt att spontant få föräldrarna att gå med på att vila sig och sörja för deras eget bästa. Det kan då kännas som en befrielse för dem att helt få överlämna barnet i personalens vård och omtanke. (Cullberg, 1992).
För att optimera barnets hälsa, välbefinnande, tillfrisknande och utveckling är det av betydelse att barnet omhändertas av kompetent personal som har adekvat utbildning och kan leva upp till de behov och förväntningar som föräldrarna har (Dahlberg, 2003; Hallström & Elander, 2004). Föräldrar har behov av att deras barn och de själva blir omhändertagna på ett
individuellt sätt av professionella personer. Personer som har nödvändig kunskap och kompetens inom medicin, omvårdnad, barnets utveckling, känslomässigt omhändertagande och familjefrågor eftersom akuta sjukdomstillstånd hos barn inte bara drabbar det enskilda barnet utan hela familjen på olika sätt (Hallström & Elander, 2004). Föräldrarna har ett behov av att vara starka framför barnet även om de inte känner sig starka. De behöver kunna känna trygghet i vården av barnet för att kunna förmedla trygghet till barnet (Cullberg, 1992;
Hallström & Elander, 2004). Mödrar fokuserar ofta på det sjuka barnet medan syskon, make, hushållsarbete och anställning sätts åt sidan. Mödrarna funderar själva på vad detta kan innebära för exempelvis syskons utveckling (Hallström & Elander, 2004). Det gör att
föräldrar, enligt dem själva, behöver hjälp med att tillfredsställa behov de har i samband med sitt barns ohälsa. För att detta stöd ska komma till stånd behövs en regelbunden psykosocial bedömning av föräldrarnas, och även syskonens, behov (Ibid.).
Sjuksköterskan har som vårdare en viktig roll i föräldrarnas situation när deras barn är sjukt (Cullberg, 1992). Som professionell vårdare ingår det enligt Socialstyrelsens
kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005 artikelnummer 2005-105-1) i uppgiften att analysera behov, inte bara hos vårdtagaren utan också hos närstående och ge individuellt anpassat stöd. Det är svårt för den som lider att tala om sitt lidande med andra, men det är vårdarens uppgift att hjälpa den lidande, föräldern i det här fallet, att berätta om sin upplevelse för att minska dennes livslidande (jmf. Wiklund, 2003). Enligt Benzein &
Saveman (2004) upplever föräldrar samtal med personalen som positivt. Det ger dem möjlighet att dela med sig av sin berättelse och att någon finns där och lyssnar. Enligt Wiklund (2003) förutsätter detta en god vårdrelation mellan sjuksköterskan och föräldrarna.
Utan relationen reduceras vårdandet till att bli utförande av olika arbetsuppgifter.
Dahlberg (2003) menar att ansvaret för vårdrelationen ligger alltid hos vårdaren och det är därför också vårdarens ansvar att vårdrelationen blir positiv. En relationsinriktad vårdare måste alltid förhålla sig vaksam inför oböjliga metoder och förenklade förklaringsmodeller. Som en naturlig och logisk följd av patientperspektivet och en livsvärldsansats som betonar öppenhet och följsamhet inför föräldrarnas levda verklighet bör alltid onödiga rutiner undvikas. Det kan ibland löna sig att våga hålla sig utanför det vanligtvis strukturerade program och det självklara förhållningssätt som ofta präglar mottagandet och vården av patienten och föräldrarna i olika sammanhang (Ibid).
Forskning visar att närvaron av föräldrarna i samband med akut avancerad vård av barn betraktas som positiv för barnet. En studie gjord av Offord (1998), visar att föräldrarnas möjligheter att röra vid barnet och prata med det är viktiga faktorer som påverkar utgången av hjärt- och lungräddning och invasiva procedurer. Det framgår i samma studie att den positiva närvaron av föräldrarna resulterar i att ett ökat antal akutmottagningar i USA ger en
valmöjlighet för föräldrarna att själva få bestämma om de vill närvara eller ej när det gäller hjärt- och lungräddning (HLR) och invasiva procedurer på deras barn(www.ena.org). Det framgår dock inte hur studiernas resultat används i Sverige.
I flera studier (Offord 1998; Weslien & Nilstun (2003) beskriver sjuksköterskor att de upplever det stressande och svårt att ha föräldrarna närvarande under den akuta avancerade vården av deras barn. I Offords (1998) studie anser personalen att föräldrarna är i vägen, det är olämpligt att föräldrarna närvarar eftersom det enligt sjuksköterskorna är för traumatiskt för föräldrarna att se vad som händer med deras barn. De upplever också att det finns en risk för att föräldrarna kan hindra insatserna av hjärt- och lungräddningen genom att avbryta sjuksköterskan i deras jobb. Weslien & Nilstun (2003) beskriver i sin studie att sjuksköterskorna upplever att all personal som är närvarande måste arbeta med patienten. Därför finns där ingen tid över till att tänka på att föräldrarna är närvarande. De känner sig också rädda för att säga olämpliga saker i föräldrarnas närvaro. I vissa akuta situationer måste sjuksköterskan slita upp patientens kläder för att vidta åtgärder och sjuksköterskan menar att de inte tycker att föräldrarna ska behöva se på då. Även om sjuksköterskorna är negativa till att föräldrarna får närvara, upplever de att det finns risker, så som att föräldrarna kan bli misstänksamma och ifrågasätta vården deras barn fått, om de håller dem utanför akutrummet. Sjuksköterskorna menar att om riktlinjer införs och de får träning i att stötta föräldrarna kan de tänka sig att det ändrar deras sätt att se på
föräldrarnas närvaro.
Fulbrook, Latour & Albarran (2005) presenterar europeiska barnsjuksköterskors attityder gällande föräldrars närvaro vid HLR. Studiens resultat visar att de flesta barnsjuksköterskorna är positiva till föräldrarnas närvaro. Barnsjuksköterskorna påpekar dock att det inte finns några riktlinjer att följa angående om föräldrar ska närvara eller inte och vilket ansvar sjuksköterskan i så fall har för föräldrarna om de närvarar.
PROBLEMFORMULERING OCH FRÅGESTÄLLNING
Sjuksköterskan har ett primärt ansvar för omvårdnaden och ansvarar också för att de
omvårdnadsteoretiska och etiska grunderna för omvårdnadsåtgärder tydliggörs så att de kan ligga till grund för det dagliga arbetet. I detta ingår även att utvärdera den egna verksamheten samt att följa utvecklingen och forskningen inom verksamhetsområdet för att möjliggöra förtrogenhet med och förmedling av nya rön (SOSFS 1993:17). När det gäller riktlinjer för föräldrars närvaro i samband med akut avancerad vård i svensk sjukvård finns detta inte klart uttryckt. Om forskningen visat att föräldrarnas möjligheter att röra vid barnet och prata med det är viktiga faktorer som påverkar utgången av hjärt- och lungräddning och invasiva procedurer skulle det tala för att föräldrarna, när det är möjligt, bör vara närvarande ur barnets synpunkt.
Men hur påverkas föräldrarna av att delta? Vilka upplevelser leder det till? Bör sjuksköterskorna uppmuntra eller avråda föräldrar att vara närvarande med tanke på
föräldrarnas bästa? Det är viktigt som allmänsjuksköterska att veta var man ska stå i frågan, eftersom mötet med dessa patienter och deras föräldrar med sannolikhet kommer att
förekomma i sjuksköterskans arbete.
SYFTE
Syftet med studien var att öka kunskapen om föräldrars upplevelser av att vara närvarande vid akut avancerad vård av deras barn som vårdas på sjukhus, med målet att få systematisk
kunskap om huruvida närvaro bör uppmuntras.
METOD
Avsikten med den här studien var att utifrån tidigare forskning inom ämnet få en ökad kunskap om föräldrars upplevelser av att vara närvarande vid den akuta avancerade vården av deras barn. Därför valdes litteraturstudie som metod. Avsikten med att göra en litteraturstudie är nämligen att utveckla och fördjupa kunskaper som redan finns i befintliga texter. Forskning innebär att klargöra, beskriva, förklara och systematisera företeelser i vården. På detta sätt kan vi genom evidensbaserad kunskap utveckla och förbättra vårdandet (Dahlborg Lyckhage, 2006).
Enligt Dahlberg (1997) fokuserar en kvalitativ metod på att beskriva aspekter av vårdandet som handlar om människors mening, tro och hopp, önskningar och funderingar, och den kroppsliga, själsliga och andliga medvetenhet som människor har. En kvalitativ ansats baseras ofta på upplevda erfarenheter och människors sätt att ge upplevelserna mening och innebörd (www.infovoice.se/fou). Friberg (2006) menar att kvalitativa studier har förståelse som yttersta mål. Eftersom syftet med studien var att studera föräldrars upplevelser av ett fenomen har en kvalitativ ansats använts för att analysera de artiklar som ingår i studien.
Material
Materialet består av fem vetenskapliga artiklar som är publicerade 1987-2006. De redovisar resultat från empiriska kvantitativa studier med kvalitativa inslag. Artiklarnas data har samlats in med hjälp av strukturerade frågor med vissa kvalitativa inslag genom att föräldrarna har fått möjligheten att lägga till egna kommentarer.
I studien har också en uppsats på nivån 61-80 poäng använts. Det är en kvalitativ intervjustudie som trots att den inte uppfyller kraven som ställts på de andra artiklarna vad avser vetenskaplig kvalitet, känns användbar. Detta eftersom den är en kvalitativ studie som är gjord i Sverige och redovisar svenska förhållanden och är därför relevant i detta arbete med tanke på att det är riktat till sjuksköterskor i Sverige.
Artiklarna och uppsatsen speglar föräldrar i åldrarna 20-44 år och barnen som genomgått akut avancerad vård är från nyfödda till 18 år. Artiklarna speglar förhållandena hos olika etniska grupper i USA och uppsatsen speglar föräldrar från den svenska kulturen. För noggrannare beskrivning av artiklarna se bilaga 1.
Tillvägagångssätt
Informationssökningsprocessen i denna studie följer kriterierna som Östlundh (2006) tar upp.
Östlundh (2006) skriver att för att hålla samman alla delar i informationssökningsprocessen krävs det att sökningarna planeras och dokumenteras. Studien inleddes med en arbetsplan där tankar och funderingar angående ämnet skrevs ned. Ett syfte utformades och utifrån det skrevs det ned ord som bäst representerade syftet för att få fram lämpliga nyckelbegrepp att utgå ifrån vid en databassökning. De begreppen var återupplivning, barn, familj, föräldrar, närvaro, upplevelse, pediatrik och avancerad vård. Orden översattes till engelska med hjälp av lexikon.
Innan informationssökningen gjordes, bestämdes vilka krav som artiklarna skulle uppfylla.
Inklusionskriterierna var från början till slut i studien att artiklarna skulle vara publicerade på svenska eller engelska eftersom det är språk som författaren behärskar. De skulle redovisa aktuell forskning och därför vara publicerade de senaste 20 åren. Eftersom resultatet från uppsatsen är tänkt att användas av sjuksköterskor som arbetar på sjukhus i Sverige har artiklar med ett västerländskt perspektiv valts. De skulle innehålla föräldrars upplevelser och tankar.
Eftersom det enbart var aktuellt med föräldrar på sjukhus valdes artiklar som redovisar studier gjorda inom ambulanssjukvård bort. Även studier som redovisar vad sjuksköterskor tror att föräldrar upplever valdes bort.
Eftersom det var svårt att hitta artiklar för syftet i denna studie har flera olika databaser använts. De databaserna som använts har valts pga. att de innehåller medicinsk- och
omvårdnadsinriktad information. Sökningar har utförts i Academic Seach Elite, Cumulated index of nursing and allied health (CINAHL), Medline och PubMed. Dessutom har Electronic Library Information Navigator (ELIN), använts. ELIN är en fulltextdatabas där det är möjligt att söka dokument från en mångfald av källor och få fram den fullständiga texten för alla artiklar.
Innan sökningen gjordes, letades sökordens tesaurius upp i databasen SweMed. Det var till hjälp för att veta vilka synonymer de valda sökorden hade och vilket förväntat resultat sökningarna skulle få (www.bib.vxu.se). Till en början gjordes en bred sökning med ett fåtal sökord, men eftersom det blev för många träffar som handlade om sjuksköterskans upplevelser av föräldrarnas närvaro, gjordes en mer specifik sökning med utökade sökord. Sökorden kombinerades med fritextsökning. Sökning med fritext ger träff på de ord som förekommer i alla fält som gjorts sökbara. Fördelen med detta är att man inte missar en artikel där t.ex.
artikelns rubrik eller abstrakt inte innehåller sökordet. För att snäva in träffarna, så att endast artiklar som uppnådde de ovanställda kraven hittades, kombinerades sökorden så att syftet preciserades (Ibid). De slutgiltiga sökorden var resuscitation, infant, child, family, relative, presence, experience, emergency treatment, invasive procedures, pediatric, intensive care och criticl care. Sökningarna resulterade i att fem artiklar, som uppfyllde de ovan ställda kraven, hittades. I tabell 1 redovisas mer i detalj hur sökorden kombinerats i databaserna.
Eftersom sökningen i databaserna endast ledde till att fem artiklar som uppfyllde de uppställda kraven hittades, gjordes en ny sökning. Den gjordes genom att referenslistorna i artiklarna som hittats granskades. Författarnas namn till de artiklar som verkade relevanta för denna studie användes som sökord och kombinerades med några av nyckelorden som tagits fram i början av studien (se tabell 1). Sökningen gav inga fler artiklar, så en ny sökning gjordes på webben via Libris. Där söktes examensarbeten och uppsatser inom medicin och det resulterade i att en uppsats gjord i Sverige på nivån 61-80 poäng hittades.
Förutom sökning i databaser har även en online sökning i tidskriften Vård i Norden gjorts (se tabell 1). Vård i Norden innehåller vetenskapliga artiklar som redovisar omvårdnadsforskning i Norden. Ingen artikel hittades i denna tidskrift.
Tabell 1. Antalet träffar till sökorden i de olika databaserna. De artiklar som studerats närmare markeras med * i tabellen. De artiklar som använts i studien beskrivs mer i detalj i bilaga 1.
Databas PubMed
CINAHL
Medline
ELIN
Vård i Norden Academic Search Elite
Sökord Resuscitation
Resuscitation och infant och family
Resuscitation och infant och family och presence Resuscitation och child och family och presence Resuscitation och child och family och relative och experience
Cardiopulmonary Resuscitation och relativ och present
Emergency treatment och child och family och experience
Family och presence och invasive procedures och pediatric och intensive care
Meyers och resuscitation Meyers och CPR
Sacchetti och family member och presence Barratt F och resuscitation
Resuscitation
Resuscitation och infant och family
Resuscitation och child och family eller relatives Emergence treatment och child och family och experience
Critical care och child och family och experience Resuscitation
Resuscitation och infant
Resuscitation och infant och family
Resuscitation och child och family eller relatives och experience och presence
Invasive procedures och child och family och Experience
Critical care och child och family
Invasive procedures och child och family Emergency treatment och child och family Resuscitation
Återupplivning
Resuscitation och child och family
Antal träffar 61615 396 19*
43*
25*
51*
46*
16*
29*
5*
6*
1*
1877 2*
12*
0 2*
16911 970 6*
53*
2*
21*
2*
5*
2*
0 8*
Analys
Analysen av artiklarnas innehåll har följt Granheim och Lundmans (2004) beskrivning.
Analysen inleddes med att läsa och förstå innehållet i artiklarna och uppsatsen, den så kallade bekantgörande fasen. Efter det analyserades artiklarnas och uppsatsens resultat mer grundligt och det fördjupade förståelsen för innehållet. De olika delarna började framträda genom att föräldrarnas upplevelser skrevs ner på papper. Likheter och skillnader uppmärksammades i texternas resultat. Text som var relevant för syftet skrevs ner i meningsbärande enheter. Dessa kondenserades till kortare och mer kärnfulla meningar som speglade innehållet genom att med mer fylliga ord beskriva den meningsbärande enheten i en mycket kort mening.
Sammanfattningen av de kondenserade meningarna bildade koder. Efter vidare granskning av koderna sammanfördes de till två teman som representerade föräldrarnas upplevelse (se exempel i tabell 2). Någon ingående kvalitetskontroll gjordes inte mer än att kontrollera vem som var författare och vilken kompetens författaren hade. Även urval och instrument
granskades, och det kontrollerades även att artikeln var vetenskaplig med syfte, metod, resultat och diskussion. Det bedömdes att texterna inte hade bästa kvalitet, men det gick inte att vara för petig med tanke på hur svårt det var att hitta artiklar som passade syftet.
Tabell 2. Exempel på hur analysen gått till och hur ett tema utformas.
Meningsbärande enheter Kondenserad mening Kod Tema
”Because I am the
mother, I have the right to decide to leave or go. If I wouldn’t be in the way, I’d want to stay”.
”Because I´m the mother, he´s my child, and my obligation is for me to be there by his side”.
I have the right to decide to leave or go
My obligation is for me to be there by his side
Min rättighet
Min skyldighet
Moralisk plikt
Forskningsetiska aspekter
Helsingforsdeklarationen innehåller forskningsetiska rekommendationer som är framtagna av World Medical Association. Den betonar respekten för individen och kräver att
forskningsmedverkan föregås av informerat samtycke (Helgesson, 2006). Eftersom en
litteraturstudie som denna inte innefattar möten med patienter är rekommendationer angående informerat samtycke inte aktuella. Dessutom tas för givet att författarna till artiklarna som använts har använt sig av informerat samtycke i deras intervjuer.
Vidare beskriver Helgesson (2006) att hanteringen av data eller forskningsresultat ska ske på ett korrekt sätt. Med det menar Helgesson att inte vissa typer av resultat får undanhållas.
Fabricering, förfalskning och plagiat är tre typer av forskningsetiska övertramp som Helgesson (2006) tar upp. Fabricering innebär att forskaren hittar på resultatet. Förfalskning innebär att forskaren ändrar på data för att det t.ex. ska stämma överens med forskarens hypotes.
Plagiering innebär att forskaren kopierar en forskning som redan är gjord och använder den i sitt eget namn. Denna studie har genomförts på ett etiskt försvarbart sätt eftersom dessa övertramp inte gjorts.
I analysen av resultatet har primärkällor använts eftersom risken med att använda sig av sekundärkällor är att förvanskning kan ske. Det var också viktigt att de redovisade empiriska undersökningar eftersom det då visade sig hur föräldrarna som varit med om situationen verkligen upplevde den. Dessa krav ställdes i förhoppning om att resultatet kan bidra till en bättre vård inom sjukvården i Sverige.
RESULTAT
Analysen av artiklarna resulterade i två teman: Lidande och Moralisk plikt. Lidande är indelat i två underkategorier: Lindrat lidande och Ökat lidande. Lindrat lidande är vidare indelat i tre underkategorier: Lindra eget lidande, Lindra barnets lidande och Lindra barnets och eget lidande. Under dessa underkategorier presenteras faktorer som lindrar och ökar lidandet mer i detalj.
Lidande
Föräldrarna upplevde att deras lidande kunde öka och lindras på olika sätt genom att närvara vid den akuta avancerade vården av deras barn. Däremot upplevde de att deras barns lidande enbart kunde lindras.
Lindrat lidande
Närvaron upplevdes av föräldrarna som positiv. Det framkommer till exempel att samtliga av föräldrarna som var närvarande vid den akuta avancerade vården i två studier uttryckte att de skulle göra om det igen om händelsen upprepades (Mangurten, Scott, Guzzetta, Clark, Vinson, Sperry, Hicks & Voelmeck, 2006; Powers & Rubenstein, 1999). I samtliga studier framkom att föräldrarna upplevde att deras eget lidande kunde lindras på olika sätt. Det som framförallt lyfts fram som lindrande är upplevelsen av att deras närvaro bidrar till att lindra barnets lidande. Men det finns även beskrivningar av hur samarbetet med personalen och med den andre föräldern upplevdes lindra lidandet.
Lindra eget lidande
Genom att föräldrarna var närvarande upplevde de att de hade möjligheten att lindra sitt lidande genom att känna sig avslappnade, få kontroll över sin oro och få värdefull information om barnets tillstånd. Deras lidande lindrades också om föräldrarna delade upplevelsen med varandra och om personalen bidrog till att de kunde känna glädje i samband med deras barns akuta avancerade vård.
I några av studierna (Mangurten et al. 2006; Powers (1999) framkom att föräldrarna upplevde att det var lugnande att vara närvarande. I Mangurten et al. (2006) studie anger föräldrarna att det gav dem lugn och ro i deras sinne eftersom de upplevde att de fick en chans att låta deras barn veta hur älskade de var. De anger också att deras rädsla lättade om de visste vad som hände med deras barn:”I don´t think I could have waited in the waiting room not knowing what was wrong” (Ibid.).
I en studie uttryckte många av föräldrarna förvåning över att möta glädje och humor i samma situation som annars fick dem att känna oro och smärta. De upplevde att skrattet gjorde stämningen mer lättsam inför situationen som väntade dem och deras barn. Den glada och positiva stämningen ledde till att föräldrarna kunde slappna av. De uttryckte tacksamhet över att personalen hade ett så varmt mottagande (Magnusson, 2006): ” ungefär hej // välkomna //
nu ska vi ha lite fest här ungefär [skrattar] // men det mottagandet vi fick där nere // och det var värt mycket //” (Ibid.).
I Powers (1999) studie var det i stället oron för ingreppet som barnet skulle genomgå som minskade om de själva var närvarande.
Närvaron gav också på olika sätt föräldrarna en känsla av kontroll i Mangurtens et al. (2006) studie. De upplevde att även om det var svårt att se på när personalen behandlade barnet så gav det en sorts kontroll över oron. Detta framkom genom kommentarer som: ”I wasn´t in another room not knowing what was going on” och “It was hard watching it, but it made me feel better because I knew what they were doing to my baby” (Mangurten et al., 2006). Enligt Mangurtens et al. (2006) studie upplevde föräldrarna också att de hade kontroll över situationen genom att deras närvaro hjälpte dem att veta att allt som var möjligt hade gjorts för deras barn. Denna kontroll upplevdes som viktig av föräldrarna eftersom det hjälpte dem att gå vidare i livet om den akuta avancerade vården slutade med att deras barn inte överlevde.
Den delade upplevelsen med den andra föräldern var i en studie (Magnusson, 2006) något som lindrade föräldrarnas lidande. De upplevde att stödet de kunde ge varandra i den direkta situationen och även efteråt underlättades av att de delat upplevelsen. De föräldrar som inte hade möjligheten att dela upplevelsen menade att det försvårade deras bearbetning av
situationen eftersom de inte hade någon att dela upplevelsen med, ingen att prata med om vad som hade hänt.
” // när jag kom ut // till hans pappa // då grät jag ju // och skulle berätta om när han somnade in och det // och se honom så // då kände jag att jag fick ingen förståelse för det alls // för det hade han svårt för att greppa // ” (Ibid)
Genom att vara närvarande framkom det i två av studierna (Bauchner, Waring & Vinci, 1991;
Mangurten et al. 2006) att föräldrarna fick en ökad chans att få värdefull information om den akuta avancerade vården som deras barn gick igenom. De hade då möjligheten att ställa frågor under proceduren för att veta vad som var fel med barnet, vilket ledde till att deras förståelse ökade för ingreppen som gjorts och varför man gjorde dem. Det lugnade i sin tur oron och ledde till en känsla av kontroll.
Lindra barnets lidande
Genom att föräldrarna var närvarande upplevde de att de kunde bidra till att lindra barnets lidande. Detta tog sig uttryck dels genom egna direkta insatser och dels genom samarbete och stöd till personalen. Föräldrarna utgick från att situationen var främmande och otäck för barnet och de upplevde att deras närvaro lugnade och tröstade deras barn. De upplevde att de genom sin närvaro motverkade upplevelsen av att barnet skulle känna sig övergivet.
I flera av studierna framkom att föräldrarna upplevde att deras lidande lindrades när de genom att ge ett känslomässigt stöd till barnet kunde lindra barnets lidande (Bauchner et al., 1991;
Boie, Moore, Brummett & Nelson, 1999; Mangurten et al., 2006; Powers et al., 1999). I
Mangurtens et al. (2006) och Bauchners et al. (1991) studier ansåg föräldrarna att närvaron gav barnet ett känslomässigt stöd. Föräldrarna hjälpte till att lugna barnet och de hade möjligheten att prata till barnet och röra det vilket de uttryckte med kommentarer som ”I kept her calmer”
och ”she gets scared when we´re not in the room” (Mangurten et al., 2006). Även i Powers et al. (1999) studie ansåg de flesta föräldrarna att deras närvaro gav deras barn stöd. Om barnet utsattes för att enbart ha främmande människor omkring sig antog föräldrarna att detta skulle leda till att barnet kände rädsla. Genom sin närvaro kunde de då lindra denna:
“Being alone…is very scary for a youngster. A parent or guardian provides emotional support.”(Boie et al., 1999)
“Reassurance from a parent can eliminate a child’s fears.”(Boie et al., 1999) Tryggheten som föräldrarna kunde ge sitt barn upplevdes i två av studierna (Boie, 1999 &
Magnusson, 2006) också som ett känslomässigt stöd för att barnets lidande skulle lindras. I Magnussons (2006) studie gav tryggheten sig till uttryck genom föräldrarnas närvaro och att de bara fanns där för sitt barn som en del av deras roll som föräldrar. I Boie et als. (1999) studie ansåg föräldrarna att deras närvaro skapade en trygghet genom att deras barn inte skulle känna att det hade blivit övergivet:
“I would always want to be by my child’s side, no matter what the circumstances would be. The child needs to know he or she has not been abandoned.”(Boie et al., 1999)
Föräldrarnas delaktighet uppmärksammades som ett lindrat lidande för barnen i Magnussons (2006) studie. Föräldrarna ansåg att de deltog i barnets vård och fungerade som barnens budbärare och ”försvarsadvokater” genom att skydda, trösta och föra barnets talan. I studien beskrevs också föräldrarnas upplevelse av att vara barnens ögon, öron och minne genom att de fanns där och övervakade situationen. Detta ansåg föräldrarna var betydelsefullt för barnet eftersom föräldrarna kunde berätta för barnet vad som hänt i efterhand:
” // i och med att hon var där och jag följde med hade jag ansvar att // föra budskap //
”(Ibid.)
” // jag kände som självklarhet att jag skulle vara med // jag vet inte hur mycket han uppfattade // men jag uppfattade i alla fall // det är jättebra // ” (Ibid.)
Genom att föräldrarna var närvarande kunde de också ta del av viktiga beslut och diskussioner gällande barnet (Magnusson, 2006) och på så sätt upplevde de att de hade kontroll över
situationen och kunde bidra till att minska barnets lidande.
I tre av studierna upplevde föräldrarna att de mestadels hade ett gott samarbete med personalen (Bauchner, Vinci & Waring, 1989; Magnusson, 2006; Mangurten et al., 2006) och de upplevde att det samarbetet var viktigt för att kunna lindra barnets lidande. Samarbetet innefattade olika viktiga delar. Föräldrarna beskrev t.ex. att de inte bara var närvarande för att stödja sitt barn utan även för att stödja personalen i barnets vård. I samtliga av dessa tre studier menade föräldrarna att de gav personalen stöd genom att de kunde finnas där och svara på frågor om barnets hälsohistoria (Bauchner et al., 1989; Magnusson, 2006; Mangurten et al., 2006). Den information de kunde ge om sitt barn kunde användas av personalen för att vårda barnet. Detta ledde till att barnets vård kunde optimeras och därmed upplevde föräldrarna att deras insatser bidrog till att barnets lidande lindrades.
Lindra barnets och eget lidande
I en studie (Mangurten et al., 2006) ansåg föräldrarna att deras närvaro gav dem möjligheten att be för sitt barn. Detta är ett exempel på att föräldrarna upplevde att det var viktigt att närvara, eftersom de ansåg att deras böner hjälpte deras barn och ökade chanserna för att den akuta avancerade vården skulle gå bra.
I några studier (Bauchner et al., 1989 & Boie et al., 1999) framkom det att föräldrarna upplevde det särskilt viktigt att vara närvarande om de hade kunskap om att deras barn inte skulle klara sig. De påpekade att de inte ville förlora den sista dyrbara tiden som de hade med sitt barn. De uttryckte även vikten av att närvara i slutet av barnets liv eftersom de hade varit delaktiga i barnets liv sedan det föddes. Detta ansågs minska både deras eget och barnets lidande. Föräldrarna kände att de hade en uppgift som förälder att inte överge sitt barn och de ville ta vara på stunderna som de hade kvar med sitt barn.
“If ever the time would come, I would want to be the last as I was the first to see my child.” (Boie et al., 1999)
“I’d want to spend my final moments with her.”(Boie et al. 1999) Ökat lidande
I samtliga studier framkom faktorer som föräldrarna upplevde öka deras lidande. Personalens brister i att tillgodose föräldrarnas behov och föräldrarnas behov av att dölja sina egna känslor inför barnet var de faktorer som var övergripande i alla studierna.
Brister i vården
I flera av studierna upplevde föräldrarna att personalens bristande samarbete med dem väckte stor frustration hos föräldrarna (Bauchner et al., 1989; Magnusson, 2006; Mangurten et al., 2006). Detta kunde t.ex. ta sig uttryck genom personalens brister i samverkan och genom brister i informationen de gav till föräldrarna och barnen.
Om personalen inte var tydlig med att föräldrarna var välkomna att närvara och var de i så fall skulle placera sig kände sig föräldrarna sig osäkra. Det skapade osäkerhet för föräldrarna att de var i vägen för personalen och hindrade dem i deras arbete, även om de försökte att ge
personalen det utrymmet de behövde i akutrummet. De var också rädda för att personalen kände ett obehag av att ha dem omkring sig (Magnusson, 2006). Dessa känslorna uttryckte de med kommentarer som:” // jag var rädd att jag skulle vara i vägen // för jag tänkte själv så här // det måtte vara jäkligt att ha föräldrar och folk uppå sig // ” (Ibid.)
Genom sin närvaro upplevde föräldrarna också situationer där personalen genom sin onödiga information till barnet ökade barnets lidande. I en av studierna upplevde föräldrarna att det fanns brister i personalens sätt att ge deras barn information. Bristerna var av olika karaktär.
Dels upplevde föräldrarna att deras barn fick information som inte ökade barnets kunskap.
Barnet kunde t.ex. inte förstå eller tolka en del svar som de fick. Dels upplevde föräldrarna att personalen ibland gav barnet information som det inte bett om. Föräldrarna upplevde att personalen inte gav denna information för barnets skull utan för att det ingick i deras
arbetsuppgifter. Information gavs på rutin och utan eftertanke för att personalen skulle fullgöra sina skyldigheter även om det inverkade negativt på barnets välbefinnande (Magnusson 2006):
”dom skulle tvunget informera till vilket pris som helst // hon (dottern, förf. anm.) ville bara vara ifred // ville nog bara sova bort från alltsammans // det kändes som om det var jätteviktigt // för henne (personal, förf. anm.) att hon fick berätta det här så då kände jag // gör det då // (Ibid).
Behovet att dölja sina egna känslor inför barnet
handskas med barnets sjukdom och lidande och samtidigt hantera sin egen oro upplevdes svårt av föräldrarna. För föräldrarna var det viktigast att barnets lidande lindrades genom att de höll tillbaka på sin egen oro för att barnet inte skulle känna av den. Detta innebar att deras lidande ökade genom att de inte kunde släppa fram sin egen oro förrän deras barn somnat på
operationsbordet. Detta fick till följd att de upplevde en förlust av sin egen oro, som blev mer framträdande när barnet väl somnat in (Magnusson ( 2006).
Moralisk plikt
I några studier framkom att föräldrarna ansåg sig ha en rättighet och skyldighet att närvara (Boie et al., 1999 & Mangurten et al., 2006). Detta kan uppfattas som en moralisk plikt föräldrar har.
I Mangurten et al. (2006) uppgav majoriteten av föräldrarna att de hade en rättighet att vara med sitt barn även om de visste att deras närvaro inte gjorde någon skillnad på hur personalen tog hand om barnet. Detta eftersom de hade den rättigheten som förälder. Kommentarer som
”Because I´m the mother, he´s my child, and my obligation is for me to be there by his side”
visar att de inte bara upplevde att det var en rättighet utan också en skyldighet att närvara (Ibid, s. 230). Föräldrarna upplevde att det var deras val att bestämma om de ville stanna eller
gå:“Because I am the mother, I have the right to decide to leave or go. If I wouldn’t be in the way, I’d want to stay.”(Boie et al., 1999)
DISKUSSION
Syftet med studien var att öka kunskapen om föräldrars upplevelser av att vara närvarande vid akut avancerad vård av deras barn som vårdas på sjukhus, med målet att få systematisk
kunskap om huruvida närvaro bör uppmuntras.
Föräldrars upplevelse av att vara närvarande vid akut avancerad vård av deras barn ansågs som både positivt och negativt. Slutsatsen kan dock dras att de positiva upplevelserna är mer framträdande än de negativa och det upplevdes inte bara som positivt för dem själva, utan även för barnet och personalen. Studien ger inte ett entydigt svar, men med en jämförelse mellan det ökade lidandet och det lindrade lidandet kan slutsatsen dras att det bästa vore om föräldrarna fick all fakta i handen och själva fick ta ett beslut. Syftet med studien uppnåtts eftersom kunskapen om föräldrarnas upplevelser har ökats.
Metoddiskussion
Enligt Dahlborg Lyckhage (2006) har litteraturstudier syfte att, efter kritisk granskning, sammanställa data från tidigare genomförda empiriska studier. Forskaren bör fokusera på aktuell forskning för att hitta underlag för studien. Litteraturstudie valdes för att det är viktigt att sammanställa den forskning som redan fanns för att kunna ge råd till föräldrar som
närvarar vid deras barn akuta avancerade vård och för att få en ökad förståelse för deras upplevelse av närvaron och därmed bidra till att vården kan bli evidensbaserad vilket är viktigt för sjuksköterskan som möter föräldrar som vill närvara vid deras barns vård och för Socialstyrelsen som ger riktlinjer till sjuksköterskan.
Problemet med att ha använt litteraturstudie som metod är att få artiklar hittades och därför är kunskapsunderlaget som resultatet baseras på inte så omfattande. Vid sökningen av artiklarna var flera av träffarna återkommande. Detta skulle kunna tyda på att det valda området inte är utforskat i så stor utsträckning. Författaren anser att valet av databaser varit relevanta
eftersom de innehåller ett omfattande material av medicinsk- och omvårdnadsinriktad
forskning. Den andra felkällan i tillvägagångssättet kan vara valet av sökord och kombinationen av dessa.
Eftersom det inte fanns så mycket forskning inom området utökades sökningen från artiklar med en 10-års period till artiklar som även var skrivna på senare 80-tal. Konsekvenserna av detta är att en del information är gammal och föräldrarnas upplevelser kan inte riktigt relateras till hur det fungerar i dagens sjukvård. Mycket kan ha hänt sedan dess. Detta leder till en minskad validitet av artiklarna. En annan faktor som minskar validiteten är att alla
undersökningarna i artiklarna var gjorda i USA. Eftersom studien gjorts för att sjuksköterskor främst i Sverige ska kunna ha nytta av den skulle studier gjorda i Sverige vara önskvärda att ta del av. Uppsatsen på nivån 61-80 poäng var gjord i Sverige, men den har inte samma
vetenskapliga kvalitet pga. att den inte uppfyller de kraven som en vetenskaplig artikel har, tex att ha genomgått en referee granskning. Informationen i studien var dock relevant för studiens syfte eftersom svenska föräldrars upplevelse kom till uttryck. Ytterligare en faktor som kan påverka resultatet är att artiklarna var på engelska och författarens modersmål är svenska. Risken är att resultatet av analysen av artiklarna påverkades av författarens förförståelse.
Enligt Dahlberg (1997) kan det aldrig utvecklas en förståelse utan en förförståelse. Därför ses förförståelsen som något positivt i första hand, men den kan också vara mindre bra genom att den kan vara ett hinder för öppenheten. Den låter inte ”saken” visa sig. I studien har
författaren varit ensam i datainsamlingen och analys. Det är då större risk att resultatet påverkats av författarens förförståelse genom sättet att uppfatta texten i artiklarna som analyserats. Författaren har dock försökt analysera artiklarna i olika omgångar och gått tillbaka till dem under resultatets gång för att se om det fanns en annan synvinkel. Eftersom artiklarna som analyserats presenterade liknande upplevelser hos föräldrarna och eftersom att det fanns en rundgång i referenserna ställer författaren sig frågan om artiklarna analyserats med vetskap om författarens förförståelse eller om de olika studierna påverkat varandra.
Validiteten hos artiklarna är att alla är vetenskapliga med bakgrund, syfte, frågeställning, material och metod, resultat, diskussion och litteraturreferenser. Det hade även uppsatsen på nivån 61-80 poäng (Segesten, 2006). Den ansågs av författaren som en bra uppsats med hög kvalitet och den har godkänts av en disputerad examinator. Det ansågs som tillräckliga skäl för att kunna använda den i denna studie.
När det gäller artikeln av Mangurten et al (2006)var de föräldrar som var känslomässigt instabila, stridslystna, involverade i misstänkt barnmisshandel eller hade problem med användning av alkohol och droger uteslutna ur studien. Resultatet i den studien redovisar upplevelser från en utvald grupp föräldrar som förväntas kunna hantera upplevelsen, vilket begränsar möjligheterna till studiens generalisering. I samma studie var det också ett stort bortfall. Av dem som varit med i studien från början var det endast 34% av föräldrarna som intervjuades 3 månader senare. De andra artiklarna uteslöt inga föräldrar från att delta i studierna. Där var föräldrar i olika åldrar, olika ekonomiska situationer, olika kön, olika ursprung välkomna att vara med i undersökningen.
Författaren har ingående försökt beskriva varje steg i tillvägagångssättet och analysen för att höja studiens trovärdighet och tillförlitlighet. Validitet och reliabilitet i studier med kvalitativ inriktning handlar om att kunna beskriva att man har samlat in och bearbetat data på ett
Med dessa synpunkter bakom studien anser författaren att en intervjustudie förmodligen varit bättre eftersom det då hade kunnat fokuseras på föräldrar enbart i Sverige och de hade
personligen kunnat berätta om sina upplevelser. Det hade också gett en mer uppdaterad information.
Resultatdiskussion
Resultatet kan tolkas som att föräldrarnas närvaro vid akut avancerad vård av deras barn är något som bör eftersträvas. I studiens resultat framkommer det främst att föräldrarna upplever att deras närvaro lindrar deras eget och barnets lidande. Hallström & Elander (2004) fann i sin studie att närståendesituationen präglas av osäkerhet och kan upplevas som en börda, men också vara förknippad med positiva känslor och upplevelser, såsom meningsfullhet, glädje, hopp och bekräftelse.
Resultatet tyder på att det är lugnande för föräldrarna att närvara eftersom det minskar oron för ingreppet på deras barn. Det ger dem kontroll över sin oro och hela situationen eftersom de då vet vad det är som pågår och de har möjligheten att få värdefull information från personalen i samband med ingreppet. Enligt Cullberg (1992) är det viktigt att föräldrarna känner trygghet i vården av deras barn så att de kan förmedla tryggheten vidare till barnet.
Detta resultat är i linje med Hallström & Elanders (2004) studie, som fann att föräldrar har stort behov av att få information. Ju allvarligare eller mer omfattande sjukdomstillstånd hos barnet desto större blir informationsbehovet.
Resultatet tyder också på att om föräldrarna närvarar föredrar de att göra det tillsammans med den andre föräldern eftersom de på lång sikt kan ge stöd till varandra efteråt. Även här fanns det likheter i Hallström & Elanders (2004) studie som fann att närstående kan hämta
information genom så kallat interaktivt lärande inom familjen, alltså dela med sig sina upplevelser av situationen, sina tankar och känslor.
Resultatet visar också att personalen har en viktig del i föräldrarnas närvaro för att få närvaron att bli positiv. Om föräldrarna möts av glädje och humor från personalen får det dem att kunna slappna av i samband med deras barns akuta avancerade vård. Enligt Eide & Eide (1997) är känsla för humor är en värdefull egenskap som kan bidra till att ge ett nytt perspektiv på en i övrigt fastlås situation. Humor kan också bidra till att reducera spänningar, inte minst i situationer där den psykiska belastningen har varit stor. När det gäller omvårdnadsarbete kan humor vara en viktig resurs. Att kunna sätta värde på och dela med sig av glädjen över en humoristisk kommentar, är lika viktigt som att vara rolig.
Resultatet i studien tolkas av författaren som att föräldrarnas närvaro ger dem möjlighet att ge deras barn olika sorters känslomässiga stöd för att lindra barnets lidande. De känslomässiga stöden innefattar föräldrarnas närvaro, de styrkor som de visar för barnet och tryggheten de skapar genom närvaron eftersom det får barnet att inte känna sig övergivet. Som beskrivs i bakgrunden ser föräldrarna sig intimt förknippade med barnet och upplever att deras insatser är av stor betydelse för barnets tillfrisknande och utveckling (Hallström & Elander, 2004).
Resultatet visar också att samarbetet mellan föräldrarna och personalen upplevs lindra barnets lidande genom att föräldrarnas viktiga information om barnet leder till en optimerad vård av barnet. Föräldrar ser sig som experter på sitt barn och vill att deras synpunkter, erfarenheter och kunskaper efterfrågas och tas tillvara av personalen. De menar att de har störst kunskap om barnets utveckling och behov (Ibid). Genom att ta ett steg tillbaka som vårdare och låta föräldrarna komma fram och ta mer plats eftersom det är dem som är experter på sitt barn kan en god relation byggas mellan föräldrarna och personalen. Resultatet visar också att
föräldrarnas delaktighet ger dem en känsla av kontroll över situationen genom att ta del av viktiga beslut gällande barnets vård. Delaktigheten visar också att föräldrarna har möjligheten att agera som barnets ”försvarsadvokater” och det leder till att barnet kan ta del av viktig information i efterhand. Liknande resultat framkom i Hallström & Elanders (2004) studie som fann att föräldrar vill ses som partner i vården och menar att genom att föräldrar och personal samarbetar kan barnets vård skräddarsys för det individuella barnet. För att samarbetet ska fungera på bästa sätt behöver föräldrarna och personalens roller klargöras och föräldrar få veta vem som ansvarar för barnets vård.
Resultatet i studien visar också att det finns faktorer i föräldrarnas närvaro som lindrar både barnets och deras eget lidande. Föräldrarnas närvaro ger dem en ökad chans att påverka det som sker genom att be för barnet. Det är en viktig synpunkt att tänka på i vården i Sverige även om de flesta som upplevt det är från USA där bönen används oftare. Detta eftersom vi i Sverige har ett ökat antal invandrare som i sin kultur använder sig mycket av bönen.
Enligt Hallström & Elanders (2004) studie upplevs det som viktigt både för barnet och för föräldrarna genom att det kan påverka utgången för den akuta avancerade vården och genom att föräldrarna känner att de gjort allt som de kan för att situationen ska sluta bra. Föräldrar har ett behov av att övervaka vården av barnet, dels för att kunna se till att allt går rätt till men också för att kunna ifrågasätta vården och skydda barnet. Wiklund (2003) menar att om föräldrarna inte närvarar finns risken att de efteråt känner skuldkänslor och det i sin tur ökar lidandet.
I resultatet framkommer även att föräldrarnas närvaro kan öka deras eget lidande genom brister i vården. Om samarbetet mellan personal och förälder inte fungerar eller om personalen inte har egenskapen att skapa en trygg miljö för föräldrarna ökar föräldrarnas lidande genom att de känner sig osäkra i sin närvaro. Om föräldrarna redan i ankomstsituationen känner sig
välkomnade av vårdaren, kan grunden läggas till en fungerande vårdrelation som reducerar lidandet hos föräldrarna (Ibid). Resultatet visar också att föräldrarna lider när barnet utsätts för lidande pga. personalens inkompetens, t.ex. i samband med informationen. Resultatet visar också att föräldrarna har ett behov av att dölja sina egna känslor inför barnet för att barnet ska kunna känna sig tryggt. Som tidigare nämnts i bakgrunden måste föräldrarna vara starka framför barnet även om de inte känner sig starka. De måste kunna känna trygghet i vården av barnet för att kunna förmedla trygghet till barnet (Hallström & Elander, 2004).
Resultatet tolkas som att föräldrarna upplever att de har en sorts moralisk plikt. Det framkom i studien att de upplevde att de hade en rättighet och skyldighet att närvara. Om de inte kan leva upp till sin roll som föräldrar kan de uppleva ett livslidande. Wiklund (2003) beskriver att livslidandet berör hela människans liv och vår hållning till oss själva och vår verklighet. Det handlar om en grundläggande hållning till livet där aktivitet, prestation och ”att göra rätt för sig” intar en central roll. Livslidandet framstår också som knutet till en upplevelse av att inte kunna leva upp till sin roll. Detta är ett exempel på att föräldrarna upplevde att de hade rätt att närvara eftersom de var barnets förälder trots att de visste att barnet var i ”säkra händer” hos personalen även om de inte var närvarande. Deras skyldighet kan tolkas både som positiv och negativ. Det kan vara positivt att som förälder uppfylla sina förpliktelser gentemot barnet.
Däremot kan deras skyldighet tolkas som att de känner sig moraliskt förpliktigade att närvara även om de helst skulle välja att inte närvara.
Slutsats
strategier för hur familjer ska integreras i omvårdnaden. Detta kräver ett nytt paradigm, att bland annat se familjen snarare som en samverkanspartner, som en enhet som ska vårdas.
Detta är en utmaning för all vårdpersonal. Att fokusera på de närstående och den sjuka familjemedlemmen samtidigt, som en enhet, är en förutsättning för att främja hela familjens hälsa. Om sjuksköterskan ser de närstående främst som givare och tagare av information tillåts inte de närstående att vara fullödiga partners i vården.
Eftersom många sjuksköterskor får frågor från patienters familjer om de får närvara vid hjärt- och lungräddning (HLR) och invasiva procedurer anser författaren att riktlinjer borde
fastställas på alla sjukhus i Sverige att föräldrarnas närvaro bör uppmuntras eftersom det anses ha en positiv effekt för både barnet och föräldrarna.
Den här studien kan ge sjuksköterskor kunskap som kan öka deras förståelse av föräldrars upplevelse av att vara närvarande vid deras barns akuta avancerade vård och på så sätt minska både föräldrarnas och barnets lidande vilket kan vara till vägledning för om sjuksköterskorna bör uppmuntra närvaron eller ej. Men mer forskning behövs. Föräldrarnas upplevelser av att närvara är fortfarande relativt outforskat. Det vore även intressant med vidare forskning om vad det innebär för barnet att föräldrarna närvarar, hur barnen upplever det. Det är ju inte säkert att det är lika positivt för barnen som för föräldrarna.
REFERENSER
Bauchner, H., Waring, C. & Vinci, R. (1991). Parental Presence During Procedures in an Emergency Room: Results From 50 Observations. Pediatrics, 87(4), 544-548.
Bauchner, H., Vinci, R. & Waring, C. (1989). Pediatric Procedures: Do Parents Want to Watch. Pediatrics, 84(5), 907-909.
Benzein, E. & Saveman, B-I. (2004). Att vara närstående till person som drabbats av ohälsa. I:
Östlinder, G. Närståendes behov. Svensk sjuksköterskeförening
Boie T, E., Moore P, G., Brummett, C. & Nelson R, D. (1999). Do Parents Want to Be Present During Invasive Procedures Performed on Their Children in the Emergency Department? A Survey of 400 Parents. Annals of Emergency Medicine, 34(1), 70-74.
Cullberg, J. (1992). Kris och utveckling. Finland: WSOY
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur
Dahlborg Lyckhage (2006). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I:
Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. Författarna och Studentlitteratur
Eide, H & Eide, T. (1997). Omvårdnadsorienterad kommunikation: relationsetik, samarbete och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur
Friberg, F. (2006). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I: Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. Författarna och Studentlitteratur
Fulbrook, P., Albarran, JW. & Latour, JM. (2005). A European survey of critical care nurses attitudes and experiences of having family members present during cardiopulmonary
resuscitation. International journal of nursing studies, 42(5), 557-568.
Granheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Hallström, I. & Elander, G. (2004). Närståendes behov i samband med barns ohälsa. I:
Östlinder, G. Närståendes behov. Svensk sjuksköterskeförening
Helgesson, G. (2006). Forskningsetik för medicinare och naturvetare. Gert Helgesson och Studentlitteratur
MacLean L, S., Guzzetta E, C., White, C., Fontaine, D., Eichhorn J, D, Meyers A, T. & Désy, P. (2003). Family Presence During Cardiopulmonary Resuscitation and Invasive Procedures:
Practices of Critical Care and Emergency Nurses. Journal of Emergency Nursing, 29(3), 208-
Magnusson, A. (2006). Föräldrars upplevelser i samband med att deras barn genomgår en akut operation. Högskolan Kristianstad/Institutionen för hälsovetenskaper.
Mangurten, J., Scott H, S., Guzzetta E, C., Clark P, A., Vinson, L., Sperry, J., Hicks, B. &
Voelmeck, W. (2006). Effects of Family Presence During Resuscitation and Invasive Procedures in a Pediatric Emergency Department. Journal of Emergency Nursing, 32, 225- 233.
Offord J, R. (1998). Should relatives of patients with cardiac arrest be invited to be present during cardiopulmonary resuscitation? Intensive and Critical Care Nursing, 14, 288-293.
Powers S, K. & Rubenstein, S, J. (1999). Family Presence During Invasive Procedures in the Pediatric Intensive Care Unit. Arch Pediatr Adolesc Med, 153, 955-957
Segesten, K.(2006). Användbara texter. I: Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. Författarna och Studentlitteratur
Socialstyrelsen 2005 Artikelnummer 2005-105 publicering www.socialstyrelsen.se feb 2005 Socialstyrelsens allmänna råd. Omvårdnad inom hälso- och sjukvården. SOSFS 1993:17 Weslien, M. & Nilstun, T. (2003). Family presence during CPR. Vård i Norden, 67(23), 31- 34.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur www.bib.vxu.se Hämtad den 1 December 2006
www.ena.org/about/position/PDFs/4E6C256B26994E319F66C65748BFBDBF.pdf Hämtad den 8 December 2006
www.infovoice.se/fou Hämtad den 2 November 2006 www.socialstyrelsen.se Hämtad den 30 November 2006 www.vxu.se/bib/databaser Hämtad den 2 November 2006
Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I: Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. Författarna och Studentlitteratur
Bilaga 1, 1(6)
Titel: Effects of Family Presence During Resuscitation and Invasive Procedures in a Pediatric Emergency Department
Författare: Mangurten, J., Scott H, S., Guzzetta E, C., Clark P, A., Vinson, L., Sperry, J., Hicks, B. & Voelmeck, W.
Tidskrift: Journal of Emergency Nursing Årtal: 2006
Syfte Metod Urval Resultat Syftet med studien
var att fastställa effektiviteten av att ha ett
”familjenärvaro”
protokoll och att beskriva föräldrars och vårdares upplevelser.
Deskriptiv studie.
Föräldrarna blev erbjudna av en familjerådgivare att närvara. Om de valde att närvara
förberedde familjerådgivaren dem för händelsen och guidade dem under hela upplevelsen. Tre månader senare intervjuades de över telefon. Kvantitativ metod med intervju med strukturerade frågor, kvalitativa inslag där föräldrarna fick lägga till egna kommentarer.
Föräldrar som var 18 år eller äldre och kunde förstå och prata engelska.
Föräldrarna som var närvarande var jämförbara i ålder, ras, utbildning och kön. Föräldrar som var känslomässigt instabila, stridslystna, involverade i
misstänkt
barnmisshandel eller hade problem med användning av alkohol och droger var uteslutna ur studien. 22 föräldrar fullföljde studien.
Alla intervjuade föräldrar upplevde det viktigt att närvara vid deras barns vård.
De menade att deras närvaro hjälpte deras barn och gav dem ett känslomässigt stöd.
Bilaga 1, 2(6)
Titel: Parental Presence During Procedures in an Emergency Room: Results From 50 Observations.
Författare: Bauchner, H., Waring, C. & Vinci, R.
Tidskrift: Pediatrics Årtal: 1991
Syfte Metod Urval Resultat Att beskriva
personalens, föräldrarnas och barnens
sammandrabbning under akut avancerad vård med inriktning på varför föräldrar stannar eller ej och personalens attityder gentemot
föräldrarnas närvaro.
Kvantitativ metod med intervju med strukturerade frågor, med förtryckta svar gällande hur de upplevde att vara närvara när deras barn genomgick akut avancerad vård.
Fishers Exact Test och x² test användes i analysen.
Föräldrarna blev utvalda om deras barn genomgick akut avancerad vård även om mindre ingrepp gjordes samtidigt.
250 föräldrar deltog i studien.
Det fanns inga skillnader i ålder, kön, ras,
äktenskapligt status eller utbildning när de gällde om
föräldrarna valde att närvara eller ej.
Föräldrarna upplevde att de hade en
rättighet att närvara och att det hjälpte deras barn. De upplevde också att det var önskat från barnen.
Bilaga 1, 3(6)
Titel: Family Presence During Invasive Procedures in the Pediatric Intensive Care Unit Författare: Powers S, K. & Rubenstein, S, J.
Tidskrift: Arch Pediatr Adolesc Med Årtal: 1999
Syfte Metod Urval Resultat Att fastställa om
närvaron av en eller båda föräldrarna vid akut avancerad vård av deras barn reducerar deras oro som de kan uppleva när deras barn vårdas på en
akutmottagning och om närvaron hjälper föräldrarna och barnet.
En prospektiv studie med 5-poängs skala.
Mann-Whitney- Wilcoxon test användes i analysen.
Föräldrarna fick svara på en enkät inom 24 timmar efter den akuta avancerade vården. Det fanns en kontrollgrupp med 7 föräldrar som inte blev erbjudna att närvara vid deras barns akuta
avancerade vård och en
undersökningsgrupp med 16 föräldrar som blev erbjudna att närvara. Slumpen avgjorde vilken grupp föräldrarna hamnade i.
Alla föräldrar som hade ett barn som krävde akut avancerad vård blev utvalda. Det fanns ingen skillnad mellan
kontrollgruppen och undersökningsgruppen i om föräldrarna ville vara närvarande eller inte.
Närvaron reducerade signifikant
föräldrarnas oro relaterad till
ingreppet. Närvaron hjälpte både dem själva och deras barn. Alla föräldrar skulle närvara igen om de fick chansen vid ett annat tillfälle.
Bilaga 1, 4(6)
Titel: Boie T, E., Moore P, G., Brummett, C. & Nelson R, D.
Författare: Do Parents Want to Be Present During Invasive Procedures Performed on Their Children in the Emergency Department? A Survey of 400 Parents
Tidskrift: Annals of Emergency Medicine Årtal: 1999
Syfte Metod Urval Resultat Om föräldrar vill
närvara vid akut vård av deras barn på akutmottagningen.
x² test användes i analysen. Kvantitativ metod där
föräldrarna fick svara på en enkät där fem olika scenarion var presenterade. Det fanns kvalitativa inslag, föräldrarna fick möjligheten att lägga till egna kommentarer i slutet av enkäten.
Föräldrar i väntrummet till akutmottagningen blev tillfrågade om de ville närvara.
Studien utfördes under en 10-veckors period. 400 föräldrar deltog i studien.
De flesta av föräldrarna ville närvara vid deras barns skuta avancerade vård oavsett ingreppet som behövde göras.
Bilaga 1, 5(6)
Titel: Pediatric Procedures: Do Parents Want to Watch Författare: Bauchner, H., Vinci, R. & Waring, C.
Tidskrift: Pediatrics Årtal: 1989
Syfte Metod Urval Resultat Att fastställa om
föräldrar vill närvara vid akut avancerad vård av deras barn eller ej.
Studien utfördes under en
tvåmånaders period på en pediatrisk akutmottagning.
Kvantitativ metod med en enkät som innehöll tre förtryckta frågor.
Under en
tvåmånaders period blev alla föräldrar utom de som hade ett barn med ett väldigt kritiskt tillstånd blev tillfrågade att vara med i studien. 250 föräldrar deltog i studien.
Majoriteten av de som deltog i studien var mammor, de flesta svarta med medelåldern 30 år.
De som deltog i studien menade att deras närvaro hjälpte både dem själva och deras barn att må bättre. Det var ingen skillnad i svaren när det kom till
föräldrarnas ålder, kön, antal barn i familjen,
äktenskapligt status, tidigare
sjukhuserfarenheter eller utbildning.
Bilaga 1, 6(6)
Titel: Föräldrars upplevelser i samband med att deras barn genomgår en akut operation Författare: Magnusson, A.
Tidskrift: Högskolan Kristianstad/Institutionen för hälsovetenskaper Årtal: 2006
Syfte Metod Urval Resultat Att utifrån föräldrars
upplevelser
identifiera faktorer som påverkar dem i samband med att barnen genomgår en akut operation.
Semistrukturerade intervjuer med föräldrar som varit närvarande. En intervjuguide bestående av frågeområden rörande föräldrars upplevelser och förväntningar i samband med barnets operation användes som stöd för intervjuaren. En kvalitativ ansats har använts och en innehållsanalys har gjorts.
Föräldrar till barn som av någon anledning hade genomgått en akut operation.
Föräldrarna valdes i den turordning som barnen kom till uppvaket oberoende av barnets diagnos, kön eller tid på dygnet. 13 föräldrar ingick i studien.
Resultatet visade att föräldrars tidigare upplevelser av sjukvården skapade förväntningar och påverkade den aktuella situationen.
Delaktighet upplevdes som ett erbjudande och/eller ett krav från både föräldrarnas och sjukvårdens sida.
Tillgänglighet, delaktighet, avlastning, delat ansvar och adekvat information var avgörande för hur stor tillit och trygghet till sjukvården och dess personal som föräldrarna upplevde.
