Ungdomars erfarenhet av att använda insulinpump

2003:54

D-UPPSATS

Ungdomars erfarenhet av att använda insulinpump

Carina Enström

D-uppsats

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Ungdomars erfarenhet av att använda insulinpump

Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet

Carina Enström

Abstrakt

Syftet med denna studie var att beskriva ungdomar med diabetes och deras erfarenhet av att använda insulinpump. Uppsatsen baseras på narrativa intervjuer med sex ungdomar

tre flickor och tre pojkar i åldrarna 12-18 år (md=14,5). Kriterier för deltagande i studien var att ungdomarna skulle ha haft insulinbehandlad diabetes i minst ett år (md=8) och använt insulinpump i minst tre månader (md=16). Kvalitativ

innehållsanalys, resulterade i två huvudkategorier -Att vardagen underlättas och Att använda insulinpumpen på ett ansvarsfullt sätt och sex subkategorier. De fyra subkategorierna inom huvudkategorin Att vardagen underlättas var: 1.Kan äta länge och vad som helst, 2. Ger ökad frihet med sovtider, 3. Kan användas vid idrott och bad samt 4. Att leva med diabetes blir enklare. Den andra huvudkategorin Att använda insulinpumpen på ett ansvarsfullt sätt hade två subkategorier: 1. Att ta ökat ansvar för sin insulinbehandling samt 2. Att ha tekniska problem med insulinpumpen. Resultatet visade att ungdomarna upplevde insulinpumpen som en frihet samt ett ökat

ansvarstagande för sin sjukdom som helhet. Med att vardagen underlättas menade ungdomarna att de var betydligt friare vid måltider och sovtider samt att pumpen även kunde användas vid idrott och badaktiviteter. Att slippa ta sprutor flera gånger om dagen och att deras vardag blev lättare att ha kontroll över än tidigare handlade kategori fyra om. Att ta ökat ansvar för sin insulinbehandling innebar att de

självständigt fick ta hand om sin sjukdom och att deras relationer till föräldrarna blev mer ömsesidiga. De problem ungdomarna upplevde att de hade med pumpen var pumpslangens längd samt att det syntes att de hade en pump. Ungdomarna visade att viljan att ta ansvar för sin diabetessjukdom ökat efter att de bytt från sprutor till insulinpump. De påpekade också att pumpen var ett utmärkt behandlingsalternativ i ungdomsåren samt att de ville fortsätta använda den som vuxen. Studiens styrka är att ungdomarna själv kommit till tals och fått berätta om deras erfarenhet av att använda insulinpump.

Nyckelord: Ungdomar, insulinbehandlad diabetes, insulinpump, frihet,

självständighet, ansvar

Kroniska sjukdomar hos barn påverkar deras utveckling visade Faro (1999) i en studie bland ungdomar med sjukdomen diabetes. Ungdomar i Faros studie (1999) visade på förändrad livsstil och också rädsla för att deras diabetessjukdom skulle påverka deras framtida syn på den egna kroppen. Inte bara barnet utan även familjen och övriga närstående påverkas när en kronisk sjukdom fastställs. I en studie visade Murphy (1994) att familjer reagerade olika på att deras barn fått en kronisk sjukdom och flera föräldrar uttryckte att det var svårt att acceptera hur det friska barnet fått en kronisk sjukdom och hur detta påverkade familjen. Familjens vardag blev förändrad beskriver Christian, D´Auria och Fox (1999). Ungdomarna i studien beskriver intensiva dagar med sprutor, förändrade matvanor samt vikten av motion vilket inte alltid efterlevdes.

Hypoglycemiepisoder var vanliga under barn och ungdomsåren och kunde antingen vara lindriga och lätthanterbara eller så svåra att de krävde sjukhusvård (Murphy, 1994). Rädsla för att få hypoglycemi under natten kunde göra att föräldrar gav för mycket mat, eller minskade

kvällsinsulinet före sänggående. Konsekvenser för barnen kunde då bli kvarstående höga nattliga glucosvärden. På kort sikt kunde detta leda till hyperglycemi och på lång sikt till

senkomplikationer (Murphy, 1994).

Williams (1999) menar att kronisk sjukdom är svår att acceptera för barn i ungdomsåren och beskrev att speciellt insulinbehandlad diabetes kunde bli besvärlig att leva med under denna tid.

Detta gällde såväl flickor som pojkar. Faro (1999) beskrev ungdomstiden som en period med såväl biologiska, fysiska och kognitiva som emotionella och sociala förändringar. Tonåringen tänker under denna tid inte bara på nuet utan börjar även fundera på framtiden. Att det var avsevärda skillnader hur yngre barn levde med sin diabetes jämfört med tonåringen visade Caravalho och Saylor (2000). Yngre barn var vid sjukdomsdebuten villigare att lära sig såväl ta blodsocker som att ge sig insulinsprutor. Att leva med diabetes i ungdomsåren kunde betyda en speciellt svår tid för ungdomarna där tillväxt och utveckling dominerade vilket ledde till ett frigörande från föräldrar samt ett egenansvar. Williams (1999) framhåller att ungdomar i studien uttryckte att de uppfattade förväntningar hos sjukvårdspersonal att tonåringar med

insulinbehandlad diabetes skulle kunna hantera denna självständigt. Detta tydliggjordes speciellt

hos flickor. Intervjuerna visade att redan i tidig ålder fick flickorna ta ansvar för sin diabetes i

motsatts till flertalet pojkar som hade en senare ansvarsdebut. I pojkarnas fall visade det sig

också att det var mammorna som hjälpte dem. Ungdomar som tidigt tagit ansvar för sin diabetes uppvisade enligt Caravalho och Saylor (2000) en lägre frekvens av blodsockerkontroller i tonåren än de ungdomar där föräldrar gått in och stöttat på flera olika sätt.

Hur ungdomar tog till sig sjukdomen tycktes vara könsrelaterat påpekade Williams (1999).

Flickor i studien pratade ofta med sina kompisar om sin sjukdom medan pojkar försökte förtränga sin diagnos genom att inte tänka eller prata om sin diabetes. Att kompisar hade stor påverkan visade Christian et al. (1999) i en studie där ungdomar med diabetes uttryckte att deras sjukdom var en barriär mellan kompisarna och hur de borde leva med sin sjukdom. De visste hur de borde leva men tiden med kompisarna gjorde att de levde på ett annat sätt vilket kunde betyda färre blodsockerkontroller och färre insulininjektioner förklarade ungdomarna. Boland och Ahern (1997) beskrev att om blodsockerkontrollerna är få är det bättre att kontrollera tillväxtkurvan oftare hos barn och ungdomar med diabetes. Det är det mest effektiva sättet att se vilken effekt insulinet har på ungdomarna.

Polillio och Kiley (1997) kom fram till att alla injektionsnålar oavsett storlek gjorde barnen stressade vid injektioner. De kunde emellertid konstatera att de barn och ungdomar som var med i studien och uttryckte ångest för vissa saker inte alltid uttryckte samma stresskänslor vid

injektionstillfällen. I Williams (1999) studie berättade ungdomar att allting kring

injektionstillfällena tog tid. Tid som de hellre ville tillbringa med kompisar. De hade blivit upplärda av sjukvårdspersonal att byta injektionsnål vid varje injektionstillfälle vilket flera ungdomar inte gjorde. Vidare framkom att pojkar i tonåren relativt ofta utelämnade

insulininjektioner och sällan kontrollerade sitt blodsocker. (Som en pojke i studien uttryckte det:

It´s like a constant reminder as well. I suppose in a way the people who do, do it, they have more guts and courage because they confront it every day. I think it´s more the fact that I can´t be bothered, and it´s also the fact that I just want to forget it (Williams, 1999, s. 1163)).

Flickor accepterade oftare än pojkar fler än två insulininjektioner per dag (Williams, 1999).

Flickorna menade att fler injektioner gjorde att de kunde kontrollera sin matsituation bättre

eftersom deras blodsockernivå låg bättre till än när de tog få injektioner. Att ta insulinsprutor

bland kompisar var något som flickorna i högre grad än pojkarna accepterade.

Redan 1979 introducerades insulinpumpen (Continuous subcutaneous insulin infusion) som medförde jämnare blodsockervärden och ökad flexibilitet för ungdomar med diabetes. Trots detta var pumpen inget förstahandsval bland ungdomar med diabetes visade Boland, Grey, Oesterle, Fredrickson och Tamborlane (1999). Eventuella orsaker till detta menar Boland et al. (1999) kan vara att pumpen varit stor och tung samt att det finns komplikationer med att använda

insulinpump. Insulinpumpen har emellertid utvecklats tekniskt de senaste åren och använts mer kontinuerligt av ungdomar. Kaufman, Halvorson, Miller, Fisher och Pitukcheewanout (1999) nämnde att frågorna är många varför insulininjektioner sätts in av behandlande läkare eftersom fördelarna är många med insulinpump. Dels levererar pumpen kontinuerligt insulin vilket är mer fysiologiskt för kroppen, dels blir det mindre absorptionsvariation vid injektionstillfällena och insulinadministreringen blir mer exakt när ungdomarna skall äta. Men det fanns också nackdelar med insulinpump beskrev Kaufman et al. (1999). Dessa var viktökning, hypoglycemikoma vid för hög dosering samt hyperglycemi om inte ungdomarna märkte att den subcutana nålen åkt ut.

Förbättring av livskvalitet kunde konstateras hos personer som använde insulinpump (Chantelau, Schiffers, Schutze och Hansen, 1996; Kaufman et al. 1999). Personerna uppvisade ökade

kunskaper om sin sjukdom, anpassning samt ansvarsfullhet. Boland och Ahern (1997) samt Selekman, Scofield och Swenson-Brousell (1999) visade att insulinpumpen var ett

behandlingsalternativ för ungdomar med diabetes som använde stora insulinmängder varje dag, hade höga glukosvärden samt slarvade med injektioner. I studien av Boland et al. (1999) fick ungdomar mellan 12-20 år prova att använda insulinpump i 12 månader, och efter studiens slut valde alla deltagarna att fortsätta använda insulinpump.

Efter denna utförliga litteraturgranskning kan konstateras att få studier är gjorda som beskriver

ungdomar med diabetes och erfarenheter av att använda insulinpump samt att de flesta studier gjorda

bland ungdomar med diabetes var utförda i USA och Storbritannien. Genom ökad kunskap om

ungdomars erfarenhet av att använda insulinpump kan förståelse och bemötande av dessa ungdomar

och deras situation medföra en utveckling och förbättring av omvårdnaden. Mot denna bakgrund var

syftet med denna studie att beskriva ungdomar med diabetes och deras erfarenhet av att använda

insulinpump.

.

Metod

Procedur

Efter att tillstånd givits till forskningsstudien av verksamhetschefen på aktuell barnklinik och den genomgått etisk prövning vid Institutionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet, erhöll 19 ungdomar och deras föräldrar ett brev från diabetessköterskan i diabetesteamet om förfrågan att delta i studien (bil 1). Information om studien till ungdomar och föräldrar följde med brevet (bil 2,3). Bifogad blankett med informerat samtycke från förälder till deras ungdoms deltagande (bil 4) skickades tillbaka till diabetessköterskan. Först därefter visste undersökaren vilka

ungdomar som önskade vara med och dessa ringdes upp. Information gavs också på telefon angående frivilligheten att delta i studien samt möjligheten att avbryta sitt deltagande när som helst. Sex ungdomar skickade in informerat samtycke och alla som ringdes upp var intresserade av att delta. Tidpunkt samt plats för intervjun bestämdes i samråd med intervjupersonen. Tretton ungdomar svarade aldrig på förfrågan om deltagande.

Intervjupersoner

Sex ungdomar, tre pojkar och tre flickor, ingick i studien. Ungdomarnas ålder var mellan 12 och 18 år (md=14,5). Inklusionskriterierna var att ungdomarna haft en diagnostiserad

insulinbehandlad diabetes i mer än ett år (md=8) samt att de skulle ha använt insulinpump i mer än tre månader (md=16).

Etiska aspekter

För att garantera konfidentialitet var det enbart diabetessköterskan som i ett första steg visste

vilka barn och föräldrar som fått brev och enbart de som skickat tillbaka godkännande kom att

kontaktas via telefon. Med ett sådant urval i två steg kom undersökaren endast att känna till vilka

ungdomar som slutligen var med i studien. Alla ungdomar informerades om frivilligheten att

delta och att de kunde avbryta när som helst. De informerades också om att deras besök på

diabetesmottagningen inte påverkades av deras deltagande i studien. Alla uppgifter som samlades

in avidentifierades. Efter uppsatsens godkännande kommer banden att förstöras.

Intervjupersonerna informerades om att alla resultat kommer att presenteras på ett sådant sätt att ingen enskild känns igen.

Några av de intervjuade ungdomarna har träffat undersökaren vid deras diabetesdebut, då alla barn och ungdomar har en inneliggande tid av ca tio dagar på barn och ungdomsavdelningen. På avdelningen finns en speciell utvald Patient ansvarig sjuksköterska (Pas) för barn med diabetes.

Då undersökaren inte var Pas för någon av dessa ungdomar ansågs det inte föreligga något beroendeförhållande. Alla ungdomar hade efter att de skrivits ut från avdelningen fortsatt uppföljning hos diabetessköterskan på barnmottagningen. Flertalet barn med diabetes kom efter utskrivningen aldrig i kontakt med vårdavdelningen. Detta medförde att undersökaren som är sjuksköterska på barnavdelningen haft mycket ringa eller ingen kontakt alls med ungdomarna efter deras diabetesdebut.

Intervju

En narrativ intervju (jmf. Kvale, 1997) genomfördes med ungdomarna. Avsikten med intervjun var att få ungdomarnas egna berättelser om hur det var att använda insulinpump. Då de flesta av ungdomarna var tystlåtna behövdes bakgrundsfrågor för att få intervjuerna att komma igång. Som exempelvis: hur länge har du haft diabetes och varför har du valt att byta till insulinpump.

Intervjuerna följde en guidad mall (bil 5) och huvudfrågan var: berätta om dina erfarenheter av använda insulinpump. Flera följdfrågor behövde ställas för att få intervjun att hållas flytande: hur tycker du det går, vad innebar det, vad tror du om framtiden. Fem av intervjuerna genomfördes i ungdomarnas hem och en intervju genomfördes på barnavdelningen. Omgivningen vid alla intervjuer var små rum med tyst och lugn omgivning. Intervjuerna varade mellan 25 och 35 minuter och spelades in på band. De skrevs därefter ut ordagrant samt kontrollerades efteråt mot de inspelade intervjuerna. Vid en av intervjuerna slutade bandspelaren att fungera efter ca 5 minuter. Detta medförde att resten av intervjun vid intervjutillfället skrevs ner för hand. Efter intervjun fick den intervjuade kontrollera att det som skrivits ned stämde överens med det berättade.

Intervjuaren hade vid inledningen av intervjuerna föreställt sig att flickorna skulle prata mer

spontant än pojkarna. Efter de sex intervjuerna visade det sig att det varit pojkarna som pratat

mycket och spontant medan flickorna varit tystare och intervjuaren fått använda fler följdfrågor vid dessa tillfällen för att få intervjuerna att flyta.

Analys

Avsikten med en kvalitativ innehållsanalys är att studera ett visst fenomen för att få fram främst en förståelse för fenomenet (Holme & Solvang, 1991). Vid analysens början måste forskaren skaffa sig en helhetsbild av materialet, därefter ”bringa ordning i kaos” genom att göra materialet hanterbart. Det innebär oftast att man reducerar materialet genom att kategorisera det (Carlsson, 1991). Under hela analysarbetet är det mycket viktigt att ständigt återkomma till syftet för att söka efter beskrivningar i texterna som motsvarar detta (Polit & Hungler, 1999).

De aktuella intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Burnard (1991). Enligt Burnard (1991) bör texten läsas om och om igen tills en känsla av helhet uppnåtts.

Utifrån syftet tas sedan textenheter ut. Dessa kondenseras och kodas utifrån sitt innehåll. Därefter sammanförs koder som hör samman och kategorier bildas. Intervjuerna i den aktuella studien lästes igenom ett flertal gånger för att utifrån syftet få en känsla för innehållet. Textenheter identifierades och extraherades. Nya stycken delades in när förändringar i textens innehåll kunde urskiljas. Textenheterna har därefter kondenserats och kodats efter sitt innehåll. Alla koder som hörde samman bildade en kategori. Därefter lästes texten igenom ännu en gång för att förbättra och försäkra sig om att kategorierna beskrev ursprungstexten. Antalet kategorier reducerades ytterligare en gång och resulterade i 2 huvudkategorier samt 6 subkategorier (tabell 1). Citat från ursprungstexten är med för att öka trovärdigheten. För att skydda integriteten hos de intervjuade ungdomarna har ordet ”bah” i vissa citat ändrats till ordet och.

Tabell 1. Ungdomars erfarenhet av att använda insulinpump

--- Huvudkategori Subkategori

---

Att vardagen underlättas Kan äta länge och vad som helst

Ger ökad frihet med sovtider

Kan användas vid idrott och bad

Att leva med diabetes blir enklare

Att använda insulinpumpen på Att ta ökat ansvar för sin insulinbehandling ett ansvarsfullt sätt Att ha tekniska problem med insulinpumpen

--- -

Resultat

Att vardagen underlättas

Inom huvudkategorin ” Att vardagen underlättas” ingår fyra subkategorier; Kan äta länge och vad som helst, ger ökad frihet med sovtider, kan användas vid idrott och bad samt att leva med diabetes blir enklare (Tabell 1).

Kan äta länge och vad som helst

Att använda insulinpump medförde att ungdomarna kunde äta längre och mer varierad kost, även mat som de inte ätit förut när de använde sprutor. Ungdomarna berättade att de tryckte extra på insulinpumpen varje gång de åt någonting. På samma sätt gjorde de när måltiderna drog ut på tiden exempelvis vid jul och påsk och det fanns mycket mat på matbordet. De berättade att vid långa måltider var de tvungna att ta extra insulin för att inte blodsockret skulle stiga. När de förut använde sprutor fick de vid dessa tillfällen gå ifrån matbordet och ta en extra spruta. Det var jobbigt uttryckte någon att dra upp tröjan i matsalen för att sticka sig och några ungdomar hade gått till toaletten för att slippa visa sprutan. Att ha en insulinpump medförde att de nu kunde sitta kvar vid bordet hela tiden och trycka extra på pumpen. Ungdomarna kunde också äta mer

varierad kost eftersom de reglerade sitt blodsocker genom att ta extra insulin eller äta mer.

Insulinpumpen medförde att blodsockret låg inom normala gränser fast ungdomarna åt mycket

och länge. Några ungdomar berättade att de tidigare ibland hade hoppat över sprutor för att de

tyckte de ”gett sig ordentligt med insulin till förra målet”. Insulinpumpen medförde att de nu

hade grunddosen hela tiden och så fort de åt något så kunde de ta extra insulin. Detta medförde att blodsockerkurvan var mer jämn vilket påverkade humöret. En av ungdomarna som slarvade med injektioner berättade så här:

Ja just för att injektioner det funkade inte för det var 5 sprutor per dag då började man på morgon o då tog man sprutan och så skulle man äta frukost och då tyckte man det räckte med första sprutan, så då hoppade man över den andra och så kom man till lunch och då tog man rejält med insulin och så tänkte man jag klarar middagen om jag tar riktigt mycket och så hoppade jag över sprutan till middagen och ibland så blev det så att man inte tog på kvällen heller och då vaknade man inte… så jag slarvade otroligt mycket med de sprutorna, det funkade inte alls….

Vikten av att vara med sina kompisar kom fram i alla intervjuer. Ungdomarna berättade om att de ville träffa sina kompisar både i skolan och på fritiden. Att kunna sitta kvar i matsalen hela tiden med kompisarna var viktigt. Detta hade inte varit möjligt för alla de intervjuade innan de fick pump eftersom de inte ville sticka sig offentligt. Detta medförde att de tidigare fått gå ifrån matkön för att ge sig insulin och ifrån måltiden om den drog ut på tiden, vilket den gjorde ibland.

Två av ungdomarna uttryckte sig så här:

Och så behöver man inte gå ifrån för jag brukar sitta ganska länge i maten och så där och prata med mina kompisar, för en av mina kompisar går i en annan klass och då syns vi inte då ses vi på rasterna

… kanske på skolan då tycker jag det är bättre när man är med kompisar i matkön istället för att gå på toaletten och ta spruta då kan man va med kompisar hela tiden i matsalen

Några av ungdomarna hade varit inlagda på barnkliniken ett par gånger under den tid de använt insulinsprutor på grund av hyperglycemi. De trodde själva att det berodde på att de slarvat med sprutorna vid måltiderna. När de nu använde insulinpump tog de automatiskt ett par enheter insulin på pumpen när de åt någonting. Vissa av ungdomarna berättade att fast de nu använde insulinpump låg de medvetet på gränsen till höga blodsockervärden. De kände sin kropp och tog alltid lite extra insulin vid måltid. Men de ville inte få lågt blodsocker och med detta

insulinkänningar som upplevdes som otrevligt.

Ger ökad frihet med sovtider

En önskan om att kunna leva som sina kompisar visades bland annat då ungdomarna påpekade att en stor fördel med insulinpump var att de kunde sova länge på morgnarna. Några av ungdomarna hade fått sin diabetessjukdom för bara ett par år sedan och upplevde det jobbigt att bli väckt tidigt på helgmorgnarna för att ta den långverkande insulinsprutan. Att använda insulinpump medförde att de inte behövde vakna för denna injektion utan nu kunde de vara med sina kompisar på

helgkvällarna och sedan sova länge påföljande morgon. Ungdomarna berättade att nackdelen med insulinpumpen var att den började pipa med ett irriterande ljud om inget extra insulin givits på tolv timmar. De hade emellertid lärt sig hur de skulle programmera om pumpen och få den att pipa senare. Ungdomarna uttryckte hur skönt det var med en insulinpump jämfört med

insulinsprutor och någon sade att tanken att byta tillbaka till sprutor upplevdes som jobbigt. En av ungdomarna hade alltid sovit länge på morgonen och upplevde ingen skillnad.

Och så kan man sova längre med den för tidigare var man tvungen att gå upp och äta frukost och så men nu kan man ligga längre och sova…den pumpar hela tiden..tidigare på morgonen var jag tvungen och ta en spruta till… långtidsverkande man får sova hur länge man vill istället för och gå upp och ta en spruta men den kan ju tjuta 12 timmars kontrollen så det är bara vakna och sätta igång den igen och så somnar man om

Ungdomarna berättade att när de insjuknade i diabetes fick de mycket information om vikten av att ta långtidsverkande sprutor både på morgonen och kvällen för att blodsockret skulle ligga bra.

De berättade också att det var lätt att glömma dessa sprutor om de var på fest, var trötta eller helt enkelt bara glömde ta dem. Genom att använda insulinpump uppkom inget sådant problem berättade ungdomarna då pumpen kontinuerligt tillförde insulin. Detta medförde att ungdomarna nu inte behövde ta det långverkande insulinet varken på morgonen eller på kvällen. Ungdomarna vaknade nu i viss mån när de själva ville och åt frukost samtidigt som de gav sig extra insulin. De berättade emellertid att de visste att de inte borde sova för länge på morgonen fast de hade

insulinpump eftersom mattiderna rubbades och med detta blodsockret. En av ungdomarna sade bland annat så här om sin tid före insulinpumpens insättande:

…Hmm det där långtidsverkande om man sitter uppe länge och är väldigt trött när

man går och lägger sig och så skall man ta en spruta då händer det ofta ifall den

(långtidsverkande sprutan,förf.anm) är nånstans att man glömmer bort den

Kan användas vid idrott och bad

Att använda insulinpump vid olika idrotter påverkade ungdomarna både positivt och negativt.

Flera av ungdomarna tog av sig pumpen när de idrottade och hade bara nålen kvar som satt fast med ett speciellt plåster. De berättade att de ansträngde sig extra mycket under lektionen eller träningen vilket medförde att de inte behövde ta något extra insulin vid påsättningen av pumpen.

Nästan alla idrotter gick att utöva berättade ungdomarna. Brottning var dock en idrott där både pump och nål borde tas av förklarade en av de intervjuade. Detta för att undvika skada på

medtävlare förklarade han och berättade vidare att en så kraftfull idrott som ishockey gick bra att utöva med insulinpump. En av de intervjuade uttryckte att pumpen var det bästa som hänt honom ändå berättade han att han skulle prova att använda insulinsprutor på sommaren för att se om han kände sig friare vid olika idrotter. Han använde insulinpump med bra resultat på vinteridrotter men ville ändå prova om det blev bättre med sprutor på sommaren. Att helt gå tillbaka till sprutor var dock inget alternativ uttryckte han.

Och sen är det kanske idrott på skolan o då brukar jag ta av den och det tycker jag funkar jättebra och det är ganska skönt också att den timman vara fri….jag jobbar jättemycket istället jag kämpar lite extra så då behöver jag inte ta

nåt extra.

Några av ungdomarna berättade att de var tvungna att bära pumpen ständigt på grund av att deras blodsocker låg högt. En nackdel med att bära pump på idrotten istället för att ta sprutor menade de, var att de måste ha på sig ett bälte eller ha fickor på kläderna för att bära den, vilket gjorde att den var i vägen ibland. De uttryckte emellertid att de ändå valde att bära pumpen på idrotten eftersom deras blodsocker skulle bli för högt om de tog av den och dessa ungdomar fick då anpassa sättet att bära pumpen under idrottstimmarna.

Nej jag spänner den bara hårdare runt magen…jag vill inte som ta av den för då får man såna svängningar på blodsocker och då mår jag inte bra

Att använda insulinpump på badstranden upplevdes inte som något problem. Ungdomarna tog av

sig pumpen när de skulle bada och hade ett skyddande plastplåster på nålen. De hade med sig

blodsockermätaren till badstranden och kollade sitt socker på dagen för att ibland ta på sig

pumpen och ge lite extra insulin. En av ungdomarna berättade att han hade på sig pumpen hela tiden även när han badade. Hans mamma hade sytt ett litet fodral i badbyxorna och eftersom pumpen tålde vatten upplevdes detta sätt vara bra för att undvika höga blodsockervärden.

Det som kunde upplevas jobbigt var att insulinpumpen syntes och det betydde många frågor berättade ungdomarna. Deras klasskamrater och kompisar visste om pumpen och frågade inte längre men de som inte kände ungdomarna på badstranden tittade och undrade.

…Hm det går rätt bra alla i min klass vet ju att jag har pump så då frågar dom inte så mycket

Trots ungdomarnas beskrivning av frihet att använda insulinpump på badstranden framkom det från några ungdomar att det fanns begränsningar i användandet eftersom det kändes pinsamt att visa att de hade en nål på magen, och en slang som fanns i denna nål. De som inte kände ungdomarna tittade alltid lite extra.

Tycker jag det är värre när man skall gå o bada…jag har aldrig varit där

i badet sen jag fick pumpen det är för att jag har pump och det är jobbigt kanske för att jag har ett slags plåster där…fast det är ju inte så farligt egentligen…

Att kunna vara med sina kompisar utan avbrott på badstranden var också viktigt. När

ungdomarna använde insulinsprutor gick de ofta ifrån kompisarna när de skulle ta insulin. Detta tog tid, tid som de hellre ville tillbringa med kompisarna. Detta medförde att ungdomarna tidigare ibland hade hoppat över insulininjektioner. Efter insättande av insulinpump hade det blivit annorlunda. Om ungdomarna tillbringade hela dagen på stranden tog de av pumpen och lät nålen sitta kvar med ett plast runt. De kunde kontrollera sitt blodsocker då och då under dagen på badstranden. Därefter satte de på sig insulinpumpen och tog insulin. Detta var mycket enklare berättade ungdomarna än att gå ifrån och sticka sig ett par gånger per dag. Insulinpumpen medförde att nu kunde de tillbringa all tid med kompisarna på badstranden.

Att leva med diabetes blir enklare

Ungdomarna i intervjun uttryckte det positiva med att använda insulinpump jämfört med att ta

massor med sprutor. Trots allt ansvar upplevdes det enklare att ha med sig en apparat som gick

hela tiden istället för att hålla reda på allt kring sprutorna. Insulinpumpen kunde innebära att

ungdomarna nästan glömde bort att de hade diabetes. Men två av ungdomarna berättade också att de inte kunde glömma bort sin sjukdom helt och hållet. Det var viktigt att komma ihåg allt runt apparaten och då påmindes de av att det trots allt var en livslång sjukdom de hade som kunde göras lättare genom att använda insulinpump. En av ungdomarna sade följande:

Man känner sig ju ändå ganska fri från sprutorna men man är ändå som fast i det

Ungdomarna uttryckte hur skönt de tyckte det var att slippa ta injektioner fem till sex gånger per dag. Flera av dem berättade att de inte var spruträdda men att de dels inte tyckte det var trevligt att sticka en spruta i huden flera gånger per dag varje dag och dels upplevde det som

tidskrävande. De uttryckte också att när de förut använde insulinsprutor flera gånger per dag inte upplevde det besvärligt då. Men nu när de hade insulinpump kändes det tungt att tänka sig att gå tillbaka till alla sprutor.

Ja då tyckte jag inte det var så jobbigt men …om jag tänker så om jag skulle byta tillbaks till sprutor att ta sex gånger per dag tänker man att det är jäkligt jobbigt

Det hudstick som var nödvändigt varje dag var blodsockerkontrollerna som skulle göras minst två gånger per dag. Flera av ungdomarna uttryckte att detta inte utgjorde någon skillnad för dem efter att de börjat använda pump eftersom de tagit blodsockerkontroller flera gånger per dag även när de använde sprutor. Flera av ungdomarna hade också börjat använda freestylen när de tog blodsocker vilket var en apparat som genom ett vacuumsystem sög upp blod från armen. Detta blodprov upplevdes som smärtfritt.

Smärta var något som ungdomarna uttryckte att de kunde känna ibland när de använde

injektionssprutor. Var det en dålig dag kunde flera sprutor göra ont och andra dagar kändes det

ingenting. Att bara behöva sticka sig var tredje eller fjärde dag som ungdomarna nu gjorde med

insulinpump var skönt berättade de. Nålen till insulinpumpen var större och grövre än nålarna till

insulinsprutorna. Ungdomarna sade att de ändå föredrog den grövre nålen ett par gånger i veckan

än att sticka sig flera gånger varje dag. Det fanns olika sorters nålar som kunde användas. Det

som skilde dem åt var hur ungdomarna satte in dem och att det kunde kännas olika vilket en av ungdomarna uttryckte på följande sätt:

Det gör ont ibland när man sticker sig, men det är bra att du får slangen långt in i magen och det finns ju två varianter på nålen… som man sticker in i och en som du sticker snett in lite längre.

Vikten av att byta nål i tid togs upp av de intervjuade. Det som var sagt av fabrikören berättade ungdomarna var att nålen skulle bytas var tredje till fjärde dag. Men vissa av de intervjuade hade nålen i fem dagar medan andra bytte varannan dag. Det som var viktigt menade de var att vara uppmärksam på hur nålen satt på huden och hur den kändes. De gånger nålarna åkt ut ur huden hade det skett dagen före nålbytet. Det var också viktigt att sätta in nålen ordentligt så att den inte gled ut när de rörde sig eller när de sov. Flera av ungdomarna berättade att nålen åkt ut på natten och att de vaknat efter ett antal timmar med törst eftersom de inte fått något insulin och

blodsockret stigit.

Ja… nångång har det hänt att den farit ut nålen men…du vaknar med törstig,törstig,törstig

Viktigt var också menade ungdomarna att de var noga med hygienen både vid sticktillfället och hela tiden när de hade nålen i huden. En av ungdomarna hade fått en infektion kring stickstället som hade lett till en böld. Han hade själv inga funderingar till orsaken.

Ungdomarna uttryckte också att deras Hba1c blivit bättre sedan de började med insulinpump.

Eftersom insulinpumpen gick med en jämn rytm av insulin hela dygnet blev det inga toppar och dalar på blodsockerkurvan, vilket medförde att ungdomarna mådde bättre, var mindre trötta och att deras humör blev jämnare. När ungdomarna hade tagit insulinsprutor fem eller sex gånger per dag kunde det hända menade dom att de glömde både en och två sprutor per dag och blodsockret varierade mellan högt och lågt

Att använda insulinpumpen på ett ansvarsfullt sätt

Inom huvudkategorin ”Att använda insulinpumpen på ett ansvarsfullt sätt” ingår två subkategorier;

Att ta ökat ansvar för sin insulinbehandling och att ha tekniska problem med insulinpumpen

(Tabell 1).

Att ta ökat ansvar för sin insulinbehandling

Flera av ungdomarna uttryckte att de tog eget ansvar för insulinpumpen. De berättade att det varit föräldrarna som hjälpt dem med sprutorna när de var yngre men allteftersom de blev äldre skötte de om allting kring sin diabetessjukdom. Flera av ungdomarna uttryckte att när de blivit äldre hade de förstått att diabetessjukdomen var ”deras egen grej” och att de måste ta mer ansvar.

Någon av ungdomarna berättade att föräldrarna och de själva haft ett delat ansvar kring sprutorna där föräldrarna skötte materialvården och ungdomarna dosering av insulin. När ungdomarna bytte från insulinsprutor till insulinpump ändrades inte ansvarsförhållandet nämnvärt. De flesta ungdomar uttryckte att de själva tog hand om dosering av insulin samt byte av ampuller medan föräldrarna kunde påminna dem om att de skulle byta slang, spruta och batterier. Både pojkar och flickor behövde ibland hjälp av sina föräldrar med att sköta om insulinpumpen.

Vissa föräldrar tog blodsocker på ungdomarna under natten för att se att insulinpumpen fungerade. Ungdomarna tyckte detta var bra men hade ingen förklaring på hur de själva skulle göra när de flyttade hemifrån. Ungdomarna uttryckte också att de behövde vara mer ansvarsfulla nu när de hade insulinpump än när de använde sprutor. Det berodde på att om något blev fel på pumpen steg blodsockret snabbt. Därför var det viktigt att ungdomarna tog blodsockerprov minst två gånger om dagen för att snabbt upptäcka fel. För flera av ungdomarna betydde det fler

blodsockerkontroller än tidigare men uppvägdes av att de behövde sticka sig färre gånger per dag för att ta insulin. Vikten av att byta ampuller, batterier, spruta och slang i tid betonades av

ungdomarna som sade att de som inte var tillräckligt ansvarsfulla inte skulle ha en pump. De intervjuade ungdomarna ville och tog mycket av eget ansvar för insulinpumpen men kunde ibland få hjälp av föräldrarna.

Mamma brukar som byta ampuller ibland fast ibland alltså, det beror ifall…

hon brukar fråga ifall det skall bytas och så ibland byter jag själv och ibland byter hon, och pappa brukar också byta…ja typ jag byter ju nålar o sånt där

En av ungdomarna berättade att han tvingades att ta ansvar för sin diabetes för att få pump. Han

sade bland annat så här:

Sprutor kan man glömma men pumpen glömmer man aldrig

Han förklarade att han hoppat över flertalet insulinsprutor varje dag. Dels för att han tyckte det tog för mycket av hans tid dels för att han tyckte de var onödiga och att han inte ville tänka på sin diabetessjukdom. Han fick ett ultimatum av sin läkare att ta blodsocker regelbundet flera gånger per dag i en månad så kanske insulinpumpen var en möjlighet för att kunna hantera

diabetessjukdomen på ett bättre sätt. Efter en månad fick han en insulinpump och tyckte nu att det var det bästa som hänt honom.

Att ha tekniska problem med insulinpumpen

Ungdomarna berättade att de var tvungna att antingen ha ett bälte på magen eller fickor på kläderna för att kunna bära insulinpumpen. Pumpen satt i ett fodral som sattes fast i ett bälte eller lades ner i fickan. Ungdomarna menade att pumpen kunde vara mindre och smidigare. Den upplevdes som stor och tung ibland. Speciellt vid olika idrotter kunde det vara besvärligt att bära den. Några av ungdomarna tyckte dock att det gick bra att använda insulinpumpen på

idrottstimmarna, de fick bara använda fantasin hur de skulle bära den. Flickorna, till större del än pojkarna, uttryckte att det var besvärligt att ha ett bälte på magen. Speciellt när de hade korta tröjor eller finare kläder och skulle på fest. Det som upplevdes besvärligt var att de som inte kände ungdomarna kom med frågor. En av ungdomarna hade provat att ha pumpen runt armen och en uttryckte att man kunde ha pumpen i ett mobilfodral.

Ja negativt är väl då man skall ut på fest och så och måste ha ett bälte eller när man inte vill ha bälte

Ungdomarna uttryckte att de hade problem med pumpens slanglängd. Den kunde antingen vara för kort eller för lång. Ungdomarna berättade att på dagtid kunde slangen kännas för lång då den fastnade i kanter, stolar och bord. De stoppade ner slangen i fickan, i tröjan eller tejpade fast den i kläderna men ändå hände det att slangen halkade ut och ungdomarna fastnade i olika saker.

Detta medförde då att nålen som satt fast under huden riskerade att åka ut vilket fick till följd att

ungdomarna inte fick något insulin. Slangens längd medförde också att den kunde synas när

ungdomarna inte ville det. Exempelvis när de var på fest. Överhuvudtaget nämndes slangen som

något ungdomarna helst ville gömma så att ingen såg den, detta för att slippa frågor. Problem som kunde uppstå med slangen framgår av följande citat:

Det har faktiskt hänt, jag åker buss till skolan där nån morgon när man har kommit har det fastnat i ett säte så då var det bara o ta bussen hem igen o byta

När man ligger och sover och så där, slangen den är lite kort den virar sig runt…

fast det är inte så farligt egentligen

Ungdomarna uttryckte också att slangen kunde vara för kort och detta speciellt på nätterna. De berättade att när de vände sig från sida till sida så kunde slangen vrida sig runt

kroppen och på grund av detta så fanns det en risk att nålen vreds ut från huden. Detta var ett problem uttryckte de då de ofta sov så djupt att de inte märkte problemet och först efter ett antal timmar när de inte fått något insulin vaknade de av att de var törstiga. Vissa av ungdomarna berättade att deras föräldrar tittade till dem innan de själva skulle gå och lägga sig.

Ungdomarna berättade också att om de inte skruvade fast slangen ordentligt i nålens fattning så kunde den glida loss från nålen och problem med högt blodsocker uppstod. Det kunde också hända att de glömde stoppa i slangen i nålen. Efter ett par timmar uppstod högt blodsocker och ungdomarna blev törstiga. Om detta skedde på dagen kontrollerade ungdomarna allt tekniskt kring pumpen för att upptäcka vad som var fel. Blodsockret kontrollerades två gånger per dag för att i tid upptäcka om något var fel. Men om det blev något fel på slangen nattetid uppstod samma problem som när nålen vreds ur huden nämligen att inget insulin pumpades in i kroppen och blodsockret steg snabbt. En av ungdomarna berättade så här:

Det man måste ta med insulinpump det är 2 (blodsockerkontroller, författarens kommentar) per dag för och kolla om insulinpumpen funkar som den ska, för om den går sönder…man har inget långtidsverkande insulin så om den går sönder så 12 timmar, då mår man väldigt dåligt..

De intervjuade ungdomarna rekommenderade alla ungdomar med diabetes att använda pump

eftersom det var lätt och bekvämt även om de upplevde att det krävdes lite mer ansvar än vid

användande av insulinsprutor. Ungdomarna uttryckte att en undre åldersgräns borde sättas för att

använda pump. Själv föreslog de nio-tio års åldern. Någon menade att det var så mycket knappar

att mindre barn inte skulle lära sig insulinpumpens funktioner. En annan av ungdomarna

uttryckte att det kanske på grund av alla knappar skulle inbjuda till att de mindre barnen lekte med pumpen. Både pojkar och flickor kunde använda pumpen uttryckte alla ungdomarna. Den var inte speciellt tekniskt avancerad och gick att lära sig fort bara intresse fanns.

Att använda pumpen i framtiden trodde ungdomarna inte var något hinder utan snarare en möjlighet. Någon hade ett syskon som hade haft insulinpump i många år och som nu var vuxen.

Den personen spelade ishockey på hög nivå vilket sågs som att det gick att använda insulinpump inom hårdare idrotter även när de var vuxna. Ingen av ungdomarna trodde att deras yrkesval skulle påverkas av att de hade insulinpump. De hade redan restriktioner från att välja vissa

yrkesinriktningar i och med diabetessjukdomen. Det gymnasieprogram de nu gick fungerade bra i kombination med att använda insulinpump. Ungdomarna var övertygade om att de skulle

fortsätta att använda insulinpump i framtiden, och en av ungdomarna uttryckte sig så här:

I ungdomsåren tycker jag man skall mest ha de, det blir som bra, för att…

men nog kan man ha den när man är äldre också, brorsan är nu 27 och han har ju pump… så när man är i ungdomsåren kan man ju ha den men man kan ju ha den när man är äldre också…det är lättare, man

behöver inte dra upp tröjan och sticka sig i magen och så… det är bekvämare som sagt och många ungdomar vill ju nu att det skall va bekvämt för sig

Diskussion

Syftet med denna intervjustudie var att beskriva ungdomar med diabetes och deras erfarenhet av att använda insulinpump

I intervjuerna ombads ungdomarna berätta om sina erfarenheter av att använda insulinpump men under intervjuerna tog ungdomarna själva upp jämförelser mellan att använda insulininjektioner och insulinpump. I sina jämförelser betonade de det positiva i bytet från injektioner till insulinpump.

Av denna studie framgår att de intervjuade ungdomarna tyckte att det var positivt med

insulinpump. De beskrev en ökad frihetskänsla både vid måltider, sovtider samt att de kunde

använda den vid fritidsaktiviteter. De betonade också att övergången från sprutor till insulinpump

medfört att det blivit enklare att leva med diabetes. Att vara beroende av insulininjektioner och

den regim det medför är alltid besvärligt (Peyrot, McMurry & Hedges, 1987). Insulinpumpen befriar ungdomarna från ett sådant beroende och gör dem mer fria.

Matsituationer var ett tillfälle då insulinpumpen skapade större frihet. Ungdomarna berättade att de förut gått ifrån matbordet för att ta insulin. Att flertalet ungdomar med diabetes tycker att insulin luktar illa beskriver MacArthur (1986). Ungdomarna i den aktuella studien berättade att bytet till insulinpump medfört att de inte behövde gå ifrån och ta sprutor utan de kunde sitta hur länge de ville vid matbordet samt att de nu kunde äta vilken mat som helst. Ungdomar med diabetes kan äta nästan vad som helst beskriver Peyrot et al. (1987) som dock påpekar att vissa regler bör efterlevas. Efter att ha lyssnat på ungdomarna och deras berättelser om vad och hur de äter kan jag till viss del hålla med Schlundt et al. (1996) som betonar vikten av ny dietistkontakt i ungdomsåren. Även Delamater et al. (2001) påpekar hur viktigt det är med information om mat i tonåren och visar i sin studie att flickor med diabetes som befinner sig i yngre tonåren kan få ätstörningsbeteende. Ungdomarna i den aktuella studien berättade att när de använde injektioner var det svårt att reglera blodsockret vilket får stöd av Nordfeldt och Ludvigsson (1997). Boland och Ahern, (1997) och Boland et al. (1999) visar emellertid i sina studier att blodsockernivån stabiliseras när de som har diabetes övergår till att använda insulinpump. Detta påpekade också ungdomarna i den aktuella studien.

En aspekt på frihet var att kunna sova länge på morgnarna. Att vara tonåring och ha en

diabetessjukdom innebär att behandlas med flera insulininjektioner per dag, vilket betyder att den första sprutan skall tas tidigt på morgonen och den sista före sängdags (Peyrot et al. 1987). Detta upplevdes besvärligt av ungdomarna i den aktuella studien som ville sova lika länge på

morgnarna som sina kompisar och glömde bort att ta den sista sprutan när de kom hem sent på natten. Att tonåringar har stort sömnbehov har visats i flera studier (Strauch & Meier, 1988;

Schneider, Friedman & Fischer, 1995). Det framkommer också att de huvudsakliga besvär

skolungdomar uppger som anledning till att de söker skolsköterskan bland annat är trötthet

(Belmaker, Espinoza & Pogrund, 1985; Schneider et al. 1995). Ungdomarna i denna studie

berättade att insulinpumpen medfört att de nu kunde sova lika länge på morgnarna som sina

kompisar vilket var viktigt. Att som tonåring uppleva att man är lika som sina kompisar stöds av

Newman och Newman (1998) som påpekar vikten av att göra samma saker som sina

tonårskompisar för att inte känna sig utanför. Newman och Newman (1998) betonar också hur viktigt det är att få se lika ut och vara likvärdiga som sina kompisar i de situationer ungdomarna befinner sig i. Att då kunna vara på fest långt in på natten och sedan sova över hos de som inte har diabetes, med allt vad det innebär, är en möjlighet för ungdomar med insulinpump.

Ungdomarna uttryckte att det gick bra att använda insulinpump vid olika fritidsaktiviteter och Raile (1999) menar att när ungdomarna med diabetes utövar idrottsaktiviteter av olika slag så får de en ökad livskvalitet, självkänsla och allmänt välbefinnande. Vidare beskrevs hur en dag på badstranden kunde se ut när insulinpumpen användes. Ungdomarna slapp att göra ständiga avbrott och kunde vara kvar på stranden med sina kompisar.

En annan aspekt som ungdomarna i denna studie betonade var att de kunde vara betydligt mer med sina kompisar än tidigare. Insulinpumpen gjorde att de kände sig praktiskt taget som vilka tonåringar som helst och inte upplevde sig stigmatiserade på grund av sin diabetes. Under ungdomstiden är kompissamvaro mycket viktig (Newman & Newman, 1998). Ungdomar söker sig till likasinnade och betydelsen av att vara accepterad är stor. Att ungdomar vill spendera all ledig tid med sina kompisar visas också i andra studier (Williams, 1999). Newman och Newman (1998) påpekar att medlemskap i en tonårsgrupp är en föregångare till att vara vuxen och ingå i en social grupp och därför en viktig social träning. Ungdomar som avviker i beteende har inte heller lika stor chans att bli upptagna i kompissamvaro. Detta kan medföra menar Peyrot et al (1987) att ungdomar med diabetes slarvar med sin behandling. Ungdomarna i den aktuella studien beskrev bytet från injektioner till insulinpump som ett lyft då de nu kunde vara med sina kompisar hela tiden.

Ungdomarna uttryckte att det var skönt att slippa ta sprutor flera gånger varje dag vilket hade upplevts som tidskrävande och otrevligt. Polillio och Kiley (1997) bekräftar vad ungdomarna i den aktuella studien berättar nämligen att alla stick och nålar är otrevliga oavsett nålars längd eller tjocklek. Det stick som var nödvändigt några gånger per dag var blodsockerkontroller men upplevdes inte lika besvärligt av ungdomarna som sprutorna gjort.

De intervjuade ungdomarna berättade att insulinpumpen var bekväm att använda och vikten av

bekvämlighet i ungdomsåren är något som tonåringar uttrycker är viktigt påpekar Newman och Newman (1998). Ungdomarna i den aktuella studien påpekade att det borde finnas en åldersgräns för att använda insulinpump eftersom det medför ökat ansvar att använda den. De var inte säkra att alltför unga människor kan använda den. Newman och Newman (1998) ger stöd åt ett sådant resonemang då de menar att barn i 6-12 års åldern har svårt att ta flertalet instruktioner och översätta dem till praktisk handling.

Den andra huvudkategorin handlade om att använda insulinpumpen på ett ansvarsfullt sätt. Att använda insulinpump medförde dels att ungdomarna fick ta ökat ansvar för sin insulinbehandling men visade också att de kunde ha tekniska problem med pumpen.

De intervjuade ungdomarna menade att efter att de börjat använda insulinpump fick de ökat ansvar för att deras insulinbehandling skulle fungera. Ett ökat ansvar innebär ett mognande och en utveckling som hör tonårstiden till (Newman & Newman, 1998). Powers (2001) beskriver ungdomstiden som en tid typisk för att utveckla personlig självständighet, ökat ansvarstagande samt en brytning från familjemedlemmar. Det ansvarstagande som kom ungdomarna till del var således något positivt. Det innebar också en förändrad relation till föräldrarna. Frigörelsen från familjen är en naturlig del av tonårstiden påpekar Newman och Newman (1998). Ungdomarna måste få tillfällen att känna avskildhet inom familjen. De måste känna att deras föräldrar accepterar och förstår deras behov av att få uttrycka åsikter och synpunkter. Det sker genom att föräldrarna uppmuntrar sina ungdomar att uttrycka vad de känner utan att få dem att känna sig skyldiga oavsett om föräldrarna håller med eller ej.

Ungdomarna i den aktuella studien berättade att de tog det mesta av ansvaret för insulinpumpen

men att föräldrarna kunde hjälpa dem ibland. Delamater et al. (2001) påpekar att delat ansvar är

det bästa, då ungdomar uppvisar bättre blodsockervärden i familjer med delat ansvar och lite

konflikter än ungdomar som fått ta hela ansvaret för sin diabetes. Alla ungdomarna i den aktuella

studien betonade att det var deras sjukdom och därmed deras ansvar att sköta den men att det

kändes bra att föräldrarna brydde sig. Ingen av de intervjuade tyckte att deras föräldrar

”lade sig i” för mycket.

Att bära pumpen på ett bekvämt sätt kunde ibland vara svårt påpekade ungdomarna. Det var speciellt flickorna som framhöll detta eftersom de ville vara vackra på fest och upplevde besvär med att bära pumpen på ett tillfredställande sätt. Pojkarna uttryckte att pumpen kunde vara klumpig ibland men att allt löstes med lite fantasi. I tonårsperioden ökar intresset för det egna utseendet och speciellt flickor är känsliga för hur de ser ut (Newman & Newman, 1998).

Även om de flesta av ungdomarna var övertygade om att insulinpumpen var överlägsen injektionerna var användandet av pumpen inte alltid problemfritt. Slangen kunde vara både för lång och för kort och medförde att de antingen fastnade i saker eller inte kunde vända sig obehindrat i sängen. Ett annat problem menade ungdomarna kunde vara att de inte skruvat fast eller glömt sätta slangen i nålen. Detta medförde att blodsockret snabbt steg. Jag håller med Boland och Ahern (1997) att insulinpumpen medfört avsevärda förbättringar för ungdomar med diabetes men att den fortfarande kan utvecklas.

De studier som visar att insulinpump medför bättre livskvalitet för ungdomar (Boland & Ahern, 1997; Peyrot et al. 1987; Wolfsdorf, 1999) är inte longitudinella vilket skulle vara en fördel i framtida forskning för att på bästa sätt få fram hur ungdomar upplever sitt användande av insulinpump över tid. Det är ett område för fortsatt forskning. Även den tekniska delen av pumpen bör vidareutvecklas. Detta med tanke på att insulin kan pumpas utanför kroppen utan att någon larmsignal uppkommer. Slangar till pumpen kan säkerligen göras så att ungdomarna själv bestämmer längden vid varje tillfälle.

Studiens styrka och begränsningar

Styrkan med denna studie är att ungdomar med en kronisk sjukdom själva kommit till tals och utifrån sina egna erfarenheter berättat hur de upplever hur det är att använda insulinpump. Studier (Faro, 1999; Williams, 1999) som gjorts om ungdomar och insulinpump visar till viss del hur ungdomar med diabetes lever men också vad sjukvårdspersonal anser hur ungdomar bör leva.

Genom att intervjua ungdomar med kronisk sjukdom och få deras egna erfarenheter beskrivna

medför detta en ökad kompetens inom det aktuella omvårdnadsområdet viket leder till att vi kan

ge ungdomarna ett bättre omhändertagande i framtiden. Begränsningar av studien är att den

består av ett litet antal intervjupersoner och att intervjun skedde vid ett tillfälle. Metoden att låta ungdomar bli intervjuade med bandspelare medförde också att flera av de intervjuade blev fåordiga och följdfrågor fick ställas för att intervjun skulle flyta. Användande av bilder eller observationstillfällen i kombination med intervjuer kunde varit ett alternativ. Att använda sig av tematisk innehållsanalys istället för innehållsanalys kunde också ha diskuterats när materialet av intervjuerna eftergranskas.

REFERENSER

Belmaker, E., Espinoza, R., & Pogrund, R. (1985). Use of medical sevices by adolescents with non-specific somatic symptoms. International Journal of Adolescent Medicine and Health, 1, 150-156.

Boland, E., & Ahern. J. (1997). Use of contineous subcutaneous insulin infusion in young adolescents with diabetes mellitus: A case study. The Diabetes Educator, 23, (1), 52- 54.

Boland, E., Grey, M., Oesterle, A., Fredrickson, L., & Tamborlane, W. (1999). Continous subcutaneous insulin infusion. Diabetes Care, 22, (11), 1779-1784.

Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466.

Caravalho, J., & Saylor, C. (2000). An evaluation of a nurse case-managed program for children with diabetes. Pediatric Nursing, 26, (3), 296-300.

Carlsson, B. (1991). Kvalitativa forskningsmetoder. Stockholm: Studentlitteratur.

Chantelau, E., Schiffers, T., Schutze, J., & Hansen, B. (1996). Effect of patient-selected intensive insulin therapy on quality of life. Patient Education and Counseling, 30, 167-173.

Christian, B., D`Auria, J., & Fox, L. (1999). Gaining freedom: Self-responsibility in adolescents with diabetes. Pediatric Nursing, 25, (3), 255- 260.

Delamater, A., Jacobson, A., Anderson, B., Cox, D., Fisher, L., Lustman, P., Rubin, R., &

Wysocki, T. (2001). Psychosocial therapies in diabetes: Report of the psychosocial therapies working group. Diabetes Care 24, 1286-1292.

Faro, B. (1999). The effect of diabetes on adolescents’ quality of life. Pediatric Nursing, 25, (3), 247- 253.

Holme, I., & Solvang, B. (1991). Forskningsmetodik. Om kvalitativa och kvantitativa metoder.

Lund: Studentlitteratur.

Kaufman, F. R., Halvorson, M., Miller, D., Fisher, L., & Pitukcheewanont, P. (1999). Insulin pump therapy in type 1 pediatric patients: Now and into the year 2000. Diabetes Metabolism Research and Reviews, 15, 338-352.

Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

MacArthur, C. (1986). Children, insulin pens and self-injection at school. Professional Care of Mother & Child. 6, (6), 158-160.

Murphy, H. (1994). Diabetes in childhood. British Journal of Nursing, 3, (17), 892-896.

Newman, B., & Newman, P. (1998). Development through life. A psychosocial approach.

Belmont: Wadsworth Publishing Company.

Nordfeldt, S., & Ludvigsson, J. (1997). Severe hypoglycemia in children with IDDM. Diabetes Care, 20, (4), 497-502.

Peyrot, M., McMurry, J. F. Jr., & Hedges, R. (1987). Living with diabetes: The role of personal and professional knowledge in symptom and regimen management. Research in the Sociology of Health Care, 6, 107-146.

Polillio, A. M., & Kiley, J. (1997). Does a needleless injection system reduce anxiety in children receiving intramuscular injections? Pediatric Nursing, 23, (1), 46-49.

Polit, D.F., & Hungler. (1999). Nursing research. Principles and methods. Philadelphia: J.B.

Lippincott Company.

Powers, L. E. (2001). A multi-component intervention to promote adolescent self-determination.

Journal of Rehabilitation, 67,(4), 13-19.

Raile, K. (1999). Physical activity and competitive sports in children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care, 22, 1904-1905.

Schlundt, D.G., Rea, M., Hodge, M., Flannery, M. E., Kline, S., Meek, J., Kinzer, C., & Pichert, J.W. (1996). Assessing and overcoming situational obstacles to dietary adherence in adolescents with IDDM. Journal of Adolescent Health, 19, 282-288.

Schneider, M.B., Friedman, S.B., & Fischer, M.D. (1995). Stated and unstated reasons for visiting a high school nurse´s office. Journal of Adolescent Health, 16, 35-40.

Selekman, J., Scofield, S., & Swenson-Brousell, C. (1999). Diabetes update in the pediatric population. Pediatric Nursing, 26, (6), 666- 668.

Strauch, I., & Meier, B. (1988). Sleep need in adolescents: A longitudinal approach. Sleep, 11,

(4), 378-386.

Williams, C. (1999). Gender, adolescence and the management of diabetes. Journal of Advanced Nursing, 30, (5), 1160-1166.

Wolfsdorf, J, I. (1999). Improving diabetes control in adolescents. Diabetes Care, 22, 1767-1768.

bilaga 1

Ditt barn går här på barnmottagningen pga att han/ hon använder insulinpump. Här kommer en förfrågan om deltagande i studie under våren 2002. Det är barnsjuksköterska Carina Enström som i sina omvårdnadsstudier planerar att intervjua ungdomar om hur de upplever att använda insulinpump. Detta i syfte att öka kunskapen om barn med diabetes och deras upplevelse av insulinpump.

Med anledning av sekretesslagen så får jag inte lämna ut ditt barns namn och telefonnummer utan ditt medgivande. Det är därför du får det här brevet av mig. Om du godkänner att ditt barn deltar i studien önskar jag att du fyller i det formella godkännandet som finns i samma kuvert som informationen om studien, och återsänder det i medföljande kuvert till mig. Till de av er som vill delta i studien kommer Carina Enström att ta kontakt med er.

Sunderby sjukhus 011227

Lisbeth Engman diabetessköterska Barnmottagningen Sunderby sjukhus 0920/ 28255

Till ungdomar bilaga 2

Förfrågan om deltagande i en studie om upplevelsen av att använda insulinpump

Att vara ung och ha diabetes kan medföra att mycket tid går till att planera regelbundna tider för mat samt insulininjektioner. Insulinpumpens införande har betytt förändrade levnadsvanor för många ungdomar. Med ökad kunskap om vad det innebär att använda insulinpump kan förutsättningar skapas för bättre omvårdnad vid diabetes. Syftet med denna studie är att ta reda på hur ungdomar med diabetes upplever användandet av insulinpump.

Eftersom Du har erfarenhet av att använda insulinpump så vänder jag mig till Dig med en förfrågan om Du vill delta i en studie som kommer att utföras under våren 2002. Om Du väljer att delta innebär det att jag vid ett lämpligt tillfälle kommer hem till Dig (eller att vi träffas på annan plats) för en intervju. Intervjun beräknas till ca 40 minuter, spelas in på band och skrivs därefter ut ordagrant. Alla uppgifter som samlas in kommer att avidentifieras. De bandade intervjuerna kommer att förvaras i låst skåp. Endast jag och min handledare kommer att lyssna på banden. När projektet är avslutat kommer banden att förstöras. Resultatet kommer att presenteras på ett sådant sätt att ingen enskild känns igen.

Tillståndet till studien har inhämtats från verksamhetschefen barnkliniken Sunderby sjukhus och forskningsetiska kommitén vid institutionen för hälsovetenskap vid Luleå Tekniska Universitet.

Din förälder/ föräldrar har också fått ett brev från diabetessköterskan för att godkänna att Du får delta. Det är naturligtvis frivilligt att delta och du kan avbryta när som helst.

För att Du skall ha tid att tänka efter om Du vill vara med så skickar jag först detta brev. Om din förälder godkänt ditt deltagande ringer jag Dig om några dagar, för att bestämma tid och plats för intervju om Du vill bli intervjuad. Om Du har frågor eller vill veta mer kan du kontakta Carina Enström.

Sunderby sjukhus december 2001

Carina Enström Barnsjuksköterska Kerstin Öhrling fil.dr/lektor Barn och ungdomsavdelning 44 Handledare och forskningsansvarig Sunderby sjukhus 971 80 Luleå Luleå tekniska universitet

0920/ 282044 Institutionen för hälsovetenskap 961 36 Boden 0921/75835

Till målsman bilaga 3

Förfrågan om deltagande i en studie om upplevelsen av att använda insulinpump

Att vara ung och ha diabetes kan medföra att mycket tid går till att planera regelbundna tider för mat, motion samt insulininjektioner. Insulinpumpens införande har betytt förändrade levnadsvanor för många ungdomar. Med ökad kunskap om vad det innebär att använda insulinpump kan förutsättningar skapas för bättre omvårdnad vid diabetes. Syftet med denna studie är att ta reda på hur ungdomar med diabetes upplever användandet av insulinpump.

Då ditt barn använder insulinpump vänder jag mig till dig som förälder om en förfrågan att ditt barn / ungdom får vara med i studien som kommer att äga rum under våren 2002. Det är önskvärt om Du och Ditt barn går igenom brevet som är medskickat. Om Ni väljer att deltaga önskar jag att Du skickar Ditt underskrivna informerade samtycke till diabetessköterskan i medföljande kuvert. Jag kommer därefter kontakta ditt barn för att fråga om han / hon vill delta i studien, och bestämma lämplig tid och plats för intervjun. Intervjutid planeras till ca 40 minuter.

Intervjun spelas in på band och skrivs därefter ut ordagrant. Alla uppgifter som samlas in kommer att avidentifieras. Ingen annan än jag kommer att veta vilka som deltagit i studien. De bandade intervjuerna kommer att förvaras i låst skåp. Endast jag och min handledare kommer att lyssna på banden. När projektet är avslutat kommer banden att förstöras. Resultatet kommer att presenteras på ett sådant sätt att ingen enskild känns igen. Tillståndet till studien har inhämtats från verksamhetschefen barnkliniken Sunderby sjukhus och forskningsetiska kommitèn, vid institutionen för hälsovetenskap vid Luleå Tekniska Universitet. Det är naturligtvis frivilligt att deltaga och ditt barn kan avbryta när som helst.

Om Du har några frågor eller vill veta mer kan Du kontakta Carina Enström.

Sunderby sjukhus december 2001

Carina Enström Barnsjuksköt. Kerstin Öhrling fil.dr/lektor

Barn och ungdomsavd 44 Handledare och forskningsansvarig Sunderby sjukhus 971 80 Luleå Luleå tekniska universitet

0920-282044 Institutionen för hälsovetenskap

Studerande i Omvårdnad 61-80 p 961 36 Boden Institutionen för hälsovetenskap 0921/ 75835 961 36 Boden

Den färdiga rapporten kommer att finnas tillgänglig på barnavd 44 Sunderby sjukhus

bilaga 4

Medgivande till deltagande i studie våren 2002 om upplevelsen av att använda insulinpump

………

Barnets namn

Härmed intygas att jag som vårdnadshavare läst igenom det brev som skickats till mig och mitt barn avseende diabetesprojekt. Jag och mitt barn har gemensamt gått igenom breven och diskuterat hans / hennes deltagande i studien. Jag som vårdnadshavare ger mitt

formella samtycke till att mitt barn deltager i studien.

……… ………..

Ort datum

………... ……….

vårdnadshavare telefon

Bilaga 5

Bakgrundsfrågor

1. Vilket år är du född

2. Hur länge har du haft diabetes ?

3. Hur många injektioner per dag tog du med insulinspruta innan du fick insulinpump?

4. Hur länge har du haft insulinpump ?

5. Har du legat inne som patient pga din diabetes (gäller ej diabetesinsjuknandet) ?

6. Vad berodde det på att du bytte från injektioner till insulinpump?

Intervjufråga

7. Berätta om dina erfarenheter av att använda insulinpump.

Tänkbara följdfrågor

- Vad tänkte, kände Du, Vad innebar det……Hur då?

- Nutid

- Framtid