Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Hur HIV-positiva patienters omvårdnad påverkas av vårdpersonalens kunskaper och attityder
En litteraturstudie
Författare: Handledare:
Agnes Rämsberg Birgit Lundin
Ida Frisk
Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp Examinator:
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Kristina Haglund
2017
SAMMANFATTNING
Bakgrund: När humant immunbristvirus (HIV) upptäcktes på 1980-talet spreds rädsla och myter kring sjukdomen och om de människor som drabbades. Idag finns både information och behandling, trots detta möts HIV-positiva personer fortfarande av okunskap och rädsla från omgivningen.Syfte: Att undersöka hur HIV-positiva patienters omvårdnad påverkas av vårdpersonalens attityder till och kunskaper om HIV.Metod: En litteraturstudie har utförts för att besvara syftet. Resultat: Kunskapen om HIV bland vårdpersonal är i allmänhet låg.
De har bristande kunskaper om hur HIV överförs och hur de ska tillämpa förebyggande åtgärder i arbetet. Det finns ett tydligt samband mellan okunskap och rädsla för patienter med HIV. Okunskap, samt hur personen har fått viruset, påverkar vårdpersonalens attityder och villighet att vårda HIV-positiva patienter. Patienternas omvårdnad påverkas av vårdpersonalens kunskaper och attityder på flera sätt: personalen bryter mot sekretessen, kränker patienterna, använder överdrivna försiktighetsåtgärder, skickar patienterna vidare eller vägrar att utföra omvårdnaden. Patienter uppger i vissa fall att de blir väl omhändertagna av vårdpersonal, men många upplever att de blir diskriminerade och kränkta inom vården.
Personalens agerande medför både emotionella och beteendemässiga reaktioner hos patienterna. Ökade kunskaper kan dock ses som ett medel för att motverka vissa negativa attityder och ageranden, då kunskap minskar rädsla för HIV och bidrar till större villighet att vårda HIV-positiva patienter.Slutsats: Vårdpersonalens brist på kunskap och deras attityder till HIV bidrar till att omvårdnaden riskerar att utföras på ett inkorrekt och diskriminerande sätt. Vårdpersonal måste ha mer kunskap för att kunna utföra omvårdnaden på ett säkert och respektfullt sätt.
Nyckelord: HIV, patient, omvårdnad, kunskap, attityder
ABSTRACT
Background:When human immunodeficiency virus (HIV) was discovered in the 1980s, fear and myths were spread about the disease and the people affected by it. While both information and treatment is available today, HIV-positive persons still experience ignorance and fear from their surroundings. Purpose:To investigate how HIV-positive patients’ care is affected by healthcare professionals’ knowledge about and attitudes towards HIV.Method:
A literature review was conducted in order to answer the purpose. Result: The HIV-knowledge among healthcare professionals is generally low. They have lacking knowledge regarding HIV transmission and how to practice precautions in their clinical work. There is a clear relationship between lack of knowledge and fear of HIV-positive patients. Lack of knowledge and how the person obtained HIV affects healthcare professionals’ attitudes and willingness to care for the patient. Healthcare professionals’
knowledge and attitudes affects the care in multiple ways: They break confidentiality, offend patients, use exaggerated precautions, refer patients to other care givers or refuse to provide care. Although some patients state being well taken care of in healthcare settings, many others still experience discrimination. Increased knowledge can be viewed as a preventive mean towards negative attitudes and actions, since knowledge reduces fear for HIV and contributes to more willingness to care for HIV-positive patients. Conclusion: Healthcare professionals lack of knowledge and their attitudes towards HIV contributes to risk of healthcare being performed in an incorrect and discriminating way. More knowledge is required for healthcare professionals’ ability to perform care in a safe and respectful manner.
Keywords: HIV, patient, care, knowledge, attitudes
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING 3
BAKGRUND 4
Historik och patofysiologi 4
Smittvägar, smittskydd och behandling 5
Det svenska samhällets reaktioner på HIV 7
Diskriminering, stigmatisering och attityder 8
Vårdpersonalens professionella roll och förhållningssätt 10
Teoretisk referensram 11
Problemformulering 12
Syfte 12
METOD 13
Design 13
Sökstrategi 13
Bearbetning och analys 15
Forskningsetiska överväganden 15
RESULTAT 16
Vårdpersonalens kunskaper om HIV 16
Vårdpersonalens attityder till patienter med HIV 17
Rädsla för patienten 17
Stigmatiserande attityder hos vårdpersonal 18
Positiva attityder hos vårdpersonal 19
Konsekvenser för patientens omvårdnad 19
Diskriminerande handlingar 19
Att bryta mot sekretessen 20
Ovilja att vårda 20
Patienters reaktioner på vårdpersonalens agerande 21
DISKUSSION 22
Resultatdiskussion 22
Metoddiskussion 28
Slutsats 31
REFERENSER 32
Bilaga 1. Kvalitetsmall för bedömning av kvalitativa studier 36
Bilaga 2: Kvalitetsmall för bedömning av kvantitativa studier 38
Bilaga 3. Resultatöversikt 40
BAKGRUND
Historik och patofysiologi
Humant immunbristvirus (HIV) har gjort människor sjuka under en relativ kort del av mänsklighetens historia. Viruset infekterade troligen människan första gången för drygt 100 år sedan, enligt vävnadsprover från Centralafrika där viruset tros ha sitt ursprung (Bergström, 2010). Det var dock inte förrän i slutet av 70-talet som upptäckter av ovanliga sjukdomsfall gjordes i USA. Michael Gottlieb, immunolog och läkare vid Univeristy of California Los Angeles, var den som 1980 uppmärksammade att dessa sjukdomar som innan hade setts främst hos äldre män och hos personer med nedsatt immunförsvar, nu drabbade unga, homosexuella och tidigare friska män (Moberg, 2000). Sedan viruset upptäcktes har det spridits över hela världen. I Sverige blev HIV anmälningspliktigt enligt smittskyddslagen 1983 och sedan dess har drygt 12 000 fall av sjukdomen rapporterats. År 2015 levde cirka 7000 personer med HIV i landet, en siffra som ökar. Mellan 2010 och 2015 har i genomsnitt 455 nya fall rapporterats varje år (Folkhälsomyndigheten, 2015d).
I världen uppskattades 36.7 miljoner människor leva med HIV år 2015 och 2.1 miljoner människor beräknades få viruset under samma år. Detta motsvarar 5 700 nya fall av HIV varje dag och nästan 70 % av dessa sker i södra Afrika (UNAIDS, 2016), som är den del av världen som varit mest drabbat sedan HIV-epidemins begynnelse (Moberg, 2000). Antalet människor i världen som dog av viruset uppskattades till 1.1 miljoner under 2015. Detta är en minskning, jämfört med antalet människor som dog av HIV-relaterade sjukdomar under 2005, vilket beräknades uppgå till närmare två miljoner. På ett decennium har det således skett en halvering av antalet HIV-relaterade dödsfall, samtidigt som antalet människor som lever med HIV idag fortsätter att öka (UNAIDS, 2016). Det kan förklaras av att fler HIV-positiva människor idag lever ett långt liv tack vare effektiva läkemedel (Folkhälsomyndigheten, 2016). UNAIDS (2016) beräknar att uppemot 18 miljoner HIV-positiva människor i världen, alltså nästan hälften av världens HIV-drabbade, har tillgång till läkemedelsbehandling idag.
HIV är ett retrovirus, vilket innebär att viruset lagras i människans arvsmassa. På så sätt är viruset skyddat mot människans immunförsvar och förblir en kronisk infektion. Två typer av HIV förekommer, HIV-1 som finns över hela världen och HIV-2 som främst har påträffats på den afrikanska kontinenten. Båda virustyperna angriper och försvagar immunförsvaret (Bergström, 2010). Av de som infekteras med HIV-viruset får ungefär hälften en primärinfektion, cirka en till fyra veckor efter exponering. Primärinfektionen tar sig uttryck genom influensaliknande symtom, såsom feber, huvudvärk och svullna lymfkörtlar. Ibland förekommer tonsillit och utslag (Socialstyrelsen, 2006). Om infektionen är obehandlad och oavsett om primärinfektion har förekommit eller inte, kan det gå så långt som fem till tio år innan symtom på HIV-infektion uppträder igen. Vid det här laget har viruset ofta försvagat immunförsvaret så till den grad att den infekterade individen inte kan stå emot andra annars harmlösa infektioner. Detta tillstånd kallas Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS) och är ett dödligt tillstånd. Det är således inte själva HIV-viruset som den infekterade individen dör av utan de sjukdomar som kommer till följd av ett försvagat immunförsvar (Bergström, 2010).
Smittvägar, smittskydd och behandling
HIV kan överföras mellan människor på tre möjliga sätt: via sexuell kontakt, genom blod eller från mor till barn. När HIV-epidemin upptäcktes i västvärlden sågs samband mellan dess framfart och homo- och bisexualitet. Nuförtiden är det dock känt att överföringen av viruset kan ske genom både hetero- och homosexuella kontakter och idag är heterosexuell överföring vanligast förekommande globalt sett (Stratton, 2012). European Center for Disease Prevention and Control (ECDC) bekräftar att heterosexuell överföring nu är vanligast även i den Europeiska regionen (ECDC, 2015). Risk för HIV-smitta finns även vid intravenös administrering av droger. Genom att använda samma injektionskanyl som varit i kontakt med en HIV-positiv persons blod är risken stor att bli smittad (Stratton, 2012).
Överföring från mor till barn sker oftast i samband med förlossning eller amning, men även foster kan smittas i samband med att mamman blir infekterad under graviditeten. Om det under förlossningen uppstår komplikationer och barnet kommer i kontakt med mycket blod, ökar risken att drabbas av HIV. I vissa fall rekommenderas kejsarsnitt för att barnet inte ska
komma i kontakt med lika stor mängd blod. Den mest effektiva metoden har dock visat sig vara användandet av antiretroviral terapi under graviditeten. När barn till HIV-positiva mammor föds kommer de ha mammans antikroppar i sitt blod. De HIV-test som finns idag kan inte skilja på mammans och barnets antikroppar och detta innebär att barnets HIV-test kan vara positivt, utan att det faktiskt är infekterat. För att kunna säkerställa barnets HIV-status måste testen utföras mellan tre till sex månader efter födseln (Stratton, 2012).
Trots att HIV-infektionen är kronisk och inte går att bota, finns idag medicinsk behandling som minskar virusmängden i blod och andra kroppsvätskor till den grad att det inte blir mätbart i rutintester. Det innebär att smittsamheten minskar drastiskt (Folkhälsomyndigheten, 2015a). HIV-positiva personer med rätt inställd behandling och som påbörjar behandlingen snabbt, har samma förväntade livslängd som resten av befolkningen (Folkhälsomyndigheten, 2016). Detta betyder alltså att de individer som infekterats med HIV inte nödvändigtvis utvecklar AIDS och att en HIV-infektion inte längre bör liknas vid en dödsdom. HIV-positiva personer kan leva långa liv utan att riskera att smitta sin partner eller framtida barn. En internationell studie som undersökt risken för överföring av HIV mellan par som har sexuell kontakt, har påvisat att risken för överföring är obefintlig om den HIV-positiva parten har en välfungerande medicinsk behandling. Av 1238 par som hade sexuell kontakt utan kondom i drygt ett år, där den ene hade välbehandlad HIV och den andre inte bar på HIV, smittades ingen med HIV av sin partner (Rodger et al., 2016).
Vårdpersonal kan i sitt arbete infekteras med HIV, till exempel genom att skära sig i samband med operation, genom kontakt med kroppsvätskor eller genom att sticka sig på en nål som varit i kontakt med infekterat blod. Dessa företeelser förekommer, men de är ovanliga. En litteratursammanställning som undersökt hur vanligt förekommande det är att vårdpersonal smittas i yrket, uppskattar risken till cirka 0.3 % vid varje skär- eller stickskada där patienten varit HIV-positiv (Wyzgowski, Rosiek, Grzela, & Lekowski, 2016), vilket alltså motsvarar tre överförda HIV-infektioner per 1000 stick- eller skärskador där HIV förekommer. Denna uppskattning har även gjorts av Socialstyrelsen (2006). En italiensk studie som inkluderar 1592 stickskador där patienten bar på HIV visar att den vårdprofession som var mest drabbad av exponering var sjuksköterskor (Ippolito, Puro & De Carli, 1993). Vid tillfällen där
vårdpersonal har eller tror sig ha blivit exponerade för HIV, där ett HIV-förorenat objekt har penetrerat huden eller där blod med HIV-virus kommit i kontakt med slemhinna eller skadad hud, bör efter-exponeringsprofylax erbjudas inom 72 timmar för att motverka virusets spridning i kroppen (Socialstyrelsen, 2006). För att förebygga överföring av HIV från patient till vårdpersonal uppmanar Socialstyrelsen även till följande: tillämpning av basala hygienåtgärder, ett arbetssätt som minimerar risken för stick- och skärskador, samt användande av munskydd och visir vid uppenbar risk för blodstänk (a.a.).
Det finns flera myter om hur HIV smittar. Hudkontakt med en HIV-positiv person utgör ingen risk för överföring av viruset. HIV förekommer inte i svett, däremot förekommer låga doser i saliv och tårar. Dessa doser är dock så pass låga att de aldrig innebär en överföringsrisk. Till skillnad från förkylningsvirus, sprids inte HIV genom nysningar. Det finns alltså inga bevis för att HIV överförs genom vardagliga interaktioner som att skaka hand, prata, kramas, pussas, dela måltider eller bestick, eller genom att dela gemensamma ytor och toaletter (Stratton, 2012).
Det svenska samhällets reaktioner på HIV
När HIV-epidemin nådde Sverige under 1980-talet spreds en stor rädsla för den från början okända sjukdomen. När de första fallen av AIDS påträffades i Sverige 1983 var uppståndelsen dock relativt dämpad. Sjukdomen betraktades som ett begränsat problem eftersom AIDS verkade vara en sjukdom som endast drabbade homosexuella män (Ljung, 2001). Att sjukdomen var begränsad till en specifik riskgrupp tros också vara orsaken till att samhällsinsatsen för att motverka sjukdomen från början var så knapp. I media beskrevs AIDS som något mystiskt, eftersom man ännu inte visste vad som orsakade sjukdomen eller hur den kunde botas. Det var inte förrän 1985 som det mediala intresset för AIDS väcktes på allvar. Det stod då klart att även personer som inte tillhörde de specifika riskgrupperna kunde smittas. Allmänheten krävde omedelbara åtgärder för att bekämpa spridningen, eftersom det nu inte var en sjukdom som drabbade “andra” utan berörde alla i samhället (a.a.). Staten beräknade vid den här tiden att tiotusentals personer skulle vara smittade med HIV inom några år, vilket man idag inser var en stor felbedömning (Regeringskansliet, 2005). I media framställdes nu AIDS som ett hot som ingen gick säker från. De individer som var smittade med HIV beskrevs både som offer för en hemsk sjukdom men även som förövare och ett hot
mot samhället. Den mediala debatten om smittsamheten präglades av stor osäkerhet och motsägelsefulla uttalanden, och allmänheten fick mycket osäkra bud om ifall svett, saliv och tårar var smittsamma (Ljung, 2001).
En studie från Smittskyddsinstitutet (2012) som påbörjades 1987 och som undersöker allmänhetens kunskaper om HIV i Sverige, visar på att okunskapen om viruset och dess smittvägar var hög under 1980-talet när epidemin nådde vårt land. År 1987 trodde till exempel 75 % av allmänheten att HIV kan överföras via saliv och nästan 30 % trodde att offentliga toaletter utgör en smittorisk. Förekomsten av dessa felaktiga föreställningar har sedan 1987 minskat bland allmänheten, men fortfarande har Sveriges befolkning otillräcklig kunskap om HIV vilket medför en obefogad rädsla för att bli smittad. Var femte person anger att de skulle undvika nära kontakt med en person som har HIV. Ljung (2001) menar i sin avhandling om synen på HIV i samhället, att det finns spår av den otrygghet som präglade samhället under början av HIV-epidemin, även om problemet efter mitten av 90-talet har avdramatiserats och än en gång betraktas som ett avgränsat problem. Trots en avdramatisering av epidemin tampas allmänheten med tankar om hur man bör förhålla sig till andra individer utan att utsätta sig själv för fara (a.a).
Diskriminering, stigmatisering och attityder
Eftersom HIV och AIDS från början antogs drabba endast homosexuella män var den första benämningen på sjukdomen GRID, Gay Related Immune Deficiency eller gayrelaterad immundefekt på svenska. När HIV och AIDS började uppmärksammas var det alltså en sjukdom som definierades utifrån manlig homosexualitet. Efterhand upptäcktes sjukdomen även hos andra grupper: bisexuella, sprutnarkomaner och prostituerade. Konsekvensen av att endast vissa grupper associeras med HIV blir att individens beteende och karaktär betraktas som orsaken till sjukdom, snarare än att det är viruset som förorsakar AIDS. Smittan förknippas alltså med särskilda kategorier av människor som i viss mån anses bära skulden både för sin sjukdom och risken för smittspridning i samhället (Ljung, 2001). De individer som under 80-talet däremot fick HIV genom blodtransfusion eller från sin mor vid födseln ansågs av allmänheten bära mindre eller ingen skuld, jämfört med de som erhållit sjukdomen genom sitt beteende. Graden av hotfullhet hos de olika riskgrupperna varierade också, då man
ansåg att bisexuella och prostituerade var de mest hotfulla eftersom de bidrog till att sprida smittan till allmänheten (a.a.).
Tiden då HIV upptäcktes präglades således av en tydlig kategorisering av individer.
HIV-positiva personer ansågs alltså tillhöra en redan marginaliserad kategori av människor, som i sin tur kom att bära skulden för smittan och betraktades som ett hot mot andra. Att en individ särbehandlas just för att den tillhör en viss grupp är diskriminering och detta syftar Sveriges diskrimineringslag till att motverka. Lagen definierar diskriminering som “ att någon missgynnas genom att behandlas sämre än någon annan behandlas, har behandlats eller skulle ha behandlats i en jämförbar situation” (SFS 2008:567). En fransk studie av HIV-positiva personers erfarenheter av diskriminering visar att diskriminering på grund av HIV-status är vanligt förekommande. Det yttrade sig främst då personerna sökte jobb eller interagerade med familj (Marsicano et al., 2014). Surgevil och Akyol (2011) undersökte hur personer som arbetar med rekrytering och personalfrågor i Turkiet ställde sig till HIV-positiva personer som medarbetare. Hälften sade sig vara positiva inför att HIV-testa arbetssökande, medan 36
% sade nej. Övriga deltagare ville inte ta ställning. Att utföra HIV-test vid nyanställningar motiverades genom att det skulle skydda de anställdas hälsa och bibehålla lugnet på arbetsplatsen. De som var för HIV-test ansåg också att HIV-positiva inte borde anställas över huvud taget.
Dessa former av diskriminering av HIV-positiva personer visar på förekomsten av negativa attityder. Attityder kan beskrivas som något vi är mer eller mindre medvetna om och som uttrycks genom någon form av värdering, positivt eller negativt. Vad som helst kan vara objekt för värdering: saker och handlingar likväl som personer och grupper. Det är fel att påstå att människor alltid handlar i överensstämmelse med sina värderingar, därför går det inte jämt att förutspå någons beteende även om vi har kunskap om dennes attityder (Mann, 1973). Människors attityder antas dock i hög grad påverka hur de beter sig, eftersom en värdering av exempelvis en grupp blir avgörande för om individen vill interagera med gruppen eller inte (Biel, 2012).
Stigmatisering av individer är också avgörande för hur vi ser på och interagerar med andra människor. Stigmatisering är en benämning för social stämpling (Nationalencyklopedin,
2016) och beskriver hur ett oönskat attribut kan göra att en person blir misskrediterad i ett socialt sammanhang. En avvikande egenskap hos en person, eller att personen tillhör en avvikande grupp, kan alltså göra att personens sociala status nedvärderas av omgivningen (Goffman, 1963). HIV-relaterat stigma är enligt Herek (1999) en term som beskriver fördomar, misstro och diskriminering som riktas mot de personer som bär på HIV, samt mot de människor som associeras med samma grupp. Herek beskriver varför personer med HIV är stigmatiserade. Dels beror det på att personerna anses vara ansvariga för sin sjukdom eftersom deras beteende har resulterat i att de får HIV, men också för att de betraktas som ett hot mot andra människor (a.a.). Stigmatisering kan ses som en form av maktutövande då det påverkar HIV-positiva personers liv och exkluderar dem på olika sätt i samhället (Taylor, 2001). Enligt en Sydafrikansk studie av Judgeo och Moalusi (2014) bidrar erhållandet av viruset till en stor och negativ livsförändring, framför allt i det sociala livet. Den största orsaken till denna förändring är att de drabbade personerna blir stigmatiserade av människor i sin omgivning. De upplever att kollegor och familj, liksom samhället i stort, betraktar dem som oansvariga och smutsiga. Personerna upplever också att många i deras omgivning gärna undviker dem. Detta bidrar till att de är ovilliga att berätta för andra om sin sjukdom av rädsla att bli illa behandlade, förlora sina jobb, eller bli bemötta med misstänksamhet.
Att inte vilja gå ut med sin HIV-status av rädsla för diskriminering och stigmatisering är vanligt även i Sverige. Endast 11 % av personerna med HIV i Sverige är helt öppna inför omvärlden med sin infektion, 70 % av de som lever med HIV har dock berättat för åtminstone en närstående även om de inte är öppna med sin sjukdom inför allmänheten, enligt en studie från Folkhälsomyndigheten (2015a). Samma studie visar att de personer som inte berättar för andra om sin HIV-infektion skattar sin livskvalitet betydligt lägre än övriga.
Studien visar således att oro för omvärldens attityder till HIV är stor och att en persons hemlighållande av sin HIV-status har konsekvenser för välmåendet.
Vårdpersonalens professionella roll och förhållningssätt
Målet för hälso- och sjukvården, enligt Hälso- och sjukvårdslagen 2 § (SFS, 1982:763), är
“en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen”. Patientsäkerhetslagen säger att vårdpersonalens arbete ska ske enligt beprövad erfarenhet, vården ska ske med omsorg till patienten och denne ska visas omtanke och respekt (SFS, 2010:659, 1§). Även bland
Socialstyrelsens nationella indikatorer för god vård (2009) belyses vikten av respekt och likabehandling i bemötandet, samt att vården ska värna om människors värdighet och integritet. Här förtydligas också att jämlik vård innebär att “bemötande, vård och behandling ska erbjudas på lika villkor till alla oavsett bland annat personliga egenskaper, bostadsort, ålder, kön, funktionshinder, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning” (Socialstyrelsen, 2009:24).
Enligt International Council of Nurses har sjuksköterskan ett ansvar gentemot allmänheten att främja hälsa och sociala behov, framförallt hos sårbara grupper. I professionen ska sjuksköterskan uppvisa medkänsla, respekt och lyhördhet. Sjuksköterskan har dessutom ett ansvar för att värna om personlig integritet och mänskliga rättigheter (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Inom vården ansvarar de olika vårdprofessionerna för att människors lika värde och rättigheter tillgodoses. Det är varje individs rätt att åtnjuta bästa möjliga hälsa, både i fysisk och psykisk mening. För att tillgodose varje individs rätt till likavärde och hälsa är det viktigt att som vårdpersonal vara medveten om den ojämna maktfördelning som finns mellan vårdpersonal och patient. I vårdsituationen står patienten per automatik i beroendeställning till vårdaren, på grund av sin sjukdom. Därför måste vårdpersonal se bortom sina personliga åsikter och fördomar som annars kan bidra till diskriminering och nedvärdering av patienten (Svensk sjuksköterskeförening, 2012).
Teoretisk referensram
Relationen mellan patient och vårdare spelar en central roll i Joyce Travelbees omvårdnadsteori, “omvårdnadens mellanmänskliga aspekter”. Travelbee menar att omvårdnad är en mellanmänsklig process där interaktionen mellan sjuksköterskan och patienten har konsekvenser för patienten och hens tillstånd. Sjuksköterskan har en viktig uppgift i att hjälpa patienten att hantera upplevelser av sjukdom och lidande. Travelbee menar att det är av stor vikt, i vårdrelationen, att sjuksköterskan ser situationen ur patientens perspektiv utan att ha förutfattade meningar om patientens sjukdom och diagnos. Det är enligt Travelbee en stor risk att i första mötet skapa generaliserande uppfattningar om den andra parten. Sjuksköterskans förmåga att se personen bakom etiketterna som omedvetet sätts på individen vid första anblick, är avgörande för att patienten ska erhålla respektfull och empatisk vård (Travelbee, 1971, refererad i Kirkevold, 2000).
I vårdarens roll ingår att stötta och uppmuntra patienten, förmedla självförtroende och hopp, samt försäkra patienten om att hen inte är ensam. Travelbee beskriver att bemötande och goda intentioner är centrala i vårdarens arbete, men att kunskap väger tyngst. Utan adekvat kunskap och förmågan att omsätta den i praktiken, spelar den goda viljan egentligen ingen roll (Travelbee, 1971, refererad i George, 2011). Vårdaren måste kunna tillämpa sin professionella kunskap för att ge adekvat vård och hjälpa patienten att hantera sin situation (Travelbee, 1971, refererad i Kirkevold, 2000).
Problemformulering
Mycket tyder på att personer som lever med HIV särbehandlas i samhället. Denna verklighet är varken förenlig med mänskliga rättigheter eller med de lagar som förordar människors rätt till likabehandling och skydd från diskriminering. Historien visar att okunskap och negativa attityder till viruset och de människor som bär på det medför att HIV-positiva personer inte har skyddats av varken lagar eller förordningar. De har blivit och blir fortfarande diskriminerade på grund av sin diagnos. Om så är fallet även i dagens sjukvård innebär det att HIV-positiva patienter inte ges vård på samma villkor som övriga befolkningen, vilket då behöver belysas.
Att undersöka hur HIV-positiva patienters omvårdnad påverkas av vårdpersonalens attityder till och kunskaper om HIV, är således av betydelse både för blivande vårdpersonal och den befintliga vården för att säkerställa patientens likabehandling och omvårdnad. Om problemet ska belysas i samhället är vården en av de samhällsinstanser som bör stå i framkant med kunskapen som krävs för att motverka diskriminering av HIV-positiva personer.
Syfte
Syftet var att undersöka hur HIV-positiva patienters omvårdnad, enligt både patienter och vårdpersonal, påverkas av vårdpersonalens kunskap om och attityder till HIV.
METOD
Design
För att besvara syftet har en litteraturstudie utförts, detta för att skapa en samlad bild av hur attityderna hos vårdpersonal påverkar vården av HIV-positiva patienter. I en litteraturstudie sker en systematisk sökning av data inom området, vars vetenskapliga innehåll sedan analyseras och sammanställs (Forsberg & Wengström, 2016). Denna design är effektiv för att skapa en uppfattning om situationen, samt för att se om det finns tillräckligt mycket genomförd forskning kring ämnet (Axelsson, 2012). I detta fall beskriver de samlade forskningsresultaten hur kunskap och attityder hos vårdpersonal påverkar HIV-positiva patienters omvårdnad.
Sökstrategi
Sökning gjordes i databaser via Uppsala universitet: PubMed, CINAHL, PsycINFO och Scopus. Sökorden som användes var huvudsakligen: HIV, nurses, attitude, willingness to care, stigma, knowledge, patient, PLHIV. Förkortningen PLHIV är ett allmänt uttryck för
“people living with HIV” och är vanligt förekommande i studier om individer som lever med HIV. Dessa sökord genererades av ett antal sökningsförsök som gjordes i syfte att se vilka ord som motsvarade studiens syfte. Från dessa initiala sökningar framkom att många av de relevanta resultaten inte nödvändigtvis innehöll allmänna MeSH-termer, varför fritextsökning prioriterades under sökningsprocessen och “nurses” inkluderades bland sökorden trots ett syfte som utgår från vårdpersonal i allmänhet. I sökningen användes sök-operatorn AND, enligt boolesk söklogik. Att tillägga AND mellan sökorden gör att databasen kan generera resultat som innehåller båda de sökord som kopplas ihop av operatorn. Även trunkering med tecknet “*” användes på vissa sökord, vilket är användbart för att sökningen ska visa flera varianter av ett och samma sökord (Östlundh, 2012). Sökningsprocessen påbörjades med hjälp av en bibliotekarie. Att ta hjälp av en bibliotekarie i sökningsprocessen kan enligt Forsberg och Wengström (2016) vara av värde för effektiviteten i sökningen, eftersom bibliotekarien känner till de olika databasernas sökningsfunktioner och struktur.
Under sökningarna valdes ett första antal artiklar ut på grundval av deras titlar, beroende på om de verkade motsvara syftet eller ej. De utvalda studiernas “abstract” lästes sedan, varpå studier som inte var relevanta för syftet sållades bort. Efter denna sortering lästes studierna mer ingående, varpå ytterligare en bortsortering gjordes för att utesluta de studier som inte uppfyllde litteraturstudiens inklusions- och exklusionskriterier. I slutet av denna sökningsprocess fanns totalt 11 studier kvar, som inkluderades i litteraturstudien. Tre av dessa var av kvalitativ metod, tre var kvantitativa och fem var en kombination av kvalitativ och kvantitativ metod. Sökningar med antal träffar och antal utvalda studier presenteras i Tabell 1.
Eftersom detta är en litteraturstudie är den inkluderade litteraturen endast primärkällor, det vill säga publicerade vetenskapliga artiklar som är skrivna av den eller de som har utfört studien (Axelsson, 2012). Inklusionskriterierna för denna litteraturstudie var: studier skrivna på svenska eller engelska, studier både från patient- och vårdpersonalperspektiv, och studier i fulltext som kunde nås med fri tillgång genom Uppsala universitet. Vårdpersonalperspektivet innefattade även vårdstudenter. De exklusionskriterier som användes var följande: litteratur publicerad för mer än tio år sedan och litteratur som inte granskats av en etisk kommitté.
Tabell 1. Databassökningar
Databas Sökord Utfall Utvalda
PubMed hiv AND ”willingness to care”
hiv AND stigma AND nurses
hiv AND equal AND care
16
209
169
0
2
1 CINAHL hiv AND attitude* AND ”willingness to care”
hiv AND knowledge AND nurses AND stigma
plhiv AND healthcare
12
30
3
1
0
0 PsychINFO hiv AND knowledge AND nurses AND patient*
hiv AND attitude* AND ”willingness to care”
plhiv AND healthcare
plhiv AND “health care”
137
17
14
45
3
0
0
1
Scopus hiv AND knowledge AND nurses AND stigma
hiv AND attitude* AND ”willingness to care”
plhiv AND healthcare
hiv AND patient* AND discriminat* AND nurses
99
17
44
53
0
0
2
1
Bearbetning och analys
För att kunna bedöma kvalitén av de inkluderade artiklarna, vilket i sin tur är avgörande för litteraturstudiens trovärdighet (Axelsson, 2012), användes Forsberg och Wengströms (2016) granskningsmall för kvantitativa och kvalitativa studier i kvalitetsgranskningen (se Bilaga 1 och Bilaga 2). Med hjälp av granskningsmallarna gjordes en värdering av studiernas urvalsprocess, datainsamlingsmetod, dataanalys och relevans för litteraturstudiens syfte (a.a).
Om studiens olika delar överensstämde med granskningsmallen bedömdes studien ha hög kvalitet och om studien i lägre grad stämde överens med mallen nedgraderades kvaliteten till medel eller låg, beroende på hur mycket den identifierade delen bedömdes påverka studiens bevisvärde. För att bearbeta studiernas resultat lästes de utvalda artiklarna igenom i sin helhet av båda författarna innan de huvudsakliga resultaten antecknades, som ett stöd under analysarbetet. Att gå igenom studierna i sin helhet och därefter anteckna alla resultat som är relevanta för litteraturstudiens syfte kan enligt Friberg (2012) ses som en validering för att den väsentliga informationen uppfattas korrekt och dokumenteras. Resultaten från studierna presenteras kortfattat i tabellform, enligt Granskär och Höglund-Nielsens metod för resultatanalys (2012), där även en sammanställning av artiklarnas syfte, metod, urval och kvalitet har gjorts. Resultattabellen bidrar till en tydlig översikt där även likheter och skillnader mellan studiernas resultat kan identifieras (Friberg, 2012). Resultattabellen presenteras i Bilaga 3. Efter detta gjordes en beskrivande sammanställning av studiernas resultat. Likheter i olika studier kunde identifieras genom jämförelser mellan de antecknade sammanfattningarna. De studier som uppvisar likheter kan anses innehålla samma tema (a.a.) och kunde i sammanställningen presenteras under samma rubrik.
Forskningsetiska överväganden
Vissa etiska överväganden bör göras i en litteraturstudie. Inkluderade artiklar ska ha granskats av en etisk kommitté eller genomförts efter noggranna etiska överväganden. Det är också av stor betydelse att resultaten från alla inkluderade artiklar presenteras i litteraturstudien, inte enbart de som stödjer författarnas förutfattade meningar om resultatet (Forsberg & Wengström, 2016). I denna litteraturstudie exkluderades de artiklar som inte redovisar etiska övervägandenoch resultaten från all inkluderad litteratur redovisas.
RESULTAT
De studier som inkluderats i denna litteraturstudie har genererat information om vilka kunskaper vårdpersonal har om HIV, vilka attityder vårdpersonal har gentemot HIV-positiva patienter och hur de HIV-positiva patienternas omvårdnad påverkas av detta. Från dessa ämnen har tre huvudteman utvecklats utifrån studiernas resultat:Vårdpersonalens kunskaper om HIV
, Vårdpersonalens attityder till patienter med HIV , samtKonsekvenser för patientens
omvårdnad
. Underteman som har identifierats gällande vårdpersonalens attityder till patienter
med HIV ärRädsla för patienten
, Stigmatiserande attityder hos vårdpersonal , samtPositiva
attityder hos vårdpersonal
. Även underteman gällande konsekvenser för omvårdnad har
funnits: Diskriminerande handlingar, Att bryta mot sekretessen, Ovilja att vårda,
och
Patienters reaktioner på vårdpersonalens agerande.
Vårdpersonalens kunskaper om HIV
När HIV-positiva patienters upplevelser av sjukvården undersöktes i en kanadensisk studie av Ion och Elston (2015), uppgav flera patienter att de ansåg att vårdpersonalen saknade grundläggande kunskaper om HIV. Enligt patienterna kunde vårdpersonalen inte erbjuda uppdaterad information om HIV och de använde sig av inkorrekta metoder vid diagnostisering. I en studie från Nederländerna uppgav vårdpersonalen själva att de hade begränsad kunskap och erfarenheter av att vårda HIV-positiva patienter (Stutterheim et al., 2014). Hassan och Wahsheh (2011) visade att jordanska sjuksköterskors generella kunskaper om HIV var undermåliga. Av sjuksköterskornas sammanlagda genomsnittliga svar inom kategorierna immunologi, insjuknande och symtom, smittvägar, riskgrupper samt prevention, var endast 34 % korrekta. Majoriteten av dessa sjuksköterskor (81 %) uppgav att deras
tillgång till uppdaterad HIV-information var bristfällig. Hälften hämtade sin information från internet och en tredjedel uppgav att de erhållit information om HIV från vänner och kollegor.
Ingen av dem uppgav att de hade läst om HIV i en akademisk källa. Nästan alla var intresserade av att delta i yrkesutbildningar om HIV (a.a.).
I Etiopien visade sig endast 27 % av vårdpersonalen som undersöktes ha goda baskunskaper om HIV. Dessa hade mindre benägenhet till diskriminerande beteenden gentemot patienter, jämfört med övrig vårdpersonal som hade låga baskunskaper (Feyissa, Abebe, Girma, &
Woldie, 2012). I en studie från Belize svarade hälften av vårdpersonalen rätt på frågor rörande risken för HIV-transmission i samband med stickskador i vården. Andelen korrekta svar i samma grupp om frågor kring sexuell transmission var 43 %, överföring från mor till barn 54% och skyddsåtgärder 80 %. Av deltagarna visste 97 % att HIV inte kan överföras genom en måltid (Andrewin & Chien, 2008).
Bland de sjuksköterskor som deltog i en studie från Sydafrika upptäcktes brister i kunskapen om HIV-transmission och om smittförebyggande åtgärder. Till exempel svarade 40 % att de satte på nålskyddet igen efter injektioner, utan att använda stickskydd eller enhandsfattning.
Samtidigt instämde sju av tio deltagare i påståendet “HIV är mycket smittsamt” och nio av tio svarade att risken att smittas av HIV i arbetet är mycket hög. Av deltagarna uppgav sju av tio att de någon gång försökt få tillgång till HIV-profylax efter stickskada, men för en av tre fanns inte detta tillgängligt på deras arbetsplats (Delobelle, Rawlinson, Ntuli, Malatsi, Decock & Depoorter 2009). Pisal et al. (2007) undersökte om ett fyra dagar långt utbildningsprogram kunde öka kunskaperna hos sjuksköterskor på ett indiskt sjukhus. I och med utbildningen ökade andelen sjuksköterskor som uppvisade hög nivå av kunskap gällande: smittvägar (från 13 % till 66 %), informerat samtycke (från 37 % till 87 %), vård och behandling (från 82 % till 99 %) och allmänna försiktighetsåtgärder från (67 % till 98
%). Innan utbildningen hade sjuksköterskorna uttryckt ett behov av mer kunskap särskilt om hur risken för smitta kan minskas, men även gällande efterexponerings-profylax samt rådgivning vid HIV-test (a.a).
Vårdpersonalens attityder till patienter med HIV
Rädsla för patienten
Flera av studierna påvisade att vårdpersonal uppfattar HIV-positiva patienter som ett hot mot deras egen hälsa, vilket kom till uttryck i form av rädsla (Delobelle et al., 2009; Feyissa et al., 2012; Hassan & Wahsheh, 2011; Pisal et al., 2007; Rahmati-Najarkoael et al., 2010;
Stutterheim et al., 2014). Studien av Pisal et al. (2007) visade att rädslan för att bli smittad av en HIV-positiv patient minskade efter utbildning och ökade kunskaper. Innan utbildningen kände 22 % av sjuksköterskorna en stark rädsla för att bli smittade med HIV. Efter utbildningen hade denna andel sjunkit till 6 %. De sjuksköterskor som innan utbildningen hade mer erfarenhet av att möta HIV-positiva patienter kände inte lika stor rädsla som de med mindre erfarenhet. De trodde själva att det berodde på att de hade mer kunskap om hur HIV smittar (a.a.). När sjuksköterskorna i studien av Hassan och Wahsheh (2011) fick skatta sin rädsla för att bli smittade med HIV i arbetet på en tiogradig skala, skattade 96 % sin rädsla som sju eller högre. Flera av patienterna i studien av Ion och Elston (2015) upplevde att vårdpersonal kände stark rädsla inför deras kroppsvätskor. Detta upplevdes även av de patienter vars medicinering bidrog till att de inte utgjorde någon smittorisk. Vårdpersonalens ambivalens inför att vårda patienter med HIV beskrivs av Stutterheim et al. (2014), där vårdpersonal medger att HIV-positiva patienter behandlas annorlunda och att det är ett problem. Vårdpersonalen beskriver att de vill ge bra vård men att de ändå prioriterar sin egen säkerhet.
Stigmatiserande attityder hos vårdpersonal
Olika former av stigmatiserande attityder gentemot HIV-positiva patienter har påvisats hos vårdpersonal (Andrewin & Chien, 2008; Delobelle et al., 2009; Philip, Chadee & Yearwood, 2014). Philip et al. (2014) visade att de deltagande vårdstudenternas attityder till HIV-positiva patienter var beroende av hur personen hade fått viruset. Studenterna hade mer negativa attityder gentemot de patienter som blivit smittade genom sexuellt umgänge än mot de som blivit smittade genom blodtransfusion. Dessa attityder yttrade sig genom att deltagarna lade mer skuld på patienterna för deras sjukdom, kände mindre empati, var mindre villiga att interagera, kände mer avsky och hade mer fördomar ifall patienten hade fått HIV
genom sexuell transmission. Även i studien av Andrewin & Chien (2008) angav deltagarna att de betraktar patienterna på olika sätt beroende på hur de har blivit smittade med HIV. Av deltagarna anger 45 % att de känner mer empati för patienter som fått HIV genom blodtransfusion, än för de som fått det genom intravenöst drogmissbruk. Också bland dessa deltagare förekom attityden om att patienter med HIV hade sig själva att skylla för sin sjukdom.
I flera studier beskriver patienter hur de upplevt negativa attityder hos vårdpersonal (Ion &
Elston, 2015; Rahmati-Najarkoael et al., 2010; Zukoski & Thorburn, 2009). I intervjuer med HIV-positiva patienter i USA berättar flera patienter att de känner sig särbehandlade på grund av sin HIV-diagnos och att de tror det beror på vårdpersonalens associationer till homosexualitet och drogmissbruk (Zukoski & Thorburn, 2009). Även patienter från Kanada upplever att personalen har negativa attityder och att dessa grundas i föreställningen om att oansvarigt och oskyddat sexuellt umgänge är orsaken till deras sjukdom (Ion & Elston, 2015). Liknande attityder upplevs av patienter i Iran, där homosexualitet, drogmissbruk, prostitution och otrohet är olagligt och straffbart i samhället, varför patienterna blir stigmatiserade eftersom HIV associeras till detta (Rahmati-Najarkoael et al., 2010). Enligt Philip et al. (2014) påverkades vårdpersonalens attityder inte av patienters sexuella läggning, trots att samhället generellt har en negativ inställning till icke-heterosexuella förhållanden.
Detta tros vara på grund av att HIV i största grad associeras med oskyddat sexuellt umgänge och inte specifikt homosexualitet.
Positiva attityder hos vårdpersonal
Förekomsten av positiva attityder hos sjuksköterskor yttrade sig i studien av Delobelle et al.
(2009), då närmare 99 % höll med i påståendet “HIV-positiva patienter ska behandlas med samma respekt som vilken annan patient som helst”, 91 % höll med om att “Det är viktigt att vårda HIV-positiva patienter på ett omsorgsfullt sätt”, 63 % höll inte med om påståendet
“HIV-positiva har bara sig själva att skylla”. Även positiva upplevelser hos patienter har identifierats av Stutterheim et al. (2014) då 76 % svarade i en enkät att de hade upplevt empati och stöd från vårdpersonal. Genom intervjuer framkom även att flera patienter hade känt sig respekterade i vården, fått extra mycket uppmärksamhet och stöd från vårdpersonal eller blivit behandlade som vilken patient som helst.
Konsekvenser för patientens omvårdnad
Diskriminerande handlingar
Patientens HIV-status påverkar hur vårdpersonalen känner inför vårdsituationen och hur de agerar. Utav 922 jordanska sjuksköterskor angav 97% att de hade negativ inställning till att delta i omvårdnaden av en HIV-positiv patient (Hassan & Wahsheh, 2011). Bland 230 vårdpersonal i Belize angav 29 % att de agerade annorlunda i vårdsituationen om patienten var HIV-positiv (Andrewin & Chien, 2008). Enligt Stutterheim et al. (2014) uppger 59 % av de HIV-positiva patienterna att de hade upplevt någon form av negativt bemötande av vårdpersonal. Både i studien från Stutterheim et al. (2014) och från Rahmati-Najarkoael et al.
(2010) uppger patienterna att vårdpersonalen varit fysiskt avståndstagande samt vidtagit onödiga och överdrivna försiktighetsåtgärder vid undersökningar och provtagningar.
Rahmati-Najarkoael et al., (2010) hävdar dessutom att patienterna har fått bristfällig vård, samt fått utstå förnedring och psykisk misshandel av vårdpersonal. Patienter har också blivit uppmanade av vårdpersonal att lämna sjukhuset, trots att de är i behov av vård.
Att bryta mot sekretessen
I studien av Andrewin och Chien (2008) hade 22 % av vårdpersonalen någon gång avslöjat en patients HIV-status för en kollega som inte var direkt inblandad i patientens vård.
Avslöjande av patientens HIV-status för utomstående är vanligt förekommande enligt flera studier (Feyssia et al., 2012; Ion & Elston, 2015; Pisal et al., 2007; Stutterheim et al., 2014).
Sjuksköterskor visade sig i studien av Pisal et al. (2007) vara ovetande om faktumet att de har tystnadsplikt gällande patienters HIV-status. De flesta såg det istället som sin plikt att informera kollegor om patientens HIV-status och därmed skydda andra från att bli smittade.
Detta kunde ske i form av varningsskyltar på patientsängar eller genom märkning av journaler. Vårdpersonal i Etiopien rättfärdigar avslöjanden av patienters HIV-status genom att hävda att det är nödvändigt att informera kollegor, så att de kan vidta försiktighetsåtgärder (Feyissa et al., 2012). De indiska sjuksköterskor som fått genomgå en fyra dagars utbildning om HIV uppvisade efter utbildningen en större medvetenhet om konsekvenserna av att bryta
mot tystnadsplikten gällande patienternas HIV-status och att sådana beteenden kan vara diskriminerande mot patienten (Pisal et al., 2007).
Ovilja att vårda
Flertalet studier visar att vårdpersonal som vägrar vårda patienter med HIV är ett utbrett fenomen (Feyissa et al., 2012; Hassan & Wahsheh, 2011; Ion & Elston, 2015;
Rahmati-Najarkoael et al., 2010; Stutterheim et al., 2014; Zukoski & Thorburn, 2009). I studien av Hassan & Wahsheh (2011) angav 84% av sjuksköterskorna att de skulle vägra ta hand om en HIV-positiv patient. Att avstå från att vårda patienter förekom även som ett diskriminerande beteeende bland vårdpersonal i Etiopien. Vårdpersonal undvek även patienter genom att remittera dem vidare utan skälig grund (Feyissa et al., 2012), och detta förekom även bland vårdpersonal i Belize där 10 % angav att de någon gång hade överlåtit vården av en patient till en annan kollega, på grund av patientens HIV-status (Andrewin &
Chien, 2008). Samma fenomen med onödiga remitteringar har upplevts av patienter i USA, Nederländerna och Iran (Stutterheim et al., 2014; Rahmati-Najarkoael et al., 2010; Zukoski &
Thorburn, 2009). Genom att undersöka hur vårdstudenters attityder till HIV-positiva patienter påverkas av hur patienten fått HIV, kom Philip et al. (2014) fram till att studenterna var mindre villiga att vårda patienter som fått HIV genom sexuell transmission jämfört med om de fått viruset genom blodtransfusion. Enligt Pisal et al. (2007) ökade sjuksköterskors villighet att vårda HIV-positiva patienter efter utbildning om HIV. Utbildningen medförde en större villighet till att utföra uppgifter såsom att ta blodprover, ge intravenösa injektioner och att byta sängkläder. De som genomgått utbildningen var också mindre benägna att använda onödiga försiktighetsåtgärder.
Patienters reaktioner på vårdpersonalens agerande
Vårdpersonalens attityder och beteenden har konsekvenser för HIV-positiva patienter.
Emotionella reaktioner hos patienter med HIV beskrivs av Zukoski och Thorburn (2009).
Patienter som upplevt att de blivit diskriminerade i vården kände ilska och skam. Vissa försökte rationalisera vårdpersonalens agerande. Även beteendemässiga konsekvenser beskrivs, såsom att patienten själv lämnar sjukvårdsinrättningen innan adekvat vård har erbjudits eller att patienten uppmärksammar vårdpersonal om att de gör fel, samt att de behöver kämpa för att få den vård de har rätt till. Rahmati-Najarkoael et al. (2010) redovisar
olika konsekvenser som kommer till följd av vårdpersonalens stigmatisering: patienterna undviker eller fördröjer vårdsökande, får sämre följsamhet i sin HIV-vård, vill inte avslöja sin HIV-status i samband med vårdkontakt, känner sig ovärdiga vård och har minskad motivation till att vara hälsosamma, samt upplever känslomässig stress och depression. Användande av våld och känslor av hämnd förekommer också, samt att vissa söker sig till alternativ eller spirituell vård istället för den konventionella vården (a.a.). Även i Kanada ledde stigmatiserande attityder hos vårdpersonal till att patienter inte ville fortsätta ha kontakt med vården, enligt Ion och Elston (2015). Dessa patienter upplevde att de inte blev bemötta på ett bra sätt, att deras emotionella och psykologiska hälsa äventyrades och att deras fundamentala rättigheter till jämlik vård inte tillgodosågs. Patienterna i denna studie uppvisade, till skillnad från deltagarna i Zukoski och Thorburns studie (2009), att de inte skuldbelägger sig själva på grund av vårdpersonalens agerande utan anser att det är vårdpersonalens ansvar att öka sin kunskap om HIV och förändra sitt beteende i mötet med HIV-positiva patienter.
DISKUSSION
Studierna visar att kunskapen om HIV bland vårdpersonal är i allmänhet låg. De har bristande kunskaper om hur HIV överförs och hur de ska tillämpa förebyggande åtgärder i arbetet. Det finns ett tydligt samband mellan okunskap och rädsla för patienter med HIV. Okunskap, samt hur personen har fått viruset, påverkar vårdpersonalens attityder och villighet att vårda HIV-positiva patienter. Patienternas omvårdnad påverkas av vårdpersonalens kunskaper och attityder på flera sätt; personalen bryter mot sekretessen, kränker patienterna, använder överdrivna försiktighetsåtgärder, skickar patienterna vidare eller vägrar att utföra omvårdnaden. Patienter uppger i vissa fall att de blir väl omhändertagna av vårdpersonal, men många upplever också att de blir diskriminerade och kränkta inom vården. Personalens agerande medför både emotionella och beteendemässiga reaktioner. Ökade kunskaper kan dock ses som ett medel för att motverka vissa negativa attityder och ageranden, då kunskap minskar rädsla för HIV och bidrar till större villighet att vårda HIV-positiva patienter.
Resultatdiskussion
Flera av studierna i denna litteraturstudie visade samma sak: att vårdpersonalens kunskaper om HIV var bristfälliga. Det påvisades dels genom att vårdpersonal skattade sina kunskaper
som låga (Stutterheim et al., 2014), att patienter hade erfarenheter av att bemötas med okunskap i vården (Ion & Elston, 2015) samt genom mätningar av kunskap hos vårdpersonal (Andrewin & Chien, 2008; Delobelle et al., 2009; Feyissa et al., 2012; Hassan & Wahsheh, 2011; Pisal et al., 2007). Dock varierade kunskapsnivåerna något mellan de olika studierna där kunskap mättes, och olika former av kunskaper undersöktes i olika studier. Särskilt en studie bedömdes ha använt begränsade metoder för att undersöka kunskapsnivån hos vårdpersonal (Andrewin & Chien, 2008). Frågorna var dels få till antalet och var dessutom alltför specifika och avgränsade i relation till den generella kunskap som vårdpersonal kan tänkas ha. Det kan innebära att den faktiska kunskapsnivån inte mäts och därför bedöms denna studie inte bidra till lika säkra slutsatser som övriga. De sammanlagda resultaten från studierna visar ändå att kunskapsnivån är lägre än vad som bör förväntas hos vårdpersonal . Ingen av studierna redovisar någon möjlig förklaring till varför kunskaperna är låga. Dock framkom det i studien av Hassan och Wahsheh (2011) att den knappa information som vårdpersonalen hade om HIV kom från informella källor såsom internetsidor, kollegor och vänner. Detta skulle kunna vara en bidragande orsak till att missuppfattningar om HIV-viruset förekom i hög grad i denna grupp och att kunskapen var låg. Missuppfattningar om HIV var vanliga i samhället när viruset upptäcktes och lite var känt om dess karaktär (Ljung, 2001; Smittskyddsinstitutet, 2012). Mycket forskning har dock gjorts sedan början av 1980-talet och dessa missuppfattningar och myter borde ha ersatts av korrekt information.
Möjligen finns här utrymme för mer forskning kring varför kunskaperna hos vårdpersonal är bristfällig, och hur information om HIV kan implementeras bättre i samhället såväl som i vården.
Delobelle et al. (2009) undersökte specifikt kunskapen om riskerna att smittas.
Sjuksköterskorna trodde att risken att smittas av HIV i arbetet var mycket stor, vilket inte stämmer överens med verkligheten eftersom forskning visar att risken att erhålla HIV vid en stickskada är 0,3 % vid de tillfällen där patienten bär på HIV (Socialstyrelsen, 2006;
Wyzgowski, 2016). Sjuksköterskorna hade alltså en felaktig uppfattning om riskerna att smittas med HIV och var rädda för att hantera vårdmoment som inkluderar kontakt med HIV-positiva patienter (Delobelle et al., 2009). En slutsats som kan dras av detta är att brist på kunskap bidrar till rädsla att utföra vård eftersom patienterna uppfattas som ett hot mot sjuksköterskornas egen säkerhet. Sedan HIV-viruset upptäcktes har HIV-positiva patienter av
allmänheten uppfattats som hotfulla eftersom de anses utgöra en hälsorisk för andra (Herek, 1999; Ljung, 2001). Att efterexponerings-profylax inte alltid finns tillgängligt för sjuksköterskorna i studien av Delobelle et al. (2009) kan möjligtvis öka rädslan och därmed minska villigheten att interagera med patienter. Tillgång till efterexponerings-profylax borde ses som en rättighet och något som ska vara tillgängligt för alla. Ändå bör kunskap betraktas som det viktigaste verktyget för att minska rädslan, eftersom vetskapen om att risken för smitta är mycket liten borde bidra till att vårdpersonalen känner sig säkrare i arbetet med HIV-positiva patienter. Just detta bekräftade Pisal et al. (2007) eftersom de sjuksköterskor som genomgick ett utbildningsprogram visade på ökade kunskaper och samtidigt minskad rädsla. Studien visade dessutom att de sjuksköterskor som innan utbildningen hade mer kunskap om och erfarenhet av HIV-positiva patienter kände mindre rädsla.
Kunskap verkar kunna bidra till fler fördelar, utöver minskad rädsla för att vårda HIV-positiva patienter. Feyissa et al. (2012) påvisade att den vårdpersonal som hade bra baskunskaper om HIV uppvisade mindre diskriminerande beteenden gentemot patienten, vilket även Pisal et al. (2007) har visat. Pisal et al. (2007) hävdar dessutom att ökade kunskaper medför större villighet att utföra omvårdnad av en HIV-positiv patient. Dessa resultat tyder på att diskriminerande agerande kanske inte alltid grundar sig i negativa attityder, utan beror på okunskap om smittrisker. Om den HIV-positiva patienten uppfattas som ett hot för ens egen hälsa är det naturligt att villigheten att interagera minskar. Om ökad kunskap bidrar till att den HIV-positiva patienten inte längre ses som hotfull kanske detta tillåter vårdpersonalen att agera utifrån sina värderingar om att alla patienter har rätt till god vård och ska behandlas likvärdigt.
Möjligtvis kan bristen på kunskap även ligga till grund för problemet med att vårdpersonal bryter mot sekretessen. Det är ett vanligt förekommande diskriminerande beteende enligt flera studier (Andrewin & Chien, 2008; Feyissa et al., 2012; Ion & Elston, 2015, Pisal et al., 2007; Stutterheim et al., 2014). Vissa av sjuksköterskorna var inte medvetna om att det inte är tillåtet att avslöja patienters HIV-status (Pisal et al., 2007), medan andra ansåg att det är nödvändigt för att skydda sig själva och sina kollegor (Feyissa et al., 2012). Mer kunskap kan ge förståelse för att det inte är nödvändigt att bryta mot sekretessen för att skydda sig själv och andra, eftersom patienten inte behöver ses som ett hot när personalen har kunskap om
smittrisker. Enligt Pisal et al. (2014) bidrar kunskap även till ökad förståelse för att brott mot sekretessen kan vara diskriminerande gentemot patienten.
Delobelle et al. (2009) visade att sjuksköterskorna, trots att de kände rädsla inför HIV-positiva patienter, ändå hade positiva attityder gentemot dem. Det kan ses som motsägelsefullt. Detta fenomen beskrevs också i studien av Stutterheim et al. (2014) där vårdpersonalen förklarade att de vill ge patienterna bra vård, men att de ändå vill skydda sig själva från att bli smittade. Vårdpersonalen verkar således tro att bra vård för patienterna inte är förenligt med säkerhet för dem själva. I stället prioriterar de sin egen säkerhet och som ett resultat drabbas patienterna, eftersom vårdpersonalen blir mindre villiga att utföra omvårdnaden. Möjligtvis kan detta förklara motstridigheterna i attityder och agerande. Enligt Mann (1973) agerar människor inte alltid utifrån sina attityder och värderingar, vilket detta kan vara ett exempel på. Patienterna diskriminerades alltså trots vårdpersonalens goda intentioner. Även detta tyder på att okunskap är orsaken till försämrad vård och inte främst vårdpersonalens attityder. Attityden om att patienten utgör ett hot verkar dock vara den enda attityden som beror av vårdpersonalens kunskapsnivå. Ingen studie har påvisat ett samband mellan kunskap och attityder som är kopplade till fördomar om patientens karaktär och agerande.
Sedan HIV-viruset upptäcktes har det varit vanligt att förknippa det med sexuell lössläppthet eller med särskilda grupper såsom drogmissbrukare och homosexuella män (Ljung, 2001).
Flera studier bekräftar att dessa föreställningar består än idag och att det kan förklara stigmatisering och diskriminering av HIV-positiva patienter (Ion & Elston, 2015; Philip et al., 2014; Rahmati-Najarkoael et al., 2010; Zukoski & Thorburn, 2009). Stereotypa fördomar ligger alltså till grund för stigmatisering av HIV-positiva patienter. De personer som bär på HIV förknippas med redan marginaliserade riskgrupper och den HIV-positiva patienten associeras med något negativt oavsett andra personliga attribut. Begreppet riskgrupper borde kanske betraktas som ett förlegat uttryck eftersom det bekräftar de stereotypa fördomarna om att bara vissa personer får HIV, trots att heterosexuell överföring idag är vanligast förekommande globalt (Stratton, 2012) och i Europa (ECDC, 2015). HIV-positiva patienter stigmatiseras inte bara utifrån vilken “kategori” de tillhör utan även beroende av hur de har fått viruset. Mer skuld läggs på de som fått HIV via sexuell transmission och drogmissbruk,
än de som blivit smittade genom blodtransfusion (Andrewin & Chien, 2008; Philip et al., 2014). Vårdstudenters attityder till patienter som fått HIV genom sexuell transmission har direkta konsekvenser för omvårdnaden enligt Philip et al. (2014), eftersom studenterna sade sig vara mindre villiga att interagera med dessa patienter. Andra förekommande attityder hos vårdstudenterna, såsom minskad empati, skuldbeläggning av patienter, avsky och fördomar, kan sägas ha indirekta konsekvenser för omvårdnaden eftersom detta är faktorer som kan motverka att vården ges med omsorg, omtanke och respekt vilket är ett krav enligt patientsäkerhetslagen (1§ SFS, 2010:659). Det blir tydligt att förvärvandet av HIV är avgörande för vårdpersonalens attityder, eftersom synen på patienter med samma sjukdom är så olika. Det ironiska i detta är att den medicinska termen AIDS kanske till och med förstärker den anklagande synen på den drabbade, då ordet “acquired” i acquired immune deficiency syndrome (AIDS) syftar till att sjukdomen är förvärvad och antyder att den som utvecklar AIDS har gjort något för att få det.
Studier har visat att de som inte berättar om sin HIV-status för andra har en sämre skattad livskvalitet (Folkhälsomyndigheten, 2015a), men de som ändå väljer att prata om sin HIV måste bemöta fördomar och diskriminering från omgivningen (Judgeo & Moalusi, 2014;
Marsicano et al., 2014; Surgevil & Akyol, 2011). Att HIV-positiva personers välmående påverkas negativt oavsett om de är öppna med sin status inför samhället eller inte är tragiskt, men att HIV-positiva personer möts av diskriminering i vården borde vara oacceptabelt eftersom vården är den instans som ska främja hälsa på ett sätt som beaktar människors lika värde och rättigheter (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Vården ska även utföras enligt beprövad erfarenhet (Patientsäkerhetslagen, SFS, 2010:659, 1§). Det ser ut som att både okunskap och stigmatiserande attityder hos vårdpersonal har negativ inverkan på HIV-positiva patienters omvårdnad och hälsa. Upplevelser av att som HIV-positiv bli diskriminerad i vården leder till reaktioner såsom ilska, skam (Zukoski & Thorburn, 2009), känslomässig stress och depression (Rahmati-Najarkoael, 2010). Förutom dessa konsekvenser som har inverkan på patienternas psykiska hälsa och livskvalitet, påverkas även sjukdomsförloppet. Dåliga erfarenheter av vårdpersonalens bemötande har setts leda till att patienterna får sämre vård eller att de själva väljer att inte söka vård (Ion & Elston, 2015).
Det leder även till försämrad hälsa och följsamhet inom HIV-behandlingen (Rahmati-Najarkoael et al., 2010). Det är också ett faktum att HIV-positiva patienter ibland
blir nekade vård (Feyissa et al., 2012; Hassan & Wahsheh, 2011; Ion & Elston, 2015;
Rahmati-Najarkoael et al., 2010; Stutterheim et al., 2014; Zukoski & Thorburn, 2009).
Möjligtvis kan dessa faktorer påverka hur välbehandlad HIV-infektionen blir vilket i sin tur kan tänkas ha betydelse för hur mycket HIV-viruset försämrar personens immunförsvar och hur smittsam personen blir för omgivningen. Tidigare nämnd forskning har konstaterat att en HIV-positiv person med en väl fungerande behandling inte kan överföra viruset till någon annan (Folkhälomyndigheten, 2015a; Rodger, 2016). Vårdpersonalens diskriminering av HIV-positiva patienter bör således betraktas som negativt för kampen mot HIV-epidemin i världen.
Sammanfattningsvis påverkas HIV-positiva patienters omvårdnad av vårdpersonalens kunskaper och attityder på flera sätt. Bara en studie påvisade att ökade kunskaper direkt leder till förbättrad omvårdnad (Pisal et al., 2007), men flertalet studier stöder faktumet att okunskap bidrar till diskriminering och att den vårdpersonal som besitter kunskap agerar mindre diskriminerande gentemot patienter (Andrewin & Chien, 2008; Delobelle et al., 2009;
Feyissa et al., 2012; Hassan & Wahsheh, 2011; Ion & Elston, 2015). Därför verkar kunskap vara den störst påverkande faktorn för vårdpersonalens förmåga att ge bra omvårdnad till HIV-positiva patienter. Brist på kunskap om HIV bidrar till att patienten ses som ett hot mot vårdpersonalens egen hälsa, vilket medför att vårdpersonalen använder överdrivna och inkorrekta säkerhetsåtgärder eller visar motvilja inför att interagera med patienterna. Detta resulterar i att patienterna blir diskriminerade och att omvårdnaden påverkas negativt, vilket i sin tur kan leda till både psykisk och fysisk ohälsa hos HIV-positiva patienter. Av resultaten framkommer dock att vissa patienter har erfarit stort stöd och empati i kontakt med vårdpersonal.
Kunskaper bör ses som ett viktigare verktyg än attityder eftersom okunskap bidrar till att HIV-positiva patienter diskrimineras trots att vårdpersonalen har en positiv inställning. Detta stämmer överens med Joyce Travelbees omvårdnadsteori, där hon beskriver att kunskap väger tyngre än goda intentioner. Vårdarens förmåga att omsätta adekvata kunskaper i praktiken är av största betydelse för att kunna hjälpa patienten att hantera sin sjukdom, även om vikten av att se patienten som en individ och inte som en diagnos belyses som något mycket centralt (Travelbee, 1971, refererad i Kirkevold, 2000; George, 2011). Att se förbi
sina fördomar och basera sitt agerande på evidensbaserad kunskap är därför av stor betydelse och det är oroande att vårdpersonalens agerande verkar influeras av fördomar och okunskap.
Om inte ens vårdpersonal har tillräckligt mycket kunskap om HIV är det inte svårt att förstå att det i samhället finns många missförstånd och fördomar om HIV och om de människor som drabbas av sjukdomen. Omgivningens syn på HIV påverkar HIV-positiva personers livskvalitet och hälsa. Så länge fördomar och diskriminering består borde vården arbeta för att vara ett föredöme i samhället.
Metoddiskussion
Detta är en itteraturstudie som gjorts i syfte att ge en bild av hur HIV-positiva patienters omvårdnad påverkas av vårdpersonalens kunskap om och attityder till HIV. Enligt Segesten (2012) ger litteraturstudier en tydlig och bred bild av det specifika ämnet och bidrar till ett stort kunskapsvärde. Det är genom denna design möjligt att avgöra om det finns tillräckligt mycket forskning inom området. En bred analys och sammanställning av problemområdet kan också bidra till kunskap som är av värde i det praktiska vårdarbetet. En litteraturstudie är dock inte en optimal metod för att göra en djupare analys av ämnet. För att få en djupare förståelse för fenomenet hade exempelvis en intervjustudie varit passande (a.a.), men inom ramen för examensarbetet på sjuksköterskeprogrammet hade denna design bidragit till förståelse inom ett begränsat geografiskt område och därför inte gett en lika bred bild som en litteraturstudie.
Fokus för denna litteraturstudie har inte varit att undersöka hur HIV-positiva personer påverkas endast i västvärlden eller i länder som liknar Sverige. Litteraturstudien har därför inte någon geografisk begränsning och de inkluderade studierna kommer från både låg- och höginkomstländer, från flera olika delar av världen. Länder med både hög och låg prevalens av HIV har inkluderats. Att begränsa sökningen till länder som liknar varandra kulturellt, socialt och samhälleligt hade troligtvis gjort resultaten mer generaliserbara. Även likheter i prevalens av HIV hade kunnat öka generaliserbarheten. Om flera studier som inkluderas i litteraturstudien visar på liknande resultat kan dock trovärdigheten öka, trots att undersökningarna är utförda i olika länder (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Att ha en geografisk begränsning var inte förenligt med litteraturstudiens tidsperspektiv, då alltför få studier skulle ha genererats i sökningen om både en geografisk
och tidsmässig begränsning fanns. Det kändes viktigt att i denna litteraturstudie inkludera studier från en relativt kort tid tillbaka. Med tanke på den okunskap och rädsla som förekom när HIV upptäcktes är en tidsbegränsning viktigt för att inte riskera att blanda in sådana tidiga föreställningar om viruset, vilket skulle skapa en felaktig bild av situationen idag. Även om en särskilt stor förändring skedde inom HIV-forskningen under en kort tid, bör påpekas att all forskning är färskvara. Nyare forskning bör alltså betraktas som mer värdefull än äldre sådan (Forsberg & Wengström, 2016), varför äldre studier exkluderas från denna litteraturstudie.
Trots en stor geografisk spridning var önskningen att inkludera studier från Norden och gärna Sverige, för att få en bild av hur det ser ut här jämfört med andra länder. De få nordiska studier som fanns uppfyllde dock inte tidsramen eftersom det saknas nyare forskning på ämnet inom Norden. Trots att inga nordiska studier inkluderas utgår litteraturstudien främst från svenska lagar och författningar. Även bakgrunden beskrivs till viss del ur ett svenskt perspektiv. Allt för stora slutsatser kan därför inte dras utifrån svensk historia och svensk vårdpersonals förhållningssätt eftersom dessa aspekter kan skilja sig mellan olika länder.
Inledningsvis var studiens syfte att undersöka specifikt hur sjuksköterskors kunskap om och attityder till HIV påverkar HIV-positiva patienters omvårdnad. Efter en första genomgång av litteraturen blev det uppenbart att detta inte var möjligt. De flesta studierna innefattade flera olika vårdprofessioner och i studierna om hur patienterna uppfattade vårdpersonalens bemötande framgick det inte vilken sorts vårdpersonal det berörde. Därför omformulerades syftet till att handla om hur vårdpersonal i allmänhet påverkar patientens omvårdnad. Även om litteraturstudien kom att utgå från den allmänna vårdpersonalens attityder och kunskaper behölls sökordet “nurses”, trots ett omformulerat syfte. Sökordet “nurses” genererade ändå relevanta träffar, där även andra vårdprofessioner inkluderades. Att den här litteraturstudien utförs inom sjuksköterskeprogrammet, bidrar också till att det känns relevant att säkerställa en inklusion av sjuksköterskor i studierna. Flera av de valda sökorden är MeSH-termer: HIV, nurses, attitude och patient. Efter preliminärsökningen upptäcktes att många av de relevanta träffarna inte innehöll MeSH-termer. Att enbart använda sig av MeSH-termer hade därför kunnat begränsa urvalet, varför fritextsökning prioriterades i sökningsprocessen.
