2008:110
C - U P P S A T S
Erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder för personer med långvarig smärta
Elke Eisele, Ann Margreth Ljusbäck
Luleå tekniska universitet C-uppsats
Arbetsterapi
Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Arbetsterapi
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för hälsa och rehabilitering Arbetsterapeutprogrammet, 180 hp
Erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder för personer med långvarig smärta
Experiences of occupational therapy interventions for persons with long-term pain
Elke Eisele & Ann Margreth Ljusbäck
Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Vårterminen: 2008
Examinator: Maria Prellwitz Handledare: Ines Nilsson
Abstrakt
Syftet med denna studie var att beskriva erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder för personer med långvarig smärta. Kvalitativ metod användes och intervjuer med nio personer utfördes, sex kvinnor och tre män. Inklusionskriterier var att personerna hade haft smärta i minst sex månader, hade fått arbetsterapeutisk behandling för långvarig smärta samt befann sig i arbetsför ålder. Intervjuerna utgick ifrån semistrukturerade frågor. Dataanalys
genomfördes med innehållsanalys. Resultatet presenterades i fyra kategorier ”Det jag har fått kan hjälpa eller hindra”, ”Jag kan inte få all hjälp jag önskar”, Bemötandet och engagemanget av arbetsterapeuten är viktigt för delaktighet” och ”Beror på mitt initiativ”. Resultatet visade att hjälpmedel var värdefulla och effektiva för deltagarna. Dessa hjälpte dem i deras dagliga liv. Dock var inte alla hjälpmedel användbara för deltagarna. Råd och anpassningar i hemmet och på arbetet var stöttande i aktiviteter. Vidare visade resultatet att arbetsterapeuterna hade lyssnat på deltagarna och gjorde de delaktiga i rehabiliteringen medan några deltagare blivit negativt bemötta. Deltagarna upplevde det positivt att de kunde vara delaktiga och ta eget ansvar i sin rehabilitering. Slutsatser som framkommit var att arbetsterapeuterna skulle tydligt framställa och informera om sina åtgärder inom bland annat rådgivning och uppföljning.
Arbetsterapeutens förhållningssätt var viktigt för upplevelsen av rehabiliteringen. Lyssna och vara lyhörd var positiva egenskaper hos arbetsterapeuten som underlättade samarbetet.
Nyckelord: Occupational therapy, long-term pain, intervention
Abstract
The purpose of this study was to describe experiences of occupational therapy interventions for persons with long-term pain. A qualitative approach was used with interviews from nine participants, six women and three men. The participants who were included should have pain that had lasted more than six months, have received occupational therapy interventions and be of working age. The interviews were based on semi structured questions. Content analysis was used to analyze the data. The results was presented in four categories “What I have gotten can support or impediment”, “I can not get all the help I would like”, “Treatment and actions from the occupational therapist is important for participation” and “Depends on my
responsibility”. The results showed that technical aids were of value and effective for the participants. These helped them in there daily living. However, not all aids were useful to the participant. The advice and adaptions at home and at work gave the participants support in activities. Further on the results showed that the occupational therapists had listened to the participants and made them a part of the rehabilitation but in some cases the occupational therapist had treated the participants in a negative way. The participants felt that it was good that they could participate and take responsibility in their own rehabilitation. Conclusions that have emerged was that the occupational therapist should describe and inform about their interventions, counseling and follow up. The occupational therapists behavior was important for the experience of the rehabilitation. Positive qualities in the occupational therapist were to have sharp senses and to listen. That did also support collaboration.
Keywords: Occupational therapy, long-term pain, intervention
Innehållsförteckning
Abstrakt Förord
Bakgrund... 2
Metod... 7
Design... 7
Undersökningsgrupp ... 7
Datainsamling ... 8
Procedur... 9
Analys av data ... 9
Etiska överväganden... 10
Resultat... 11
Det jag har fått kan underlätta eller hindra ... 11
Jag kan inte få all hjälp jag önskar ... 13
Bemötandet och engagemanget av arbetsterapeuten är viktigt för delaktighet ... 14
Beror på mitt initiativ ... 16
Konklusion ... 17
Diskussion ... 17
Metoddiskussion ... 21
Referenser ... 24 Bilagor
Förord
Författarna av studien kände sig inspirerade att beskriva erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder för personer med långvarig smärta genom att själva ha en familjär anknytning till personer med erfarenheter i samma ämne. Vid närmare utforskning av tidigare studier framkom att arbetsterapeutiska åtgärder oftast belyses utifrån arbetsterapeutens perspektiv men mindre ur synvinkeln av personer med långvarig smärta. Detta väckte intresset och motivationen att fördjupa sig i personens individuella erfarenheter av arbetsterapi.
Smärta är en individuell upplevelse som inte kan mätas objektivt (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Personer med långvarig smärta anser att smärtan är dynamisk och blir oftast expert på sin egen sjukdom (Peolsson, Hydén & Sätterlund Larsson, 2000). Det är mycket individuellt hur personerna tycker att de blir påverkade av den
långvariga smärtan i sina liv. Uppskattningsvis mellan 40 till 50 procent av den svenska befolkningen har problem med långvarig smärta som hos ca 25 procent leder till svårigheter i det dagliga livet (SBU, 2006). Jakobsson (2007) och SBU (2006) anser att smärtbehandlingen kräver ett multifaktoriellt synsätt där det inte enbart fokuseras till exempel på biomedicinska eller psykologiska faktorer. Behandlingar som genomförs genom ett multidisciplinärt team ger bra resultat inom smärtrehabiliteringen. Arbetsterapeutiska åtgärder innebär i det väsenliga enligt Liedberg och Henriksson (2006) utredning och analys av aktiviteter i det dagliga livet [ADL], träning i meningsfulla aktiviteter, anpassning i den fysiska miljön, hjälpmedelsutprovning, inlärning av nya strategier i aktivitetsutförande, information och stöd för klienter och anhöriga samt bedömning av arbetsförmåga för att underlätta återgången till arbetet eller studier. Liedberg och Henriksson (2006) menar att ett empatiskt bemötande redan i utredningsfasen från arbetsterapeuten gentemot klienten är en bra förutsättning för en lyckad rehabilitering. Bästa resultatet i rehabiliteringen skapas genom ett klientcentrerat arbetssätt där fokus ligger på klienternas upplevelse av sin situation. Arbetsterapeuten bör sätta upp realistiska och mätbara mål i samverkan med klienten. Från klienterna fordras ett aktivt medverkande för att öka insikten om den egna förmågan. Arbetsterapeuten behöver stötta klienterna med att hitta balansen, hur mycket aktiviteter de kan utföra dagligen på arbete, fritid och inom det sociala umgänget i kontext med den individuella smärtupplevelsen. Denna balans hjälper klienterna att få kontroll över smärtan och därmed en bättre livskvalitet. Fokus i denna studie ligger på erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder för personer med långvarig smärta.
Enligt definitionen beskriven av International Association for the Study of Pain (SBU, 2006) är smärta en obehaglig och emotionell upplevelse till följd av vävnadsskada, hotande
vävnadsskada eller liknande definierade skador. Diagnosen spelar en mindre roll i
behandlingen av smärta. Olika diagnoser kan behandlas på samma sätt. Däremot kan det vara betydelsefullt för valet av behandlingsmetoden att kategorisera smärta efter vävnadsskada, nervskada eller somatisk smärta på grund av psykologiska faktorer (SBU, 2006). Det finns många olika sjukdomstillstånd som leder till långvarig smärta. Det handlar främst om huvudvärk såsom migrän och muskuloskeletala smärttillstånd, exempelvis reumatism,
längdryggsmärta samt fibromyalgi, dock förkommer även neurogena smärtillstånd till exempel polyneuropatisk smärta och fantomsmärta (Werner & Strang, 2003). Även multipel skleros kan ge långvarig neuropatisk smärta som utgår ifrån det centrala nervsystemet
(Boivie, 2006). Vanligast riktas arbetsterapeutiska åtgärder mot klienter med långvarig smärta på grund av reumatoid artrit [RA], osteoartrit, kroniska ryggbesvär, belastningsskador,
fibromyalgi, stroke och whiplash-skador (Liedberg & Henriksson, 2006). Det finns ett starkt samband mellan psykiska problem och långvarig smärta som även påverkar upplevelsen av smärta och beteendeförändringar hos individen. Depression vid och som följd av långvarig smärta är vanligt förekommande (SBU, 2006). För att klassas som långvarig smärta skall det ha pågått i minst tre till sex månader (Jakobsson, 2007). Långvarig smärta kan framkalla många symtom som sömnsvårigheter, koncentrations- och minnessvårigheter (Werner och Strang, 2003). Ytterligare symtom på långvarig smärta är gångsvårigheter, nedsatt rörlighet, nedsatt aptit samt irritation och nedstämdhet (Jakobsson, 2007). I arbetsterapi ser man hela människan och förenar kropp och själ till ett tankesätt istället för att skilja mellan fysiska och psykiska funktioner. Personens subjektiva känsla över sin kropp påverkar utförandet. Om personen inte är motiverad eller förstår meningen av aktiviteten påverkar det
aktivitetsutförandet (Kielhofner, 2002).
Smärta är en osynlig sjukdom vilket leder till problem för personerna att förklara sina svårigheter för andra, som de konstant måste göra. Oförståendet kan leda till frustration som projiceras på vårdpersonal (Gullacksen, 2007). Människor med denna form av
smärtproblematik upplevs av allmänheten som friska. Generellt så behålls tillstånden hemliga, då det anses finnas förutfattade meningar om personer med långvarig smärta. Kroppens smärta skapar en barriär mot andra människor och de blir isolerade (Thomas, 2000). Det visas även att en del anhöriga är oförstående kring problematiken som smärta ställer till (Råheim & Håland, 2006).
Smärtupplevelser förändrar synen på den egna kroppen. Den utvecklas till ett hinder eller problem. Vid långvarig smärta kan det vara så att personen känner varje del av sin kropp.
Varje rörelse eller/och aktivitet gör ont, vilket leder till att de inte utför onödiga aktiviteter.
Personer med långvarig smärta förlorar aktiviteter som är betydelsefulla för dem (Thomas, 2000). En annan studie motsäger detta då den belyser att de flesta med långvarig smärta utför dagliga aktiviteter trots smärtan (Müllersdorf, 2002). Aktiviteter som har gått per automatik som att gå, bära, lyfta samt ha många bollar i luften är problematiska. Duscha, klä på sig eller
städa hemmet är vardagliga aktiviteter som tar längre tid. Personerna kan behöva ta pauser och vila mellan aktiviteter (Gullacksen, 2007). Svårigheter vid RA kan vara att skära, öppna dörrvred, vrida om nycklar, hålla i glas och bestick (Lundgren & Nisell, 2007).
Livskvalité bibehålls genom att acceptera sin situation och ha som mål att behålla dagliga aktiviteter (Bergström, 2007). Personerna kan vara medvetna om sina fysiska begränsningar och vad aktiviteter kräver av dem. Detta hjälper dem att kontrollera aktiviteterna i förhållande till smärtan genom att särskilja på olika smärtor i aktiviteterna och få kontroll över smärtan.
Genom att testa olika utvägar skapas en läroprocess (Peolsson, Hydén & Sätterlund Larsson, 2000). Medvetandegörande är en del av förändringsprocessen som Kielhofner (2002) ser som fokus i arbetsterapimodellen Model of Human Occupation [MOHO]. Arbetsterapi är effektiv när den får klienterna att utgå ifrån sig själva och ändra sitt tankesätt. Klienternas
engagemang, deras sätt att utföra aktiviteter, tankesättet och känslor påverkar
förändringsprocessen. Arbetsterapeutens roll i förändringsprocessen är att skapa en bra relation med klienten vilket är viktigt för en lyckad rehabilitering. Enligt MOHO krävs det empatiförmåga och tilltro från arbetsterapeuten för att kunna förstå klientens synsätt och liv.
Tillsammans med terapeutiska strategier och klientens engagemang leder detta till en förändringsprocess. Förutom en bra relation mellan klient och arbetsterapeut spelar en stor roll också klientens resurser som finns i omgivningen och i den sociala miljön, som till exempel familjen (Engel, 2003).
Arbetsterapeuter arbetar med klientcentrering i fokus. En arbetsterapeutisk processmodell är Occupational Performance Process Model [OPPM], utformad utifrån den arbetsterapeutiska aktivitetsmodellen Canadian Model of Occupational Performance [CMOP]. Enligt OPPM är klienten expert på sin sjukdom, möjligheter/begränsningar och erfarenheter i miljön de befinner sig i (Fearing, Law & Clark, 1997). CMOP har fokus på klientcentrering och
utförandet av aktiviteter. Modellen bygger på att aktiviteter ger mening, struktur, kontroll och balans till livet. Aktiviteter är viktiga för hälsa och välmående samt att de ger en terapeutisk effekt. I modellen delas aktiviteter in i tre grupper som personlig vård, produktivitet och fritid.
Personen betraktas utifrån olika aspekter som är affektiva, kognitiva och fysiska. Personens inre kärna är spiritualitet som baseras på erfarenheter av miljön samt en känsla av mening.
Det pågår en konstant interaktion mellan personen, aktiviteten och miljön. Om någon av dessa förändras får det konsekvenser på utförandet av aktiviteten. Miljön är indelad i fyra
dimensioner institutionell, fysisk, social och kulturell (Kielhofner, 2004). Nilsson och
Ivansson (2006) visar att användningen av aktivitetsbedömningsinstrumentet Canadian Occupational Performance Measure [COPM] som bygger på CMOP är vanlig och har fördelen att låta klienter välja aktiviteter. Instrumentet guidar till vilka aktiviteter som är meningsfulla och kan arbetas med i rehabiliteringen.
Aktivitetsutförandet menar Kielhofner (2002) i MOHO sker i aktivitetsmiljöer som är sammanvävda i vår vardag. I arbetsterapi har miljön stor betydelse eftersom den influerar aktivitetsutförandet. Arbetsterapeuter bedömer även miljön för att vid behov genomföra förändringar för att främja klientens aktivitetsutförande. Kielhofner anser att vara aktiv är en del av människans natur. Müllersdorf (2002) belyser att många upplever en obalans i
tidsanvändandet mellan personlig vård, arbete, fritid, hushållsarbete och vila. Keponen och Kielhofner (2006) visar att kvinnor utför aktiviteter som ”måste” göras i hemmet eller på arbetet. Därför har de inte energi till andra meningsfulla aktiviteter. Farnworth (2003) åskådliggör att en välmående vuxen person som arbetar har en relativt jämlik balans mellan aktiviteterna i fritid, vila och arbete. När ett hinder uppstår rubbas balansen och passiva aktiviteter utförs mer frekvent. Vidare anser Farnworth att arbetsterapeuter har stor kunskap i tidsanvändandet för en persons livskvalitet.
Metoder inom smärtrehabiliteringen som kan användas av arbetsterapeuter är mångfaldiga.
Långvarig smärta ger små chanser till att bli fullständigt smärtfri och förutsätter att rehabiliteringen fortsätter över en lång tid. Även efter behandlingarna krävs det vidare uppföljning, stöd och ytterligare rehabiliteringsinsatser (SBU, 2006). I den här studien är rehabilitering definierad som tidigt insatta, samordnade och mångsidiga insatser från olika yrkeskategorier och verksamheter inom områdena medicin, psykologi, pedagogik samt att det skall ges sociala och tekniska insatser. Dessa insatser sker utifrån individens egna behov, förutsättningar och intressen (SoS rapporten, 1993:10). Benämningen av rehabilitering används varierande beroende på vilken syn samhället har på hälsa och dess påverkan över rehabiliteringsverksamheten (SBU, 2006). En multimodal smärtrehabilitering där oftast psykologiska insatser går hand i hand med fysisk aktivitet som till exempel sjukgymnastik leder enligt SBU (2006) till att smärtan långsiktigt minskas. Som följd kan flera klienter återgå tidigare till sitt arbete. Också smärtbehandling genom ett multidisciplinärt team ger bra resultat. Användningen av den biopsykosociala, holistiska modellen som grund för diagnostik, behandling och rehabilitering av långvarig smärta genom ett multidisciplinärt team visar stark evidens. I en studie av Mårtensson och Dahlin-Ivanoff (2006) framkommer att gruppterapi
baserande på denna modell och där det samtalades om egna erfarenheter upplevdes som meningsfullt av klienter med långvarig smärta. Gruppledningen genomfördes av en arbetsterapeut och en sjukgymnast.
SBU (2006) bedömer att psykologiska behandlingsmetoder ger genomgripande förbättringar av fysiska och sociala funktioner. Framförallt kognitiv beteendeterapi [KBT] som bygger på klientens insikt, inlärning och beteendeförändringar skall hjälpa att hantera aktivitetsproblem och återfå kontroll i sitt liv. Enligt Bergström (2007) skall terapeuten i denna process aktivt stödja personen. Personen får praktiskt lära sig copingstrategier genom aktivitetsträning för att hantera smärtan.
Att ha rutiner, vanor och betydelsefulla aktiviteter hjälper personen med långvarig smärta att uthärda smärtan i vardagen (Råheim & Håland, 2006). Att bestämma sig att utföra aktiviteten trots smärtan är beroende av personens kognitiva karaktär. Undvikandet av aktiviteter leder till minskad smärtan för stunden men ger konsekvenser över tid. Vid muskuloskeletala bekymmer leder det till minskad funktion (Bergström, 2007). Arbetsterapeutiska åtgärder i aktivitetsutförandet kan vara att arbeta ergonomiskt och energibesparande, ha utbildning kring smärta och ändring i beteendet (Müllersdorf, 2001). Aktivitetspacing är ett annat arbetssätt med fokus på att skapa en balans mellan aktivitet och vila. Detta uppnås genom olika sätt till exempel att bryta ner aktiviteten i hanterbara bitar, successivt öka tiden i aktiviteter, ändra arbetsställning, alternera mellan aktiviteter, ha ett bra tempo i aktiviteten samt ta pauser (Birkholtz, Aylwin & Harman, 2004; Nilsson & Ivansson, 2006). Nilsson och Ivansson (2006) belyser att arbetsterapeuter lär klienten, både praktiskt och teoretiskt, att ändra samt prioritera sina aktiviteter och hjälper dem att omorganisera vardagen. Aktivitetspacing är ett arbetssätt som används både individuellt och i grupper. Aktiviteter som främst används i behandlingen är köksaktiviteter, arbete vid dator och skapande aktiviteter. Större delen av arbetsterapeuterna inom smärtrehabilitering arbetar med aktivitetspacing eller liknande åtgärder.
Arbetsterapeuter använder biofeedback för att lära klienter att skilja mellan en avslappnad och spänd muskel för att sedan visa hur de kan slappna av. Fysikaliska metoder som till exempel behandling med värme- och kyla visar en måttlig evidensstyrka. Paraffinbad kombinerad med handträning förbättrar handfunktionen hos klienter med reumatiska besvär. Enbart
paraffinbadsbehandling ger kortvarig smärtlindring och minskad stelhet (SBU, 2006).
Carlsson, Rosén och Cederlund (1997) skriver att handortoser visar smärtlindrande effekt vid belastning av leder med artros. Lundgren och Nisell (2007) visar att personer med RA vill använda handortoser men att det däremot inte finns något belägg för att ortoser som nattliga viloortoser skulle underlätta smärtan eller handstyrkan. Vid RA används hjälpmedel för att lindra smärtan genom att stabilisera och avlasta lederna.
Litteratur, teorier och forskning visar att arbetsterapeuter använder sig av mångfaldiga metoder vid smärtbehandling. En multimodal rehabilitering ger bättre effekt på lång sikt gällande minskad smärta, kortare sjukskrivningstider och ökad återgång till arbete än mindre enstaka insatser. Förändringsprocessen är en viktig del för att kunna leva ett tillfredställande liv med smärta eftersom de flesta med långvarig smärta inte blir smärtfria (SBU, 2006). Att som arbetsterapeut tidigt sätta i gång en förändringsprocess genom klientens eget engagemang är avgörande för resultatet av smärtrehabiliteringen och återgången till arbetet. I litteraturen finns ett begränsat antal studier som belyser vilka erfarenheter klienter har kring
arbetsterapeutiska åtgärder. Därför är syftet med denna studie att beskriva erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder för personer med långvarig smärta.
Metod
Design
Studien genomfördes utifrån en kvalitativ ansats. Enligt Patton (2002) ger kvalitativa metoder en djupare och mer detaljerad information samt får en uppriktighet från personen kring det ämne som det forskas kring. Kvalitativ forskning är ett sätt att få fram personens egna
erfarenheter i deras egna ord. Datainsamling skedde genom semistrukturerade intervjuer som enligt Kvale (1997), genomförd i forskningssyfte, ger en beskrivning av personens livsvärld och är utgångspunkt för senare tolkning. Dataanalys genomfördes i form av en
innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Metoden är vanlig för att tolka kvalitativa data inom vårdvetenskapliga studier.
Undersökningsgrupp
Urvalet av personer skedde medvetet, icke slumpmässigt och ändamålsinriktat som enligt Patton (2002) ökar möjligheten att ge svar på studiens syfte. Inklusionskriterierna för urvalet var att personerna skulle ha haft långvarig smärta i minst sex månader och fått
arbetsterapeutisk behandling på grund av sin långvariga smärta samt vara i arbetsför ålder.
Exklusionskriterierna var personer med långvarig smärta på grund av cancer. Studien inkluderade nio personer bestående av sex kvinnor och tre män.
Urvalet av undersökningsgruppen skedde genom att ta kontakt med olika intresseföreningar för personer med olika diagnoser som ger långvarig smärta. Två var föreningar för
reumatiker, en förening för trafik- och polioskadade och en förening för neurologiska skador.
Författarna av denna studie skickade ut tjugo brev om förfrågan om medverkan i studien. Två personer skickade tillbaka blanka svarstalonger, en person uppfyllde inte inklusionskriterierna efter närmare granskning, en person valde att inte delta på grund för stora påfrestningar och sju personer svarade inte alls. Sammanlagt gav nio av personerna sitt medgivande att intervjuas. Åldersfördelningen låg mellan tjugo och sextiofem år, varav de flesta var mellan femtio och sextiofem år. Personerna led av smärta på grund av reumatisk artrit, juvenil kronisk artrit, whiplash, fibromyalgi, diskbråck samt ankyloserande spondylit. Personerna i undersökningsgruppen har haft smärta längre än fyra år.
Datainsamling
Datainsamling skedde genom semistrukturerade intervjuer med inledningsfrågor som enligt Kvale (1997) kan ge spontana och rika beskrivningar av intervjupersonernas erfarenheter.
Inledningsfrågorna presenterades i förväg via brev för att personerna skulle kunna förbereda sig inför intervjuerna. Detta för att hålla fokus på ämnet av studien. Deltagarna informerades att följdfrågor kommer att ställas. Kvale (1997) menar att genom att ställa nyfikna kritiska följdfrågor kan innehållet av svaren vidgas. I ett inledande samtal vid intervjutillfället tillfrågades om deltagarna hade förstått syftet med inledningsfrågorna. Möjligheten gavs att ställa frågor i fall att något kändes oklart.
Följande inledningsfrågor var utgångspunkt för intervjun:
– Upplever du att du har fått nytta av arbetsterapeutiska åtgärder?
– Är det någon åtgärd som du upplever har hjälpt dig på lång sikt bättre än någon annan?
– Hur upplever du att du har kunnat vara delaktig i utredningen och behandlingen av din smärta?
– På vilket sätt upplever du att arbetsterapeuten kontinuerligt har gett dig information om utrednings- och behandlingsmetoder samt dina framsteg?
Procedur
Första kontakten till intresseföreningarna skapades genom att ställa en förfrågan till föreningens företrädare via telefon om att förmedla kontakter till potentiella deltagare. En skriftlig utformning av förfrågan skickades till företrädarna (bilaga 1). I förfrågan framgick studiens syfte, inklusions- och exklusionskriterier och frågan om företrädaren kunde tänka sig att vara behjälplig att skicka vidare missivbreven (bilaga 2) till medlemmar i föreningen som uppfyllde dessa kriterier. Till missivbrevet bifogades en frankerad svarstalong. I missivbrevet förklarades tydligt studiens syfte, att deltagandet till intervjuerna var frivilligt och kunde upphävas när som helst utan att nämna orsaken. Närmare beskrivning följde att intervjuerna beräknas ta cirka en timme, att de kommer att spelas in på band för att efteråt skrivas ut och sedan raderas för att bevara personens konfidentialitet. Efter att svarstalongerna inkom kontaktades personerna via telefon och informerades muntligt om studien och rätten att avbryta ett deltagande när som helst utan att behöva ange orsaken. Därefter bestämdes tid för intervjun på en för personen valfri plats. Alla intervjuer förutom två utfördes i hemmet, varav en skedde på arbetsplatsen och den andra på intresseföreningens kontor.
Analys av data
Insamlad data analyserades utifrån en innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004).
Författarna läste var och en för sig igenom intervjuerna ett antal gånger för att få en förståelse för helheten. Därefter bearbetade författarna var för sig texten genom att stryka under bärande meningsenheter som svarade på syftet. Meningsenheterna jämfördes sedan gemensamt. Vid alla intervjuer var båda författarna av denna studie närvarande. Författaren som inte
intervjuade hanterade bandspelaren och skrev fältanteckningar som enligt Holloway och Wheeler (2002) inkluderar händelser, samspelet mellan intervjupartnerna samt beskrivning av miljön i intervjun. Intervjuerna skrevs ut ordagrant dock utan att ange namn eller annan data som hade kunnat leda till att deltagarnas identitet uppdagas. Fältanteckningarna bifogades i utskrifterna och användes vid dataanalysen. Intervjuerna och utskriften förvarades inlåst med endast åtkomst för författarna och handledaren. Banden kommer att raderas efter studiens godkännande. Som nästa steg valde författarna att kondensera och koda gemensamt för att inte överskrida tidsramen för studien.
Exempel på meningsenheter, kondensering och bildade koder
Meningsenheter Kondensering Koder
”när jag då har hjälpmedel som kan det här så då då vågar jag mig på det så visst det e det e
ovärderligt”
”det beror ju helt på
arbetsterapeuten om den vill lyssna på att alla är olika eller om den vill köra på det den är inlärd på som ska funka för alla fast det kanske inte gör det”
Vågar göra med hjälpmedel är ovärderligt
Beror helt på arbetsterapeuten om den vill lyssna eller köra på det inlärda
Våga göra
Beror på om
arbetsterapeuten lyssnar
Intervjuutskriften där det hittades det största antalet meningsenheter överlämnades till handledaren för att jämföra överensstämmelsen med författarna. Efter utförliga diskussioner om koderna bildades kategorier. Alla koder som svarade på syftet tillordnades kategorierna och författarna var aktsamma med det att en och samma kod inte placerades under flera kategorier. Överensstämmelsen av meningsenheterna visade sig vara bra. Kategoriernas namn har under processen förändrats i gemensamma diskussioner med varandra och vid tillfällen även med handledaren.
Etiska överväganden
Personerna som ingick i studien var medlemmar i olika intresseföreningar. De delgav sitt medverkande i studien av eget intresse. Personerna informerades skriftligt och muntligt att deltagandet var frivilligt och att de hade möjlighet att avbryta sitt medverkande när som helst.
Deltagarnas konfidentialitet i den färdiga studien garanterades. Till personerna skickades ut en intervjuguide i förväg för att ge dem möjlighet att förbereda sig. Ett inledande samtal genomfördes vid alla intervjuer för att skapa en avslappnad och förtroendefull relation mellan parterna. Risken att personerna kunnat uppleva intervjuerna som ansträngande bemöttes genom att tala om att det fanns möjlighet till en senare uppföljning, till exempel via telefon.
Vid noggrann avvägning mellan risken och nyttan ansåg författarna att studien kan bidra till att förbättra arbetsterapeutiska åtgärder för att minska lidandet för personer med långvarig smärta. De positiva aspekterna övervägde och gav anledning att genomföra studien.
Resultat
Analysen av intervjuerna utmynnade i fyra kategorier ” Det jag har fått kan underlätta eller hindra”, ” Jag kan inte få all hjälp jag önskar”, ” Bemötande och engagemanget av
arbetsterapeuten är viktigt för delaktighet” samt ”Beror på mitt initiativ”.
Det jag har fått kan underlätta eller hindra
I denna kategori beskrivs deltagarnas erfarenheter av hur hjälpmedel och
andra arbetsterapeutiska åtgärder som bostadsanpassning, arbetsplatsanpassning, behandling, träning, rådgivning samt strategier påverkade deras vardag.
Deltagarna hade fått åtskilliga hjälpmedel i hemmet och/eller på arbetsplatsen. Det var
hjälpmedel som till exempel griptång, toalettförhöjare, glidlakan och strumppådragare. Enligt deltagarna var toalettförhöjare det bästa hjälpmedlet då det underlättade när man skulle gå på toaletten vilket inte gick att komma undan. Tidigare var det svårt att ta sig upp från en vanlig toalettstol. Strumppådragaren var också något som inte kunde ersättas av ett annat alternativ.
Deltagarnas erfarenheter av hjälpmedel som de fått var att de var till stor nytta och
underlättade aktiviteter. En deltagare uttryckte det som att hjälpmedlen lindrade smärtan och hjälpte till så att smärta inte förvärrades. Deltagarna ansåg att vissa hjälpmedel var
oumbärliga. De behövdes för att klara av det dagliga livet och att hjälpmedlen var något de inte kunde vara utan. Hjälpmedlen hade underlättat exempelvis genom lättare förflyttningar, lättare att vrida sig i sängen, lättare att öppna burkar samt mindre ansträngande att utföra aktiviteter som att plocka upp saker från golvet. Erfarenheten från en deltagare var
jag kanske får långvarig smärta ut i en arm eller å det domnar i händer … det måste jag stå ut med i fall att jag gör det här, så att ähh det är klart, när jag då har hjälpmedel som kan det här … då vågar jag mig på det, så visst det e det e ovärderligt
Hjälpmedel förlängde även möjligheterna till att använda händerna och förhindrade försämringar till exempel genom att skona leder och undvika felställningar. Deltagarna
beskrev att hjälpmedlen hade underlättat deras förmåga att utföra sina intressen och aktiviteter som var glädjande för dem själva som till exempel målning. Deltagarna hade även fått
hjälpmedel för att underlätta i köket exempelvis med hjälp av bestick som gjorde att de fick ett bättre grepp eller att sillock som spänns fast på kastrullen gjorde att man kunde använda
båda händerna vilket ansågs som en tillgång.
Av beskrivningen som deltagarna gav var inte hjälpmedlet alltid till nytta. Erfarenheter var att för mycket hjälp eller för många hjälpmedel kunde rent av vara hämmande för
rehabiliteringen samt att det var besvärligt med onödiga hjälpmedel som låg hemma.
Hjälpmedel gav också smärta eller ansågs vara fult och bara samlade en massa damm som till exempel sängförhöjningsklossar. Ibland kunde hjälpmedlet vara till nytta fast det var
besvärligt att behöva ta med sig det exempelvis till affärer för att kunna nå alla hyllor eller på resor. Utan dessa hjälpmedel kunde inte deltagarna vara delaktiga, de blev
handlingsförlamade. Glidlakanet ansågs vara bra men nackdelen var att det blev för varmt på nätterna. För en deltagare tog det lång tid att acceptera hjälpmedel men var nu tacksam för all hjälp.
Deltagarnas erfarenheter om smärtan hade förändrats genom att använda hjälpmedlen var blandade. För vissa hade smärtan minskat och för vissa hade det inte gjort någon skillnad i smärtan fast hjälpmedlet hade hjälpt dem klara vardagen på något sätt.
Deltagarna som använde specialstolar eller permobil yttrade sig positivt om att arbetsterapeuten ställde in hjälpmedlet utifrån deras behov. En deltagare lyfte tydligt fram att denna åtgärd direkt relaterade till mindre smärta i sittande.
Deltagarna fick anpassningar i hemmet, en åtgärd som gav samtliga positiva erfarenheter.
Framförallt ombyggnationerna i köket var ovärderliga. Deltagarna berättade att de hade nytta av åtgärder som lättare utdragbara lådor, tröskelborttagning, spis med elektrisk häll,
strategiskt anordnade skåp som exempelvis ett skafferi. Deltagarna upplevde att dessa
åtgärder minskade spring och aktiviteterna krävde mindre energi. En väggflytt där ett rum fick full ståhöjd möjliggjorde en mer ergonomisk kroppshållning vid förflyttning vilket upplevdes som smärtlindrande. Vidare kunde åtgärder som tröskelborttagning resultera i en känsla av delaktighet exempelvis genom att kunnat hjälpa maken att dra in ved. Genom anpassningar på arbetsplatsen som skrivbord, mus, kontorsstol och pärmsnurror kände deltagarna att vardagen fungerade problemfritt. Byte till lättare vattenkranar på en arbetsplats upplevdes inte bara som stor underlättning för deltagaren som åtgärden riktades mot, utan även för hela arbetslaget.
Övervägande kände deltagarna att de också hade fått värdefulla tips för möjliga omorganisationer i bostaden. En deltagare beskrev att tipset var mer värdefullt än
ombyggnationen i köket
man flytt ner glaserna å muggarna ner i hela utdragslådan, så e det ju en enorm skillnad alltså … du behöver inte ha ont ett himla dugg om man så säger, man har dom här alltså i höfthöjd
Rådgivning ansågs som värdefull och beskrevs som en förbättring i vardagen. Det var bland annat att assistentlyften gärna fick stå framme vilket sparade krafter tackvare undvikande av onödiga lyft. Att arbetsterapeuten med sin påskrift intygade behovet så att deltagarna fick ekonomiskt stöd för anpassningar i köket och tvättstugan beskrevs som mycket underlättande åtgärder. Upphöjning av till exempel tvättmaskinen gjorde att deltagaren inte behövde böja sig ner längre och riskera smärta.
Arbetsterapeutiska behandlingar, träningar och ortoser med syftet att minska smärtan reflekterades av samtliga deltagare som positiva erfarenheter. Behandlingen som nämndes mest var paraffinbadet. Att kunna doppa händerna i paraffinet uppskattades av deltagarna med reumatiska besvär. Badet upplevdes som lindring och kändes mycket angenämt. Vissa
deltagare som fick behandlingar utomlands på en klinik erfor en längre smärtfri period efter hemkomsten. Deltagarna grundar dessa erfarenheter i den fria tillgängligheten till
paraffinbadet efter eget tycke i kombination med träning och det varma klimatet. Individuell handträning uppskattades och beskrevs av deltagarna i samband med användning av
specialanpassade handortoser som så att det har hjälpt till att skona lederna. Genom att kunna träna upp styrkan i händerna blev det lättare till exempel att öppna flaskor. Deltagarna hade svårt för att beskriva om handortoserna minskade smärtan. Dock gav ortoser till exempel stöd för svaga leder vilket ansågs vara underlättande i vardagen.
Råd som arbetsterapeuten lärde ut för att minska smärtan, som exempelvis en bra lyftteknik, hjälpte deltagarna oerhört mycket i vardagen. Deltagarna kände själva att de ändrade till exempel sättet att lyfta saker. De lärde sig att placera sin kropp rätt i förhållande till tyngden och att tänka till innan aktiviteten påbörjades. Deltagarna upplevde att de har nytta av dessa inlärda strategier hela livet. De erfor att utan denna hjälp hade sjukdomen blivit sämre.
Jag kan inte få all hjälp jag önskar
I denna kategori beskrivs deltagarnas erfarenheter av att de inte kunde få allt kring
hjälpmedel, bostads- och arbetsplatsanpassning, ekonomiskt stöd samt behandling de önskade
ha hjälp med.
Några deltagare hade till exempel fått upphissbara ryggstöd till sängar. Dock gjorde andra deltagarna erfarenheten att hjälpmedel som framförallt upphissbara ryggstöd till sängar men också fåtöljer, ståbord eller ljudspelare inte kunde förskrivas från arbetsterapeuten och som då deltagarna delvis eller helt betalade själva
…det finns ju vissa saker som man inte ger hjälp till sängen till exempel att få upphissbar det idag, så menar man att det köper man ju ändå…jag har gjort det, skaffa en sånt, å det är ju också helt suveränt när man får hjälp med hissa ryggen å så, men det kunde jag ju inte få via arbetsterapin
En deltagare uttryckte energiskt att inte har fått hjälp med en bättre rullstol som begärdes från arbetsterapin
…jävlar inte passar bena i rullstolen…jag sitter med bena uppåt den vinkeln mäter nitti grader å det gör att jag får ont i bäckenet //…sen nackskydd // det skulle jag väldigt gärna vilja ha, för när om du sitter i rullstol med stöttar det är inte roligt länge, å även på min vanlig rullstol och på min permobil
Hjälpmedelsutbudet ansågs allmänt som begränsat av deltagarna. Det fanns också önskemålet att få se hjälpmedlen, exempelvis på en hjälpmedelsmässa, istället för att beställa dem ur en katalog. Det kom också fram att information om hjälpmedel och behandlingsmöjligheter borde ske i ett tidigt skede av sjukdomen. En deltagare berättade att utprovningen av
hjälpmedel i grupp gav erfarenheten att arbetsterapeuten inte engagerade sig och önskade att få testa ut ensam.
Deltagarna beskrev att de sökte hjälp för bostadsanpassning som till exempel utbyte av vattenkranar, automatiskt öppningsbara garageportar, upphöjning av diskbänken, borttagning av trösklar och badkaret. Dessa saker fick de inte som kunde leda till att de valde att byta själv på egen bekostnad eller fick hjälp av anhöriga som byggde om i hemmet. Deltagarna som inte kunde få hjälp med en arbetsplatsanpassning trodde att det berodde på att de själva var i för dåligt hälsotillstånd för att överhuvudtaget kunna fortsätta att arbeta. En deltagare som fick anpassningar på arbetsplatsen saknade ett ståbord som en underlättande åtgärd.
Bemötandet och engagemanget av arbetsterapeuten är viktigt för delaktighet
Denna kategori belyser hur erfarenheter kring arbetsterapeutens agerande erfors av deltagarna
och konsekvenser det skapade för deltagarna angående delaktighet i utredningen, informationen och behandlingen.
Deltagarnas erfarenheter var att arbetsterapeuten inbjudit till aktiv medverkan. De upplevde att de har fått säga vad de tyckte och tänkte och därför varit delaktiga. Detta beskrevs som positivt då de ansåg att de själva visste vad som fungerade bäst i det dagliga livet. Antingen hade arbetsterapeuten gett förslag och frågat vad som anses om en viss åtgärd eller så har arbetsterapeuten frågat vad de själva ansåg att de behövde. En av deltagarna uttryckte på följande vis ”De e A och O, de de e väl ingen annan som kan komma å säga till mig att de ja har si eller så, utan de måste ja få berätta själv”. Några av deltagarna hade dessutom gjort erfarenheten att arbetsterapeuten inte informerat om deras framsteg inom behandlingen.
Vilket minskade delaktigheten och ledde till att de kände sig oförmögna att påverka sin egen rehabilitering. Några önskade att få vara mera delaktig i planeringen men var osäker om arbetsterapeuten ville att man skulle kunna påverka rehabiliteringen. Vidare beskriver deltagarnas erfarenheter en bristfällig information om möjliga åtgärder som nya
behandlingsmetoder, hjälpmedel eller uppföljning av den egna rehabiliteringen. Deltagarna gav tydligt till uttryck att de önskade sig mer kontinuitet framförallt om egna framsteg.
Deltagarnas erfarenheter var att arbetsterapeuterna lyssnade på vad de sade.
Arbetsterapeuterna var lyhörda och uppmärksamma. De ansåg att arbetsterapeuterna kom mycket närmare personerna än andra yrkesgrupper som exempelvis läkare.
Arbetsterapeuterna hade funnits som ett stöd för dem då de var nära deltagarna och hjälpt till i rehabiliteringen genom bland annat att pusha på. Deltagarna beskrev att det kändes bra när personkemin mellan arbetsterapeuten och deltagaren överensstämde. Även om deltagarna ansåg att behandlingen de har fått har hjälpt dem, har de någon gång upplevt sig förbisedd av arbetsterapeuten. Ett exempel var att det första intrycket av arbetsterapeuten fick deltagaren att dröja med vidare kontakt då denne inte kände sig bekväm. Ett annat exempel var att en av dem kände sig angripen som person och uttryckte sig energiskt så här
hon kunde sparka, prata negativt, göra mig illa, såra mig angripa mig fysiskt, psykiskt genom att tänk, alltså inte använda hjärnan själv, det gjorde hon, så jag hörde aldrig av mig till arbetsterapeuten, någonsin nå mer om det, då hon sa bara nej och skrev att jag var fullt frisk
Deltagarna som var i kontakt med öppen vård beskrev att det kändes mycket bra att
arbetsterapeuterna hade nära kontakt, kontrollerade värden och genomförde mätningar. Dock tycktes att regelbundna undersökningar var bättre vid sjukdom som börjar i barnåldern och årliga kontroller saknades i vuxenåldern. Det kom också fram att information om framsteg och teamwork där behandlingen lades upp efter ett gemensamt samtal upplevdes som mycket positivt. En erfarenhet med självskattningsinstrument var att det kunde leda till att öka
insikten att man kan mindre än man tror. Skriftlig information i form av formulär uppfattades som svårförståelig och önskemålet kom fram att arbetsterapeuten borde ge den informationen muntligt.
Beror på mitt initiativ
I denna kategori beskrivs att deltagarna gjorde erfarenheten att omfattningen av
arbetsterapeutiska åtgärder de hade fått berodde till stor del av deras eget initiativ. De fick bära eget ansvar för att ha kontakt med arbetsterapeuten och vara delaktig i sin rehabilitering.
Deltagarna beskrev att de för det mesta själva tog kontakt med arbetsterapeuten vid behov
…när jag tänker efter så…har det ju utgått från mig själv tycker jag hela tiden det är inte så att arbetsterapeuten … tog kontakt med mig å frågade hur det var om jag behövde hjälp...utan det var jag som ringde
Informationen som deltagarna erfor vid dessa tillfällen till exempel om hjälpmedel
uppskattades som betydelsefulla. En del deltagare kände att de själva skapat sig bra kunskap om vilka hjälpmedel som fanns på marknaden till exempel via patientföreningarna eller hjälpmedelsmässor. Erfarenheten gjordes att det var viktigt att våga föra fram sina önskemål för att till exempel kunna få ett hjälpmedel i köket.
En annan erfarenhet som deltagarna berättade om var att det gick långa perioder där de inte hade någon kontakt med arbetsterapeuten över huvudtaget. Exempelvis hade arbetsterapeuten inte hört av sig på flera år förrän deltagaren själv valde att ringa för att tala om behovet av hjälpmedel.
Deltagarna hade också erfarit att det kändes bra att kunna påverka själva och ville helst inte att arbetsterapeuten tog över för mycket. Att själv kunna tala om vilket behov som finns innan
arbetsterapeuten går in upplevdes som positivt. För stort krav på eget ansvar och delaktighet i rehabiliteringen kunde kännas tungt som uttrycktes till exempel med att man inte orkar med hur mycket som helst.
Konklusion
Sammanfattningsvis visar deltagarnas erfarenheter att användandet av hjälpmedel
möjliggjorde att vardagen kunde klaras bättre även om nackdelar kunde finnas. Aktiviteter utfördes med hjälpmedel som bland annat ledde till att intressen som de tidigare inte vågat eller kunnat utföra nu genomfördes. Anpassningar i hemmet beskrevs av deltagarna som stor nytta. Arbetsterapeutiska behandlingar samt träning och handortoser hjälpte deltagarna att utföra aktiviteter och att skona sina leder. Energibesparande tips och strategier ansågs av deltagarna som mycket underlättande och hjälpte dem att komma i gång med en
förändringsprocess som påverkar aktivitetsutförandet. Dock var deltagarna på ett eller annat sätt med om att arbetsterapeutiska åtgärder inte kunde tillgodose alla deras önskemål. Det kunde gälla vissa hjälpmedel eller ombyggnationer vilka bekostades delvis själva.
Arbetsterapeutens förhållningssätt visade sig ha betydelse om erfarenheten blev negativ eller positiv. Deltagarna kände sig delaktiga när arbetsterapeuten lyssnade på dem. Erfarenheterna kring information såväl muntlig som skriftlig var olika. De ansågs vara nyttiga när
informationen gavs och negativt när det gavs för lite eller när den uteblev totalt. Deltagarna berättade att det gick långa perioder där arbetsterapeuten inte hörde av sig. Att kunna vara delaktig i rehabiliteringen och ta eget ansvar kändes bra.
Diskussion
Studiens syfte var att beskriva erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder för personer med långvarig smärta. Resultatet visade att deltagarnas erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder, i form av anpassningar i hemmet, gjorde stor nytta i vardagen för personerna. Anpassningarna ledde till att personerna vågade göra mer saker, kände sig mer oberoende och delaktiga i sin rehabilitering. Enligt CMOP står anpassningar i den fysiska miljön i direkt samband med personernas aktivitetsutförande (Fearing, Law & Clark, 1997). Enligt Kielhofner (2002) inverkar miljön på aktivitetsutförande. Samma erfarenheter beskrivs i en tidigare studie från Bryan och McKay (2005) där anpassningar i köket uppfyllde en persons önskemål att kunna laga mat utan att behöva be om hjälp. Förändringar i den fysiska miljön påverkar också den
sociala miljön som exemplet av Bryan och McKays (2005) studie där personen erfor en känsla av delaktighet. Personens värderingar, intressen, övertygelser, roller och sättet att göra saker är beroende på miljöns utformning eller skapar individuella behov av förändringar i miljön.
I studien framkom att personerna själva måste ta kontakt med arbetsterapeuten när de hade behov. Detta uppfattades främst som positivt men även som negativt. Enligt Trombly (2002) lär arbetsterapeuten personen att identifiera problem och söka kompensatoriska vägar med målet att personen skall vara oberoende och kunna lösa problem själv. Arbetsterapeuten förbereder personen genom meningsfulla aktiviteter där personen får öva sig i att vara så självständigt som möjligt. Erfarenheten att bli bättre i att utföra aktiviteter kan personen ge en känsla av effektivitet och självrespekt. Dessa kapaciteter skall dock utvecklas stegvist och under hänsyn till individens förmåga. En övervägande del av personerna uppfattade
informationen och uppföljningen av arbetsterapeuten som bristfällig. Denna studie visar att deltagarna tyckte att det var bra när de fick information och de ansåg att det var negativt när den uteblev. Enligt Flinn och Radomski (2002) är att informera klienter och ge feedback en viktig terapeutiskt åtgärd för att de nya strategier och förhållningssättet skall manifestera sig i personernas naturliga miljö. Informationen som arbetsterapeuten skall ge är enligt Mosey (1986) till för att stödja personen i deras val om de vill eller inte vill ha åtgärden.
Arbetsterapeuten skall beskriva möjliga positiva och negativa konsekvenser av en viss åtgärd och sen är det upptill personen själv att ta beslutet. Om inte personen själv kan fatta beslutet hjälper arbetsterapeuten till med råd. I kompetensbeskrivningen för arbetsterapeuter
(Socialstyrelsen, 2001) framhålls arbetsterapeutens ansvar att sköta utvärdering och
uppföljning av de arbetsterapeutiska åtgärderna som utförts. Det står även att arbetsterapeuten skall genomföra arbetsterapeutiska åtgärder i samråd med klienten.
Inom arbetsterapi är motivation, mening och självval basen för vilken aktivitet personer utför därför måste personen vara aktiv i sin rehabilitering. Som arbetsterapeut är det viktigt att se betydelsen och ta hänsyn till personens önskningar, behov och val (AOTA, 2002). Vid klientcentrering är det ett partnerskap mellan arbetsterapeut och klient där båda kommer med sin kompetens. Arbetsterapeuten utreder vilket behov personen har genom bland annat
intervju och observation. Arbetsterapeuten stödjer klienten utifrån sin kunskap om sjukdomen och om åtgärder i att förbättra aktivitetsutförandet. Klienten ger sin subjektiva känsla för aktiviteten. Utifrån deras erfarenheter, drömmar och hopp skapar de prioriteringar som är
betydelsefulla. Tillsammans arbetar arbetsterapeut och klient för att komma fram till åtgärder och behandlingsplaner (AOTA, 2002; Fearing, Law & Clark, 1997; Fisher 1998). I kategorin
” Bemötandet och engagemanget av arbetsterapeuten är viktig för delaktighet” visade sig också att arbetsterapeuten hade gett personerna alternativ och frågat vad de anser.
Arbetsterapeuten har gjort dem delaktiga och personerna ansåg att de kunde och ville vara det.
Dock upplevdes ibland att för mycket ansvar hade legat på deras axlar. Tidigare forskning (Pellat, 2004) visar att delaktighet från klienten i diskussioner kring beslut och i
besluttagandet är något som önskas av klienterna och något som ofta händer. En jämn fördelning i partnerskapet mellan personen och arbetsterapeuten skapar delaktighet. Trots detta är det oftast en ojämn uppdelning som ger en negativ upplevelse och effekt på rehabiliteringen. Däremot när relationen mellan klient och professionell är stödjande och möjliggörande kan rehabiliteringen vara en positiv erfarenhet (Pellat, 2004). Känslor av att arbetsterapeuten inte var intresserad och hade en negativ attityd gentemot personen finns i tidigare forskning (Palmadottir, 2006). En dålig relation kan ge personen dåligt
självförtroende och rädsla som påverkar läkeprocessen negativt. Ett bra partnerskap är en viktig del i arbetsterapi.
Många personer i den aktuella studien tar upp hjälpmedel som det initiala vid frågan om arbetsterapeutiska åtgärder. Här kommer en fråga upp hos författarna av denna studie: Är hjälpmedel då vad arbetsterapi klassas som av personer med långvarig smärta? Svaren som personerna i denna studie gav antyder att fallet är så. Enligt Förbundet Sveriges
Arbetsterapeuter [FSA] (2005) ingår i yrkets uppgifter att vid behov förskriva och
rekommendera enkla, tekniska och avancerade hjälpmedel. Dock skall arbetsterapeuten innan det kompenseras med hjälpmedel genomföra förebyggande åtgärder för att undvika
funktionsnedsättning samt arbeta med att förbättra aktivitetsförmåga hos personer. Personerna i denna studie beskrev dessutom olika erfarenheter i förskrivning av ett och samma
hjälpmedel. Författarna upptäckte att det fanns kommunala skillnader i vilken omfattning arbetsterapeuter kan förskriva hjälpmedel. Frågan väcktes om detta överensstämmer med Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som säger att vård skall ges på lika villkor och under uteslutande av socioekonomiska skillnader.
I studien framkom att personerna upplevde rådgivningen och arbetsterapeutiska strategier som värdefulla. Medvetenheten om att ständigt lägga upp arbetet strategiskt kostar energi enligt Gullackson (2007) men ger också trygghet så att fördelarna överväger. Till motsatsen av
upplevelser med hjälpmedel påvisar denna studie att arbetsterapeutiska åtgärder som ett energibesparande arbetssätt inte i första hand identifierades med arbetsterapi utan närmare betecknades som tips. Aktivitetspacing är något Nilsson och Ivansson (2006) beskriver som en vanligt förekommande åtgärd från arbetsterapeuter som arbetar med smärtklienter.
Författarna av denna studie fann att ingen av personerna hade fått ett liknande arbetssätt med att till exempel ta pauser eller ändra arbetsställning. Utan de hade fått ett ledbesparande arbetssätt, råd eller bostadsanpassning som liknande strategier.
I kategorin ”Åtgärder kan underlätta eller hindra” framkom att arbetsterapeutiska behandlingar som paraffinbad lindrade och att handträningen tränade upp styrkan och
rörligheten. Deltagarna i den här studien gjorde erfarenheten att dessa åtgärder i kombination med en längre intensiv rehabiliteringsperiod i ett varmare klimat gav dem längre smärtfrihet.
Detta går konform med SBU:s litteraturöversikt (2006) som visar att enbart
paraffinbadsbehandling ger kortvarig smärtlindring. Erfarenheter i användandet av ortoser minskar smärtan kunde inte tillräckligt bekräftas av personerna som ingick i denna studie.
Personerna framhävde dock att ortoserna hjälpte dem att utföra och klara av aktiviteter.
Någonting som också McKee och Rivard (2004) hittade i sin studie. Där beskrivs att
klientcentrerad ortostillverkning ger bättre effekt i rehabiliteringen, ökar aktivitetsnivån och förebygger smärta i utförandet av dagliga aktiviteter. Här ser författarna ett exempel på överförbarheten av arbetsterapeutiska modeller som MOHO i arbetsterapeutiska åtgärder.
Klientcentrering har en centraldel i arbetsterapimodeller, vilket innebär att arbetsterapeuten skall se till det unika i individen och skall tillsammans hitta åtgärderna för individen
(Kielhofner, 2002; Kielhofner 2004). Om personer gärna och ofta använder ortoser så är det enligt Deshaies (2002) ett tecken av en lyckad ortostillverkning om patienten accepterar och bär dem.
Sammanfattningsvis kan sägas att studien visar att personer med långvarig smärta önskar kontinuerlig information om framsteg, hjälpmedel, hjälpmedel, behandling, utvärdering samt uppföljning genom arbetsterapeuten. Slutsatsen kan dras att arbetsterapeuten skall vara tydlig gentemot klienten i planering och utförandet så att inga missförstånd kan uppstå. Till exempel att meddela när ingen ytterligare uppföljning planeras och att klienten skall ta kontakt vid behov. Detta medvetengör klienten om hur det ligger till och kan då vara delaktig samt undvika negativa erfarenheter. Arbetsterapeuten skall ge kontinuerlig information för att tydliggöra sina åtgärder. Ett ytterligare behov som studien fann är att arbetsterapeuten bör
förklara åtgärder som till exempel rådgivning för ett energisparande arbetssätt som en professionell arbetsterapeutisk behandlingsmetod. Detta för att undvika att arbetsterapiska åtgärder huvudsakligen identifieras med förskrivning av hjälpmedel. I denna studie var det också några negativa erfarenheter i bemötande från arbetsterapeuten gentemot deltagaren som upplevdes som djupt sårande. Vilket har lett till att de upplever sig ha fått en dålig
rehabilitering eller väntat med att söka hjälp. Viktigt är att arbetsterapeuter har ett bra förhållningssätt gentemot klienterna och själva är medvetna om hur de agerar. Bemötandet påverkar hur klienten upplever sin rehabilitering. Att vara lyhörd och god lyssnare var bra egenskaper hos en arbetsterapeut som skapade goda förutsättningar för samarbete och delaktighet. Personerna uppskattade att själva vara delaktiga vilket underlättade rehabiliteringen.
Metoddiskussion
I denna kvalitativa studie intervjuades nio personer med långvarig smärta om deras
erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder. Vid inledningsfrågorna valdes medvetet att fråga om personernas ”upplevelser” av åtgärderna även om studien syftade på personernas
”erfarenheter” av arbetsterapeutiska åtgärder. Analysen av data genomfördes med fokus på erfarenheter. Författarna av denna studie ville underlätta svaren för intervjupersonerna genom att ställa enklare frågor. Enligt Kvale (1997) bör frågorna vara korta, lättförståeliga samt att ett akademiskt språk inte bör användas. Att urvalet av personer träffades i ett regionalt större område kan ha bidragit att säkerställa att personerna inte bara hade fått åtgärder från en och samma arbetsterapeut. En förtjänst av studien är enligt Graneheim och Lundman (2004) att intervjupersoner med varierande erfarenheter valdes ut som kan ge en rik variation av olika aspekter och detta höjer trovärdigheten. I denna studie låg intervjupersonernas
åldersfördelning låg mellan tjugo och sextiofem års ålder och ett deltagande har funnits av både kvinnor och män. Kontakten med olika intresseföreningar valdes för att få ett brett spektrum av smärta på grund av olika diagnoser. Personerna som var medlem i
intresseföreningar gav frivilligt med sitt deltagande och visade stort engagemang i att berätta om sina erfarenheter.
Efter nio semistrukturerade intervjuer bedömde författarna att de hade sett ett mönster i innehållet samt att erfarenheterna började likna varandra. Dock fanns det påståenden av enstaka personer som inte gick konform med de andra personernas erfarenheter. Detta kan
vara en brist i studien och minskar överförbarheten av resultatet till en annan persongrupp med liknande problem. Vid ett utökande av antalet intervjupersonerna hade de enstaka påståendena eventuellt kunnat styrkas eller tolkas som undantag. Författarna ansåg trots detta att de hade fått svar på forskningsfrågan relaterat till studiens tidsram. Detta går konform med Kvale (1997) som rekommendera att intervjua så många deltagare tills att svaret är hittat på det som vill undersökas. Det blev också ett naturligt slut på datainsamlingen då inga nya svarstalonger inkom inom den tidsfristen som angavs.
Genom att författarna gav intervjupersonerna möjligheten att förbereda sig med
inledningsfrågorna hade de flesta förberett sig. Detta bidrog till att svaren blev precist och utförliga som kan ha berikat materialet till datainsamlingen. En förtjänst av studien var att båda författarna var närvarande för att bekräfta att intervjuernas innebörd uppfattas korrekt.
En författare ställde frågor och den andra genomförde fältanteckningar baserande på
observationer av intervjupersonen. Fältanteckningar ger enligt Kvale (1997) ökad trovärdighet genom att sinnesstämningar eller underliggande meningar i påståenden inte går förlorade.
Begränsningen i studien var att författarna var något ovan i att intervjua. Med en bättre intervjuteknik hade resultatet kunnat bli tydligare. Enligt Patton (2002) skall intervjuaren hjälpa personen att detaljerat beskriva hur deras situation ser ut. Intervjuarens teknik skapar kvalitén på information från intervjuerna. Vidare anser Patton (2002) att en intervjuguide ger ett bra stöd för att specificera de viktiga bitarna i intervjun och ger samma bas för alla
intervjuer för att senare kunna ställa följdfrågor. Författarna hade frågor uppskrivna som underlag vid intervjuerna för att skapa pålitlighet för studien. Konkret hade författarna kunnat visa bättre kontinuitet i att ställa relevanta uppföljningsfrågor som enligt Kvale (1997) kan ge en djupare mening i svaren. Författarna försökte dock genom att ställa sonderande frågor ”På vilket sätt upplever du att du har fått hjälp?” att hålla sig närmare innehållet av påståenden.
Vid varje intervju erhöll personerna möjligheterna att till slutet fritt lägga till erfarenheter de kände för att berätta om. Författarna ville därmed lyfta fram personernas individuella
erfarenheter som studien syftar på. Därmed följde författarna Kvales (1997) rekommendation att avrunda en intervju med att ge ytterligare utrymme för intervjupersonernas berättelser. Att författarna fritt lätt personerna välja platsen för intervjun skapade en trygg miljö som är en positiv aspekt i studien. Enligt Graneheim och Lundman (2004) finns det en risk att
datainsamlingen blir inkonsekvent om det dras ut över en längre tid. I denna studie utfördes intervjuerna inom en korttidsram på tre veckor vilket ökar pålitligheten och därmed
trovärdigheten på svaren då sannolikheten att intervjuaren ställer samma eller närliggande
frågor ökar.
Vid nedskriften av intervjun använde sig båda författarna konsekvent av samma förfaringssätt som är viktig enligt Kvale (1997) för att kunna jämföra intervjuerna. Intervjuerna skrevs ned som löpande text utan konjunktioner och i talspråk för att hålla sig så nära som möjlig till personernas berättelser. Negativt var att författarna avvek från den ursprungliga metoden där det inte bara skulle strykas under bärande meningsenheter var för sig utan också kondenseras och kodas var för sig. Detta var dock inte möjligt på grund av tidsbrist med studien. Därutöver var det ursprungligen tänkt att jämföra koder av en intervju med handledarens kodning.
Istället valdes en jämförelse av de bärande meningsenheter. En enskild kodning och jämförelse av koderna mellan författarna och även handledaren hade kunnat vara ett
tillvägagångssätt enligt Graneheim och Lundman (2004) för att bevisa trovärdigheten genom en bra överensstämmelse av kategorier och data. Förekomsten av diskussioner med
handledare vid flera tillfällen via telefonkonferens och i ett fysiskt möte under processen har stärkt tillämpligheten samt trovärdigheten enligt Graneheim och Lundman (2004).
Vid genomförandet av studien väcktes tanken om ett vidare behov av forskning om vilka insatser av arbetsterapeutiska åtgärder som genomförs för personer med långvarig smärta.
Eftersom i denna studie åtgärder som rådgivning och energibesparandearbetssätt inte identifieras som arbetsterapi bör en kartläggning göras för att undersöka vad personer anser vara arbetsterapeutiska åtgärder. Genomförandet av kvantitativa studier i form av enkätstudier kan tänkas ge ett svar på denna fråga.
Referenser
American Occupational Therapy Association [AOTA]. (2002). Occupational therapy practice framework: Domain and process. American Journal of Occupational Therapy, 56, 609-639.
Bergström, G. (2007). Psykosociala perspektivet på långvarig smärta. I U. Jakobsson (Red.), Långvarig smärta (pp. 41-56). Poland: Pozkal.
Birkholtz, M., Aylwin, L. & Harman, R.M. (2004). Activity Pacing in Chronic Pain
Management: One Aim, but Which Method? Part One: Introduction and Literature Review.
British Journal of Occupational Therapy, 67, (10), 447- 452.
Bryan, W., & McKay, E. (2005). What´s Cooking? Theory and Practice in the Kitchen.
British Journal of Occupational Therapy, 68, 67-74.
Carlsson, I., Rosén, B., & Cederlund, R. (1997). Ortoser för händer. Grundläggande principer och exempelsamling. (Handgruppen, Ingela Carlsson, Östra Vallgatan 2B, 223 61 Lund).
Deshaies, L.D. (2002). Upper Extremity Orthoses. In C.A. Trombly & M.V. Radomski (Eds.).
Occupational Therapy for Physical Dysfunction (pp. 316-317). Philadelphia: Lippincott Williams & Willkins.
Engel, J., M. (2003). Pain management. In E. Blesedell Crepeau, E. Cohn & B. Boyt Schell.
(Eds.), Willard and Spackman’s Occupational Therapy (pp. 634-637), (10th ed). Philadelphia:
Lippincott Williams & Wilkins.
Farnworth, L. (2003). 2003 Sylvia Docker Lecture: Time use, tempo and temporality:
Occupational therapy’s core business or someone else’s business. Australian Occupational Therapy Journal, 50, 116-126.
Fearing, V., Law, M. & Clark, J. (1997). An Occupational Performance Process Model:
Fostering client and therapist alliances. Canadian Journal of Occupational Therapy, 64 (1), 7- 16.
Fisher, A. (1998). Uniting Practice and Theory in an Occupational framework. American Journal of Occupational Therapy, 52, (7), 509-521.
Flinn, N.A., & Radomski, M.V. (2002). Learning. In C.A. Trombly & M.V. Radomski (Eds.).
Occupational Therapy for Physical Dysfunction (pp. 288-294). Philadelphia: Lippincott Williams & Willkins.
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA]. (2005). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka:
FSA.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Gullacksen, A-C. (2007). När smärtan blir en del av livet – Livsomställning vid långvarig smärta. I U. Jakobsson (Red.), Långvarig smärta (pp. 23-39). Poland: Pozkal.
Hälso- och sjukvårdslag [HLS] (1982:763). URL
http://www.notisum.se/Rnp/SLS/LAG/19820763.HTM (2008-05-12)
Jakobsson, U. (2007). Introduktion. I U. Jakobsson (Red.), Långvarig smärta (pp. 15-22) Poland: Pozkal.
Keponen, R. & Kielhofner, G. (2006). Occupation and meaning in the lives of women with chronic pain. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 13, 211-220.
Kielhofner, G. (2002). Model of Human Occupation (3rd ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Kielhofner, G. (2004). Conceptual Foundations of Occupational Therapy (3 rd ed.) Philadelphia: F.A. Davis Company.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Liedberg, G., & Henriksson, C. (2006). Arbetsterapeutens roll vid rehabilitering av personer med långvarig smärta. I J. Borg, B. Gerdle, G. Grimby & K. Stibrant Sunnerhagen, K. (Red)., Rehabiliteringsmedicin. Teori och praktik (pp. 120-121). Denmark: Narayana Press.
Lundgren, S. & Nisell, R. (2007). Smärta vid artrit. I U. Jakobsson (Red.), Långvarig smärta (pp. 119-143) Poland: Pozkal.
McKee, P., & Rivard, A. (2004). Orthoses as enablers of occupation: Client-centered splinting for better outcomes. Canadian Journal of Occupational Therapy, 5, (71), 306-314.
Mosey, A.C. (1986). Psychosocial components of occupational therapy. Kap. 8. New York:
Lippincott-Raven Publishers.
Müllersdorf, M. (2001). Needs Assessment in Occupational Therapy: Studies of Persons with Long-Term/Recurrent Pain (avhandling för doktorsexamen, Uppsala Universitet).
Müllersdorf, M. (2002). Needs and Problems Related to Occupational Therapy as Perceived by Adult Swedes with Long-Term Pain. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 9, 79-90.
Mårtensson, L., & Dahlin-Ivanoff, S. (2005). Experiences of primary health care
rehabilitation programme. A focus group study of persons with chronic pain. Disability and Rehabilitation, 28, (16), 985-995.
Nilsson, I. & Ivansson, V. (2006). Aktivitetspacing: Ett sätt för arbetsterapeuter att arbeta i behandlingen av patienter med långvarig smärta? (Kandidatuppsats från sektionen för arbetsterapi). Lund Universitet, Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Box 157, S-221 00 Lund.
Palmadottir, G. (2006). Client-Therapist Relationships: Experiences of Occupational Therapy Clients in Rehabilitation. British Journal of Occupational Therapy, 69, (9), 394-401.
Patton, M. (2002). Qualitative Research & Evaluation Methods. (3rd). London: Sage Publications.
Pellat, G. C. (2004). Patient-professional partnership in spinal cord injury rehabilitation.
British Journal of Nursing, 13, (16), 948-952.
Peolsson, M., Hydén L.-C. & Sätterlund Larsson, U. (2000). Living with Chronic Pain: A Dynamic Learning Process. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 7, 114-125.
Råheim, M. & Håland W. (2006). Lived Experience of Chronic Pain and Fibromyalgia:
Women’s Stories From Daily Life. Qualitative Health Research, 16,(6), 741-761.
Socialstyrelsen. (2001). Kompetenskrav för arbetsterapeuter. Stockholm: Socialstyrelsen.
SoS-rapport 1993:10. Rehabilitering inom hälso- och sjukvården – för alla åldrar och diagnoser. Stockholm: Nordstedts tryckeri.
Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] (2006). Metoder för behandling av långvarig smärta. En systematisk litteraturöversikt.
URL http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/smarta_fulltexlt.pdf (2008-01-04) Thomas, S. (2000). A Phenomenologic Study of Chronic Pain. Western Journal of Nursing Research, 22,(6), 683-705.
Trombly, C. (2002). Conceptual Foundations for Practice. In C.A. Trombly & M.V.
Radomski (Eds.). Occupational Therapy for Physical Dysfunction (pp. 316-317).
Philadelphia: Lippincott Williams & Willkins.
Werner, M. & Strang, P. (2003). Smärta och smärtbehandling. Stockholm: Liber.
Bilaga 1
Till företrädare för patientföreningen
Eftersom en stor del av Sveriges befolkning har långvariga smärtproblem vilket leder till långa sjukskrivningar samt att det saknas forskning kring detta ämne är vi intresserade av personernas erfarenheter. Vi vill göra en intervjustudie med syfte att beskriva erfarenheter av arbetsterapeutiska åtgärder för personer med långvarig smärta. Vi som utför studien är två studenter som går 6:e terminen på arbetsterapeutprogrammet vid Luleå Tekniska Universitet.
Denna studie kommer att utgöra vårt examensarbete på 15 högskolepoäng
Vi vänder oss till Dig med en förfrågan om Du kan vara oss behjälplig med förmedlingen av lämpliga undersökningspersoner, om de vill delta i studien samt om Du har möjlighet att förmedla brevet om förfrågan och svarstalongen.
Vi avser att intervjua kvinnor och män i arbetsför ålder som levt med långvariga smärtor längre än 6 månader samt träffat en arbetsterapeut. Dock får inte den långvariga smärtan bero på cancer. Vi kommer att göra en intervju som beräknas ta ca en timme.
Vi vill påpeka att studien är frivillig och att personerna kan närsomhelst avbryta sin medverkan utan att behöva förklara varför. Materialen som studien ger kommer behandlas konfidentiellt dvs. att personerna kommer inte kunna identifieras i resultatet. De inspelade banden kommer att raderas när studien är klar. Den färdiga studien kommer att publiceras och finnas tillgänglig via Luleå Tekniska Universitets hemsida http://epubl.ltu.se.
Om du kan tänka Dig att vara behjälplig får Du omgående breven om förfrågan och de frankerade svarskuverten. Du får gärna kontakta oss vid någon oklarhet.
Med vänliga hälsningar
Ann Margreth Ljusbäck Elke Eisele
063-102323, 0730284179 0611-30230, 076-81 666 36 analuj-5@student.ltu.se elkeis-5@student.ltu.se
Handledare är Ines Nilsson, Magister i arbetsterapi, enhetschef på Arbetsterapienheten Sunderby sjukhus, 971 80 Luleå
