Funktionsnedsättning och sexuellt välbefinnande

UMEÅ UNIVERSITET

Institutionen för socialt arbete Examensarbete 15 hp, Termin 6 Vårterminen 2019

Funktionsnedsättning och sexuellt

välbefinnande

En kvalitativ studie om professionens roll i

utvecklingen av sexuell och relationell hälsa

Disability and Sexual Well-Being

A qualitative study about the professions role in the

development of sexual and relational health

Förord

Ett varmt tack till de personer som ställde upp på att bli intervjuade och möjliggjorde genomförandet av mitt examensarbete. Tack för att ni så öppenhjärtigt delat med er av era tankar och upplevelser kring ett ämne som kanske inte alltid är det lättaste att samtala om med en obekant.

Jag vill även rikta ett stor tack till min handledare Fredrik Snellman som givit värdefull och konstruktiv feedback, samt peppande ord när självförtroendet stundtals sviktat.

Slutligen vill jag tacka min fina familj, där ett särskilt tack riktas till min mamma. Tack för att du gett mig vingar som bär!

Lovisa

UMEÅ UNIVERSITET Institutionen för socialt arbete Examensarbete, 15 hp

Termin 6, VT-19

Författare: Lovisa Viklund Handledare: Fredrik Snellman

Funktionsnedsättning och sexuellt välbefinnande Disability and Sexual Well-Being

Sammanfattning

Individer med funktionsnedsättning exkluderas ofta från normativa modeller om sexualitet och upplever begränsad tillgång till information och stöd. Vidare visar tidigare forskning att professionella saknar kunskap om hur de kan stötta och samtala om sexualitet i mötet med individen. Professionella erfara således knappt någon vägledning för att möjliggöra främjandet av sexuell och relationell hälsa hos personer med funktionsnedsättning. Syftet med studien är att öka kunskapen om hur professionella inom människobehandlande yrken kan samtala och lyfta frågor kring sexuell och relationell hälsa i mötet med individer med fysiska funktionsnedsättningar. Det empiriska materialet är insamlat via semistrukturerade intervjuer med fyra individer som samtliga har fysiska funktionsnedsättningar. Det empiriska materialet har analyserats via kvalitativ innehållsanalys. Resultatet visar på vikten av att erkännas som sexuell individ och hur omgivningen kan påverka dess utfall. Vidare visar resultatet att professionella inte ska vara rädda för att ställa frågor om sexualitet till individen, utan istället agera med öppenhet inför ämnet. Öppenhet genom att individen i mötet med professionella tillåts tänka, precisera och sätta ord på eventuella tankar som denne har.

Förhoppningen med studien är att den kan komma att bli ett verktyg för professionella och möjliggöra till diskussion och samtal om sexualitet för att stödja sexuellt välbefinnande hos personer med fysiska funktionsnedsättningar.

Nyckelord: Fysisk funktionsnedsättning, sexualitet, sexuellt välbefinnande, normer, identitet

Innehållsförteckning

1. Inledning ...1

1.2 Syfte och frågeställningar ...2

1.3 Avgränsning ...2

1.4 Disposition ...2

2. Bakgrund ...3

2.1 Historisk syn på funktionsnedsättning ...3

2.2 En osynliggjord och bortglömd sexualitet ...3

3. Tidigare forskning ...4

3.1 Sexualitet som socialt fenomen och dess påverkan på individer med funktionsnedsättning ...4

3.2 Sexuellt välbefinnande i relation till personer med funktionsnedsättning ...6

3.3 Professionella barriärer och brist på kunskap ...6

3.4 Professioners roll i utvecklingen av sexuell och relationell hälsa ...7

3.5 Professionell trygghet och möjlighet till att öppna dialoger...8

4. Metod ...9

4.1 Urval och beskrivning av intervjupersoner ...9

4.2 Metod för datainsamling... 10

4.3 Bearbetning och analys av insamlat material ... 11

4.4 Forskningsetiska ställningstaganden ... 12

4.5 Tillförlitlighet... 12

5. Resultat och analys ... 13

5.1 Vikten av att ses som en sexuell individ ... 13

5.2 Den sexuella identiteten ... 15

5.3 Praktiska dilemman hos individen ... 16

5.4 Normers påverkan på individen ... 17

5.5 Önskvärt agerande från professionella ... 18

5.5.1 Att vara öppen och ärlig med verkligheten ... 19

5.5.2 Att öppna upp för frågor och se den enskilda individen ... 20

5.5.3 Att tänka på vid bemötande ... 21

5.5.4 Att samtala om sexualitet i grupp ... 22

1

1. Inledning

En betydelsefull del av att vara människa omfattas av sex, könsidentiteter, nöje och intimitet. Sexualitet upplevs och uttrycks i bland annat tankar, önskningar, attityder, beteenden och relationer (Världshälsoorganisationen WHO, 2015). Sexuell hälsa är ett område som har betydelse för varje individs självkänsla, nära relationer och välbefinnande (Folkhälsomyndigheten, 2018). Det är grundläggande för människors fysiska och emotionella hälsa. Sexuell hälsa är inte lika med avsaknad av sjukdom, dysfunktionalitet eller svaghet, det vill säga är med andra ord inte negativt definierat (Världshälsoorganisationen WHO, 2015). Utan det är ett positivt tillstånd av fysiskt, emotionellt, mentalt och socialt välbefinnande kopplat till sexualitet. För att uppnå och upprätthålla sexuell hälsa måste alla människors sexuella rättigheter respekteras (ibid.). Sveriges regering definierar sexuella rättigheter på följande sätt:

Alla människor, oberoende av kön, ålder, etnisk tillhörighet, funktionshinder, könsidentitet, eller sexuell läggning har rätt till sin egen kropp och sexualitet. (Utrikesdepartementet, 2006, s. 8)

Vidare stödjer Sverige öppenhet och tillgång till korrekt och situationsanpassad information och dialog om sexualitet (Utrikesdepartementet, 2006). I teorin låter det fint, men stämmer det överens med verkligheten? Har alla rätt till sin sexualitet och får alla tillgång till information om sexualitet? När det gäller gruppen personer med funktionsnedsättning finns det begränsad tillgång till information och stöd. Enligt Förenta Nationernas (FN) konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska personer med funktionsnedsättning erbjudas samma utbud, kvalitet och standard avseende insatser som erbjuds andra personer, även när det gäller sexuell hälsa (Socialdepartementet, 2008). Den vanliga missuppfattningen att personer med funktionsnedsättning inte är sexuellt aktiva leder ofta till att professionella misslyckas med att erbjuda sexuell vägledning (Världshälsoorganisationen WHO, 2011).

2 1.2 Syfte och frågeställningar

Syftet med studien är att öka kunskapen om hur professionella inom människobehandlande yrken kan samtala och lyfta frågor kring sexuell och relationell hälsa i mötet med individer med fysiska funktionsnedsättningar.

För att besvara syftet tillämpas följande frågeställningar:

1. Vilka återkommande mönster av tankar och upplevelser har personer med fysiska funktionsnedsättningar kring sexualitet och relationer?

2. Vilket återkommande mönster av stöd angående sexualitet och relationer, vill personer med fysiska funktionsnedsättningar erhålla från professionella?

1.3 Avgränsning

Uppsatsen avgränsas till att omfatta personer med fysiska funktionsnedsättningar. Under efterforskandet av tidigare forskning har det visat sig finnas mycket forskning kring intellektuella funktionsnedsättningar. Det existerar däremot en kunskapslucka gällande personer med fysiska funktionsnedsättningar, vilket föranleder avgränsningen.

1.4 Disposition

3

2. Bakgrund

I detta kapitel presenteras en kortfattad beskrivning av hur synen på personer med funktionsnedsättning historiskt yttrat sig. Vidare ges en beskrivning hur sexualiteten kan påverkas redan från barnsben.

2.1 Historisk syn på funktionsnedsättning

I vår historia finns ett flertal myter och sägner om personer med funktionsnedsättningar. På 1800-talet var det tal om bortbytessägner som innefattade att troll bytte ut föräldrars ”friska” barn med funktionsnedsatta barn. Om än det bara är sagor, återspeglar det de aktuella normer, föreställningar och känslor som personer med funktionsnedsättning framkallade (Bahner, 2010). Vidare har personer med funktionsnedsättning uppfattats som ynkliga, säregna och ibland även skrämmande samt motbjudande (Ekensteen, 2000). Dessa myter och sägner påverkar än idag synen på och framställning av personer med funktionsnedsättning (Bahner, 2010). Personer med funktionsnedsättning har ofta blivit uteslutna från det allmänna levnadsmönstret, exempelvis genom att inte få tillgång till yrkesbildning och möjlighet till familjebildning etc. och förblivit kvar i en skepnad av omhändertagande. Personer med funktionsnedsättning har historiskt levt beroende av anhöriga, kyrkan, välgörenhet och fattigvård, samt under modernare former av socialvård och offentliga verksamheter. Bilden som konstruerats av personer med funktionsnedsättning är därför att de behöver ”tas hand om” (Ekensteen, 2000). Vidare har personer med funktionsnedsättning, ur ett historiskt perspektiv tillskrivits stöd som segregerar dem från övriga samhället (Världshälsoorganisationen WHO, 2011). Ett exempel på det går att se under 1900-talets sista hälft, då många barn och unga med funktionsnedsättningar spenderade sin tid på institutioner (Ekensteen, 2000).

Personer med funktionsnedsättningars möjlighet till att leva ett mer självständigt liv har succesivt ökat. Det i samband med utökningen av den offentliga välfärden och dess reformer och samhällsinsatser, exempelvis personlig assistans, rehabilitering och hjälpmedel etc. Den största utmaningen för en fortsatt utveckling är synen på personer med funktionsnedsättning. Ju längre personer med funktionsnedsättning fortsätts att ses som objekt för omhändertagande och som icke tillhörande det allmänna samhället, blir det enklare och naturligare att begränsa dessa personers livsvillkor. Slutsatsen blir att utomstående bedömer vad som anses vara lagom för den enskilda individen och att denne får finna sig efter det. Denna diskrimineringsform, att inte se personer med funktionsnedsättningar som jämlikar med självklar rätt till delaktighet på lika villkor, går att förklaras genom det historiska beroendet och utanförskapet (Ekensteen, 2000).

2.2 En osynliggjord och bortglömd sexualitet

4

(Gisela, 2004). Personer med funktionsnedsättning möts tidigt i livet med ett normalitetsideal (Barron, 2000), ett normalitetsideal som ofta osynliggör och glömmer bort individens sexuella dimension av livet (Gisela, 2004). Ett barn som föds med en funktionsnedsättning får tidigt uppleva att hen inte uppfattas som normal. Uppfattningen bygger på att det normala och önskvärda exempelvis är att kunna gå och tala vid en viss ålder. Då barnet inte återspeglar det, åläggs samhällsinsatser i form av exempelvis sjukgymnastik och habilitering (Barron, 2000), för att träna upp den bristande förmågan (Gisela, 2004). Samtidigt ges barnet budskapet att hens kropp är ofullständig och i behov av korrigering. Resultatet blir att funktionsnedsättningen sätts i främsta fokus och en identitet som avvikande föds (Barron, 2000).

Barn med funktionsnedsättning lär sig ofta i första hand att de är funktionsnedsatta, innan de lär sig att se sig själva som sexuella (East & Orchard, 2014). Processen startar redan vid födseln. I samspel med omgivningen bemöts en individ som fötts med en funktionsnedsättning som ett funktionsnedsatt barn, snarare än en flicka/pojke med en funktionsnedsättning (Gisela, 2004). En potentiell påföljd av det är att funktionsnedsättningen blir deras främsta identitet. Det sexuella behovet antas i sin tur inte vara lika viktigt för personer med funktionsnedsättning som för personer utan funktionsnedsättning (East & Orchard, 2014).

3. Tidigare forskning

I detta kapitel presenteras tidigare forskning och litteratur inom området. Inledningsvis nämns samhällets och individens upplevelse samt konstruktion av sexualitet. Därefter berörs professionella faktorer av sexualitet och funktionsnedsättning.

3.1 Sexualitet som socialt fenomen och dess påverkan på individer med funktionsnedsättning

5

och former (Wenneberg, 2001). En av teorierna som gestaltat inspiration för många av de efterkommande teorierna och som utgör studiens analysmodell, är Berger och Luckmanns ursprungligaform av socialkonstruktivism – den tresidiga modellen (ibid.). Genom de tre begreppen externalisering, objektivering och internalisering, fastslår modellen att människor tillsammans utformar och upprätthåller sociala fenomen, i detta fall sexualitet och funktionsnedsättning, genom social tillämpning. Via externalisering förmedlar vi vårt synssätt på ett fenomen till andra. Genom att andra tar till sig av synsättet och eventuellt själva externaliserar, det vill säga förmedlar det, börjar fenomenet leva sitt egna liv. Det kan i sin tur leda till att det blir vanligt förekommande i en viss social miljö. När framtida generationer sedan föds in i denna variant av social miljö, internaliserar, det vill säga införlivar, de den sociala miljöns syn på fenomenet (Bahner, 2010).

I Dunes (2014) studie intervjuades sju personer med Cerebral Pares (CP) kring hur samhällets normer kring sexualitet påverkade deras egen sexuella konstruktion. Studien visar att normer om hur en ska vara påverkade intervjupersonernas konstruktion av sin sexualitet. Vidare visade studien att trots att intervjupersonerna velat konstruera sin egen sexualitet, införlivade de delar av myten om funktionsnedsättning och asexualitet på sig själv. Intervjupersonerna indikerade att de hade stor oro kring hur andra upplevde och såg på funktionsnedsättning och sexualitet. En intervjuperson förklarade att myten ger budskapet att personer med funktionsnedsättning inte är sexuellt attraktiva, att de inte kommer träffa någon att vara sexuellt aktiva med och att ingen utanför ens familj kommer älska en. Det har i sin tur påverkan på hur individen utvecklas som social och sexuell varelse (Dune, 2014). Tidigare forskning visar hur samhällets normer och värderingar kring kroppen, såväl den ideala som avvikande, är viktiga för hur den egna kroppen uppfattas (Bengs, 2007). Vidare indikerade intervjupersonerna att förväntningar på normativ kroppsfunktion, att fysiskt kunna röra sig och fungera som andra, påverkade konstruktionen av deras sexualitet. En intervjuperson förklarade att hans begränsade möjligheter till att kunna röra sig gjorde att han känner sig otillräcklig, vilket påverkade hans sexuella konstruktion. De fysiska barriärerna av att inte kunna röra sig på ett sätt som är socialt accepterat påverkar personer med funktionsnedsättning. Således är förväntningarna på normativ rörelse och funktion, faktorer som påverkar ens chans att betraktas som sexuell individ (Dune, 2014).

6

lär sig att betrakta den samhällsbestämda sexualiteten som den normala och naturliga sexualiteten (Helmius, 2004). Socialkonstruktivismen används för att förklara att sexualitet och funktionsnedsättning är två sociala betingelser som skapas genom en konstruktionsprocess (Wenneberg, 2001). Utifrån detta perspektiv är det miljörelaterade strukturer som antingen inkluderar eller exkluderar individer. Problemet åläggs således inte på individen, utan på samhället som definierar och utformar funktionsnedsättning och sexualitet som avvikande (Cheng MSW, 2009).

3.2 Sexuellt välbefinnande i relation till personer med funktionsnedsättning

En naturlig del av att vara människa innebär att ha en längtan efter intimitet och sexuellt uttryck. Det har stor betydelse i vårt identitetsskapande. För att utveckla sin identitet och främja en positiv självbild spelar förståelse och acceptans av sin sexualitet en viktig roll (East & Orchard, 2014). Vidare är sexuell identitet, sexuell självkänsla och sexuell tillfredställelse, samt kroppsbild fyra viktiga komponenter för människans övergripande psykiska välbefinnande och tillfredställelse med livet (Moin m.fl., 2009). Självbilden av ens sexliv och sexuella behov vägleder människan i ens mest intima livshandlingar. Sexuell självkänsla och sexuella behov är däremot inte de enda faktorerna som påverkar ens sexuella aktiviteter. Det innefattar även kroppsförmåga, vilket innebär att personer med funktionsnedsättning kan ha minskad möjlighet till ett tillfredställande sexliv (Czapla & Otrębski, 2018).

Ett flertal studier visar att personer med fysiska funktionsnedsättningar upplever låg nivå av sexuell erfarenhet och negativa känslor i relation till sin sexualitet (McCabe, Cummins & Deeks, 2000). Personer med funktionsnedsättning upplever enligt forskning lägre självkänsla, självbild och kroppsbild jämfört med personer utan funktionsnedsättning (East & Orchard, 2014). Det beror på en medvetenhet kring deras skillnad gentemot sociala normer, fysiskt utseende och sexualitet (Rueda, Bolin, Linton, Williams & Pesta, 2016). Vidare kan fysiska funktionsnedsättningar orsaka högre grad av sexuell ångest och minskad sexuell tillfredställdhet (Kedde & Van Berlo, 2006). Det är ofta inte funktionsnedsättningen i sig som påverkar självkänslan, utan kontextuella och sociala aspekter har en avgörande roll, exempelvis stigmat av bilden av en icke-existerande sexualitet hos personer med funktionsnedsättning (Moin m.fl., 2009). I studien av Czapla & Otrębski (2018) fick 62 unga personer med CP besvara ett frågeformulär kring deras upplevelse av sexuell självkänsla och sexuella behov. Intervjupersoner som visade låg sexuell självkänsla och lågt sexuellt behov var mer benägna att tillskriva de existerande myter och stereotyper om funktionsnedsättning och sexualitet på sig själva. Det ledde till att de hindrades från att söka efter romantiska relationer. På grund av att de exempelvis inte gick ut på dejter, gavs de färre möjligheter att bygga relationer (Czapla & Otrębski, 2018). Stigmat och den sociala isoleringen påverkar självkänslan och självbilden av en själv som sexuell partner och attraktiv person (Moin m.fl., 2009).

3.3 Professionella barriärer och brist på kunskap

7

personer i utforskandet av sin sexualitet (Gothreau, 2011). Det finns fortfarande professionella som har svårigheter med att identifiera personer med funktionsnedsättning som sexuella varelser med samma sexuella behov som andra (Lee & Fenge, 2016), samt en ovilja från professionella att samtala om sexualitet (Ericson, 2010). I Ericsons (2010) studie om personer med fysiska funktionsnedsättningar och deras upplevelser om sexualitet och genusgörande, berättar intervjupersonerna att de upplever det jobbigt att ständigt behöva ta upp frågan själv (ibid.). Dessa rådande attityder och ovilja att utforska individens sexuella funderingar och stödjande av relationer påverkar den enskilda individens sexuella liv (Gothreau, 2011). Många som arbetar inom Socialtjänsten känner en osäkerhet inför att ta upp och samtala kring frågor som rör sexualitet (Grander m.fl., 2016). Professionella nämner hämningar som brist på tid, utbildning och riktlinjer. Ytterligare hämningar är rädsla för pinsamhet, rädsla för att överskrida professionella gränser och för att inte veta hur de ska agera (Lee & Fenge, 2016). På grund av dessa faktorer undviker professionella att ställa frågor om sexualitet (Grander m.fl., 2016). Det har däremot visat sig att personer med funktionsnedsättning sällan finner det olämpligt att samtala om sexualitet. De uttrycker det snarare som en lättnad och uppskattning när professionella bekräftar deras sexualitet genom diskussion. Det är viktigt att ha möjligheten att prata och till och med skämta om sexuella svårigheter (Lee & Fenge, 2016). Ovilligheten att inleda diskussioner om sexualitet med personer med funktionsnedsättning leder till en ond cirkel. Uppfattningen om olämpligheten att tala öppet om sexualitet förstärks när professionella inte introducerar ämnet. Eftersom det inte talas om det, upplever professionella i sin tur att det inte finns något behov av stöd (Malloy & Herold, 1988).

3.4 Professioners roll i utvecklingen av sexuell och relationell hälsa

Personer med funktionsnedsättning hindras från att leva ut sin sexualitet främst genom de sociala idealen kring vad som gör en människa sexuellt eftertraktad, kombinerat med obenägenhet i att utforska sin sexualitet, bemötande av skam vid erkännande av sexuellt relaterade problem och brist på sexualkunskap (Gothreau, 2011). Tillhandhållandet av information utformad för att främja sexuell kunskap och en positiv sexuell identitet är avgörande för utvecklingen av en god självkänsla hos personer med funktionsnedsättning (Dune, 2014). I Taleporos och McCabes (2002) studie undersöktes sambandet mellan sexualitet och psykologiskt välbefinnande hos personer med fysiska funktionsnedsättningar. Resultatet indikerade att forskare och kliniker som är involverade i psykisk hälsa hos personer med funktionsnedsättning bör överväga strategier för att förbättra kroppsbilden och det sexuella välbefinnandet hos individen. Förhoppningen är att individer ska få ökad självkänsla och minskad risk för att bli deprimerade (Taleporos & McCabes, 2002). Vidare nämner Gothreaus (2011) att kuratorer är en viktig del i att utvecklingen av en stark självkänsla och självförtroende. Kuratorer kan finnas till i hanteringen av sexuella bekymmer, tankar om hur individer upplever deras funktionsnedsättning i relation till sin sexualitet, samt etableringen av förmågor för att möta sin sexualitet (Gothreau, 2011).

8

om sexuellt välbefinnande. Det bidrar till att personer med funktionsnedsättning kan skydda sig själv genom att öka medvetenhet, självförtroende och sexuella självkänsla. Genom att socialt arbete fokuserar på sexuellt medborgarskap och inkludering, utmanas missuppfattningar (Lee & Fenge, 2016) som tidigare nämnt exempelvis synen på personer med funktionsnedsättning som asexuella (Gordon m.fl., 2004), vilket leder till en positiv utsaga om empowerment och deltagande. Genom att erkänna personer med fysiska funktionsnedsättningar som sexuella varelser och öka medvetenheten kan socialarbetare stödja främjandet av sexuellt medborgarskap. Inom socialt arbete är det sällan positiva effekter av sexuellt uttryck som uppmärksammas vid frågor kring sexuellt välbefinnande. Istället läggs fokus på risker eller negativa sexuella erfarenheter. När det kommer till sexuellt välbefinnande är det därför viktigt att socialarbetare tillämpar begreppet sexuellt medborgarskap och sexuella rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Lee & Fenge, 2016).

I mötet med habilitering, hälso- och sjukvård och liknande visar det sig att sexualitet hos personer med funktionsnedsättning sällan tas hänsyn till (Bahner, 2016). East och Orchard (2014) nämner i sin studie att en av intervjupersonerna aldrig hade fått möjlighet till att prata om sexualitet med någon. Det går däremot att ställa sig frågande kring om det skiljer sig från befolkningen i stort. Samtidigt visar studier att personer med funktionsnedsättning upplever en sämre kroppsbild, sexuell självkänsla och sexuell tillfredställdhet jämfört med personer utan funktionsnedsättning (Czapla & Otrębski, 2018), samt behöver beakta andra aspekter gällande sitt sexliv, exempelvis fysiska aspekter av sexuell aktivitet (Moin m.fl., 2009). En annan intervjuperson berättade om en upplevelse av osäkerhet inför att inleda kärleksrelationer med andra människor. Hennes osäkerhet grundades i tron att ingen skulle vilja dejta henne på grund hennes funktionsnedsättning. Anledningen till den uppfattningen trodde hon berodde på att ingen talat med henne om det. Övriga intervjupersoner berättade att de aldrig erfarit att någon tänkt på att fråga dem kring sexualitet och deras tankar om dejting, intimitet och deras kroppar. De nämnde även att de inte fått särskilt mycket information om sex specifikt inriktad mot funktionsnedsättningar, vilket lett till bristande kunskap om deras egna möjligheter till sex (East & Orchard, 2014). Det kan förstås genom att personer med funktionsnedsättningar får begränsad information om hur deras sexualitet påverkas av deras funktionsnedsättning. Det kan i sin tur leda till en felaktig upplevelse av sin egen förmåga som sexuell partner (Gordon m.fl., 2004). För att personer med funktionsnedsättning ska känna sig som sexuella medborgare behöver professionella bekräfta sexualiteten hos individen (McCabe m.fl., 2000).

3.5 Professionell trygghet och möjlighet till att öppna dialoger

9

icke-dömande attityd, kunskap om sexuellt välbefinnande och sexuellt uttryck, samt öppenhet och vilja att diskutera sexualitet (Lee m.fl., 2018). Om socialarbetaren är trygg i att möta eller att ta upp frågor kring sexualitet blir det lättare att förmedla kunskap och ge stöd till den enskilda individen. Det leder i sin tur till att det blir lättare för individen att våga ställa frågor och vara öppen med sina upplevelser och erfarenheter (Grander m.fl., 2016). Professionella spelar en stor roll i arbetet mot att motverka felaktiga uppfattningar och negativa attityder gentemot funktionsnedsättning i relation till sexualitet (Gothreau, 2011). Genom en bättre förståelse för sexualitet i relation till personer med funktionsnedsättningar kan samhället komma att se dessa personer som varken mer eller mindre sexuella än resten av befolkningen (Kattari & Turner, 2017).

I studien av Rueda, Bolin, Linton, Williams och Pesta (2016) intervjuades socialarbetare kring vilken roll de anammade när det gäller utvecklingen av sexuell och relationell hälsa hos barn med funktionsnedsättning. Två av rollerna som intervjupersonerna tog sig an i arbetet var möjliggörare och förespråkare. Att vara möjliggörare innebär att finnas till hands, att lyssna på individiden, att vara emotionellt stöd och stötta dennes självkänsla, samt bidra till empowerment. En viktig aspekt i rollen som möjliggörare var även att normalisera sexualiteten. Individer gavs positiva känslor kring sin sexualitet genom att de erbjöds en säker miljö att diskutera i. Sammantaget leder rollen som möjliggörare till att individen upptäcker sina styrkor och ges möjlighet att förstärka dessa. Rollen som förespråkare handlar om hur viktigt det är att som socialarbetare tala för att inkludera personer med funktionsnedsättning som jämlika sexuella medborgare (Rueda m.fl., 2016). Det förespråkar även Lee m.fl. (2018) i sin studie. Syftet är inte att träna socialarbetare till sexuella terapeuter. Det handlar om att utveckla dem till möjliggörare för ett sexuellt välbefinnande, med möjlighet att diskutera sexuella dilemman och erbjuda information för att stödja ett sexuellt medborgarskap (Lee m.fl., 2018).

4. Metod

I detta kapitel presenteras det val av metod och tillvägagångssätt som legat till grund för studiens uppbyggnad, samt beskrivning av intervjupersoner. Kapitlet avslutas med att redogöra hur studien förhåller sig till de forskningsetiska kraven, samt en beskrivning av studiens tillförlitlighet.

Studien är av kvalitativ karaktär vilket innebär att utgångspunkten är intervjupersonernas perspektiv – vad de uppfattar som essentiellt och betydelsefullt gällande sexuell och relationell hälsa (Bryman, 2011). Kunskap om funktionsnedsättning som förmedlas via litteratur kan självklart vara berikande, men den verkliga kunskapen om hur en vill bli bemött och hur funktionsnedsättningen påverkar ens livssituation kan endast återges av den personliga erfarenheten, det vill säga individen själv (Barron, 2000). Med tanke på att studien inriktar sig på individens upplevelse ter det sig vara lämpligast med kvalitativ metod.

4.1 Urval och beskrivning av intervjupersoner

10

och har en fysisk funktionsnedsättning. Tillvägagångsättet för att komma i kontakt med intervjupersonerna skedde på två olika sätt. Ett informationsbrev (se bilaga 1) mejlades till ett assistansbolag som i sin tur mejlade det vidare till deras brukare. Samma informationsbrev lades även ut på Facebook i en grupp som berör funktionedsättningar. Sammantaget möjliggjorde det att individer som var intresserad av att delta i studien i sin tur kunde ta kontakt med mig. Sammanlagt var det fyra personer som kontaktade mig och ville delta i studien, varav de fyra personerna utgör studiens empiriska material. Båda tillvägagångsätten för att komma i kontakt med intervjupersoner gav resultat. Det tillvägagångssätt som däremot fungerade allra bäst var att få kontakt via Facebook.

Studien utgår ifrån följande fyra personer som alla har tillgetts fingerade namn: Hedda 23 år, Oscar 33 år, Selma 20 år och Vera 30-årsåldern.

Samtliga personer har CP, vilket innebär att en skada uppstått i hjärnan. Symptomen vid CP tar sig olika uttryck från person till person. En gemensam nämnare är däremot att rörelseförmågan påverkas (Vårdguiden, 2019). En av intervjupersonerna har ytterligare en funktionsnedsättning. Hedda har utöver sin CP-skada även Cerebral Visual Impairment (CVI) som innebär att hjärnan har svårt att tolka synintryck. Vanliga symptom vid CVI är svårighet att urskilja detaljer i en ”rörig” bild, att bedöma avstånd och att orientera sig i olika omgivningar (Synskadades Riksförbund, 2016). Samtliga intervjupersoner, förutom Oscar, har personlig assistans. 4.2 Metod för datainsamling

Studiens empiriska material är insamlat med semistrukturerade intervjuer. Semistrukturerade intervjuer använda för att skapa förståelse för hur individer tolkar sin sociala verklighet, något som är av stor vikt i kvalitativa studier. Semistrukturerade intervjuer utgår ifrån en intervjuguide, som fungerar som en lista över specifika teman och frågor som skall beröras. Det är däremot lämpligt att låta intervjun röra sig i olika riktningar eftersom det ger en antydan om vad intervjupersoner finner relevant och viktigt. På så sätt är intervjuprocessen flexibel och intervjupersoner har stor möjlighet att utforma svaren på sitt eget sätt. Med andra ord kan intervjun avvika från intervjuguiden, frågornas ordningsföljd kan variera, om än de i stort sett ställs i den ursprungliga ordningen och nya frågor kan ställas som uppföljning av det intervjupersoner säger. Sammantaget ligger huvudfokus på intervjupersonernas egna perspektiv och uppfattningar (Bryman, 2011).

Intervjuguiden (se bilaga 2) utgår ifrån två teman: ”Tema 1 – Tankar och upplevelser kring sexualitet” och ”Tema 2 – Professionens roll”, där tema ett hör ihop med frågeställning ett och tema två hör ihop med frågeställning två. Samtidigt fanns en öppenhet för att svar på frågor tillhörande tema ett kunde komma på tal i tema två och vice versa.

11

av en noggrann analys av vad intervjupersonerna har sagt. Vidare möjliggör det även upprepande genomgångar av intervjupersonernas svar (Bryman, 2011). Den fjärde intervjun genomfördes skriftligt då den aktuella intervjupersonen inte har den fysiska förmågan att kommunicera verbalt. Det var särdeles viktigt för att inte exkludera individer enbart på premissen avsaknad av tal och för att kunna lyfta fram ytterligare aspekter. Till den intervjun utformades en variant av den ursprungliga intervjuguiden (se bilaga 3). Denna intervjuguide innehåller samma frågor som den ursprungliga. Den är däremot tydligare utformad för att intervjupersonen enklare ska kunna förstå och besvara frågorna. Intervjuguiden mejlades till intervjupersonen som bifogad fil och frågorna besvarades direkt i dokumentet. Efter att läst igenom intervjupersonens svar på frågorna mejlades intervjuguiden därefter ytterligare en gång till intervjupersonen. Denna gång med uppföljningsfrågor utifrån intervjupersonens svar. För att tydliggöra vilka uppföljningsfrågor som hörde till vilket svar, skrevs uppföljningsfrågan under aktuellt svar. Till vissa svarsstycken uppkom flera uppföljningsfrågor. För tydliggöra viken uppföljningsfråga som hörde till viken mening, färgmarkerades intervjupersonens meningar med olika färger, var på uppföljningsfrågor markerades i samma färg.

4.3 Bearbetning och analys av insamlat material

Efter att det empiriska materialet samlats in genomfördes en kvalitativ innehållsanalys. Kvalitativ innehållsanalys kännetecknas av att analysmetoden fokuserar på tolkning av texter. Vidare ligger fokus på att beskriva variationer genom att kartlägga skillnader och likheter i textinnehållet, vilket i detta fall innebär skillnader och likheter i intervjupersonernas utsagor (Lundman & Granheim, 2008). Analysförfarandet inleddes genom att transkribera samtliga tre intervjuer som skett via verbal kommunikation. Vid transkriberingen av intervjuerna avlägsnades all personrelaterad information för att säkerställa konfidentialitet (Bryman, 2011). Omfånget på vardera transkriberad intervju blev cirka åtta dataskrivna sidor. Omfånget på intervjun som genomförts skriftligt blev fyra dataskrivna sidor.

Samtliga fyra intervjuer lästes och analyserades. Meningsbärandeenheter valdes ut, vilket innebär ord, meningar eller stycken från det empiriska materialet som har betydelse för studiens syfte och frågeställningar (Lundman & Granheim, 2008). Dessa meningsbärandeenheter färgmarkerades med antingen gult eller grönt, där gult stod för relevans för frågeställning ett och grönt för frågeställning två. Därefter tillskrevs koder till de meningsbärandeenheterna, vilket innebär en etikett som kortfattat beskriver dess innehåll (ibid.). Ett nytt dokument benämnt ”Kodningsschema” skapades för att få en tydligare överblick. För att få ytterligare struktur i analysprocessen delades kodningsschemat upp i ”Frågeställning 1” och ”Frågeställning 2”, varpå dess rubriker färgmarkerades med sammanhörande färger som de meningsbärandeenheterna givits för att få ett sammanhang.

12

temat delades in i ytterligare fem underteman. Att frambringa teman är ett sätt att sammanfläta innehållet i ett antal kategorier (Lundman & Granheim, 2008).

4.4 Forskningsetiska ställningstaganden

Inom svensk forskning finns det fyra forskningsetiska krav som syftar till att skydda intervjupersoner. Dessa är informationskravet, konfidentialitetskravet, nyttjandekravet och samtyckeskravet (Bryman, 2011). Samtliga forskningsetiska krav har grundligt beaktas under utförandet av studien och varit av särskild vikt vid utförande av de semistrukturerande intervjuerna. Utifrån informationskravet informerades intervjupersonerna om studiens syfte, att intervjuerna kommer att spelas in på ljudupptagning och att beräknad tid för intervjuerna är cirka 30-60 minuter. Vidare informerades intervjupersonerna om rätten att när som helst avbryta sitt deltagande, fram till en vecka efter genomförd intervju. Konfidentialitetskravet innebär att uppgifter om intervjupersonerna ska förvaras så att obehöriga inte kan ta del av dem. Det får dessutom inte vara möjligt att identifiera enskilda individer vid presentation av resultatet (Bryman, 2011). Konfidentialitetskravet uppfylls genom att intervjupersonerna tillgetts fingerade namn och att det inte går att utläsa deras boendeort. Inspelningarna raderades direkt efter att de transkriberats. Utifrån nyttjandekravet informerades intervjupersonerna att intervjumaterialet endast kommer användas till min studie (Bryman, 2011).

De fyra forskningsetiska kraven tydliggjordes inledningsvis på samtliga intervjuer. Utöver det som aktualiserats i informationsbrevet informerades intervjupersonerna om intervjuns två teman och möjligheten att inte besvara specifika frågor. Samtyckeskravet uppnåddes genom att tydliggöra att intervjupersonerna själva har rätt att bestämma över sin medverkan. Vidare tillfrågades intervjupersonerna om samtycke till att spela in intervjun på ljudupptagning. Utöver de fyra forskningsetiska kraven brukar diskussion om etiska principer i samhällsforskningen kretsa kring vissa frågeställningar som delats upp i fyra områden. Dessa fyra områden är skada för deltagarnas liv, samtyckeskravet, intrång i privatlivet och falska förespeglingar. Området intrång i privatlivet handlar om att inkräkta på privatlivet. Rätten till ett privat liv är en princip som de flesta människor vill värna om. Att negligera det bara för att det handlar om forskning är inte acceptabelt (Bryman, 2011). Stor vikt lades därför vid att bemöta intervjupersonerna med respekt och ödmjukhet inför att de öppnade upp sig och delade med sig av personliga och privata upplevelser. Vidare tydliggjordes det att sexualitet är ett brett begrepp och att det relevanta är deras tankar och upplevelser av det, vilket innebär att det inte finns något svar som är rätt eller fel.

4.5 Tillförlitlighet

13

överenstämmelse mellan resultatet och det teoretiska resonemang som förts. Överförbarhet handlar om att intervjuerna skall återges på ett sätt som beskriver dess kontext och andra detaljer som spelat in. Eftersom kvalitativa studier vanligtvis undersöker en mindre grupp individer, i detta fall fyra intervjupersoner, tenderar kvalitativa studier att fokusera på att hitta ett djup i det som studien syftar till att undersöka. Kvalitativa studier producerar ofta det som kallas ”thick descriptions”, det vill säga fylliga beskrivningar. En fyllig beskrivning av resultatet kan hjälpa läsaren att bedöma hur pass överförbara resultaten är till en annan miljö (ibid.). Vid presentation av resultatet har därför stor vikt legat vid att beskriva bakomliggande information som krävs för att förstå innebörden och kontexten av exempelvis citaten.

Pålitlighet innebär att det skall framgå en fullständig redogörelse av forskningsprocessens samtliga faser (ibid.). Det har beaktats genom att utforma en grundlig redogörelse för studiens metodologiska val, exempelvis val av metod, urval, samt metod för datainsamling och analys. Vidare är studiens val av metod, kvalitativ innehållsanalys, en öppen forskningsmetod som gör det lätt att beskriva hur en gått tillväga vid sin analys, exempelvis utformandet av kodningsschema etc. Det gör det enklare att genomföra eventuella uppföljningsstudier. Möjlighet att styrka och konfirmera utgår ifrån att säkerställa att forskaren har agerat i god tro. Det innebär att forskaren har kontroll på sina egna värderingar och inte låter de påverka utförandet och slutsatser i en studie (ibid.). Vid utformandet av intervjuguiden lades stor vikt vid att formulera öppna frågor. Detta för att intervjupersonerna skulle ges möjlighet att berätta det de själva tänkte på och inte ge ett svar de ansåg förväntade sig av dem. Vidare har analysen av resultatet byggts på slutsatser utifrån tidigare forskning och studiens analysmodell.

5. Resultat och analys

I detta kapitel redovisas resultatet som framkommit av det empiriska materialet. Resultatet presenteras utifrån de fem teman som togs fram genom den kvalitativa innehållsanalysen. För förtydligande omfattar avsnitt 5.1 – 5.4 återkommande mönster av tankar och upplevelser kring sexualitet och relationer hos personer med funktionsnedsättningar. Avsnitt 5.5 omfattar återkommande mönster av stöd som intervjupersonerna vill erhålla från professionella kring sexualitet och relationer. Vidare analyseras resultatet av empirin genom förankring till tidigare forskning och studiens analysmodell – Berger och Luckmanns ursprungliga form av socialkonstruktivism – den tresidiga modellen. Intervjupersonernas utsagor kommer således att analyseras utifrån begreppen externalisering, objektivering och internalisering.

5.1 Vikten av att ses som en sexuell individ

Jag kände mig ju inte sexig på väldigt länge. Jag hade inte dåligt självförtroende, men jag kunde inte se mig själv som en sexig person. (Hedda)

14

svaga” åsyftar personer med funktionsnedsättning. Med beaktande av socialkonstruktivismen, som innebär att det sociala skapas genom en konstruktionsprocess (Wenneberg, 2001), är det kanske inte så konstigt att personer med funktionsnedsättning än idag ses som objekt för omhändertagande. Utifrån socialkonstruktivismen blir utfallet av det att personer med funktionsnedsättning fortsätter att ses som objekt för omhändertagande, eftersom det är bilden som upprätthålls och fortlöpande externaliseras och internaliseras i samhället. Exernalisering är det synsätt som förmedlas till samhället eller en social miljö gällande ett visst fenomen (ibid.). I studiens sammanhang handlar denna externalisering om fenomenet personer med funktionsnedsättning som i ovanstående exempel ses ur synsättet ”objekt för omhändertagande”. Synsättet ”objekt för omhändertagande” blir i sin tur det synsättet som individen internaliserar, det vill säga införlivar i sig själv (ibid.), vilket kan förklara varför Hedda inte kände sig sexig. Vidare berättar Hedda att det uppstår en slags ambivalens kring att inte betraktas ur ett sexuellt perspektiv.

Den manliga blicken suger ju faktiskt, jag hatar den manliga blicken, men samtidigt, att inte få den på sig för att man inte anses vara rätt, det svider också. (…) Objektifieringen är jättedålig, men att inte bli det, fast man är en sexuell varelse, det finns något i det. (Hedda)

Individens uppfattning av sin egen kropp påverkas till stor del av samhällets normer och värderingar kring kroppen (Bengs, 2007). Samtidigt som Hedda tydligt markerar att hon upplever objektifiering, ”den manliga blicken” som något dåligt, medger hon att det påverkar henne att inte få den blicken på sig. Genom att inte få uppleva att bli betraktad av ”den manliga blicken” blir det tydligt att hennes kropp inte följer samhället normer kring hur en kropp ska se ut. Hedda får därmed bekräftat att hennes kropp inte anses vara eftertraktansvärd. Ur ett socialkonstruktivistiskt perspektiv (Wenneberg, 2001) kan det ytterligare förstås som att Hedda har internaliserat det externaliserade synsättet, att hennes ”avvikande” kropp inte är eftertraktansvärd. Ett synsätt som hon indirekt förmedlats genom att inte objektifieras av ”den manliga blicken”. Vidare uttrycker intervjupersoner att det sker en slags inre uppenbarelse när de blir erkända som sexuella individer.

Det är hemskt att man ska behöva bekräfta det, att oskulden är något man ska tappa och så ska man liksom bli något av det. Men det var så skönt att bara få det. (Hedda)

Citatet är ett utdrag från Heddas återgivelse om kvällen hon gjorde sin ”penetrationsdebut”. Samma kväll fick hon skjuts hem av några klasskamrater och det var av olika anledningar ganska uppenbart att hon hade haft sex. Hon beskriver att hon upplevde mycket känslor den kvällen, främst känslan av att det var skönt alla visste att det hade hänt. Hon behövde inte övertyga någon och heller inte berätta det som att det var något särskilt. Sexualitet går att se som en social konstruktion som skapas i samspelet mellan individ och omgivning (Helmius, 2004). Det Hedda beskriver om att hon inte behövde berätta det som att det var något särskilt, går att se som ett exempel på hur hennes sexualitet konstruerades i samspelet mellan henne och hennes omgivning, det vill säga klasskamraterna i bilen. Genom att erkännas som en sexuell individ, dels av personen hon hade samlag med, men även av hennes klasskamrater, fick hon insikt i att även hon är en sexuell individ.

15

Ovanstående citat beskriver att genom att betraktats som en sexuell individ, ges individen upplevelsen att vara en människa, vilket exempelvis bidrar till ett bättre mående och högre självförtroende. Det stämmer överens med det Moin m.fl. (2009) nämner om att det ofta inte är funktionsnedsättningen i sig som påverkar individen, utan att sociala aspekter har en avgörande roll (Moin m.fl., 2009). I detta fall insikten om att andra individer kan finna personer med funktionsnedsättningar som attraktiva och att någon vill vara en nära.

5.2 Den sexuella identiteten

I Dunes (2014) studie berättar intervjupersonerna att myten om personer med funktionsnedsättning som asexuella, förmedlar budskapet att personer med funktionsnedsättning exempelvis inte är sexuellt attraktiva och att möjligheten att träffa en sexuell partner är låg. Det påverkar i sin tur hur individen utvecklas som sexuell varelse (Dune, 2014).

När jag gjorde det [hade penetrationssex] så hade jag inte, jo jag hade kanske hånglat en gång, men jag hade aldrig tagit på mig själv, jag hade aldrig upptäckt min egen kropp på det sättet. Så jag hade alltså penetrationssex innan jag ens tillfredsställde mig själv. (Hedda)

Ovanstående citat är ytterligare ett utdrag från Heddas återgivelse om kvällen hon gjorde sin penetrationsdebut. Citatet går att förstå utifrån myten om personer med funktionsnedsättning som asexuella. Utifrån det är en förklaring till att Hedda inte hade upptäckt sin egen kropp innan, att hon inte såg sig själv som en sexuell individ. Det går också att koppla till exkluderingen av personer med funktionsnedsättning i medias skildring av sexualitet. Media har en stor roll i konstruktionen av vem som anses vara lämplig som sexuell partner. Det förstärker uppfattningen att sex och njutning inte är till för personer med funktionsnedsättning (Dune, 2014). Ur ett socialkonstruktivistiskt perspektiv går det att förklara genom att media via externalisering förmedlar ett synsätt på ett fenomen (Wenneberg, 2001), i detta fall, synsättet på vem som är lämplig som sexuell partner. Genom att andra tar till sig av synsättet sprids synsättet kring vem som är lämplig som sexuell partner. Det leder i sin tur till att det synsätt media bestämt (genom att exempelvis endast visa upp normativa och icke-funktionsnedsatta kroppar) kring vem som är lämplig som sexuell partner blir den samhällsbestämda sexuella partnern, som gemene person internaliserar (ibid.). Förutom att Hedda den kvällen erkändes som sexuell individ, upptäckte hon själv att hon var en sexuella individ. Att upptäcka sin sexuella identitet och uppleva sexuell tillfredställelse är två viktiga komponenter för det psykiska välbefinnandet och tillfredställelse med livet (Moin m.fl., 2009).

Jag hade upptäckt min fitta, det var liksom wow, jag kan inte gå, men jag har ju en fitta, jag behöver inge mer än det. (Hedda)

16

När jag (…) blev sexualiserad av mig själv, att jag hittade min egen sexualitet och att jag blev en sexuell varelse, blev det liksom att jag fick någonting eget, hela min kropp blev inte en allmän egendom längre. (Hedda)

Intervjupersonerna beskriver att när en har en funktionsnedsättning är det lätt att den personliga integriteten inskränks. Att på grund av sitt hjälpbehov exempelvis behöva dela med sig av sitt privatliv till personliga assistenter etc. Intervjupersonerna upplever därför att det är viktigt att fortfarande ha något eget, att hitta sin personliga sfär. I detta fall upplever intervjupersonerna sexualiteten som den personliga sfären.

Det handlar så mycket om att jag slog mig lös, jag gjorde något själv, utan någons hjälp. Jag gjorde något på helt egen hand, på helt eget initiativ, ingen visste någonting, ingen visste hur det gick till. (Hedda) Sexuell hälsa för mig är att få vara ifred och få göra det som man behöver göra utan att någon annan vet vad man gör. (Selma)

Att intervjupersonerna upplever det viktigt att ha sin sexualitet som personlig sfär och som något eget kan knytas till att personer med funktionsnedsättningar, ofta betraktas som barn och, som tidigare nämnt, beroende av andra (East & Orchard, 2014). Utifrån det går sexualiteten att tolka som en del i individens liv där hen upplever makt över situationen, det vill säga empowerment.

5.3 Praktiska dilemman hos individen

När det kommer till praktiska dilemman uttrycker intervjupersonerna dels funderingar kring att skaffa barn. Ett gemensamt mönster gällande funderingarna är att intervjupersonerna överväger om de kommer orka att ta hand om ett eventuellt barn.

Har man en fysisk funktionsnedsättning då funderar man ju ofta på, jag funderar på hur mycket orkar jag, (…) om jag skulle skaffa barn eller liksom, hur mycket orkar jag och skulle jag orka ta hand om barnet och kommer det funka att bära. (Oscar)

Egentligen är det jag har funderat på mest, graviditeten tror jag att jag skulle fixa och jag vet att jag skulle bli planerad med snitt, jag skulle inte ens behöva tänka på förlossningen så, men det är ju livet efteråt. (Vera)

Ytterligare ett praktiskt dilemma är möjligheten till att kunna ha sex. Kroppsförmåga är en faktor som påverkar individens sexuella aktiviteter. Det innebär att personer med funktionsnedsättning kan ha minskad möjlighet till ett tillfredställande sexliv (Czapla & Otrębski, 2018). En intervjuperson uppger att hon skulle vilja ha sex, men att hennes funktionsnedsättning gör att benen drar ihop sig på grund av spasticitet, och därför gör det fysiskt svårt. Vidare uttrycker intervjupersonerna oro och rädsla över att inte kunna tillfredsställa den andre. Dessa tankar och känslor kan förstås genom förväntningar på normativ kroppsfunktion, vilket i sin tur kan påverka konstruktionens av ens sexualitet (Dune, 2014). Eftersom att oron över att inte kunna tillfredsställa den andre infinner sig, kan det tydas som att det finns risk för att individen konstruerar sin sexuella självkänsla som exempelvis otillräcklig.

17 5.4 Normers påverkan på individen

Intervjupersonerna nämner att de påverkas av samhällets normer kring exempelvis hur den ideala kroppen ska se ut.

Om jag går eller haltar mycket (…) blir jag behandlad annorlunda och det märker man ju redan av som barn, och därför har jag ju tränat ganska så mycket, tränat min rörlighet så att säga. (Oscar)

Oscar berättar att han tränat mycket på att kontrollera och mota bort sin spasticitet som kan leda till ofrivilliga rörelser. Detta bekräftas av andra intervjupersoner där de exempelvis försöker vara så ”normala” som möjligt i sexuella sammanhang. Individer lär sig att betrakta den samhällsbestämda sexualiteten som den normala och naturliga sexualiteten (Helmius, 2004). Vidare nämner intervjupersonerna att det är lätt att bli bortskrämd när det enda som visas i media kring sexuella sammanhang, är normativa kroppar och människor som kan gå. Medias närvaro har stor påverkan på samhällets attityder gentemot hur funktionsnedsättning och sexualitet betraktas. Människor påverkas av sexuella normer som är skapade och förstärkta i populärkultur och media (Dune, 2014). Utifrån detta resonemang hade media kunnat bidra till att erkänna personer med funktionsnedsättning som sexuella individer.

En kväll då vi sitter och pratar, en person jag ligger med, så säger jag, ”ja nä men asså, du vill väl inte sitta här och prata med mig”, jag säger något självkritiskt, som jag inte ens reflekterat över, han ba, ”jag är ju med dig för att jag tycker om dig och tycker du är sexig. Och när han sa det, jaha, jasså, eller som att, det var inte en självklarhet. (Hedda)

Hedda kunde i själva verket inte inse att personen i fråga faktiskt tyckte hon var attraktiv och gillade henne för den hon är. I samhället finns det en dominerande föreställning kring kroppslig perfektion, där avvikande och annorlunda kroppar upplevs problematiskt (Bengs, 2007). Genom att individen jämför sig med den samhällsbestämda föreställningen om vad som anses acceptabelt, blir det tydligt för denne att hen inte uppfyller normen. Citatet tydliggör därför även hur normer kan påverka individens självkänsla och självbild.

Vidare är intervjupersonernas självkänsla och självförtroende något som förefaller påverkas av det omgivande samhället. Oscar berättade att han i några år bodde i ett annat europeiskt land där han upplevde en annan samhällssyn och andra värderingar jämfört med Sverige.

På universitet, ingen klär upp sig, här är det ju vanligt att tjejer sminkar sig, men går man till universitet, det är inget sånt rent allmänt. Det är helt oväsentligt, det är allmänt inte lika mycket yta, det är mer vad du säger, (…) att du går på universitet, då har du liksom status, då har du tagit dig dit, det betyder liksom någonting. (Oscar)

Oscar upplevde att det i sin tur bidrog till att omgivningen inte såg och värderade hans funktionsnedsättning lika mycket. I det europeiska landet lades det inte lika stort fokus på att ha en fullt ”frisk” och fysisk kropp. Istället värderades de inre värdena högre, som exempelvis kunskap.

Jag blev mer respekterad, (…) är du relativt bildad så är känslan att då spelar det inte så stor roll om hur du är fysisk. Så det passade mig väldigt bra, dels är jag talför, dels är jag ganska allmänbildad, jag har lätt att föra mig. (Oscar)

18

rörelsemönster, sättet han går, skiljer sig från gemene person. Vidare går det att tyda att dessa två olika samhällssyner hade olika påverkan på Oscar som person. Ur ett socialkonstruktivistiskt perspektiv är det ytterst intressant och går att förstå utifrån följande aspekter. I Sverige förmedlades Oscar via externalisering fenomenet, att kroppsligt avvika så lite som möjligt ifrån normen. Indirekt förmedlades Oscar att han inte duger som den han är. Oscar berättar att attityder märks av redan som barn, vilket medfört att han tränat på att kontrollera sina rörelser. Oscars beslut att träna sina rörelser kan ses som ett sätt att internalisera det svenska samhällets normer och ideal. I det andra europeiska landet spelade funktionsnedsättningen inte lika stor roll. Genom att bli bemött och sedd utifrån sitt intellekt förmedlades det externaliserade synsättet att fysisk förmåga inte har en avgörande roll. Som följd av att Oscar internaliserade det rådande synsättet i det europeiska landet, upplevde han att det gjorde honom till en annan person. En person som utstrålade mer självförtroende än hans svenska jag. Liknande uttryckte andra intervjupersoner, att självkänslan och självförtroendet är stark i miljöer och bland människor som behandlar en som jämlik och inte lägger allt fokus vid funktionsnedsättningen. Det talar för det socialkonstruktivismen nämner om att människor tillsammans utformar sociala fenomen (Wenneberg, 2001), det vill säga ur denna aspekt, synen på personer med funktionsnedsättning.

5.5 Önskvärt agerande från professionella

(…) Men habiliteringen för fan, där går man från när man är liksom jätte jätte jätte liten, man typ föds in i habiliteringen och så går man typ tills man dör, man går hela livet. Och då borde dom fånga upp det här [området sexualitet]. (…) Dom har ju fan program för allting, men när jag blev tonåring där, det var ingenting. (Hedda)

Intervjupersonerna upplever att professionella på olika sätt brustit i att erbjuda information gällande sexualitet. Det går att förstå genom det intervjupersonerna tidigare nämnt kring vikten av att få ha sin sexualitet som privat sfär och de tidigare forskningen nämner kring att professionella upplever rädsla för att överskrida professionella gränser (Lee & Fenge, 2016). En fråga att ställa sig i relation till detta är hur mycket professionella ska träda in i den personliga sfären utan att kränka individens integritet. Om professionella är trygga i att möta och ta upp frågor om sexualitet blir det i långa loppet lättare för individen att ställa frågor och vara öppen med sina upplevelser (Grander m.fl., 2016). Genom att möjliggöra för öppna frågor kring sexualitet och relationer kan individen lägga ribban för i vilken omfattning hen vill dela med sig av sitt sexuella liv. Det går att se som ett sätt att hantera balansgången mellan att respektera individens personliga sfär och samtidigt erbjuda stöd ifall behov finns.

19

vikten av att få leva ut sin sexualitet och hur det i relation till annat kan upplevas viktigare. Heddas ”bristande förmåga” att inte kunna gå, upplevdes av henne inte som särskilt anmärkningsvärt. Istället ansåg hon hennes sexuella behov var viktigare.

5.5.1 Att vara öppen och ärlig med verkligheten

Det som löper som en röd tråd i vad intervjupersonerna uttrycker att professionella bör ta i beaktning i dess agerande är öppenhet. Intervjupersonernas önskan om öppenhet överensstämmer med Gordons m.fl. (2004) resonemang om att grundstenen till en hälsosam sexuell utveckling är att ha en öppen diskussion mellan individen och den professionella.

(…) Jag tror det är allmänt viktigt att (…) i högstadiet, då tror jag att man allmänt kan känna att man är annorlunda och vem kan älska mig och jag tror rent allmänt på ett generellt plan är viktigt att säga när det är som det är, det finns hets över hur normen ska vara när det gäller hur man ser ut och hur man är. (Oscar) Man kan ju inte släta över hur samhället ser ut i någon slags bomullsduk. (…) Då gör man ju inte individen till en människa som kan klara av att möta utmaningar som ställs i samhället. (Oscar)

Citaten uttrycker vikten av att som professionell våga diskutera hur samhället och dess normer ser ut. Att vara ärlig med hur normer ter sig gällande exempelvis hur en blir sedd och behandlad, samt normer kring yttre attribut som utseende. Forskare som är involverad i psykisk hälsa hos personer med funktionsnedsättning borde överväga strategier för att förbättra kroppsbilden och det sexuella välbefinnandet hos individerna. Förhoppningen är att det ska leda till att individerna får ökad självkänsla (Taleporos & McCabes, 2002). Utifrån det går det att tolka intervjupersonernas önskan om att diskutera samhällets normer, som en strategi för att exempelvis förbättra kroppsbilden. Det skulle kunna leda till en större insikt hos individerna kring hur det kommer sig att deras kroppar inte anses ”acceptabla” i samhället, vilket i sin tur kan möjliggöra bättre självkänsla. Detta då individen kan komma till insikt i att det egentligen inte beror på den enskilda individen och dennes funktionsnedsättning. Utan att det är sociala faktorer som spelar in.

Vidare visar det sig att professionella upplever osäkerhet inför att ta upp och samtala kring sexualitet (Grander, Mörberg & Cooper, 2016). Intervjupersonerna i studien nämner däremot professionella inte ska vara rädda för att ställa frågor. Genom att ta upp frågan kan professionella bekräfta individens sexualitet och det som främjar sexuellt medborgarskap, (Lee & Fenge, 2016).

Folk säger men tänk inte så, men jag tänker ytterligare ett steg som kanske inte många andra tänker på. Tänk om jag skulle separera från pappan, ska jag då ta varannan vecka, hela ansvaret själv, asså det skulle inte jag fixa, så att många säger men tänk inte så, men jo, för står jag där med ett barn, så står jag där med ett barn och man vet aldrig. (Vera)

20

5.5.2 Att öppna upp för frågor och se den enskilda individen

I studien av Rueda m.fl. (2016) beskrivs att professionella kan ta sig an rollen som förespråkare, vilket innebär att sträva efter att inkludera personer med funktionsnedsättning som jämlika sexuella medborgare (Rueda m.fl., 2016). Ett första steg i det kan vara det intervjupersonerna i denna studie nämner kring att professionella borde uppmärksamma att sex är ett grundläggande och mänskligt behov som gemene person har. För att möjliggöra sexuellt medborgarskap, är det viktigt att professionella utvecklar en medvetenhet om sexuellt välbefinnande hos individen (Lee & Fenge, 2016). Det är viktigt att professionella uppmärksammar att sex är ett grundläggande och mänskligt behov. Vidare nämner intervjupersonerna att professionella bör öppna upp för frågor om sexualitet och den egna kroppen i samband med exempelvis habiliteringsträffar där vanligtvis olika områden av vardagen och livet tas upp.

IP: För att ta upp det kan man, ”ja men hörru du Sofia, nu är det så att vi har en habträff här och vi kommer prata om stretching och sen kommer vi prata om det här och det här, jag tänker också såhär, vill du också prata om sexhjälpmedel?”. (…) Att man tar och öppnar upp, kanske visar en film eller typ fråga (…) om den har något önskemål om sin kropp. (Hedda)

I: Önskemål om sin kropp, hur tänker du då?

IP: Om jag ska tänka mig in i en 16-årings hjärna så tänker jag, ”vad skulle du vilja kunna göra?” ja men då tänker man, jag vill kunna sätta på mig strumporna själv, men såhär, att man, åh jag vet typ inte. (Hedda) I: Kan det vara något sånt här, du får rätta mig om jag har fel, ”ja men jag skulle vilja få ut mina ljumskar mer för att lättare kunna ha sex”?

IP: Ja precis, om man då ska köra missionären. (Hedda)

I: Man kanske (…) behöver en kroppsdel, en funktion på ett annat sätt, inte för att exempelvis kunna ta på sig byxorna, men för att få ett bättre sexliv?

IP: Nä, men man vågar ju inte säga det. (Hedda)

21

sexualitet på dagordningen, genom att frågan kan komma att aktualiseras mer frekvent, både från professionens och individens sida.

När professionella väl tar upp ämnet menar intervjupersonerna att det är viktigt att se varje individ som just en individ. Att de professionella ser till vem det är en möter och diskuterar med den individ det gäller, samt att inte erbjuda standardiserade lösningar.

Jag pratade med min arbetsterapeut och frågade om det fanns några sexhjälpmedel. Det fanns inga specifika men vi kom på andra lösningar. Det är bra med någon som är kunnig om sitt funktionshinder och därför kan hjälpa en tänka och komma på lösningar. (Selma)

Citatet redogör för hur Selma tillsammans med sin arbetsterapeut kom på alternativ till sexhjälpmedel utifrån hennes funktionsnedsättning. Det genom att, som intervjupersonerna nämnt, diskutera med den individ det gäller och utifrån dennes förutsättningar. Det överensstämmer till mångt och mycket med rollen som möjliggörare. Att vara möjliggörare innebär att lyssna på individen, att bidra till empowerment och att normalisera sexualiteten (Rueda m.fl., 2016). Arbetsterapeuten lyssnade på Selmas behov, tillsammans diskuterade de fram lösningar, vilket innebar att Selma gavs empowerment, det vill säga makt att påverka sin egen situation. Arbetsterapeuten normaliserade i sin tur sexualiteten genom att ta sig an uppgiften att komma på alternativa sexhjälpmedel, vilket bekräftade Selma som en jämlik sexuell medborgare.

5.5.3 Att tänka på vid bemötande

När det kommer till professionellas bemötande beskriver intervjupersonerna att ödmjukhet, positivitet och förståelse är tre viktiga faktorer att besitta som professionell. Det leder till att det blir lättare för den enskilda att våga ställa frågor och vara öppen med sina upplevelser och erfarenheter (Grander m.fl., 2016). En annan faktor är att inte vara dömande. Det innebär att individen exempelvis i mötet med professionella, tillåts tänka, konkretisera och sätta ord på de tankar hen har. Det överensstämmer med studien av Lee m.fl. (2018), där intervjupersonerna upplevde att en viktig faktor i bemötande av professionella är viljan att diskutera sexualitet.

När jag pratade med en (…) vuxen person, i 40/50-årsåldern, när jag pratade om det med den personen, asså jag blev retad av den personen, det var inte kul. (Vera)

Citatet visar tydligt vikten av att som professionell inte vara dömande. Citatet beskriver en händelse som utspelade sig på Veras elevhem under gymnasiet. Vera berättade till en av personalen om hennes vision om att i framtiden bli mamma, men samtidigt hennes insikt i att det kanske inte går. Personen som Vera anförtrodde sig åt bemötte det genom att tysta ner Vera genom att fråga varför hon pratade om det, vilket lämnade Vera med en känsla av att hon inte fick prata om vad hon ville. Det resulterade i att det tog cirka tio år innan hon vågade ta upp det med någon annan. Den onda cirkeln skapades av ovilligheten till att inleda diskussioner om sexualitet med en person med funktionsnedsättning. Uppfattningen om olämpligheten att tala öppet om sexualitet förstärks, som tidigare nämnts, när professionella inte tar sig an ämnet. Det leder till att individen inte talar om det och eftersom det inte talas om det, upplever professionella i sin tur att det inte finns något behov av stöd (Malloy & Herold, 1988).

22

barn utan som den vuxna individ hen är. Intervjupersonerna upplever att det är lätt att bli infantiliserad med en funktionsnedsättning. Personer med funktionsnedsättning har förblivit kvar i någon skepnad av omhändertagande och har historiskt varit i ett beroende av välgörenhet och fattigvård, samt under modernare former av exempelvis socialtjänstens insatser. Bilden som konstruerats av personer med funktionsnedsättning är att de behöver ”tas hand om” (Ekensteen, 2000), vilket går att likna vid barns behov av omhändertagande. Intervjupersonerna beskriver att det är särskilt lätt att bli infantiliserad om funktionsnedsättningen syns utåt. Omgivningen får ofta då uppfattningen att individen inte har fullvärdigt intellekt, vilket i sin tur kan leda till att individen blir behandlad som ett barn. Som tidigare nämnt kan det dock vara tvärtom eftersom individer med funktionsnedsättning ofta behöver ställa sig djupgående frågor vid tidig ålder. Det kan vi se exempel på i händelsen där Vera blev bemött av en dömande attityd kring hennes funderingar kring att i framtiden bli förälder.

5.5.4 Att samtala om sexualitet i grupp

Intervjupersonerna nämner att ett sätt att ta upp ämnet sexualitet är i samtalsgrupper med andra personer med funktionsnedsättningar. Att utbyta erfarenheter med andra i liknande situation upplevs vara viktigt. Att få ta del av information som syftar till att främja sexuell kunskap och en positiv sexuell identitet är avgörande för utvecklingen av en god självkänsla hos personer med funktionsnedsättning (Dune, 2014). Samtalsgrupper kan utifrån det ses som ett ypperligt tillfälle att ta del av kunskap från varandra och utveckla en positiv sexuell identitet. Intervjupersoner uttrycker att samtalsgrupper kan bidra till känslan att inte vara ensam i sina tankar och upplevelser. Vidare kan det ge upphov till att göra situationen mer lättsam eftersom det inte bara är individen och en professionell som samtalar.

Egentligen tror jag att det hade varit bra att liksom sätta upp det här ämnet [sexualitet] med olika funktionshinder i olika grupper, kanske två tre stycken. (Vera)

Intervjupersonerna beskriver att ett sätt att utföra samtalsgrupper hade kunnat vara att samla personer med liknande funktionsnedsättningar i samma grupp, exempelvis personer som är rullstolsburna tillsammans, eftersom individers möjligheter i sexlivet kan skilja sig åt beroende på funktion. Eftersom det dessutom kan upplevas som ett känsligt och privat samtalsämne föreslår intervjupersoner att samtalsgrupperna kan vara av mindre och återkommande karaktär. Med andra ord få en slags kontinuitet. Individer upplever positiva känslor kring sin sexualitet genom att erbjudas en säker miljö att diskutera i (Rueda m.fl., 2016).

Och att det inte blir som högstadiets sex och samlevnads lektioner. Den kunskapen har man redan. Vi behöver råd och tips att kunna utföra det fysiskt! (Selma)

Jag hade en kompis som också hade en CP-skada och hon frågade hur man skulle göra, hon hade en sida som blev svagare och hur det blev med orgasmer. (Hedda)

23

funktionsnedsättningar får begränsad information om hur deras sexualitet påverkas av funktionsnedsättningen (Gordon m.fl., 2004).

6. Avslutande diskussion

I detta kapitel besvaras studiens syfte och frågeställningar. Syftet med studien har varit att öka kunskapen om hur professionella inom människobehandlande yrken kan samtala och lyfta frågor kring sexuell och relationell hälsa i mötet med individer med fysiska funktionsnedsättningar.

I studien framkommer att individens självkänsla och självförtroende påverkas av omgivningen. Intervjupersonerna nämner att de påverkas av samhällets normer kring hur den ideala kroppen ska se ut. Internalisering av den ideala kroppen leder till att intervjupersonerna exempelvis har försökt vara så ”normal” som möjligt i sexuella sammanhang och tränat på att kontrollera ”avvikande” rörelser. Vidare uttrycker intervjupersonerna att media har negativ inverkan på grund av att det endast är normativa kroppar som uppvisas i sexuella sammanhang. Ytterligare något som påverkar individens självkänsla och självförtroende är sociala aspekter så som normer kring den ideala kroppen som leder till att individen exempelvis väcker kritiska tankar om sig själv. Intervjupersonerna berättar exempelvis att de har haft svårt att inse att personer kan finna dem attraktiva och gilla dem för den de är. Vidare framkommer att intervjupersonerna på grund av ”avsexualiseringen” av personer med funktionsnedsättningar sällan upplever att de betraktas ur ett sexuellt perspektiv. Aspekten att betraktas som sexig visar sig ha en avgörande roll i individens erkännande av sig själv som en sexuell individ. Genom att betraktas som sexuell individ förmedlas individen bilden av att vara en jämlik människa. Det bidrar i sin tur till bättre välbefinnande och högre självförtroende. Vidare visar det sig att se sig själv som en sexuell individ till stor del handlar om en inre uppenbarelse. Att se sin kropp och sexualitet som något eget. Att se det som en privat sfär, istället för en allmän egendom. Det möjliggör för individen att bredda sin integritet som tyvärr ofta begränsas med en funktionsnedsättning. Därmed inte sagt att professionella ska hålla sig ifrån att öppna upp för samtal om sexualitet. Studien visar nämligen att intervjupersonerna upplever att professionella brustit helt i att erbjuda information om sexualitet.