“NU LÄMNAR JAG KROPPEN OCH FLYTTAR UPP I MITT
HUVUD”
Upplevelsen av att leva med ALS
Författare: Leonora Kristensson & Abir Tadares Handledare: Marcus Granmo
Examinator: Catharina Lindberg Termin: VT20
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Cirka 220 personer drabbas årligen i Sverige av den obotliga sjukdomen
Amyotrofisk lateral skleros (ALS) som är en neurologisk sjukdom. Personer med ALS förlorar successivt sina kroppsliga funktioner. Den kognitiva förmågan påverkas sällan. Detta är något som får vissa av personerna att känna sig “fånge i sin egen kropp” vilket även ger psykiska svårigheter.
Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS.
Metod: Kvalitativ studie med induktiv ansats har utförts. Innehållsanalysen grundas på fem
självbiografier skrivna av personer med ALS.
Resultat: Patienterna upplevde en livsomställning till följd av den successivt förlorade
kroppsliga förmågan, vilket ledde till svårigheter i vardagen och att deras syn på kroppen förändrades. Inom sjukvården fick de inte det stöd och den information de behövde vilket ledde till oro över framtiden. Det framkom även tankar om suicid. Familjen visade sig ha stor betydelse för patientens välbefinnande och genom att leva i nuet kunde patienterna uppleva mening och sammanhang.
Slutsats: Genom att se till patientens livsvärld och respektera autonomin, samt att se deras
familj som en källa för välbefinnande, kan sjukvården förbättras för dessa individer. Det behövs mer forskning om upplevelsen av att leva med sjukdomen för att förbättra vården och främja patienternas välmående.
Titel
“NU LÄMNAR JAG KROPPEN OCH FLYTTAR UPP I MITT HUVUD...”
- Upplevelsen av att leva med ALS
Författare Abir Tadares & Leonora Kristensson
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare Marcus Granmo
Examinator Catharina Lindberg
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso-och vårdvetenskap,
Universitetsplatsen 1 351 95 Växjö
Nyckelord
I
nnehållsförteckning
1 BAKGRUND 1
1.1 Amyotrofisk lateral skleros 1
1.1.1 Symtom 1
1.1.2 Diagnostisering 1
1.1.3 Behandling 1
1.2 Omvårdnad vid ALS 2
1.2.1 Palliativ vård 2
1.3 Upplevelsen av att leva med ALS 3
2 TEORETISK REFERENSRAM 3
2.1 Livsvärld 4
2.2 Kroppen som en bärare av hälsa och lidande 4
2.3 Autonomi 4 3 PROBLEMFORMULERING 5 4 SYFTE 5 5 METOD 5 5.1 Design 5 5.2 Datainsamling 6 5.3 Urval 6 5.4 Analys 6 5.5 Forskningsetiska aspekter 7 5.6 Förförståelse 8 6 RESULTAT 8 6.1 Livsomställning 9 6.1.1 Svårigheter i vardagen 9
6.1.2 Att vara beroende och samtidigt oberoende 9
6.1.3 En förändrad syn på kroppen 10
6.1.4 Förlorad njutning 10
6.2 Omgivningens betydelse 10
6.2.1 Bemötandet av vården 10
6.2.2 Bemötandet av samhället 11
6.2.3 Anhörigas stöd 11
6.3 Det psykiska måendet 12
6.3.1 Att finna mening och sammanhang 12
6.3.2 Ett mentalt lidande 13
7 DISKUSSION 13
7.1 Metoddiskussion 13
7.1.1 Design 13
7.1.2 Datainsamling och urval 14
7.2.3 Det psykiska måendet 17
7.2.4 Förslag på fortsatt forskning 18
8 SLUTSATS 18
BILAGOR
Bilaga 1. Sökschema, självbiografier/patografier 1 Bilaga 2. Beskrivning av valda självbiografier 2 Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning 4
Bilaga 4. Kvalitetsgranskning 5
1 BAKGRUND
1.1 Amyotrofisk lateral skleros
Enligt Hjärnfonden (u.å.) drabbas ca 220 personer i Sverige varje år av Amyotrofisk lateral skleros (ALS). ALS är en neurologisk sjukdom som är progressiv (fortskridande) och degenerativ (nedbrytande) vilket leder till atrofi och successiv förlamning genom att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen förtvinar. Orsaken till att sjukdomen uppkommer är inte helt säkerställd i dagsläget men trolig orsak till att människor drabbas av ALS är att ett protein inne i nervcellerna felutvecklas och forskning pågår kring hur detta kan hämmas från att spridas vidare i nervsystemet. Vanligast för insjuknandet är i åldern 50–70 år (ibid).
1.1.1 Symtom
Vanliga symtom vid ALS är svaghetskänslor i armar, ben eller sväljningssvårigheter. Det finns olika typer av ALS och symtomdebuten kan skilja sig från person till person beroende på vilken typ av ALS personen drabbas av. Hos vissa patienter kan en påverkan på deras kognitiva förmåga förekomma som visar sig genom viss personlighetspåverkan och
emotionell instabilitet, dock är detta ovanligt och i de flesta fall är intellektet intakt ända till slutet (Hjärnfonden, u.å.). Foley, Timonen & Hardiman (2014) beskriver att patienter med ALS genomgår förlust i många plan. En typ av förlust är förlusten av kontroll när
kroppsfunktionerna gradvis förloras (ibid). I slutskedet kommer oftast dödsfallet plötsligt och sker när andningsmuskulaturen drabbas. Patienten får koldioxidnarkos och kan inte tömma lungorna på ett adekvat sätt. Detta sker vanligtvis stillsamt. I normalfallet överlever patienten ca 2,5–3 år från första symtom (Strang, 2012).
1.1.2 Diagnostisering
Sjukdomen diagnostiseras med hjälp av en neurolog som undersöker musklernas elektriska aktivitet med elektromyografi (EMG) (Hjärnfonden, u.å.). Att ställa diagnosen ALS kan vara svårt och ta lång tid, därför är det av stor vikt att tänka på hur informationen ges och på vilket sätt den ges på. Forskning visar att osäkerheten innan diagnosen är ställd, leder till ökad oro och ångest under denna tid för patienterna (Bolmsjö, 2013). Detta har även visats i en studie gjord av Caga, Ramsey, Hogden, Mioshi, och Kiernan (2015) där de skriver att risken för depression ökar hos individerna ju längre tid det tar att få diagnosen. I en studie gjord av Ozanne och Graneheim (2017) visar att patienter med ALS upplever rädsla inför framtiden, oavsett om de är införstådda i sjukdomen eller inte. De menar på att det är viktigt att stödja dessa i sin osäkerhet och i rädslan de upplever under tiden de väntar på diagnos samt efter att patienterna fått diagnosen.
1.1.3 Behandling
Idag finns ingen botande behandling av ALS utan den behandling som finns syftar till att bromsa sjukdomsförloppet och lindra symtom, såsom lindra muskelkramper, minska
exempelvis förflyttningshjälpmedel, en extern ventilator som underlättar andningen, samt en endoskopisk gastrostomi (PEG) (Hjärnfonden u.å.), vilket är en förbindelse genom bukväggen till magsäcken där födoämnen kan tillföras (Rothenberg, 2019).
1.2 Omvårdnad vid ALS
Ekebergh (2015) skriver att när människan blir patient förbinder sig denne till en miljö, ett förhållningssätt och andra handlingar som skiljer från det normala vardagliga livet, vilket kan leda till att patienten känner sig vilsen och i en beroendeställning till sjukvården. När känslan av att kroppen sviker vid exempelvis nedsatt kroppsförmåga, leder det till oro och otrygghet hos patienten. Författaren förklarar vidare att detta är något som kan skilja sig från person till person, då människor upplever och känner olika samt där vissa är i behov av professionell hjälp mer än andra.
Patienter med ALS behöver hjälp med sin omvårdnad då de mister sina kroppsliga funktioner (Bolmsjö, 2013). Dahlberg och Segesten (2010) beskriver omvårdnad som att hjälpa
människor med att främja hälsa, återställa hälsa eller underlätta för en fridfull död.
Omvårdnad handlar om att ta över handlingar som patienten själv inte längre kan utföra på grund av brist på kraft, vilja eller kunskap. Sjuksköterskan har ansvar för patientens dagliga omvårdnad och bör använda sig av en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt i sitt arbete (ibid). Då ALS är en obotlig sjukdom är det viktig att sjuksköterskan har kunskap som kan hjälpa patienter till ett värdigt liv trots sjukdom. Många symtom är fysiska men ångest, sömnproblem och depression är också vanligt. Frågor av existentiell karaktär kan uppkomma och som sjuksköterska måste detta kunna bemötas (Strang, 2012). Ozanne, Graneheim, & Strang (2013) beskriver att patienter upplever ångest och rädsla för tiden fram till döden i större utsträckning än döden själv (ibid.). Genom att sjuksköterskan utstrålar trygghet i sin yrkesroll kan detta lugna patienter och på så sätt få dem att må bättre (Strang, 2012).
1.2.1 Palliativ vård
Den palliativa vården syftar till att öka livskvaliteten hos individen genom att förebygga och lindra lidande, då sjukdom ej är botbar. Inom palliativ vård utgår man ifrån de fyra
hörnstenarna: symtomlindring, teamarbete, kommunikation, och närståendestöd för att kunna tillgodose individens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov på bästa möjliga sätt (Strang, 2012). Relationen mellan patienten och sjuksköterska lägger grunden för om vården blir vårdande eller inte. För att uppnå en bra relation krävs kontinuitet och god
kommunikation. Sjuksköterskan har den största koordinerande rollen och är den som gör den första bedömningen för att sedan förmedla vidare och koppla in rätt professioner där det behövs (Friedrichsen 2012). I en studie av De Carvalho, Menezes och Maria (2012) undersöktes vikten av att sjukvårdspersonal arbetar nära patienten. Det framkom att sjukvårdspersonalen behöver upprätta ett band med patienten och dennes anhöriga för att identifiera och på ett effektivt sätt kunna upprätta omvårdnadsbehov. För att kunna upprätta tillfredsställande omvårdnad för en patient med ALS krävs också ett bra samarbete mellan de olika vårdprofessionerna. I en annan studie gjord av Paganonia, Karamb, Joycec, Bedlackd och Carter (2015) framkom också att tiden för insatt palliativ vård är avgörande för patientens välbefinnande och menar att ju tidigare det palliativa teamet involveras underlättar det för alla inblandade parter att hantera sjukdomen och problemen som uppstår under
1.3 Upplevelsen av att leva med ALS
Den mesta forskning som finns kring ALS syftar till sjukdomen rent medicinskt, i hopp om att finna botemedel eller till varför sjukdomen uppkommer, dock finns det mindre forskning kring patienternas upplevelse av att leva med sjukdomen. I en tidigare studie har det visat sig att patienter kan känna en oro över att deras upplevelser av sjukdomen inte når fram till
sjukvårdspersonal (King, Duke, O´Connor, 2015). Det framkommer dock att patienter som får diagnosen ALS upplever en negativ inverkan på deras livssituation. De upplever gradvisa förluster av autonomin samt svårigheter i kommunikation till följd av deras förlorade
kroppsliga funktioner (Siqueira, de Oliveira Vitorino, Martins Prudente, Sardeiro de Santana, & Ferreira de Melo, 2017). På grund av den obotliga sjukdomen upplever patienterna även psykiskt lidande samt existentiell ensamhet vilket både kunde underlätta och hindra
möjligheten att finna mening och sammanhang i livet (Ozanne et al. 2013).
En upplevelse kan beskrivas som hur en individ upplever den värld de lever i. Hur människan upplever och erfar sin värld ser olika ut för varje individ, en upplevelse av ett fenomen hos en individ är inte densamma hos en annan. För att ett gott vårdande ska kunna ske bör
sjukvårdspersonal ha kunskap om sjukdomens påverkan samt vara lyhörda och kunna försöka förstå hur sjukdom påverkar just denne individen (Dahlberg & Segesten, 2010).
Ett annat begrepp liknande upplevelse är begreppet erfarenhet. Erfarenheter bildar konkreta, subjektiva och levda kunskaper som kan visa sig i språk, förhållningsätt eller handlingar (Ekebergh, 2012). Patientens levda verklighet blir synlig för vårdaren genom patientens berättelse, vilket ger uttryck för hur det är och känns, alltså hur tillvaron ter sig för patienten. När den levda erfarenheten möter de vårdvetenskapliga begreppen sätts en reflektion igång hos vårdaren som ger en djupare förståelse för vad som utgör ett hinder för välbefinnande och vad som är patientens behov och resurser. Vårdvetenskapliga begrepp kan då användas som ett hjälpmedel för vårdarna att se patienten ur ett helhetsperspektiv. De abstrakta begreppen får då en konkret innebörd. Ny kunskap skapas således hos vårdarna vilket dels kan användas i den aktuella situationen men också i andra vårdkontexter (ibid).
2 TEORETISK REFERENSRAM
2013). Studiens resultatdiskussion kommer att utgå ifrån livsvärldsteorin och nedanstående begrepp.
2.1 Livsvärld
Ekeberg (2015) beskriver livsvärlden som ett uttryck för hur vi som människor förhåller oss till oss själva och vår omvärld. Den är unik för varje individ även om den delas med andra. Livsvärlden innefattar våra dagliga aktiviteter och vår tillvaro i stort. Livsvärlden omger patienten ständigt och reflekteras heller inte över, utan tas för givet som något naturligt. Den bygger på aktiviteter som ger patienten mening och sammanhang, men också på erfarenheter vi bär med oss. Livsvärlden är existentiell i den bemärkelse att den avgör hur vi ser på vår värld och förhåller oss till den. Sjukdom kan påverka livsvärlden då vardagen kan bli
förändrad och existentiella frågor kan uppkomma. Även inställningen till sitt eget jag och sin kropp kan påverkas då kroppen kan kännas främmande och som en motståndare mot sig själv (ibid).
När en människa drabbas av ALS påverkas inte bara den fysiska kroppen utan påfrestningar på deras sociala och emotionella liv uppstår också. Då sjukdomen är fortskridande och nedbrytande försätts patientens vardag i ständig förändring eftersom nya symtom och utmaningar uppkommer som patienten måste förhålla sig till (Bolmsjö, 2013).
2.2 Kroppen som en bärare av hälsa och lidande
Genom kroppen har människan kontakt med sin omgivning. Den är fysisk men också en bärare av integritet och identitet. Genom kroppen gör vi oss synliga för oss själva och andra. Kroppen kan ses som ett hölje som skyddar själen och som en bärare av våra funktioner. Upplevelsen av den egna kroppen kan påverka hur individen ser på sin hälsa och sitt lidande. I hälsa ses kroppen som en självklar följeslagare som automatiskt utför angivna sysslor utan vidare ansträngning. I sjukdom kan kroppen upplevas som en motståndare, ett hinder, då den ständigt kämpar för att återgå till normalläge (Lindwall, 2012).
Patienter med ALS förlorar sina kroppsfunktioner successivt. De är då ständigt tvungna att anpassa sig efter dessa nya förändringar i sin kropp och handskas med de nya utmaningarna vilket leder till att de blir mer och mer beroende av andra människor och medicinska
hjälpmedel. Synen på deras kropp kan komma att påverkas under sjukdomsförloppet. Patienter kan uppleva att deras frihet påverkas och existentiella frågor kan uppkomma (Bolmsjö, 2013).
2.3 Autonomi
oftast blir oundvikligt (Bolmsjö, 2003). Strandberg (2013) beskriver att även fast man har en nedsatt kroppslig förmåga där man har svårt att utföra vissa saker kan man fortfarande ha den fria viljan att själv få välja hur hen vill leva i sitt vardagliga liv, vilket innebär att man både kan vara beroende och samtidigt autonom.
3 PROBLEMFORMULERING
Sjukdomen ALS påverkar nervsystemet vilket leder till förtvining av musklerna. Patienterna får nedsatt rörelseförmåga, besvär med sväljning, tal och till slut problem med andningen. Att uttrycka sig blir även en begränsning för dessa människor, vilket gör att autonomin sätts på spel. Patienternas kognitiva förmåga påverkas i de flesta fall inte. Deras kropp förtvinar men inte deras sinne, vilket kan leda till en känsla av att vara fångad i sin egen kropp. I tidigare studier framkommer det att personer med ALS upplever en förlust av kontroll genom att successivt förlora olika kroppsfunktioner vilket även bidrar till andra uppkommande
komplikationer såsom oro och ångest inför framtiden. Patienten kan även känna en oro över att deras upplevelse av sjukdomen inte når fram till sjukvårdspersonal. I dagsläget finns ingen botande behandling utan bara bromsmedicin och olika hjälpmedel för att underlätta
sjukdomsförloppet. Det finns mycket forskning som syftar till att försöka hitta ett botemedel i dagsläget men mindre forskning inom den psykologiska upplevelsen av sjukdomen. Därför behöver man närmare studera patientens upplevelse av sjukdomen för att öka
sjukvårdspersonalens förståelse.
4 SYFTE
Syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS.
5 METOD
5.1 Design
För denna studie har en kvalitativ design med induktiv ansats valts, där fem
5.2 Datainsamling
Datainsamlingen har skett under våren 2020 då författarna läste självbiografier/patografier som beskrev upplevelsen av att leva med ALS. Dessa valdes ut via Libris som är ett nationellt bibliotekssystem (Libris, u.å). Först gjordes en frisökning på ordet ALS vilket resulterade i 31 655 träffar. För att få en mer hanterbar träfflista lades ordet självbiografi* till. En träfflista på 41 böcker framkom. En avgränsning med “bok” och “svenska” användes samt att böckerna sorterades i ”nyast först”. Detta ledde till 6 antal träffar. Författarna ansåg att detta var ett för snävt antal böcker då en snabb genomgång av titlarna visade att få av dessa handlade
övergripande om ALS. Därför lades ordet patografi* till. I den slutliga sökningen användes därför sökorden ALS, självbiografi och patografi, då dessa ansågs vara relevanta för syftet. En söklista på tretton böcker framkom. Även en testsökning gjordes med ämnesordet Amyotrofisk lateralskleros för att kontrollera att inga relevanta böcker missats. Denna sökning gav en träfflista på 11 böcker och även här ansågs samma böcker vara relevanta (bilaga 1).
5.3 Urval
Fem självbiografier/patografier som var relevanta för att svara på syftet valdes ut.
Inklusionskriterierna i sökningen var att böckerna skulle vara skrivna av personer med ALS, författarna skulle vara över 18 år, böckerna skulle vara på svenska, självbiografier eller
patografier. För aktuell data valdes böcker ut med nyast utgivingsår med förhoppningar om att välja böcker som inte var äldre än 8 år. Dock visade det sig att det fanns en brist på relevanta böcker och därför valdes tidsfönstret ”böcker skrivna 2000–2020”. Exklusionskriterierna var att böcker med redaktörer samt böcker skrivna av anhöriga valdes bort. Författarna uteslöt de böcker som inte passade in på inklusionskriterierna och exklusionskriterierna. Av de böcker som fanns kvar i söklistan lästes en sammanfattning av handlingen igenom, som hittades fritt på nätet, för att bedöma om böckerna övergripande handlade om upplevelsen av att leva med ALS. Böckerna granskades sedan efter Segestens (2017) kvalitetsgranskning av biografier (bilaga 3). I kvalitetsgranskningen besvarades ett antal frågor (bilaga 4) (ibid).
Kvalitetsgranskningen gjordes för att kontrollera böckernas trovärdighet (Friberg, 2017). En av böckernas förlag hade ingen hemsida och författarna kunde därför inte kontrollera om boken var kvalitetsgranskad av förlaget. En annan bok var utgiven av ett förlag där författaren själv kan betala för att få sin bok utgiven. Detta togs i beaktande och diskuterades i
metoddiskussion.
5.4 Analys
Lundman och Graneheim (2017) beskriver att kvalitativ innehållsanalys kan användas för att bearbeta stora textmängder. Författarna i denna studie har genom denna analysmetod
studie kodade först var för sig och träffades sedan för att diskutera och jämföra sina
kodningar. I det fjärde steget läste författarna igenom alla koderna tillsammans och sorterade dessa i olika grupper. Dessa sammanfattades till underkategorier. Underkategorier med liknande betydelse sammanfogades i den mån det var möjligt. I det femte steget lästes underkategorier, kodningar och meningsenheter igenom för att kunna justera
underkategorierna. Analysen blev i detta skede mer latent, tolkande, och kategorier framträdde. I det sjätte steget lästes innehållsanalysen ytterligare en gång för att, enligt Lundman och Graneheim, försöka finna den övergripande meningen av de kategorier som framkommit och sammanfatta detta i en övergripande huvudkategori eller tema. Dock
stannade författarna vid kategori då huvudkategori eller tema kändes obehövligt. Exempel på innehållsanalysen visas i tabell 1.
Tabell 1. Exempel på innehållsanalys
Meningsenheter Kondensering Kod Underkategori Kategori Jag kan inte klia mig
i pannan och det är faktiskt meningslöst att rada upp vad jag inte kan. På ett år har jag blivit fånge i min kropp.
Kan inte klia mig. På ett år har jag blivit fånge i min kropp.
Fångad i sin kropp En förändrad syn på kroppen
Livsomställning
ALS har berövat mig mina talande ord. Mitt tal. Redskapet i mitt arbete. Idag har ingen hört vad jag sagt. Vrede.
ALS har berövat mitt tal, mitt redskap. Ingen hört vad jag sagt. Vrede. ALS berövar en talet Svårigheter i vardagen Blir medveten om ovissheten om framtiden. Hur länge kommer jag att kunna gå på mina ben? Kommer min andning att påverkas av sjukdomen?
Medveten om ovissheten om framtiden. Hur länge kommer jag kunna gå. Kommer andningen påverkas av sjukdomen? Ovisshet kring framtiden
Ett mentalt lidande Det psykiska måendet
5.5 Forskningsetiska aspekter
En etisk egengranskning har genomförts där frågorna 1–6 har besvarats med nej (se bilaga 5), och därför anser författarna att en ansökan om etikprövning inte behöver genomföras
Självbiografierna som analyserats är tillgängliga för allmänheten vilket enligt lag SFS 1960:729 innebär att personerna som skrivit böckerna har gett sitt samtycke till att
offentliggöra böckerna. I innehållsanalysen har författarna därför eftersträvat att tolka på ett sådant sätt som inte förvrider innehållet eller kränker författaren som skrivit böckerna på något sätt. Författarna till självbiografierna, har angetts i Beskrivning av valda
biografier/patografier (bilaga 2) och i Kvalitetsgranskningen (bilaga 4), dock redovisas studiens resultat på ett sådant sätt att bokförfattarnas integritet tas i beaktande (ibid). Studien har utförts på ett sådant sätt att inte skada principen har eftersträvats, vilket innebär att forskningen i sig inte får utsätta någon för skada, fysiskt eller psykiskt
(Helsingforsdeklarationen, 2013).
5.6 Förförståelse
Förförståelse var något som togs i beaktande när studien genomfördes. Enligt Priebe och Landström (2017) kan förförståelse beskrivas som det forskaren redan kan och vet om
studiens fenomen innan påbörjandet av studien. Detta innefattar tidigare kunskap, värderingar och erfarenheter vilket kan komma att påverka hur forskaren ser på fenomenet. I studier är det alltså viktigt att reflektera kring sin egen förförståelse med syfte att stärka studiens pålitlighet (ibid). Författarna till denna studie har olika erfarenhet av sjukdomen ALS och har under studiens gång träffats och reflekterat över vilken betydelse denna förförståelse kan ha för inverkan på hur författarna inhämtar material och tolkar resultatet. En av författarna har träffat en patient med ALS på sitt arbete medan den andra inte har någon tidigare erfarenhet av sjukdomen. Under studiens gång har författarna försökt åsidosätta sina egna erfarenheter och förutfattade meningar om ämnet samt vara medvetna om den egna förförståelsen. Genom detta har författarna försökt att minimera effekten av förförståelsen på studiens resultat. Priebe och Landström (2017) beskriver att genom medvetandegörandet av författarnas förförståelse minskas risken för att resultatet blir påverkat och trovärdigheten i resultatet höjs.
6 RESULTAT
Analysen av det insamlade materialet resulterade i följande kategorier och underkategorier. Detta redovisas i tabell 2.
Tabell 2. Kategorier och underkategorier
Kategorier Underkategorier
Livsomställning - Svårigheter i vardagen
- Att vara beroende och samtidigt oberoende - En förändrad syn på kroppen
- Förlorad njutning
- Bemötandet av samhället - Anhörigas stöd
Det psykiska måendet - Att finna mening och sammanhang - Ett mentalt lidande
6.1 Livsomställning
Resultatet visade att när sjukdomen utvecklades stötte patienterna på nya utmaningar och svårigheter i vardagen. De blev beroende av vård och hjälp samt tvungna att anpassa sig efter de nya förutsättningarna. I och med detta förändrades även synen på den egna kroppen och reflektioner kring vad det innebar att vara sjuk uppkom. Patienterna med ALS upplevde även förlust av kroppsliga funktioner och förlorad njutning. Detta var något som fick individerna att känna frustration, hjälplöshet och sorg i många situationer.
6.1.1 Svårigheter i vardagen
Patienter med ALS upplevde att vardagen förändrades successivt på grund av sjukdomen. I början av sjukdomsförloppet fick patienterna svårigheter med att exempelvis gå promenader och att utföra sina hobbyer. När sjukdomsförloppet fortskred kunde komplikationer uppstå till följd av deras försämrade kroppsliga förmåga. Exempelvis beskrev patienterna att
medicineringen kunde leda till illamående vilket i sin tur ledde till förlorad aptit. Även
sömnen blev påverkad då samtliga patienter hade problem med slem i luftvägarna, speciellt på natten, vilket kunde resultera i känslor av panik och obehag. Patienterna behövde då anpassa sig till deras nya vardag. De beskrev att de fick nya rutiner och gjorde saker på nya sätt, exempelvis förändrades deras förflyttningar, vilken miljö de vistades i, deras sociala interaktioner, hur de uttryckte sig och de fick lära sig att använda olika hjälpmedel. Vissa patienter förundrades över hur lätt de accepterade och kunde anpassa sig efter förändringarna medan andra beskrev att de behövde finna sätt för att hantera sin inre smärta för att kunna känna glädje i sin vardag.
6.1.2 Att vara beroende och samtidigt oberoende
Patienterna beskrev att de var beroende av andra och hjälpmedel då sjukdomsförloppet fortskred. Detta upplevde en del av patienterna som smärtsamt och att de hade berövats sin frihet till att bestämma över sin egen kropp. De kunde också känna en saknad efter att vara oberoende. Även om samtliga patienter var tacksamma över de hjälpmedel de fick kunde de ändå känna att vissa hjälpmedel begränsade andra oförutsedda delar av deras liv. En patient upplevde exempelvis att hens samtalsdator begränsade hens personliga uttryck. ”Tack och lov för datorn så att jag kan säga vad jag vill. Men den duger inte till samtal med fler än en
6.1.3 En förändrad syn på kroppen
I och med att den kroppsliga förmågan försvann reflekterade patienterna över synen på sin egen kropp. Kroppen kunde kännas främmande och patienterna upplevde stundtals att det kunde vara genant när kroppen utförde ofrivilliga handlingar som kunde uppfattas som oartiga. Flera av patienterna beskrev att det kändes konstigt att bo i en sjuk kropp, att det kunde frammana känslor av att vara fångad. En faktor som förstärkte känslan av att var fångad var när patienterna miste talet. Då upplevde patienterna att de miste en stor del av sin identitet och att de försvann in i sig själva på ett helt annat sätt än tidigare. De beskrev att de lösgjorde sig själva från kroppen och flyttade upp i huvudet. “Jag får inte panik, Jag blir inte ledsen. jag har redan börjat flytta ut ur min kropp. Jag flyttar upp i huvudet. Där har jag min hjärna och mina sinnen” (Jansson, 2011, s. 152).
Patienterna kunde förundras över hur snabbt de glömde bort de kroppsliga förmågor de förlorat, och beskrev det som att det kändes som om de aldrig kunnat. Detta var inte en sorg för alla patienter utan en av patienterna beskrev att hen utan bitterhet kunde minnas tillbaka på allting hen kunnat göra innan och tänka att det var då det. Patienterna hade tankar på vad det innebar att vara sjuk. De kunde trots alla förlorade funktioner se sig som friska och hade svårt att se sig själva som handikappade.
6.1.4 Förlorad njutning
Njutning av god mat och dryck samt olika hobbyer var något alla patienterna upplevde att de hade förlorat. På grund av sväljningssvårigheter och förlorade kroppsfunktioner kunde de inte njuta av maten och drycken de älskade eller utföra aktiviteter de tyckte om att göra tidigare. Även den kärleksfulla kroppsliga kontakten förändrades. En patient beskrev att närheten till sina anhöriga påverkades negativt då patienten inte fysiskt kunde återgälda beröringen.
6.2 Omgivningens betydelse
Den fysiska kroppen förändrades under sjukdomsförloppet och upplevelsen av att bli behandlad annorlunda uppstod för samtliga patienter. I och med sjukdomens karaktär
behövdes mycket sjukvård vilket patienterna hade både positiva och negativa upplevelser av. Vikten av ett gott bemötandet, information, stöd av sjukvårdspersonal och anhöriga ökade i takt med sjukdomens förlopp. Hur de bemöttes i samhället förändrades också.
6.2.1 Bemötandet av vården
Patienterna kunde uppleva svårigheter med att få kontakt med sjukvården då de började få symtom och inte visste vad som var fel. Många beskrev även att de själva var tvungna att vara drivande för att få tillräckligt med information. Detta ledde i många fall till oro innan och efter diagnos. Patienterna sökte sig då efter ytterligare information exempelvis på nätet. En av patienterna beskrev att hen fick känslan av dysterhet av att läsa hur andra levde med
information. Det som patienterna gemensamt tyckte var tydligt, handlade om vilka hjälpmedel som fanns att tillgå. De upplevde att det fanns många olika hjälpmedel och att de fick bra hjälp med att prova ut dessa.
Vårdens bemötande upplevdes av många patienter som oprofessionellt där de kände sig objektifierade av att vårdpersonal pratade över huvudet på dem. En av patienterna beskrev att hen kände sig väldigt kränkt av detta och menade på att bara för att talförmågan var nedsatt innebar det inte att hen inte kunde förstå och vara delaktig. ”Jag må vara dödssjuk och oförmögen att uttrycka mig begripligt, men att förstå har jag inga problem med” (Lindquist, 2004, s. 159). Dock hade patienterna även positiva upplevelser i mötet med vården där de exempelvis kände trygghet till vårdpersonal under undersökningar och behandlingar de tyckte var obehagliga. En av patienterna beskrev också att vårdpersonalen lät hen vara delaktig och bestämma över sin egen vård.
Det psykologiska stödet upplevdes i vissa fall bristfälligt då läkarna upplevdes ställa fel frågor. Patienterna upplevde att vårdpersonalen inte alltid förstod vad som var viktigt just för dem utan mer fokuserade på de fysiska förändringarna och vilka åtgärder de kunde
genomföra. Patienterna önskade också att läkaren hade en tro till att de skulle överleva sjukdomen och tankar på om sjukvårdspersonalen verkligen brydde sig uppkom. En av patienterna upplevde dock att hen kunde prata om döden med en personal vilket hen tyckte kändes bra.
6.2.2 Bemötandet av samhället
Rädsla inför hur andra människor skulle bemöta dem upplevde samtliga patienter. Några beskrev att de upplevde en längtan efter att behandlas som människan de är trots sin sjukdom. Den faktiska upplevelsen i mötet med andra var att människor i deras omgivning behandlade dem stundtals nedlåtande och stundtals accepterande. En patient beskrev hur avskyvärt det var att bli klappad på kinden som ett litet barn med ett nedlåtande medlidande, medan en annan kände sig förbisedd av att kassörskan talade till den personliga assistenten istället för direkt till hen. Däremot upplevde en av patienterna i mötet med sina kollegor en glädje över att känna sig som alla andra då de behandlade hen som vanligt trots sina begränsningar. Patienterna beskrev också att de ändå kunde njuta av att vara mitt bland andra, även om de inte kunde delta på samma sätt som tidigare.
6.2.3 Anhörigas stöd
möjliggjorde för patienten att hjälpa sig själv.
När jag testat alla fysiska principer jag kom på ropade jag på honom. Han hjälpte mig inte upp. Vi rådslog om flera principer, saker att hasa fram till, dra sig upp mot. Skrattade. Han försäkrade att han skulle hjälpa mig upp om det verkligen behövdes, om jag nu hade trott något annat. Sen la han sig ner på golvet, fällde in armarna och försökte. När jag såg hur han gjorde, och samtidigt stack in ena foten under soffan, då gick det. (Jansson, 2011, s. 54)
6.3 Det psykiska måendet
Följderna av ALS påverkade den psykiska hälsan hos individerna på många plan. Att finna mening och sammanhang samt tankar kring att ge upp var en ständig kamp för dessa patienter.
6.3.1 Att finna mening och sammanhang
Då patienterna genomgick en livsomvälvande tid på grund av sin sjukdom sökte de ändå efter att finna sitt sammanhang i vardagen. Patienterna försökte bibehålla sin roll i familjen, trots att barnen nu behandlade dem på ett annat sätt än tidigare. Exempelvis kände patienterna att de fortfarande kunde vara med och bestämma och bidra med sin klokhet trots att de inte kunde ge den kroppsliga närheten barnen behövde. En patient beskrev att meningen med livet är att kunna känna sina barns närhet och beröring, vilket även fick hen att vilja leva längre. “Jag kan skratta. Krama om mina fyra barn, åtminstone få upp vänsterarmen så att jag kan röra dem” (Lindquist, 2004, s.152).
Patienterna hade en vilja av att känna sig som alla andra. Att dela med sig av sina egna problem, men också ta del av andras, fick patienterna att uppnå detta. Det som patienterna själva inte kunde utföra rent fysisk kunde de ibland uppleva genom andra. Då genom att se andra utföra sysslor som för dem själva hade varit omöjliga. Detta beskrev en av patienterna som njutningsfullt.
6.3.2 Ett mentalt lidande
Samtliga patienter upplevde en växande oro innan diagnos då kroppsliga symtom visade sig. En känsla av att något var fel infann sig. Efter diagnos riktade sig oron mer mot hur framtiden skulle se ut när det kom till den successiva kroppsliga försämringen. Rädslan för att kvävas till döds på grund av försämringar av andningsmuskulaturen ledde till den mentala plågan som fick alla patienter att någon gång under sjukdomsförloppet fundera kring att ta sitt eget liv. Andra orsaker till suicidtankar kunde även vara hur utmattande och tröttsamt det var att leva med ALS när nästan alla förmågor var förlorade. Dessa tankar kunde variera från dag till dag när hopplösheten infann sig. ”Vissa dagar är den mentala plågan orimligt svår och jag grips av mörka tankar om hur länge det går att stå ut” (Schultz, 2019, s. 121) Upplevelsen av att behöva lämna sina anhöriga och se deras sorg ingav också ett stort lidande hos patienterna.
Att acceptera döden var till en början svårt för patienterna. Dock insåg alla att de var tvungna att antingen acceptera situationen och njuta av nuet, eller att begå självmord. Genom att acceptera döden var det enklare för dem att hantera sina känslor och ta farväl av nära och kära samt finna ro. Att få en värdig och smärtfri död önskade alla patienter. Många beskrev att de ville bevara värdigheten in i det sista och att de hoppades på att få dö hemma, fort med bra smärtlindring för att slippa lida.
7 DISKUSSION
I diskussionen diskuteras först metoden och sedan studiens resultat. Studiens syfte var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS. I resultatet framkom det att patienterna genomgick en livsomställning i och med den successivt förlorade kroppsliga förmågan vilket ledde till olika svårigheter i vardagen som de fick anpassa sig efter. Deras syn på kroppen förändrades och omgivningen behandlade dem annorlunda i och med sjukdomen. I mötet med vården kunde patienterna känna sig kränkta och de upplevde att informationen om sjukdomen ofta var bristfällig. Patienterna upplevde också att de påverkades mentalt av sjukdomen. Suicidtankar upplevde alla patienter, men genom stöd av sina anhöriga kunde de ändå finna mening och sammanhang i sin vardag.
7.1 Metoddiskussion
7.1.1 Design
Eftersom syftet med studien var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS, valdes en kvalitativ studie med induktiv ansats ut där fem självbiografier/patografier analyserats med Lundman och Graneheims innehållsanalys. Enligt Henricson och Billhult (2017) anses
patientens behov, men också för framtida vårdkontexter. De vårdvetenskapliga begreppen har på så sätt fått en konkret innebörd och kan användas som ett hjälpmedel för vårdaren (ibid).
Kvantitativ metod i denna studie var inte lämplig då denna metod utgår från objektiva mätningar eller observationer (Billhult, 2017) vilket inte skulle kunna svara på syftet för föreliggande studie. Induktiv ansats syftar till att gå in i analysen på ett öppnare sätt då teori inte styrt analysen, vilket det hade gjort vid deduktiv ansats, därav ansåg författarna att induktiv ansats var mer passande (Henricson, 2017). På så sätt framträder patienternas upplevelse av att leva med ALS utan att viktiga aspekter missas när meningsenheter
identifieras, vilket hade kunnat vara fallet vid deduktiv ansats, då teori redan är förutbestämd. I denna studie hade en kvalitativ intervjustudie också kunnat vara lämplig för att fånga upp patienternas upplevelser av ALS, men eftersom patienterna på grund av sjukdomens förlopp får en successivt nedsatt kommunikationsförmåga valdes denna metod bort. Fördelen med intervjustudie menar Friberg och Öhlén (2017) är att följdfrågor kan användas för att
ytterligare öka förståelsen för upplevelsen av fenomenet, något som inte har kunnat tillämpas i denna studie.
7.1.2 Datainsamling och urval
Självbiografier skriver Henricson och Billhult (2017) kan användas för datainsamling till kvalitativa studier. Datan är förstahandsinformation och kan därför öka resultatets
trovärdighet eftersom ingen tidigare tolkning av materialet utförts (ibid). De fem utvalda självbiografierna/patografierna valdes ut efter sökning i det nationella bibliotekssystemet Libris som innehåller en stor mängd av den svenska litteraturen (Libris, u.å). Sökorden ALS, självbiografi och patografi, som ansågs vara relevanta att svara på syftet användes. I
sökningen togs även hänsyn till inklusions- och exklusionskriterierna för att lättare utesluta böcker som inte svarade på syftet. I boken Lyckliga ni som lever finns både
dagboksanteckningar från Kerstin Abram-Nilsson, (person med ALS), men också text från maken Axel Valdemar Axelsson. Författarna i denna studie har dock bara använt Kerstins dagboksanteckningar till analysen för att följa inklusionskriteriet att böckerna skulle vara skrivna av personer med ALS för att inte riskera att få med andras tolkningar av deras upplevelser, allt för att öka tillförlitligheten. Inklusionskriteriet att böckerna skulle vara
skrivna på svenska togs med för att minska risken för feltolkning vid översättning (Willman et al., 2011). Detta speglar dock bara hur sjukdomen upplevs av personer som lever i Sverige, vilket troligtvis minskar studiens överförbarhet till andra länder med andra kulturer. Studiens överförbarhet på upplevelsen av att leva med andra neurodegenerativa sjukdomar i Sverige skulle dock kunna vara möjligt. I Libris gick det inte att avgränsa sökningen med
utgivningsår, dock gick det att sortera efter vilken bok som var utgiven senast och därefter räkna bort de böcker som var äldre än år 2000. Tidsfönstret på 20 år skulle kunna påverka resultatets validitet då forskning och hjälpmedel utvecklats under denna tid, dock ansåg författarna att upplevelsen av sjukdomen inte verkade skilja sig från personerna i böckerna med de tidigare utgivningsåren i jämförelse med de böcker med senare utgivningsår och därför ses ändå data som lämplig och trovärdig.
förlag där författare själva kan ge ut sina böcker. Därför kan vi inte vara säkra på att denna bok är kvalitetsgranskad av förlaget. Den andra boken Ett år med ALS: en smygande sjukdom utgiven av Strandkullens förlag har ingen hemsida och därför går det inte att läsa om deras förlag kvalitetsgranskar sina böcker eller inte. Detta kan ha påverkat resultatet men författarna ansåg ändå att dessa böcker hade hög relevans för att svara på syftet. Fem böcker valdes ut, vilket kan anses som få till antal. Dock upplevdes många meningsenheter stämma överens i alla böcker vilket kan stärka studiens resultat. Fyra av böckerna var skrivna av kvinnor och en av en man, detta kan också ha påverkat resultatet då kvinnor och män möjligtvis upplever sjukdomen olika, på grund utav könsroller i samhället. För att förbättra studiens resultat kunde fler böcker granskats, skrivna av lika många kvinnliga som manliga författare.
7.1.3 Analys
Till dataanalysen har Lundman och Graneheims (2017) tolkning av kvalitativ innehållsanalys använts. Denna analysmetod valdes då den är anpassad till kvalitativ forskning där stor mängd rådata ska analyseras (ibid). Författarna har tidigare inte genomfört denna analysmetod vilket kan ha påverkat resultatet negativt då vi exempelvis kan ha missat att ta med signifikanta meningsenheter. Författarna läste biografierna var för sig, tog ut meningsenheter,
kondenserade och kodade. Detta för att minska risken att påverka varandra när
meningsenheter valdes ut. Sedan träffades författarna och diskuterade sina koder. Dessa skrevs ut och klipptes till remsor som sorterades i högar med liknande betydelser. Många koder stämde överens vilket kan ses som en styrka i resultatet. Underkategorier och kategorier växte fram under denna sorteringsprocess. Underkategorier och kategorier diskuterades och beslutades tillsammans för att besvara syftet. Ändringar gjordes under analysens gång, vilket kan visa på oerfarenhet med att jobba med denna typ av analys. Sju kategorier och 3–4 underkategorier lades fram som första utkast. Dessa diskuterades sedan med handledare och omarbetades till fyra kategorier och 2–3 underkategorier då vissa kategorier gick in i
varandra. Efter det skrevs resultatet ned i textform. Efter vidare genomgång av resultatet i textform fann författarna att ytterligare underkategorier och kategorier gick in i varandra och en omarbetning genomfördes igen vilket slutligen resulterade i 3 kategorier och 2–4
underkategorier. Citat användes också för att stärka resultatet. Enligt Danielson (2017) bör citat från det insamlade materialet användas för att belysa kategorier och underkategorier och således öka trovärdigheten i resultatet.
7.1.4 Forskningsetiska aspekter
Författarna i denna studie har försökt att eftersträva de forskningsetiska aspekterna som kommer i och med en studie av självbiografier/patografier, se (5.5 forskningsetiska aspekter). Patienternas integritet har även tagits i beaktande vid redovisning av studiens resultat för att eftersträva inte skada principen (Helsingforsdeklarationen 2013). Genom att inte referera till patienterna i presentationen av resultatet kan detta anses vara uppnått.
7.1.5 Förförståelse
denna genom arbetets gång, dock går förförståelsen aldrig att helt uteslutas och kan ha påverkat dataanalysen och resultatet (ibid). Genom att läsa biografierna och ta ut
meningsenheter var för sig och sedan träffas och diskutera vad som valts ut minimeras risken att förförståelsen påverkar resultatet. Enligt Kristensson (2014) kan triangulering användas för att stärka resultatet och minska risken för att författarnas egen förförståelse färgar resultatet. Med triangulering menas att flera personer analyserar och tolkar materialet. Under studiens gång har andra studenter och handledare läst studien för att kontrollera innehållet.
7.2 Resultatdiskussion
I resultatet framkom tre kategorier; Livsomställning, Omgivningens betydelse och Det psykiska måendet, med tillhörande 2–4 underkategorier. Nedan diskuteras det mest framträdande under varje kategori med annan litteratur. Till stöd används den teoretiska referensram som är presenterad i bakgrunden. I resultatet framkom det att patienternas liv förändrades drastiskt i och med att de förlorade kroppsliga förmågor. De blev tvungna att anpassa sig efter de nya förutsättningarna vilket ledde till oförutsedda komplikationer. Under sjukdomens förlopp kom patienterna i kontakt med sjukvården och där upplevde patienterna ibland att de blev dåligt bemötta och att informationen om sjukdomen var bristfällig.
Patienternas psykiska mående påverkades också och samtliga patienter hade tankar på att ta sitt liv. Genom stöd från familjen kunde patienterna ändå känna mening och sammanhang.
7.2.1 Livsomställning
I studiens resultat framkom det att patienternas vardag förändrades till följd av sjukdomen. De förlorade kroppsliga förmågor successivt och var tvungna att anpassa sig efter de nya
förutsättningarna. Patienterna blev gradvis mer beroende av sjukvården och hjälpmedel vilket ledde till en känsla av att förlora kontrollen över sig själva och sin kropp. Lindwall (2012) beskriver kroppen som bärare av hälsa och lidande och menar på att i sjukdom kan kroppen upplevas som en motståndare då den ständigt kämpar för att återgå till normalläge (ibid). Patienterna upplevde att de behövde anpassa sig efter kroppens begränsningar vilket ledde till en känsla av att inte kunna bestämma själva över sin egen kropp, utan tvärtom, kroppen bestämde över dem. De upplevde också att andra bestämde över dem och deras kropp vilket ledde till en känsla av hjälplöshet inför sjukvården och sjukdomen. Detta belyste även Long, Havics, Zembillas, Kelly och Amundson (2019) i sin studie där det framkom att patienter med ALS upplevde en känsla av att förlora kontrollen och hade svårt att hantera denna känsla. Patienterna upplevde att deras vilja inte kom fram, då de skulle kommunicera med sjukvårdspersonal, på grund av förlusten av att kunna uttrycka sig. För att bibehålla autonomin kunde patientens vilja skrivas ned i förväg eller hjälpmedel användas (ibid).
Hjälpmedel som patienterna i denna studie använde sig av kunde dock visa sig ha oförutsedda begränsningar, där förlusten av talet sågs som den största utmaningen att tillgodose goda alternativ till. En patient beskrev att hennes samtalsdator inte kunde uttrycka hennes personliga uttryck. I en studie av Caron och Light (2015) framkom det att genom att ge tillgång till olika kommunikationsplattformar, inklusive sociala medier, kunde detta främja ALS-patienternas självständighet, deltagande och livskvalitet (ibid). Strandberg (2013)
patienten för onödigt lidande. Genom att erbjuda olika hjälpmedel och ett öppet förhållningssätt kan vårdaren hjälpa patienten att bevara rätten till sin egen kropp och autonomi.
7.2.2 Omgivningens betydelse
Studiens resultat påvisar även att det förekommer brister i informationsgivningen kring ALS, där patienter upplever att de själva behöver vara drivande i frågor kring deras sjukdom. Det framkom även att de upplevde sig objektifierade när vårdpersonal pratade över huvudet på dem och fokuserade på att behandla de fysiska symtomen istället för att se hela individen. Patienterna beskrev att det var skönt att kunna ha anhörigas stöd under sjukdomsförloppet och att anhöriga kunde föra deras talan när de själva inte kunde det. I en studie av De Medeiros Nóbrega, Pessoa Júnior, och Nunes de Miranda (2012) framkom det att ett gott bemötande är avgörande för att en god vård ska kunna upprätthållas, där professionell vårdpersonal bemöter patientens fysiska och psykiska behov samt vägleder och ger tydlig information kring
sjukdomen. De Medeiros Nóbrega et al (2012) skriver också att en god dialog mellan sjuksköterska, patient och anhöriga är nödvändig för att kunna ge stöd och vägledning vid uppkomst av symtom samt svårigheter hos individen, då anhöriga utgör en stor del i patientens liv under sjukdomsförloppet. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) behöver vårdpersonalen se hela individen och dennes behov samt försöka förstå och sätta sig in i dennes livsvärld för att vården ska kunna vara vårdande. Genom att se individen och visa lyhördhet underlättar det för att skapa en god relation (ibid). Föreliggande studies resultat samt tidigare forskning visar på att det är av stor vikt att ta hänsyn till patientens livsvärld för att få en bättre förståelse för deras upplevelse av situationen och därmed kunna ge en bättre vård.
7.2.3 Det psykiska måendet
Att finna mening och sammanhang framkom som en ständig kamp för patienterna, där de på olika sätt försökte finna sig i sin nya vardag. Exempelvis beskrev en patient att meningen med livet för hen var att leva i nuet och få känna sina barns närhet. Andra beskrev att de
omvärderade livet och vad som var viktigt. Det som patienterna prioriterade mest var familjen. Detta framkommer även i studien skriven av Vitale och Genge (2007) där
författarna beskriver att patienter med ALS finner mening och hopp i nära relationer, genom att välja att vara positiva, leva i nuet samt att se till det som de fortfarande klarade av (ibid). Benzein, Hagberg och Saveman (2017) beskriver att familjefokuserad omvårdnad innebär att man fokuserar på familjens betydelse för individens upplevelse av ohälsa och sjukdom samt hur detta inverkar på hela familjen. Patienten är i ett system med familjen och drabbas en familjemedlem av exempelvis sjukdom påverkas hela familjen, vilket kan ge både negativa och positiva effekter (ibid). I föreliggande studies resultat framkom det dock att familjen hade positiv effekt på patientens mående och därför kan familjefokuserad omvårdnad vara lämplig när en person drabbas av ALS.
aktiv dödshjälp (ibid). Enligt en studie av Carter, Parkinson, Rainbird, Kerridge, Ravenscroft, Cavenagh och McPhee (2007) visar det sig att när patienter med obotlig cancer inte har möjlighet till aktiv dödshjälp kan detta leda till inre moraliska konflikter som leder till oro och ångest. Aspekten att Sverige inte erbjuder aktiv dödshjälp skulle kunna ha en påverkan på ALS-patienternas vilja att begå självmord. Hade patienterna haft möjligheten att välja aktiv dödshjälp hade möjligtvis oron inför framtiden inte varit lika stor. Därför kan det vara viktigt att inom sjukvården fånga upp dessa individer och se till deras psykiska mående, inte bara till de kroppsliga begränsningarna, för att förhindra suicid och psykiskt lidande.
7.2.4 Förslag på fortsatt forskning
Under studiens gång har författarna haft svårt med att hitta vetenskapliga artiklar kring
patienters upplevelser av att leva med ALS vilket tyder på att lite forskning finns kring detta. I studiens resultat framkom det oro, sorg och en ovisshet kring sjukdomen. Individerna beskrev även att det förekom brister i informationsgivningen och bemötandet inom sjukvården. Därför ser vi ett behov av ytterligare forskning kring patienternas upplevelse av att leva med
sjukdomen för att vårdpersonal lättare ska kunna förstå och bemöta ALS patienter. Förslag på vidare forskning skulle även kunna vara kring hur vårdpersonal upplever det att bemöta patienter med ALS då vi som författare inte kunde hitta någon forskning kring
vårdpersonalens upplevelser. Genom vår studie framkom också att patienterna upplevde stor oro inför framtiden och detta kunde få dem att vilja ta sitt liv. Forskning kring om huruvida ALS patienter hade upplevt mindre oro om de hade haft möjlighet att välja aktiv dödshjälp hade även varit av intresse att studera.
8 SLUTSATS
Studiens syfte var att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS. Författarna anser att detta har besvarats i resultatet. Upplevelsen av att leva med ALS var olika från individ till individ men i resultatet framkom det att patienterna genomgått en livsomställning där de behövde anpassa sig efter den successivt förlorade kroppsliga förmågan. Detta ledde till svårigheter i vardagen, att de blev beroende av andra och att deras syn på kroppen
förändrades. Omgivningen och andra människors syn på dem och hur de blev behandlade förändrades också. Inom sjukvården fick de inte den information och det stöd de behövde vilket kunde leda till psykiskt lidande. Alla patienter hade tankar på självmord. För att finna mening och sammanhang i livet hittade patienterna styrka i familjen samt genom att leva i nuet.
patienter upplevde stor oro och ångest inför framtiden och att tankar på självmord var vanligt förekommande är det av stor vikt att se till det psykiska måendet hos patienter med ALS. Genom denna studie kan förhoppningsvis förståelsen för ALS patienters upplevelse öka, vilket skulle kunna leda till förbättrad vård. Genom att koppla patienternas levda erfarenhet av att leva med ALS till vårdvetenskapliga begrepp, bidrar detta till en reflektion och djupare förståelse hos vårdaren. Denna studie kan således skapa en konkret innebörd av de
REFERENSER
Arman, M. (2015). Vårdande med grundvärden - värdighet, helhet och caritas. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekeberg (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (1. uppl., s. 180–224). Stockholm: Liber.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2017). Varför ska familjen ses som en helhet? I E. Benzein, M. Hagberg & B. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg. (2. uppl., s. 27–31). Lund: Studentlitteratur.
Billhult, A. (2017). Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 99–110). Lund: Studentlitteratur.
Bolmsjö, I. (2013). Livet med Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS). I B. Andershed, B.
Ternestedt & C. Håkanson (Red.), Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och praktik. (1. uppl., s. 339–350). Lund: Studentlitteratur.
Caga, J., Ramsey, E., Hogden, A., Mioshi, E., & Kiernan, M. (2015). A longer diagnostic interval is a risk for depression in amyotrophic lateral sclerosis. Palliative and Supportive Care, 13(4), 1019–1024. doi:10.1017/S1478951514000881
Caron, J. & Light, J. (2015). "My world has expanded even though I'm stuck at home": experiences of individuals with amyotrophic lateral sclerosis who use augmentative and alternative communication and social media. American Journal of Speech, 24(4), 680-695. doi: http://dx.doi.org/10.1044/2015_AJSLP-15-0010
Carter, GL., Clover, KA., Parkinson, L., Rainbird, K., Kerridge, I., Ravenscroft, P.,
Cavenagh, J. & MacPhee, J. (2007). Mental health and other clinical correlates of euthanasia attitudes in an Australian outpatient cancer population. Psycho-Oncology, 16(4), 295-303. https://web-a-ebscohost-com.proxy.lnu.se/ehost/detail/detail?vid=10&sid=1ec7eedf-31ee-
458e-92a5-bc98793a694f%40sdc-v-sessmgr03&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#AN=105978735&db=c8h Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. uppl.) Stockholm: Natur & kultur.
Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 285–300). Lund:
Studentlitteratur.
De Medeiros Nóbrega, V. K., Pessoa Júnior, J. M. & Nunes de Miranda, F. A. (2012). Nursing care for people with amyotrophic lateral sclerosis based on the Orem theory: reflexive study. Journal of nursing UFPE, 6(9), 2281-2284. doi:
http://dx.doi.org/10.5205/reuol.2570-20440-1-LE.0609201235
Ekeberg, M. (2015). Människans hälsa och lidande. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekeberg (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1. uppl., s. 27–59). Stockholm: Liber.
Ekeberg, M. (2015). Patientens värld - när människan blir patient. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekeberg (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1. uppl., s. 63–90). Stockholm: Liber. Ekebergh, M. (2012). Tillämpning av vårdvetenskapliga begrepp i vårdandet. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (1. uppl., s. 487– 501). Lund: Studentlitteratur.
Etikkommittén sydost. (2019). Ansökningsblankett. Hämtad 2020-03-13, från
https://lnu.se/mot-linneuniversitetet/samarbeta-med-oss/Projekt-och-natverk/etikkommitten-sydost/
Fang, F., Valdemarsdóttir, U., Fürst C., Hultman C., Fall, K., Sparén P. & Ye, W. (2008). Suicide among patients with amyotrophic lateral sclerosis. A Journal of Neurology, 131(10), 2729-2733. doi: https://doi-org.proxy.lnu.se/10.1093/brain/awn161
Foley, G., Timonen, V. & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine, 101(10), 113–119. doi: 10.1016/j.socscimed.2013.11.003
Friberg, F. (2012). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 37–48). Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 105–108). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. & Öhlén, J. (2017). Fenomenologi och hermeneutik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 301– 323). Lund: Studentlitteratur.
Friedrichsen, M. (2012). Vårdteamet. Sjuksköterskan roll - anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. (4. rev. uppl., s. 366–372) Stockholm: Liber.
Helsingforsdeklarationen (World Medical Association Declaration of Helsinki). (2013). Hämtad 2020-03-13, från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 410–420). Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 111–119). Lund: Studentlitteratur.
Hjärnfonden. (u.å). ALS. Hämtad 2020-03-10 från https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/als/
King, SJ., Duke, MM. & O ́Connor, BA. (2015). Living with amyotrophic lateral
sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about 'ongoing change and adaptation'. Journal of Clinical Nursing, 18(5), 745–754. doi: 10.1111/j.1365-
2702.2008.02671.x
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. uppl.) Stockholm: Natur & Kultur.
Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Hämtad från Riskdagens Webbplats: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460 Libris. (u.å) Om libris. Hämtad 2020-03-16 från
http://librishelp.libris.kb.se/help/about_libris_swe.jsp?open=about#
Lindwall, L. (2012). Kroppen. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (1. uppl., s. 130–139) Lund: Studentlitteratur.
Long, R., Havics, B., Zembillas, M., Kelly, J. & Amundson, M. (2019). Elucidating the end-of-life experience of persons with amyotrophic lateral sclerosis. Holistic Nursing Practice, 33(1), 3–8. doi: http://dx.doi.org/10.1097/HNP.0000000000000301
Lundman, B. & H. Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I B. Höglund-Nielsen & M. Granskär (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (3 uppl., s. 219-234). Lund: Studentlitteratur.
Ozanne, A. & H. Graneheim, U. (2017). Understanding the incomprehensible – patients’ and spouses’ experiences of comprehensibility before, at and after diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. Caring sciences, 32(2), 663–671. doi: 10.1111/scs.12492
Ozanne, A. O., Graneheim, U. H. & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing,
22(15/16), 2141-2149. doi:10.1111/jocn.12071
Priebe, G. & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 25–40). Lund: Studentlitteratur. Rothenberg, E. (2019). Administreringsvägar, skötselråd och omvårdnad. Hämtad 2020-04-02 från
https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/nutrition/nutrition-enteral/administrationsvagar-skotselrad-och-omvardnad/
Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Autonomi. Etikboken: etik för vårdande yrken. (1. uppl., s. 243–270) Lund: Studentlitteratur.
Segesten, K. (2017). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s. 49–58) Lund: Studentlitteratur.
Siqueira, S.C., de Oliveira Vitorino, P.V., Martins Prudente, C.O., Sardeiro de Santana, T. & Ferreira de Melo, G. (2017). Quality of life of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Rev Rene, 18(1), 139-146. doi:10.15253/2175-6783.2017000100019
Strandberg, G. (2013). Autonomi och beroende. I B. Andershed, B. Ternestedt & C. Håkanson (Red.), Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och praktik. (1. uppl., s.193– 200). Lund: Studentlitteratur.
Strang, P. (2012). ALS (amyotrofisk lateral skleros). I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. (4. rev. uppl., s. 336–341). Stockholm: Liber.
Strang, P. (2012). Bota, Lindra, Trösta- Ett palliativt förhållningssätt-enligt WHO. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. (4. rev. uppl., s. 30–34) Stockholm: Liber. Upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (SFS 1960:729). Hämtad 2020-03-13, från Riksdagens webbplats: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1960729-om-upphovsratt-till-litterara-och_sfs-1960-729
Vitale, A. & Genge A. (2007). Codman award 2006: the experience of hope in ALS patients. AXON/LÁXONE, 28(2), 27–35.
Bilagor
Bilaga 1. Sökschema, självbiografier/patografier
Söknin gar
Datum Databas Sökord Avgränsning Antal
Bilaga 2. Beskrivning av valda självbiografier/patografier
Titel Författare Årtal Handling
Ro utan åror : en bok om döden
Ulla-Carin Lindquist
2004 Ulla-Carin som var programledare för rapport i SVT under många år fick diagnosen ALS på sin femtioårsdag. I boken beskriver hon hur det är att leva med ALS. Hon berättar om sina tankar på döden, att mista sina kroppsliga funktioner och kärleken till sin familj.
Om det bara
var jag Tina Jansson 2011
NO-läraren och hobby-saxofonisten Tina drabbades av ALS sommaren 2006. Boken är uppbyggd av Tinas blogginlägg om hur det är att leva med ALS. Hon beskriver hur det är att inte kunna göra allt hon gjorde innan, sina tankar kring sjukdomen, om oron och om sin familj.
Lyckliga ni som lever
Kerstin Abram-Nilsson
2003 Grafikern Kerstin Abram-Nilsson drabbas av ALS 1997. Hon får svårigheter att tala och äta och ibland kväljningsattacker. Hon skildrar sjukdomstiden i dagboksnotiser och teckningar och beskriver oron över sista tiden, över döden och möjligheten att bestämma över sin egen död. Hon och hennes man har bidragit i debatten om dödshjälp. Ett år med ALS: en smygande sjukdom Ingrid/Ninni Sandgren
2005 Författaren och Akvarellkonstnären Ingrid Sandberg drabbades av sjukdomen ALS och beslöt sig då för att föra dagboksanteckningar om sin upplevelse av sjukdomen. Dessa blev sedan bok. Boken handlar inte enbart om ALS utan också om hennes familj, vänner och konst, kultur.
Det bästa med ALS är viljan
att leva: En berättelse
Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning
Titel?
Vilken form av litteratur är detta? Vem är ansvarig utgivare?
Vem är författaren? När trycktes källan?
Har texten blivit kvalitetsgranskad?
Hur kan texten användas för att utveckla akademiskt och professionell kunskap inom området?
Bilaga 4. Kvalitetsgranskning Titel Vilken form av litteratur är detta? Vem är ansvarig utgivare? Vem är för-fattaren? När trycktes källan?
Har texten blivit kvalitetsgranskad?
Hur kan texten användas för att utveckla akademisk och professionell kunskap inom ämnesområdet? Lyckliga ni som lever: om rätten till vår död Själv-biografi Bokförlag et Atlantis Kerstin Abram-Nilsson 2003 Granskat av bokförlaget Atlantis. Atlantis är ett förlag som strävar efter att vara ett kvalitetsförlag där utgivna böcker ska utstråla kvalité i både innehåll och form
Kerstin Abram-Nilsson beskriver hur det är att leva med ALS. Hur hennes svårigheter att äta och tala påverkar hennes vardag. Hon beskriver även sin oro och rädsla för att kvävas till döds. Tankar på döden och möjligheten att bestämma över sin egen död reflekterar hon också över.
Om det bara var jag Själv-biografi Cordia. Som en del av Verdum AB:s förlag. Tina Jansson 2011 Granskat av bokförlaget Cordia. Cordia ger ut böcker inom ämnesområdet tro, livsåskådning, psykologi, livsfrågor och andlig vägledning.
Boken är uppbyggd av Tinas blogginlägg om hur det är att leva med ALS. Hon beskriver hur det är att inte kunna göra allt hon gjorde innan, sina tankar kring sjukdomen, om oron och om sin familj.
Ro utan åror: en bok om döden Själv-biografi Nordsteds förlag Ulla-Carin Lindquist 2004 Boken kvalitetsgranskade genom Nordsteds förlag. Nordsteds är ett av Sveriges äldsta förlag. De uppger att de står för kvalité och bredd.
Det bästa med ALS är viljan att leva: en berättelse Själv-biografi Vulkan bokförlag Markus Schultz
2019 Vulkan är ett förlag där författare själva kan ge ut sina böcker. De är därför inte kvalitetsgranskade.
Markus beskriver sin upplevelse av att leva med sjukdomen ALS. Han skriver om hoppet om att finna ett botemedel för ALS, om hur sjukdomen berövar honom hans kroppsliga funktioner samt hur han upplevde sig lämnad i sin egen ångest när han fick diagnosen. Ett år med ALS: en smygande sjukdom Själv-biografi Strandkull ens förlag Ingrid/Nin ni Sandgren
2005 Strandkullen förlag har ingen hemsida och därför går det inte att läsa om deras förlag kvalitetsgranskar sina böcker eller inte.
Bilaga 5. Etisk egengranskning
Ja Kanske Nej
1 Avser undersökningen att behandla känsliga
personuppgifter (dvs. behandla personuppgifter som
avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap i fackförening eller som rör hälsa eller sexualliv).
x
2 Innebär undersökningen ett fysiskt ingrepp på deltagarna (även sådant som inte avviker från rutinerna men som är ett led i studien)?
x
3 Är syftet med undersökningen att fysiskt eller psykiskt påverka deltagarna (t.ex. behandling av övervikt) eller som innebär en uppenbar risk att påverka?
x
4 Används biologiskt material som kan härledas till en levande eller avliden människa (t.ex. blodprov )?
x
5 Kan frivilligheten ifrågasättas (t.ex. utsatta grupper såsom barn, person med demenssjukdom eller psykisk funktions-nedsättning, personer i uppenbar beroendeställning såsom patienter eller studenter som är direkt beroende av
försöksledaren)?
x
6 Avses vetenskaplig publicering såsom vid konferens eller i vetenskaplig tidskrift efter studiens genomförande.
x
7 Kommer personregister upprättas (där data kan kopplas till fysisk person) och anmälas till registeransvarig person (GDPR- ansvarig).
8 Syftet och metoden är väl avvägt gällande risk-nytta samt anpassat till nivån på studien.
9 I den skriftliga informationen beskrivs projektet så att deltagarna förstår dess syfte och uppläggning (inklusive vad som krävs av den enskilde, t.ex. antal besök, projektlängd etc.) och på så sätt att alla detaljer som kan påverka beslut om medverkan klart framgår. (För studier med deltagare under 15 år krävs vårdnadshavares godkännande t ex vid enkäter i skolklasser.)
10 Deltagandet i projektet är frivilligt och detta framgår tydligt i den skriftliga informationen till forskningsperson. Vidare framgår tydligt att deltagare när som helst och utan
angivande av skäl kan avbryta försöket utan att detta påverkar forskningspersonens omhändertagande eller behandling eller, om studenter, betyg etc.
12 Det finns resurser för genomförande av projektet och ansvariga för studien är namngivna (student och handledare)
