Institutionen för neurovetenskap
Examensarbete 15 hp Avancerad nivå
Upplevelse av underlättande faktorer vid utförandet av dagliga
aktiviteter hos patienter med Parkinsons sjukdom
- en kvalitativ intervjustudie
Perceived facilitators in performing daily activities among patients with
Parkinson´s disease - a qualitative interview study
Författare: Handledare:
Helena Wikfeldt Lena Zetterberg
Leg. Fysioterapeut Docent, Leg Fysioterapeut
Specialist inom fysioterapi inom
Redovisad 01/2020 Neurologi, Uppsala Universitet
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Parkinsons sjukdom är en kronisk neurodegenerativ sjukdom. Symtomen är både motoriska och icke-motoriska och leder ofta till begränsningar vid utförandet av dagliga aktiviteter. För en ökad förståelse är det viktigt att ha kunskap om vad
patienterna själva upplever underlättar för dem vid utförandet av dagliga aktiviteter. Syfte: Syftet med studien var att undersöka upplevelser och erfarenheter av vilka faktorer som patienter med Parkinsons sjukdom upplever underlättar för dem vid utförandet av dagliga aktiviteter.
Metod: Kvalitativ metod med induktiv ansats. Semistrukturerade intervjuer genomfördes med åtta patienter med Parkinsons sjukdom. Intervjuerna transkriberades och
analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman. Resultat: Ur det transkriberade materialet identifierades 15 subkategorier och tre kategorier: personlig inställning, omgivningsfaktorer och hantera fysiska begränsningar. Under dessa kategorier beskrevs flera viktiga faktorer som underlättade för patienterna att kunna utföra dagliga aktiviteter. Exempel som uttrycktes var vikten av socialt stöd omkring sig, en effektiv medicinering samt en väl anpassad fysisk omgivning.
Konklusion: Tre kategorier identifierades: personlig inställning, omgivningsfaktorer och
hantera fysiska begränsningar. Mycket av det som framkom i resultatet bekräftas av
tidigare studier och tillsammans med dessa kan denna studie bidra till utvecklandet av nya undersöknings- och behandlingsmetoder som har sin grund i patienternas
upplevelse.
ABSTRACT
Background: Parkinson´s disease is a chronic neurodegenerative disorder. The symptoms are both motor and non-motor and often impact the ability to perform and manage daily activities. For increased knowledge and understanding for patients with Parkinson´s disease it is important to explore the patient’s own experiences about facilitators of performing daily activities.
Aim: The aim of the present study was to explore experience of perceived facilitators in performing daily activities for patients with Parkinson´s disease.
Method: A qualitative method with an inductive design was used. Semi-structured interviews were conducted with eight patients with Parkinson´s disease. Data analysis was performed using content analysis according to Graneheim and Lundman.
Results: From the transcribed interviews 15 subcategories and three categories were identified: personal attitude, environmental factors and manage physical limitations. Several facilitators like social support, effective medicine and a well-adapted physical environment were expressed.
Conclusions: Three categories were identified: personal attitude, environmental factors and manage physical limitations. The findings from this study are confirmed by previous research and can be used to developed assessment scales and more suitable
interventions for patients with Parkinson’s disease.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. BAKGRUND 1
1.1 Introduktion Parkinsons sjukdom 1
1.2 Symtom vid Parkinsons sjukdom 1
1.2.1 Motoriska symtom 1
1.2.2 Icke-motoriska symtom 2
1.2.3 Följdsymtom och komplikationer 2
1.2 Olika stadier av Parkinson sjudom enligt Hoehn och Yahr 3
1.3 Behandling 3
1.4 Parkinsons sjukdoms påverkan på aktivitetsförmåga 4 1.5 Faktorer som kan upplevas underlätta vardagen 5
2. PROBLEMFORMULERING 6
3. SYFTE 7
3.1 Frågeställning 7
4. MATERIAL OCH METOD 7
4.1 Design 7
4.2 Urval 7
4.2.1 Undersökningsgruppen 8
4.3 Datainsamling och genomförande 9
4.3.1 Bortfall 10 4.4 Databearbetningsmetoder 10 4.4.1 Trovärdighetsaspekter 11 5. ETISKA ASPEKTER 11 6. RESULTAT 12 6.1 Personlig inställning 12 6.2 Omgivningsfaktorer 12
6.3 Hantera fysiska begränsningar 13
7. DISKUSSION 16
7.1 Resultatsammanfattning 16
7.2 Resultatdiskussion 16
7.3 Metoddiskussion 17
7.3.1 Etik och trovärdighet 19
1. BAKGRUND
1.1 Introduktion Parkinsons sjukdom
Parkinsons sjukdom (PS) är en neurodegenerativ sjukdom som drabbar ca 2000 svenskar varje år (1). Sammanlagt uppskattas ca 22000 personer leva med PS i Sverige. Både män och kvinnor drabbas. I de yngre åldrarna är förekomsten något högre bland män medan det omvända gäller i gruppen över 80 år (2). Ålder är den största riskfaktorn för att drabbas av PS och incidensen stiger stegvis med ökad ålder (3-5). Medianåldern vid insjuknande är 60 år. Av de som drabbas är 10% under 45 år. I snitt lever en person 15 år med sjukdomen (5).
Vid PS drabbas framförallt substantia nigra, som är en del av basala ganglierna i hjärnan, där det sker en degeneration av de nervceller som tillverkar dopamin (1, 3, 6). Basala gangligerna är det system som är aktivt vid planering, anpassning och
genomförandet av rörelser (1). Dopaminsystemet i basala ganglierna påverkas tidigt i sjukdomsförloppet (1) och bristen på dopamin är det som kännetecknar PS och som ger den karaktäristiska motoriska påverkan (1, 7). Senare i sjukdomsförloppet påverkas även andra signalsystem och nervbanor då en sänkning av acetylkolin, serotonin och noradrenalin sker (1, 3, 7). Degenerationen leder så småningom till störning i hjärnans nätverk av stimulerande och hämmande nervceller vilket resulterar i de symtom som ses vid PS (7). Olika typer av nervceller i hjärnan påverkas vilket leder till en stor spridning av de kliniska symtomen (3).
1.2 Symtom vid Parkinsons sjukdom
Symtomen vid PS uppkommer gradvis och de första symtomen kan vara svåra att upptäcka under en lång tid vilket leder till att många inte får en diagnos förrän 2-3 år efter symtomdebut (5).
1.2.1 Motoriska symtom
Brist på dopamin ger upphov till motoriska symtom såsom hypokinesi/bradykinesi (förlångsammade rörelser), musklulär rigiditet (stelhet) och tremor (skakningar). Bradykinesi är det mest karaktäristiska symtomet. Rigiditet kännetecknas av ett ökat muskelmotstånd och vid undersökning av rörligheten noteras ofta ett
den sidan. Så småningom utvecklas bilaterala motoriska nedsättningar och med det även gång- och balanspåverkan (1, 6).
1.2.2 Icke-motoriska symtom
Även icke-motoriska symtom är vanliga vid PS. Exempel på detta kan vara kognitiv nedsättning, depression, sömnstörningar, smärtproblematik och/eller nedsatt luktsinne (1, 4, 6, 8). Flera av dessa symtom verkar vara kopplade till den sänkta halten av signalsubstanserna acetylkolin, serotonin och noradrenalin (7).
Även nervcellerna i det perifera autonoma nervsystemet kan påverkas vilket kan ge symtom som nedsatt blodtrycksreglering, påverkad värmereglering, nedsatt mag-tarmfunktion och miktionsstörningar (3, 7).
1.2.3 Följdsymtom och komplikationer
PS är progressiv men i varierande hastighet hos de som drabbas. Ju senare i livet sjukdomen utvecklas, ju längre tid med sjukdomen och ju svårare symtom desto större är risken för komplikationer (7).
Rigiditet kan associeras med smärta och vanligt är besvär med skuldersmärta. Stelheten kan på sikt leda till felställningar i lederna, ofta i händer och/eller fötter. Många patienter får även besvär med nacke och armbågar som tenderar att hamna i ett flekterat läge (8). Bulbära symtom såsom talpåverkan med sluddrigt tal, svag röst och/eller nedsatt
sväljförmåga är symtom som kan utvecklas efter en tids sjukdom och tros orsakas av bradykinesi och rigiditet i svalg- och ansiktsmuskulaturen (8).
Postural instabilitet är vanligt senare i sjukdomsskedet, efter några års sjukdom. Den orsakas av bland annat försämrade reflexer och uppstår ofta efter en rad andra symtom (3, 8).
I ett sent stadie av PS kan motoriska blockeringar eller så kallade ”frysningar” (freezing) uppstå med vilket menas att patienten exempelvis har svårt att komma igång och vid gångsvårighet att vända sig. ”Freezing of gait” (FOG) används ofta som beskrivning av detta vid gång (5, 8, 9). En del drabbas också av så kallade ”on-off”-syndrom då
symtomen varierar mellan perioder av överrörlighet och perioder med akinesi (oförmåga till rörelse), tremor, dystoni och balansstörning. Detta är kopplat till medicineringen (1).
symtomen hos olika individer är oklart (3). Då populationen blir allt äldre förväntas på sikt en ökning av antal personer med PS (2, 4).
1.2 Olika stadier av Parkinson sjudom enligt Hoehn och Yahr
För att beskriva den motoriska försämringen hos patienter med PS används ofta ett system som togs fram år 1967 av Margaret Hoehn och Melvin Yahr (10) och som delar in sjukdomen i fem olika faser. I fas ett har patienten endast unilaterala symtom. I fas två har patienten bilaterala symtom utan balanspåverkan. I fas tre har patienten påverkad balans men är fysiskt oberoende med lindrig till moderat sjukdom. I fas fyra är
sjukdomen fullt utvecklad (grav sjukdom), patienten är då märkbart påverkad men kan stå och gå utan hjälp. I det femte och sista stadiet, enligt detta system, är patienten rullstolsburen eller sängliggande om inte hjälpt (1, 10, 11).
Denna skala har använts i ett flertal studier där patienter med PS studerats (12-14).
1.3 Behandling
Träning och medicinering rekommenderas tidigt i behandlingen av PS. Det är vanligt att patienter utöver läkare träffar fysioterapeut, logoped och arbetsterapeut för bedömning och träning (1).
Behandlingen är symtomlindrande. Det finns ingen medicinsk behandling som botar eller bromsar sjukdomsförloppet men tidigt insättande av läkemedel med dopaminliknande effekter har setts vara effektivt för att kunna kontrollera flera av symtomen de första åren efter diagnos och har konstaterats vara gynnsamt för livslängden (1, 3, 5). Den mest effektiva medicinen vid PS är Levodopa som tidigt i sjukdomsförloppet kan bidra till normalisering av dopaminfrisättning genom att det ombildas till dopamin i de
kvarvarande nervcellerna i basala ganglierna. Efter några års behandling kan
medicinering med Levodopa bli mer svårinställd vilket kan leda till ”on-off”-syndrom (1). Fysioterapi med träning av exempelvis motorik, balans och gångförmåga har sett vara gynnsamt för patienter med PS. Syftet med träningen är att möjliggöra för patienterna att bibehålla sin funktions- och aktivitetsnivå så länge som möjligt, att bibehålla eller
behandlingar och mätmetoder kring fem nyckelområden: fysisk aktivitet, gång, balans, fall och förflyttningar. Vid beskrivning av fysioterapeutens roll tar riktlinjerna upp att fysioterapeuten bör kunna identifiera hinder och underlättande faktorer i omgivningen för att kunna stötta personer med PS till ökad aktivitetsnivå. Som exempel på vad som kan underlätta gångförmåga och motverka frysningar nämns användning av så kallad ”cueing” vilket vid gångträning kan vara markeringar på golvet och taktfast musik (11). I övrigt beskrivs inte vad en underlättande faktor kan vara och det råder brist på forskning som beskriver behandlingsinsatser som syftar till att förstärka de faktorer som
underlättar utförandet av aktiviteter för denna patientgrupp.
1.4 Parkinsons sjukdoms påverkan på aktivitetsförmåga
I den svenska versionen av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (16) definieras aktivitet som ”en persons genomförande av en uppgift eller handling” och aktivitetsbegränsning är: ”svårigheter som en person kan ha vid
genomförande av aktiviteter”. Exempel på aktiviteter kan vara en förflyttning, att klä sig, att äta och dricka, att tala eller att skriva (16).
Faktorer i en persons omgivning kan upplevas som underlättande, d.v.s. att de förbättrar funktionstillstånd eller minskar funktionshinder. Det motsatta är hinder som begränsar funktionstillstånd eller skapar funktionshinder i personens omgivning (16).
Att leva med en kronisk sjukdom som PS leder ofta till aktivitetsbegränsningar (8, 14, 17, 18) och påverkan på livskvaliteten (14, 17) där många är beroende av hjälp från
omgivningen (12, 13). Redan så tidigt som vid första besöket på en neurologmottagning har patienter, som senare fått diagnosen PS, uppgett nedsatt förmåga att utföra
aktiviteter i dagliga livet (ADL) samt nedsatt livskvalitet (14). Det har också konstaterats att patienter med PS spenderar 29 % mindre tid på daglig fysisk aktivitet jämför med friska personer och att ju äldre och ju svårare sjukdom desto mindre fysiskt aktiva är de (19).
Bradykinesi är det symtom som ofta leder till svårighet att utföra aktiviteter i dagliga livet, då det leder till att aktiviteter tar lång tid att utföra och att reaktionstiden försämras (8). Bradykinesi och ökad ålder har setts vara faktorer associerade med ett ökat beroende hos patienter med PS och i flera studier har ett linjärt samband mellan grad av beroende och hur länge personen haft sjukdomen konstaterats (13).
att funktionsnedsättningar såsom depression, rädsla och smärta är faktorer som har stor påverkan på livskvaliteten (4, 17). Det sistnämnda har även setts påverka det
psykologiska välbefinnandet (20). Social oro, en känsla av brist på kontroll över motoriken samt över sjukdomens progress är exempel på vad som upplevs påverka livskvaliteten negativt (12).
I ett flertal studier har påverkan på delaktighet beskrivits som den faktor som starkast associeras med sänkt livskvalitet, följt av begränsningar på aktivitetsnivå med nedsatt ADL-förmåga och förmåga att utföra ändamålsenliga rörelser (17). Även samband mellan nedsatt gångförmåga och grad av aktivitetsbegränsning har konstaterats hos patienter med PS (18).
”Freezing of gait” är förknippat med en ökad aktivitetsbegränsning och ett av det mest handikappande symtomet vid PS. Det är också den vanligaste orsaken till fall i denna patientgrupp (5, 8, 9).
Ett flertal studier beskriver de aktivitetsbegränsningar och hinder som förekommer vid PS. För att möjliggöra för patienter att kunna vara så oberoende som möjligt vid
utförande av dagliga aktiviteter behövs mer forskning kring hur dessa begränsningar kan minskas, vad som kan underlätta gångförmåga, förflyttningar och andra aktiviteter i vardagen för dem med PS.
1.5 Faktorer som kan upplevas underlätta vardagen
Forskning om PS beskriver sällan primärt vad som kan underlätta för denna
att kunna delta i fysiska aktiviteter och träning. Den tar upp vikten av att ha en anpassad fysisk miljö och att få tillräckligt med tid på sig för att klara dagliga aktiviteter.
Den fysiska miljön tas även upp av Olsson et al. (23) och här nämns också det sociala stödet från familj och vänner som underlättande samt att det är viktigt att personer i ens närhet har kunskap om sjukdomen.
Andra exempel på underlättande faktorer beskrivs avOlsson och Nilsson (21) där nio kvinnor med PS intervjuats om deras erfarenheter av att må bra. Informanterna där uppgav att de kunde må bra de stunder kroppen kändes normal och när det till exempel gick lätt att gå. De beskrev vikten av att må bra i stunden och att kunna slippa oron. Att må bra kunde betyda att ha kontroll och att känna tillhörighet och samhörighet med annat samt att ha vänner omkring sig (21). I båda dessa studier (12, 21) har ett flertal personer med PS fått beskriva sina erfarenheter av hur det är att leva med PS där många viktiga aspekter om vad som kan påverka vardagen på ett positivt sätt
framkommer. Det behövs fler kvalitativa studier av detta slag för att möjliggöra för fler personer med PS att komma till tals och beskriva sin upplevelse av hur vardagen kan underlättas på olika sätt. Kunskapen om detta skulle kunna leda till mer
individanpassade insatser och ge ett ökat underlag för nya undersöknings- och behandlingsmetoder för patienter med PS.
2. PROBLEMFORMULERING
Det finns forskning som beskriver de negativa konsekvenserna vid PS, de utmaningar som personer med PS ställs inför i sin vardag samt hur detta påverkar livskvaliteten (12, 17). Det finns även studier som beskriver faktorer som påverkar dessa patienters
välmående och vad som är viktigt för att kunna hantera sin livssituation (12, 21). Studier som specifikt beskriver vilka faktorer som kan underlätta för dessa patienter i vardagen vid utförandet av aktiviteter är få. Pretzer-Aboff et al. (22) nämner exempel på
underlättande faktorer i syfte att optimera funktion vid vardagsaktiviteter hos patienter med PS. Nilsson et al. (23) berör ämnet genom att beskriva upplevda hinder och underlättande faktorer för personer med PS för att kunna vara delaktiga i aktiviteter i samhället. Båda dessa studier beskriver viktiga aspekter men ger inte tillräcklig
Att vara fysiskt inaktiv, som många med PS är, ökar risken för bland annat diabetes, hjärt- och kärlsjukdomar. Vid PS har låg fysisk aktivitet konstaterats ha samband med svår sjukdom samt med oro och rädsla för att falla (19). För att på sikt motverka inaktivitet och för att öka förståelsen inom vården för denna patientgrupp är det viktigt med fler kvalitativa studier som undersöker hur personer med PS upplever sin vardag, vad som begränsar dem och framför allt vad som kan underlätta för dem att kunna utföra olika aktiviteter i vardagen. Det är viktigt att personer med PS själva får beskriva sina upplevelser.
En ökad förståelse kan leda till nya och bättre sätt att bemöta och behandla denna patientgrupp. Studien kan också ligga till grund för och bidra till att utveckla
undersöknings- och behandlingsmetoder för patienter med PS samt öka möjligheten till en mer individanpassad behandling.
3. SYFTE
Syftet med studien var att undersöka upplevelser och erfarenheter av vilka faktorer som patienter med Parkinsons sjukdom upplever underlättar för dem vid utförandet av
dagliga aktiviteter.
3.1 Frågeställning
Vilka faktorer upplevs underlätta utförandet av dagliga aktiviteter för patienter med Parkinsons sjukdom?
4. MATERIAL OCH METOD 4.1 Design
En kvalitativ design med induktiv ansats valdes, med vilket menas att man söker mönster i det inhämtade materialet utan att ha någon teori om vart det ska leda (24). Enligt Granskär och Höglund-Nielsen (24) är detta en lämplig design att använda i studier där berättelser och upplevelser beskrivs.
4.2 Urval
Ett bekvämlighetsurval tillämpades med vilket menas att de deltagare som uppfyllde inklusionskriterierna och som fanns tillgängliga under tiden studien pågick inkluderades (25). Informanterna rekryterades från två primärvårdsenheter belägna i Södra
Inklusionskriterierna var:
• Patienter i åldern18 år och äldre.
• Diagnos Parkinsons sjukdom med självupplevda begränsningar vid dagliga aktiviteter. • Kunna förstå och uttrycka sig i det svenska språket.
Exklusionskriterierna var: • Svår kognitiv nedsättning.
• Annan sjukdom som påverkade utförandet av dagliga aktiviteter mer än Parkinsons sjukdom.
Patienter som uppfyllde inklusionskriterierna tillfrågades muntligt och skriftligt av kollegor till författaren om intresse att delta i studien. Författaren hade själv ingen pågående kontakt med de patienter som tillfrågades utan kopplades in efter att patienten visat intresse till deltagande.
Aktuella patienter kontaktades sedan via telefon av författaren för ytterligare information om studien och för de som sedan ville delta bokades en tid och plats för intervjun in.
4.2.1 Undersökningsgruppen
Sammanlagt rekryterades nio informanter under perioden mars till och med augusti 2019, sex kvinnor och tre män varav en intervju senare föll bort.
Bland de åtta som återstod var åldern mellan 68 och 87 år. Hur länge informanterna haft PS varierande från två månader upp till 21 år. De flesta informanter upplevde dock att de haft symtom något eller några år innan diagnosen ställts. Tabell 1 visar
Tabell 1. Beskrivning av undersökningsgruppens karakteristika
Kön Ålder (år)
Civilstånd Tid med
PS-diagnos
Motorisk nivå enligt Hoehn och Yahr (10)
Informant A Kvinna 84 Ensamstående 1 år 5
Informant B Man 73 Ensamstående 12 år 4
Informant C Kvinna 68 Ensamstående 10 år 3
Informant D Kvinna 75 Ensamstående 16 år 4
Informant E Kvinna 87 Ensamstående 3 år 3
Informant F Kvinna 83 Ensamstående 21 år 4
Informant G Man 74 Ensamstående 2 månader 3
Informant H Kvinna 85 Ensamstående 5 år 4
4.3 Datainsamling och genomförande
Innan påbörjad rekrytering av informanter tillfrågades verksamhetschefen för respektive enhet om godkännande av att få genomföra studien (bilaga 1). En av
verksamhetscheferna gav sitt godkännande via mail.
För att samla in relevant data konstruerades en semistrukturerad intervjuguide (25) av författaren. Frågorna var öppna och utgick från frågeområden som hörde samman med studiens syfte och frågeställning. Områdena innehöll frågor om underlättande faktorer i vardagen, att underlätta en bibehållen aktivitetsnivå samt om fysioterapeutens roll i samband med detta (bilaga 2). Syftet med frågorna och med en semistrukturerad
intervjuguide var att få mycket information om ämnet och samtidigt ha en viss struktur på intervjuerna med möjlighet att kunna anpassa guiden till mötet med den enskilda
informanten (25).
Utöver intervjuerna dokumenterades deltagarnas ålder, kön, familjesituation och hur länge de haft PS. Även nivå av sjukdomen enligt Hoehn och Yahrs skala (10)
registrerades av författaren i samråd med informanten under intervjutillfället (bilaga 3). Innan intervjuerna påbörjades genomfördes en pilotintervju med en patient som
författaren sedan tidigare haft kontakt med. Efter pilotintervjun justerades intervjuguiden något och sedan gjordes även små justeringar av enstaka följdfrågor vid de
Innan intervjuerna påbörjades ombads informanterna att läsa igenom en skriftlig information och de som inte tidigare lämnat ett skriftligt samtycke till att delta i studien fick göra det då (bilaga 4).
Intervjuerna tog mellan 25 och 45 minuter att genomföra. Alla intervjuer spelades in på författarens smartphone och flyttades efter genomförd intervju över till en
lösenordsskyddad dator där de sparades under pågående studie.
4.3.1 Bortfall
En intervju fick tas bort på grund av tekniska problem. Efter inspelning gick intervjun, av oklar anledning, inte att spela upp och kunde då inte transkriberas eller analyseras.
4.4 Databearbetningsmetoder
Varje intervju transkriberades i nära anslutning till genomförd intervju. Intervjuerna transkriberades så ordagrant som möjligt. Exempelvis skratt, gråt, rörelser eller ljud som hördes noterades inom parentes. Kortare pauser markerades med tre punkter och för längre pauser skrevs paus inom parentes. I de fall något ortsnamn nämndes användes förkortningen XXX och för personnamn som uttalades användes förkortningen N N. Om något stycke togs bort från de meningsbärande enheterna markerades detta med: //. Efter att alla intervjuer transkriberats påbörjades en kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (27). Vid en kvalitativ innehållsanalys identifieras mönster i ett textmaterial där likheter och skillnader uttrycks i olika kategorier och teman. Fokus i analysen är att beskriva variationer i det inhämtade materialet (24).
För att få en helhetsuppfattning av materialet var första steget i analysen att läsa igenom alla intervjuer flera gånger, detta gjordes av författaren. I nästa steg plockades
meningsbärande enheter ut som först kondenserades och sedan kodades. Exempel redovisas i tabell 2.
Att koda ett material innebär att ett eller flera nyckelord knyts till ett textsegment för att underlätta senare identifiering av ett uttalande (28).
Tabell 2. Exempel på meningsbärande enhet, kondensering och kod.
Meningsbärande enhet Kondensering Kod
”Det är bara viljan som gör det. Jag vill ju gärna göra det, jag vill ju klara mig”. (E)
Viljan gör det, jag vill klara mig. Vilja att klara sig
”Jag tänker att jag måste hålla igång, jag måste det…men jag kan inte…// När man har sällskap så går det lättare. (F)
Viktigt men svårt att hålla igång, det är lättare med sällskap.
Sällskap underlättar aktivitet
4.4.1 Trovärdighetsaspekter
Författaren genomförde och transkriberade alla intervjuer på egen hand. Enligt Malterud (25) är det en fördel att forskaren själv transkriberar materialet eftersom den som själv deltar i ett samtal kan komma ihåg situationer och moment som kan ha betydelse för innebörden i texten och därmed stärka trovärdigheten.
Under analysprocessen fördes en kontinuerlig triangulering med studiens handledare, även detta för en ökad trovärdighet. Att använda triangulering är viktigt för att skaffa flera typer av tolkningar vid analysen (25, 27).
5. ETISKA ASPEKTER
Deltagandet i studien var frivilligt och informanterna fick muntlig och skriftlig information om detta samt om att de när som helst kunde avbryta sin medverkan i studien utan att ange orsak. De informerades även om att de inte skulle kunna identifieras i studien och om vilka som skulle ha tillgång till materialet som spelades in.
Varje informant kodades i det transkriberade materialet om till en bokstav, detta för att inga namn skulle kunna kopplas ihop med intervjuerna. Materialet sparades på en lösenordsskyddad dator och kommer att raderas när hela studien har avslutats och magisteruppsatsen är godkänd.
Det var även viktigt att när citat förmedlades utesluta eventuella språkliga eller kulturella igenkänningsfaktorer. Enligt Kvale och Brinkmann (28) kan publicering av intervjuer som är osammanhängande och repetitivt ordagrant utskrivet leda till att specifika personer eller grupper av människor utmärks på ett oetiskt sätt. Malterud (25) betonar också risken att förlöjliga deltagarnas sätt att uttrycka sig om samtalen nedtecknas ordagrant och att det i vissa fall kan behövas en redigering vid utskrift för att förebygga detta. Detta har författaren tagit hänsyn till vid transkriberingen.
Alla erbjöds även att få ta del av studien i sin helhet när den avslutats vilket alla informanter var intresserade av.
6. RESULTAT
Åtta informanter, sex kvinnor och två män, deltog i studien.
Det transkriberade materialet med beskrivning av de åtta informanternas upplevelse av vad som underlättar för dem att kunna utföra dagliga aktiviteter sammanfattas i tre
kategorier; Personlig inställning, Omgivningsfaktorer och Hantera fysiska begränsningar. Kategorierna byggs upp av sammanlagt 15 subkategorier och redovisas i tabell 3.
6.1 Personlig inställning
Denna kategori sammanfattar subkategorierna vilja och beslutsamhet och att ta en dag i
taget.
Informanterbeskrev här vikten av att bestämma sig för att klara en aktivitet, att de hade inställningen att kämpa och att inte ge upp vilket kunde underlätta för dem att klara aktiviteten.
6.2 Omgivningsfaktorer
Omgivningsfaktorer delades in i sju subkategorier: se möjligheter i miljön, hjälpmedel
och träningsredskap, musik som man gillar, socialt stöd, regelbunden träning, effektiv medicinering samt att vara i vatten.
Här framkom vikten av att ha en anpassad fysisk hemmiljö och att använda olika redskap och hjälpmedel för att underlätta dagliga aktiviteter. De flesta informanter använde någon typ av hjälpmedel som förskrivits från en fysioterapeut eller en
arbetsterapeut men även exempel på egentillverkade hjälpmedel nämndes och visades under intervjuerna.
Att hålla igång regelbundet med träning såsom promenader eller rörelseträning i
hemmet kunde upplevas viktigt för en bibehållen funktions- och aktivitetsnivå vilket direkt eller indirekt underlättade dagliga aktiviteter. Uttryck om att de dagliga aktiviteterna som utfördes i hemmet blev tillräcklig träning förekom, att det krävdes en hel del
ansträngning för att klara dessa.
Aktivitetsförmågan, som kunde variera under dagen, beskrevs ibland vara tydligt
sammankopplat med medicineringen och att regelbunden medicinering med en medicin som fungerade bra var en stor bidragande faktor till att underlätta utförandet av dagliga aktiviteter.
Upplevelse av att bra musik kunde bidra till att kroppen blev mer rörlig uttrycktes likväl som att vatten underlättade väldigt med känslan av att nästan kunna röra sig obehindrat i en bassäng.
6.3 Hantera fysiska begränsningar
Kategorin hantera fysiska begränsningar uppkom ur sex subkategorier; sätt att komma
runt motoriska blockeringar, värme för ökad rörlighet, bli avledd, viktigt med sömn, anpassa efter förmåga och sjukdomens variationer samt planera medicinintag.
Sätt att komma runt motoriska blockeringar kan jämföras med engelskans ”cueing” (11). Här beskrev informanterna olika strategier de använde för att komma vidare när de ”fastnat” i en rörelse eller i en aktivitet. Uttalanden om att de gav sig själva kommandon som att lyfta knäna eller att räkna förekom. Andra exempel var att ta stora steg eller att springa istället för att gå för att inte hamna i ett "låst läge”.
Värme beskrevs som underlättande då det upplevdes mjuka upp lederna. Även fint sommarväder då solen värmde kunde underlätta att klara av en promenad.
Att ta en paus och vila eller sova en stund kunde generera ny kraft och energi att klara en aktivitet i hemmet och god nattsömn beskrevs vara viktigt för att kunna vara aktiv dagen efter.
Upplevelser om att sjukdomen och förmågan att kunna röra sig varierade under dagen och även kunde skilja sig från dag till dagbeskrevs. Att hitta strategier för att anpassa sig efter detta och att man ibland fick hitta sätt i stunden att klara av en aktivitet
uttrycktes. Här beskrevs exempel på vilket läge och kroppsposition som underlättade vid på- och avklädning, då man behövde ta hänsyn till balanspåverkan, stelhet eller smärta. Exempel på hur hemmet anpassats med köksredskap som inte vägde så mycket
Vikten av att planera medicinintag efter vilka aktiviteter som väntade och att kunna ta en extra tablett vid behov beskrevs vara värdefullt för aktivitetsförmågan.
Tabell 3. Sammanfattning av resultatet. Kategorier Subkategorier Citat Personlig
inställning
Vilja och beslutsamhet
”Jag måste kämpa, kroppen behöver röra sig.” (C)
”Ja, det är ju…att ge sig fasen på att man ska göra det man håller på med…vara lite grinig gubbe.” (G)
Att ta en dag i taget
”Det är ju så också att när en dag är över, då är den över, då är den slut. Då sätter jag punkt och glömmer bort den.//Jag lever verkligen i nuet.” (D)
Omgivnings-faktorer
Se möjligheter i miljön
”Det verkar osannolikt men den största fördelen med den här toaletten är att den är liten.” (B)
Hjälpmedel och tränings-redskap
”…Och så har jag den här att trampa på. Jag tror det är den som har gjort att jag kunnat gå bättre och så med rollator.” (A)
”När jag dricker använder jag alltid sugrör, om inte någon speciell flaska. Idrottsflaska är väldigt bra.” (B)
Musik som man gillar
”Har de bra musik så gör det väldigt mycket - att det triggar igång de gamla dansnerverna, om man bara ger sig hän.” (D)
Socialt stöd ”Ja…tänk om de bara kom liksom, så gick man ut. Någon som man gillade. Ja men det skulle vara trevligt.” (F)
”Och att jag kan göra några rörelser sådär vid diskbänken, till exempel resa mig och sätta mig och…när det är någon här. Jag gör det inte ensam.” (A)
Regelbunden träning
”Jag gör ju mina övningar förstås. Det gör jag varje morgon. Jag går upp på tå och sådär.” (E)
Effektiv medicinering
”Ja, det har väl med medicinen att göra hoppas jag. Förut så fort jag kom till en tröskel stod jag still och stod och trampade och liksom
avvägde.//Men det har försvunnit nu.” (G)
”Efter medicinen har börjat verka. Då klarar man av.” (F)
Vara i vatten ”..Konstigt nog, när jag är i vattnet tror folk att jag är frisk (skrattar).” (B) Hantera fysiska begräns- ningar Sätt att komma runt motoriska blockeringar
”Ja…jag har börjat att trixa lite med när jag blir stel…så istället för att gå små myrsteg så tar jag lite längre steg. Det fungerar ganska bra.” (D) ”Och sen trapporna.//Jag räknar varje steg…jag vet hur många det är och passerar jag hälften så tycker jag, då klarar jag av det.” (B)
Planera medicintag
”Om jag ska gå på någonting när jag ska vara aktiv. Kanske på bio //, då kan jag ta en extra tablett som verkar bra…så då kan jag gå hem och allting”. (F)
Bli avledd ”Om jag pratar med någon som är med mig och det är intressant kan jag glömma min sjukdom//och då kan jag gå bättre och ha balans och så vidare.” (C)
Viktigt med sömn
”Om jag sover…sover 10-20 minuter vaknar jag piggare och kan fortsätta till exempel med att laga mat.” (C)
”Man måste sköta sig. Gå i säng på kvällen och sova. Gör man inte det så då klarar man inte av någonting nästa dag.” (H)
Värme för ökad rörlighet
”Det bästa jag kan göra är att värma benen.//…Lederna blir mjukare, då kan jag ju gå bättre.” (D)
Anpassa efter förmåga och
sjukdomens variationer
”Det är ju alltid det att jag får böja mig, stå dubbelt med huvudet ner mot fötterna för att få av mig kläderna. Det underlättar för mig.” (E)
7. DISKUSSION
7.1 Resultatsammanfattning
Syftet med studien var att undersöka upplevelser och erfarenheter av vilka faktorer som upplevdes underlätta utförandet av dagliga aktiviteter för patienten med PS.
Vid analys av intervjumaterialet uppkom tre kategorier: personlig inställning,
omgivningsfaktorer och hantera fysiska begränsningar, samt 15 subkategorier som
beskriver detta. Den personliga inställningen till sjukdomen med vilja och beslutsamhet framkom tydligt. Vikten av att ha socialt stöd omkring sig, en effektiv medicinering samt en väl anpassad fysisk omgivning med träningsredskap och hjälpmedel var exempel på omgivningsfaktorer som identifierades i resultatet. Även ett flertal exempel på sätt att hantera motoriska blockeringar eller andra fysiska begränsningar uttrycktes.
7.2 Resultatdiskussion
Den här studien identifierar flera olika faktorer som påverkar och upplevs underlätta utförandet av dagliga aktiviteter hos patienter med PS.
Mycket av det som framkom i studien bekräftas av tidigare studier (12, 29) där ord som ”kämpa” och ”leva i nuet” beskrivs. Pretzer-Aboff et al. (22) beskriver personliga faktorer som beslutsamhet som viktigt och här nämns även behovet av att vara oberoende som en underlättande faktor för att kunna delta i fysiska aktiviteter och träning för personer med PS.
En omgivningsfaktor som verkade avgörande för att klara dagliga aktiviteter var att ha en väl fungerande medicinering och att själv kunna vara med och styra när medicinen ska tas för bästa möjliga verkan. Detta bekräftas av Kang och Ellis-Hill (29) som i sin studie nämner effektiv medicinering, personlig ansträngning och beslutsamhet som avgörande faktorer för en bibehållen aktivitetsnivå och för att kunna hantera sjukdomens variationer.
Miljön beskrivs av Pretzer-Aboff et al. (22) kunna vara både underlättande och
hindrande för den fysiska förmågan. Ett litet utrymme upplevdes där vara ett hinder då små och röriga rum kunde leda till motoriska blockeringar hos deltagarna medan det i nuvarande studie beskrivits som underlättande för att då kunna ta stöd överallt.
sjukdomar har också beskrivit den sociala aspekten som viktig. Här ansåg flera
informanter att det var viktigt att träna regelbundet och att det då underlättade att träna tillsammans med andra.
Ett flertal beskrivningar kring sätt att komma runt motoriska blockeringar samt olika sätt som patienterna själva kommit på för att fysiskt underlätta utförandet dagliga aktiviteter i hemmet såsom påklädning och förflyttningar identifierades också i nuvarande studie. Exempel som nämndes var att räkna, gå med stora steg eller att försöka gå snabbt för att hindra att bli låst i en rörelse eller vid gång. I tidigare studie (22) nämns andra exempel som att försöka att inte stressa samt att använda en ”steg-för-steg-metod” vilket innebär att en aktivitet delas upp i flera steg och att då ta en sak i taget. Sätt att komma runt motoriska blockeringar beskrivs också i de fysioterapeutiska riktlinjerna för PS (11).
Subkatergorin anpassa efter förmåga och sjukdomens variationer bekräftas av Olsson och Nilsson (21) som beskrivit vikten av att acceptera sjukdomen, att ändra och/eller ge upp planerade aktiviteter de dagar då inte ork eller tillräcklig styrka finns. Soundy et al. (12) nämner också ordet ”acceptans” som en viktig del i att leva med sjukdomen.
Vid kvalitativ forskning eftersträvas att beskriva variationen genom att hitta mönster i textinnehållet där skillnader och likheter uttrycks i olika kategorier (24). I denna studie finns en viss variation där informanter uttrycker olika sätt de använder sig av för att underlätta för sig själva i vardagen men sammanfattningsvis är variationen inte så stor. Flera informanter uttryckte liknande erfarenheter och sätt att hantera sina
begränsningar.
Att variationen inte var stor kan ha att göra med att spridningen gällande ålder, kön och livssituation inte var så stor i undersökningsgruppen. Alla informanter var
ensamstående, i åldern 68-87 år och sex av de åtta informanterna var kvinnor.
Spridningen gällande hur länge informanterna haft PS var stor men trots det framkom ingen tydlig variation i beskrivningen av erfarenheterna av att leva med sjukdomen.
7.3 Metoddiskussion
förutbestämda områdena (30) och att få dem att berätta så mycket som möjligt om ämnet utan att bli alltför styrda av författaren. Att intervjua med induktiv ansats kräver en del träning. Några informanter upplevde vissa frågor och ord som svåra att förstå och ville få exempel på vad som menades vilket upplevdes som en utmaning för författaren, att då kunna förklara med andra ord utan att frångå den induktiva ansatsen.
Att författaren själv genomförde och transkriberade intervjuerna ses i denna studie som en styrka då detta underlättade att få en helhetsuppfattning av materialet. Positivt var även att intervjuerna ägde rum i patienternas hem där de flesta dagliga aktiviteter utfördes, vilket bidrog till en lugn miljö och möjlighet för författaren att få en bra bild av hur patientens vardag fungerade. Att skapa en förtroendeingivande och lugn miljö betonas av Malterud (25) vara fördelaktigt för att få till en bra intervju.
Att resultatet inte visade större variation kan som nämnts ovan ha att göra med undersökningsgruppen men troligen påverkas detta även av sammansättningen av frågorna. Frågorna hade inte så stor variation och bredd vilket även kunde leda till att informanter gav liknande svar på olika frågor.
Ett par informanter fortsatte att berätta efter att intervjun avslutats och några informanter ville under pågående intervju visa hur de utförde olika övningar och förflyttningar i
hemmet och/eller visa olika hjälpmedel de fått eller tillverkat själva. Detta var intressant och betydelsefull information för författaren samtidigt som det var en nackdel för studien då en del intressant information inte kom med i det inspelade materialet.
Enligt Malterud (25) kan dock ”icke-verbala” sidor av kommunikationen spela en viktig roll i helhetsuppfattningen av materialet trots att det inte finns med i det inspelade materialet.
ämnet men hade i denna studie varit svårt att få till då patientgruppen under denna period inte var tillräckligt stor på klinikerna.
Då det här är en magisterstudie bestämdes på förhand att 8-10 intervjuer skulle genomföras. Vanligtvis vid en kvalitativ studie bestäms inte antal intervjuer innan utan intervjuerna pågår tills forskaren upplever att tillräckligt med information inom ämnets samlats in. Enligt Malterud (25) är detta ett vanligt nybörjarfel då vi riskerar att få ett stort empiriskt material med ett litet meningsinnehåll i förhållande till problemställningen. Trots få informanter bedömdes materialet i denna studie innehålla tillräcklig information om ämnet för att kunna genomföra en kvalitativ innehållsanalys av värde.
Vid en framtida liknande studie rekommenderas ett strategiskt urval för att få en större spridning i undersökningsgruppen samt för att då ge förutsättning för en större variation i resultatet.
7.3.1 Etik och trovärdighet
Det var av stor vikt med ett informerat samtycke och att patienterna var medvetna om att deltagandet i studien var frivilligt samt att materialet skulle behandlas konfidentiellt, detta i enlighet med litteraturen (25, 31). Informanterna informerades noga om detta samt om vilka som skulle ha tillgång till intervjumaterialet. För att ingen identitet skulle kunna kopplas ihop med något uttalande kodades alla intervjuer om till en bokstav vid transkriberingen och endast författaren hade tillgång till det inspelade materialet.
Det var även viktigt att patienterna inte kände beroendeställning till författaren och att deras svar inte skulle påverka eventuella insatser från den primärvårdsenheten de hade pågående kontakt med. För att minska risken för en sådan situation var författaren aldrig först med att fråga om intresse till deltagande i studien utan ringde endast upp de
patienter som tidigare meddelat att de var intresserade. Författaren hade heller inget ansvar för eventuella pågående rehabiliteringsinsatser för patienterna. Eftersom alla patienter hade pågående kontakt med någon av de två primärvårdsenheterna varav författaren arbetar på den ena kan ändå detta påverka trovärdigheten.
avbryta intervjun om de så önskade. Detta samt möjligheten att ångra något uttalande betonades under respektive efter intervjun.
Att författaren till studien arbetar som fysioterapeut och sedan tidigare har kunskap om patientgruppen kan ses som en fördel då viss förförståelse för eventuella situationer som kunde uppkomma under intervjun fanns. Samtidigt kan studiens trovärdighet påverkas, att informanterna hade vetskap om att författaren var fysioterapeut kan medvetet eller omedvetet påverka svaren på frågorna.
Under analysens gång har författaren tagit hänsyn till ovanstående etiska aspekter, vilka överensstämmer med World Medical Association och Helsingforsdeklarationen (32) som sammanställt etiska principer gällande medicinsk forskning där människor ingår, och varit medveten om att det är mycket som kan påverka studiens trovärdighet. Att ha en kontinuerlig dialog och triangulering med handledaren till studien har därför varit av stor vikt.
7.3.2 Överförbarhet
Studiens urvalsförfarande, datainsamling och analys har beskrivits så utförligt som möjligt, detta för att skapa förutsättning att kunna bedöma om det föreligger någon överförbarhet till andra grupper och situationer. Det är framförallt läsaren som kan bedöma om resultaten i denna studie är överförbart till en annan situation de befinner sig i då läsaren eventuellt kan känna igen ett beskrivet mönster eller situation från denna studie i mötet med ett annat patientfall (24, 33).
7.4 Kliniska implikationer
Den här studien lyfter fram flera viktiga faktorer som upplevs underlätta för patienter med PS att kunna utföra dagliga aktiviteter.
Omgivningsfaktorer som exempelvis anpassningar i den fysiska miljön med olika hjälpmedel och träningsredskap samt att vara medveten om att flera patienter behöver socialt stöd omkring sig är viktig kunskap att ha med sig i mötet med patientgruppen. Som ett tillägg till befintlig forskning inom området bidrar denna studie med fler exempel och konkreta sätt att hantera olika fysiska begränsningar. Detta kan direkt
7.5. Konklusion
Studien resulterade i tre kategorier: personlig inställning, omgivningsfaktorer och
hantera fysiska begränsningar där ett flertal subkategorier beskriver olika faktorer som
påverkar utförandet av dagliga aktiviteter och ger exempel på sätt som kan användas för att underlätta för patienter med Parkinsons sjukdom att kunna utföra dessa. Faktorer som beskrivits i tidigare forskning (12, 21-23, 33) bekräftas av denna studie och
tillsammans med dessa kan denna studie vara med och bidra till en ökad förståelse och ligga till grund för utvecklandet av framtida undersöknings- och behandlingsmetoder för patienter med PS.
8. TILLKÄNNAGIVANDEN
Ett stort tack till alla patienter som generöst delat med sig av sina erfarenheter och gjort denna studie möjlig att genomföra.
Ett stort tack också till studiens handledare som under studiens gång funnits tillgänglig för konstruktiv kritik, positivt stöd och hjälp för att hela tiden komma vidare i
10. REFERENSER
1. Läkemedelsverket. Läkemedelsbehandling vid Parkinsons sjukdom - ny
rekommendation [Internet]. Uppsala: Läkemedelsverket; 2008 [citerad 2018 Sep 25]. Hämtad från:
http://www.lakemedelsverket.se/upload/om-lakemedelsverket/publikation/information-fran-lakemedelsverket/info_fr_LV_2008.pdf 2. Lökk J, Borg S, Svensson J, Persson U, Ljunggren G. Drug and treatment costs in
Parkinson´s disease patients in Sweden. Anta Neurol Scand. 2012;125(2):142-7. 3. Williams-Gray CH, Worth PF. Parkinson´s disease. Medicine. 2016;44(9):542-6. 4. Kalia LV, Lang AE. Parkinson´s disease. Lancet. 2015;386:896-912.
5. Lees AJ, Hardy J, Revesz T. Parkinson´s disease. Lancet. 2009;373:2055-66. 6. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros och Parkinsons
sjukdom - stöd för styrning och ledning [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2016 [citerad 2018 Sep 17]. Hämtad från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20392/2016-12-1.pdf 7. Yarnall A, Archibald N, Burn D. Parkinson´s disease. Medicine. 2012;40(10):529-35. 8. Jankovic J. Parkinson´s disease: clinical features and diagnosis. J Neurol
Neurosurg. Psychiatry 2008;79:368-76.
9. Tan DM, McGinley JL, Danoudis ME, Iansek R, Morris ME. Freezing of gait and activity limitations in people with Parkinson´s disease. Arch Phys Med Rehabil. 2011;92:1159-65.
10. Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology. 1967;17(5):427-42.
11. Nilsson M, Franzén E, Winberg C. Svenska riktlinjer för fysioterapi vid Parkinsons sjukdom [Internet]. Fysioterapeuterna; 2018 [citerad 2018 Nov 19]. Hämtad från: https://www.fysioterapeuterna.se/globalassets/professionsutveckling/kliniska-riktlinjer/dokument/svenska-riktlinjer-for-fysioterapi-vid-parkinsons-sjukdom.pdf 12. Soundy A, Stubbs B, Roskell C. The experience of Parkinson´s disease: a
systematic review and meta-ethnography. The Scient World J. 2014:1-19. 13. Macleod AD, Kerr Grieve JW, Counsell CE. A systematic review of loss of
independence in Parkinson´s disease. J Neurol. 2016;263:1-10.
15. Tomlinson CL, Patel S, Meek C, Herd CP, Clarke CE, Stowe R et al.
Physiotherapyversus placebo or no intervention in Parkinson´s disease. Cochrane Database Syst Rev. 2013, Issue 9. Art.No.:CD002817.
16. Socialstyrelsen. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa - kortversion [internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2007 [citerad 2018 Okt 26]. Hämtad från:
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/10547/2003-4-2.pdf 17. Van Uem JMT, Marinus J, Canning C, Van Lummel R, Dodel R, Liepelt-Scarfone I
et al. Health-related quality of life in patients with Parkinson´s disease - A systematic review based on the ICF model. Neurosci Biobehav Rev. 2016;61:26-34.
18. Tan D, Danoudis M, McGinley J, Morris ME. Relationships between motor aspects of gait impairments and activity limitations in people with Parkinson´s disease: A systematic review. Parkinsonism Relat Disord. 2012;18:117-24.
19. van Nimwegen M, Speelman AD, Hofman-van Rossum EJ, Overeem S, Deeg DJ, Borm GF et al. Physical inactivity in Parkinson´s disease. J Neurol.
2011;258(12):2214-21.
20. Nicoletti A, Mostile G, Stocci F, Abrbrussese G, Ceravolo R, Cortelli P et al. Factors influencing psychological well-being in patients with Parkinson´s disease. PLoS one.2017;12. Available from:http://doi.org/10.1371/journal.pone.0189682
21. Olsson M, Nilsson C. Meaning of feeling well among women with Parkinson´s disease. Int J Qual Stud Health Well-being. 2015;10.
22. Pretzer-Aboff I, Galik E, Resnick B. Parkinson´s disease: barriers and facilitators to optimising function. Rehabil Nurse. 2009 Mar-Apr;34(2):55-63, 83.
23. Nilsson M H, Iwarsson S, Thordardottir B, Haak M. Barriers and facilitators for participation in people with Parkinson´s disease. J Parkinsons Dis. 2015;5:983-92. 24. Granskär M, Höglund-Nielsen B. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso och
sjukvård. 2 rev. uppl.: Lund: Studentlitteratur; 2012.
25. Malterud K. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning: en introduktion. Upplaga 3:2. Lund: Studentlitteratur; 2014.
26. Vaismorade M, Turunen H, Bondas T. Content analysis and thematic analysis: Implications for conducting av qualitative descriptive study. Nurs Health Sci. 2013;15:398-405.
27. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research:
28. Kvale S. Brinkmann S. Den kvalitativa forskningsintervjun. Upplaga 3:2. Lund: Studentlitteratur; 2014.
29. Kang M-Y, Ellis-Hill C. How do people live life successfully with Parkinson´s disease? J Clin Nurs. 2015;24:2314-22.
30. Polit D F, Beck C T. Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 10 ed. Philadelphia: Wolter Kluwer; 2017.
31. Fejes A. Thomberg R. Handbok i kvalitativ analys. Upplaga 2. Stockholm: Liber; 2015.
32. World medical association declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. JAMA. 2013;310(20):2191-4.
Bilaga 1
Godkännande från verksamhetschef att tillfråga patienter om medverkan i magisterstudie
Inom ramen för mitt, Helena Wikfeldts, magisterarbete i fysioterapi vid Uppsala Universitet ska jag att under våren 2019 genomföra en kvalitativ intervjustudie med patienter som har Parkinsons sjukdom. Syftet med studien är att undersöka vad som kan upplevas underlätta utförandet av dagliga aktiviteter för dessa patienter. Rekrytering av patienter till studien ska ske med hjälp av kollegor, som tillfrågar aktuella patienter på Capio rehab om deras intresse att medverka i studien. För att detta ska kunna
genomföras behövs tillstånd från verksamhetschef Anna Melin, Capio Rehab Dalen.
Härmed godkänner undertecknad att patienter som har pågående kontakt med Capio Rehab Dalen får tillfrågas om intresse att delta i studien ”Upplevelse av underlättande faktorer vid utförandet av dagliga aktiviteter hos patienter med Parkinsons sjukdom”.
Ort, datum_____________________________________
Underskrift________________________________________ Anna Melin, verksamhetschef
Bilaga 2
Semistrukturerad intervjuguide Introduktion
Kort presentation av mig själv.
Presentation av bakgrund till studien samt om dess syfte. Frågor
Underlättande faktorer i vardagen
1. På grund av Parkinsons sjukdom har du svårt att utföra vissa dagliga aktiviteter. Berätta hur en vanlig dag kan se ut med tanke på det.
- Vilka aktiviteter utför du under en dag? Hur klarar du att utföra dem?
2. Berätta hur du gör för att underlätta för dig att klara av de aktiviteter du beskriver för mig.
-
Kan du ge något exempel på en aktivitet du klarar av bra.-
Vad är det som gör att den går bra? På vilket sätt, vad det är som underlättar. Finnsdet något du behöver tänka på som spelar in i hur det går? (Strategier)
-
Vad är det som påverkar hur du klarar en aktivitet.3. Hur påverkar de variationer sjukdomen kan ha dig?
-
Vad gör du för att underlätta utförandet av de dagliga aktiviteterna med hänsyn tagentill detta?
Underlätta en bibehållen aktivitetsnivå
1. Olika komplikationer kan följa med sjukdomen. Hur gör du för att på längre sikt bibehålla din förmåga att kunna utföra dagliga aktiviteter för att reducera komplikationer?
2. Berätta hur du gör för att vara fysiskt aktiv i vardagen?
-
Vad underlättar för dig att kunna vara fysiskt aktiv i vardagen?-
Berätta vilka fysiska aktiviteter du utför för att på sikt kunna fortsätta vara aktiv.Fysioterapeutens roll
1. Vad tycker du att du behöver för stöd och hjälp från fysioterapeuter för att underlätta för dig vid utförandet av dagliga aktiviteter?
3. Avrundning
Upplever du att du fått sagt det du tycker är viktigt kring Parkinsons sjukdom om vad som underlättar för dig att utföra aktiviteter i vardagen?
Är det något mer du vill lägga till?
Bilaga 3 BAKGRUNDSFAKTA
•
Kön: man kvinna•
Ålder:_______år•
Familjesituation/civilstånd (ensamstående/samboende/gift/annat):_______________•
Antal år med Parkinsons sjukdom:______•
Annan sjukdom som påverkar vardagen:________________•
Nivå/fas enlig Hoehn och Yahr:______Nivå enligt Hoehn och Yahr: 1: unilaterala symtom.
2: bilaterala symtom utan balanspåverkan.
3: påverkad balans men är fysiskt oberoende med lindrig till moderat sjukdom. 4: fullt utvecklad sjukdom (grav sjukdom), märkbart påverkad men kan stå och gå
utan hjälp.
Bilaga 4
Information och samtycke till att delta i intervjustudien ”Upplevelse av
underlättande faktorer vid utförandet av dagliga aktiviteter hos
patienter med Parkinsons sjukdom”
Bakgrund och syfte
Att leva med Parkinsons sjukdom innebär ofta flera funktionsnedsättningar som begränsar utförandet av dagliga aktiviteter och påverkar livskvaliteten på ett negativt sätt.
Denna studie är en del i en magisterutbildning inom fysioterapi på Uppsala Universitet. Syftet med studien är att undersöka vilka faktorer som kan upplevas underlätta
utförandet av dagliga aktiviteter för personer med Parkinsons sjukdom. Detta är viktigt för att få en ökad förståelse för patientgruppen och för att kunna förbättra de
fysioterapeutiska insatserna för att på sikt möjliggöra för gruppen att kunna vara aktiv i vardagen.
Förfrågan om deltagande
Du som har Parkinsons sjukdom och på grund av detta upplever begränsningar vid utförandet av dagliga aktiviteter kan vara med i studien. Du bör inte ha någon annan sjukdom, förutom Parkinson, som begränsar din förmåga att kunna röra dig.
Hur går studien till?
Att delta i studien innebär att du vid ett tillfälle får träffa en fysioterapeut för en intervju på 30-45 min. Intervjun spelas in. Du kommer att få berätta om dina erfarenheter av att leva med Parkinsons sjukdom med fokus på hur du klarar att utföra dagliga aktiviteter och vad du upplever kan underlätta för dig i din vardag. Intervjun äger rum på en tid och plats som passar dig.
Risker och fördelar med att delta
Genom att delta i studien får du möjlighet att dela med dig av dina erfarenheter om hur du upplever att aktiviteter kan underlättas i vardagen och därmed bidra till en ökad förståelse och kunskap om patientgruppen.
Hur behandlas dina uppgifter?
Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt och inga obehöriga kan ta del av
informationen. Bakgrundsdata (exempelvis ålder, kön och hur länge du haft sjukdomen) kommer under studiens gång att sparas i en lösenordsskyddad dator och kan inte kopplas ihop med ditt namn. Ditt namn kommer att ersättas med en kod och vid redovisning av resultatet kommer inga enskilda individer att kunna urskiljas.
Hur får jag information om studiens resultat?
Om du vill kan du ta del av studien i sin helhet när den sammanställts. Du kan få den skickad till dig via post eller mail genom att meddela den ansvariga för studien (se nedan).
Ersättning
Ingen ersättning kommer att utgå till dig som deltagare.
Deltagandet är frivilligt
Samtycke till att delta i studien
Jag samtycker till att delta i studien ”Upplevelse av underlättande faktorer vid utförande av dagliga aktiviteter hos personer med Parkinsons sjukdom”.
Jag har fått information om vad studien handlar om och är medveten om att jag när som helst kan avbryta mitt deltagande utan att behöva ange orsak.
Ort, datum:__________________________________________________
Underskrift:__________________________________________________
Namnförtydligande____________________________________________
Ansvarig för studien är: Helena Wikfeldt
Leg. Fysioterapeut, Capio Rehab Dalen Neuroteam tel: 070 484 82 46
helena.wikfeldt@capio.se
Handledare: Lena Zetterberg
Leg. Fysioterapeut, Med dr.
