Äldre personers erfarenhet av delaktighet vid användande av e-hälsa
En litteraturstudie
Författare: Johanna Boström & Charlotta Thomée Begic
Handledare: Anette Danielsson Examinator: Gunilla Lindqvist
Självständigt arbete 15 hp
Denna sida ska vara blank
Abstrakt
Bakgrund: Sociala och medicinska framsteg har resulterat i en växande andel äldre i befolkningen, vilket ställer ökade krav på hälso- och sjukvården. E-hälsa har lyfts fram som ett sätt att effektivisera vården utan att göra avkall på dess kvalitet.
Digitalisering anses kunna främja en god och jämlik hälsa, samtidigt som den enskildes delaktighet och inflytande stärks. Det är dock centralt att ha ett personcentrerat förhållningssätt med fokus på den enskildes behov.
Syfte: Att undersöka äldre personers erfarenhet av delaktighet vid användande av e- hälsa.
Metod: Studiedesignen var allmän litteraturstudie. Inledningsvis genomfördes strukturerad databassökning, därefter kvalitetsgranskades de vetenskapliga artiklar som svarade mot syftet och slutligen genomfördes innehållsanalys av utvalda artiklar.
Resultat: I resultatet framträdde två teman med sju kategorier. Det första temat var Faktorer som främjar delaktighet (kategorier: Vården blev mer flexibel och
tillgänglig, Förbättrad kontinuitet i vården, Känsla av att vara sedd och hörd samt Ökad sjukdomsinsikt och egenvårdsförmåga) och det andra temat var Faktorer som hindrar delaktighet (kategorier: Känslor av ensamhet och maktlöshet, Svårigheter att hantera det ökade ansvaret för sin vård samt Problem med tekniken).
Diskussion: Resultatet visade att e-hälsa kan vara ett sätt att öka äldre personers delaktighet i vården. Äldre som grupp har gemensamma nämnare, men det är viktigt att se till individens förutsättningar och önskemål och anpassa användningen av e-hälsa efter den enskildes digitala resurser.
Nyckelord
Telemedicin, telehälsa, upplevelse, personcentrerad vård.
Denna sida ska vara blank
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Bakgrund 1
2.1 E-hälsa 1
2.1.1 Digitalisering i hälso- och sjukvården 2
2.2 Sjuksköterskan och e-hälsa 3
2.3 Äldre i hälso- och sjukvården 3
3 Teoretisk referensram 5
3.1 Personcentrerad omvårdnad 5
3.1.1 Delaktighet 5
4 Problemformulering 7
4.1 Syfte 7
5 Metod 8
5.1 Datainsamling 8
5.1.1 CINAHL 8
5.1.2 PubMed 9
5.2 Urval 10
5.3 Kvalitetsgranskning 10
5.4 Analys 11
5.5 Forskningsetiska aspekter 11
6 Resultat 13
6.1 Faktorer som främjar delaktighet 13
6.1.1 Vården blev mer flexibel och tillgänglig 13
6.1.2 Förbättrad kontinuitet i vården 14
6.1.3 Känsla av att vara sedd och hörd 14
6.1.4 Ökad sjukdomsinsikt och egenvårdsförmåga 14
6.2 Faktorer som hindrar delaktighet 15
6.2.1 Känslor av ensamhet och maktlöshet 15
6.2.2 Svårigheter att hantera det ökade ansvaret för sin vård 15
7 Diskussion 17
7.1 Metoddiskussion 17
7.1.1 Datainsamling 17
7.1.2 Urval 19
7.1.3 Kvalitetsgranskning 19
7.1.4 Analys 20
7.1.5 Överförbarhet 21
7.1.6 Forskningsetiska aspekter 22
7.2 Resultatdiskussion 22
7.3 Slutsatser 25
7.4 Kliniska implikationer 26
7.5 Förslag på framtida studier 27
Referenser 29
Bilagor
Bilaga 1: Sökschema CINAHL och PubMed Bilaga 2: Artikelmatris
Bilaga 3: Exempel på analysförfarandet
1 Inledning
Hälso- och sjukvården i Sverige står inför stora utmaningar. Decennier av sociala och medicinska framsteg har resulterat i en växande andel äldre i befolkningen. Den demografiska utvecklingen ställer både ekonomiska och medicinska krav på vården, och nya lösningar krävs för att möta dessa krav (Mattsson, 2019). E-hälsa har lyfts fram som ett sätt att genom digitalisering effektivisera hälso- och sjukvården utan att göra avkall på vårdens kvalitet. Syftet med digitaliseringen ska vara att främja en god och jämlik hälsa och välfärd samt stärka den enskildes självständighet, delaktig- het och inflytande (Socialdepartementet & Sveriges Kommuner och Regioner [SKR], 2016). Samtidigt hörs kritiska röster om huruvida ökad digitalisering verkligen underlättar det dagliga arbetet för vårdpersonalen (Alvesson & Cizinsky, 2020), och om e-hälsa verkligen är till nytta för den enskilde (Johansson, 2019). En ökad andel äldre i befolkningen kan medföra att allt fler äldre hänvisas till att använda digitala lösningar i mötet med hälso- och sjukvården. Detta ställer krav på att användandet av e-hälsa anpassas till den äldres önskemål och digitala förut- sättningar (Agree, King, Castro, Wiley & Borzekowski, 2015).
2 Bakgrund
2.1 E-hälsa
E-hälsa är en gemensam benämning på all digitalisering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, där prefixet ’e’ står för elektronisk. E-hälsa är ett stort och komplext område och det finns ännu ingen vedertagen definition (Erlingsdóttir &
Sandberg, 2019). Världshälsoorganisationen (WHO) definierar e-hälsa som ”the use of information and communication technologies (ICT) for health” (WHO, 2020).
Socialstyrelsen har en liknande definition: ”E-hälsa är att använda digitala verktyg och utbyta information digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa” (Socialstyrelsen, 2019). Båda dessa definitioner inkluderar alla aspekter av informations- och kommunikationsteknologi (IKT) inom hälso- och sjukvårdsområdet, och täcker därmed även in den enskildes användning av digitala lösningar (exempelvis appar) för hälsa och välbefinnande. Både WHO:s och Socialstyrelsens definitioner
fokuserar på syftet med e-hälsa – att uppnå och bibehålla hälsa. Digitalisering är benämningen på övergången från analoga till digitala sätt att kommunicera och arbeta, medan benämningen e-hälsa indikerar digitalisering särskilt inom hälso- och sjukvården (Erlingsdóttir & Jonnergård, 2019).
I denna uppsats används begreppet e-hälsa som benämning på alla digitala verktyg som används inom hälso- och sjukvården. Begreppet digitalisering används för att benämna övergången från analoga till digitala sätt att kommunicera och arbeta.
2.1.1 Digitalisering i hälso- och sjukvården
I policydokumentet Vision e-hälsa 2025 anges som mål att Sverige år 2025 ska vara världsledande gällande användning av e-hälsa. Syftet med digitaliseringen ska vara att främja en god och jämlik hälsa och välfärd samt stärka den enskildes själv- ständighet, delaktighet och inflytande (Socialdepartementet & SKR, 2016). Digital- isering kan bidra till effektivare arbetssätt, verksamhetsutveckling och ökade möjligheter till forskning inom hälso- och sjukvården (Fagerström, Tuvesson, Axelsson & Nilsson, 2017). I dag används olika typer av e-hälsa som stöd i vård- arbetet, exempelvis elektroniska patientjournaler och digitala vårdmöten. För att underlätta kunskapsinhämtning finns digitalt tillgänglig information såsom 1177.se och Vårdhandboken (Erlingsdóttir & Sandberg, 2019). Digitaliseringen har både fördelar och nackdelar. Som exempel kan nämnas de elektroniska patient-
journalerna; bland fördelarna ses att dokumentationen blir både sökbar och bättre strukturerad, samt att det ökar möjligheterna till samordnade insatser. Den
elektroniska journalen kan dock utgöra en patientsäkerhetsrisk eftersom det kan bli svårare att överblicka informationen, det kan ta tid att hitta rätt information i systemet och det finns också en risk att dokumentationen blir bristfällig till följd av att personalen inte använder systemet på rätt sätt (Nordmark, Söderberg & Skär, 2015; Stevenson & Nilsson, 2012). Digitala verktyg kan ha interaktiva inslag, där patienten själv kan registrera och rapportera mätvärden (Ali & Skärsäter, 2017).
Självregistrering kan bidra till ökad patientsäkerhet, att individen tar större egen- ansvar och är mer delaktig i sin vård och behandling. Det är dock centralt att digital delaktighet sker utifrån individens förutsättningar och önskemål. I en jämlik hälso- och sjukvård äger den enskilde rätten att ta ställning till om hen vill vara delaktig
eller inte (Skär & Söderberg, 2018). Samtidigt har forskning visat att vård- personalen kan utgöra hinder för delaktighet, genom att vara negativt inställda till att den enskilde tar del av sin patientjournal på internet (Ali & Skärsäter, 2017).
2.2 Sjuksköterskan och e-hälsa
Införandet av e-hälsa medför nya arbetssätt och rutiner på arbetsplatsen, på både gott och ont (Nilsson, Eriksen & Borg, 2014). Digitalisering påverkar samarbete, relationer och kommunikation, såväl inom arbetsgruppen som mellan vårdpersonal och vårdsökande (Fagerström m.fl., 2017). Svårigheter kan uppstå när e-hälso- lösningar inte motsvarar verksamhetens eller personalens behov. Om sjuksköterskan upplever att den egna tekniska kompetensen brister kan det leda till misstro vid införandet av e-hälsa. Det kan också ställas nya krav på sjuksköterskan, som för att möta dessa krav kan behöva omfördela sin arbetstid med resultat att mindre tid ägnas åt mötet med patienten (Nilsson m.fl., 2014). Digitala vårdmöten kan medföra stor frihet och flexibilitet i sjuksköterskans arbete. Det digitala arbetssättet kan dock innebära färre möten ansikte mot ansikte, vilket gör att det ibland blir svårare för sjuksköterskan att skapa en helhetsbild över den enskildes situation (Skär & Söder- berg, 2011). E-hälsa har kommit att integreras i sjuksköterskans yrkesutövning och därmed också i interaktionen med den vårdsökande. Genom e-hälsa skapas nya sätt att inkludera patienten och hens närstående i vården, vilket ställer krav på sjuk- sköterskans pedagogiska kompetens och förmåga att handleda användandet av digitala verktyg. Utifrån ett personcentrerat förhållningssätt bör utvecklingen av e-hälsa göras efter de behov användaren har. Att inkludera patient och närstående tidigt i utvecklingsprocessen främjar en positiv attityd hos användaren och ett större intresse för att använda verktyget i framtiden (Ali & Skärsäter, 2017).
2.3 Äldre i hälso- och sjukvården
Äldre är en heterogen grupp som uppvisar stor variation både funktionellt och hälso- mässigt. Definitionen av vem som räknas som äldre brukar baseras på kronologisk ålder med en nedre gräns vid 60 år, där personer mellan 60-80 år benämns yngre- äldre och personer över 80 år benämns äldre-äldre (Larsson & Rundgren, 2010;
Nygren & Lundman, 2014; WHO, 2017). I denna uppsats används begreppet äldre i betydelsen personer som är 60 år eller äldre.
Sociala och medicinska framsteg har resulterat i ökad medellivslängd och därmed en växande andel äldre i befolkningen (Mattsson, 2019). Många äldre, även de allra äldsta, uppger god hälsa (Abrahamsson, Hydén & Motel-Klingebiel, 2017; Claes, Devriendt, Tournoy & Milisen, 2015; Larsson & Rundgren, 2010). Den ökade medellivslängden har delvis grund i en generellt hälsosammare livsstil och att äldre därför är friskare längre. Men åren med nedsatt hälsa kvarstår även om de skjuts framåt i tiden, vilket påverkar livskvaliteten i slutet av livet. Man ser att främst de äldre-äldre är i behov av hälso- och sjukvård (Abrahamsson, Hydén & Motel- Klingebiel, 2017; Larsson & Rundgren, 2010). Bland de äldre-äldre är ålders- förändringarna mer uttalade och åldersrelaterade sjukdomar betydligt vanligare (Larsson & Rundgren, 2010).
Forskning har visat att äldre riskerar att diskrimineras inom hälso- och sjukvården, bland annat genom att de inte ges samma tillgång till vård och behandling och heller inte erbjuds samma möjlighet till delaktighet i vården (Nygren & Lundman, 2014).
Äldre undantas från vissa behandlingar och ingrepp då vården inte vill lägga resurser på att behandla vad som beskrivs som normala åldersrelaterade tillstånd (Abrahamsson, Hydén & Motel-Klingebiel, 2017). Ett mer personcentrerat för- hållningssätt kan bidra till att göra vården mer individanpassad även för de äldre (Abrahamsson, Hydén & Motel-Klingebiel, 2017; Nygren & Lundman, 2014).
Genom e-hälsa anses vården bli mer tillgänglig på ett resurseffektivt sätt, men ökad digitalisering riskerar att göra vården ojämlik då äldre inte alltid har de tekniska resurser som krävs (Agree m.fl., 2015). En förskjutning av den digitala klyftan har resulterat i att det i dag framförallt är de äldre-äldre som har bristande tekniska resurser (Abrahamsson, Hydén & Motel-Klingebiel, 2017). Många äldre har en positiv inställning till teknik (Claes m.fl., 2015; Dickman Portz m.fl., 2019; Irizarry m.fl., 2017), men är i förhållande till yngre inte lika benägna att använda digitala verktyg och är inte heller lika intresserade av att ta till sig ny teknologi. Detta kan bero på att vissa äldre anser sig ha svårt att lära sig den nya tekniken, vilket visar på vikten av att digitala verktyg är tydliga och lättnavigerade (Irizarry m.fl., 2017).
Äldre som inkluderar teknik i sin vardag gör det ofta för att de vill bevara sin själv- ständighet och ser tekniken som ett sätt att förenkla vardagen (Chen & Chan, 2011).
3 Teoretisk referensram
3.1 Personcentrerad omvårdnad
Personcentrering inom omvårdnad bör ses som ett förhållningssätt som syftar till att se personen bakom sjukdomen (Ekman m.fl., 2011; McCormack & McCance, 2010). Sjuksköterskan utvecklar tillsammans med patienten och hens närstående en relation som bygger på ömsesidig respekt, förståelse och den enskildes rätt till självbestämmande. För att personcentrering ska vara möjlig krävs att vårdmiljön och verksamheten har förutsättningar att se den enskilde. Sjuksköterskans egen professionskompetens, vilket inkluderar teknisk kompetens, är en annan viktig förutsättning (McCormack & McCance, 2010). Att arbeta personcentrerat innebär att sjuksköterskan fokuserar på den enskilde och dennes behov och önskemål (Ekman m.fl., 2011; McCormack & McCance, 2010). Personcentrerad omvårdnad kräver en klinisk rutin där ett partnerskap etableras genom patientens berättelse, därefter att partnerskapet underhålls genom delat beslutsfattande och slutligen att partnerskapet säkras genom dokumentation. Genom berättelsen framträder
personens erfarenheter utifrån hens livsvärld. Berättelsen förser sjuksköterskan med information om hur personen erfar sina symtom och hur hen upplever och tolkar sin hälsa. Med utgångspunkt i den enskildes kapacitet, resurser och mål skapas en plan för vården, vilket lägger grunden för en gemensam rörelse mot hälsa. Patientens berättelse är lika betydelsefull som den kliniska informationen för att skapa kontinuitet i vården. Det är därför avgörande att berättelsen dokumenteras och att personens förståelse, prioriteringar, tolkningar och värderingar på så sätt blir synliga för andra som hen möter inom vården. I dokumentationen ska också tydligt framgå om och hur den enskilde önskar medverka i sin vård (Ekman m.fl., 2011).
3.1.1 Delaktighet
I den personcentrerade vården är det centralt att individen bereds möjlighet att vara delaktig i den omfattning hen önskar (Ekman m.fl., 2011; McCormack & McCance, 2010). Även lagstiftaren ställer krav på att den enskilde ska göras delaktig i vården, genom bland annat Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) och Patientlagen (SFS 2014:821). Delaktighet kan beskrivas som en relation i samverkan där de ingående
deltar i beslut om sin vård och behandling (Eldh, 2014). Delaktighet uppnås genom att sjuksköterskan lägger grunden för en jämlik relation som bygger på ansvar, ömsesidighet, respekt och tillit. Relationen kan dock aldrig bli helt symmetrisk ur ett maktperspektiv och det ligger därför på sjuksköterskan att initiera och uppmuntra till delaktighet (Sandman & Kjellström, 2013). Grunden för delaktighet är att den enskilde kan och vill vara delaktig i sin vård. Sjuksköterskan behöver därför
utforska vad personen förväntar sig av sin delaktighet, eftersom delaktighet har visat sig ha olika betydelser i olika sammanhang. Information är en förutsättning för delaktighet och informationen måste därför anpassas efter individens behov, kunskapsnivå och situation (Eldh, 2014).
I denna uppsats används begreppet delaktighet i betydelsen att den enskilde aktivt deltar i beslut om sin vård och behandling.
4 Problemformulering
Sociala och medicinska framsteg har resulterat i ökad medellivslängd och därmed en växande andel äldre i befolkningen. Framtida utmaningar inom hälso- och sjukvården innebär ökat behov av effektivisering och bättre utnyttjande av till- gängliga resurser. Det övergripande syftet med digitalisering inom vården är att främja en god och jämlik hälsa. E-hälsa har framförts som ett sätt att möta vårdens utmaningar och samtidigt stärka den enskildes självständighet, delaktighet och inflytande. En allt äldre befolkning och ett ökat användande av e-hälsa kan komma att innebära att allt fler äldre hänvisas till e-hälsolösningar. I dag används olika typer av digitala verktyg som stöd i hälso- och sjukvården, exempelvis elektroniska patientjournaler och digitala vårdmöten. Det är dock centralt att digital delaktighet sker utifrån den enskildes förutsättningar och önskemål. Ett personcentrerat för- hållningssätt kräver att hänsyn tas till den äldres kapacitet, resurser och vilja att delta i sin vård. Därför vill vi i detta arbete undersöka äldre personers erfarenheter av delaktighet vid användandet av e-hälsa.
4.1 Syfte
Syftet var att undersöka äldre personers erfarenhet av delaktighet vid användande av e-hälsa.
5 Metod
Målet med uppsatsarbetet var att genom strukturerad databassökning och
kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar göra en innehållsanalys för att beskriva kunskapsläget relaterat till uppsatsens syfte. Som studiedesign valdes därför allmän litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2016).
5.1 Datainsamling
E-hälsa är ett brett område med koppling till både omvårdnad och medicin, och därför användes databaserna CINAHL och PubMed för datainsamling. För att översätta svenska termer till engelska inför sökningen användes Svenska MeSH (mesh.kib.ki.se). Uppsatsens syfte delades upp i tre delar som användes som grund för sökningen: patient, delaktighet och e-hälsa. Med hänsyn till den begrepps- variation som råder inom området e-hälsa användes både fritextord och ämnesord, och kombinationer av dessa, i respektive databas. Som inklusionskriterier sattes att artiklarna, förutom att de skulle svara mot uppsatsens syfte, skulle vara peer reviewed originalstudier av god vetenskaplig kvalitet. Artiklarna skulle ha genom- gått etisk granskning, vara tillgängliga på engelska, publicerade år 2015 eller senare och forskningspersonerna skulle vara 60 år eller äldre. Det gjordes initialt ingen avgränsning gällande studiernas ansats (kvalitativ, kvantitativ, mixad) så länge de svarade mot uppsatsens syfte.
5.1.1 CINAHL
Resultatet av sökningen i databasen CINAHL finns i bilaga 1, tabell 1. Både fritextord och ämnesord (CINAHL Subject Headings, förkortat MH) användes i respektive block. Ämnesord valdes utifrån de förslag databasen tog fram grundat på fritextsökningen. För att utöka sökningen användes trunkering (*) för fritextord och explode (+) för att inkludera begrepp underordnade ämnesorden. I det första blocket kombinerades fritextordet e-health och synonymer till detta begrepp med ämnes- ordet telemedicine. Ämnesordet definierades av databasen som interaktiva konsulta- tioner med hjälp av olika digitala verktyg och inkluderade olika aspekter av digital undersökning, diagnostik, behandling och rehabilitering. I det andra blocket kombi- nerades fritextordet patient med motsvarande ämnesord patients. Ämnesordet
inkluderade personer i olika åldrar, med olika diagnoser och i olika vårdmiljöer. I det tredje och sista blocket kombinerades fritextordet participation med den föreslagna ämnesordstermen consumer participation. Termen definierades som delaktighet i beslutsprocessen, på individ- eller gruppnivå, och hade inga under- ordnade begrepp. Inom blocken användes operatorn OR för att kombinera sökord.
För att kombinera de tre blocken användes operatorn AND, vilket resulterade i 1 223 träffar. Slutligen lades avgränsningarna språk (engelska), peer reviewed, publikationsdatum (20150101-20201231) och ålder på forskningspersonerna (65+) till, vilket resulterade i 170 träffar.
5.1.2 PubMed
Resultatet av sökningen i databasen PubMed finns i bilaga 1, tabell 2. Både fritextord (All Fields) och ämnesord (MeSH Terms) användes i respektive block.
För att utöka sökningen användes trunkering (*) för fritextord. Ämnesord valdes utifrån databasens förslag och de underliggande begreppen till respektive ämnesord inkluderades i sökningen. I det första blocket kombinerades fritextorden ehealth och telemedicine med det föreslagna ämnesordet telemedicine. Ämnesordet definierades av databasen som hälso- och sjukvård på distans med hjälp av digitala verktyg och inkluderade olika aspekter av digital undersökning, diagnostik, behandling och rehabilitering som kan ka interaktiva inslag. I det andra blocket kombinerades fritextordet patient med motsvarande ämnesord patients. Ämnesordet definierades som personer som på olika sätt deltar i hälso- och sjukvården och inkluderade personer i olika åldrar och olika vårdmiljöer. I det tredje och sista blocket kombi- nerades participation med frasen consumer participation, båda som fritext. Data- basen föreslog patient participation som ämnesordsterm, vilket även inkluderades som fritextfras. Ämnesordstermen definierades som den enskildes delaktighet i beslut som rör hälsa, och hade inga underordnade begrepp. Inom blocken användes operatorn OR för att kombinera sökord. För att kombinera de tre blocken användes operatorn AND, vilket resulterade i 1 880 träffar. Slutligen lades avgränsningarna språk (engelska), publikationsdatum (20150101-20201231) och ålder på forsknings- personerna (65+) till. Då PubMed inte erbjuder avgränsningen peer reviewed fick denna gallring göras manuellt. Sökningen resulterade i 268 träffar.
5.2 Urval
Sökning och urval skedde först i CINAHL och därefter i PubMed. Vid genomgång av sökträffarna i respektive databas lästes samtliga titlar. Om titeln bedömdes relevant för uppsatsens syfte lästes även abstraktet. Vid genomgång av sökträffarna exkluderades andra publikationstyper än originalstudier, till exempel konferens- bidrag (proceedings), insändare (letter to the editor), pilotstudier och reviewartiklar.
Urvalet resulterade i totalt 75 artiklar att läsa i fulltext (varav 13 dubbletter som återfanns i båda databaserna). Vid genomgång av artiklar i fulltext exkluderades studier som inte bedömdes svara mot uppsatsens syfte. Exempel på studier som exkluderades i detta steg var studier som undersökt hur personer använder eller vill använda digitala verktyg, studier som utvärderat design eller användarvänlighet för digitala verktyg eller studier som utvärderat effekten på kliniska parametrar (blod- socker, kroppsvikt, etc.) vid användande av e-hälsa. Dessutom exkluderades studier som antagit andra perspektiv än patientens (vårdpersonalens eller anhörigas
perspektiv) eller studier där forskningspersonerna inte var 60 år eller äldre. Om studien inkluderat forskningspersoner som var yngre än 60 år exkluderades den, om det inte tydligt gick att tyda studiens resultat på individnivå för att på så sätt kunna utläsa de äldres erfarenheter. Genomgång av artiklar i fulltext resulterade i 10 unika artiklar att kvalitetsgranska.
5.3 Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning utfördes enligt den granskningsmall för kvalitativa studier som tagits fram av Carlsson och Eiman (2003). Mallen skapades för att granska studier där forskningspersonerna var patienter med lungcancerdiagnos, men för att bättre passa syftet i denna uppsats justerades mallen till forskningspersoner som var 60 år eller äldre. Studiernas olika delar granskades och poängsattes enligt fastställda kriterier, där varje studie kunde tilldelas maximalt 48 poäng. Totalpoängen för respektive studie räknades om till en procentsats som resulterade i en placering på en tregradig skala: 80 % eller mer motsvarade grad I, 70-79 % motsvarade grad II och 60-69 % motsvarade grad III, där grad I innebar hög vetenskaplig kvalitet och grad III innebar låg vetenskaplig kvalitet. Granskningen genomfördes först enskilt och därefter diskuterades poängsättningen för att skapa en likvärdig bedömning.
Kvalitetsgranskningen resulterade i att sex artiklar bedömdes som grad I och två
artiklar bedömdes som grad II. Två artiklar uteslöts: en på grund av för låg vetenskaplig kvalitet (grad III) och en på grund av att studien inte genomgått etisk granskning (se vidare avsnitt 5.5 nedan). Efter kvalitetsgranskningen återstod åtta artiklar att analysera, varav fem var dubbletter som återfanns i både CINAHL och PubMed. En sammanställning över de inkluderade artiklarna finns i bilaga 2.
5.4 Analys
Innehållsanalys utfördes enligt Forsberg och Wengström (2016). Varje artikel lästes ytterligare en gång för att skapa en helhet och en tydlig bild av textens innehåll.
Därefter identifierades utsagor, det vill säga de textavsnitt som svarade mot upp- satsens syfte. Utsagorna diskuterades innan kodningen påbörjades. Utsagorna kodades och mönster, likheter och skillnader diskuterades. Koderna kondenserades till kategorier och slutligen sammanfördes kategorier i teman. Analysen gick alltså från helhet till delar och delarna sattes sedan samman till en ny helhet. Exempel på analysförfarandet finns i bilaga 3. Då materialet redan var publicerat, och därmed analyserat, var innehållsanalysen textnära utan vidare omtolkning. Genom att analysen utfördes gemensamt och med återkoppling från handledaren skapades en djupare förståelse för materialet från olika perspektiv.
5.5 Forskningsetiska aspekter
Forskningsetiska aspekter kan anta två perspektiv: dels de etiska överväganden som är en del av planering och genomförande av en studie (forskningsetik), och dels det förhållningssätt de ansvariga för studien visar (forskaretik). Forskningsetiska överväganden har sin grund i Helsingforsdeklarationen och syftar till att skydda den enskilda människan, med särskild hänsyn tagen till sårbara grupper (Kjellström, 2017). Studier som bedöms beröra känsliga personuppgifter, innebär ett fysiskt ingrepp på forskningspersonerna eller bedöms påverka eller riskera att skada forskningspersonerna fysiskt eller psykiskt ska genomgå etisk granskning eller etikprövning innan datainsamling påbörjas. Syftet med granskningen eller
prövningen är att ansvariga för studien ska uppvisa att de har vidtagit åtgärder för att skydda den enskilde (Lag om etikprövning av forskning som avser människor, SFS 2003:460). Samtliga studier som inkluderades i analysen i denna uppsats hade
studierna (Nissen & Lindhardt, 2017) bedömde etikprövningsnämnden att ingen formell etikprövning krävdes. Övriga studier redovisade att de erhållit etik- godkännande.
Den forskaretiska aspekten innebär att den som genomför en studie ska uppvisa ett etiskt förhållningssätt genom hela arbetet och inte avsiktligt vilseleda eller
förvränga. För denna uppsats innebär det att alla artiklar som svarar mot syftet och uppfyller kvalitetskraven inkluderades, oavsett om studiernas resultat ansågs stödja våra egna åsikter eller inte. I denna skriftliga presentation av arbetet refereras till andras arbeten i alla fall utom där våra egna åsikter, analyser eller slutsatser redo- visas (Kjellström, 2017).
6 Resultat
Innehållsanalysen resulterade i två teman – Faktorer som främjar delaktighet och Faktorer som hindrar delaktighet – med totalt sju kategorier, som presenteras mer i detalj nedan. En sammanställning över de studier som inkluderades i resultatet finns i bilaga 2. Här presenteras studierna med det nummer de tilldelades i bilagan, markerat med hakparentes.
6.1 Faktorer som främjar delaktighet
Temat innehåller fyra kategorier: Vården blev mer flexibel och tillgänglig, Förbättrad kontinuitet i vården, Känsla av att vara sedd och hörd samt Ökad sjukdomsinsikt och egenvårdsförmåga. Kategorierna återspeglar olika aspekter av personcentrerad vård och hur dessa främjar delaktighet i vården.
6.1.1 Vården blev mer flexibel och tillgänglig
E-hälsa beskrevs som flexibelt, tillgängligt, effektivt och bekvämt [1-2; 4; 7-8]. Att ha möjlighet till uppföljning från hemmets trygga miljö upplevdes positivt [2; 8] och gjorde att övergången från sjukhus till hemmet kändes säkrare [1; 3]. Uppföljning kunde utföras på personens eget initiativ och med mindre tid och kraft investerad, vilket gav en ökad känsla av kontroll över sin situation [8]. Den ökade tillgången till rådgivning och behandling genom e-hälsa gav en känsla av att inte vara ensam i sin sjukdom [1; 3-4; 7] och beskrevs som en livlina [7]. Det beskrevs som säkert och tryggt att veta att vårdpersonalen hade uppsikt över en varje dag [1-2; 7].
Genom e-hälsa upplevdes vården som nära trots avståndet [1; 8]. Det sociala in- slaget uppskattades särskilt av dem som hade svårt att lämna hemmet på grund av sin sjukdom [8]. Användande av e-hälsa kunde minska onödiga avbrott i livspusslet [4] bland annat genom att långa och stressande resor kunde undvikas [6-8], vilket var särskilt fördelaktigt för dem som förvärvsarbetade [2]. Att undvika onödigt resande beskrevs som en fördel även för dem som var infektionskänsliga och som tidigare känt oro över att behöva vistas i fullsatta väntrum [7]. Dessutom uttryckte äldre att de uppskattade att e-hälsa effektiviserade vården och på sätt bidrog till att resurser fördelades på ett bättre sätt [4].
6.1.2 Förbättrad kontinuitet i vården
Det beskrevs som värdefullt att ha kontakt med samma vårdpersonal varje gång [4; 7]. Äldre beskrev att vid konventionella vårdmöten träffar de ofta olika personal i olika miljöer. Videosamtal bidrog till att vårdmötena upplevdes mer avslappnade och personliga [2; 7]. Om man inte hade möjlighet att träffa samma personal ville man åtminstone att personalen var påläst, förberedd och engagerad [4]. Att möta någon som känner en och ens sjukhistoria gjorde att förändringar kunde upptäckas i god tid, och därmed kunde behandling initieras tidigt [7]. Viktigt för vårdrelationen var också den odelade uppmärksamhet och den personliga känsla som uppstod i videosamtalen, vilket skapade en känsla av att höra till [1-2]. Det ledde till att man kunde vara ärligare gällande sin hälsa än man hade varit om det var en okänd människa man mötte [7]. Det skapade dessutom större utrymme för den enskildes behov, vilket indikerade en glidning i maktbalansen från vårdpersonalen till patienten [2].
6.1.3 Känsla av att vara sedd och hörd
Vårdmöten i form av videosamtal resulterade i att de äldre kände sig sedda och i fokus [7] och upplevde att de blev bemötta med värdighet och respekt av
vårdpersonalen [8]. Att mötas digitalt gjorde att större fokus lades vid patientens berättelse, eftersom vårdpersonalen inte hade möjlighet att utföra undersökningar och observationer på samma sätt som vid konventionella vårdmöten [4-6]. Att mäta och registrera sina egna värden ledde till bättre kommunikation med vårdpersonalen och en upplevelse av att de hade ett gemensamt språk [1]. Det var dock viktigt att kunna behålla känslan av att den egna upplevelsen av sjukdomen var viktigare än mätvärdena [8]. Bättre dialog med vårdpersonalen gjorde att de äldre kände sig mer tagna på allvar [1; 6], vilket hade positiva effekter på relationen med vårdpersonalen och ledde till en känsla av bättre delaktighet i vården [1; 4-5].
6.1.4 Ökad sjukdomsinsikt och egenvårdsförmåga
Regelbunden mätning och registrering av mätvärden ledde till ökad sjukdomsinsikt [1; 3], bättre symtomkontroll [3-4; 7] och en bättre helhetsbild av sin hälsostatus [6-7]. De äldre kunde se tydligare skillnad mellan en faktisk försämring av sjuk- domen och symtom kopplade till oro eller ångest, vilket tidigare varit svårt och
därmed lett till ännu mer oro och känsla av maktlöshet [1; 7]. Bättre kunskap och medvetenhet om sina symtom gjorde att de äldre kände sig bättre rustade att avgöra när de borde söka vård och när de kunde avvakta. Tidigare hade man haft en tendens att avvakta för länge med att söka vård, vilket ofta ledde till inläggning på sjukhus [4; 7-8]. Sammantaget bidrog den ökade hälsomedvetenheten till bättre egenvårds- förmåga, att man tog större ansvar och kände sig mer delaktig i behandling och uppföljning [1-4; 6-8]. Den ökade delaktigheten gjorde vissa mer följsamma till den föreslagna behandlingen, medan det för andra innebar att man tog egna beslut utifrån sin livssituation [3].
6.2 Faktorer som hindrar delaktighet
Temat innehåller tre kategorier: Känslor av ensamhet och maktlöshet, Svårigheter att hantera det ökade ansvaret för sin vård samt Problem med tekniken, vilka återspeglar olika barriärer för delaktighet i äldre personers möte med vården.
6.2.1 Känslor av ensamhet och maktlöshet
Att vara sjuk och beroende av vården skapade känslor av att förlora kontrollen och att bli intvingad i rollen som patient. Svårhanterbara symtom orsakade oro, ångest, rädsla och stress vilket ledde till (ibland ofrivillig) isolering från sociala kontakter med känsla av ensamhet som resultat [1]. E-hälsa kunde skapa ytterligare distans i vårdrelationen genom att bara erbjuda en begränsad form av kommunikation, vilket särskilt framhölls gällande telefonuppföljning [4]. Personliga möten ansågs bygga en närmare och mer nyanserad vårdrelation [4; 6]. Äldre upplevde att vården inte alltid tagit deras symtom och upplevelser på allvar. De beskrev svårigheter att få gehör för sina hälsoproblem i mötet med vården, vilket skapade osäkerhet och resulterade i att man avvaktat att söka för sina besvär med rädsla för att bli avvisad [1]. Vid användande av e-hälsa var det därför viktigt för känslan av delaktighet att vårdpersonalen tog hänsyn till de uppgifter man registrerat. När så inte var fallet kunde man uppleva besvikelse och maktlöshet [6].
6.2.2 Svårigheter att hantera det ökade ansvaret för sin vård
Många äldre såg det som naturligt att ansvara för sin hälsa, men några tyckte att det ökade ansvaret som kom av att använda e-hälsa var utmanande då det krävde både
mer tid och motivation av användaren [3-4]. Tekniken kunde dessutom upplevas som en inkräktare i hemmet [8]. Alla ville inte ha en mer aktiv roll i sin vård, vilket kan ha grund i att de kände att de saknade det självförtroende och de färdigheter som krävdes för uppgiften. Några ansåg att ansvaret för vården vilade på vård- personalen och inte på dem själva [4-5]. Det fanns också en tydlig koppling till sjukdomsgrad; de med mildare besvär upplevde att självregistrering av mätvärden och täta kontakter med vården begränsade det dagliga livet och gav en ökad och oönskad fokus på sjukdomen. De med svårare sjukdom upplevde inte denna begränsning [1; 3; 8]. Vissa uttryckte misstro gentemot e-hälsoverktyget och ville inte ta egna beslut utan att först konsultera vårdpersonalen [3-4; 8]. Några kunde inte se nyttan med e-hälsa och ansåg att det gynnar vårdsystemet mer än den enskilde [4].
6.2.3 Problem med tekniken
Olika tekniska problem tillstötte vid användandet av utrustningen: batterier behövde bytas, kontakten med utrustningen bröts [3], svårigheter att hantera utrustningen till följd av svaghet och darrningar i händerna [3; 8], för liten textstorlek orsakade dålig läsbarhet på skärmen [5] samt svårigheter att uttrycka sig genom utrustningen [4].
Det framkom frågetecken kring säkerheten vid användande av e-hälsa – några uttryckte oro över att av misstag få tillgång till någon annans uppgifter, eller att obehöriga får tillgång till ens egna uppgifter [5]. Det kunde också uppstå osäkerhet när de självregistrerade värdena skilde sig från de värden som uppmättes på kliniken [7]. Slutligen ansågs det viktigt att få utbildning om det e-hälsoverktyg som skulle användas och att denna utbildning anpassades till de egna behoven [4-6]. Det var också viktigt att ha tillgång till hjälp med tekniken vid uppstart, samt att kunna få omedelbar hjälp om det uppstod problem vid användandet [2-4].
7 Diskussion
Syftet med denna uppsats var att undersöka äldre personers erfarenhet av delaktighet vid användande av e-hälsa. I resultatet framträdde två teman och sju kategorier: Faktorer som främjar delaktighet (kategorier: Vården blev mer flexibel och tillgänglig, Förbättrad kontinuitet i vården, Känsla av att vara sedd och hörd samt Ökad sjukdomsinsikt och egenvårdsförmåga) och Faktorer som hindrar delaktighet (kategorier: Känslor av ensamhet och maktlöshet, Svårigheter att hantera det ökade ansvaret för sin vård samt Problem med tekniken).
7.1 Metoddiskussion
För att beskriva kunskapsläget relaterat till uppsatsens syfte valdes allmän litteratur- studie som metod. Genom strukturerad databassökning och kvalitetsgranskning identifierades åtta vetenskapliga originalartiklar av god vetenskaplig kvalitet. Inne- hållsanalys resulterade i två teman med sju kategorier. Hela tillvägagångssättet med datainsamling, urval, kvalitetsgranskning, analys samt forskningsetiska aspekter är beskrivet i detalj (se avsnitt 5.1-5.5), vilket stärker uppsatsens reproducerbarhet och överförbarhet (Henricson, 2017).
7.1.1 Datainsamling
För datainsamling användes databaserna CINAHL och PubMed (se bilaga 1). Även om de båda databaserna delvis täcker in samma områden finns ett tydligare fokus på omvårdnad i CINAHL, medan PubMed är mer medicinskt inriktad. Att båda data- baserna täcker in omvårdnad stärker arbetets trovärdighet, samtidigt som skillnaden i databasernas upptagningsområde möjliggör en breddad sökning (Henricson, 2017).
Databassökningen utfördes med stöd från bibliotekarie. En kombination av fritext- ord och ämnesord användes i respektive databas. Enbart fritextord gör sökningen bred men mindre träffsäker; om däremot enbart ämnesord används innehåller träff- listan bara de artiklar som indexerats vilket gör att nyare artiklar riskerar att missas.
En kombination av fritextord och ämnesord gör därför sökningen bred och ut- tömmande men samtidigt specifik (Forsberg & Wengström, 2016). För att bredda sökningen ytterligare användes funktionerna trunkering (i både CINAHL och PubMed) och explode (endast i CINAHL). För att skapa en blocksökning användes
booelska operatorer (OR och AND). Att bygga upp sökningen på detta sätt stärker både sensitivitet och specificitet, med andra ord möjligheten att hitta det som är relevant utan att få med det som är irrelevant (Rosén, 2017). Detta bidrar till att stärka uppsatsens trovärdighet (Henricson, 2017).
För att översätta svenska begrepp till engelska söktermer användes Svenska MeSH.
Som ämnesord användes de förslag respektive databas tog fram med utgångspunkt i fritextsökningarna. Databasernas definitioner av ämnesord visade att ämnesorden var relevanta för sökningen och för uppsatsens syfte. Ämnesordet telemedicine användes vid sökning i båda databaserna, men hade en bredare definition i PubMed än i CINAHL. I PubMed fanns inga överordnade begrepp till telemedicine, vilket kan förklara den breda definitionen av ämnesordet. I CINAHL var dock begreppet telehealth överordnat ämnesordet telemedicine. Kanske hade en sökning på telehealth i CINAHL genererat fler relevanta träffar, då det inkluderar båda be- greppen telemedicine och telenursing. En provsökning i CINAHL med ämnesordet telehealth visar väsentligen samma resultat som vår sökning med ämnesordet telemedicine, vilket indikerar att det finns en betydande överlappning mellan ämnes- orden. Det går dock inte att utesluta att en grundlig genomgång av sökträffarna skulle generera fler relevanta träffar. Vid sökning i PubMed användes frassökning i fritext för consumer participation och patient participation. Kanske hade det genererat fler relevanta träffar om fritextord använts istället för fritextfras, men risken finns att en sökning på fritextord hade försämrat sökningens specificitet och gjort den manuella gallringen mer resurskrävande (Rosén, 2017).
Som inklusionskriterier sattes bland annat att artiklarna skulle vara peer reviewed originalstudier, att forskningspersonerna skulle vara 60 år eller äldre samt att artiklarna skulle vara publicerade år 2015 eller senare. Det gjordes initialt ingen begränsning av artiklarnas ansats (kvalitativ, kvantitativ, mixad) så länge de svarade mot uppsatsens syfte. Att enbart inkludera artiklar som är peer reviewed stärker uppsatsens vetenskapliga kvalitet och därmed dess trovärdighet (Henricson, 2017).
Sett till en svensk kontext hade en åldersavgränsning på 65 år varit lämplig för att harmonisera med den nu gällande pensionsåldern (Larsson & Rundgren, 2010). Av- gränsningen justerades dock till 60 år för att harmonisera med WHO:s definition (WHO, 2017). På inrådan av bibliotekarie definierades forskningspersonernas ålder
genom en avgränsning (s.k. limiter) i slutet av sökningen. Kanske hade resultatet blivit ett annat om något av sökblocken istället använts för att avgränsa forsknings- personernas ålder. Att använda sökord riskerar dock att göra avgränsningen mindre specifik då det lämnar mer tolkningsutrymme – att använda en limiter erbjuder en tydligare och mer standardiserad avgränsning (Karlsson, 2017). Ett alternativ hade varit att inte inkludera forskningspersonernas ålder i sökningen och istället göra en manuell gallring, men det bedömdes som alltför resurskrävande. Ytterligare en avgränsning som gjordes var att artiklarna skulle vara publicerade år 2015 eller senare. Om ett bredare tidsspann använts hade kanske fler relevanta artiklar genererats, men med hänsyn till den snabba utvecklingen inom e-hälsa valdes det kortare tidsspannet.
7.1.2 Urval
Sökningen genererade 170 träffar i CINAHL och 268 träffar i PubMed. Samtliga titlar, och i förekommande fall även abstrakt, granskades mot uppsatsen syfte.
Genomgången gjordes gemensamt för att säkerställa en samsyn i urvalet. Detta första urval resulterade i 75 artiklar att läsa i fulltext, varav 13 dubbletter återfanns i båda databaserna (se bilaga 1). Dubbletterna visar på sensitivitet och specificitet i sökningen (Rosén, 2017), vilket stärker uppsatsens trovärdighet (Henricson, 2017).
Artiklarna lästes individuellt, och de artiklar som bedömdes svara mot uppsatsens syfte diskuterades och delades med varandra. Detta i syfte att säkerställa en likartad bedömning, vilket stärker trovärdigheten (Mårtensson & Fridlund, 2017). Vid genomgången blev det tydligt att delaktighet kan beskrivas på flera sätt (Bastiaens, Van Royen, Pavlic, Raposo & Baker, 2007; Eldh, 2014), vilket återspeglades i artiklarna. De studier som bäst svarade mot uppsatsens syfte hade alla kvalitativ ansats. Den kvalitativa forskningen syftar till att skapa djupare förståelse för upp- levelser och erfarenheter (Forsberg & Wengström, 2016), vilket svarade bra mot uppsatsens syfte.
7.1.3 Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning utfördes enligt Carlsson och Eiman (2003). Granskningen genomfördes först individuellt och därefter diskuterades poängsättningen för att kalibrera granskningen och skapa samsyn i bedömningen, vilket stärker
reliabiliteten (Billhult, 2017a). Efter kvalitetsgranskningen återstod åtta artiklar, varav fem återfanns i båda databaserna. Samtliga artiklar svarade mot uppsatsens syfte, uppfyllde inklusionskriterierna och var av god vetenskaplig kvalitet (grad I eller II). Sammantaget stärker detta uppsatsens trovärdighet (Henricson, 2017).
Genom att använda en standardiserad mall för kvalitetsgranskning blir bedömningen mer likvärdig (Rosén, 2017). Granskningen var dock till stora delar subjektiv och bygger på att den som utför bedömningen har erfarenhet av att läsa vetenskapliga artiklar av varierande kvalitet. Detta innebär att vi i vår granskning kan ha graderat studierna högre eller lägre än vad Carlsson och Eiman avsett.
Enligt mallen gjordes en granskning av studiernas bortfall, men det var inte tydligt om mallen avsåg externt eller internt bortfall (Forsberg & Wengström, 2016). För de studier där både externt och internt bortfall redovisats beräknades totalpoäng för båda scenarierna, men det hade ingen påverkan på den slutliga kvalitetsgraden.
Sammantaget är bortfallsanalysen sparsam i de inkluderade artiklarna, vilket gör att vi har begränsad insikt i varför vissa avböjde att medverka. Detta får konsekvenser för resultatets överförbarhet (Billhult, 2017b; Mårtensson & Fridlund, 2017). Värt att notera är också att alla utom en av de inkluderade studierna är kvalitativa del- studier i större randomiserade kontrollerade studier (RCT). Två av studierna är dessutom delstudier till samma RCT och bygger på samma intervention. Detta kan ha bidragit till en bias i studiedeltagarnas erfarenheter (Forsberg & Wengström, 2016) vilket får konsekvenser för resultatets överförbarhet (Henricson, 2017).
7.1.4 Analys
Innehållsanalys utfördes enligt Forsberg och Wengström (2016). Varje artikel lästes individuellt ytterligare en gång för att skapa en helhet av innehållet, och utsagor identifierades. Utsagorna diskuterades, kodades, och kategorier och teman arbetades fram. Det gemensamma arbetet, i kombination med handledarens återkoppling, skapade djupare förståelse för materialet från olika perspektiv och bidrog till att en ny helhet kunde skapas. Denna triangulering stärker arbetets trovärdighet
(Henricson, 2017). Exempel på analysförfarandet finns i bilaga 3. Utsagorna bevarades på originalspråk dels för att minska risken att innebörden skulle gå förlorad vid översättning, men även för att bidra till transparens i analysförfarandet.
Både kategorier och teman bedöms svara mot uppsatsens syfte, vilket stärker arbetets trovärdighet (Henricson, 2017). Kategorier och teman har dessutom stark koppling till den teoretiska referensramen.
Vår förförståelse kan ha påverkat hur det insamlade materialet analyserades. Som en del i processen medvetandegjorde vi därför förförståelsen för oss själva och var- andra. Ett sätt att begränsa att förförståelsen påverkade analysprocessen var att innehållsanalysen hölls textnära, utan vidare omtolkning. Ett annat sätt att hantera förförståelsen var att genom triangulering försäkra oss om att analysen var grundad i data. Det går dock inte att utesluta att förförståelsen har påverkat analysen och därmed resultatet (Henricson, 2017).
7.1.5 Överförbarhet
I denna uppsats har vi undersökt erfarenheter hos personer som var 60 år eller äldre.
Resultatet kan därför inte anses direkt överförbart på yngre vuxna eller barn. Köns- fördelningen var jämn (totalt 55 kvinnor och 59 män) vilket gör att resultatet är överförbart till äldre personer av olika kön. I majoriteten av de inkluderade studierna levde forskningspersonerna med kronisk sjukdom, vilket begränsar över- förbarheten för vårt resultat utanför denna kontext. De studier som inkluderades i resultatet var genomförda i Danmark, Norge, Sverige, Storbritannien och
Australien, med en tonvikt på de skandinaviska länderna. De likartade samhälls- strukturerna i dessa länder medför en samsyn kring hälso- och sjukvårdens organisation. Det medför också att resultatet kan anses överförbart till en svensk kontext (Henricson, 2017). Som tidigare diskuterats finns brister i artiklarnas bortfallsanalys. Vi har även tidigare nämnt de ingående studiernas rekryterings- underlag och att majoriteten av studierna var kvalitativa delstudier i större randomiserade kontrollerade studier. Det kan inte uteslutas att detta skapat en positiv bias i vårt resultat. Sammantaget får detta konsekvenser för resultatets överförbarhet (Forsberg & Wengström, 2016; Henricson, 2017). Olika inter- ventioner i de ingående studierna kan göra det problematiskt att dra slutsatser, men kan också stärka överförbarheten genom att det erbjuder flera perspektiv
(Henricson, 2017). Vi såg i vår analys att många av forskningspersonernas erfarenheter var samstämmiga och oberoende av intervention.
7.1.6 Forskningsetiska aspekter
Sett till de forskningsetiska aspekter som relaterar till de inkluderade studierna, så redovisade samtliga studier att de genomgått formell etisk granskning. Sett till de forskaretiska aspekter som relaterar till vårt eget förhållningssätt så har vi strävat efter öppenhet och transparens i arbetet och i denna skriftliga redovisning. Vi har lämnat en detaljerad beskrivning av vårt tillvägagångssätt och diskuterat de felkällor vi identifierat under arbetets gång. I förekommande fall har vi också lämnat förslag på alternativt tillvägagångssätt. Alla artiklar som svarade mot uppsatsens syfte och uppfyllde samtliga inklusionskriterier inkluderades i analysen. När vi påbörjade urvalet gick vi igenom hela materialet förutsättningslöst, inte utifrån en viss studie- design (kvalitativ, kvantitativ, mixad), och valde de studier som bäst svarade mot uppsatsens syfte. Slutligen har vi refererat till andras arbeten i alla fall utom där våra egna åsikter, analyser eller slutsatser redovisats.
7.2 Resultatdiskussion
Vårt resultat visade att e-hälsa bidrog till ökad flexibilitet, tillgänglighet och kontinuitet i vården. Användandet av e-hälsa bidrog till att äldre kände sig sedda och hörda samt fick ökad sjukdomsinsikt och egenvårdsförmåga. I frånvaro av fysiska möten utformades ett gemensamt språk med vårdpersonalen och en kommunikation där den äldre upplevde sig lyssnad till och tagen på allvar. Detta framhölls som viktiga faktorer för att främja den äldres delaktighet i vården, vilket även har visats i tidigare forskning där äldre nämner kommunikation, information, relation och delat beslutsfattande som viktiga komponenter för delaktighet. Man värdesätter individuellt anpassad information gällande sin hälsostatus, olika behandlingsmöjligheter och förebyggande åtgärder (Bastiaens m.fl., 2007), vilket visar på vikten av ett personcentrerat förhållningssätt i vårdmötet. Att arbeta personcentrerat innebär att sjuksköterskan fokuserar på individen och dennes behov och önskemål (Ekman m.fl., 2011; McCormack & McCance, 2010). Vårt resultat visade att digitala möten gjorde att större fokus lades vid patientens berättelse och individuella behov. Den personcentrerade vården underlättades av att e-hälsa möjliggjorde effektiva och flexibla vårdmöten, att äldre kunde få kontakt och rådgivning i hemmet och på så sätt kunde undvika onödiga resor och avbrott i livspusslet. Detta bekräftades av tidigare studier som har visat att äldre upplevde att
digitala vårdmöten kunde spara både tid och ork (James, Power, Hogden, & Vucic, 2019). Tidigare forskning har också visat att tillgänglighet och korta väntetider var viktigt för äldres upplevelse av delaktighet i vården. Det var också viktigt att det avsattes tillräckligt med tid vid vårdbesöket. Det upplevdes som ett hinder för delaktigheten att vårdmötet kändes pressat eller när vårdpersonalen upplevdes stressad (Bastiaens m.fl., 2007). Den ökade tillgängligheten genom e-hälsa kunde bidra till en känsla av trygghet och samhörighet i en sjukdomstillvaro som annars kan vara präglad av ensamhet och isolering (Bond & Worswick, 2015; Pludwinski, Ahmad, Wayne & Ritvo, 2016). Vi såg dock att tillgängligheten till vården kunde begränsas av problem med tekniken. Att hantera olika e-hälsoverktyg krävde dels rätt digitala förutsättningar, som tillgång till internet, men även viss teknisk kompetens. Tidigare studier som beskrivit tekniska problem vid användande av e-hälsa har visat på exempel som begränsad internetuppkoppling, för låg bildkvalitet och oönskade avbrott i videosamtal (Hammersley m.fl., 2019) samt svårigheter att logga in och navigera i e-hälsoverktyget. Dessa tekniska problem orsakade
osäkerhet, frustration och irritation hos användarna (Lie, Karlsen, Oord, Graue &
Oftedal, 2017). I vårt resultat visade vi också på vikten av att ha direkt tillgång till hjälp med tekniken, vilket stödjs av Hammersley m.fl. (2019). Vi såg också att äldre upplevde svårigheter att hantera utrustningen till följd av svaghet och darrningar i händerna samt att för liten textstorlek orsakade dålig läsbarhet på skärmen. Tidigare forskning har visat att äldre kan uppleva svårigheter att hantera tekniken till följd av åldersrelaterade förändringar av syn och hörsel, försämrad motorik och sviktande kognitiva funktioner (Bastiaens m.fl., 2007; Chen & Chan, 2011). Det är därför viktigt att användandet av digitala verktyg anpassas till individens förutsättningar och resurser.
Vår sammanställning visade att många äldre uttryckte värdet av att ha en fast vårdkontakt. Att ha en personlig relation till den man samtalade med gav utrymme för en mer avslappnad kommunikation. När den egna sjukdomshistorien var känd av vårdpersonalen kunde förändringar upptäckas i god tid och behandling initieras tidigt, vilket skapade en känsla av trygghet. Tidigare forskning har visat att vård- personalens förhållningssätt har stor betydelse för äldres upplevelse av delaktighet vid användandet av e-hälsa (Mena, Ampadu & Prochaska, 2017). Personalen har ett
ansvar att inkludera den enskilde i vården och att uppmuntra till delaktighet. Att personalen visar intresse och engagemang gör att individen känner sig sedd och hörd och mer delaktig i sin vård, även om hen inte tar en aktiv roll (Bastiaens m.fl., 2007; Pludwinski m.fl., 2016). Vi har lyft fram att äldre kan uppleva sig intvingade i rollen som patient, med känslor av kontrollförlust och isolering som resultat. Vi såg flera positiva effekter av e-hälsa på vårdrelationen, men vi såg även att e-hälsa kunde orsaka distans i relationen eftersom formen av kommunikation var begränsad.
Personliga möten ansågs bygga en närmare och mer nyanserad vårdrelation. Det har tidigare beskrivits som avgörande att, åtminstone inledningsvis, träffas personligen med vårdpersonalen för att kunna etablera tillit och bygga en närmare relation. Om det inte är möjligt att ses, i verkligheten eller på skärmen, skapas en ansiktslös relation som inte upplevs personlig (James m.fl., 2019; Lie, Karlsen, Graue &
Oftedal, 2019). Att inte ha tillgång till fysiska möten med vårdpersonalen har också beskrivits som ett hinder för motivationen. Enbart digitala vårdmöten kan leda till att den disciplinerande effekten försämras vilket leder till bristande egenvård (Lie m.fl., 2017). Vi såg även att vid avsaknad av en fast vårdkontakt önskade äldre att den personal man mötte skulle vara påläst och engagerad. Detta kan kopplas till vikten av att dokumentera patientens berättelse, som en del av det personcentrerade arbetssättet. Genom dokumentation synliggörs individens önskemål för all vård- personal, vilket på så sätt även bidrar till att säkerställa kontinuitet i vården (Ekman m.fl., 2011). Det blev dock inte tydligt i vår sammanställning om det var använd- andet av e-hälsa i sig som bidrog till ökad delaktighet i vården, eller om det var den personliga relationen med vårdpersonalen som gav den goda effekten. Det kan vara så att användandet av e-hälsa främjar ett personcentrerat förhållningssätt, vilket i sin tur leder till att den enskilde väljer att vara mer delaktig i sin vård.
Vi såg att användande av e-hälsa bidrog till att äldre fick ökad sjukdomsinsikt, att de blev mer medvetna om förändringar av sin hälsosituation och därmed kunde skapa egenvårdsstrategier som passade den egna livssituationen. Tidigare forskning har visat att e-hälsa kan öka individens förståelse för sina symtom och sin sjukdom.
Denna ökade kunskap kan sedan användas vid beslutsfattande om vård och
behandling, samt vid utvecklande av egenvårdsstrategier (Bond & Worswick, 2015).
Vissa kände sig dock besvärade av ett ökat fokus på sjukdomen när de reflekterade
över sina symtom och sin livsstil, vilket bidrog till att de kände sig ännu sjukare (Lie m.fl., 2017). Detta visar återigen på vikten av att vårdpersonalen antar ett person- centrerat förhållningssätt och utgår från individuella önskemål om delaktighet i vård och behandling (Ekman m.fl., 2011). Många äldre vill vara delaktiga i sin vård, och de förväntar sig att vårdgivaren tillhandahåller nödvändig information på ett anpassat sätt för att främja möjligheten till delaktighet. Samtidigt anser vissa äldre att vårdpersonalen är experter och därför ska ansvara för att fatta beslut om vården (Bastiaens m.fl., 2007). Detta uppmärksammades även i vårt resultat. Alla ville inte ha en mer aktiv roll i sin vård, vilket kan ha grund i att de kände att de saknade det självförtroende och de färdigheter som krävdes för uppgiften. Tidigare forskning har visat ett samband mellan individuella förutsättningar och förmåga till aktiv
delaktighet. Svårast att vara delaktiga var det för de som såg sig själva som under- lägsna vårdpersonalen, som hade svårt att uttrycka sig, var oroliga inför under- sökningar eller var allvarligt sjuka. Vissa äldre anser sig tillhöra en generation som av tradition underkastar sig vårdpersonalens auktoritet, men menar också att det här är en uppfattning som håller på att ändras (Bastiaens m.fl., 2007). Den tidigare starka paternalismen inom hälso- och sjukvården står i kontrast till ett vårdande partnerskap. Idag anses vårdpersonalen inte längre veta allt – och förväntas inte gör det heller. Tidigare ansågs vårdpersonalen vara de som ägde nyckeln till all
kunskap, men med den ökade digitaliseringen är information nu mer lättillgänglig.
Detta ger den enskilde möjlighet att ifrågasätta på ett annat sätt än tidigare. När båda parter är välinformerade kan vårdmötet vara effektivt och den enskilde har samtidigt större möjlighet att vara aktivt delaktig i sin vård (Townsend m.fl., 2015).
7.3 Slutsatser
Resultatet av denna litteraturstudie visar att äldres erfarenheter av delaktighet vid användande av e-hälsa hade både positiva och negativa aspekter. E-hälsa bidrog till att vården upplevdes mer tillgänglig och flexibel, kontinuiteten i vården för-
bättrades, äldre kände sig sedda och hörda samt fick ökad sjukdomsinsikt och egen- vårdsförmåga. E-hälsa bidrog också till att kommunikationen med vårdpersonalen blev horisontell och interaktiv, till skillnad från den vertikala kommunikation som många äldre tidigare upplevt inom vården. Genom användandet av e-hälsa upplevde
delaktighet var ett resultat av att använda e-hälsa, eller om det var ett resultat av den ökade personcentreringen i vårdmötet. Som hinder för delaktighet nämndes tekniska problem vid användandet av digitala verktyg och att e-hälsa kunde skapa ytterligare distans i vårdrelationen genom att erbjuda en begränsad form av kommunikation.
Vissa upplevde svårigheter att hantera det ökade egenansvaret som blev ett resultat av ökad delaktighet. Sammantaget visar vårt resultat att e-hälsa kan vara ett sätt att öka äldres delaktighet i vården – om digitaliseringen hanteras på rätt sätt. Äldre inom vården har som grupp vissa gemensamma nämnare, men det är samtidigt viktigt att se till individens förutsättningar och önskemål – vissa vill vara aktivt delaktiga i sin vård, medan andra inte vill vara delaktiga. För att underlätta del- aktighet är det viktigt att vårdpersonalen utvärderar individens digitala resurser och att användningen av e-hälsa anpassas därefter. Det är också viktigt att bistå med direkt hjälp med tekniken för att användaren på bästa sätt ska kunna ta del av e-hälsans fördelar.
Att vården är personcentrerad, och alltså utgår från individens behov och önskemål, är viktigt inte bara i mötet med den enskilde utan även i hälso- och sjukvården som organisation. Att behålla personcentreringen är särskilt viktigt vid organisatoriska förändringar, så som vid införandet av nya digitala arbetssätt. Annars finns en risk att man utvecklar tekniska möjligheter som förvisso är effektiva ur både resurs- och kostnadsperspektiv, men som inte är anpassade efter den enskilde.
7.4 Kliniska implikationer
Vårt resultat visar på vikten av att arbeta personcentrerat, oavsett om vårdmötet sker fysiskt eller digitalt. Oberoende av vilka digitala verktyg som används ska
individens resurser och förutsättningar tas i beaktande. Sjuksköterskan bör vara vaksam på att fysiologiska förändringar hos äldre personer kan försvåra digital interaktion. Genom uppföljning och utvärdering kan hinder vid användandet av e-hälsa förebyggas och åtgärdas, och på så sätt kan sjuksköterskan möjliggöra att den enskilde får bästa möjliga upplevelse av att använda digitala verktyg.
Sjuksköterskan har det övergripande ansvaret för att skapa en vårdande relation.
E-hälsa bör inte ses som ett sätt att lämna över ansvaret för vården till individen, utan snarare som ett sätt att tillsammans skapa förutsättningar för rörelsen mot
hälsa. Vikten av att arbeta personcentrerat vid användande av e-hälsa måste integreras i hela vårdkedjan och vid samordning mellan olika aktörer. Rätt använt kan digitalisering öka nyttan för patienten, hens närstående och för samhället i stort.
Det är dock viktigt att komma ihåg att oavsett hur goda förutsättningar vi skapar för att individen genom e-hälsa ska kunna vara delaktig i sin vård, är det avgörande att hen vill vara delaktig.
7.5 Förslag på framtida studier
I denna uppsats har vi belyst äldre personers perspektiv på delaktighet vid
användande av e-hälsa. Det skulle vara intressant att se om yngre vuxna eller barn har liknande erfarenheter. Vårt resultat visar att äldre upplever ökad delaktighet i vården vid användande av e-hälsa, men det är oklart om detta är ett kausalt samband eller om det är den ökade personcentreringen som ger den positiva effekten. Detta skulle vara intressant att studera närmare. Under arbetets gång har vi stött på studier som belyser andra perspektiv än patientens. Det skulle vara intressant att studera anhörigas perspektiv eller anhörigas betydelse för delaktighet. Merparten av de inkluderade studierna var kvalitativa delstudier i större randomiserade kontrollerade studier. Det skulle därför vara intressant att se om ett annat rekryteringsunderlag skulle visa på annat resultat, exempelvis konsekutivt urval vid en hälsocentral eller på en mottagning. Slutligen kan nämnas att i huvuddelen av de inkluderade
studierna levde forskningspersonerna med kronisk sjukdom. Med bakgrund av detta kan interventionernas längd anses kort (månader) och det skulle därför vara
intressant att undersöka om erfarenheterna står sig över längre tid (år).
Denna sida ska vara blank
Referenser
* = Inkluderad i resultatet
Abrahamsson, Hydén & Motel-Klingebiel (Red.). (2017). Vem är den äldre?
Äldrebilder i ett åldrande Sverige. Hämtad 2020-05-08 från http://www.
sou.gov.se/wp-content/uploads/2015/10/Rapport-Vem-%C3%A4r-den-
%C3%A4ldre_Webb.pdf
Agree, E. M., King, A. C., Castro, C. M., Wiley, A. & Borzekowski, D. L. G.
(2015). "It's got to be on this page": Age and cognitive style in a study of online health information seeking. Journal of Medical Internet Research, 17(3), e79. doi: 10.2196/jmir.3352
Ali, L. & Skärsäter, I. (2017). eHälsa. I M. Lepp & J. Leksell (Red.), Vård- pedagogik: Vårdens kärnkompetenser från ett pedagogiskt perspektiv (s. 190-217). Stockholm: Liber.
Alvesson, M. & Cizinsky, S. (2020, 17 januari). Sjukvårdens kris är skapad av organisation och ledning. Dagens Nyheter, DN Debatt s. 5.
* Barken, T. L., Thygesen, E. & Söderhamn, U. (2018). Unlocking the limitations:
Living with chronic obstructive pulmonary disease and receiving care through telemedicine – A phenomenological study. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 132-142. doi: 10.1111/jocn.13857
Bastiaens, H., Van Royen, P., Pavlic, D. R., Raposo, V. & Baker, R. (2007). Older people's preferences for involvement in their own care: A qualitative study in primary health care in 11 European countries. Patient Education and Counseling, 68(1), 33-42. Hämtad 2020-04-20 från https://www.science direct.com/science/article/abs/pii/S0738399107001449?via%3Dihub Billhult, A. (2017a). Mätinstrument och diagnostiska test. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., s. 133-141). Lund: Studentlitteratur.
Billhult, A. (2017b). Bortfallsanalys och beskrivande statistik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., s. 265-273). Lund: Studentlitteratur.
Bond, C. S. & Worswick, L. (2015). Self management and telehealth: Lessons learnt from the evaluation of a Dorset telehealth program. Patient, 8(4), 311-316. doi: 10.1007/s40271-014-0091-y
Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad (rapport nr. 2) [pdf].
Malmö: Hälsa och samhälle, Malmö högskola.
Chen, K. & Chan, A. H. S. (2011). A review of technology acceptance by older adults. Gerontechnology, 10(1), 1-12. doi: 10.4017/gt.2011.10.01.006.00 Claes, V., Devriendt, E., Tournoy, J. & Milisen, K. (2015). Attitudes and
perceptions of adults of 60 years and older towards in-home monitoring of the activities of daily living with contactless sensors: An explorative study.
International Journal of Nursing Studies, 52(1), 134-148. doi:
10.1016/j.ijnurstu.2014.05.010
Dickman Portz, J., Bayliss, E. A., Bull, S., Boxer, R. S., Bekelman, D. B., Gleason, K. & Czaja, S. (2019). Using the technology acceptance model to explore user experience, intent to use, and use behavior of a patient portal among older adults with multiple chronic conditions: Descriptive qualitative study.
Journal of Medical Internet Research, 21(4), e11604. doi: 10.2196/11604 Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E. …
Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care – Ready for prime time.
European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251. doi:
10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
Eldh, A. C. (2014). Delaktighet i rollen som patient. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2:a uppl,
s. 485-506). Lund: Studentlitteratur.
Erlingsdóttir, G. & Jonnergård, K. (2019). E-hälsa – en reform utan statlig styrning.
I G. Erlingsdóttir & H. Sandberg (Red.), På tal om e-hälsa (s. 83-104).
Lund: Studentlitteratur.
Erlingsdóttir, G. & Sandberg, H. (2019). E-hälsa – inte bara teknik. I
G. Erlingsdóttir & H. Sandberg (Red.), På tal om e-hälsa (s. 15-25). Lund:
Studentlitteratur.
Fagerström, C., Tuvesson, H., Axelsson, L. & Nilsson, L. (2017). The role of ICT in nursing practice: An integrative literature review of the Swedish context.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31(3), 434-448. doi:
10.1111/scs.12370
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier:
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4:e rev. utg.).
Stockholm: Natur & Kultur.
Hammersley, V., Donaghy, E., Parker, R., McNeilly, H., Atherton, H., Bikker, A.,
… McKinstry, B. (2019). Comparing the content and quality of video, telephone, and face-to-face consultations: A non-randomised, quasi- experimental, exploratory study in UK primary care. British Journal of General Practice, 69(686), e595-e604. doi: 10.3399/bjgp19X704573 Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., s. 411-420).
Lund: Studentlitteratur.
* Hinman, R. S., Nelligan, R. K., Bennell, K. L. & Delany, C. (2017). "Sounds a bit crazy, but it was almost more personal": A qualitative study of patient and clinician experiences of physical therapist-prescribed exercise for knee osteoarthritis via Skype. Arthritis Care & Research, 69(12), 1834-1844.
doi: 10.1002/acr.23218
* Hägglund, E., Strömberg, A., Hagerman, I. & Lyngå, P. (2019). Theory testing of patient perspectives using a mobile health technology system in heart failure self-care. Journal of Cardiovascular Nursing, 34(6), 448-453. doi:
10.1097/JCN.0000000000000595
Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30). Hämtad 2020-03-17 från https://www.
riksdagen.se/ sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/
halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Irizarry, T., Shoemake, J., Nilsen, M. L., Czaja, S., Beach, S. & DeVito Dabbs, A.
(2017). Patient portals as a tool for health care engagement: A mixed- method study of older adults with varying levels of health literacy and prior patient portal use. Journal of Medical Internet Research, 19(3), e99. doi:
10.2196/jmir.7099.
James, N., Power, E., Hogden, A. & Vucic, S. (2019). Patients' perspectives of multidisciplinary home-based e-Health service delivery for motor neurone
