Upplevelser av palliativ vård vid cancer

Upplevelser av palliativ vård vid cancer

Dampha Binta Ryderdal Oliwer

Examensarbete

Huvudområde: Omvårdnad Högskolepoäng: 15 hp Termin/år: Termin 6, 2020 Kurskod: OM095G/OM076G

Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Abstrakt

Bakgrund: Många patienter med cancer upplever både fysiska och emotionella besvär av sin sjukdom. Det är viktigt för sjukvården att se patienter från ett holistiskt synsätt. Detta för att lindra lidandet för patienter med cancer och ge stöd till patienter och sina närstående

Syfte: Att belysa upplevelser av palliativ vård hos patienter som drabbats av cancer.

Metod: En induktiv litteraturöversikt bestod av kvalitetsgranskade vetenskapliga artiklar av både kvalitativa och kvantitativa data från databaserna PubMed och

CINAHL. Analyserat material kom fram två generiska kategorier “Från besked till

acceptans” och “Att leva i en vardag ”Resultat: Patienter kunde uppleva en chock av att ta emot besked och att acceptera det palliativa beskedet. Nöjdhet av delaktighet i beslut som togs visade sig ha andra faktorer än att patienter valde beslutsfattare. Symtomlindring beskrivs som en ambivalens av att vilja ha symtomlindring men ändå inte på grund av biverkningar. Ett stöd från sina sociala relationer visade sig vara viktigt för

hanteringsprocessen. Diskussion: Symtomlindring visade sig vara viktigt då cancer och dess symtom medför begränsningar i patientens vardagliga sysselsättningar och i sociala relationer. Att vara delaktiga i sin vård och få stöd ansågs vara viktigt för patienterna vilket sjuksköterskor bör ta hänsyn till. Slutsats: Att få besked om att cancern var obotlig

medförde en känsla av chock och rädsla hos patienterna. Symtomlindring, delaktighet och stöd upplevdes vara viktiga. Mera forskning behövs särskilt när det gäller symtomlindring och delaktighet i vården för att främja livskvalitet hos patienter samt underlätta uppnående av omvårdnadsmål för sjuksköterskor.

Nyckelord: Cancer, Delaktighet, Palliativ vård, Patienter, Symtomlindring, Upplevelser

Innehållsförteckning

Introduktion ...1

Bakgrund ...1

Palliativ vård………....……….……....…...1

Cancer ………...2

Sjuksköterskors upplevelse………..……...3

Teoretisk anknytning………..……….………...3

Problemformulering……….………….4

Syfte………....5

Metod……….5

Design………..………....5

Inklusions- och exklusionskriterier………..………..5

Litteratursökning………...……...6

Urval och relevansbedömning och kvalitetsgranskning………...………..…...6

Analys……….………..8

Etiska övervägande………...10

Resultat……….………...10

Från besked till acceptans……….………...11

Att inse att bot inte är möjlig………...11

Att bli informerad och få vara delaktig………..………....…….12

Att leva i en vardag……….………..………....14

Symtomlindring………..………..………...15

Sociala relationer och emotionellt stöd……….………....17

Diskussion……….……….19

Metoddiskussion………..………..……….19

Resultatdiskussion……… ………...………….22

Slutsats……….……….……….….24

Referenser………..………..………....25

Bilaga I - Söktermer

Bilaga II - Kvalitetsgranskning - kvalitativa.

Bilaga III - Kvalitetsgranskning - Kvantitativa

Bilaga IV - Exempel på kvalitativ innehållsanalys

Bilaga V - Översikt av inkluderade artiklar

1

Introduktion

I Sverige avled 88 766 personer totalt varav ca 22 000 avled i cancer under året 2019. Av totalt antal avlidna beräknades ca 80% ha haft behov av palliativ vård. Att vårdas i ett palliativt skede kan innebära en stor utmaning för både patienter och sjuksköterskor som vårdar dem (www.palliativregistret.se; Socialstyrelsen, 2020).

Bakgrund

Palliativ vård

Palliativ vård är vård i livets slutskede som ges till patienter i ett sjukdomsförlopp där behandling inte längre har ett syfte att bota sjukdom utan istället lindra besvär.

Vården syftar till att främja välbefinnande, förbättra livskvaliteten för patienter och deras närstående genom att förebygga och lindra lidande. Det görs genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla olika symtom som fysiskt, psykosocialt och andligt. Palliativ vård syftar inte till att påskynda döden hos patienter utan den är till för att patienter ska kunna leva så gott som möjligt fram till döden med syfte att få en god och värdig död. Vård är till för att hjälpa patienter samt deras närstående att klara sig under resan genom sjukdomen.

Att kontrollera och hantera fysiska symtom resulterar i förbättring av patientens livskvalitet (World health organization [WHO], 2020; Swami & Case, 2018). Om symtom inte behandlas i tid och effektivt nog kan det påverka patientens fysiska och kognitiva funktion samt påverka livskvaliteten negativt i livets slutskede (Mah et al., 2016; Erol et al., 2018).

Sjuksköterskor som arbetar inom sjukvården kan komma i kontakt med patienter som har övergått till ett obotligt stadie. I det dagliga arbetet stöter vårdpersonal på tre typer av lidande; fysiskt lidande, emotionellt lidande och andligt lidande. Fysiskt lidande innebär kroppsliga symtom som fatigue eller smärta som leder till ett lidande. Emotionellt lidande inkluderar depression, sorg, frustration eller ilska. Andligt lidande är exempelvis olösta religiösa- eller existentiella frågor (Haozous & Knobf, 2013; Al-Shahri, Eldali & Al-Zahrani, 2012). Sjuksköterskor som möter palliativa patienter med cancer i arbetet möter också en rad symtom som patienterna upplever. Vanliga symtom dessa patienter beskriver är

sömnproblem, smärta och psykisk ohälsa. Vidare finns även symtom som

förvirringstillstånd, nedsatt aptit, andnöd, energibrist, illamående eller kräkningar och

2

muntorrhet. Smärta är oftast det som behandlas korrekt, andra symtom utvärderas inte alltid till samma grad (Miyajima et al., 2014). Ett verktyg för sjuksköterskor inom palliativ vård är kommunikation och att ha goda kommunikationsförmågor är viktiga i diskussioner om hur patienter vill att deras omvårdnad ser ut. Den stöttande rollen är viktig för

sjuksköterskor inom palliativ vård för att patienter ska kunna hantera stress i den situationen de befinner sig i (Seyedfatemi, Borimnejad, Hamooleh & Tahmasebi, 2014;

Swami & Case, 2018).

Cancer

Ungefär 9,6 miljoner människor avled i cancer globalt år 2018. Det är en sjukdomsgrupp som innebär en tillväxt av onormala celler som växer okontrollerat. Det kan växa i stort sett i alla kroppens organ eller vävnader. Om de onormala cellerna sprider sig vidare kallas det för metastaser vilket är en primär orsak till att patienter dör av cancer. Det kan leda till emotionella, fysiska och ekonomiska problem hos patienter och dess närstående (WHO, 2018). Cancer leder, för vissa patienter, till en obotlig sjukdom och ett brytpunktsamtal framförs då av läkaren till patienten (Friedrichsen, 2012, s. 129–130). Patienter med cancer som får beslutet om att övergå till palliativ vårdform kan få motstridiga tankar om att vilja fortsätta få livsförlängande åtgärder på bekostnad av deras livskvalité eller välja ett kortare liv med ökad kvalité på sin vardag (Madsen, Uhrenfeldt & Birkelund, 2019). Som

vårdpersonal är det viktigt att förstå att alla patienter har olika behov och önskemål och det

är inte säkert att de vill ha vård på samma sätt. Brytpunktssamtal är något som sker fler

gånger under det palliativa vårdtillfället och kan innebära att prata om saker, exempelvis,

att deras symtom ökar. För vissa patienter kan det innebära att inte vilja bli informerade om

att de blir sjukare i sitt sjukdomsförlopp. Sjukvården har ett tankesätt om vem information

är viktig för (Friedrichsen, 2012, s. 129–130). Livskvaliteten förändras för patienter som får

vård på sjukhus och patienter kan förlora integritet och sin förmåga att få bevara sin egen

miljö (Bahrami, 2011). Vardagen för patienter med en obotlig sjukdom påverkas oftast på

olika sätt. Det kan vara allt från att inte kunna ta friheten att göra saker de uppskattar eller

inte kunna njuta av vardagen på grund av sina symtom (Madsen et al., 2019). Att få palliativ

vård kan också innebära att patienten vårdas i en öppenvård. Den typ av vård sker oftast via

3

samtal av hälso- och sjukvården, samtal som kontinuerligt inträffar varannan till var fjärde vecka fram till patientens död. I samtalet med patienten tas frågor upp om saker patienter vill spegla, oftast frågor om sin psykiska och fysiska hälsa. För patienter i öppenvård finns också tjänster som palliativ cytostatikabehandling eller strålning samt information i pappersformat likgiltig till ett samtal över sitt sjukdomsförlopp (Fulton et al., 2019).

Sjuksköterskors upplevelser

Att vårda patienter med cancer i ett palliativt skede kan kännas utmanande för

sjuksköterskor. Sjuksköterskor som vårdar patienter med cancer kan uppleva svårigheter att möta det existentiella som upplevs av patienter. Patienter kan ibland uttrycka sina känslor som att det gör ont att dö och att ingen förstår deras behov. Som sjuksköterska kan en maktlöshet kännas när de möter döden samt otillräcklighet och osäkerhet i hur de ska agera och förhålla sig till patientens situationer. Sjuksköterskor som möter patienter och

närstående kan uppleva en lättnad när de har kunskaper och förmågor som underlättar för de att öppna upp sig. Sjuksköterskor möter ofta svåra samtal om patienters existentiella frågor som exempelvis döden i sitt vardagliga arbete (Browall, Henoch, Melin-Johansson, Strang & Danielsson, 2014; Prandi et al., 2015). Sjuksköterskor kan också möta patienter eller anhöriga till patienter inom palliativ vård som har en obeslutsamhet till sin vård,

exempelvis, om de vill fortsätta en aktiv behandling där det inte längre går att bota. Hos dessa patienter och närstående är det viktigt att försöka vinna ett förtroende för att nå ut till dem. Som sjuksköterska följer det också lagar där hälso- och sjukvårdslagen beskriver att patienter inte kan kräva behandlingar utan enbart ha rätt att neka dessa (Glimelius, 2012, s.

22).

Teoretisk anknytning

Det 6 S:n är ett palliativt arbetssätt som har grundats av en grupp sjuksköterskor och

forskare inom omvårdnad. Arbetssättet fokuserar på ett holistiskt synsätt för att öka

livskvalitén i det palliativa skedet. Sjuksköterskor arbetar utifrån sex stycken S. Det första

S:et står för självbild och det är patienters egen uppfattning om vem hen är och ens egna

reflektioner om sin sjukdom. Självbilden är kärnan i de sex S:n och de andra fem är faktorer

4

som påverkar självbilden. Det andra S:et är självbestämmande och innebär att som sjuksköterska möjliggör man för patienterna att få vara delaktiga och bli aktiva i sin vård (Ternestedt, Henoch, Österlind & Andershed, 2017, s. 23–25). Det kan också innebära för sjuksköterskor att konflikter tillkommer om vad som är bra för patienterna, exempelvis, när en patient nekar smärtlindring av religiösa skäl eller på grund av okunskap till behandling (Dobrina, Chialchia & Palese, 2020). Sociala relationer är det tredje S:et, det inkluderar behov av sin omgivning och att kunna känna tillhörighet till andra (Ternestedt et al., 2017, s. 23–

25). Det fjärde S:et är symtomlindring och innebär att som sjuksköterska ge patienter basal omvårdnad samt att uppmärksamma lidande. En bra symtomlindring behövs för att en patient ska kunna leva så gott som möjligt (Ternestedt et al., 2017, s. 23–25). För

sjuksköterskor är det viktigt att väga samman patientens symtomlindring med sociala relationer, ibland kan familjens åsikt vara starkare än patientens om vad som anses vara ett gott liv (Dobrina et al., 2020). De femte och sjätte S:n är sammanhang och strategier som representerar patientens andliga och existentiella behov. För patienten är de här

hörnstenarna viktiga för att få ett utlopp för sina egna tankar om vad som händer efter döden för att på så sätt kunna förbereda sig eller få hjälp att ta sig igenom det. Det innebär även att få känna sig viktig genom att exempelvis få berätta sin livshistoria för

vårdpersonalen (Ternestedt et al., 2017, s. 23–25).

Problemformulering

Cancer är en av de vanligaste sjukdomar i Sverige och globalt. Många av dessa patienter är oftast i behov av palliativ vård när sjukdomen inte går att bota. Att vårdas i ett palliativt skede kan innebära en stor utmaning för både patienter och sjuksköterskor som vårdar dem.

För att kunna ge en individanpassad palliativ vård och vara stöd till patienter och deras

närstående behöver sjuksköterskor ha kunskap om grundläggande omvårdnad. I den här

litteraturöversikten är det tänkt att mer resultat om patienters upplevelser ska bidra till att

underlätta mer för sjuksköterskor i deras omvårdnad för patient och närstående. Dessutom

för att patienter ska få en god omvårdnad och få den vård de har rätt att få.

5

Syfte

Syftet var att belysa upplevelser av palliativ vård hos patienter som drabbats av cancer.

Metod

Design

Designen är en litteraturöversikt. Det är ett sätt att kunna ringa in ett område genom att göra en ny forskning på vad tidigare forskning har visat. Arbetet har innefattat både kvalitativa och kvantitativa artiklar (Segesten, 2017, s. 108). Alla steg har redovisats och noggrant beskrivits utifrån hur en litteraturöversikt ska skrivas för att minska risken till att misstolka innehållet. Ett induktivt arbetssätt har använts vilket är som Polit och Beck (2017, s. 154) beskrev att deltagarnas upplevelser har observerats och tolkats genom att se faktorer som kan ha påverkat. Därefter har slutsatser om det som observerats gjorts.

Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterier: Alla artiklar som inkluderades i denna litteraturöversikt var

vetenskapligt granskade originalartiklar med både kvalitativ och kvantitativ metod. De som haft engelskspråkig text inkluderades. Patienter med någon form av cancersjukdom som var 17 år eller äldre samt patienter som fått palliativ vård inom sluten- eller öppenvården på ett sjukhus har inkluderats. Artiklar med fler deltagares perspektiv har inkluderats men det var endast resultat som beskrev patienternas perspektiv som inkluderades. Samtliga

inkluderade artiklar var publicerade mellan 2010 till 2020. Originalartiklar som har haft etisk kommitté eller varit bedömda inneha ett etiskt resonemang inkluderades. Artiklar från alla länder som uppfyllt en medelhög eller hög kvalité enligt Friberg (2017) granskningsmall inkluderades.

Exklusionskriterier: Palliativ vård som har bedrivits på andra ställen än på ett sjukhus,

exempelvis hospice eller hemsjukvård valdes att exkluderas. Studier som inte belyser

patienters upplevelser av palliativ vård, samt vårdformer som inte bedriver palliativ vård

har exkluderades. Patienter med kognitiv nedsättning som adekvat inte kunde tala för sig

själv har exkluderats.

6

Litteratursökning

Sökningen utfördes under vecka 37, 2020 med booleskt sök operatorer AND och OR, där

“OR” användes mellan sökordet som talade för samma sak. “AND” användes för att begränsa sökområdet till syftet (Staten beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2017).

De databaser som användes är PubMed och Cinahl. Svensk MeSH och Cinahl Headings har använts för att ha relevanta sökord samt togs stöd från en bibliotekarie vid val av sökorden.

Se även Bilaga I. Sökningen började med att det gjordes en helikoptersökning på PubMed med följande sökord: neoplasms AND palliative care AND patient attitudes och gav en sökträff på 1020 träffar. Det söktes vidare på Cinahl för att se om det fanns relevans där också med sökord: patient attitudes AND palliative care AND cancer. Detta gav en sökträff på 507 artiklar. Båda söktermerna hade avgränsningarna: 10 år, abstract och all adult/adult eller 19+ years beroende på databas. Därefter gjordes en ny sökning med mer specifika sökord för området och med samma avgränsningar. Det söktes först på PubMed som hade givit flest sökningar med de valda sökorden: neoplasms AND palliative care AND (hospitals OR hospitalization OR hospitalized OR inpatients OR outpatients) AND patient satisfaction, som gav en träff på 285 artiklar. När alla relevanta artiklar lästes i PubMed gjordes en ny sökning i Cinahl som komplement med de valda sökorden: patient attitudes or patient satisfaction AND palliative care or end of life care or terminal care AND cancer AND hospitalized or inpatient or hospital or outpatient, med ett ytterligare avgränsningar peer reviewed. Detta gav en träff på 356 artiklar.

Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning

I sökningen på PubMed och i Cinahl så följdes SBU (2017) vilket innebär att urvalsprocessen började med att alla titlar lästes. I det första steget i urvalsprocessen så öppnades de titlar som ansågs spegla syftet upp. I andra steget lästes det vidare i abstraktet och det

kontrollerades utifrån inklusionskriterier och syftet. I tredje processen laddades artiklarna som svarade urval 2 ned i en PDF-fil för att läsa vidare hela artikeln. I fjärde processen så

kvalitetsgranskades artiklarna som ansågs relevanta. Översikt av sökningar, se Tabell 1.

Kvalitetsgranskningen av de kvalitativa respektive kvantitativa studierna utfördes med

hjälp av Fribergs (2017) granskningsmall “granskningsfrågor för kvalitativa respektive

kvantitativa studier” (s. 187–188). I kvalitetsgranskning av de kvalitativa artiklar sattes

7

fokuset på problemformulering, syftet, samt om metod och analys var tydligt beskriven, tydlig beskrivning av vilka deltagarna var och ett relevant resultat som besvarar syftet m.m.

Granskningsmallen i den kvalitativa bestod av 14 frågor med ja, nej eller osäkert som

svarsalternativ. Varav varje “ja” motsvarade ett poäng. Kvalitativa artiklar som blev

inkluderade hade ett krav på att ha minst ha en medelhög kvalitépoäng 9–11. Artiklar som

ansågs av högre kvalité var artiklar med poäng på 12–14. I kvalitetsgranskning av de

kvantitativa artiklar sattes fokus på samma kriterier som de kvalitativa artiklar med andra

frågor om insamling av data som exempelvis vilka statistiska metoder som användes vid

analys om dessa var adekvata eller inte. Den kvantitativa granskningsmallen bestod också

av 14 frågor som hade svarsalternativ ja, nej eller osäkert. Varav varje “ja” motsvarar ett

poäng. Kvantitativa artiklar som blev inkluderade hade ett krav att ha minst en medelhög

kvalité, poäng mellan 9–11, och artiklar som ansågs av högre kvalité var artiklar med poäng

på 12–14. Se även Bilaga II och Bilaga III.

8

Tabell 1

Översikt av sökningar

Databas Sökord Avgr. Antal Urval* Urval* Urval* Urval* Antal Artikel Datum relevanta 1 2 3 4 v valda .

. träffar

Pubmed neoplasm Abstract, 285 128 30 14 10 8 Aboshaiqah et al.

090920 AND pallia- 10 years & (2016); Hitz et al.

tive care Adult:19+ years (2013); Laursen et care AND al. (2019); Oorschot (hospitals OR hospitalization et al. (2011); Pardo- OR hospitalized OR inpatients n et al. (2012); Sinc- OR outpatients) AND lair et al. (2017);

patient satisfaction Yoo et al. (2020);

Zafar et al. (2016).

Cinahl patient attit- Abstract 356 158 40 17 14 7 Baile et al.

udes or available, (2016); Black et al.

patient satis- 10 years, (2018); Nipp et al.

faction AND peer reviewed & (2017); Pardon et al.

palliative care all adults (2011); Viitala et al.

or end of life care (2018); Wright et al.

or terminal care AND (2010); Zimmerma- or hospitalized or inpatients nn et al. (2016).

or hospital or outpatients.

*Urval 1: Antal valda artiklar efter att titel lästs, Urval 2: Antal valda artiklar efter att abstrakt lästs, Urval 3: hela artikeln lästes igenom, Urval 4: Antal valda artiklar som kvalitetsgranskades.

Analys

De Kvalitativa artiklarna har analyserats med hjälp av induktiv innehållsanalys enligt Elo

och Kyngäs (2007). Tre steg har använts för att genomföra analysen och det första steget var

den förberedande fasen. I det steget bestämdes vilken data som skulle analyseras och det

som bestämdes var cancerpatienters upplevelse av palliativ vård. De fem artiklarna lästes

flera gånger för att bygga en förståelse för innehållet, därefter togs meningar och textstycken

ut som svarade på syftet. Ord togs aldrig ut eftersom det fanns risk för att innebörden skulle

9

ändras. När de fem artiklarna hade sammanfattats skapades ett gemensamt Word dokument där allt material som hade tagits ut lästes. Detta för att skapa en större förståelse och göra sig bekant med materialet. I andra steget så började data organiseras och det inleddes med att materialet fortsattes att läsas och började öppen kodas. En öppen kodningen innebär att texten som lästes kondenseras och meningar kodas samtidigt som läsningen sker. I ett gemensamt dokument, “Word dokument”, lästes all data som hade sammanfattats tillräckligt många gånger för att skapa koder som belyser textens alla delar. När det fanns tillräckligt många koder så skapades ett ytterligare dokument där koderna samlades på ett så kallat “code sheet”. I detta dokument började koderna organiseras på nytt och kategorier kunde bildas. Likheter och skillnader granskades samt koder som talade för en tillhörighet till varann. När inga fler kategorier kunde bildas från koderna övergick nästa steg till abstraktion. Abstraktion innebär ett försök till att sammansätta kategorier. Två

subkategorier sågs: “att inse att bot inte är möjligt” och “att bli informerad och få vara delaktig”. Dessa hade en tillhörighet till varandra. En generisk kategori växte då fram “Från besked till acceptans.” I den andra generiska kategorin “Att leva i en vardag” kunde två subkategorier ses tala för samma sak “Symtomlindring” och “Sociala relationer och emotionellt stöd”. Se figur 1 om exempel på abstraktion processen och se även Bilaga IV.

De kvantitativa studierna analyserades enligt Friberg (2017, s. 148–150). I första steget lästes artiklarna igenom flera gånger och sammanfattades sedan för att få en helhetsbild av

innehållet. Texten som besvarade syftet om upplevelse av palliativ vård hos patienter som drabbats av cancer togs ut och översattes från engelska till svenska. Det dokumenterades in i en översiktstabell där syftet, metod och resultat ingick. Detta gjordes för att få en översikt över det material som analyserades. Därefter jämfördes skillnader respektive likheter av de delarna i textinnehållet som kunde hittas under samma subkategorier och generiska

kategorier som den kvalitativa och färg markerades för att kunna se i vilken kategori det

kvantitativa svarade. Därefter skapades en översiktstabell där alla kvantitativa artiklarna

presenterades och ett kryss har satts på varje artikel som kunde hittas under de fyra

subkategorierna. Se översikt av kvantitativt innehåll, tabell 2.

10

Tabell 2 Översikt av kvantitativt innehåll

Författare Att inse att bot- Att bli informerad Symtomlindring Sociala relationer inte är möjligt och få vara delaktig och emotionellt stöd

Aboshaiqah et al. 2016 X Baile et al. 2011 X

Hitz et al. 2013 X X Nipp et al. 2017 X Oorschot et al. 2011 X Pardon et al. 2011 X

Pardon et al. 2012 X

Wright et al. 2010 X X X Yoo et al. 2020 X

Zafar et al. 2016 X X X X

Etiska överväganden

De etiska överväganden som tagits är att inget av materialet som har kommit i analysdelen har förvrängts eller uteblivit. Varje artikel för sig har redovisats och det som har svarat på syftet har redovisats i resultatet. Det krav som ställts på artiklarnas etik är att en etisk kommitté eller etiska resonemang var nödvändiga för att förvissa sig om deltagarnas rättigheter. Ett exempel på resonemang är att deltagare ska kunna hoppa av en forskningsstudie utan att några konsekvenser följer av det.

Resultat

Patienter beskriver sina upplevelser av palliativ vård i femton vetenskapliga artiklar från länderna: Belgien, Danmark, England, Finland, Kanada, Pakistan Schweiz, Sydkorea, Saudiarabien, Tyskland och USA. Resultatet innefattar tio kvantitativa med 3163 deltagare och fem kvalitativa med 154 deltagare. Patienter beskriver i de två generiska kategorierna

“Från besked till acceptans” och “Att leva i en vardag” sina upplevelser av att inse att bot

11

inte är möjligt. Bli informerad om sin vård och deras delaktighet av den, samt att få symtomlindring och emotionellt stöd.

Från besked till acceptans

Känslor av få ett palliativt besked kunde leda till att patienter reagerade olika.

Deras behov av att få vård, ta emot information och vara delaktig i beslut om sin vård varierade. Vissa ville fortsätta leva längre medan andra accepterade sin situation och valde att ta emot palliativ vård.

Att inse att bot inte är möjligt Känslor av att få besked om att sjukdomen var obotlig kom för de flesta patienter som en chock. Dessa patienter upplevde att balansen i deras liv förändrades när de fick besked om att sjukdomen var obotbar. Patienter som hade förberett sig om ett sådant besked beskriver ändå en chock. Andra upplevde en rädsla och beskrev sina känslor av att vilja fortsätta leva och kämpa för sin överlevnad. En del av patienterna försökte att inte tänka för mycket på att deras cancer var obotlig (Zimmermann et al., 2016; Viitala et al., 2018). Efter chocken av beskedet valde en del av patienterna att acceptera sin cancer som den är och leva vidare eftersom de inte hade något val. Dessa patienter visade vikten av att tänka positivt samt att leva i nuet. En patient beskrev att de ibland kunde ha funderingar på om de skulle kunna bli fri från cancern helt och hållet trots att de var medvetna om sin obotliga cancer (Viitala et al., 2018; Laursen et al., 2019).

I den kvantitativa delen beskriver Yoo et al. (2020), Wright et al. (2010) och Zafar et al. (2016) patienters upplevelser av att få ett palliativt besked, se tabell 3. Det fanns patienter som inte förstod att deras cancer var obotlig. De trodde att den kunde botas med rätt behandling när de fick sin diagnos. Patienter som visade sjukdomsförståelse och förstod att överlevnaden inte längre var möjlig föredrog tidig palliativ vård över aktiv behandling eller

livsförlängande behandling. Yoo et al. (2020) visade i sin forskning att de patienter som inte

förstod att de var obotliga föredrog en aktiv behandling (p=0,016, n=150). Zafar et al. (2016)

fann att 23 av 90 patienter redan visste vad en palliativ vård var innan de läste definitionen

och resterande av patienterna förstod inte på samma sätt vad palliativ vård innebär.

12

Tabell 3

Skillnader mellan patienter som förstår att deras sjukdom är obotlig och de som inte förstår (i tabellen presenteras endast procentsatser med antal deltagare, procentsatser tolkas av att ett högre värde visar ett större antal deltagare).

Författare Antal deltagare Att förstå att sjukdomen var obotlig % (n) Förstod Förstod inte

Wright et al. 301 23,4 (70) 42,6 (128) (2010)

Yoo et al. 150 47 (70) 53,3 (80) (2020)

Zafar et al. 90 82,2 (74) 17,8 (16)

(2016)

Att bli informerad och få vara delaktig

De flesta patienter upplevde ett behov av att få vara välinformerade och få vara delaktiga i sin vård. Ett fåtal patienter beskriver att inte vilja ha information om sin palliativa vård eftersom det påminde om att de var obotliga. De deltog därför mindre i sin vård. Patienter som ville ha information om palliativ vård upplevde att den bör ges regelbundet. Vissa upplevde att de behövde leta information själva när sjukvården inte fick tid över till att förklara för dem om deras vård. De beskriver också ett missnöje i sin vårdkontakt när de för ofta träffade ny vårdpersonal. Patienter upplevde då att deras problem och bekymmer om sin vård inte fick någon uppföljning eftersom de ofta fick upprepa sig. En patient beskriver vidare att kontakten med läkare bör fokusera på deras frågor och inte enbart på läkarens frågor då hen kände att vårdkontakterna blev mer sjukdoms inriktade än patientinriktad (Viitala et al., 2018; Zimmermann et al., 2016; Black et al., 2018).

I den kvantitativa delen beskriver patienter (n=719) i Hitz et al. (2013), Pardon et al. (2011) och Pardon et al. (2012) om deras delaktighet i beslut av vård, se tabell 4.

I Hitz et al. (2013) fann de ej någon skillnad i vem som var beslutsfattare i patienters vård.

13

Patienter beskriver att de upplevde en nöjdhet till (71%, n=233) i det beslut som mötte deras önskemål men samtidigt en nöjdhet till (61%, n=200) av de beslut som inte överensstämde med deras önskemål (p=1, n= 328). Det som visats ha påverkat patienters delaktighet är vart sjukhuset var beläget geografiskt (p=0.04, n=328). Hur patienter mådde av sin behandling påverkade deras beslut, ordningsföljden av behandling kunde se ha betydelse (p=0.01, n=328) eller i vilket hälsotillstånd patienter hade som att exempelvis vara funktionell i sin vardag (p=0.04, n=328). I Zafar et al. (2016), Wright et al. (2010), Pardon et al. (2011) och Pardon et al. (2012) beskriver patienter sin vilja av att få olika typer av information (n=647) i tabell 5. Hos yngre patienter (p=0,01, n= 520) kunde det i Zafar et al. (2016) se att de oftare ville ha mer detaljerade prognoser över sitt förlopp än patienter som var 60 år och äldre. Det visade sig också att ålder, kön, utbildning eller tillstånd spelade roll för delaktighet i att vilja ha information om sin vård (p= 0.01, n=128) i Pardon et al. (2011). I Pardon et al. (2012) kan det ses att patienter ändrade sina preferenser om information till sin vård under

brytpunktsamtalen, vissa som ville ha information först ändrade sig till att inte vilja ha information. Dessa patienter fick en fortsatt informationsgivning av palliativ vård till (12%, n=8) och information om beslut i livet slutskede (11%, n=7). Patienter som ville ha

information fick upp till (53%, n=68) om sin palliativa vård och till (47%, n=60) information om beslut i livet slutskede. I Pardon et al. (2011) framkom att patienter som föredrog att ha information om palliativ vård respektive information om beslut kring åtgärder i livets slut enbart fick det till hälften av sin begäran. Endast 25,0% respektive 31,0% av patienterna rapporterade att deras önskemål var uppfyllda.

Tabell 4

Patienters önskemål om beslutsfattare (i tabellen presenteras endast procentsatser med antal deltagare).

Författare Antal deltagare Läkarstyrda beslut % (n) Patientbeslutande % (n) Delat beslut % (n)

Hitz et al. 463 44 (203) 45 (210) 11 (50) (2013)

Pardon et al. 128 27,3 (35) 62,5 (80)

9,3 (12)

(2011)

14

Pardon et al. 128 76 (97) - - (2012)

1

Patienter som ville ha delat beslut med läkare

(inkluderat likgiltig diskussion om beslut med läkare eller att läkare övervägde patienters önskemål).

Tabell 5

Patienters vilja till att få information (i tabellen presenteras endast procentsatser med antal deltagare, procentsatser tolkas av att ett högt värde visar på vilja till mer information).

Författare Antal deltagare Medicinsk generell % (n) Hälsotillstånd % (n) Överlevnadstid % (n)

Zafar et al. 90 - 71.1 (64) 64,4 (58) (2016)

Pardon et al. 128 97,7 (125) 99,2 (127) 88,2 (112) (2012)

Wright et al. 301 - 73,3 (220) - (2010)

Författare Antal deltagare Behandlingsalternativ % (n) Palliativ vård % (n) Åtgärder . i slutskedet

% (n)

Zafar et al. 90 88,9 (80) 56,7 (51)

- (2016)

Pardon et al. 128 7,6 (125) 63,5 (81) 56,8 (72) (2011)

Wright et al. 301 - - 37,5 (113) (2010)

1

Patienter som ville ha en delad information med sin familj

Att leva i en vardag

För patienter som lever med cancer så påverkas vardagen. Patienter upplevde fysiska

symtom som begränsade de samtidigt som vissa hade svårt att ta emot symtomlindring för

att den oftast kom med biverkningar. De beskriver också behov av att få ett stöd över deras

situation då orolighet över framtiden kunde skapa bekymmer. Att familjer fanns för dem

15

beskrevs som ett viktigt stöd i deras hanteringsprocess dock beskriver vissa att bli obotligt sjuk påverkade deras sociala relationer negativt.

Symtomlindring

Många patienter upplevde att deras sjukdom samt symtom medförde begränsningar i deras förmågor att genomföra vardagliga sysselsättningar. Fysiska symtom påverkade deras vardagliga liv negativt. Symtomen kunde försämra deras förmåga till att självständigt handla, laga mat, städa eller klä på sig eftersom de upplevde att de inte hade energi till det (Viitala et al., 2018; Laursen et al., 2019). Fysiska symtom inkluderar trötthet, utmattning, smärta och ökad slemproduktion. De flesta var rädda för upplevelsen av smärta dessa patienter kände sig rädda att förlora sig själva till smärtan med tanke på upplevelsen av att smärtan övertar deras personlighet (Laursen et al., 2019; Black et al., 2018). Patienter som fick symtomlindring beskrev att den bör ges med syftet att lindra symtom så gott som möjligt. Dock kunde ej alla symtom lindras (Zimmermann et al., 2016). Patienterna beskriver en kamp mellan att vilja vara smärtlindrad och samtidigt inte vilja få biverkningar av

smärtstillande. Patienterna beskrev att biverkningarna fick de att känna sig trötta och tråkiga och många valde därför bort smärtlindring. En patient beskrev att hennes dotter beskrev henne som en sur gammal tant när hon försökte maskera sin smärta efter att hon hade slutat med smärtstillande. När smärtan blev för stor kunde smärtlindring ge en lättnad som att förbättra sömnen för de som upplevde smärta under nattetid (Black et al., 2018;

Laursen et al., 2019). Patienterna beskriver även en konflikt i val av behandling för de som

övergick till palliativ vård. Palliativ kemoterapi gav även biverkningar. Patienter fick terapi

för förebyggande av växande av deras tumör eller cancer samt förebyggande av spridningen

av cancern. Vissa ville ha fortsatt terapi på grund av hopp om att de skulle botas men de

som slutade eller tog pauser från kemoterapin upplevde också paus från biverkningarna. En

beskrev känslan av att kunna leva en sommar som symtomfri och upplevde detta som något

värdefullt. De beskriver att när deras symtom blev lindrad upplevde de också ett minskat

behov av att behöva diskutera om sina bekymmer eftersom de själva kände att de började

må bättre (Viitala et al., 2018).

16

I den kvantitativa delen i Nipp et al. (2017), Zafar et al. (2016) och Oorschot et al. (2011) tar patienter (n=1279) upp tre vanliga symtom som de med cancer i ett obotligt stadie kan uppleva, se tabell 6. Utöver upplevde patienter symtom som illamående och kräkningar (62%, n=95), dyspné (63,3%, n=97), intrakraniellt tryck (66%, n=102) (Oorschot et al., 2011) och dåsighet (71,7%, n=743) (Nipp et al., 2017). Patienter beskriver en konflikt inom palliativ vård både på grund av biverkningar och en vilja av att leva längre (Wright et al., 2010;

Oorschot et al., 2011). Det fanns patienter som beskrev (26%, n=116) en vilja till längre liv (Hitz et al., 2013) och vidare i en annan studie en (27,6%, n=83) vilja till ett längre liv trots att de också var obotliga (Wright et al., 2010). Det visade sig att patienter i de flesta studier ville ha palliativ vård (Wright et al., 2010; Hitz et al., 2013; Zafar et al., 2016). Patienter (90%, n=468) i Zafar et al. (2016) beskriver att de ville ha den palliativa vården som fanns och i Hitz et al. (2013) att den skulle fokusera på att förbättra deras livskvalité (46%, n=223). När det kommer till palliativa behandlingar visar det sig i Oorschot et al. (2011) att palliativ strålning hade en god symtomlindring hos patienter (n=153). Det såg en stor signifikans (p=0,001, n=153) att palliativ strålbehandling minskade deras smärta med 66% hos 112 patienter, dyspné med 61% för 97 patienter och intrakraniellt tryck med 60% för 95 patienter. Det kunde även ses att patienters välmående ökade i samband med symtomlindring där ohälsa minskade från 67% från start till 23% hos 67 patienter efter behandling (p=0,001, p=67).

Biverkningar som förekom var illamående, minskad aptit och fatigue ökade. Fatigue ökade med en signifikant skillnad med 18% hos de 153 deltagare som fick strålning (Oorschot et al., 2011). Hos (n=445) i Hitz et al. (2013) beskriver andra patienter deras välmående till behandling. Patienterna gradera i en skala deras välmående till sin palliativa behandling på en skala 0 till 100, där 100 ansågs som högst livskvalité. Fysiskt välmående relaterat till sin behandling hade ett medianvärde på 64 och 55 för emotionellt välmående. I en annan skala beskriver patienter deras upplevelse av biverkningar där 100 sämst välmående. Där

patienter upplevde ett medianvärde av 34,5.

Tabell 6 Fysiska symtom Patienters beskriver de tre vanliga symtom som förekommer i deras vardag (i tabellen presenteras

endast procentsatser med antal deltagare, procentsatser tolkas av att ett högre värde visar på mer

fysiska symtom)

17

Författare Antal deltagare Fysisk smärta Fatigue Nedsatt aptit

Nipp et al. 1036 67,7 (701)

86,7 (898)

67,3 (697)

(2017)

Zafar et al. 90 39 (35)

46 (41)

-

(2016)

Oorschot et al. 153 73,2 (112) 66,7 (102) 63,5 (97) (2011)

1

Patienter som upplevde måttligt till svår inkluderades till samma.

2

Patienter som upplevde måttligt till lite svårigheter av sin fatigue.

Sociala relationer och emotionellt stöd

De flesta av patienterna beskriver att när deras sjukdom blev palliativ påverkades också deras sociala relationer. Patienter kände sig mer ensamma i sin sociala relation ju längre sjukdomsförloppet gick. En patient beskriver att under julbordet tog sitt barnbarn avstånd från henne när hon inte kunde äta som alla andra utan fick mat via en sond. Patienter beskriver också att de själva valde att ta avstånd och involvera sig mindre i andras

relationer. Vissa patienter valde att inte förmedla sina känslor. Detta valde de för att de inte ville få sympati från familj och vänner som kunde förstärka patienters känslor och sorg. En patient beskrev att hen höll undan information om sin palliativa vård från sina närstående.

Patienten sa istället att hen skulle på ett besök på sjukhuset för sina smärtor.

Patienter som upplevde att deras sociala relationer påverkades negativt av att bli obotlig upplevde ett mindre stöd från familj och partner (Zimmermann et al., 2016; Sinclair et al., 2017; Laursen et al., 2019; Viitala et al., 2018).

Det framkom att stöd som patienter kan få är från vänner, familj och sjukvårdspersonal. Det var något som gjorde att deras vardag blev lite lättare när deras sjukdom kunde diskuteras och patienter kände sig hörda. Behovet av diskussion ökade ju längre det palliativa skedet gick (Laursen et al., 2019; Zimmermann et al., 2016; Viitala et al.,2018; Black et al., 2018;

Sinclair et al., 2017). Patienter beskrev att det stöd deras vänner gav de var att hålla kontakt

via telefonen eller genom att ses. De beskrev också att en cancer grupp upplevdes vara ett

stöd där personer med olika cancersjukdomar delade erfarenheter och funderingar i en

18

Facebook grupp. De som tog främst stöd av sin familj beskrev en minskad öppenhet till vänner och sjukvård. Det ledde till att familjer oftast var de som funderingar och tankar öppnades upp mest för. Familjer beskrivs som en viktig del i patientens hanteringsprocess.

Patienterna beskriver att det var lätt att kontakta sjukvården för oklara frågor och de

uppmuntrade dem att göra det. Patienter upplevde att när de fick svar på sina oklara frågor om palliativ vård upplevdes detta oftast som en lättnad. Patienter som fick stöd i sina frågor upplevde att de kände sig mindre instängda i sin vardag och att vårdpersonalen gav de möjligheter till en funktionell vardag med minskad stress och ökat självförtroende (Viitala et al., 2018; Laursen et al., 2019; Zimmermann et al., 2016).

Empati och medkänsla är något patienter lyfter fram som ett sätt för vårdpersonalen att stödja dem. Empati innebär för patienterna att skapa förståelse för deras problem.

Medkänslan innebar att se personen i sin helhet och vårda oavsett deras humör eller vad vårdgivaren tyckte om patienten, också att göra det lilla extra för patienter som att ge en kram eller visa att de bryr sig. Medkänsla beskriver patienter som att visa kärlek till någon.

När de upplevde att sjukvårdspersonalen uppfyllde deras behov upplevdes sjukhus som en trygg och säker miljö (Black et al., 2018; Sinclair et al., 2017). Emotionella symtom och besvär som förekom hos vissa patienter var existentiell rädsla särskilt på nätterna vilket gjorde att de inte kunde sova som de ska. Dessa patienter upplevde att ångest och osäkerhet tar ifrån de stora delar av deras vardag (Laursen et al., 2019; Black et al., 2018).

I den kvantitativa delen beskrev patienter (n= 657) i Baile et al. (2011), Zafar et al. 2016 och Nipp et al. (2017) sina upplevelser om stöd till andliga och religiösa frågor samt hur deras emotionella symtom påverkade deras behov av stöd. Det visade sig att emotionella symtom i form av depression och ångest var vanligt förekommande hos patienter. Hos de flesta patienter visade de sig ha haft ett behov av emotionellt stöd, se tabell 7. Behov som beskrevs hos vissa patienter i Baile et al. (2011) var att de var oroliga för sin framtid (p= 0,001, n= 137) och oroliga över att inte kunna ta hand om sig själv i framtiden (P=0,022, n=137). Det

framkom i Zafar et al. (2016) också att vissa av patienterna ville ha stöd från sin familj (94,4%, n= 85) genom att sjukvården skulle involvera familjer i deras palliativa vård.

Dessutom visade det sig att vikten av att ge ett gott psykologiskt stöd till cancerpatienter

19

med syftet att främja deras livskvalité och tillfredsställelse med vården var viktigt. Det kunde ses att en ökad emotionell funktion i Aboshaiqah et al. (2016) resulterades i en ökad tillfredsställelse med den palliativa vården och främja livskvaliteten (p=0,001, n=130).

Tabell 7 Emotionellt stöd Patienter som har haft besvär med emotionella symtom och deras behov av emotionellt stöd (i tabellen

presenteras endast procentsatser med antal deltagare, procentsatser tolkas av att ett högre värde visar på mer emotionella symtom eller behov av stöd).

Författare Antal deltagare Emotionella symtom Behov av emotionellt hos patienter % (n) stöd % (n)

Depression Ångest

Baile et al. 137 44 (60) 42 (58) 54(74) (2011)

Nipp et al. 1036 28,8(298) 28,0 (290) - (2017)

Zafar et al. 520 34,3 (178) 34,3 (178) 61,1 (318) (2016)

Diskussion

Metoddiskussion

Arbetssättet har skett systematiskt och utifrån hur en litteraturöversikt ska skrivas där alla

delar blivit belysta och fokuserat på syftet. Det är något som ansetts skapa en trovärdighet

eftersom syftet har besvarats i arbetets olika delar. Bakgrunden belyser tidigare forskning

och problemformuleringen problematiserar den tidigare forskningen som setts, resultatet

presenterar ytterligare bevis. Diskussionen fortsätter vidare att diskutera fynd som visats

bekräfta problem som visats i resultatet med artiklar från bakgrunden samt nya intagna

artiklar (Segesten, 2017, s. 108; Polit & Beck, 2017, s. 255). I de kvantitativa och kvalitativa

artiklarna har cancer patienter inom palliativ vård haft deltagare i fokus. Detta arbete tros

kunna ha överförbarhet till att mer upplevelser om palliativ vård beskrivs och bidra till

20

ytterligare forskning för cancer patienter. De svagheter som kan ha setts med att göra en litteraturöversikt är att andras data har analyserats på nytt. Det innebär en risk att

reliabiliteten hotas för varje artikel som analyserades om. Utvärderingen av data har därför varit viktig i arbetet, och olika metoder har använts för att försäkra det (Dahlborg-Lyckhage, 2017, s. 178–179).

Styrkan med att ha ett induktivt arbetssätt som design är att problemformuleringen är baserad på observationer om vad tidigare studier säger och att ingen teori har styrt sökandet för information. Styrkan är därför att upplevelser av hela vården har skådats och utifrån det generaliserat vad patienter tycker är viktigast med palliativ vård. Nackdel är att en

litteraturöversikt är relativt liten, därför kan det varit bättre att ha ett deduktivt sätt och följt teorier vad tidigare forskning säger för att kartlägga om teorier stämmer överens med patienters upplevelser för att på så sätt arbeta vidare i någon annan forskares fotspår. Båda arbetssätten är bra men induktivt övervägdes över deduktiv för att det svarade syftet bättre om att belysa upplevelser av palliativ vård (Polit & Beck, 2017, s. 154–155). Inklusions- och exklusionskriterier har använts som Polit och Beck (2017, s. 380) beskriver för att specificera vilken population som undersöks och vilka krav som angivits nödvändiga för att få delta.

Detta har ansetts som en styrka att använda sig av kriterier för att på ett systematiskt sätt kunna söka efter en population som svarar syftet. Det genom att sätta inklusions krav och samtidigt exkludera patienter av etiska skäl som exempelvis patienter som inte är adekvata att prata för sig själva. Nackdelar som setts är att populationen var väldigt stor som

inkluderades. Cancersjukdomar är brett ämne och patienter med cancer har olika

besvär/behov utifrån grundsjukdomen. Motivation till att sjukhus enbart inkluderades är att vid fördjupningen av ämnet ansåg patienter själva att sjukhuset var den minst önskade platsen. Hemmet var oftast mer önskat och hospice beskrivs oftast som en bra sista tid.

Därför ansågs sjukhus vara ett bättre ställe att belysa för att bidra till en ökad forskning

inom det området både som sluten- och öppenvårdspatient.

I litteratursökningen har sökorden noga valts före både helikopter och den valda sökningen.

Det bokades en tid med en bibliotekarie först för att få stöd om söktermer, där MeSH termer

och Cinahl headings samt avgränsningar diskuterades. Det har ansetts som fördel att lägga

21

ner tid på att hitta rätt söktermer till syftet. Avgränsningar är också något som ansett underlätta i sökningen av relevant litteratur. Det var ett steg för att sortera bort icke relevanta artiklar som inte svarade syftet. Detta för att validera att rätt material söktes (Friberg, 2017, s. 87; Polit & Beck, 2017, s. 255). Motiveringen varför det valdes att söka i två databaser med liknande söktermer var för att öka utbudet av artiklar för att få tillgång till artiklar som erbjöds enbart av en databas. Nackdelar som kan ha setts i litteratursökningen är att ämnet upplevelser var väldigt brett och ett svårdefinierat ord. De ord som används är

“patient satisfaction and patient attitudes” för på något sätt försöka ringa in det område som ville belysas. Urvalet, relevansbedömning och kvalitetsgranskning har noga följts stegvis enligt metodiken för att validera att rätt population tagits ut. Det har ansett som en fördel att följa och använda SBU (2017) som relevansbedömning i arbetets urval. Artiklar har på så sätt blivit sorterade på vägen där titlarna lästes först och slutade med kvalitetsgranskas av Fribergs frågor (2017). Nackdelar var att det har varit svårt att inse när arbetet varit mättat (saturation) av artikelinformation. Det har därför följts rekommendationer att ha minst 15 artiklar som rekommenderats på studenthandledningar. Om något hade gjorts annorlunda hade det kunnat innebära att det kombinerades fler granskningsmallar för att stärka

kvaliteten på artiklarna.

I analysen har Elo och Kyngäs (2007) använts och har ansett som en analys som har bidragit till att artiklarna rikligt lästs eftersom de lästes flera gånger. Det innebar att det har

färgmarkerats och noterat meningsbärande enheter som har kondenserats vid behov och det framkom koder under läsandets gång. Motivering varför det valdes att kombineras både kvalitativ med kvantitativa data var för att inget område skulle bli för stort att analysera, det är ett tankesätt som Graneheim och Lundman (2004) beskriver, att data skulle vara

tillräckligt stor för att presentera i ett resultat men litet nog att komma ihåg för huvudet, för att inte tappa resultatdelen som skulle vara av relevans. Arbetet som har analyserats anses ha en tillräcklig stark reliabilitet för att kunna återskapas av någon annan eftersom

datareduktion av data har varit syftet troget (Polit & Beck, 2017, s. 254–255). Nackdelar som

kan ha setts i analysen är att fysiska möten har reducerats på grund av restriktioner från

covid-19 som har lett till att mindre tid har skett tillsammans, det kan ha varit något som

påverkat analysarbetet. Förhållningssättet som hafts vid etiska övervägande är det som

22

beskrivs i Polit och Beck (2017, s.221–230) som nämner en rad exempel hur patienter i en studie ska bli behandlade. Tankesättet är att alla patienter ska bli rättvist behandlade i de artiklar som läst genom att de har fått rätt till lika vård eller fått bestämma. Att få bestämma har ansetts viktigt för patienter och att de var adekvata nog att ta sina egna beslut. Det som bedrivit arbetet har också haft egna etiska övervägande om att inte förvränga det insamlade resultatet vilket har ansett kunna stärka överförbarheten till ny forskning Det är något som ansetts bidra positivt till arbetet. Nackdelar som etiska dilemman som setts är att många patienter avled i studierna och det kan innebära att det kan ha varit svårt att avgöra vid vissa tillfällen om hur mycket deltagande patienterna i helhet ville ha.

Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturöversikten var att belysa upplevelser av palliativ vård hos patienter som drabbats av cancer. Resultaten visade att det var oväntat för de flesta av patienterna att få besked om att deras cancer inte går att bota. Vilket i sin tur ledde till en chock känsla och medförde rädsla hos dessa patienter. Det gjorde att vissa fick svårigheter att acceptera sin sjukdom. Detta var det första huvudfynd som

upptäcktes.

Som sjuksköterska är det viktigt att vara ärlig i mötet med patienter, att ta tid med de och vara en aktiv lyssnare för att stödja de i deras situation. Det innebär att de ska få den information de önskar (Masel, et al., 2016). Kommunikation är en viktig del som

Seyedfatemi et al. (2014) och Swami och Case (2018) tidigare beskriver i bakgrunden. Det innebär att som sjuksköterska ge en stöttande roll i samtal med patienter för att de ska klara av sin vardag och hjälpa de i deras hanteringsprocess.

Det andra fyndet som upptäcktes var att patienter beskriver att de upplevde ett behov av

emotionellt stöd, vilket går ihop med det tidigare huvud fyndet: att ha svårt att acceptera sin

obotlighet. Att få stöd visade sig ha en positiv påverkan i patienternas liv i den situation de

befinner sig i. Stöd visade sig komma från familjer, vänner och sjukvårdspersonal. Sociala

relationer är en viktig punkt av det 6 S:n, som Ternestedt et al. (2017) nämnt, för att

patienters självbild inte ska påverkas negativt och det är av vikt att patienter känner en

tillhörighet till sin omgivning genom att deras stöd av andra finns. Ngwenya et al. (2017)

23

beskrev vikten av att hjälpa patienter med cancer att de får fortsätta leva en normal vardag utan begränsningar i deras vardagliga aktiviteter och sociala relationer. Att få behålla en normal vardag och kunna utföra sina vardagliga aktiviteter hjälper patienter att hantera sin situation.

Tredje huvud fyndet var att patienter inte fick information till den grad de ville och patienter som inte önskade få information fick det. Patienter som fick information, respektive de som inte önskade det beskriver en nöjdhet till det. Patienter som inte fick deras önskemål uppfyllda upplever att de behövde söka information själva. Det finns många av det 6 S:n som passar in på att få information till sin vård. För att kunna vara

självbestämmande till sin vård är det viktigt att information som behövs ges. Samtidigt som sammanhang och strategier går ihop med att få information, samt att få kontinuerliga brytpunktsamtal så att patienten är införstådd hur det aktuella läget i sin situation är (Ternestedt et al., 2017, s. 23–25). Ngwenya et al. (2017) beskriver att ha öppet samtal med patienter kan hjälpa de att acceptera sitt sjukdomstillstånd vilket även minskar deras oro och otrygghet i samband med att de inte fått någon information om sin situation. Dessutom kan det lindra deras känsla av att inte ha makt, som patienter kan uppleva då och då i den situation de befinner sig i.

Känna obeslutsamhet till symtomlindring var det sista huvud fyndet. Att få symtomlindring

visade sig vara viktigt hos många patienter med tanke på att cancern och dess symtom

medförde begränsningar i deras vardagliga liv. Samtidigt hade vissa svårt att välja om de

ville ha symtomlindring eftersom symtomlindring i vissa fall gav de både lindring och

biverkningar. Det är som Ternestedt et al. (2017) och Masel et al. (2016) beskriver, för att

patienter ska må bra så behöver sjuksköterskor uppmärksamma patienters lidande, genom

att se det tillsammans med patienter. Vidare är det som Swami och Case (2018 och Lynch

(2014) beskriver, för att lindra både symtom och deras biverkningar är det viktigt att arbetet

utgår efter en omvårdnadsprocess där de bedömer, planerar, utför och utvärderar den vård

patienten behöver och får. För att på så sätt utvärdera symtomlindringen så att biverkningar

kan motverkas. Det innebär dock inte att alla symtom kan lindras. Lynch (2014) beskriver att

vissa patienter kan vägra berätta om sina symtom eftersom de kan tro att ingenting kommer

24

att göras åt deras situation ändå. Med hjälp av symtombedömning kan sjuksköterskor identifiera patienters upplevelser av sina symtom och de patienters karakteristiska faktorer som kan påverka symtomlindrings planen.

Det kan ha varit en anledning varför många patienters nöjdhet oftast inte låg i deras delaktighet av beslut, utan i deras välmående till symtomlindring som beskrivs i Hitz et al.

(2013) artikel om delaktighet och nöjdheten till behandlingar.

Slutsats

Resultatet visade vikten av att ge symtomlindring vilket behövs för att patienternas dagliga liv ska bli så bra som möjligt då symtomlindring är en central del inom palliativ vård. Det visade sig att cancer och dess symtom medför begränsningar i patientens vardagliga sysselsättningar och i sociala relationer. Vissa patienter upplevde att de inte fick tillräckligt med symtomlindring som de behövde av sjuksköterskor. Vissa var nöjda över att deras symtom kunde lindras men samtidigt missnöjda med biverkningar som de fick. Att vara delaktig i sin vård, få stöd och den information som behövs ansågs vara viktigt för patienter.

Detta för att vissa upplevde att de får för lite information om sitt sjukdomstillstånd och vård medan andra var nöjda med den information de fick. Det kunde inte ses något samband i beslutsfattande utan i patienters nöjdhet var istället andra faktorer som påverkade, som deras hälsa och avstånd till sjukhus. Stöd visade sig komma från vänner, familjer och sjukvårdspersonal. Att vårda patienter med cancer i ett palliativt skede kan vara en

utmaning för sjuksköterskor vilket kan leda till svårigheter att uppnå omvårdnadsmål på ett sätt som nöjer patienter. Mera forskning behövs framförallt när det gäller symtomlindring och patienternas delaktighet i sin vård. Detta för att främja livskvaliteten hos patienter med cancer och öka deras delaktighet i sin vård. Mera forskning om upplevelser av palliativ vård hos patienter som drabbats av cancer skulle kunna bidra till en djupare kunskap och

förståelse som underlättar för sjuksköterskor att uppnå omvårdnadsmålen hos dessa

patienter.

25

Referenser

*= Innebär inkluderade artiklar till resultatet

*Aboshaiqah, A., Al-Saedi, T. S. B., Abu-Al-Ruyhaylah, M. M. M., Aloufi, A. A., Alharbi, M.

O., Alharbi, S. S. R., AL-Saedi, A. S., & Al-Erwi, A. F. (2016). Quality of life and satisfaction with care among palliative cancer patients in Saudi Arabia. Palliative &

supportive care, 14(6), 621.doi:10.1017/S1478951516000432

Al-Shahri, Z.M., & Eldali,M.A., & Al-Zahrani,O. (2012). Prevalence and severity of suffering among patients with advanced cancer. Support Care Cancer, 20:3137–3140 DOI

10.1007/s00520-012-1443-6

*Black, A., McGlinchey, T., Gambles, M., Ellershaw, J., & Mayland, C. R. (2018). The ‘lived experience’of palliative care patients in one acute hospital setting–a qualitative study.

BMC palliative care, 17(1), 91.https://doi.org/10.1186/s12904-018-0345-x

*Baile, W. F., Palmer, J. L., Bruera, E., & Parker, P. A. (2011). Assessment of palliative care cancer patients’ most important concerns. Supportive Care in Cancer, 19(4), 475- 481.DOI 10.1007/s00520-010-0839-4

Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S., & Danielson, E. (2014). Existential encounters: Nurses' descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care.

European Journal of Oncology Nursing, 18(6), 636-644.doi: 10.1016/j.ejon.2014.06.001 Bahrami, M. (2011). Meanings and aspects of quality of life for cancer patients: A descriptive

exploratory qualitative study. Contemporary nurse, 39(1), 75-84.doi:

10.5172/conu.2011.39.1.75.

Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Att analysera berättelser. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:

Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 171–180). Lund: Studentlitteratur Dobrina, R., Chialchia, S., & Palese, A. (2010). Difficult patients” in the advanced stages of

cancer as experienced by nursing staff: A descriptive qualitative study. European journal of oncology nursing, 11;46:101766. doi: 10.1016/j.ejon.2020.101766

Erol , O., Unsar, S., Yacan, L., Pelin, M., Kurt, S., & Erdogan, B. (2018). Pain Experiences of Patients With Advanced Cancer: A Qualitative Descriptive Study

European journal of oncology nursing, 33:28-34. doi: 10.1016/j.ejon.2018.01.005.

Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of advanced nursing, 62(1), 107-115.doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x

Friberg, F (Red.). (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten.

Lund: Studentlitteratur

Fürst, J.C. (2012). Palliativ cancervård. Hämtad 15 september 2020, från Nationella rådet för

26

palliativvård,https://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2012/10/Nationell-Cancerstrategi- Palliativ-Cancerv%C3%A5rd-feb-09.pdf

Fulton, J. J., LeBlanc, T. W., Cutson, T. M., Porter Starr, K. N., Kamal, A., Ramos, K., & Nagi, A. (2019). Integrated outpatient palliative care for patients with advanced cancer: a systematic review and meta-analysis. Palliative medicine, 33(2), 123–134. doi:

10.1177/0269216318812633

Friedrichsen, M. (2012). Att få besked vid obotbar cancer-patientens uppfattning. I P. Strang

& B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 129–136). Stockholm: Liber AB Glimelius, B. (2012). Kuration eller Palliation. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ

medicin och vård (s. 15–22). Stockholm: Liber AB

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

Haozous, E. A., & Knobf, M. T. (2013). “All my tears were gone”: suffering and cancer pain in southwest American Indians. Journal of pain and symptom management, 45(6), 1050- 1060.doi: 10.1016/j.jpainsymman.2012.06.001.

*Hitz, F., Ribi, K., Li, Q., Klingbiel, D., Cerny, T., & Koeberle, D. (2013). Predictors of satisfaction with treatment decision, decision-making preferences, and main treatment goals in patients with advanced cancer. Supportive care in cancer, 21(11), 3085-3093.DOI 10.1007/s00520-013-1886-4

*Laursen, L., Schønau, M. N., Bergenholtz, H. M., Siemsen, M., Christensen, M., &Missel, M.

(2019). Table in the corner: a qualitative study of life situation and perspectives of the everyday lives of oesophageal cancer patients in palliative care. BMC palliative care, 18(1), 60.https://doi.org/10.1186/s12904-019-0445-2

Lynch, T. M. (2014). Palliative care at the end of life. Seminars in Oncology Nursing, 30(4):268- 79. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2014.08.009

Masel, K.E., Kitta, A., Huber,P., Rumpold, T., Unseld, M., Schur, S., Porpaczy, E., & Watzke, H.H.(2016). What Makes a Good Palliative Care Physician? A Qualitative Study about the Patient’s Expectations and Needs when Being Admitted to a Palliative Care Unit. PLoS One, 11(7): e0158830.doi: 10.1371/journal.pone.0158830

Miyajima, K., Fujisawa, D., Hashiguchi, S., Shirahase, J., Mimura, M., Kashima, H., &

Takeda, J. (2014). Symptoms overlooked in hospitalized cancer patients: Impact of concurrent symptoms on overlooked by nurses. Palliative & supportive care, 12(2), 95- 100.doi: 10.1017/S1478951512001009

Mah, K., Rodin, R. A., Chan, V. W., Stevens, B. J., Zimmermann, C., & Gagliese, L. (2016).

Health-care workers’ judgments about pain in older palliative care patients with and

27

without delirium. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 34(10), 958-965.

https://doi.org/10.1177%2F1049909116672641

Madsen, R., Uhrenfeldt, L., & Birkelund, R. (2019). Transition experiences during courses of incurable cancer from the perspective of patients. European Journal of Oncology Nursing, 38, 13-20.doi: 10.1016/j.ejon.2018.11.008.

*Nipp, R. D., El-Jawahri, A., Moran, S. M., D'Arpino, S. M., Johnson, P. C., Lage, D. E., ... &

Cashavelly, B. J. (2017). The relationship between physical and psychological

symptoms and health care utilization in hospitalized patients with advanced cancer.

Cancer, 123(23), 4720-4727.DOI: 10.1002/cncr.30912,

Ngwenya, N., Kenten,C., Jones, L., Gibson,F., Pearce, S., Flatley, M., Hough,R.,Stirling, L.C.,Taylor, M.R.,Wong, G., & Whelan, J.(2017). Experiences and Preferences for End- of-Life Care for Young Adults with Cancer and Their Informal Carers: A Narrative Synthesis. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 1; 6(2): 200–212. doi:

10.1089/jayao.2016.0055

*Oorschot, V. B., Schuler, M., Simon, A., Schleicher, U., & Geinitz, H. (2011). Patterns of care and course of symptoms in palliative radiotherapy. Strahlentherapie und Onkologie, 187(8), 461.DOI 10.1007/s00066-011-2231-9

Prandi, C., Garrino, L., Mastromarino, P., Torino, F., Vellone, E., Peruselli, C., & Alvaro, R.

(2015). Barriers in the Management of Cancer-Related Pain and Strategies to Overcome Them: Findings of a Qualitative Research Involving Physicians and Nurses in Italy. Annali dell”Istituto Superiore di Sanita, 51(1):71-8. doi:

10.4415/ANN_15_01_13.

Polit D. F., & Beck, C. T. (2017) Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.

Park, I. K., Jun, H. J., Park, S. J., Lim, G. J., Cho, S. J., Song, A., & Oh, S. Y. (2015). Differences in end-of-life care decision making between patients with and without cancer.

American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 32(8), 797-801.doi:

10.1177/1049909114542646

*Pardon, K., Deschepper, R., Vander Stichele, R., Bernheim, J., Mortier, F., Schallier, D., ... &

Deliens, L. (2011). Are patients’ preferences for information and participation in medical decision-making being met? Interview study with lung cancer patients.

Palliative medicine, 25(1), 62-70.DOI: 10.1177/0269216310373169

*Pardon, K., Deschepper, R., Vander Stichele, R., Bernheim, J. L., Mortier, F., Bossuyt, N., ...

& Deliens, L. (2012). Changing preferences for information and participation in the

last phase of life: a longitudinal study among newly diagnosed advanced lung cancer

patients. Supportive Care in Cancer, 20(10), 2473-2482.DOI 10.1007/s00520-011-1369-4