Att äga makten över kroppen

Melander redogör för en annan viktig etisk aspekt i fosterdiagnostikens utveckling i

förhållande till kvinnans rätt att genomgå abort utan förbehåll. Detta med anledning av att en mer definierad fosterdiagnostik skulle kunna innebära allt fler selektiva aborter. Här

diskuterar Melander ett intressant förhållningssätt, det vill säga: hur skulle man förhålla sig till den selektiva aborten om anlag för cancer kunde upptäckas redan i ett fosterstadium? Han undrar också om det egentligen inte bara är hyckleri att protestera mot de aborter som

43 situationen känns obekväm. Ska ett land som trots allt ”hävdat den gravida kvinnans

suveränitet” när det gäller det ofödda barnet, plötsligt kunna ifrågasätta denna suveränitet och kräva motiv till abort? Det Melander beskriver är ett etiskt dilemma som har sin grund i den abortlag som stiftas 1974 och som innebär att man tar bort fostrets rättigheter (nästan) helt och bemyndigar kvinnan att avgöra dess öde. Detta dilemma tar läkarna Bylén och Söderström fasta på när de tillsammans med psykiater Mattsson menar att fosterdiagnostiken trots allt innebär ett slags gallring, man tar ställning till vad som är kvalitet och det ställningstagandet får konsekvenser. De undrar vad en förfinad diagnostik innebär i förlängningen för de inte lika gravt handikappade: ”Hur ’sjuka’ barn ska vi acceptera?” De diskuterar också motiven för abort och menar att aborter av ”normala” foster oftast genomförs på grundval av föräldrars oförmåga eller ovilja att ta hand om barnet, medan de aborter som genomförs efter

fosterdiagnostik troligtvis grundar sig på barnets hälsa och kvalitet. De förra borde således inte betraktas som så omoraliska som de stundtals framställs.

Debatten om fosterdiagnostik utvecklas alltså till att innefatta problematik kring abort. I en abortlagstiftning som under hela 1900-talet praktiserats efter premissen att varje liv är värdefullt, att abort enbart får ske på ytterligt stränga villkor, har nu kvinnans intresse blivit centralt. Detta föranleder att debatten, som i regel förs av manliga företrädare för läkaryrket, antar en lätt ängslig ton. I ett avseende blir det kanske en antiklimax eftersom det föreligger ett etiskt dilemma i läkarskyldigheten att sträva efter att bevara varje liv, i förhållande till kvinnans lagliga rätt till sin kropp. Och det krav på tillit till kvinnans omdöme som det då innebär. I sin avhandling Steriliseringar i folkhemmet diskuterar Maija Runcis

abortlagstiftningen och steriliseringspraktiken utifrån ett genusperspektiv. Hon skriver att trots att det medicinska ingreppet var betydligt mer riskabelt för kvinnan, utgjorde just kvinnor en betydande del av de som undergick sterilisering. Enligt henne var synen på kvinnan en stor anledning till att det blev så. Kvinnan kunde tvingas genomgå sterilisering enbart med motivet att hon förmodades leva ”otuktigt”.153 Även Broberg och Tydén visar på detta när de skriver att de som utsattes för steriliseringsingrepp var de vars levnadssätt, livsstil och sociala vanor inte passade in i den normativa föreställningen om folkhemmet. Då var det ”de svaga som drog det kortaste strået: psykiskt utvecklingsstörda, psykiskt sjuka, socialt marginaliserade – men också kvinnor”154 Reproduktionen var biologiskt sett ålagt kvinnan, därför krävdes mannens överinseende. Kanske ansåg man inte kvinnan bemyndigad att själv äga det yttersta ansvaret. Steriliseringsstatistiken visar onekligen på det. Fanns det från

153

Se stycke 2.1 Makt och kontroll, s. 8

44 myndigheters håll ett behov av att kontrollera kvinnans förehavanden även 1978? Jag

återkommer till det.

Överläkare Kjessler menar att möjligheten att genom tester av moderns blod och fostervatten upptäcka livshotande defekter hos fostret, är ett naturligt steg i den medicinska utvecklingen. Han anser att diskussionen om det ofödda barnets existensberättigande, är irrelevant eftersom samhället givit kvinnan den oinskränkta rätten att själv ta beslut.

Angående abortlagens direktiv att det efter arton graviditetsveckor är Socialstyrelsens beslut om kvinnan har rätt till abort, menar Kjessler att hittills har definitionen av de ”synnerliga skäl” som måste föreligga, innefattat den ”ångest och oro” det innebär att bära på ett utvecklingsstört foster. Han anser detta förhållningssätt vara både rätt och rimligt. Efterföljande läkare Björnståhl håller med föregående skribent och menar att

fosterdiagnostikens syfte inte är att sortera ut icke önskvärda, utan lugna blivande föräldrar. Är barnet inte välskapt kan det innebära en katastrof och han anser att den som upplevt den ångest ett barn med Downs syndrom innebär, kan omöjligen motsätta sig en vidareutveckling av fosterdiagnostiken. Detta förhållningssätt är intressant i förhållande till hur den inledande debatten såg ut. Både Kjessler och Björnståhl delar överläkare Gustavsons inledande

uppfattning om att ett skadat barn orimligen kan medföra något annat än en smärtsam upplevelse för den blivande föräldern. Det innebär ett stort trauma. Ett av Wik, Wester och Nordlunds huvudargument mot en utveckling av fosterdiagnostiken är att den då motarbetar integrering och förbättrade sociala villkor för normavvikande människor. De menar att de attityder som finns kring bördan av att ha även ett lindrigt utvecklingsstört barn, inte finner sin lösning i fosterdiagnostik. Här har vi två uppenbart skilda ståndpunkter. De påminner till stor del om de jag inledningsvis kategoriserade som den fosterdiagnostiska debattens två huvudlinjer: Resurser på en ökad samhällelig tolerans eller preventivt arbeta för att förhindra tillkomsten av de som kräver denna tolerans. Skillnaden i det här läget är att nu har ansvaret, fokus lagts på föräldrarna. Man ska arbeta utifrån att de blivande föräldrarna förväntas uppleva ett avvikande foster som traumatiskt, i syfte att förebygga sådana situationer. Här blir frivilligheten i de fosterdiagnostiska proven återigen intressant.

Samhällsutvecklingen har gått från att under 1900-talets första halva utgå ifrån en

centraliserad stat med lagstiftning (sterilisering) och auktoriserad vetenskap där plikten och ansvaret för de avvikande barnen läggs på en myndighet (institutionalisering), till att explicit bli framför allt kvinnans eget beslut. Eva Palmblad skriver att kvinnans rätt att få välja bör

45 vara lika självklar som hennes rätt att få slippa fatta ett beslut,155 men istället läggs ansvaret för ett barns eventuella defekter på föräldrarna och då framför allt på kvinnan. Det är således den verkliga frivilligheten i fosterdiagnostiken. Det går att formulera i text de nödvändiga åtgärder som krävs för en utvecklad fosterdiagnostik: att de som faktiskt ändå väljer att behålla sitt barn ska få allt tänkbart stöd från samhället. Föräldern som önskade att hans son aldrig kommit till världen, då även det lindrigt utvecklingsstörda barnet enligt honom innebär en tung belastning,156 visar dock på en annan verklighet. Verkligheten är trots allt, om man ska ta läkare Björnståhls ord som en reflektion av en mer allmän uppfattning i samhället, att den som upplevt den ångest som möter ett barn med Downs syndrom omöjligen kan vara motståndare till fosterdiagnostiken. Vad blir då ödet för de avvikande föräldrar som faktiskt väljer att föda det barn som förmodas bli missbildat på något sätt? Vilken skuld och vilket ansvar åläggs de i praktiken?

Fosterdiagnostiken innebär trots allt ett vetenskapligt auktoriserat tillvägagångssätt för en normalisering av ett samhälle vars existens upprätthålls genom så liten närvaro som möjligt av de som kräver mest av samhällets resurser utan att tillföra något tillbaka. Fosterdiagnostiken är den medicinska vetenskapens främsta verktyg för det syftet. Därför kräver

fosterdiagnostiken också kontroll över kroppen, den kropp som utgör en biologisk resurs. En kontroll Eva Palmblad menar att vetenskapen har över den kvinnliga kroppen – genom

fosterdiagnostiken.157 I sin bok Kroppens tunna skal gör Karin Johannisson en tydlig koppling mellan kroppen som fenomen och den samhälleliga strävan efter hälsa och sundhet. Läkarens uppgift var att lokalisera det sjukliga, det avvikande, det skadliga, för att kunna ta bort det från kroppen. Kroppen som i symbolisk mening också var samhället där strävan efter att upprätthålla god hälsa kunde innebära vissa uppoffringar, men att ”förlust av de mindre värdefulla kunde accepteras. Den kunde till och med uppmuntras.” Och denna kontroll är ett maktutövande som kan definieras genom begreppet biomakt. Biomakten innebär enligt Michel Foucault makt över livet; genom ”vetenskapliga kunskaper och administrativa tekniker”158

utövas kontroll över den biologiska kroppen, den producerande kroppen, för att upprätthålla kontroll över samhällskroppen.

155 _{Se stycke 2.1 Makt och kontroll, s. 10}

156 _{Se stycke 6.2 ”… de olönsamma blir allt mindre önskvärda…”} 157

Se stycke 2.1 Makt och kontroll, s. 10

46 Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik anser en utvecklad fosterdiagnostik vara väsentlig, framför allt i syfte att motivera kvinnor med sjukdomsanlag att bli gravida, medvetna om att graviditeten kan avbrytas ”om förhoppningen av att få ett friskt barn skulle svikas.” De efterlyser massundersökningar för att man så tidigt som möjligt ska upptäcka de barn som alltså inte är friska. Delegationen menar att det var ett dilemma som uppstod med 1974 års abortlag då fostret inte längre var att betraktas som en individ förrän det kunde leva ett ”självständigt liv utanför livmodern.” Delegationen motsatte sig detta och ansåg att fostret borde betraktas som en individ med rätt till liv men där uppkom också dilemmats karaktär: ”kvinnans rätt att förfoga över ’sin kropp’ är icke förenlig med ett absolut rättsskydd för fostret.” De föreslog således strängare utredningar tolv veckor in i graviditeten. Den

problematik fosterdiagnostiken medför är att ett sådant prov sällan eller aldrig kan ge något tillförlitligt resultat förrän fostret nått ett särskilt stadium i livmodern, något som i regel tar långt mer än tolv veckor. Det tar snarare upp emot arton veckor. Abortlagen säger att kvinnan har rätt att göra abort fram till den artonde veckan i graviditeten, vilket föranleder att det som i abortlagen skulle bli kvinnans fria val, hennes rätt till sin egen kropp, ändå kan sluta i en myndighetsprocess om provet skulle ge ett avvikande resultat. Det är tydligt att abortlagen ändå utgör ett problem för många av den tidens praktiserande läkare. Distriktsläkare Rydh skriver 1980 att abort inte är något annat än mord. Även överläkare Gustavson som lade grund för hela debatten, har åsikter kring abortpraktikens förfarande. Enligt honom borde det, eftersom det enligt lag är fri abort, vara lättare att acceptera abort om fostret är skadat på något vis. Detta är ett argument bland annat de kvinnliga läkarna Bylén och Söderström tidigare motsatt sig när de menade att motiven för abort är olika. En abort av ett friskt foster grundar sig i huvudsak på den blivande förälderns förutsättningar att ta hand om barnet, medan en abort likt den Gustavson beskriver sannolikt motiveras utifrån barnet självt – att man inte önskar föda fram just det barnet. På ett sätt definierar det argumentet hela den urvalsprocess som möjliggjorts genom fosterdiagnostikens utveckling.

Debatten om abortpraktiken i förhållande till kvinnans rätt till sin egen kropp, är intressant att ta del av. Förhållandet beskrivs som ett dilemma av Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik som föreslår att myndigheterna i större utsträckning borde kunna kontrollera abortlagens praktiserande genom utredningar redan vid tolfte veckan. En lag vars primära fokus ligger i kvinnans rätt att själv ta beslut om sin kropp, uppfattas alltså bland företrädare för läkaryrket som mer eller mindre ett risktagande. Min uppfattning är att det hos delegationen finns en oro för att lagen ska missbrukas och att denna oro således bör kunna motivera ett myndighetsingripande i ett tidigare skede än lagen föreskriver. Likt den

47 argumentation som legitimerade en restriktiv abortlag 1938 eller en centraliserad och

kontrollerande steriliseringspraktik från 1934 och fyrtio år framåt, hyser inte den medicinska vetenskapens auktoriteter allt för stor tilltro till befolkningens, i det här fallet kvinnans, omdömesförmåga. Så sett blir 1974 års abortlag inget annat än en kompromiss där kvinnans i lag vunna rätt att själv ta beslut om sin kropp blir en rättighet – under överinseende.

Den medicinska utvecklingen är annars något som välkomnas av en stor del av skribenterna i Läkartidningen. Det är få av dem som faktiskt reflekterar över den svåra etiska problematiken. Den debatt den första artikeln skapar, den om det ekonomiskt gynnsamma i att upptäcka det förmodat avvikande barnet innan det föds och blir en samhällets börda, handlar förvånansvärt lite om just det. Den berör visserligen en viss kritik av samhället från några skribenter, men i övrigt läggs mest vikt på å ena sidan samhällets ansvar och å andra sidan föräldrarnas

förväntade traumatiska upplevelse som i möjligaste mån måste förebyggas. Och när frågan slutligen ställs (i stycke 6.4) om det ens ska vara möjligt att diagnostisera tillståndet hos ett foster, tonas den ned och bleknar bort i alla argument om de medicinsk-tekniska

möjligheterna. Rubriken ”Debatten tar en tillfällig vändning” och efterföljande inlägg visar dock på den laddning debatten utgör. Redaktionens tillintetgörande kommentar till

skribenternas klagomål, visar att ämnet är nytt för alla och att det vid den här tiden innehar en känslig ställning på den medicinskvetenskapliga arenan. Det är svårt att veta vad som är ett lämpligt förhållningssätt. Vad beträffar om fosterdiagnostiken i förlängningen faktiskt kan komma att innebära en bortsortering av de mindre önskvärda, läggs det etiska ansvaret på föräldrarna och framför allt kvinnan. Det är en aspekt värd att reflektera över. När det gäller det som rent biologiskt är kvinnans fulla rätt, att vara havande och ta beslut kring sitt barn, det man vill men inte kan kontrollera till fullo, krävs en bemyndigad insyn. Då är lagen restriktiv och anpassad på det viset att det nästan aldrig fullt ut blir kvinnans självständiga beslut. När det å andra sidan gäller det man har möjlighet att påverka, fosterdiagnostiken och dess etiska konsekvenser, det obehagliga och verkligt traumatiska i att behöva ställas inför valet att ”tvingas” välja bort ett avvikande foster som gror i hennes inre, då läggs ansvaret än mer exklusivt på kvinnan.

48

8 Avvikelser

Vad är det då den här uppsatsen behandlar? Vad vill jag visa? Argumentationen för en

utvecklad och förfinad fosterdiagnostik handlar främst om möjligheten att upptäcka genetiska defekter och sjukdomar på ett så tidigt stadium som möjligt. Det verkar många av

skribenterna i Läkartidningen överens om. Det är trots allt en läkares yrkesplikt att arbeta preventivt för att motverka sjukdomar – och spridandet av dem – och då utgör

fosterdiagnostiken en naturlig del av den medicinska utvecklingen. De etiska aspekterna rör bara delvis en oro för om utvecklingen kommer innebära en urvalsprocess, en

kvalitetsgallring av barn som inte passar in i samhällsramen. Främst handlar det om den ångest och oro man ålägger de blivande föräldrarna. Att fosterdiagnostikens främsta ändamål är att lindra denna smärta. Debattörerna gör sig själva till representanter och röst åt de folkliga åsikterna och skapar och befäster på så vis normativa föreställningar genom att definiera friskt och sjukt. Genom att definiera vad som är livskvalitet, ett värdigt liv och ifrågasätta

existensberättigandet hos de som inte lever upp till definitionen. Och i slutändan är det inte bara argumenten som sådana som är det väsentliga. Det är snarare det faktum att det finns människor som tar sig rätten att föra den här typen av diskussion, en som rör människors liv vare sig det handlar om avvikande människors rätt att leva eller en kvinnas rätt göra anspråk på sin kropp. Det är tillräckligt uppseendeväckande att argumentera för att hindra födseln av barn som på längre sikt kan tänkas bli alltför kostsamma för samhället, men i ett avseende är det att just den typen av argumentation existerar som visar på olika maktförhållanden i ett samhälle. Det är att en människa tar det till sin fulla rätt att argumentera kring andra människors existens.

Men är inte dessa läkares förhållningssätt bara resultatet av ett samhälle i behov av den sortens auktoriserad struktur? Behovet av att kontrollera befolkningen genom exempelvis statistik för det man anser vara för samhällets bästa, är ju varken något nytt eller en företeelse som är reserverad historien. Socialstyrelsen har övervakat födslar och fört statistik om

fosterskador och kromosomavvikelser sedan 1960-talet. På deras hemsida finns publicerade rapporter om bland annat missbildningsregistrering och statistisk övervakning av barn som föds med fosterskador och kromosomavvikelser. Det är ju inte så märkligt egentligen, allt görs ju i det man anser vara för samhällets bästa. Statistik förs ju i ett förebyggande syfte. Tack vare den vet vi att antalet barn som föds med en kromosomavvikelse har hållit sig på ungefär samma frekvens från 2011 och några år bakåt i tiden.159 Precis som läkarens uppgift

49 är att precisera och utrota det sjuka för att läka en människa, få henne att fungera igen, har samhället till uppgift att göra detsamma. Samhället behöver lokalisera det sjuka, det avvikande, och ta bort det för att samhället ska vara i balans. För det behövs insyn och kontroll. Det krävs auktoriteter som har makt och inflytande över den stora helheten, som har överinseende. Och som, om inte annat så för sig själva och varandra, legitimerar detta

överinseende genom att definiera det friska, det sjuka, det normala och det avvikande.

Problematiken uppstår först när några hamnar i kläm. När det försiggår en offentlig debatt om hur man ska kunna förhindra tillkomsten av avvikande människor, finns det en risk att de avvikande människor som redan existerar känner sig förbisedda, rentav sårade. Ändå behövs de, de oönskade medborgarna, för utan det avvikande hade inte normen kunnat definieras och vad hade vi då levt efter?

50

Förteckning över källor och referenser

Andersen, Heine & Kaspersen, Lars Bo (red.), Klassisk och modern samhällsteori, 2007 Bommenel, Elin, Sockerförsöket: kariesexperimenten 1943-1960 på Vipeholms sjukhus för

sinnesslöa, 2006

Broberg, Gunnar & Tydén, Mattias, Oönskade i folkhemmet: rashygien och sterilisering i

Sverige, 2005

Börjesson, Mats & Palmblad, Eva (red.), Diskursanalys i praktiken, 2007 Foucault, Michel, Sexualitetens historia - Viljan att veta, 2002

Gustafson, Sture, Fosterdiagnostik, för vem?, 1980

Grunewald, Karl, Från idiot till medborgare: De utvecklingsstördas historia, 2009

Grönwall, Lars & Norman, Annette, Genetiken och etiken: om begränsningar i användningen

av medicinsk bioteknik, 2007

Johannisson, Karin, Kroppens tunna skal: sex essäer om kropp, historia och kultur, 1997 Lindquist, Bosse, Förädlade svenskar: drömmen om att skapa en bättre människa, 1997 Nilsson, Roddy, Foucault: en introduktion, 2008

Palmblad, Eva, Den disciplinerade reproduktionen: abort- och steriliseringspolitikens dolda

dagordning, 2000

Runcis, Maija, Steriliseringar i folkhemmet, 1998

Tolvhed, Helena, Nationen på spel: kropp, kön och svenskhet i populärpressens

representationer av olympiska spel 1948-1972, 2008

Winther Jørgensen, Marianne & Phillips, Louise, Diskursanalys som teori och metod, 2000 Zaremba, Maciej, De rena och de andra: om tvångssteriliseringar, rashygien och arvsynd, 1999

SOU: Den gravida kvinnan och fostret – två individer. Om fosterdiagnostik och sena aborter, 1989

Svenska Läkartidningen, 1941 Läkartidningen, år 1978

Gustavson, Karl-Henrik, Hagberg, Bengt, ”Prevention av psykisk utvecklingsstörning”

51 Gustavson, Karl-Henrik, ”Genetisk upplysning och prenatal diagnostik”

Läkartidningen, nr 22, 1978

Gustavson, Karl-Henrik, ”Replik”, Läkartidningen, nr 26, 1978

Karlsson, Göran, ”Föräldersynpunkt på fosterdiagnostik”, Läkartidningen, nr 34, 1978 Melander, Stig, ”Individen inom och utom livmodern”, Läkartidningen nr 38, 1978 Nordlund Roland, Wester Agneta, Wik Bertil, ”En skrämmande verklighet”,

Läkartidningen, nr 26, 1978

Nordlund, Roland, Wester, Anita, Wik, Bertil, ”Replik”, Läkartidningen, nr 34, 1978

Läkartidningen, år 1979

Björnståhl, Herbert, ”Prenatal diagnostik”, Läkartidningen, nr 14, 1979

Bylén, Inger, Mattson, Bengt, Söderström, Ulla, ”Etik och prenatal diagnostik”

Läkartidningen, nr 11, 1979

Gustavsson, Nils Olov, ”Etik och fosterdiagnostik i klinisk verklighet,

Läkartidningen, nr 19, 1979

Gustavsson, Nils Olov, ”Vämjeligt, ja”, Läkartidningen, nr 25, 1979

Högberg, Birgit, Nordlund, Roland, Wik, Bertil, ”Vämjeligt”, Läkartidningen, nr 22, 1979 Kjessler, Berndt, ”Fosterdiagnostik - Vem skulle ha rätt att portionera ut ångest och lidande till de gravida och deras familjer?”, Läkartidningen, nr 13, 1979