7 Konsten att utöva makt
7.1 Normalisering, kontroll och definitioner av l
Det är överläkarna Gustavson och Hagberg som med sin artikel om det samhällsekonomiskt gynnsamma i att arbeta preventivt för att förhindra tillkomsten av barn med fysiska
avvikelser, lägger grunden för debatten om fosterdiagnostik i Läkartidningen 1978-1980. Redogörelsen för hur man ifrån samhällets sida systematiskt skulle kunna arbeta för att minska antalet handikappade, ger en viss vägledning till den argumentation som utifrån rasbiologisk ståndpunkt var vanligt förekommande under 1920- och 30-talet. De argumenterar för en utbyggd fosterdiagnostik som på sikt kan bidra till att upptäcka genetiska defekter och sjukdomar och på så vis hindra spridning. De anser alltså att en från myndigheternas sida mer utpräglad medicinsk kontroll över den producerande kroppen och det ofödda barnet, gynnar samhället i stort. Det avvikande ska definieras och kontrasteras mot normen för att sedan på god grund kunna elimineras. Trots att deras argumentation får utstå en del kritik, kommer deras artikel ändå i en annan tid. Fosterdiagnostiken har hunnit etablerats i sjukvården under ett årtionde och de flesta medicinska företrädare är överens om att en förfinad diagnostik trots allt skulle innebära att man kunde upptäcka grava fysiska fosterskador innan det är för sent. Men när jag läser debatten i sin helhet får jag ändå intrycket av att det 1978 nästan inte gick att föreställa sig att den här typen av medicinsk utveckling kunde ha en etisk problematik. Den tidigare forskning jag redogjort för i inledningen av den här uppsatsen, har alla gemensamt att de diskuterar abort- och steriliseringspolitik under främst 1930-talet, utifrån ett övergripande samhällsperspektiv. De visar alla på hur myndigheterna i en strävan efter att forma det goda samhället, det ekonomiskt stabila välfärdssamhället, på olika sätt utövat kontroll över sin befolkning. Den steriliseringslag som stiftades 1934 och som reviderades 1941, innebar exempelvis att myndigheterna hade rätt att utföra steriliserande ingrepp på en bedömd sinnesslö, utan dennes medgivande.144 Broberg och Tydén motiverar detta delvis med
144 Grunewald, 2009, s. 113
40 att det fanns en naiv tilltro till vetenskapen.145 Eva Palmblad menar även hon att
befolkningsproblematiken, den försämrade folkstamskvaliteten, utgjorde ett samhällsproblem vars lösning låg i en mer utvecklad vetenskap. ”Barnafödandet skulle hållas uppe, men inte av vilka som helst.”146
skriver hon, och menar att det fanns en vilja att från myndigheters sida kontrollera reproduktionen för att hindra vissa genetiska arv från att föras vidare. Det avvikande skulle definieras för att sedan elimineras i en normaliseringsprocess. Det är även intressant att se på vetenskapens samhälleliga roll som den framställs i Gustavson och Hagbergs artikel, i förhållande till Maciej Zarembas diskussion om det Sverige som under första halvan av 1900-talet skilde sig från många andra länder när de stiftade lagar grundade på teorier kring ärftlighet. Att andra länder hade erkänt att det inte fanns vetenskapliga belägg nog för ett sådant förfarande. Zaremba menar att motiven för sådana lagar istället låg i just den ekonomiska aspekten.147
Wik, Wester och Nordlund håller med om att fosterdiagnostiken fyller ett syfte när det gäller svårt skadade barn, men de kritiserar att även barn med Downs syndrom inbegrips i debatten. De menar att människor med Downs syndrom i allra högsta grad kan leva
meningsfulla liv och att de förmodligen inte skulle uppskatta att deras existensberättigande diskuteras. De menar att risken för att den ekonomiska aspekten blir dominerande är stor i ett samhällssystem som förordar lönsamhet och individualism. Debatten får alltså tidigt en ideologisk prägel och det blir tydligt att Gustavson och Wik med medskribenter diskuterar om varandra då Gustavson duckar för deras motargument. När Wik, Wester och Nordlund talar om det inhumana i den ekonomiska argumentationen, skriver Gustavson om en utökad fosterdiagnostiks väsentlighet med tanke på alla de föräldrar som tvingas genomlida det trauma det innebär att ”tvingas föda svårt hjärnskadade och missbildade barn.” De blir således representativa för de två huvudståndpunkterna i debatten om fosterdiagnostik. När Wik, Wester och Nordlund förespråkar arbete och resurser för en ökad samhällelig acceptans och assistans för de föräldrar som får ett barn med särskilda behov, argumenterar Gustavson för en förbättrad fosterdiagnostik som i större utsträckning kan upptäcka ofödda avvikelser så att samhället aldrig ska behöva ingripa.
Ett intressant argument är det som rör frivilligheten i att genomföra ett diagnostiserande test av ett foster. Wik och medskribenter ifrågasätter hur frivilligt ett sådant prov kan vara i mötet
145 Se stycke 2.1 Makt och kontroll, s. 8 146
Se stycke 2.1 Makt och kontroll, s. 10
41 mellan läkarauktoriteten och den ”underlägsne” patienten. De menar att risken att läkaren ska påverka den gravida kvinnan, är hög. Framför allt om läkaren själv känner pressen från en överhet, i form av exempelvis ekonomiska restriktioner. Just frivilligheten är något som nästan samtliga debattörer återkommer till så det är inte omöjligt att tänka sig att det utgör ett problem i den komplexa relationen mellan läkare och patient. Palmblad skriver i sin bok att strävan efter att upprätthålla en god hälsa bland samhällets invånare blev en samhällsfråga först under folkhemsbygget på 1930-talet148 och att det då krävde en medicinsk vetenskap med större inflytande och makt. Då omvärderades medicinsk kunskap och den
medicinvetenskapliga disciplinen fördes närmare staten. Läkaren blev således en del av den normaliserande processen; en del i byggandet av välfärdsstaten eftersom en god kollektiv hälsa var en väsentlig byggsten. Enligt Foucault är makt förenligt med kunskap, det finns ingen skiljelinje. ”Det är inte möjligt att utöva makt utan kunskap, det är omöjligt för kunskapen att inte framkalla makt”, menar han.149 Läkaren har därför i mötet med individen ett auktoritärt övertag med sin medicinska kunskap och erfarenhet men är heller inte mer än människa, med personliga värderingar och referensramar påverkade av normativa
föreställningar och sociala konstruktioner. Om det genom ett vetenskapligt auktoriserat medicinskt framsteg går att se en positiv inverkan på samhällsekonomin, är det inte värt att då tänja på de etiska förhållningssätten något? Det var trots allt vad flera av de som forskat kring rasbiologi och sterilisering, kom fram till. Både Zaremba och Lundquist menade att de
ekonomiska effekterna kunde vara avgörande under 1930- och 40-talet när det kom till att utföra steriliserande ingrepp på de man befarade skulle vara kostsamma för samhället.150 Lindquist skriver att ”samhället inte ville riskera att behöva bekosta eventuella barns vård och omhändertagande”.151
Med utgångspunkt i de två överläkarnas debattinlägg 1978 där de tydligt motiverar en utvecklad fosterdiagnostik utifrån ”samhällets kostnader för ett enda utvecklingsstört barn uppgår till…”,152
går det inte att finna någon skiljelinje mellan 1930- och 1970-talets argumentation.
Debatten fortskrider under året med ett inlägg från överläkare Melander som håller med om att farhågor om ett gravt handikappat barn, bör vara tillräckligt skäl för att få göra abort. Han anser det rentav utgöra något av en human handling att undvika att döma en annan människa
148
För konkret exempel ta del av Elin Bommenels avhandling Sockerförsöket: kariesexperimenten 1943-1960
på Vipeholms sjukhus för sinnesslöa
149 Nilsson, 2008, s. 84, Roddy Nilssons översättning av Michel Foucaults uttalande 150 Se stycke 2.1 Makt och kontroll, s. 9
151
Lindquist, 1997, s. 152
152
42 till ett liv i lidande. Denna etiska grundval skulle således innebära att ”mongoloida” barn, alltså barn med Downs syndrom, skulle få födas eftersom det enligt Melander är allmänt erkänt att ”mongoloida” knappast lider av sitt tillstånd. Här tar sig Melander rätten att utifrån sina föreställningar om de ”mongoloida”, argumentera om andra människors
existensberättigande utifrån vilka de är, vilka egenskaper de har och vilka de saknar. Detta förhållningssätt är inget som ska åläggas Melander personligen; jag upplever att det i grunden är en attityd som lever i tiden. Den attityd som är resultatet av den roll läkaryrket har
tillskrivits, att utifrån sin medicinska expertis diskutera sina medmänniskor. Skillnaden är att överläkare Melander nog i ytterst få situationer skulle tillskriva sig rätten att avgöra huruvida en jämnbegåvad yrkeskollega led av sitt normaltillstånd eller ej. Men det är inte en attityd som är förbehållen Melander, han avslutar ändå sin artikel med att uttrycka vilka kval han känner över de människor med olika handikapp som faktiskt redan finns och som inte kan uppfatta den pågående debatten som något annat än kränkande. Det är trots allt behovet av att leva efter normativa föreställningar, att strukturera samhället i ett auktoritärt system, som gör att Melander upplever den ”mongoloides” livssituation som uthärdlig och som gör att Wik, Wester och Nordlund upprörs av att diskutera människor med Downs syndrom men inte gör det när det rör de gravt handikappade barnen. Definitionen av ett värdigt liv, ett meningsfullt liv, är ett dilemma i både etisk diskussion och lagstiftning kring abort, och inget nytt. Det var just hur några tog sig rätten att utifrån vad de ansåg vara ett samhälleligt gynnsamt perspektiv definiera andra människors förmågor och kvaliteter, som gav underlag för en rasbiologisk argumentation under 1920-talet, och som motiverade steriliseringar nästföljande årtionden. Att utöva kontroll handlar trots allt om att definiera det avvikande, det kostsamma och det belastande, för att sedan eliminera det. Allt i en form av maktutövande, en strävan att disciplinera och normalisera någon in i samhället.