Vi tror att en anledning till de svårigheter som föräldrarna upplever i mötet med myndigheterna beror på brister i kommunikationen mellan båda parter. Vi anser att detta kan förklaras utifrån Habermas teori om system och livsvärlden (Ander- sen, 1999). Här anser vi att handläggarna inom LSS och Försäkringskassan repre- senterar systemvärlden medan föräldrarna som organisation tillhör livsvärlden. Myndigheterna är ett system som styrs av effektivitet utifrån medierna pengar och makt. Makten grundar sig på olika auktoritetshierarkier i byråkratin samt i det politiska systemet. Detta kan liknas vid den kommunala organisationen där LSS- handläggaren har sitt yrke som också styrs av det politiska systemet. Det politiska systemet sätter ramar för organisationen genom att stifta lagar och lägga den eko- nomiska budgeten för kommunen. Utmärkande för systemet är att det kan fungera oavsett om det finns ett gemensamt handlingsmål med motparten. Det bygger inte heller på att det måste finnas ett samförstånd i kommunikationen tvärt om kan det till och med göra systemet ännu mer effektivt. För föräldrarna innebär detta att handläggarens mål med det gemensamma mötet i grunden styrs utifrån den orga- nisation de representerar. Handläggarens arbete styrs utifrån lagstiftning vilket innebär att mötet med föräldrarna inte sker enbart på familjernas villkor. Det är inte heller en förutsättning att mötet mellan handläggare och förälder slutar i ett samförstånd för att systemet/den kommunala organisationen ska fungera. Det kan till och med vara en framgång för systemet att avslå en ansökan eftersom systemet då blir mer framgångsrikt sett ur ett ekonomiskt perspektiv. Vi tror att i dagsläget när många kommuner har sparkrav så kan organisationens handlingsmål bli avgö- rande i mötet med föräldrarna.
Föräldrarna representerar livsvärlden där deras identitet är bunden till andra prin- ciper som styr deras handlingar i mötet. Föräldrarna har en mer förståelseoriente- rad inriktning och är beroende av en språklig kommunikation. Deras redskap blir att använda språket och på så sätt beskriva sitt barns behov. De är också beroende av att det uppstår integration och ett samförstånd kring den situation de beskriver. Genom att uppnå ett samförstånd med handläggaren kan de språkliga utsagorna också bli legitimerade. Det som berättas kan bli föremål för reflektion och kritik i form av en dialog mellan handläggare och förälder. Enligt Habermas handlar för- äldrarna utifrån att försöka uppnå ett samförstånd och en förståelse som grundar sig på att det finns en giltighet i utsagorna utifrån kriterierna personlig och mora- lisk riktighet. Vi tror att en förklaring till att föräldrarna känner att handläggarna ifrågasätter deras barns behov är att handläggaren har som mål att fatta beslut ut- ifrån lagstiftningen medan föräldrarna har som mål att försöka påvisa att deras barn är i behov av en viss sorts stöd. Kan inte handläggaren se ett behov av stöd utifrån lagen lyckas inte heller föräldrarna uppnå ett samförstånd. Detta gör att de känner sig kränkta och dåligt bemötta av handläggaren. Ett exempel på detta skul- le kunna vara när Britt påtalar att handläggarna är så styrda utifrån lagen och eko- nomiska förutsättningar att de glömmer bort andra bitar som är viktiga i mötet. Föräldrarnas förutsättningar att kommunikativt uppnå ett samförstånd med hand- läggaren angående barnets behov beror bland annat på deras möjligheter att ut- trycka sig. Men som Annika påtalar kan möjligheten att uppnå samförstånd varie-
ra beroende på vilken handläggare föräldrarna möter. Annika är den enda av våra respondenter som upplever att hon blir positivt bemött av handläggare. Här tror vi att en anledning till detta är att Annika faktiskt kräver det. Känner hon sig inte positivt bemött ber hon att få byta handläggare. Detta ser vi som en strategi Anni- ka tar till för att uppnå samförstånd med handläggaren. Detta tolkar vi som att det kan finnas vissa personliga faktorer som gör att det stämmer i mötet och att ett samförstånd kring en viss situation därför kan uppnås.
Vi ser också en risk att handläggarnas och föräldrarnas handlingsmål kan kollide- ra vilket vi tror är en anledning till de svårigheter som upplevs av föräldrarna i mötet med myndigheterna. Ett exempel är de problem som Christina upplever när det gäller handläggarnas möjligheter att kommunicera med hennes son. Detta tror vi beror på att LSS-handläggarna representerar systemet där bland annat tiden är viktig för att uppnå effektivitet. Kan inte handläggaren teckenspråk sedan tidigare är det omöjligt för han/henne att kommunicera med Peter under en timmes möte. Eftersom handläggaren har bett Christina om att få träffa Peter är Christinas mål med mötet att handläggaren ska ha möjlighet och tid att försöka kommunicera med Peter. Handläggaren å sin sida kanske inte har det som sitt huvudsakliga mål med mötet utan hennes mål är att göra en utredning och fatta ett beslut som görs utifrån ett samtal med föräldrarna. Vi tror att för att samförstånd ska kunna uppnås mellan Christina och handläggaren så hade det behövts en mer öppen kommuni- kation i målsättningen kring mötet. Ett sätt skulle kunna vara att handläggaren ger föräldrarna valmöjlighet till att ta med Peter eller inte.
8 SLUTDISKUSSION
I vår uppsats har det framkommit att föräldrarna till utvecklingsstörda barn både haft positiva och negativa upplevelser i mötet med myndigheter. De positiva upp- levelserna har visat oss på vilket sätt vi kan bemöta föräldrarna i vår framtida yr- kesroll. De negativa upplevelserna och svårigheterna att mötas har ändå varit do- minerande och därför vill vi i slutdiskussionen diskutera hur de skulle kunna för- ändras. Vi tror att föräldrarnas förväntningar på mötet med handläggaren till stor del påverkar hur mötet upplevs av föräldrarna. Här tror vi att förväntningarna kan variera från familj till familj. Variationerna kan bero på föräldrarnas olika erfa- renheter där det har betydelse om de varit handikappföräldrar lång eller kort tid eller om de är de med i någon handikappförening. Variationerna kan också bero på föräldrarnas resurser till exempel utbildning och kunskap om hur samhället fungerar. Vi tror att de föräldrar som har erfarenhet och egna resurser har stora förväntningar på handläggarens kompetens i mötet. Dessa förväntningar består i kunskap om diagnoser, förståelse för funktionshindrades livsvillkor och ett bra bemötande. I våra intervjuer visade det sig att föräldrarna upplever att handläg- garna fokuserar för mycket på lagar och regler och glömmer bort andra saker som är viktiga i mötet. Vissa av föräldrarna tycker att handläggarna har tappat verklig- hetsförankringen och saknar en förmåga att sätta sig in i deras situation. Föräld- rarna visar här på en svårighet som vi anser är viktig att lyfta fram och reflektera över för att det ska kunna ske en förbättring.
Vi tror även att de olika perspektiven och förväntningarna från föräldrarna och myndigheterna är en förklaring till att mötet många gånger kan upplevas som ifrå-
gasättande och kontrollerande av föräldrarna. För att det ska kunna förändras tror vi att det måste finnas en medvetenhet om de skilda förväntningarna. Genom detta kan också de konflikter som försvårar kommunikationen bli synliga och då också möjliga att diskutera och förändra. Handläggarens arbete styrs av lagar och regler vilket inte går att bortse ifrån. Däremot kan lagarna och reglerna användas på oli- ka sätt i arbetet och kan också tas till som ett maktmedel där handläggaren gör reglerna till sina egna åsikter och på så sätt gömmer sig bakom dem. Vi anser att det är barnets och föräldrarnas behov som borde vara det handläggaren utgår ifrån och utifrån det behovet kan handläggaren titta på hur lagar och regler ska tilläm- pas. I våra intervjuer har vi fått uppfattningen om att det finns många andra regler som styr organisationens arbete som inte är ett resultat utav lagstiftning. Det hand- lar mer om informella regler som skapats av vanemönster, till exempel att det är accepterat att ha mobiltelefonen på eller att det rutinmässigt bokas in hembesök. Detta tror inte vi att handläggarna gör av illvilja utan det är snarare ett resultat av att vissa saker alltid har gjorts på ett visst sätt och därför inte ifrågasätts. Vi tror därför att det är viktigt att handläggarna ibland stannar upp och reflekterar över sitt eget arbetssätt och vilka motiv som ligger bakom.
Vi tror att Habermas teori kan hjälpa oss att förstå de svårigheter som kan uppstå i mötet mellan föräldrar till utvecklingsstörda barn och myndigheter. Men vi tror ändå att det trots att det finns skillnader vad gäller handlingsmål finns möjligheter att mötas på ett respektfullt sätt. Brusén (2005) menar att det hos handläggare finns vissa problem i kommunikationen både vad det gäller vad som sägs men också hur det sägs. Men han menar vidare att ett avslag kan accepteras om perso- nen har fått ett bra bemötande. En förutsättning är dock att det finns en tillit i rela- tionen och att personen inte upplever sig övergiven av systemet i övrigt (Brusén, a a).
Det som framgått tydligast i våra intervjuer är att föräldrarna vill bli bemötta med respekt, där de blir sedda som experter på sitt eget barn och där deras kunskap ses som värdefull. Detta tror vi kan uppnås om handläggaren tar sig tid att lyssna och vågar ställa öppna frågor. Vi tror också det är viktigt att handläggaren inte ser sin roll som en lärare som ska förklara för föräldrarna vad som är bäst, utan mer som någon som tillsammans med föräldrarna kan hitta en lämplig stödform. För att uppnå detta krävs att handläggaren har en dialog med föräldrarna där bådas kun- skap respekteras. För att en bra dialog ska bli möjlig måste handläggaren uppträda på ett ödmjukt sätt och ibland våga erkänna att han/hon inte kan och vet allt. Vi tror också att det är viktigt att handläggaren inser när kommunikationen med en förälder inte fungerar och då också vågar ta upp detta med föräldern för att försö- ka hitta en lösning på problemet. Går det inte att komma vidare tillsammans tror vi det är viktigt att våga svälja prestigen och erbjuda föräldrarna en annan hand- läggare. Problemet är att det i mindre kommuner kanske inte finns någon annan handläggare att tillgå. Som vi har tagit upp är det ur det kollektiva bemötandet som handläggarens individuella möte med föräldrarna formas. Vi är medvetna om att det finns ekonomiska förutsättningar men vi tycker inte att handläggaren ska gömma sig och sina beslut bakom sparkrav utan motivera sina beslut på ett bra och respektfullt sätt. Här tror vi att det är oerhört viktigt att det inom organisatio- nen finns tillfälle till gemensam reflektion och handledning.
Gemensamt för våra tre respondenter är att de beskriver brister i informationen från myndigheter. De har alla upplevt att de själv behövt ha kunskapen om att en viss stödinsats existerar för att på så sätt kunna efterfråga information om insat-
sen. Vi ser här svårigheter för de föräldrar som inte har möjligheten att skaffa den kunskapen på egen hand. Vi har i vårt arbete kunnat konstatera att varje familjs situation är unik och att variationerna när det gäller stödbehov är stort. Vi anser därför att det är av största vikt att stödet till familjerna är flexibelt och lättillgäng- lig Med det menar vi att föräldrar till ett utvecklingsstört barn ska ha möjlighet att få hjälp och stöd med kort varsel vid akut uppkomna behov. Men även i icke aku- ta situationer ska familjen ha möjlighet till stöd vid olika tider på dygnet. Att ha ett i förväg upplagt schema för stöd kan vara bra i vissa fall men passar inte alla. Om föräldrarna ska ha en möjlighet att delta i samhällslivet måste det finnas stöd att tillgå även under kvällar, nätter och helger. Vi tror att en förutsättning för att stödet ska upplevas som meningsfullt är att det är av god kvalitet och att det tillför något positivt för både föräldrarna och barnet. Föräldrarna kan inte känna sig nöj- da och koppla av för egen del om inte barnet får ut något positivt av stödinsatsen. Vår slutsats angående stöd är att om stödet som erbjuds inte är av god kvalitet så efterfrågas det inte.
Våra respondenter har alla varit handikappföräldrar länge och är alla medlemmar i FUB. De har också stora kunskaper om hur samhällets system fungerar samt har lätt att uttrycka sig. Vid intervjuerna berättar våra respondenter om andra familjer som inte har motsvarande resurser och därför upplever ytterligare svårigheter i mötet med myndigheter. Det hade varit intressant om vi hade haft möjlighet att intervjua någon av de familjerna för att se hur deras upplevelser av mötet med myndigheter hade skiljt sig från våra respondenters. Vidare har vi bara studerat föräldrars upplevelser av mötet vilket bara ger ett perspektiv. Vi skulle även tycka det var intressant att studera mötet ur handläggarens perspektiv för att kunna se var förväntningarna i mötet egentligen krockar.
REFERENSER
Andersen, H (1999) ”Jürgen Habermas” i Andersen, H & Kaspersen, L B (red). Klassisk och modern samhällsteori. Lund: Studentlitteratur
Andersson, E & Lawenius, M (2000) ”Hur påverkas familjen av ett barn med funktionshinder?” i Tideman, M (red). Perspektiv på funktionshinder & handi- kapp. Lund: Studentlitteratur
Brusén, P (2005) Livet en gång till. En ryggmärgsskadad möter svensk handi- kappolitik. Malmö: Égalité
Dammert, R (2000) Funktionshinder vad är det?. Stockholm: CE Fritzes
Denscombe, M (2000) Forskningshandboken –för småskaliga forskningsprojekt inom samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur
Dunér, A & Nordström, M (2004) Hembesök. Ett arbetssätt i socialt omsorgsar- bete. Rapport 3:2001. Göteborg: FoU i Väst
Gustavsson, S & Molander, L (1995) Stöd och omsorg för utvecklingsstörda. En bakgrund. Borås: Bokförlaget Natur och Kultur
Holme, I M & Solvang, B K (1997) Forskningsmetodik. Om kvalitativa och kvan- titativa metoder. Lund: Studentlitteratur
Nordegren, J & Holmberg, B (2003) Vår trygghet. Våra sociala rättigheter. Hel- singfors: Folksam
Norström, C & Thunved, A (2003) Nya sociallagarna. Stockholm: Norstedts Ju- ridik AB
Paulsson, K & Fasth, Å (1999) ”Man måste alltid slåss på byråkraternas planhal- va. Livsvillkorsprojektet –en studie av livsvillkoren för familjer med barn med rörelsehinder. Stockholm: Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU
Rehn, A & Molin, P (2002) Älskade barn, särskilda barn. Kristianstad: Wahl- ström & Widstrand
Rosengren, K E & Arvidson, P (2001) Sociologisk metodik. Stockholm: Liber Skau, G M (2001) Mellan makt och hjälp – förhållandet mellan klient och hjälpa- re i ett samhällsvetenskapligt perspektiv. Stockholm: Liber
Socialstyrelsen (2003) Socialtjänsten i Sverige. En översikt 2003.
Socialstyrelsen (2005) Kompetenta föräldrar – beroende av socialtjänstens stöd Dialog med föräldrar till barn med omfattande funktionshinder kring deras upple- velser av socialtjänsten – efter tio år med LSS
SOU1998:48, Kontrollerad och ifrågasatt –intervjuer med personer med funk- tionshinder
SOU1999:21, Lindqvists nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder
Stenhammar m.fl. (1998) Första steget är att mötas förutsättningar för fungeran- de kontakt mellan familj och habiliterare. Stockholm: RBU
Svensson, P-G & Starrin, B (red) (1996) Kvalitativa studier i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur
Tideman, M (red) (2000a) Perspektiv på funktionshinder & handikapp. Lund: Studentlitteratur
Tideman, M (2000b) Normalisering och kategorisering. Göteborg: Johansson & Skyttmo förlag AB
Åkerström, M (2004) Föräldraskap och expertis. Motsättningar kring handikap- pade barn. Stockholm: Liber
Wallén, G (1996) Vetenskapsteori och forskningsmetodik. Lund: Studentlitteratur
Svensk författningssamling
Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. SFS1993:387
Övriga referenser
Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Vetenskapsrådet http://www.vr.se/publikationer/sida.jsp?resourceId=12 2005-12- 21
Ingvad, B (2005) Föreläsning i kvalitativ metod. Malmö högskola, Hälsa och samhälle 2005-10-07
Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna,
BILAGOR
Bilaga 1: En översikt över antalet kontakter ett barn med funktionshinder kan ha Bilaga 2: Intervjuguide
Bilaga 1
Nedan visar vi ett exempel på det kontaktnät ett barn med funktionshinder kan ha. Bilden är tagen ur Stenhammar m.fl. (1998)
Bilaga 2 Intervjuguide Familjen
Hur ser den ut? Barnens ålder? Diagnos?
Föräldrars sysselsättning? Heltid? Barnets sysselsättning?
Har livet förändrats och hur?
Har er situation påverkat ert arbete på något sätt? Har er situation påverkat er hälsa på något sätt? Har er situation påverkat er ekonomi på något sätt? Hur ser vardagen ut?
Kontakten med kommun och försäkringskassa
Vilken form av stöd har familjen? Vem sköter dessa kontakter? Varför är det just den personen?
Är bemötandet olika beroende på vem som har kontakt? Varför är det olika? Varför har ni delat upp det så som ni har gjort?
Vad i kontakterna fungerar bra? Varför?
Vad i kontakterna fungerar mindre bra? Varför?
Har ni fått information eller har ni själv fått ta reda på vilka stödinsatser som finns?
Vilken är den vanligaste kontakten ni tar? Har stöd erbjudits vid flera tillfällen? Hur tror du att myndigheterna ser på dig?
Känner du att du kan förmedla vad du vill om ditt barn? Upplever du att du får psykologiskt stöd ifrån myndigheterna? Hur skulle det idealiska mötet se ut för dig?