Jag är glad så länge de inte säger att alla är glada och musikaliska - Föräldrar till utvecklingsstörda barn och mötet med myndigheter

Examensarbete, 10 poäng Malmö högskola Socialt arbete och frivilliga organisationer, SA1006 Hälsa och samhälle Socionomprogrammet, social omsorg 205 06 Malmö

Januari -06 e-post: postmasterhs.mah.se

Hälsa och samhälle

JAG ÄR GLAD SÅ LÄNGE

DE INTE SÄGER ATT

ALLA ÄR GLADA OCH

MUSIKALISKA

FÖRÄLDRAR TILL UTVECKLINGSSTÖRDA

BARN OCH MÖTET MED MYNDIGHETER

KAROLINA IGNBERG

MADELEINE WEBRANT

JAG ÄR GLAD SÅ LÄNGE

DE INTE SÄGER ATT

ALLA ÄR GLADA OCH

MUSIKALISKA

FÖRÄLDRAR TILL UTVECKLINGSSTÖRDA

BARN OCH MÖTET MED MYNDIGHETER

KAROLINA IGNBERG

MADELEINE WEBRANT

Ignberg, K & Webrant, M. Jag är glad så länge de inte säger att alla är glada och musikaliska. Föräldrar till utvecklingsstörda barn och mötet med myndigheter. Examensarbete i social omsorg 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för socialt arbete, 2006.

I´m glad as long as they don´t say that everyone is happy and musical. Parents to children with learning disabilities and their meeting with official authorities. Syftet med denna studie var att beskriva hur föräldrar till ett utvecklingsstört barn upplever mötet med myndigheter. Vi har också undersökt följande frågor: Vilket stöd har kommunen och Försäkringskassan att erbjuda föräldrar till ett utveck-lingsstört barn samt vilka möjligheter och svårigheter finns det med detta stöd? Vilka positiva och negativa upplevelser får föräldrarna när de vänder sig till dessa myndigheter för att söka stöd och hjälp? Vilka faktorer kan ligga till grund för hur mötet med myndigheter upplevs av föräldrarna? Vi intervjuade tre kvinnor om deras upplevelser och det framkom att de både har positiva och negativa upplevel-ser i mötet med myndigheter. De positiva upplevelupplevel-serna har varit att bli respekte-rad i sin föräldraroll och att handläggarna har visat förståelse för familjernas situa-tion. De negativa upplevelserna har varit dominerande då föräldrarna har känt ett hot mot familjens integritet, de har känt sig ifrågasatta och ibland till och med hotade av myndigheterna.

Nyckelord: barn med utvecklingsstörning, föräldrar, handläggare, myndigheter, socialt samspel

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

2.1.1 Vad det kan innebära att ha en utvecklingsstörning ...7

2.2 Downs syndrom ...7

2.2.1 Vad det kan innebära att ha Downs syndrom ...7

2.3 Myndigheter och professionella relationer ...8

3 BAKGRUND...8

4 TIDIGARE FORSKNING...9

4.1 Presentation av studierna ...9

4.2 Svårigheter i mötet...10

4.3 Positiva upplevelser i mötet...12

5 TEORIAVSNITT...12

5.1 Habermas ...12

5.1.1 System och egocentrisk rationalitet ...13

5.1.2 Livsvärlden och kommunikativ rationalitet...13

6 METOD ...13

6.1 Metodologiska överväganden ...13

6.1.1 Intervjuguide som mätinstrument ...14

6.2 Urval och tillvägagångssätt...15

6.3 Sammanställning av materialet...16

6.4 Bearbetning och analys av materialet ...16

6.5 Validitet och reliabilitet ...16

6.6 Etiska överväganden ...17

7 RESULTAT OCH ANALYS ...18

7.1 Familjerna ...18

7.1.1 Annika...18

7.1.2 Christina...19

7.2 Positiva upplevelser i mötet...20

7.3 Analys av de positiva upplevelserna i mötet ...20

7.4 Negativa upplevelser i mötet ...21

7.4.1 Ifrågasatt och misstrodd...22

7.4.2 Att beskriva behoven ...23

7.4.3 Hembesök ...23

7.4.4 Byråkrati och ekonomi...24

7.5 Analys av de negativa upplevelserna i mötet...25

7.5.1 Att processa om allt ...25

7.5.2 Downs syndrom är inget som går över ...25

7.5.3 Alla vet hur vårt hem ser ut ...26

7.5.4 Ett möte med en handläggare är också ett möte med en organisation..26

7.6 Kompetenser hos föräldrarna...28

7.7 Analys av kompetenserna hos föräldrarna...29

7.8 Stödet från myndigheter...30

7.8.1 Stödet från kommunen...30

7.8.2 Stödet från Försäkringskassan ...30

7.8.3 Att få information om stödformer...31

7.8.4 Föräldrarnas upplevelser av möjligheter och svårigheter med stödet...31

7.9 Analys av stödet från myndigheter ...32

7.10 Vad föräldrarna tycker är viktigt hos handläggarna ...34

7.11 Analys av vad föräldrarna tycker är viktigt hos handläggarna ...34

7.12 Vem tar kontakten med myndigheter...35

7.13 Analys av vem som tar kontakten med myndigheter...35

7.14 Analys av mötet utifrån Habermas teori ...36

8 SLUTDISKUSSION...37

REFERENSER ...40

1 INLEDNING

Vi har tidigare under utbildningen fördjupat oss i vuxna utvecklingsstördas lev-nadsvillkor och möjlighet att leva som andra. Detta gjordes genom intervjuer på ett dagcenter där vi utifrån den enskildes upplevelser ville ta reda på vad som upp-fattas som en meningsfull sysselsättning. Mötet med dem fick oss att bli intresse-rade av hur de här personerna har haft det under sin uppväxt men också hur deras föräldrar har upplevt sin situation. För bara några årtionden sedan var det vanligt att föräldrarna till utvecklingsstörda barn fick rådet att lämna sina barn till samhäl-lets vård. (Gustavsson & Molander, 1995). Men under 1970- och 80-talet började det riktas kritik mot institutionerna som resulterade i att de flesta lades ned. I samband med avinstitutionaliseringen växte två nya begrepp fram, normalisering och integrering. Dessa begrepp blev två viktiga stöttestenar i den moderna handi-kappolitiken. Det ansågs nu att utvecklingsstörda barn skulle få ta del av välfärds-samhället. Det nya synsättet innebar även en inställning att utvecklingsstörda barn skulle må bäst av att få växa upp tillsammans med sina föräldrar (Tideman, 2000b). Idag växer de flesta barn med utvecklingsstörning upp tillsammans med sin familj, men att ha ett utvecklingsstört barn kräver många gånger mer tid och arbete för föräldrarna. Detta har fått oss att intressera oss för vad olika myndighe-ter gör för att underlätta föräldrarnas situation. Det är också viktigt för oss i vår kommande yrkesroll att ha kunskap om föräldrarnas upplevelser då vi kommer att komma i kontakt med föräldrarna i lika stor utsträckning som barnet då de är vårdnadshavare.

1.1 Problemformulering

Forskning visar att föräldrar till funktionshindrade barn har fått ett utökat om-sorgsansvar under 1990-talet (Socialstyrelsen, 2003). Detta ansvar kan bestå i personlig omvårdnad, träning av barnet och passning under hela barnets uppväxt. Förutom ett stort omvårdnadsansvar innebär ett funktionshindrat barn många gånger att föräldrarna är i behov av hjälp och stöd. För många familjer innebär det ett stort antal kontakter med olika myndigheter inom staten, kommunen och lands-tinget. Kontakterna kan gälla ekonomiskt bidrag, avlastning och träningsinsatser (se bilaga 1). För föräldrarna innebär detta ett stort merarbete utöver det vardagli-ga omsorgsarbetet. Förutom att det är ett tidskrävande arbete så upplevs kontakten med myndigheterna ofta som en negativ upplevelse. Föräldrarna känner sig motarbetade och till och med ifrågasatta i sitt föräldraskap (Socialstyrelsen, a a). Kontakten med olika myndigheter kan även kännas som ett bevis för att familjen är annorlunda då andra familjer inte tvingas ta alla dessa kontakter (Rehn & Mo-lin, 2002). Mötet med olika myndighetspersoner innebär också att familjen uppre-pade gånger tvingas berätta om sitt privatliv för okända personer. Familjerna kan också bli tvungna att öppna upp sina hem för myndighetspersoner, till exempel vid ett hembesök som ibland är en förutsättning för att få stöd och hjälp. Att öpp-na upp sitt hem för myndighetspersoner kan resultera i att familjen känner sig kontrollerad och det finns i dessa sammanhang alltid en risk att familjens integri-tet kränks (Dunér & Nordström, 2004).

Familjer med ett funktionshindrat barn kan uppleva sin situation som unik. Många anser att det är omöjligt för andra, både professionella och omgivningen i övrigt,

att förstå deras situation De beskriver ofta sin situation som en kamp mot myn-digheter men också som en kamp mot det sociala nätverket där de måste försvara och förklara sig och sitt funktionshindrade barn. Detta i sin tur kan göra att famil-jerna isolerar sig från omgivningen och i vissa fall känner ett starkt utanförskap. För vissa familjer betyder frivilligorganisationerna mycket då de kan erbjuda samhörighet och en känsla av att inte vara ensam i sin situation (Rehn & Molin, a a).

De myndigheter föräldrarna till ett funktionshindrat barn ofta har kontakt med är kommunen och försäkringskassan. Mötet med dessa två organisationer beskriver föräldrarna på olika sätt. En uppfattning är att ju stelare regelsystemet är desto mer problematiskt upplevs mötet (Tideman, 2000a). Vi tycker det är intressant att detta är två olika typer av organisationer, en kommunal och en statlig. Det innebär att föräldrarna inte bara möter den enskilde tjänstemannen utan även möter två väldigt olika organisationer.

Vi har konstaterat att föräldrar känner sig motarbetade och ifrågasatta i kontakten med myndigheter. Det har fått oss att bli intresserade över vilka faktorer som kan vara avgörande för att föräldrarnas möte med myndigheten ska upplevas som po-sitivt eller negativt. För oss i vår kommande yrkesroll är detta av stor vikt då vi vill vara ett stöd för familjer med funktionshindrade barn.

1.2 Syfte

Syftet med denna studie är att beskriva hur föräldrar till ett utvecklingsstört barn upplever mötet med myndigheter som kommunen och Försäkringskassan, dit för-äldrarna vänder sig för hjälp och stöd. Vi utgår från förför-äldrarnas perspektiv, men vi relaterar också deras upplevelser dels till beskrivningar av det stöd kommuner-na och Försäkringskassan har att erbjuda, dels till en diskussion av faktorer som kan tänkas ligga till grund för föräldrarnas upplevelser. Vår ambition är inte att i första hand studera innehåll och kvalitet i stödet till barnet och föräldrarna. Vårt fokus ligger på upplevelserna av kontakten och mötet med den offentliga organi-sationen.

1.3 Frågeställningar

Vilket stöd har kommunen och Försäkringskassan att erbjuda föräldrar till ett ut-vecklingsstört barn? Vilka möjligheter och svårigheter upplever föräldrarna finns med detta stöd?

Vilka positiva och negativa upplevelser får föräldrarna när de vänder sig till kommunen och Försäkringskassan för att söka stöd och hjälp?

Vilka faktorer kan tänkas ligga till grund för hur mötet med dessa myndigheter upplevs av föräldrarna?

2 DEFINITIONER

Vi kommer här att definiera begreppen utvecklingsstörning, Downs syndrom, myndigheter och professionella relationer för att tydliggöra för läsaren vad vi me-nar med dessa begrepp.

2.1 Utvecklingsstörning

Vi har valt att använda den definition av utvecklingsstörning som används i förar-beten och lagtext. Detta för att det är den definition som ligger till grund för stöd-insatserna i Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS (SFS 1993:387).

Med utvecklingsstörning menas en intellektuell funktionsnedsättning som beroen-de på graberoen-den och miljön utgör ett handikapp. Den hänger samman med en brist eller skada som inträffat under individens utvecklingsperiod. I många fall är den så betydande att personen behöver hjälp och stöd i sin dagliga livsföring genom olika insatser för att kunna ta del av samhällslivet. Med utvecklingsperioden me-nas i allmänhet åren före 16 års ålder. Anledningen till bristen eller skadan saknar betydelse. Vid bedömningen av den intellektuella förmågan skall pedagogiska, sociala och psykologiska faktorer vägas samman (Norström & Thunved, 2003). 2.1.1 Vad det kan innebära att ha en utvecklingsstörning

Att vara utvecklingsstörd innebär att personen har en långsammare begåvningsut-veckling. Detta resulterar i att han/hon behöver längre tid att lära sig nya saker i vardagen. Det är därför viktigt att få hjälp med hur saker hör ihop på ett konkret sätt. Oavsett hur nedsatt begåvningen är så är varje utvecklingsstörd person unik och har sin egen personlighet. Begåvningsnedsättningen kan många gånger kom-penseras genom hjälpmedel och stöd. Hjälpmedel för utvecklingsstörda kan un-derlätta förståelsen för tid, pengar och orsakssammanhang. Det finns också olika hjälpmedel för att underlätta kommunikationen. Hjälpmedel hjälper den utveck-lingsstörde att göra vardagen överskådlig vilket leder till ett större oberoende. Utvecklingsstörning är många gånger kombinerat med andra funktionshinder som hörsel- och synnedsättning samt rörelsehinder (Dammert, 2000).

2.2 Downs syndrom

Personer med Downs syndrom har en extra kromosom som påverkar hjärnans utveckling. Detta är orsaken till själva utvecklingsstörningen. Det är också vanligt att många andra organ i kroppen påverkas. Vanliga medicinska åkommor är infek-tionskänslighet, hörselnedsättning, synfel och hjärtfel. En person med Downs syndrom behöver träning i kommunikation. De behöver också träning i upplevel-ser och erfarenheter för att få en ökad delaktighet i samhället (www.fub.se). 2.2.1 Vad det kan innebära att ha Downs syndrom

De flesta personer med Downs syndrom kan lära sig att läsa och skriva. Med an-passat stöd efter den enskildes förutsättningar kan alla flytta till eget boende. De flesta klarar de dagliga hushållssysslorna men de kan behöva stöd för att klara av

matlagning och ekonomi. Personer med Downs syndrom kan ha svårt med tidsbe-grepp och rumsuppfattning (www.fub.se).

2.3 Myndigheter och professionella relationer

Mötet mellan föräldrar till utvecklingsstörda barn och myndigheter kan beskrivas som en relation mellan två parter. Det som är utmärkande för relationen är att den ena partens handlingar sker i form av ett avlönat arbete. Gemensamt för de profes-sionella relationerna är att de sker utifrån en yrkesmässig kontroll och makt sam-tidigt som relationen ska ge den hjälpsökande kunskap och hjälp (Skau, 2001). Det är denna professionella relation vi syftar på när vi använder oss utav begrep-pet myndigheter. I vår uppsats använder vi begrepbegrep-pet myndigheter som ett sam-lingsbegrepp för handläggare inom Försäkringskassan och LSS. Vi använder oss också av begreppen professionella och experter för att få en språklig variation och syftar då också på handläggarna inom Försäkringskassan och LSS.

3 BAKGRUND

Vi kommer här att ge en kort historisk återblick samt kortfattat beskriva varför föräldrar till ett utvecklingsstört barn är tvingade till att ta så många myndighets-kontakter.

För bara några årtionden sedan var det vanligt att föräldrarna till utvecklingsstörda barn fick rådet att lämna sina barn till samhällets vård (Gustavsson & Molander, 1995). Sjukvården trodde inte att föräldrarna skulle klara av att ta hand om sina utvecklingsstörda barn i hemmet. Den omsorgslag som kom 1967 innebar ett för-stärkt stöd till de föräldrar som vårdade sitt barn i hemmet. Detta sammanföll med att det började rapporteras om att vårdhemsmiljön på flera sätt var olämplig. Kri-tiken var en anledning till den avinstitutionalisering som påbörjades och som re-sulterade i att de flesta vårdhem lades ned inom en 15 års period (Gustavsson & Molander, a a).

I samband med avinstitutionaliseringen växte två nya begrepp fram, normalisering och integrering (Tideman, 2000b). Dessa begrepp blev två viktiga stöttestenar i den moderna handikappolitiken. Det ansågs nu att utvecklingsstörda barn skulle få ta del av välfärdssamhället. Det nya synsättet innebar även en inställning att ut-vecklingsstörda barn skulle må bäst av att få växa upp tillsammans med sina för-äldrar. Som ett resultat av det nya synsättet kom ansvaret för omsorgen av utveck-lingsstörda att gå från stat till kommun (Tideman, a a). Kommunernas nya ansvar formulerades fullt ut i Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshind-rade som infördes 1993 (SFS1993:387) .

Som vi tidigare konstaterat så växer idag de flesta barn med utvecklingsstörning upp tillsammans med sin familj. Men att ha ett utvecklingsstört barn kräver många gånger mer tid och arbete för föräldrarna. Hur arbetet ser ut varierar beroende på grad av utvecklingsstörning och kombination med andra funktionshinder. Majori-teten av föräldrarna (70 %) är beroende av regelbundet stöd som till exempel eko-nomiskt bidrag, avlastning, hjälpmedel och råd och stöd för att kunna vårda sitt

För att få det regelbundna stöd familjen behöver måste föräldrarna ta många myn-dighetskontakter. De många kontakterna med myndigheter beskrivs ofta som pro-blematiskt och tidskrävande, särskilt för föräldrar till barn med grav utvecklings-störning (SOU1998:48). Det är vanligt för föräldrarna att ha kontakt med ungefär 50 olika personer inom stat, sjukvård och kommun (se bilaga 1). Samordningen av dessa kontakter är oftast något föräldrarna själv måste stå för och de måste många gånger vara pådrivare för att deras barn ska få stöd. De olika kontakterna ras i takt med att barnet växer upp och utvecklas eftersom barnets behov föränd-ras. Det är dessutom så att när föräldraansvaret för andra föräldrar minskar så kan det öka för föräldrar till utvecklingsstörda barn (SOU1998:48).

Det merarbete som föräldrar till utvecklingsstörda barn har kan vara träning av barnet, hjälp med personlig omvårdnad och nattvak långt upp i åldrarna (Gustavs-son & Molander, 1995). Familjerna har även ett stort antal kontakter med sjukvår-den eftersom barnet behöver träffa olika specialister såsom sjukgymnast och lo-goped. I jämförelse med andra barn är funktionshindrade barn oftare sjuka vilket gör att föräldrarna oftare måste vara hemma för vård av barn. Utöver att föräldrar-na måste ta kontakt med Försäkringskassan när deras barn blir sjuka blir det också ett inkomstbortfall som påverkar familjens ekonomi. Att ha ett funktionshindrat barn innebär även andra merutgifter för familjen, det kan vara allt från speciella skor till många resor i bil till och från habiliteringen. Det finns en mängd olika bidrag att ansöka om, det bygger dock på att föräldrarna själv tar kontakt med Försäkringskassan eller kommunen för att få information om vad som finns (Gus-tavsson & Molander, a a).

Som vi konstaterat ovan har föräldrar till utvecklingsstörda barn ett stort antal kontakter med myndigheter vilket gör att möten med olika handläggare är en stor del av deras vardag. Om mötet med de olika handläggarna upplevs som positivt av föräldrarna underlättar det deras vardagssituation.

4 TIDIGARE FORSKNING

Vi har haft svårt att hitta tidigare forskning inriktat enbart på föräldrar till utveck-lingsstörda barns upplevelser av mötet med myndigheter. Däremot har vi hittat närliggande forskning till exempel om föräldrar till barn med olika sorters funk-tionshinder.

4.1 Presentation av studierna

En stor studie är Livsvillkorsprojektet (Paulsson & Fasth, 1999) där de genom en enkätundersökning har undersökt livsvillkoren för familjer med barn med rörelse-hinder. Förutom ett rörelsehinder hade flera av dessa barn även en utvecklings-störning. Studien beskriver föräldrars upplevelser av mötet med kommun, försäk-ringskassa och habilitering. Här framkommer att föräldrarna upplever stora brister och att de ofta känner sig motarbetade och kontrollerade i mötet med myndighe-terna. Resultatet visar att många föräldrar upplever stora brister i informationen från kommunen och försäkringskassan gällande deras rättigheter och möjligheter till praktiskt stöd. Deras erfarenhet är att det är upp till dem själv att skaffa sig

information och det gör de lättast genom habiliteringen eller andra föräldrar i samma situation.

En annan undersökning som gjorts är Kontrollerad och ifrågasatt (SOU1998:48). Studien bygger på intervjuer där bland annat föräldrar till barn med funktionshin-der berättar om sina upplevelser av bemötandet i kontakten med myndigheter. I studien framgår att föräldrarna upplever att de inte är förstådda och därför inte får det stöd de anser sig behöva. Föräldrarna beskriver också att vissa av de myndig-hetspersoner de möter saknar kunskap och har en mycket gammaldags syn på vad det innebär att ha ett funktionshinder. Det framgår även hur svårt det kan vara att leva med ett funktionshinder och ständigt bli ifrågasatt i mötet med myndigheter-na. Studien tar också upp hur positivt det upplevs när föräldrarna möter handläg-gare som försöker förstå och sätta sig in i familjens situation.

Kompetenta föräldrar beroende av socialtjänstens stöd (Socialstyrelsen, 2005) är ytterliggare en studie som gjorts inom området. Undersökningen har ett barn- och ett klientperspektiv med inriktning på hur föräldrar till barn med omfattande funk-tionshinder upplever socialtjänstens stöd och service. Studiens material består i huvudsak av gruppintervjuer med föräldrar till funktionshindrade barn. I intervju-studien finns ett genomgående mönster där många av föräldrarna har upplevt mö-tet med myndigheterna som respektlöst. De har också upplevt stora brister vad gäller förmågan till lyhördhet från de tjänstemän de mött.

En studie som fått mycket uppmärksamhet är Lindqvists nia – nio vägar att ut-veckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU1999:21). I rapporten beskrivs och analyseras myndigheternas bemötande av personer med funktions-hinder utifrån två perspektiv, det individuella bemötandet och samhällets kollekti-va bemötande. Med ett kollektivt bemötande menas att den syn, de värderingar och attityder, som finns i samhället på personer med funktionshinder har betydelse för hur funktionshindrade och deras familjer blir bemötta. I rapporten konstateras att föräldrar till funktionshindrade barn blir bemötta på samma sätt som funk-tionshindrade vuxna. I det kollektiva bemötandet innefattas även lagar och sam-hällets resurstilldelning vilket ligger till grund för hur det individuella bemötandet utfaller. Den stora skillnaden mellan Lindqvists nia och rapporterna ovan är att Lindqvist föreslår nio konkreta exempel på hur myndigheterna kan förbättra sitt bemötande.

Malin Åkerström är professor i sociologi och har gjort en studie kring föräldra-skap och expertis. Studien består av föräldrar till barn med olika funktionshinder och deras upplevelser av mötet med sjukvård och skola. Åkerström menar att för-äldrar och experter är beroende av varandra. Detta ömsesidiga beroende kan leda till ett fungerande samarbete men också till auktoritetsstrider som ger upphov till frågor om vem som äger barnen. Föräldrarnas kunskaper om barnet kan konkurre-ra med experternas (Åkerström, 2004).

4.2 Svårigheter i mötet

Många av familjerna i Livsvillkorsprojektet (Paulsson & Fasth, 1999) upplever att de har begränsat inflytande i mötet med myndigheter men också i de beslut som fattas. Föräldrarna beskriver också att de har litet inflytande i samarbetet med myndighetspersoner och föräldrarna upplever att de har begränsade möjligheter att själv få bestämma hur deras familj ska leva sitt liv. Det är också en vanlig

upp-fattning att myndigheterna har bristande förståelse för familjens situation och det-ta gör att de känner sig som en belastning. Studien visar också på stora svårigheter vad gäller myndigheternas möjligheter till gränsöverskridande samordning.

I mötet med kommunens handläggare är det de negativa aspekterna av mötet som är dominerande i undersökningen. Flera föräldrar känner sig ifrågasatta i kontak-ten med myndigheterna vilket beskrivs som mycket kränkande. Mötet blir även ett hot mot familjens integritet då de tvingas informera om sitt privatliv. Det kan till och med gå så långt att familjerna känner sig misstänkta för att fuska till sig eko-nomiskt bistånd. Detta är något de flesta tycker är mycket obehagligt. Många för-äldrar uppger också att det är svårt att i mötet ständigt behöva framställa sitt barn på ett negativt sätt för att få möjlighet till stöd och hjälp (Paulsson & Fasth, a a). Vissa föräldrar framställer detta som ett svårt etiskt dilemma eftersom de känner sig tvungna att ”sänka” sina barn och de vågar aldrig berätta om något framsteg barnet har gjort av rädsla att inte bli beviljad det stöd familjen så väl behöver (So-cialstyrelsen, 2005).

En annan svårighet kan vara att föräldrarna har olika förväntningar på mötet med myndigheterna (Socialstyrelsen, 2005). En förväntning är att få allmän informa-tion som kan ge kunskap om vilka insatser som finns att ansöka om. Föräldrarna upplever ofta att myndighetspersonerna endast ger information kring de frågor som de specifikt frågar om. Många föräldrar känner att de går miste om de stödal-ternativ de inte själv har förkunskap om. Detta kan leda till att föräldrarna hamnar i en ohållbar situation och först då får information om befintliga stödmöjligheter. Föräldrarnas erfarenhet är att den uppsökande verksamheten i kommunerna är mycket bristfällig. Ytterligare en svårighet vad gäller information är att föräldrar-na många gånger varken har tid eller möjlighet att själv söka information om vilka stödinsatser som finns att tillgå. Undersökningen visar också på att det inte är alla föräldrar som ens vet att det finns någon hjälp att få (Socialstyrelsen, a a).

Många föräldrar upplever att de står i beroendeställning till myndigheterna och att de i mötet känner sig motarbetade (Paulsson & Fasth, 1999). Deras upplevelse är att myndigheterna inte arbetar i familjens intresse. Föräldrarnas erfarenhet är att de måste kriga för att få möjlighet till stöd och hjälp och många anser att det är en fördel att vara högutbildad, sjukvårdskunnig, orädd för myndigheter, samt insatt i den kommunala hanteringen. Vissa föräldrar påpekar att de som inte har dessa kunskaper blir sämre bemötta av myndigheterna vilket i sin tur påverkar deras hälsa negativt. De påpekar också att kontakterna med myndigheterna är mycket tidskrävande och psykiskt pressande vilket ofta beror på ett stelt och byråkratiskt system (Paulsson & Fasth, a a). Mötet mellan föräldrar och myndigheten kan ock-så beskrivas som ett möte mellan två parter, där de som har utbildning kan möta myndighetspersonerna på mer lika villkor. De som har förmåga att förhandla och hävda sig i mötet blir ofta bemötta på ett bättre sätt än de som hamnar i ett socialt underläge. Föräldrarna beskriver också att de känner sig utsatta i rollen som hjälp-sökande och att de upplever det som mycket kränkande när de blir illa bemötta av myndigheter som faktiskt har i uppdrag att ge hjälp och stöd (SOU1998:48). Föräldrarna kan i mötet uppleva att handläggaren jämför deras barns behov med andra barns behov och på så sätt vädjar till dem att minska sina krav (Paulsson & Fasth, 1999). Många föräldrar upplever också att det kan vara mer problematiskt att få beviljat stöd om deras barn har ett funktionshinder som inte syns utanpå till exempel lindrig utvecklingsstörning. Har barnet däremot ett rörelsehinder och

sitter i rullstol upplevs det som lättare att få stödinsatser beviljade (Socialstyrel-sen, 2005).

4.3 Positiva upplevelser i mötet

I tidigare forskning har svårigheterna som föräldrarna upplever i mötet med myn-digheterna varit dominerande. I Livsvillkorsprojektet (Paulsson & Fasth, 1999) tas kortfattat upp att de gånger föräldrarna har upplevt mötet med myndigheterna positivt har handläggaren uppfattats som vänlig, tillmötesgående och tänkt på fa-miljens bästa.

I studien Kompetenta föräldrar (Socialstyrelsen, 2005) konstateras att ett funge-rande samarbete bygger på lyhördhet, förtroende och ömsesidig respekt. Föräld-rars positiva upplevelser av mötet med myndigheter grundar sig på regelbundna kontakter mellan handläggaren och familjen. Andra viktiga faktorer är en gemen-samt uppsatt målsättning gemen-samt en förståelse för varandras situation. Det fram-kommer även att det upplevs som positivt att gemensamt med handläggaren lösa eventuella problem. Föräldrarna uppskattar även när myndigheten arbetar aktivt med samordning. Studien visar att föräldrars positiva upplevelser ofta är relatera-de till en enskild handläggares bemötanrelatera-de och förhållningssätt. Däremot är relatera-det inte tillräckligt med ett trevligt bemötande om handläggaren inte har en förståelse för den situation som föräldrarna befinner sig i. Andra viktiga faktorer i mötet med myndigheten är flexibilitet, tillgänglighet och tillmötesgående (Socialstyrel-sen, a a). Åkerström (2004) lyfter fram att det upplevs som positivt när experterna guidar föräldrarna i nya situationer. Det handlar också om tillgänglighet hos de professionella och att föräldrarna känner tillit till den som ska hjälpa deras barn (Åkerström, a a). En skillnad mellan ett bra och ett dåligt bemötande är människo-synen hos den enskilde handläggaren och den organisation den företräder. Männi-skosynen är något som den enskilde organisationen aktivt måste arbeta med efter-som den enskilde handläggaren präglas av den människosyn efter-som råder i organisa-tionen (SOU1999:21).

5 TEORIAVSNITT

Vi kommer i detta avsnitt presentera Habermas kommunikationsteori som vi kommer att använda oss av i analysavsnittet.

5.1 Habermas

Jürgen Habermas är en tyskfödd professor i filosofi och sociologi. Habermas blev uppmärksammad under 1960-talet och idag är han en av de mest omdiskuterade samhällsteoretikerna. Habermas har utvecklat en teori där han menar att samhället kan studeras utifrån två perspektiv, system och livsvärlden där båda karakteriseras utifrån sin organisationsprincip, handlingsorientering samt rationalitetsform (An-dersen, 1999).

5.1.1 System och egocentrisk rationalitet

Systemet är underordnat de två styrningsmedierna pengar och makt utifrån kraven på effektivitet. Aktörernas handlande i systemet styrs av penningmediet där det sker ett minimum av kommunikation och samtycke. Trots att aktörerna handlar egocentriskt utifrån att öka sina uppsatta mål så är det ändå möjligt att skapa en viss grad av integration och stabilitet inom systemet. Det andra mediet makt grun-das på olika auktoritetshierarkier såsom positioner i byråkratier samt i det politis-ka systemet. Maktmediet politis-kan på motsvarande sätt samordna handlingarna i förhål-lande till systemkraven. Utmärkande för dessa två medier är att de kan fungera ganska oberoende av att det finns ett samförstånd kring normer, tolkningar av en situation eller handlingsmålen. Detta innebär också att det är kommunikationsbe-sparande vilket gör medierna effektiva. Medierna fungerar utifrån förväntningar där ett samtycke kring regler och handlingsmål inte är en förutsättning för att sy-stemet ska fungera. De handlingsmål som finns i sysy-stemet blir inte heller utsatta för reflektioner i relationen (Andersen, a a).

5.1.2 Livsvärlden och kommunikativ rationalitet

Habermas är till viss del kritisk till det han kallar systemvärlden eftersom han menar att den enskilde individen reduceras till olika roller inom systemet. Han anser att individen blir underkastad de krav på funktionseffektivitet som finns inom systemet. Habermas menar istället att det finns en livsvärld där människans identitet är bunden till andra principer som styr deras handlingar. Han menar att livsvärlden har ett perspektiv utifrån den enskilde deltagaren där olika symboler utgörs utifrån en förståelseorienterad och språklig kommunikation. Här bygger integrationen och handlingskoordinationen på ett samförstånd som bildas genom kommunikation som legitimeras genom de språkliga utsagorna. I och med detta kan även innehållet i de språkliga utsagorna bli föremål för reflektion men också kritik i form av en dialog. Habermas menar att människor handlar utifrån ett sam-tycke om handlingsmål, självförståelse och moral där samsam-tycket grundar sig på att det finns en giltighet i utsagorna utifrån kriterierna personlig och moralisk riktig-het (Andersen, a a).

6 METOD

I detta avsnitt kommer vi att behandla våra metodologiska överväganden, urval och tillvägagångssätt, sammanställning av material, bearbetning och analys av material, validitet och reliabilitet samt etiska överväganden.

6.1 Metodologiska överväganden

För att besvara våra frågeställningar har vi använt oss av kvalitativ metod. Meto-den kännetecknas av att forskningen går på djupet i stället för på bredMeto-den, som är fallet med den kvantitativa metoden. Den grundläggande skillnaden är att i kvanti-tativa metoder omvandlas information till siffror som det sedan går att göra statis-tiska analyser av. I den kvalitativa metoden är forskarens uppfattning eller tolk-ning av informationen av stor vikt (Starrin & Svensson, 1996). Då vi är intresse-rade av föräldrar till utvecklingsstörda barns upplevelser av mötet med

myndighe-ter tyckte vi att den kvalitativa metoden var mest lämplig. Detta efmyndighe-tersom vi anser att den kvalitativa metoden är att föredra vid undersökningar av erfarenheter och känslor. Den kvantitativa metoden skulle ha inneburit ett större intervjumaterial men hade då inte gett oss de djupa svar som vi är intresserade av.

Vi har i vår undersökning använt oss utav den kvalitativa intervjun eftersom vår målsättning var att göra djupintervjuer där vi ville undersöka upplevelser och känslor i mötet med myndigheter. Den kvalitativa metoden är att föredra när fors-karen önskar att skapa sig en ökad förståelse för sociala processer och olika sam-manhang. Det är också den bästa metoden då forskaren vill skildra enskilda livssi-tuationer (Holme & Solvang, 1997). Vi är medvetna om att en svaghet med den kvalitativa metoden är att vi inte har kunnat göra några statistiska generaliseringar utifrån vår information. Vill man göra statistiska generaliseringar är den kvantita-tiva metoden att föredra då den kan förklara olika företeelser och det blir sen möj-ligt att göra generaliseringar utifrån detta. Vi valde den kvalitativa metoden efter-som den är mer flexibel i sitt upplägg. Detta tycker vi är viktigt då våra respon-denter pratade om personliga känslor. Vi hade också möjlighet att anpassa vilka frågor vi tog upp och i vilken ordningsföljd de var utifrån hur våra respondenter reagerade (a a).

Vårt arbetssätt har varit induktivt då vårt arbete har utgått ifrån föräldrarnas käns-lor och upplevelser. Vidare har vi haft ett deskriptivt forskningsintresse. Detta för att vi ville beskriva och förklara föräldrarnas upplevelser av mötet med myndighe-ter (Rosengren & Arvidsson, 2001). En risk vi ser med att beskriva föräldrarnas upplevelser i mötet med myndigheter är att de kan ta upp felaktigheter kring reg-lerna för stöd som vi i vår tur för vidare. Vi tror ändå att risken är ganska liten eftersom vi genom vår utbildning har en stor kunskap kring lagar och regler. 6.1.1 Intervjuguide som mätinstrument

Utifrån vårt syfte ansåg vi att det var lämpligt att använda intervju för att få våra frågeställningar besvarade. Det finns två typer av intervjuer, den kvalitativa och den kvantitativa. Vilken som är att föredra beror på vilken målsättning undersök-ningen har. I den kvalitativa intervjun används icke-standardiserad intervjuform där forskarens roll är att vägleda konversationen och på så sätt är forskarens upp-fattning eller tolkning av informationen av stor vikt. I den kvantitativa intervjun används standardiserade frågealternativ där forskaren inte har en aktiv roll under själva intervjun (Starrin & Svensson, 1996).

Eftersom vi var intresserade av föräldrar till utvecklingsstörda barns upplevelser av mötet med myndigheter valde vi att göra en intervjuguide där vi hade vissa teman i kombination med färdiga frågor som vi ville få besvarade. Till skillnad från en strukturerad intervju som är starkt kontrollerad var vi flexibla med i vilken följd frågorna ställdes då vi så långt som möjligt ville låta respondenterna fritt berätta om sina upplevelser (a a). Vi tycker att en intervjuguide är flexibel efter-som det är en fördel att kunna ställa följdfrågor utifrån respondentens svar. De öppna frågorna minskar dessutom risken att uppfattas som ledande. Men det är ändå viktigt att tänka på att frågor som gäller värderingar tenderar att uppfattas som ledande. Vi som forskare kan försöka minska den här risken genom att for-mulera frågor som inte kan tolkas på många olika sätt och därför ge olika svar beroende på vilken association frågeställningen ger respondenten. En

intervjugui-de ger forskaren intervjugui-dessutom möjlighet att ta intervjugui-del av responintervjugui-denternas känslouttryck vilket en enkät inte gör.

6.2 Urval och tillvägagångssätt

Vår forskningsfråga bestämmer vilka som ska ingå i vår undersökning. I vårt fall är det föräldrar till ett utvecklingsstört barn som blir vår undersökningspopulation. Med population menas de definierade enheterna i undersökningen. Det är viktigt att specificera vilka som avses i undersökningen. Det är inte möjligt att genomföra en undersökning på samtliga inom gruppen. Detta gör att vi kommer att bli tving-ade att studera en mindre mängd av populationen vilket brukar kallas stickprov. Stickprovet måste utföras slumpmässigt och vara tillräckligt stort för att vara re-presentativt för populationen. Detta är viktigt om forskaren ska dra generella slut-satser utifrån sitt material (Rosengren & Arvidson, 2001). Vi har endast gjort tre intervjuer vilket har gjort att vi inte har kunnat dra några generella slutsatser. Vi ser inte detta som något problem då vårt syfte var att belysa vilka upplevelser för-äldrarna kan ha i mötet med myndigheter.

Vi valde att kontakta Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) för att få tillgång till respondenter. Vi började med att besöka föreningens lokal där vi träffade kanslisten. Kanslisten tog i sin tur kontakt med ordföranden som ville att vi skulle skicka information om vårt projekt vilket vi gjorde. Ordfö-randen tog sedan kontakt med oss för att framföra att han/hon skulle försöka få tag på familjer som ville berätta om sina upplevelser. Därefter togs ny kontakt där han/hon presenterade tre familjer som vi var välkomna att kontakta. Vår målsätt-ning var inledmålsätt-ningsvis att vi skulle kunna göra ett eget urval. Detta för att få så stor variation som möjligt i vårt material. Fördelen med att få ett brett material är att det kan visa på olikheter i föräldrarna upplevelser i mötet med myndigheter. Tyvärr hade vi inte möjlighet att själv välja ut våra respondenter då tidspress gjor-de att föreningen hagjor-de svårt att hjälpa oss att få tillgång till ett större antal föräld-rar. Det har resulterat i att våra tre respondenter har samma kön, ungefär samma ålder och samma socialgruppstillhörighet. Vi hade dock haft möjligheten att inter-vjua en pappa men på grund av tidsbrist och praktiska skäl valde vi att interinter-vjua hans fru istället. Vårt material kom på detta sätt att bestå av två gifta kvinnor och en ensamstående kvinna. Vi anser inte att det är en slump att det var just kvinnan vi kom att intervjua i de två parförhållandena eftersom det var kvinnorna som hade det övergripande omsorgsansvaret om barnet. Det var också kvinnorna som hade det huvudsakliga ansvaret för myndighetskontakterna.

Vår första kontakt med våra tre respondenter var via telefon där vi presenterade oss och vår uppsats. Vi bokade även tid för intervju och vi var noga med att re-spondenterna själv fick boka tid och plats. Två av intervjuerna gjordes i respon-denternas hem och en intervju gjordes på respondentens arbetsplats. Innan inter-vjuerna ägde rum skickade vi information om vår uppsats till respondenterna så att de skulle ha möjlighet att läsa informationen i lugn och ro. I informationen framgick att respondenterna skulle vara anonyma i undersökningen, vi talade även om hur länge intervjun skulle pågå. Samtyckesblanketterna överlämnades vid in-tervjutillfället och undertecknades innan vi påbörjade intervjun. Detta eftersom ett frivilligt deltagande var en förutsättning för vår undersökning. Eftersom vi är väl medvetna om att en intervju där det enbart förs anteckningar innebär att forskaren kan gå miste om viss information frågade vi våra respondenter om tillåtelse att använda bandspelare. Alla respondenterna kände sig bekväma med att bli

inspela-de och hainspela-de inget emot att vi använinspela-de bandspelare. Vi avsatte dock en person till att göra anteckningar samtidigt som vi bandade intervjun, detta för att spara in den tid transkriberingen tar. Det visade sig också vara en nödvändighet eftersom band-spelaren på grund av tekniska problem bara spelade in delar av Britts intervju.

6.3 Sammanställning av materialet

Våra intervjuanteckningar och bandinspelningarna sammanfattades samma dag eller dagen efter våra intervjuer för att minimera risken att förlora information. Vi skrev också ned hur vi upplevde den icke verbala kommunikationen med respon-denten till exempel känslor och gester. Vi försökte hålla oss så nära respondenter-nas egna ord som möjligt när vi sammanfattade bandinspelningarna. Detta efter-som vi ville att det skulle vara deras ordval så långt efter-som möjligt. Vi har ändå ibland varit tvungna att omformulera respondenternas ord för att anpassa det till skrivspråk Vi har dock valt att inte återge intervjuerna i sin helhet i uppsatsen då det vid intervjuerna framkom information som inte var relevant för vår studie. Vi har därför gjort utdrag från intervjuerna utifrån våra frågeställningar. Vi är med-vetna om att det vid intervjuutdrag finns en risk att informationsbitar lyfts ut ur sitt sammanhang vilket då kan leda till en förändrad innebörd av det som denterna sagt (Denscombe, 2000). För att minimera den risken samlade vi respon-denternas svar under rubriker som vi gjort upp i förhand.

6.4 Bearbetning och analys av materialet

Vi påbörjade den kvalitativa databearbetningen genom att försöka hitta gemen-samma teman i våra intervjuer. Detta gjorde vi genom att leta efter gemengemen-samma ämnen i det som våra respondenter upplevt i mötet med myndigheter till exempel positiva eller negativa upplevelser i mötet. Därefter gick vi igenom intervjuerna på nytt för att koda materialet. I vårt fall hittade vi gemensamma nämnare som att föräldrarna upplever sig ifrågasatta och motarbetade eller upplevde myndigheter-na som ett hot mot familjens integritet. För att presentera vårt resultat inleder vi med att ge korta fallbeskrivningar för att ge en överblick av respondenternas livs-situation. Vidare har vi återgett resultatet utifrån de kategorier vi har valt. De olika teman och kategorier som vi hittat i vårt material har vi synliggjort i vår uppsats genom rubriker som fungerar som en ingång till materialet. Vi har medvetet valt ord som respondenterna själv har använt som rubriker i analysen eftersom vi anser att det speglar föräldrarnas upplevelser på ett bra sätt. Vi har i vår uppsats analy-serat materialet utifrån en kvalitativ ansats. Vi har tagit fram teman och kategorier ur materialet, och vi har använt oss av teori hämtad från Habermas kommunika-tionsteori för att fördjupa förståelsen av våra resultat. I analysen har vi även stude-rat likheter, skillnader, motsägelser och oklarheter i föräldrarnas upplevelser (Ing-vad, 2005). I analysen har vi också belyst våra frågeställningar utifrån olika aspekter där vi sammanfogat materialet med egna tankar och reflektioner.

6.5 Validitet och reliabilitet

Med validitet/giltighet menas att forskaren mäter det han/hon har avsett att mäta och det som inte är relevant ska inte påverka resultatet. Med

reliabili-tet/tillförlitlighet menas att resultatet blir det samma igen om forskaren gör om undersökningen vilket då innebär att studien har en hög grad av tillförlitlighet (Wallén, 1996). Tillförlitligheten i undersökningen kan påverkas av olika faktorer hos instrumentet som används för att samla in materialet till exempel forskaren,

omgivningen och informanten/respondenten (Rosengren & Arvidson, 2001). Vid intervjuer kan det vara svårt att få hög tillförlitlighet då forskarens inverkan och förmåga att hålla sig objektiv påverkar tillförlitligheten. Dessutom kan responden-tens sinnesstämning, val av plats och tid påverka tillförlitligheten.

För att få en så hög grad av validitet som möjligt i vår undersökning har vi varit uppmärksamma på att vi som forskare kan påverka respondenterna på flera sätt. En svårighet vad gäller kvalitativa intervjuer är den så kallade intervjuareffekten som innebär att forskaren och respondenten påverkar varandra på olika sätt (Ro-sengren & Arvidsson, 2001). En risk är att missuppfatta respondentens signaler eller genom att ha tydliga förväntningar påverka respondenten att svara på ett visst sätt (Holme & Solvang, 1997). För att undvika att våra respondenter gav oss så-dana svar som de trodde att vi förväntade oss, gjorde vi semistrukturerade inter-vjuer där den intervjuade tilläts tala ganska fritt. Vid interinter-vjuerna valde vi att sitta tysta största delen av tiden och låta våra respondenter tala fritt. Men samtidigt såg vi till att behålla kontrollen över intervjun så att vi inte skulle få för mycket irrele-vant information utifrån vår forskningsfråga. Vi är medvetna om att vi som fors-kare kan ha tolkat respondenternas svar på fel sätt. För att förebygga detta ställde vi följdfrågor under intervjun när det inte tydligt framgick vad eller vem respon-denten talade om. Vi har en förförståelse inom ämnesområdet och vi har varit uppmärksamma på att inte låta detta prägla vårt intervjuresultat.

Vi är väl medvetna om att vårt intervjumaterial är för litet för att vi ska kunna dra några generella slutsatser och därmed uppnå en hög grad av reliabilitet. Även om vi har valt ut en viss grupp så kan vi inte uttala oss generellt om gruppen eftersom tre intervjuer inte är tillräckligt för att skapa representativitet. Det är inte heller vår målsättning då vi har varit intresserade av att undersöka hur föräldrars upplevelser av mötet med myndigheter kan vara.

6.6 Etiska överväganden

Det finns forskningsetiska principer som det humanistiska-samhällsvetenskapliga forskningsrådet har satt upp. Vi har följt de fyra grundläggande etiska reglerna: samtyckeskravet, informationskravet, nyttjandekravet och konfidentialitetskravet. Samtyckeskravet innebär att den som deltar i en intervju ska ha gett sitt samtycke till att medverka. Informationskravet innebär att intervjuaren informerar om vilket syfte undersökningen har. Nyttjandekravet innebär att de uppgifter som samlas in om informanten endast kommer att användas till undersökningen. Konfidentiali-tetskravet innebär att alla respondentens igenkänningsuppgifter förvaras på ett tryggt sätt så att ingen obehörig kan ta del av dem (www.vr.se).

När vi har samlat intervjumaterialet har vi noga informerat våra respondenter om syftet med vår undersökning. Vi har noga informerat om uppsatsens syfte och understrukit att vi bara är intresserade av deras upplevelser och inte kommer att använda deras namn eller personuppgifter i vår uppsats. Vi har garanterat föräld-rarna att fingera deras namn och inte använda uppgifter som går att härleda till deras person. Vi har också valt att inte berätta vilken FUB-förening vi kontaktat eller vilka kommuner våra respondenter bor i för att minska risken för igenkän-nande. Vi har även lagt till och tagit bort viss information kring respondenterna, vi har dock inte ändrat någon information som har betydelse för resultatet. Vi är väl medvetna om att det inte går att garantera anonymitet till 100 % men vi har verk-ligen gjort vårt bästa för att våra respondenter inte ska gå att känna igen. Det

in-tervjumaterial vi har samlat in har behandlats konfidentiellt genom att vi har för-stört banden då vi lyssnat på dem samt förvarat intervjuanteckningarna på ett tryggt sätt.

7 RESULTAT OCH ANALYS

I följande avsnitt kommer vi att kortfattat presentera respondenternas familjer. Vidare kommer vi att redovisa resultatet från djupintervjuerna. I resultatavsnitten redovisas endast respondenternas upplevelser och vi har valt att använda respon-denternas egna ord och uttryck så långt som möjligt. Direkt efter varje resultatav-snitt följer ett analysavresultatav-snitt. Vi har valt att inte kommentera föräldrarnas upplevel-ser förrän i analysen då vi vill att läsaren ska ges möjlighet till sammanhang i de-ras upplevelser. I analysavsnitten kommer vi att analysera materialet utifrån skill-nader och likheter i föräldrarnas upplevelser. Vårt resultat speglar endast föräld-rarnas upplevelser i mötet vilket bara är den ena parten. När vi i vår analys disku-terar handläggarens perspektiv gör vi det allmänt utifrån forskning och vår kom-mande yrkesroll. Vi kommer även att analysera föräldrarnas upplevelser utifrån Habermas kommunikationsteori.

7.1 Familjerna

I detta avsnitt kommer vi att ge en kort presentation av de tre föräldrar till utveck-lingsstörda barn vi har intervjuat. Vi vill på det sättet ge en bild av hur våra re-spondenters vardagssituation ser ut.

7.1.1 Annika

Annika är en kvinna i medelåldern som bor tillsammans med sin man och två ton-åriga barn. Familjen bor i ett större hus i ett medelstort samhälle i Skåne. Det ena barnet, Daniel, är född med ett mycket omfattande syndrom. När hans organ bil-dades saknades det vävnad vilket har gjort att Daniel har tvingats genomgå många operationer väldigt tidigt i livet. Utöver det har han också varit mycket sjuk under sin uppväxt. Daniel har också en utvecklingsstörning och har bland annat svårt med kommunikation och är till viss del rörelsehindrad. Han behöver till följd av sitt funktionshinder vård dygnet runt. Daniel har sedan 1½ år tillbaka personlig assistans vilket har givit honom och familjen en fantastisk livskvalitet. Daniel går i vanlig skola, detta är något hans föräldrar kämpat väldigt hårt för då de anser att han har en självklar rätt att växa upp i närområdet som andra barn. Daniel deltar också i olika fritidsaktiviteter med hjälp av sin personliga assistent. När Daniel var yngre yrkesarbetade Annika ca tio timmar i veckan men då var hennes man tvungen att vara hemma med Daniel eftersom han inte kunde gå på dagis. Vissa perioder har Annika kunnat jobba mer men det har sällan varit mer än halvtid. Utöver sitt arbete har Annika även styrelseuppdrag i en av de föreningar hon till-hör.

Annika upplever att hennes hälsa har påverkats negativt eftersom deras situation många gånger är slitsam. Det är mycket stress, till exempel när Daniel ska ge-nomgå olika undersökningar. Annika upplever också att hon lever på en hög

stressnivå och skulle gärna sluta helt med att yrkesarbeta på grund av trötthet och för att få återhämta sig. Tyvärr har inte familjen den ekonomiska möjligheten. Annika upplever inte heller att hennes familj har den trygghet och frihet som fa-miljer med friska barn har, hon beskriver det som ett stressmoment eftersom det ständigt händer saker familjen måste ta hand om. Det är många gånger som en skör tråd, på både gott och ont. Annika har också förändrat många av sina synsätt och det är väldigt mycket som inte är så viktigt längre. Annika upplever att hon är förkyld oftare än sina arbetskamrater vilket hon tror beror på att hon inte får den vila hon behöver och inte kan ägna sig åt fritidsaktiviteter på samma sätt som and-ra. Hon tror också det beror på att hon får mindre sömn än andra och att hon hela tiden måste vara på alerten. Annika berättar att hon har tvingats gå igenom många svåra situationer som tär på krafterna men som samtidigt har hjälpt henne att mogna.

7.1.2 Christina

Christina som också är i medelåldern bor tillsammans med sin man och tre barn i ett nybyggt villaområde i ett större samhälle. Hennes äldsta son, Peter, som är i yngre tonåren har Downs syndrom med en måttlig utvecklingsstörning. Detta gör att Peter behöver mer hjälp i det dagliga livet än andra ungdomar i hans ålder. Peter har svårigheter med kommunikationen och använder delvis tecken. Peter går i en särskoleklass på en skola med särskild pedagogik och vistas hos en stödfamilj ett dygn i månaden. Vid intervjun framkommer att Christina har ett yrke som krä-ver högskoleutbildning. I nuläget arbetar hon halvtid, om Peter inte hade varit funktionshindrad hade hon kanske jobbat 75 %. Nu får de istället vårdbidrag som täcker upp, hon har också ett arbete där hon kan vara ganska flexibel i sin arbets-tid. Det tycker hon underlättar då hon inte behöver känna sig stressad även av det. Hon tycker det är skönt att kunna jobba undan så att hon kan ägna lite mer tid åt Peter men också sina två andra barn. Hon tycker inte att Peters funktionshinder har påverkat deras hälsa eller ekonomi nämnvärt. Det är svårt att säga med eko-nomin för hon vet inte hur det hade varit annars, kanske hade Christina arbetat halvtid ändå eftersom hon tycker det är viktigt att spendera tid med sina barn. 7.1.3 Britt

Britt är även hon i medelåldern och har en dotter, Johanna som är i 20-årsåldern och har Downs syndrom. Johanna har även ett opererat hjärtfel och flera andra medicinska åkommor. Förutom detta har hon svårigheter med kommunikationen som gör att hon lätt blir stressad. Stressen gör att Johanna väljer att vara tyst i vis-sa situationer. Kommunikationsproblemen gör också att andra människor bedö-mer att hon ligger på en lägre utvecklingsnivå än hon gör. Johanna klarar ganska mycket själv men behöver stöd och handledning i olika vardagssituationer. Ett exempel är att Johanna har klarat sig ensam hemma efter skolan då Britt har arbe-tat. Men så fort hon blivit hungrig har hon ringt Britts jobb och Britt har blivit tvungen att komma hem och ge henne mellanmål. Britt har levt ensam med Jo-hanna sedan hon var liten, men för några år sedan flyttade JoJo-hanna till ett eget boende. Johanna arbetar på ett dagcenter och är mycket aktiv på sin fritid, hon pluggar bland annat på särvux. Johanna har också kontaktperson och ledsagare. Även om Johanna nu har flyttat hemifrån så har Britts kontakter med myndigheter inte upphört eftersom hon fortfarande är väldigt delaktig i Johannas liv. Hon med-ger dock att hon har en helt annan frihet att planera sin fritid nu när dottern flyttat hemifrån. Johannas funktionshinder har varken påverkat Britts hälsa eller

ekono-mi som under hela tiden varit god. Vid intervjun uppger Britt att hon är akadeekono-mi- akademi-ker och arbetet har alltid har varit en stor och viktig del av hennes liv. Hon har haft stora möjligheter att själv kunna påverka sina arbetstider och har därför inte behövt gå ner i arbetstid. Britt är också intressepolitiskt aktiv inom föreningslivet.

7.2 Positiva upplevelser i mötet

Vid våra intervjuer framkom det att endast en av föräldrarna hade övervägande positiva erfarenheter av mötet med LSS-handläggarna. Annika är den förälder som är mest nöjd, i mötet upplever hon att LSS-handläggarna varit lyhörda och lätta att prata med. De har även visat förståelse och en vilja att hjälpa till samtidigt som de har stått för ett fint bemötande. Annika har haft kontakt med flera olika LSS-handläggare genom åren men det har särskilt varit en väldigt trevlig kvinna som fått henne att känna sig bra bemött. Henne har hon mest haft telefonkontakt med och det har fungerat väldigt bra. Handläggaren erbjöd sig också att hjälpa till med att skriva en ansökan om personlig assistans för Daniel. Detta är dock något som Annika anser är LSS-handläggarens skyldighet men det underlättar så mycket när någon ringer upp och erbjuder sin hjälp. Annika är fast övertygad om att när man som förälder till ett utvecklingsstört barn möter människor som har förståelse och kunskap så blir mycket möjligt. Detta är även något som Christina upplever som positivt. När hon haft ett möte med en LSS-handläggare som hon känt haft kunskap och intresse så har detta underlättat deras samtal. Även om Annika haft övervägande positiva erfarenheter av LSS tycker hon ändå att det är viktigt att lyfta fram att många andra föräldrar som hon mött inte har dessa positiva upple-velser av mötet som hon själv har.

Förutom LSS har Annikas familj haft många kontakter med Försäkringskassan sedan Daniel var liten. Annika menar dock att om de jämför sig med många andra har de haft turen att ha haft bra handläggare. Eftersom Daniel haft genomgående omfattande funktionshinder sedan han var nyfödd har föräldrarna aldrig hamnat i gränsdiskussioner eller haft andra konflikter med försäkringskassan. Försäkrings-kassan har gett föräldrarna möjlighet att beskriva Daniel och har utifrån det gjort sina utredningar. Detta är något Annika är väldigt tacksam för då hon har hört av andra föräldrar att det kan bli väldigt jobbigt.

Ytterligare en positiv upplevelse av mötet med myndigheter fick Annika när För-säkringskassan och kommunen utredde Daniels assistansansökan tillsammans. Det fungerade bra och Annika blev väldigt positivt överraskad eftersom myndigheter-na visade en stor förståelse för familjens situation. Christimyndigheter-na berättar att hon har kontakt med Försäkringskassan eftersom Peter har vårdbidrag, som är ett ekono-miskt stöd. Vårdbidraget behöver förnyas en gång per år och detta kan i nuläget skötas helt per telefon vilket Christina upplever som positivt. Annika anser att bemötandet gentemot utvecklingsstörda och deras familjer har blivit avsevärt bätt-re med åbätt-ren. Annika tror att detta huvudsakligen beror på att många handikappfö-reningar har jobbat med attitydfrågor med kommunen och försäkringskassan.

7.3 Analys av de positiva upplevelserna i mötet

Som vi tidigare konstaterat är Annika den förälder som har mest positiva erfaren-heter från mötet med myndigerfaren-heter. Forskning visar att viktiga faktorer för att sam-arbetet mellan handläggare och förälder ska fungera är att det finns ömsesidig respekt, lyhördhet och ett förtroende i relationen (Socialstyrelsen, 2005). Här tror

vi att en förklaring till att Annika är den som har mest positiva erfarenheter i mö-tet är att hennes son har en ovanlig diagnos. Vi tror att detta har gjort att handläg-garna aktivt har lyssnat på Annikas information om sonen för att sätta sig in i och förstå hans behov. I Christinas och Britts fall har deras barn en mer välkänd dia-gnos som kanske gör att handläggarna lättare kan placera dem i ett fack och därför på förhand tror sig veta hur barnet och familjens behov ser ut.

Annika har haft flera olika kontakter inom LSS genom åren med det är särskilt mötet med en handläggare hon upplever som positivt. Det har konstaterats att för-äldrars positiva erfarenheter i mötet ofta är kopplade till en enskild handläggare. Faktorer som lyfts fram är ett trevligt bemötande och ett bra förhållningssätt. Där-emot har det konstaterats att enbart ett trevligt bemötande är otillräckligt om det inte också finns en förståelse för familjens situation (Socialstyrelsen, 2005). Vi anser att ett sätt att visa förståelse för familjens situation är då LSS-handläggaren insåg att familjen var hårt belastad och därför ringde för att erbjuda sin hjälp med att skriva en ansökan. Den förståelsen för familjens situation tror vi betyder mycket för en bra och fungerande relation. Handläggaren lämnar också över till familjen att bestämma om de vill ha hjälp eller om de vill skriva ansökan själv. Vi tror också det är viktigt att tänka på att alla familjer är olika och vissa föräldrar kanske inte vill bli uppringda av handläggaren om det inte finns ett påtalat behov eftersom det annars kan upplevas som kontrollerande och därför bli ett hot mot familjens integritet.

Vid intervjuerna upplever vi att det som föräldrarna mest efterfrågade var ökad kunskap om olika funktionshinder och funktionshindrades livsvillkor. Forskning visar att det finns olika typer av kunskap som efterfrågas hos handläggaren, kun-skap om lagar och regler, de vanligaste diagnoserna och livsvillkoren för männi-skor med funktionshinder. Däremot är den kunskap handläggaren har inte alltid det viktigaste för hur föräldrarna känner sig bemötta. Att handläggaren lyssnar till deras upplevelser och livsvillkor, respekterar hur de ser på sina behov och försö-ker hjälpa till kan i vissa fall vara mer betydelsefullt (SOU1998:48). Vi tror ändå att kunskap är en viktig del för ett bra bemötande. Vi tycker att det är en själv-klarhet att handläggarna ska ha goda kunskaper om lagar och vilka stödinsatser som finns att tillgå. Vi tror också att det krävs utbildning för att få den kunskap om olika människors livsvillkor som behövs för att kunna sätta sig in i andra människors situation och för att kunna känna empati. Genom utbildning skapas också en yrkesstolthet vilket ger en ökad självkänsla som i sin tur har betydelse för hur handläggaren bemöter föräldrarna (SOU:1998:48). Vi tror dock inte att yrkesstolthet skapas enbart genom utbildning, den är också ett resultat av arbets-platsens arbetsrutiner och arbetsledning.

7.4 Negativa upplevelser i mötet

Trots att Annika övervägande har upplevt mötet med myndigheter som positivt har hon ändå vissa negativa erfarenheter av mötet. Hon upplever att de ibland fått kämpa för det stöd Daniel och familjen behöver. Ibland har Annika också upplevt att systemet är stelbent och obegripligt och hon har då försökt påtala det på ett sätt som handläggaren kan ta till sig. Hon upplever också att det finns sparbetingelser som påverkar och att det är ett mycket prestigefyllt område. Ibland har Annika mött handläggare som uppvisat makt och prestige och där engagemanget inte har varit så varmt. Hon har även blivit bemött av en inställning där handläggaren an-ser sig veta bäst. Annika säger att det är en inställning hon avskyr. Hon har därför

lärt sig att säga ifrån om att mötet inte är fruktbart och också vågat be om en an-nan kontakt. Annika anser att man som förälder till ett utvecklingsstört barn måste lära sig att resonera, eftersom man då kan komma långt i mötet med myndigheter-na.

Britt har liknande upplevelser av bemötandet av myndighetspersoner. Hon upple-ver att handläggarna många gånger har ett beskäftigt sätt och att de talar öupple-ver hu-vudet på henne som förälder. Det är också vanligt att de under mötet berättar hur saker och ting faktiskt ligger till. Britt säger då till handläggaren att det inte är hon som är utvecklingsstörd, det är hennes dotter. Hon tror också att handläggarna många gånger är rädda för att göra fel och att de därför ägnar mycket tid åt att läsa rättsfall och mindre tid ute i verkligheten. Britt anser också att LSS-handläggarna är för mycket inriktade på lagen och glömmer bort andra bitar som är viktiga i mötet.

Något annat Annika säger att hon verkligen ogillar är människor som sätter sig på en högre position. Men idag vågar Annika fråga vad det är som gör att de anser sig veta bättre än hon och hennes man. Annika har också med tiden lärt sig att inte acceptera att det ideligen ringer i handläggarnas telefoner och att det springer en massa människor fram och tillbaka i dörren. Annika säger att det värsta hon vet är när hon möter någon som är helt färsk i sitt yrke, som är nervös och som ska ha en beslutsfunktion, då ber hon genast att få byta handläggare

7.4.1 Ifrågasatt och misstrodd

Christina upplever att hon och hennes man fått slita ganska mycket för den hjälp deras son behöver. De har ibland känt sig ifrågasatta i mötet och upplevt att myn-digheterna trott att de utnyttjat systemet och att de har det förspänt som har så mycket hjälp. Detta är något som får Christina att känna sig arg. Christina önskar att myndigheterna skulle lite mer på dem så att hon och hennes man inte behövde känna sig ifrågasatta när de beskriver sin son.

Britt ser kontakten med myndigheterna som en nödvändighet. Hon upplever att LSS-handläggarna ifrågasätter hennes dotters behov och hon tycker inte att de förstår att Downs syndrom är ett funktionshinder som är bestående. Hon tycker inte heller att handläggarna kan förstå vilken situation familjerna befinner sig i och vilket kaos familjerna ibland kan ha i sin vardag. Britt upplever att LSS-handläggarna inte jobbar med föräldrarna utan emot dem. Hon har till och med upplevt sig hotad och handläggare har sagt åt henne att det är de som bestämmer hur en viss insats ska utformas och inte hon. Hon har även blivit tillfrågad om hon kommer att överklaga ett eventuellt avslag på en ansökan om en viss insats. Britt upplever att hon har fått processa om allt och att hon mötts av inställningen att kommunen inte har råd. Hon upplever att handläggarna ser på henne som en sys-tematisk bidragsutnyttjare. Britt tar som exempel upp sin dotters färdtjänst, det är ingen lyx att åka taxi till jobbet, dottern vill ju kunna cykla precis som andra ung-domar gör. Britt upplever att hon blir ifrågasatt av LSS handläggaren, detta efter-som hon i mötet med dem känner sig analyserad. Britt menar också att hon efter-som förälder inte ses som en resurs utan någon som ska elimineras, detta gör att hon hamnar i konflikt med handläggarna. Vidare framför Britt att även experternas ålder kan spela roll i mötet eftersom de som är lite äldre genomgick sin utbildning då synen på utvecklingsstörda var en annan och därför har gammal kunskap.

För-äldrarna vars barn är små har med sig ny kunskap in i mötet som de skaffat sig genom att skapa egna nätverk med föräldrar som är i samma situation.

7.4.2 Att beskriva behoven

Christina berättar att det är tröttsamt att gång på gång berätta för handläggarna om Peters behov eftersom hon menar att Downs syndrom inte är något som går över utan behoven kvarstår. När Christina beskriver att Peter behöver hjälp i det mesta i vardagen så tycker handläggarna att det är otillräckligt och vill att hon ska be-skriva mer utförligt. Detta tycker Christina är irriterande, det känns som att de inte tror henne. Till sist vill hon i ansökningsblanketten uppge så lite information som möjligt om sin son och hans behov. Christina tycker att handläggarna själv kan räkna ut Peters behov och hon anser att om handläggarna hade lite inblick i Downs syndrom så skulle de inte behöva fråga så dumt. I början tyckte Cristina det var jobbigt att beskriva det som var illa, det som var svårt och det som Peter var dålig på. Men nu är det mer ett irritationsmoment att hon ska tvingas beskriva honom gång på gång. Christina tycker att det är överflödigt då hon tycker att handläggarna borde ha träffat ett barn med Downs syndrom förut. Christina upp-lever också att LSS-handläggarna inte har så stora kunskaper om Downs syndrom. Föräldrarna kan alltid mest. Hon är glad så länge handläggarna inte säger att barn med Downs syndrom är glada och musikaliska.

Britt upplever också att det är mycket svårt att bara ta upp sin dotters svaga sidor i samband med ansökningar om stöd. Hon upplever också att det blir väldigt svårt psykiskt när hon som förälder tvingas berätta om enbart de svaga sidorna. Det blir också tydligt hur mycket jobb föräldrarna lägger ner på sina barn och vilken ofri-het de har. Britt tror att de svårigofri-heter som barn med utvecklingsstörning har är något deras föräldrar vill undvika att se för att inte deppa ihop.

Christina upplever också att myndigheterna aldrig frågar efter Peters positiva si-dor. Det finns bara rader på ansökningsblanketten där behoven ska beskrivas, det finns inga rader för vad barnet kan eller vilka bitar barnet klarar själv. Därför blir det så att Peters föräldrar inte heller berättar om de positiva sidorna. När Christina och hennes man läser igenom sin beskrivning av Peter känns det jobbigt eftersom det bara står om det negativa. Christina tycker det är väldigt tragiskt eftersom ing-en annan person hade velat bli beskriving-en med ing-enbart sina negativa sidor.

7.4.3 Hembesök

En annan svårighet i mötet med myndigheter är att LSS-handläggarna gärna vill göra hembesök när familjen har ansökt om insatser. Christina berättar hur svårt det är att släppa in främmande personer i sitt hus. Detta eftersom hon inte vill visa upp sitt hem samtidigt som hon har en förståelse för att det kan vara bra för LSS handläggaren att kunna skapa sig en bild av Peter. Vid hembesöket upplever Christina att handläggarna inte jobbar på att få kontakt med sonen. Peter visar inte heller något intresse för LSS-handläggaren utan han stänger oftast in sig på sitt rum. Då handläggaren inte lyckas fånga hans uppmärksamhet tycker inte Christi-na att mötet med honom ger så mycket och hon anser då att handläggaren istället borde lita på Christinas och hennes mans beskrivning av deras son. Christina upp-lever att handläggaren vill träffa Peter för att det ska se bra ut och inte för att det finns ett genuint intresse. Under en period då Peter var yngre gjordes det väldigt mycket hembesök. Familjen kom då till en punkt då de kände att det fick vara

nog. Vid den tidpunkten kände Christina att alla visste hur de hade det hemma. Christina berättar att det kändes sorgligt att handläggarna överhuvudtaget skulle behöva komma hem och besöka dem. Det har aldrig känts som något positivt med besök från myndigheterna och de hade helst velat slippa dessa kontakter. Men samtidigt säger Christina att familjen inte skulle klara sig utan dessa kontakter. Christina berättar att handläggarna helst vill göra hembesök för att det ger bäst bild och är smidigast men står familjen på sig och säger nej, kan de få komma till deras kontor istället.

Vid besök på handläggarens kontor vill handläggaren gärna att föräldrarna tar med sig Peter. Christina tycker att det ibland kan vara svårt att ta med Peter efter-som hon upplever att hon måste ha ett extra öra om Peter är med och att det inte blir det lugn som när de är själv hos handläggaren. Vid det senaste besöket hos LSS-handläggaren var Peter med. Enligt Christina kände han dock genast att handläggaren inte hade något egentligt intresse av honom, detta eftersom han är duktig på att läsa av folk. Handläggaren hade inte heller möjlighet att kunna kommunicera med honom eftersom hon inte kunde teckna. Peter har heller aldrig fått den tiden han behöver för att kunna berätta om sig själv, vilket han till exem-pel skulle kunna göra med hjälp av bilder. Vid detta besök vände han ryggen mot handläggaren och ville inte ha med henne att göra vilket kändes pinsamt för för-äldrarna.

7.4.4 Byråkrati och ekonomi

I våra intervjuer så är det bara Britt som har uttryckt negativa upplevelser av mö-tet med Försäkringskassan. Hon har inte haft så mycket kontakt med dem, hennes kontakter har endast gällt ekonomisk stöd för Johanna. Britt beskriver särskilt ett möte hon har haft med Försäkringskassan. Det mötet upplevde hon som ett möte med ett oerhört byråkratiskt system som innebar ett stort merarbete. Detta merar-bete har bestått i många telefonsamtal, många blanketter som skulle fyllas i som dessutom måste förnyas varje år trots att Johannas funktionshinder inte går över. Mötet med Försäkringskassan har resulterat i mycket ilska hos Britt och hon tyck-er att hon blivit groteskt bemött. Hon gtyck-er som exempel att hon fick avslag efttyck-er tre månader med motiveringen att hon har fyllt i fel blankett. Upplysningen att fylla i just denna blankett hade hon fått av LSS handläggaren.

Britt tror att mötet med LSS-handläggarna hade underlättats om det hade funnits ett större ekonomiskt utrymme i kommunerna. Britt tycker också att

LSS-handläggarna verkar ha en svår yrkesroll i de fall de inte har politikerna bakom sig och ändå vill stå på föräldrarnas sida. Även Annika tror att en anledning till

många problem och diskussioner med Försäkringskassan och LSS-handläggare kan vara den försämrade ekonomin. Detta är inte någonting som handläggarna själv beslutar om utan det är politikerna som är ansvariga och lägger ramarna för ekonomin. Hon menar att människor med funktionshinder har kommit i kläm på grund av detta och de har fått det avsevärt sämre de senaste tio åren främst på grund av ökade egenavgifter. Annika anser att kommunen ser detta som en möj-lighet att spara in.