Det finns flera former av stödinsatser från Försäkringskassan och LSS. Vi har dock valt att koncentrera oss på de insatser som är relevanta för våra respondenter. 7.8.1 Stödet från kommunen
Personer med utvecklingsstörning tillhör LSS. Lagens målsättning är att främja jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhället. Huvudmålet är att den en- skilde ska ha möjlighet till självbestämmande, kontinuitet och att leva som andra. Detta skall uppnås genom särskilda insatser för stöd och service. Dessa är: råd- givning och annat personligt stöd, personlig assistent, ledsagarservice, kontaktper- son, avlösarservice i hemmet, korttidsvistelse utanför hemmet, korttidstillsyn och boende i familjehem för barn och ungdomar (Nordström & Thunved, 2003). Personlig assistent är ett direkt stöd till barnet men kan även ge föräldrarna av- lastning. För att få personlig assistent skall barnet ha omfattande funktionshinder som innebär att de behöver hjälp med personlig service som till exempel personlig hygien och intagande av måltider. Ledsagarservice innebär att den funktionshind- rades kontakt med andra skall underlättas genom att få hjälp att ta sig till olika aktiviteter. Insatsen skall anpassas efter barnets individuella behov. Kontaktperson är en insats som ges av en person som inte behöver ha någon formell utbildning. Kontaktpersonens huvudsakliga uppgift är att genom samvaro och hjälp till olika fritidsverksamheter bryta den funktionshindrades isolering. Avlösarservice i hemmet innebär att vårdnadshavaren ges möjlighet till avkoppling eller en möj- lighet att uträtta sysslor i hemmet. Korttidsvistelse utanför hemmet innebär att den funktionshindrade personen erbjuds miljöombyte och att vårdnadshavaren därige- nom ges möjlighet till avlösning. Korttidsvistelse kan ges i en annan familj, i ett korttidshem eller i form av sommarläger. Alla dessa stöd- och hjälpformer prövas av LSS-handläggaren i varje enskilt fall (Nordström & Thunved, 2003).
Färdtjänst regleras enligt färdtjänstlagen och kan beviljas till personer som har stora svårigheter att använda sig utav allmänna kommunikationsfärdmedel. Reg- lerna kring färdtjänst för barn varierar mellan olika kommuner. I vissa kommuner är det praxis att färdtjänst inte beviljas till barn under 12 år (Nordegren & Holm- berg, 2003).
7.8.2 Stödet från Försäkringskassan
På försäkringskassan kan föräldrarna ansöka om vårdbidrag om barnet behöver särskild tillsyn och vård på grund av sitt funktionshinder. Vid bedömningen tas även hänsyn till de eventuella merkostnader familjen har på grund av barnets funktionshinder. Tillfällig föräldrapenning för vård av barnet kan fås om barnet tillhör LSS upptill barnet blir 23 år. Det finns också möjlighet till utökat antal kontaktdagar för att besöka barnet i skolan (Nordegren & Holmberg, 2003).
7.8.3 Att få information om stödformer
I intervjun med Annika framkommer att det blir en helt ny värld när man som nybliven handikappförälder ska sätta sig in i och ansöka om olika stödinsatser. Annika upplever att familjen fick viss information men att de också fick söka in- formation på egen hand. När Daniel var liten var kuratorn på barnhabiliteringen en stor resurs. Men Annika tycker också det är viktigt att få information från mer erfarna föräldrar som har andra sorters kunskaper som ofta är väldigt praktiska. Hon anser att föräldrar till utvecklingsstört barn behöver båda sorterna. Christina upplever att hon och hennes man själv fått ta kontakt med LSS-handläggarna för att få information och för att få ansökningsblanketter hemskickade. Hon tycker också att informationen om vad som gäller kring de olika stödinsatserna varit då- lig. Christina vet inte riktigt vilken av de olika handläggarna som har hand om de olika stödinsatserna men då ringer hon till någon av dem och ber om hjälp att bli slussad rätt. Britt tycker inte heller att LSS-handläggarna är så duktiga på att in- formera. Hon upplever också att behovet av information från handläggarna för- ändras med tiden, i början är föräldrarna i behov av information kring funktions- hindret längre fram kanske de är mer intresserad av information om stödinsatser. 7.8.4 Föräldrarnas upplevelser av möjligheter och svårigheter med stödet Daniel har personlig assistans, stöd i form av personlig assistent upplever hela familjen som mycket positivt men det innebär mycket arbete att få att fungera. Assistenten sover över ett par nätter i veckan och är även där vissa veckoslut. Fa- miljen har inrett ett eget rum till assistenterna bredvid Daniels sovrum. Annika upplever att det är ett stort stöd att få hjälp på natten, en förutsättning är dock att assistenten är ordentligt inskolad och att Annika kan lita på att han/hon gör ett bra jobb. När Daniel har duktiga assistenter kan Annika och hennes man koppla av och göra saker de inte annars brukar göra. Tidigare har familjen haft avlösarservi- ce i hemmet. Det är viktigt att det är ett personligt utformat stöd och att det är rätt sorts människor som står för avlastningen.
Christina har stöd i form av avlastning då Peter vistas hos en stödfamilj ett dygn i månaden. Stödfamiljen har han känt sedan han var liten och därför kan Christina och hennes man känna sig trygga när han är där. Det har dessutom känts tryggt för dem att ha samma kontakt under lång tid. Tidigare har familjen haft avlastning i hemmet, den formen av stöd passade inte familjen då de tyckte det var svårt att släppa in främmande personer i hemmet och behöva berätta om Peter gång på gång och Peter har nu en kontaktperson istället. Kontaktpersonen är en person som står familjen mycket nära. Christina tycker att det underlättar särskilt om hon eller hennes man vill påpeka något till kontaktpersonen. Nästa steg familjen kommer att ta är korttidsboende, men de är inte där ännu, berättar Christina. Hon berättar också att Peter har varit på läger två somrar i rad. Den första sommaren kändes det jobbigt för Christina att släppa iväg honom men hon insåg efter hans hemkomst att om hon bara berättade om Peters behov så klarade andra människor av att ta hand om honom.
Britts dotter Johanna har under hela uppväxten varit och är fortfarande ofta sjuk med höga febertoppar. Detta har ställt stora krav på Britt eftersom hon har varit ensam med Johanna under största delen av hennes liv. När Johanna slutat gymna- siet hade inte längre Britt rätt att ta ut dagar för vård av sjukt barn. Eftersom det var kö till eget boende föreslog kommunen tillfälliga lösningar som till exempel avlösning i hemmet. De gånger Johanna var lindrigt sjuk tyckte Britt att avlös-
ningen var ett rimligt stöd. Men eftersom Johanna ofta hade 40 graders feber ville inte Britt lämna bort sitt barn till en totalt främmande person som inte kan kom- municera med henne eller förstå henne. Men eftersom kommunen inte kunde er- bjuda någon annan lösning och eftersom Britt var ensamstående hade hon ändå ibland inget val. Britt berättar vidare att hon alltid har tvingats planera avlastning de kvällar hon velat gå bort eller gått på bio. Det spontana vuxenlivet har inte fun- nits förrän nu när Johanna flyttat hemifrån och Britt kan nu disponera sin tid på ett helt annat sätt. Johanna har i dagsläget ledsagare och kontaktperson. Britt har öns- kat att det ska vara samma person eftersom det ibland kan vara svårt att skilja på var gränsen går mellan de olika insatserna. Vid rekryteringen av personen valde kommunen ut en lämplig kandidat som Britt och Johanna fick träffa och se om personen passade Johanna. Britt tycker att just denna stödform passar Johanna bra då det endast är äldre kvinnor som jobbar på Johannas gruppbostad och att det är viktigt att få komma ut och göra saker med jämnåriga.