Annikas familj har fått viss information direkt från myndigheterna men de har också fått söka information på egen hand. Även Christina och Britt tycker att myndigheterna brister i information, både vad gäller att nå ut med informationen och kring vad som ingår i de olika stödinsatserna. Annika tycker det är viktigt att få information från föräldrar som är i samma situation. Forskning visar att det är vanligt att föräldrar skaffar sig information om stödinsatser via informella kanaler såsom andra föräldrar som har barn med funktionshinder. I de fall där informatio- nen har kommit ifrån kommunen har det inte berott på någon generell policy i kommunen utan på initiativ av enskilda handläggare (Socialstyrelsen, 2005). Vi kan konstatera att kommunerna som våra respondenter varit i kontakt med upp- levs som dåliga på att nå ut med information. För många kan säkert frivilligorga- nisationerna hjälpa till på detta område men vi tycker att det kan vara problema- tiskt eftersom inte alla föräldrar vill eller har möjlighet att gå med i en förening. Brist på information kan också kopplas tillbaka till förmågan att driva sin sak hos de olika föräldrarna. Detta för att föräldrarna får information om det de frågar efter och måste därför känna till att insatsen finns. Det kan till och med gå så långt att föräldrarna får information först när situationen blivit ohållbar (Socialstyrelsen, a a).
Daniel har personlig assistans vilket har inneburit vissa förändringar för familjens privatliv då assistenterna lever i deras hem och har ett eget rum bredvid Daniels sovrum. Annika upplever att när stödet till Daniel håller god kvalitet får hon möj- lighet att koppla av. Forskning har visat att kvantitet såväl kvalitet i de stödinsat- ser som samhället erbjuder har stor betydelse för familjens förmåga att hantera sin vardagssituation (Andersson & Lawenius, 2000). Vi tror att en förutsättning för att föräldrarna ska uppleva kvalitet i stödet är att det upplevs som meningsfullt och ger möjlighet till stimulans. Uppnås detta så kan föräldrarna ges möjlighet till återhämtning så att de kan samla nya krafter för att orka med sin situation.
Christina har stöd i form av avlastning då Peter vistas hos en stödfamilj som de känner sig trygga med. Hon uppger också att det kändes svårt för henne att släppa iväg Peter på läger men att hon efter hans hemkomst insåg att andra människor klarade av att ta hand om honom. Ytterligare en aspekt på vikten av kvalité i stö- det är att föräldrarna känner tillit. Forskning visar att föräldrarna själv är experter på sitt eget barn vilket gör det svårt att lita på att någon annan kan ta hand om
deras barn. Därför är det viktigt att stödet har hög kvalité och att föräldrarna kän- ner tillit till personalen (Åkerström, 2004). Vi tror att det krävs en viss kontinuitet i stödet för att föräldrarna ska kunna känna tillit. Christina och hennes man litar på stödfamiljen eftersom de känt dem länge och i Annikas fall är det först när assi- stenterna är inskolade som hon kan känna sig så trygg att hon kan sova ostört en hel natt.
Britts dotter Johanna var ofta sjuk och för gammal för att Britt skulle kunna ta ut vård av sjukt barn. Därför föreslog kommunen tillfälliga lösningar som till exem- pel avlösning i hemmet vilket inte Britt tyckte var någon bra lösning. I forskning har det konstaterats att det är vanligt att föräldrar upplever brister i flexibilitet i stödinsatserna. Det finns mycket små möjligheter till individuella lösningar efter- som handläggarna är mer inriktade på lagar och regler än att insatserna ska mot- svara familjens behov (Socialstyrelsen, 2005). I Britts fall har hon en önskan om att få vara hemma med sitt sjuka barn. Här anser vi att det borde finnas möjlighet till mer flexibla lösningar som skulle kunna gynna båda parter då det inte är kost- nadsfritt för kommunen att sätta in en tillfällig avlastning.
Britt har alltid tvingats att planera in avlastning de kvällar hon velat komma hem- ifrån och umgås med andra vuxna. Ytterligare ett problem är att stödet är oflexi- belt eftersom familjerna måste planera in insatserna i förväg (Tideman, 2000b). Detta tycker vi är problematiskt eftersom det tillfälle då familjerna är i mest behov av stöd inte alltid går att förutsäga eller planera. Johanna har i dagsläget ledsagare och kontaktperson. Britt har önskat att det ska vara samma person eftersom det ibland kan vara svårt att skilja på var gränsen går mellan de olika insatserna. Vid rekryteringen av personen valde kommunen ut en lämplig kandidat som Britt och Johanna fick träffa för att se om personen passade Johanna. En annan viktig aspekt är föräldrarnas möjlighet att påverka stödet. Många familjer upplever att de har begränsade möjligheter till inflytande över hur stödet utformas. Forskning har visat att olika kommuner har olika riktlinjer för hur de väljer att satsa på stödverk- samheter. Detta gör att möjligheten till stöd kan skilja sig åt beroende på vilken kommun familjen är bosatt i (Tideman, 2000a). Vi tror att det många gånger kan vara svårt med individuella lösningar eftersom alla kommuner har en budget som måste hållas. Det kan också vara särskilt svårt för mindre kommuner att kunna erbjuda ett stort utbud av till exempel korttidsboenden. Däremot så tror vi att små kommuner i vissa fall kan ha lättare att skräddarsy en viss lösning eftersom sam- arbete över gränserna kan vara lättare i en liten kommun.
Vi tror att möjligheten till stöd i hög grad påverkar hur föräldrarna upplever sin situation. Vi tror emellertid inte att det stöd som den offentliga sektorn erbjuder familjerna alla gånger är tillräckligt. Den offentliga sektorns stöd tillgodoser inte alla behov utan i huvudsak de grundläggande behoven. Det är även andra möjlig- heter till stöd som är av stor vikt för hur situationen upplevs av familjerna. Här fyller frivilligorganisationerna en viktig roll då familjerna upplever ett stort stöd från dem Vi tror även att stöd i form av att hitta strategier för att till exempel leva i en omgivning där det finns negativa attityder till människor med funktionshinder är av stor vikt. Vår upplevelse är att om familjerna får ovanstående hjälp och stöd så upplever de situationen mindre pressande.