När Erik först kom till mig i slutet av januari blev han skjutsad till musiksalen av en av klassens assistenter och inrullad på plats framför den ensamma virveltrumma som stod framställd nära pianot. Assistenten förvarnade mig att Erik vanligtvis är mycket blyg och svår att få kontakt med och berättade även att han fram till nyligen brukat sätta händerna för öronen när någon spelar trummor på musiklektionen. Någon diagnos eller någon vidare information om hans övriga svårigheter hade jag inte fått kännedom om.
När assistenten lämnat rummet började vi med en kontaktsökande kod som med några inledande toner på pianot ska locka fram en reaktion hos adepten, vilken bekräftas med ett ackord. Det svåra för Erik visade sig dock inte vara kontakten. Han var snart med på noterna och svarade med ett slag på trumman och vi fick igång ett växelspel. Det som var ett problem var händerna. Han tog emot de trumstockar jag gav honom, men det var svårt att hålla kvar greppet om dem. Han skakade kraftigt när han skulle sträcka ut armen för att slå på trumman och tappade taget om det han höll i.
När Erik greppade om trumstocken var det med ett tvärhandsgrepp (för beskrivning av handgreppen, se s. 17). Armen var mycket stel och vänster handled var pronerad (inåtvriden), medan höger växlade till att stundom vara översupinerad (utåtvriden). Han uppvisade stora svårigheter i brukandet av båda händerna, men störst problem var det med högerhanden. För att underlätta har jag därför låtit honom börja varje kod med att spela med vänster hand, därefter höger. Att spela med båda händerna samtidigt var för svårt. När Erik fick en trumstock i vardera handen slog han lite med ena handen, lite med den andra, men inte samtidigt.
Blåsinstrument var något nytt och lite otäckt. Erik backade undan med huvudet när jag försökte räcka honom en flöjt. Vi fortsatte därför inte mer med det denna gång. Det vore fel att pressa på honom en obehaglig upplevelse, och därmed riskera att han inte vill spela mera.
Vårterminen
Samverkan och logik
I motsats till vad man kunde ha trott med tanke på hans blyghet har det inte varit svårt att etablera en kontakt med Erik. Vi har haft en fungerande interaktion redan från första sessionen. Slutledningsförmågan visade sig också vara förhållandevis god. Det tog inte lång tid innan han förstod den logiska växlingen mellan två attribut. Snart kunde han även fortsätta med tre instrument på rad som skulle spelas enligt läsriktningen. Till att börja med spelade
han på cymbalen i mitten även på tillbakavägen, som många gör, men han märkte ganska snart att han inte fick någon bekräftelse på pianot och anpassade sig efter det.
Perception
Jag märkte snart att det auditiva inte var det enda perceptionsområde där Erik hade svårigheter. När jag under den andra sessionen räckte honom en tunn, lätt trumstock sa han
”aj!”. Personer som har svårt att tolka intrycken från det taktila sinnet kan många gånger tycka att det är obehagligt när något skapar för lätt tryck mot huden. För att bearbeta detta sinne har jag under våren låtit Erik spela med trumstockar av olika material, tjocklek och tyngd, alltifrån bakvända filtklubbor, där han får den runda, mjuka delen i handen, och tunna blompinnar, till tunga och klumpiga stockar. Detta har också blivit ett sätt att bearbeta det auditiva sinnet eftersom olika tyngd på stockarna ger olika ljud i tillslagen.
Andning
Andra sessionen vågade Erik börja spela på blockflöjterna. Det visade sig att han inte hade så stark blåskraft. Det kom endast en tyst, svag ton. Armrörelsen att själv föra flöjten till munnen var för svår. Jag har därför fått räcka fram flöjten mot hans mun, och han har böjt sig fram och blåst. På så vis har han ändå fått ta ett eget initiativ. Efterhand blev han något säkrare, men det blev aldrig några starka toner.
I april introducerade jag mina ACME-instrument. Erik tyckte ljudet i duvan var roligt.
Göken var till att börja med för svår. Efter ett par sessioner fungerade även den att spela på, även om det också här blev svaga toner.
Ataxi, stabilitet och medrörelser
Erik har en ganska svår ataxi. Detta gör att han har problem att styra sina rörelser dit han vill.
När han ska slå på en trumma skakar armen så kraftigt att det tar tid innan han lyckas pricka rätt. Efter hand blev detta bättre. Han började kunna styra handen mer direkt mot det aktuella attributet, även om han inte slutade helt att skaka. Att ha en träkula i motsatt hand som gav stimulans medan den andra handen spelade var något som underlättade.
Efter några sessioner började assistenten hjälpa mig lyfta över Erik till en vanlig stol. På så vis kunde han få mer vibrationer och bättre känsla för underlaget. Vi kunde också arbeta mer med sittställningen, balansen. Han visade sig ha bättre stabilitet än jag hade väntat mig även om det fanns en del att bearbeta. Han hade medrörelser i vänster ben både när han spelade med vänster och med höger hand. Medrörelser fanns även i form av att han lade
huvudet på sned åt det håll handen spelade samt en slags tuggande rörelse varje gång han skulle göra något han inte kände sig helt säker på.
Funktion i bål och extremiteter
Erik saknar känsel i sina fötter. Ändå finns det taktila receptorer i fotsulorna som tar emot information från omvärlden och sänder den vidare till hjärnan. Vibrationer under fötterna stimulerar de muskler som vanligtvis inte används annars. Därför har jag ofta placerat trummor under Eriks fötter även om han säger att han inte känner någonting. Trots att det inte är medvetet valda rörelser finns det ju uppenbarligen fungerande muskler i benen eftersom de rör sig i medrörelser och ataktiska skakningar.
Som tidigare nämnts hade Erik lättast för att spela med vänster hand. Båda händerna fattade trumstockarna med ett tvärhandsgrepp och fortsatte göra det hela terminen även om översupineringen i högerhanden var något han arbetade bort och själva funktionen utvecklades. När Erik spelade en kod med ena handen lät jag honom ofta ha en träkula i motsatt hand för stimulans. Då blev armen lugnare och stadigare.
Bålrotationen var inte helt bra. Erik var stel och rörde oftast bara armarna medan mittkroppen var rak och orörlig. Till att börja med låg inte de övriga funktionerna på en sådan nivå att vi kunde använda de koder med flera instrument på rad som bearbetar bålrotationen.
Det var först i maj vi påbörjade det arbetet.
Höstterminen
När Erik kom tillbaka efter sommarlovet fick jag höra att han haft flera epileptiska anfall på senare tid. De första veckorna fick han därför sitta kvar i sin rullstol för att undvika risken att han skulle ramla ur stolen om han skulle få ett anfall, vilket han också fick under den tredje sessionen efter lovet. Ett epileptiskt anfall tar död på en mängd hjärnceller, så jag blev inte förvånad att se att de anfall Erik haft påverkat honom negativt. Han var bättre än vad han var när han först kom till mig i februari, men inte på samma nivå han befunnit sig på i maj. Ataxin var mer påtaglig i början av höstterminen än den varit i slutet av våren, men när vi började närma oss jul gladde det mig att se att han blivit stadigare och mer precis i sina rörelser.
Erik började tappa trumstockarna igen. Till skillnad från hur det var i början kunde han spela färdigt en hel kod, men så snart den var över och Erik började slappna av kunde han inte längre behålla greppet om dem. Efter hand blev det bättre även om han aldrig slutade helt med att tappa stockarna. Handgreppet i vänsterhanden blev efterhand mer avslappnat och handleden mer rörlig även om tummen ännu styrde istället för pekfingret. Hand och handled
på höger sida fortsatte vara stela med ett tvärhandsgrepp, men på båda sidor tränade Erik upp armens sträckmuskulatur och utvecklade förmågan att bruka handen i större utsträckning.
Logiken fanns kvar från förra terminen. Erik mindes vad vi gjort och kunde fortsätta där vi var. Läsriktningskoder var något vi bara just börjat med föregående termin, så det hade inte automatiserats ännu, men det dröjde inte länge förrän han hade fått greppet om hur det skulle gå till. I oktober kunde vi utöka från tre till fyra attribut och i november även böja raden av instrument och få en kod där han spelade i en cirkel för att bearbeta rörligheten i svank och bål. Jag provade vid ett tillfälle att ställa fram en kod där man spelar åt olika håll med höger och vänster hand. Då kunde jag se att han rent logiskt förstod vad han skulle göra, men ataxin gjorde det för svårt att få muskler och leder att utföra det han ville.
De perceptionssvårigheter Erik uppvisade i början av vårterminen kunde man inte längre märka av. Däremot hade han fortfarande svag blåskraft. Vi har därför arbetat vidare med flöjter varje vecka för att bearbeta detta. Medrörelserna i munnen kvarstod i samma utsträckning som förut, men i benet var det bara lättare ataktiska skakningar kvar, inga medrörelser. För fötterna har vi fortsatt med att skapa vibrationer genom ramtrummor.
Vintern
Efter julledigheten hann vi bara ha tre sessioner innan Erik skulle gå på praktik. Han kunde därför inte komma på FMT under några veckor. Han var under de tre sessioner vi hade stadigare på hand än han hittills varit. Under den tredje sessionen valde jag därför att låta honom försöka, att med min hjälp, själv få föra blockflöjten till munnen, men han skakade till och slog sig själv på kinden med flöjten. Vi försökte då inte med fler flöjter den dagen.
Första sessionen efter uppehållet började vi arbeta lite mer med sidoseparationen. Erik har tidigare bara kunnat spela med båda händerna samtidigt om han haft en dubbelklubba, men nu spelade han med en virveltrumma för vardera handen. Vi försökte även med en cymbal vid sidan av varje virveltrumma. Han lyckades då röra armarna ut åt sidorna och få till ett par slag i den koden, men det var fortfarande mycket svårt.