Barn som närstående

Varje dag förlorar ungefär nio barn under 18 år en förälder i Sverige (64). Cancer står för uppskattningsvis 40 procent av dessa dödsfall (65). En

förälders svåra sjukdom och för tidiga död är bland det mest traumatiska som kan drabba ett barn och det kan få konsekvenser för barnets psykiska hälsa på kort och lång sikt, utöver det som kan betecknas som en normal kris- eller sorgereaktion.

Från den 1 januari 2010 gäller ett tillägg i hälso- och sjukvårdslagen angående barn som närstående om vårdshavaren ”har en allvarlig fysisk sjukdom [...] eller oväntat avlider” (66).

2 g § Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av

information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller

3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Lag (2009:979).

I lagen är det inte definierat vad som avses med behov av information, råd och stöd, eller hur och när barnens behov ska beaktas. Det bör också poängteras att det är föräldrarna som har det yttersta ansvaret för sina barn och det är de som känner sina barn bäst. Omständigheterna, med

föräldraskap under svår sjukdom och förestående död, innebär dock att även föräldrarna är utsatta för stor påfrestning som kan leda till nedsatt förmåga att stötta barnen.

Mot denna bakgrund bör uppgiften för hälso- och sjukvårdspersonal framför allt handla om att stötta föräldrarna i att möta sina barns behov av

information, råd och stöd.

Barn behöver få balanserad information om sjukdomen, dess orsak, prognos, vård och behandling och hur föräldern och familjen kommer att påverkas. De behöver få höra om hur människor i deras situation kan tänka och reagera och till vem de kan vända sig om de har ytterligare frågor eller tankar som de inte kan, eller av hänsyn inte vill, ta upp med sina föräldrar. Särskilt de yngre barnen kan också behöva få veta att de varken är skyldiga till eller kan bota sin förälders sjukdom. Barn till ensamstående föräldrar behöver få besked om vem som kommer att ta hand om dem och var de ska bo (67-72).

Barn behöver information om

 sjukdomen (den allvarliga prognosen, orsak, vård och behandling)  hur sjukdomen kan komma att påverka barnet och föräldrarna både före

och efter dödsfallet (tankar, känslor och rent praktiskt)

 till vem barnet vid behov kan vända sig med frågor och tankar.

Nedanstående punkter är förslag på hur hälso- och sjukvårdens personal kan stötta och avlasta föräldrarna och därigenom tillgodose flera av barnens behov.

8.2.1 Samtala med föräldrarna om barnen

Fråga vad föräldrarna berättat för barnen hittills (vad barnen vet) och fråga om de önskar hjälp och stöd för att berätta mer.

 Berätta att det är vanligt att man som förälder försöker skydda sina barn och att man tror sig göra det genom att inget säga, men att ovisshet oftast är ännu värre.

 Berätta att barn ofta försöker skydda sina föräldrar och av hänsyn undviker att ställa vissa frågor.

 Att barnen inte frågar behöver inte betyda att de inte vill veta, tvärtom. Visa barnen att de får ställa frågor. Föräldrarna kan gärna förklara att alla är ledsna men det betyder inte att man ska sluta tala med varandra.  Berätta för föräldrarna att genom att inkludera barnen i en känslomässig

gemenskap ökar deras möjligheter att förstå och hantera den svåra situationen.

 Gör situationen begriplig. Det är vanligt att vuxna, både föräldrar och vårdpersonal, tvekar kring hur man anpassar informationen till barnets mognadsnivå. För en fördjupning, se gärna Cancerfondens broschyr ”Vad säger jag till barnen?”.

 Berätta för föräldrarna vilken typ av information, råd och stöd barnen kan behöva och erbjud att informera hela familjen vid ett gemensamt tillfälle. Detta är ett tillfälle för att komma tillrätta med eventuella

missuppfattningar om sjukdomen och behandlingen som kan leda till mer ångest än vad sanningen gör.

 Erbjud de äldre barnen att få träffa läkaren på egen hand och förklara för föräldrarna varför det kan vara bra.

 Påminn föräldrarna om att det är okej att svara ”jag vet inte”. Det kanske inte finns något svar? Det är tillfällen att lära barnen att det inte alltid finns svar men att man kan fundera på frågan tillsammans.

8.2.2 Förberedelser inför dödsfallet

 När det är kort tid kvar (när det bedöms vara fråga om timmar eller dagar, inte veckor); förbered barnen på den kommande förlusten. Möjliggör ett farväl när patienten ännu är kontaktbar. Om detta inte varit möjligt, förklara för barnet.

 Berätta gärna för både barn och vuxna vad man kan förvänta sig kommer att hända med patienten.

 Det är viktigt att barnen är med i gemenskapen, men undvik tvång.  Berätta om och bejaka de tankar och känslor som sjukdomen och

dödsfallet kan väcka hos både barn och vuxna.

 Tillåt sorg och eventuell vrede att samsas med skratt och goda minnen.

8.2.3 Efter dödsfallet

Barns sorg i det tidiga skedet innebär ofta att den kommer och går (randig sorg) (73). Det kan bero på att barn har låg tolerans för att ha starka, svåra känslor under lång tid och därför delar upp dem i mindre doser. På längre sikt är det bland drabbade barn inte ovanligt med något som kan kallas uppdämd (försenad) sorg (72) och återkommande sorg (74). Barnet kan gå med en känsla av att sorgen inte har läkt. Sorgen kan återkomma under livet, till exempel vid studentexamen eller bröllop då förlustens omfattning gör sig påmind. Det finns en risk för att vuxenvärlden avfärdar barn som inte tydligt visar sin sorg som okänsliga och misstar sig på det behov av stöd som kan finnas.

8.2.4 Information för efterlevande barnfamiljer

 Ge föräldrarna skriftlig information, eller tipsa om var de kan hitta den. Förslag: Cancerfondens folder ”Vad säger jag till barnen?” och Minds (tidigare Föreningen psykisk hälsas) folder ”När din mamma eller pappa eller någon annan som du tycker mycket om har dött”.

 Varje klinik där föräldrar behandlas palliativt bör ha en kontaktperson till vilken telefonnummer eller annan kontaktuppgift kan lämnas till barnen för frågor både före och efter dödsfallet.

 Berätta om barns olika sätt att sörja (randig, uppdämd, återkommande) (73).

 De äldre barnen kan få skriftlig information om sorgereaktioner samt kontaktuppgifter till kliniken och andra instanser där de kan få information och stöd vid behov.

 Efterlevandesamtal med de äldre barnen enskilt kan ge en uppfattning om huruvida deras behov av information, råd och stöd har tillgodosetts.