14. OMVÅRDNAD I LIVETS SLUTSKEDE
14.11 Kroppstemperatur
Då döden närmar sig omdirigeras blodet till de inre organen, vilket gör att extremiteterna kan bli kalla. Kroppens temperatur kan pendla mellan att vara kall eller varm, huden kan kännas klibbig. Hudfärgen kan också ändras och bli blåaktig eller fläckigt lila. Se till att patienten ligger bekvämt och erbjud alltid en värmande filt. Det är dock inte alltid att patienten själv upplever kylan. Döende patienter kan ha svårt att förmedla om de känner sig för varma eller kalla, vilket gör att det är viktigt att uppmärksamma tecken på om
14.12 Sömn och vila
Mot livets slut upplever många patienter en ökande svaghet och trötthet, men också en behaglig känsla av dåsighet (156). Tröttheten (fatigue) beskrivs av patienterna som en känsla av utslitenhet, utmattad sömnighet, trötthet och låg energi samt av vårdarna som letargi (onormal psykisk trötthet och
nedsättning i den mentala förmågan) eller allmän sjukdomskänsla (157). Det finns ingen konsensus om definitionen av fatigue i palliativt sjukdomsskede, men vedertagna kriterier är att tillståndet innebär en subjektiv upplevelse, förändrade neuromuskulära och metaboliska processer, minskad fysisk prestation samt försämrad emotionell och fysisk funktion (158).
Sömnstörningar och rubbningar i sömnmönster är mycket vanligt i livets slutskede. Många patienter kan uppleva dåsighet, ökat sömnbehov, återkommande vakenhet eller förvirring vid uppvaknandet. Oro och
besvärande symtom kan också ge upphov till sömnsvårigheter. Patienten kan uppleva både bättre och sämre dagar. När tröttheten blir överväldigande behöver den sjuka mer hjälp till att spara kraft och energi till det som hen upplever som mest viktigt. Viktiga vårdåtgärder är adekvat smärtlindring och lindring av oro, ångest eller depression, och olika avslappningsbehandlingar som exempelvis massage kan underlätta sömnen för patienten. Studier visar att enkel hand- eller fotmassage i cirka tjugo minuter har flertalet positiva upplevelser för patienter i livets slutskede, exempelvis mindre oro och en känsla av inre lugn och ro (159), bättre nattsömn och mer energi att vara vaken under dagtid (118).
Många patienter i livets slutskede kan pendla mellan sömn och medvetslöshet vilket innebär att vakenhetsgraden kan vara svår att avgöra. Av största vikt är att alltid tala till patienten som om hen fortfarande kan höra.
14.13 Fysisk funktion och vardagliga aktiviteter
Fysisk funktion är ett omfattande och vanligt begrepp. Fysiska funktioner försämras för alla patienter med avancerad cancer eller andra obotliga sjukdomar. Funktionsnedsättningen orsakas av sjukdomsprogression, som kakexi vilket innebär ett försämrat allmäntillstånd med avmagring och orkeslöshet,, , smärta och inaktivitet (160). Mobilitet eller rörlighet, och egenvård, det vill säga förmågan att klara aktiviteter i dagligt liv (ADL), är områden som brukar bedömas relaterat till fysisk funktion.Mobilitet innebär förmågan att till exempel förflytta sig, lyfta och bära saker, eller att kunna promenera kortare sträckor, och mobiliteten är bättre ju färre fysiska symtom patienten har. Mobiliteten kan exempelvis påverkas av smärtande skelettmetastaser eller lungtumörer som orsakar andnöd vilket bidrar till en successivt ökad inaktivitet (161). Detta påverkar de flesta aspekter av livet som fysisk styrka, antalet timmar personen vilar varje dag, och förmågan att göra det man vill (162).
inte nödvändigtvis förutsättningar för att klara egenvården. Eftersom den döende patienten har mycket lite energi kvar, kan hjälp med kroppsvården spara energin till viktigare saker som att orka ta emot besök av närstående och vänner.
Att vara svårt sjuk och döende påverkar vilja, vanor och förmåga att vara aktiv. Patienter i behov av palliativ vård har en stor variation med allt från att själv kunna sköta aktiviteter i det dagliga livet till att vara helt sängliggande. När patienten närmar sig livets slutskede bör aktiviteten vara mera inriktad på att behålla de funktioner som finns.
Försämrad fysisk funktionsförmåga upplevs av nästan alla patienter i palliativ vård, vilket påverkar de flesta aspekterna av livet. En avtagande fysisk
funktionsförmåga kan ge upphov till symtom som nedsatt muskelstyrka, kontrakturer, andningskomplikationer, djup ventrombos, förstoppning m.m. (164). Försämrad fysisk funktion ökar också risken för psykologiska
bekymmer och kan resultera i ett ökat beroende och ångest (165) samt en stor påverkan på livskvaliteten (166, 167).
Studier har visat att aktiviteterna i det dagliga livet (ADL), till exempel äta, klä sig, sköta hygienen m.m., är ett grundläggande mänskligt önskemål, även för de med avancerad sjukdom (168). De flesta patienter vill vara delaktiga i de dagliga aktiviteterna och fortsätta leva ett aktivt liv även de sista dagarna i livet (169, 170). Att kunna vara aktiv i vardagen ger strategier för den sjuke att hantera sin situation och få känna sig frisk trots svår sjukdom. (la Cour, K. Activities as resourses when living with advanced cancer. Diss. Karolinska Institutet 2008). Patienten behöver stödjas i att anpassa de vardagliga aktiviteter som är viktiga och meningsfulla för att kunna delta i
vardagslivet. Forskningen kring fysisk aktivitet hos patienter i sen palliativ fas är begränsad, vilket gör att det är svårt att definiera vilken patientgrupp som kan dra nytta av fysisk aktivitet och vilken typ av aktivitet som kan vara lämplig för patienterna (164). Studier indikerar dock att fysisk aktivitet kan hjälpa till att hantera symtom, förbättra rörligheten inför en långsam funktionell försämring och underhålla livskvaliteten i slutet av livet (171). Även en fysisk aktivitet med begränsad energianvändning kan leda till förbättrad livskvalitet och minskad trötthet, och kan utökas successivt och vara regelbunden i förhållande till konditionen hos patienterna (172, 173). I den palliativa vården är rehabiliteringsinsatser från arbetsterapi och fysioterapi viktiga delar. Genom att tillsammans med patienten sätta realistiska och meningsfulla aktivitetsrelaterade mål kan patienter i livets slutskede ha nytta av arbetsterapeutiska och fysioterapeutiska interventioner (173, 174). Aktivitetsrelaterade mål kan bidra till ökad motivation, ökat självständigt deltagande i dagliga aktiviteter samt bidra med fysiskt och psykiskt välmående. Målen kan även minska ångest, skapa en känsla av kontroll när patienten orienterar sig i sjukdomen, skapa ett stödsystem, skapa mening och ge hopp när de realistiska förväntningarna ska bearbetas (175). De flesta patienter önskar bibehålla eller förbättra sin självständighet, fysiska funktioner samt aktiviteter i dagliga livet såsom att äta, förflytta sig och duscha. Detta för att kunna leva så normalt som möjligt, umgås med sina
närstående och eventuellt kunna komma hem. De önskar även meningsfulla aktiviteter för att inte känna sig uttråkade och övergivna, för att känna hopp samt uppnå ökad livskvalitet. För många patienter är det viktigt att få avsluta sina åtaganden för att minska bördan för de närstående, medan det för andra är viktigt att få fortsätta vara så aktiv som möjligt i sin personliga hygien. Andra personer vill komma hemifrån på aktiviteter för att skingra tankarna, till exempel gå ut på promenad, åka och träna eller besöka kyrkan. Andra patienter vill besöka tidigare kända platser eller personer för att minnas tillbaka. För patienter med nedsatt uthållighet kan det vara viktigt att kunna göra aktiviteter i sängen såsom att läsa, lyssna på musik, spela spel eller pyssla. Den aktivitet som ofta återkommer är samtalet, oavsett om det är enskilda samtal eller i grupp. Det är viktigt att aktiviteterna sätts in i ett sammanhang för att de ska leda till så mycket välbefinnande som möjligt (176, 177). Aktivitetsdeltagande främjas genom att använda hjälpmedel, strategier, anpassningar av miljön och positionering. Kreativa aktiviteter kan öka patienternas livsglädje, minska stress och hjälpa dem att hitta alternativa strategier för att kompensera funktionsnedsättning (178).