15. Döendet ur olika sjukdomsperspektiv
15.2 Hjärtsjukdomar
Patienter med svår hjärtsjukdom skiljer sig på flera punkter från andra patienter i livets slutskede. Förloppet är ofta oberäkneligt och präglas av ”ett liv i berg- och dalbana” för både patienterna och närstående (188). En tredjedel dör plötsligt utan föregående försämring och ytterligare en tredjedel dör plötsligt efter en till synes övervunnen försämring. Nya mekaniska hjälpmedel såsom LVAD (hjärtpump) och ICD (defibrillator) kan skapa etiska dilemman om när behandlingen ska avbrytas vid förestående död. Tiden för ett brytpunktssamtal kan vara svår att identifiera och palliativ vård bör därför erbjudas tidigt i sjukdomsprocessen (189, 190). Förutom de klassiska symtomen andnöd, trötthet och ödem, lider många av smärta, ångest och illamående (191). State of the art dokument om palliativ hjärtvård läggs till (192).
Palliativ vård vid svår hjärtsjukdom omfattar patienter med hjärtsvikt i funktionsgrupp NYHA IIIb–IV och refraktär (svårbehandlad) angina CCS IV (denna grupp har ofta svåra symtom men relativt god prognos) (42, 193, 194).
15.2.1 Hjärtsvikt
För de svårast sjuka patienterna i funktionsgrupp NYHA IIIb-IV är 1- årsdödligheten mycket hög, cirka 50 procent (189). Många har också vårdats på sjukhus flera gånger under det senaste året. Symtomlindring uppnås av en ofta prognosförbättrande basbehandling som innefattar ACE-hämmare och ARB och betablockare samt aldosteronantagonister (MRA). Om
medicineringen utsätts riskeras symtomatisk försämring vilket kan skilja hjärtsviktsbehandling från övrig palliation. Symtomlindring och
prognosförbättring kan också erhållas med sviktpacemaker (CRT), med eller utan ICD. ICD är enbart livsförlängande och ger ingen symtomlindring. Vid övergång till palliativ vård i livets slutskede bör man aktivt gå igenom patientens medicinlista och minska eller sätta ut mediciner som ger
dosjusteringar på grund av lågt blodtryck, yrsel och njurpåverkan. Observera att blodtrycket inte alltid stiger om man sätter ut medicinering, eftersom blodtrycket vid svår hjärtsvikt kan vara betingat av hjärtats nedsatta pumpförmåga och nedsatt hjärtminutvolym. Det är viktigt att ompröva dosreduktion eller utsättning av läkemedel och eventuellt återinsätta läkemedel i lägre dos om blodtryck och njurfunktion har förbättrats. Patientens egenvård i form av symtommonitorering bör fortsätta även vid palliativ vård. Svårt sjuka och sårbara patienter kan behöva hjälp med detta av hemsjukvård eller närstående. Flexibel ordination av diuretika i tablettform eller via injektioner vid vätskeretention och symtomförsämring.
Patienter med CRT eller vanlig pacemaker kan försämras vid avstängning, varför detta inte bör göras i livets slutskede. Fungerande CRT eller pacemaker orsakar inga besvär och är inte heller livsförlängande i livets slutskede.
Patienter som får en implanterad defibrillator (ICD) med eller utan CRT- funktion bör redan vid implantationen informeras om att ICD-funktionen kan komma att stängas av i livets slutskede, för att undvika obehagliga elchocker. Samtal om avstängning av ICD bör hållas vid upprepade tillfällen, både med patienten och med de närstående. Detta är svåra samtal och beslut för alla inblandade och patienter och närstående har ofta bristande kunskaper om inaktivering av ICD (195). Beslutet fattas ansvariga läkare efter samtal med patienten, helst den läkare som känt patienten längre tid. Detta är angeläget att denna diskussion förs före livets slutskede och att personal med ICD-kompetens deltar och hjälper till att inaktivera ICD. Vid akut behov av inaktiverad defibrillatorfunktion ska en magnet läggas över ICD-dosan. Samtidig pacemakerfunktion inaktiveras inte av denna åtgärd, vilket kan vara av vikt för patienten, närstående samt vårdgivare att känna till.
Flera avancerade behandlingsformer kan ges i symtomlindrande syfte vid svår hjärtsvikt såsom regelbunden infusion av höga doser diuretika och intravenös inotrop läkemedelsbehandling. Tappning av bukvätska och vätska i
lungsäcken kan också vara symtomlindrande åtgärder. Dessa behandlingar bör övervägas, erbjudas och utprövas individuellt. Sannolikt är dessa behandlingsalternativ underutnyttjade (196).
Generellt har patienter med svår hjärtsvikt uttalade symtom och behandling mot oro, ångest och andnöd är starkt berättigad och glöms ofta bort.
Livskvaliteten är höggradigt sänkt vid svår hjärtsvikt. Smärta kan dämpas med opioider och ångest lindras med bensodiazepin, som till exempel oxazepam eller midazolam. Samtliga läkemedel med palliativt syfte ska de sista dagarna i livet ges subkutant kontinuerligt eller intermittent, det vill säga utan att aktiv medverkan av den döende krävs (197).
Patienter med upprepade vårdtillfällen på grund av försämring av svikt bör tidigt erbjudas kontakt med specialiserad palliativ vårdenhet, gärna med hemsjukvårdsteam eller motsvarande (198). Patienten kan då få exempelvis vätskedrivande behandling i hemmet. Vid andnöd och vätskeansamling i lungor/kroppen, kan intravenös diuretika (antingen i injektions- eller
Möjlighet till inläggning direkt på slutenvårdsenhet utan kontakt med akutmottagning är angeläget och önskvärt då patienter med försämrad hjärtsvikt så gott som alltid läggs in på akutsjukhus. Att behöva söka vård på akutmottagningar ger dålig livskvalitet för patienten samt belastar
akutmottagningarna i onödan, då flertalet av patienterna är kända och skulle kunna erbjudas en planerad inskrivning om plats kan ordnas inom något dygn.
Patientens egen kännedom om uppföljning samt medicinering är mycket viktig. Sviktmottagning ska användas som resurs i uppföljning, för kontroll och optimering av medicineringen. Sviktmottagning kan även fungera som stöd till andra vårdgivare, till exempel primärvård och specialiserad palliativ vård. Kommunikationen om prognos och vård i livets slutskede inte är så omfattande på sjuksköterskebaserade hjärtsviktsmottagningar och bör utvecklas (199, 200).
15.2.2 Angina pectoris (kärlkramp)
Patienter med svår angina bör ges nitroglycerin och morfin. Nitroglycerin som spray eller i långverkande beredning kan också ges vid svår andnöd och samtidig hjärtsvikt för att sänka fyllnadstrycket – om systemblodtrycket är acceptabelt (> 95–100 mm Hg). Patienter med svårbehandlad (refraktär) isolerad angina behöver symtomlindring, men prognosen är inte lika dålig som för patienter med svår hjärtsvikt i NYHA IIIB/IV. Dessa patienter bör erbjudas kontakt med en specialiserad palliativ enhet, gärna med
hemsjukvårdsteam eller motsvarande. Patienter med refraktär angina kan vara aktuella för TENS-behandling (transkutan elektrisk nervstimulering), EECP (extern pumpbehandling) eller SCS (Spinal Cord Stimulator) alternativt ESES (Epidural Spinal Electrical Stimulation – ryggmärgsstimulering) för att om möjligt lindra symtomen. Även dessa behandlingar urskiljer speciella
patientgrupper som länge sköts i specialistvården. Bedömning och råd från en fysioterapeut, till exempel gällande energibesparande
förflyttningar,andningsinstruktioner med mera, har stort värde.
Om man i samråd med patienten och de närstående beslutat att avstå från återupplivningsförsök i händelse av försämring (behandlingsinskränkning) behöver patienter med svår ischemisk hjärtsjukdom inte hjärtövervakning eller övervakning på en avdelning för hjärtintensivvård. Det symtomlindrande behovet bör då styra valet av vårdenhet.
15.2.3 Att vara närstående
Att vara närstående till patienter med svår kronisk hjärtsvikt är att följa med i det växlande livshot som dessa patienter upplever. Det är som att vara medpassagerare i den ”berg- och dalbana” som är den närståendes
sjukdomsprocess, med belastande ansvar för att underlätta vid försämring och stödja vid förbättring (188). En litteratursammanställning visar att närstående som vårdar den sjuka hemma lider av ångest och isolering. De beskriver det som positivt att leva nära den sjuka personen men att de har stort behov av eget stöd från vårdpersonal (201, 202). Det finns endast ett
fåtal interventionsstudier som fokuserar på hur man på bästa sätt stödjer närstående till hjärtsviktspatienter i livets slutskede (203).