Beslutsförmåga och stöd till personer med nedsatt

nedsatt förmåga att kunna fatta egna beslut

För personer som av olika skäl lider av kognitiv svikt kan det vara svårt att förstå information inför ett beslut, att komma fram till ett eget ställningstagande eller att kunna uttrycka ett beslut på ett be- gripligt sätt. Inom vård och omsorg är ändå utgångspunkten att per- sonen måste ges stöd och förutsättningar för att i första hand kunna fatta egna beslut och att han eller hon ska få vara så delaktig som möjligt i beslut som handlar om den egna vården och omsorgen.

Bakgrund SOU 2020:14

En bedömning av om en person kan ta ställning själv i en viss fråga förutsätter i allmänhet inte att personen testas eller att något speciellt instrument används, även om detta ibland kan vara av värde.

På Kunskapsguiden finns temat ”Stödja äldre personers vilja” från Socialstyrelsen. Temat är ett metodstöd som ger råd om hur personal kan stödja äldre personer med nedsatt beslutsförmåga. Arbetet med att stödja äldre personer att uttrycka sin vilja handlar om att skapa goda förutsättningar för varje äldre person att utifrån sina förut- sättningar uttrycka sin vilja. Målet är att alltid maximera personens inflytande över de insatser som erbjuds. I texten anges bl.a. följande.

Bästa tillgängliga vilja innebär att utgå från att en persons vilja kan vara av olika kvalitet. Alla kan ge uttryck för sin vilja, men viljan kan när den uttrycks vara mer eller mindre stark. Hur stark viljan är kan bl.a. bero på hur bra eller dåligt underbyggd den är. Exempelvis kan viljan stärkas om personen får nya erfarenheter av en viss insats eller ny kunskap som övertygar personen. Det är viktigt att vara uppmärksam på viljans kvali- tet. Om den inte upplevs som tillräckligt stark är det viktigt att ge stöd för att säkra viljan. Det kan handla om att följa upp eller stödja personen att utforska sin vilja.

För att uppnå bästa tillgängliga vilja listas sedan åtta steg:

1. Planera mötet eller tillfällena då personen ska erbjudas insatser och ge uttryck för sin vilja.

2. Skapa förutsättningar för personen att förbereda sig.

3. Skapa förutsättningar för personen att förstå informationen. 4. Skapa förutsättningar för personen att överväga vad han eller hon

vill.

5. Skapa bra förutsättningar för personen att uttrycka sin vilja. 6. Ta ställning till om personen har gett uttryck för bästa tillgängliga

vilja.

7. Dokumentera. 8. Uppföljning.

SOU 2020:14 Bakgrund

Vilja och samtycke

I kapitel 7 beskrivs ingående vad som gäller enligt svensk rätt i fråga om krav på samtycke till vård och omsorg. Redan här kan dock kon- stateras att begreppet samtycke vållar huvudbry i äldreomsorgen.

Rätten till självbestämmande inom socialtjänsten innebär att in- satser ges på frivillighetens grund. Detta kan vålla problem om den enskilde inte alls har förmågan att ge något samtycke, t.ex. på grund av kognitiv svikt. Sedan den 1 januari 2015 finns ett tydligt formu- lerat krav på samtycke inom hälso- och sjukvården, vilket kommer till uttryck i 4 kap. 2 § patientlagen (2014:821). Där anges att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke om inte annat följer av denna eller någon annan lag. Innan samtycke inhämtas ska patienten få information enligt 3 kap. 3 § samma lag. Patienten kan, om inte annat särskilt följer av lag, lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon sam- tycker till åtgärden. Samtycket kan när som helst återkallas.20

Samtycke till medicinsk vård och behandling kan ges på olika sätt. Det kan ges uttryckligen genom tal eller skrift. Det kan även ut- tryckas mer vagt genom handling, ett s.k. konkludent eller tyst sam- tycke. Alla dessa former av samtycke bygger på att den enskilde fått erforderlig information som denne kan processa tillräckligt för att kunna lämna ett giltigt samtycke och sedan manifesterar sitt med- givande på något sätt. Samtycket är då ”informerat” och uttryckt.

Ett inre samtycke innebär att den enskilde är fullt medveten om vad som händer och samtycker till de åtgärder som är aktuella. Dock manifesteras samtycket inte på något sätt, varför ett samtycke inte kan anses ha lämnats. I stället presumerar personalen att den enskilde samtycker till åtgärden. Det säger sig självt att det kan vara svårt att skilja ett inre samtycke från ett presumerat samtycke.

Ibland förekommer uttrycket hypotetiskt samtycke. Till skillnad från vid inre samtycke är den enskilde inte medveten om vilken åt- gärd som saken gäller. Personalen antar, dvs. lägger fram en hypotes om, att personen skulle samtyckt om vederbörande haft möjlighet att sätta sig in i frågan och faktiskt lämna samtycke. Av detta förstår man att det inte är ett samtycke utan bara ett resonemang.

20 _{Här förtjänar kanske påpekas att i praktiken har ett samtyckeskrav funnits inom vården}

redan före patientlagens tillkomst, vilket kunnat utläsas av bl.a. kraven på information, samråd och respekt samt uttalanden i förarbetena om att den enskilde i princip har en oinskränkt rätt att avstå från vård och behandling.

Bakgrund SOU 2020:14

Presumerade samtycken av olika slag är inte en laglig grund för vård eftersom ordalydelsen i 4 kap. 2 § patientlagen kräver att sam- tycket på något sätt kommer till uttryck. I förarbetena nämns inga undantag då man skulle kunna godta ett presumerat samtycke.2122

I nödsituationer kan vård ändå ges. Samtidigt är det ett bekymmer att det saknas en rättslig grund för vård till den som på grund av ned- satt beslutsförmåga inte kan lämna ett informerat samtycke, annat än i rena nödsituationer. Beträffande socialtjänsten torde alltjämt råda betydande osäkerhet kring olika samtycken, i synnerhet hos persona- len.23 _{Samtycke är inte ett krav enligt socialtjänstlagen, men någon}

grund för att ge omsorg mot den enskildes vilja finns inte.24 _{När den}

enskilde inte kan ge uttryck för sin vilja uppstår därför problem. I bilaga 4 till betänkandet Stöd och hjälp till vuxna vid ställnings-

taganden till vård, omsorg och forskning (SOU 2015:80) finns en sär-

skild bakgrundsredogörelse för hur man kan ge stöd till personer med nedsatt förmåga att kunna fatta egna beslut och vara delaktiga. Nedan följer huvuddragen.

Beslutsförmåga

Att fatta beslut innebär att bestämma sig för en bland flera möjlig- heter. Man gör alltså ett val mellan olika handlingsalternativ. En per- sons beslutsförmåga – förstått som förmågan att förstå en situation, värdera risk och nytta och sedan välja alternativ samt kunna uttrycka ställningstagandet i en given fråga i en viss situation – beror på per- sonens fysiska, psykiska och intellektuella tillstånd i den specifika situationen. Nedsättningen av beslutsförmågan kan vara tillfällig, mer eller mindre permanent och variera över tid. Beslutsförmågan kan också variera avsevärt beroende på vad som krävs för att kunna ta ställning i en viss fråga i den aktuella situationen. Därför är det vik- tigt att värdera beslutsförmåga utifrån varje unik situation.

Beslutsförmåga beror i första hand av intellektuell (kognitiv) förmåga, i vilket inbegrips förmåga att resonera, lösa problem, tänka abstrakt, förstå språk och orsakssammanhang samt förmåga till in- lärning. Även andra mentala förmågor såsom kreativitet, personlig-

21 _{SOU 2015:80 s. 409.}

22 _{Prop. 2013/14:106 s. 57och 119.}

23 _{Se t.ex. Ds 2003:47 s. 128; SOU 1984:64 s. 179; Socialstyrelsen, nr 12/2013, s. 5.} 24 _{Här bortses från särskild tvångslagstiftning som finns på socialtjänstområdet.}

SOU 2020:14 Bakgrund

het och omdöme kan antas vara betydelsefulla, liksom kunskap och tidigare erfarenheter. Såväl beslut av större vikt som vardagliga be- slut kan bli svåra när den intellektuella förmågan är nedsatt, men i vilken utsträckning beror på hur komplicerat ett ställningstagande är och hur beslutsfattandet arrangeras. Med rätt stöd kan en person som potentiellt skulle ha ansetts sakna förmåga att fatta beslut i en viss fråga i stället själv ta ställning i frågan, alternativt göras delaktig i större utsträckning än vad som annars hade varit fallet.

Eftersom framtida händelser per definition är hypotetiska är det nödvändigt att ha tillräcklig föreställningsförmåga men också för- måga till rationellt tänkande vid sitt beslutsfattande. Ett val mellan olika alternativ innebär en grad av osäkerhet och en förmåga att före- ställa sig olika utfall av beslutet. Man behöver kunna sätta sig in i möjliga situationer, alltså tänka abstrakt. Om det gäller ett beslut som berör en framtida situation behöver personen kunna tänka sig själv i ett annat tillstånd, med andra personer inblandade och even- tuellt på en annan plats. Osäkerheten om hur den hypotetiska situa- tionen kan komma att se ut kan vara stor och svår att föreställa sig. Tidigare erfarenheter av situationer som liknar den hypotetiska kan vara svåra att bortse från och det är lätt att fastna i detta tänkande. Att fatta ett beslut förutsätter ett resonemang som man antingen kan föra inom sig, som ett samtal med sig själv, eller med andra verk- liga eller tänkta personer. Samtal kan därför vara en nödvändig del av tänkandet inför ett beslutsfattande.

Människan är inte helt rationell. Grundläggande värderingar och önskemål är inte alltid stabila utan kan påverkas av nya erfarenheter och omständigheter i nya situationer. Därför måste hänsyn tas till personen i den givna situationen och man behöver vara medveten om det normala i att vara ologisk, ombytlig och att inte alltid se till sitt eget bästa. Studier med utgångspunkt i beslutsteori tyder på att människans val och beteende inte alltid kan förklaras av viljan att uppnå så mycket nytta som möjligt. Snarare är människan obenägen att ta risker. Kanske detta kan förstås som att människan strävar efter trygghet. Det är enkelt och energibesparande att göra på ett sätt som man känner igen. Vid beslutet utgår man från den kunskap som man redan har, men beslutet skulle kunna bli ett annat om man får nya erfarenheter. Beslut tenderar därför att vara föränderliga.

Att i en beslutssituation uppfatta information om fördelar och nackdelar eller risk och nytta, minnas dessa och överväga vad som är

Bakgrund SOU 2020:14

viktigast innebär en hel del intellektuellt arbete. Såväl språkliga funk- tioner, abstrakt tänkande, minne och omdöme är involverade. Vid nedsättningar av intellektuella funktioner uppstår svårigheter med allt detta. Personer tenderar då att tänka konkret vilket kan vara otill- räckligt när det gäller hypotetiska scenarier.

Det ingår också i en persons förmåga att ta ställning i en viss fråga att kunna uttrycka detta på ett begripligt sätt som dessutom står i rimlig överensstämmelse med hur risk och nytta sammanvägs. För- mågan att uttrycka sig med talat språk inbegriper många delar på olika språkliga nivåer; förmågan att minnas hur ord ska sägas, att hitta de ord som behövs och kunna formulera meningar samt att kunna ut- trycka sig på ett sammanhängande sätt. I allmänhet drabbas den språk- liga uttrycksförmågan som en konsekvens av den generella intellek- tuella nedsättningen men den kan också drabbas specifikt. Förmågan att uttrycka sig med skrivet språk följer oftast förmågan att uttrycka sig genom talspråk och på likartat sätt. Under livet ändrar sig den intellektuella och kommunikativa förmågan liksom omdömet av olika anledningar. Både mycket unga personer och mycket åldrade personer kan hamna i en situation där det är svårt att inse att man inte riktigt förstår eller kan göra sig förstådd.

Man kan inte lita på ett beslutsyttrande om det genast följs av ett annat som motsäger det första, eller om det motsägs av att personen handlar i en annan riktning än vad yttrandet pekar på. Av den anled- ningen är det av värde att fundera över kommunikation och språk- förmåga i detta sammanhang, eftersom ord och avsikt inte alltid följs åt. När det gäller att bedöma en annan persons ställningstagande så som detta uttrycks, behöver man också veta hur väl genomtänkt det är och om det är grundat i en värdering av olika aspekter, såväl posi- tiva som negativa. Man behöver bedöma personens resonemang och om det som personen säger stämmer med vad han eller hon uttrycker i övrigt. Även stabilitet är viktigt, t.ex. att den person som ska be- stämma sig inte verkar tveksam. Ett beslut som är fattat i affekt kan vara instabilt, men det kan även ett beslut grundat enbart på ratio- nella skäl visa sig vara. Ställningstaganden kräver ofta att hänsyn tas till både rationella skäl och den känslomässiga inställningen. Beslut är situationsbundna. Vid ett senare tillfälle kan en person uppleva situationen annorlunda och beslutet bli ett annat.

Det icke-verbala kroppsspråket står för den absolut största delen av den mänskliga kommunikationen. Människan använder mer eller

SOU 2020:14 Bakgrund

mindre medvetet olika rörelser för att visa en avsikt, t.ex. skaka på huvudet för att uttrycka ”nej”. Man visar också känslomässiga reak- tioner på ett sätt som är direkt förståeligt och mer eller mindre spon- tant. Känslouttryck är en viktig del av kommunikationen. Detta sätt att kommunicera är oftast universellt. Känslouttryck och olika av- sikter visas också under tal, t.ex. mjuknar rösten när man känner ömhet medan den blir entonig och svag vid depression. Eftersom kroppsspråket inte är inövat utan till stor del omedvetet och nära förbundet med känsloupplevelser kan det också användas av perso- ner som inte längre kan använda det talade eller skrivna språket.

När det gäller förvärvade hjärnskador drabbas beslutsförmågan på olika sätt och det finns många olika aspekter att väga samman. Hjärnans funktion kan vara störd i lägre eller högre grad och en skada eller sjukdom kan vara lokaliserad till ett mer begränsat om- råde eller i andra fall utbredd över stora delar av hjärnan. Skilda ut- bredningsområden för en sjukdom eller skada påverkar också intel- lektet och andra mentala funktioner på olika sätt. Generellt kan sägas att ju mer utbredd en skada eller sjukdom är, desto mer sannolikt är det att beslutsförmågan påverkas mer påtagligt. Detta beror på att de intellektuella funktioner som krävs för att kunna förstå och minnas information, bli medveten om aspekter av risk och nytta, göra en avvägning och sammantagen bedömning samt därefter på ett begrip- ligt sätt uttrycka beslut, involverar mycket stora delar av hjärnan. För att kunna förstå det som sägs krävs en tillräckligt god språk- förmåga; man måste känna igen ord och ords innebörd samt kunna förstå språkligt komplicerade yttranden. En aspekt av förståelse är förmågan att uppfatta och tolka abstrakta innebörder och dra slut- satser utifrån vad som är underförstått. Minnesfunktionerna spelar stor roll för förståelsen. Det hjälper inte att förstå enskilda ord eller satser när man har nedsatt förmåga att komma ihåg det man hört så länge som krävs för ett ställningstagande. Detsamma gäller vid skrift- lig information, trots att denna inte är lika belastande för korttids- minnet.

Som en följd av antingen en hjärnskada som orsakat språkstör- ning (afasi) eller en demenssjukdom får många personer svårt att kontrollera sitt tal så att de säger det de avser eller tänker på. Detta innebär att de talar irrelevant, dvs. svarar eller säger sådant som är helt fel och missledande för den som lyssnar. Ett ja-svar kan bli ett nej, namn på personer eller objekt blandas ihop osv. Vid möten med

Bakgrund SOU 2020:14

personer som man misstänker kan säga fel på detta sätt är det viktigt att söka extra bekräftelse på att det man har hört stämmer. Det kan vid vissa allvarliga minnesstörningar (demens, tillstånd efter alkohol- förgiftning, infektioner, vissa hjärnskador) gå så långt att personen konfabulerar, dvs. oavsiktligt ”ljuger” eller med andra ord fyller i minnesluckor med yttranden som inte passar in i dialogen. Talet kan verka normalt och lyssnaren märker kanske inget.

Psykiska sjukdomar påverkar beslutsförmågan på olika sätt. Ned- stämdhet, oro och ångest är psykiska störningar som ofta försvårar autonomt beslutsfattande. Det gäller egentlig depression, bipolär sjukdom, s.k. utmattningsdepression, posttraumatisk stress eller andra långvariga eller kroniska tillstånd. Det kan också vara så att en person har en krisreaktion i samband med den pågående situationen eller har gått igenom en svår livshändelse. Gemensamt för dessa sjukdomar och tillstånd är att personen känner sig ledsen, förlorar intresset för sig själv och omvärlden och ofta upplever skuld. Perso- nen känner vanligen ambivalens i valsituationer och kan vara mycket passiv, ibland apatisk. Omdöme, uppmärksamhet och tankeförmåga kan svikta eller vara gravt nedsatt vilket påverkar förmågan att vär- dera och tolka information och göra val. Demenssjukdomar ger ofta depressioner och depression kan likna begynnande demenssjukdom, vilket gör att det kan vara svårt att bedöma beslutsförmågan. Lång- variga eller traumatiska perioder med stress, kanske i kombination med hotande fara, påverkar de mentala funktionerna och ofta i kom- bination med svår ångest och depression.

Depression och ångest påverkar de delar i hjärnan som är av- görande för beslutsförmåga eftersom det vid beslutsfattande krävs en viss nivå av motivation och realistisk värdering av den egna för- mågan och möjligheterna till förändring. En starkt negativ livssyn innebär en obalanserad värdering av risk och nytta, där det inte finns möjlighet att se situationen ur andra perspektiv. Det finns därför en risk att personen gör ställningstaganden som missgynnar honom eller henne och som vid en senare tidpunkt hade varit helt annor- lunda. Schizofreni och liknande tillstånd ger tankestörningar, van- föreställningar och hallucinationer. Ofta kan personen då bedömas sakna beslutsförmåga under kortare eller längre perioder. Kommuni- kationen kan vara svårt nedsatt och beteendet avvikande. I kroniska fall ses också en allmän kognitiv svikt vilket i ett längre perspektiv kan leda till demenssjukdom. När sjukdomen är kronisk men debu-

SOU 2020:14 Bakgrund

terar i unga år innebär den ett långt liv med många beslutssituationer av olika karaktär. Det är då viktigt att poängtera att förmågan att fatta beslut är beroende av personens mentala tillstånd i den aktuella situationen och givetvis av vilken specifik fråga det rör sig om.

Vissa neurodegenerativa sjukdomar, t.ex. s.k. pannlobsdemens, ger som primärt symptom personlighetsförändringar vilket i hög grad påverkar förmågan att med gott omdöme fatta beslut. I fallet pannlobsdemens är tillståndet kroniskt och förvärras allteftersom. Nedsättningen av beslutsförmågan kan drabba såväl enkla vardagliga beslut som mer livsavgörande sådana. I dessa fall är av betydelse att göra personen delaktig, detta av respekt för personen och i syfte att ge honom eller henne möjlighet till så stor delaktighet som möjligt. Autismspektrumstörningar ger begränsad förmåga att förstå och använda språket samt relatera till andra personer. Det kan i det typiska fallet bli svårt för personen att förstå den information som ligger till grund för ställningstagandet och föra en dialog om olika valmöjligheter. Att välja något okänt kan upplevas som särskilt be- svärande för en person med denna typ av störning.

En del beslut måste fattas snabbt i akuta situationer och personen det gäller kan tillfälligtvis vara omtöcknad, traumatiserad eller för- virrad. Starkt lugnande medel kan i sig påverka kommunikations- och tankeförmågan. Detta gäller inte minst äldre sköra personer som