6. Börn með einstaka reynslu
6.1 Danmörk: Skilyrði sköpuð fyrir börn með fötlun til að taka þátt í
Eftir Signe Højsteen og Kirsten Plambech, sérfræðinga hjá Danske handi-caporganisationer (Samtökum fatlaðra) í Danmörku
Taktu mér sem manneskju Ef þú horfðir mig með mínum augum gætirðu séð miklu meira. En þú lítur ekki á mig. Ertu kannski hræddur? Mölvaðu múrinn og sjáðu hvað gerist!
35 Skivenes og Strandbu 2005: 23 36 Skivenes og Strandbu 2005: 24-25 37 Thrana 2008: 25
Ljóð þetta varð til í verkefninu „Börn og unglingar með fötlun segja álit sitt“. Margir fullorðnir, einnig samtök fatlaðra, tala um börn og unglinga með fötlun en reyna lítið til að fá þau sjálf til að segja frá viðhorfum sínum og óskum til lífsins. Lítið er vitað um hvernig taka má mið af sjónarmiðum þeirra.
Því réðust Samtök fatlaðra (DH) í verkefni til þess að kanna viðhorf ungs fólks til fötlunar sinnar. Markmiðið var einnig að finna leiðir til að afla upplýsinga hjá börnum og unglingum, sem búa við ólíka fötlun, og hlusta eftir skoðunum þeirra.
6.1.1 Fjölbreytileiki
Börnum og unglingum á aldrinum 14–18 ára, með mismunandi fötlun, var boðið á málþing yfir eina helgi, þar sem þau tóku til máls á eigin forsendum. Æskufólkið átti við ýmsar fatlanir að stríða, s.s. krampalömun, einhverfu, beinþynningu, meðfæddan heilaskaða, áunninn heilaskaða, þroskahömlun, flogaveiki, athyglisbrest, námsörðugleika, sjónvandamál, heyrnarleysi, Asbergers heilkenni, vöðvarýrnun og vanskapaða handleggi/fótleggi.
Skipulag er mikilvægt til að skapa réttu skilyrðin fyrir börn og unglinga af svo ólíkum toga. Öllum átti að líða vel og þora að vera þau sjálf. Ytri rammar áttu að gera öllum kleift að vera með í umræðum óháð fötlun. Fyrir-fram var mikilvægt að þekkja fötlun unga fólksins og þarfir þeirra. Málþingin áttu að vera athvarf unga fólksins og því var hvorki foreldrum né öðrum nánum tengiliðum boðið með. Fullorðnir, sem voru á staðnum, tóku viðtöl, fleyttu ferlinu áfram og voru tengiliðir.
Mun erfiðara reyndist að finna þátttakendur en búist var við í fyrstu. Ýmislegt var reynt til að ná til ungmenna, gegnum samtök, íþróttir, skóla, bæjarblöð o.þ.h. en engu að síður sóttist seint að finna nógu marga þátt-takendur.
Sums staðar komu fullorðnir í veg fyrir að við næðum til unga fólksins þar sem þeir töldu að börn „þeirra“ og unglingar væru ekki nógu sterkir til að taka þátt í verkefninu. Einn þátttakandi kom einmitt úr heimavistarskóla, sem hafði hafnað erindi okkar, en hann hafði frétt af verkefninu annars staðar. Það er umhugsunarefni. Greinilegt er að fullorðnir hafa fyrirfram gefnar skoðanir á því hvað ungt fólk með fötlun ræður við.
6.1.2 Skapandi leiðir – nauðsyn
Mikilvægast var að finna upp á verkefnum þar sem allir þátttakendur „kæm-ust að“. Ólík fötlun kallar á ólíkar lausnir. Sumir gátu t.d. ekki notað hendur og fætur, aðrir gátu ekki heyrt eða séð. Sumir höfðu skerta vitsmuni, aðrir þoldu ekki samneyti við aðra lengi í einu.
Því var brýnt að finna ólíkar tjáningaraðferðir til þess að koma til móts við þarfir og getu hvers og eins. Valdar voru eftirfarandi leiðir: Leikir til að kynnast, hlutverkaleikir, hópsamræður, fjögurra manna samtöl, tveggja
manna samtöl, tónlistarverkstæði, málunarverkstæði og skrifverkstæði. Í verkfærakassa verkefnisins var hægt að lesa sér til um hvernig einstakir dagskrárliðir gengju fyrir sig.
Málþing nægir í sjálfu sér ekki til að virkja börn og unglinga með fötlun. Hægt er að velja aðferðir út frá þeim aðstæðum og möguleikum sem eru fyrir hendi á hverjum stað. Það er engin afsökun að það sé tímafrekt, erfitt og undarlegt að vinna með fötluðum börnum og unglingum, sem eiga erfitt með að tjá sig. Enginn vafi leikur á því að ungmennin hafa gild sjónarmið um aðstæður sínar en eiga af ýmsum ástæðum örðugt með að tjá þau.
6.1.3 Góð upplifun
Fyrir og eftir málþingin hafa margir þátttakenda látið í ljós að þeim hafi fundist þegar allt kom til alls góð upplifun að taka þátt í þeim. Þrátt fyrir margar spurningar og þá miklu athygli, sem fötlun þeirra vakti. Sumir sögðust sáttari við sjálfan sig en áður. Aðrir sögðust ekki lengur hræðast félagslegt samneyti vegna þess að reynslan af málþingunum hafði verið svo góð. Margir hafa tengst vináttuböndum, og sumum finnst þeim hafa tekist að brjótast í gegnum múra mikillar einsemdar.
Málþingunum lauk með því að unga fólkið gaf álit sitt á því hvernig til hafði tekist og svöruðu spurningum um hvað þeim fannst um einstaka dagskrárliði. Síðar voru allir þátttakendur kallaðir saman þar sem niðurstöður verkefnisins voru kynntar og ræddar. Börnin voru ánægð með það, sem farið hafði fram og fannst bæði samtöl og verkstæðin hafa gengið vel. Nokkrum kom á óvart hvað þeim hafði tekist vel að tjá sig listrænt.
„Ég var mjög hissa á því hvað ég var góð að setja tilfinningar mínar á blað. Því hefði ég aldrei trúað. Það var ekki fyrr en það var lesið upp fyrir hina að ég gerði mér grein fyrir því hvernig mér líður. Þegar ég fór heim fannst mér æðislegt að hafa virkilega sagt það sem mér lá á hjarta, og hafa ekki byrgt neitt inni.“ Tilvitnun í þátttakanda.
Ungmennin vöktu aðdáun á lokaráðstefnu verkefnisins, þar sem þau tóku að sér aðalhlutverkið og sögðu frá reynslu sinni af verkefninu og lífi sínu.
Þetta var búið að vera góð upplifun með dásamlegu og áhugasömu ungu fólki. Í byrjun voru ekki allir sannfærðir um leiða mætti saman börn og unglinga með ólíka fötlun og skapa gefandi og uppbyggjandi ferli. En það tókst framar öllum vonum.
Frá sjónarhóli borgarans
Í stuttu máli fannst börnunum þau ofvernduð og þeim settar ýmsar skorður í lífi sínu. Þeim fannst ekki hlustað nægilega á hvað þau höfðu fram að færa, jafnvel þegar teknar voru ákvarðanir um úrræði sem vörðuðu einkalíf þeirra. Ef óskir þeirra, skoðanir og geta væri virt að vettugi, vendust þau því smám saman að aðrir tækju ákvarðanir fyrir þeirra hönd og að skoðanir þeirra sjálfra skiptu engu máli. Þau eru ekki hvött til að setja orð á skoðanir sínar og láta þær í ljós. Því er hætt við að óvirknin verði ofan á í stað þess að þau
verði virkir samfélagsþegnar og tjái sig sjálf um það sem þeim liggur á hjarta. Hætt er við að félagsmótun barna og unglinga með fötlun búi þau undir aðgerðaleysi á fullorðinsárum þar sem veik sjálfsmynd rétt dugar til að sjá fyrir sér líf á örorkubótum. Því þarf að gjörbreyta hugarfari og skoðunum fólks á því sem börn og unglingar með fötlun geta og eiga rétt á að taka þátt í og þar með að leggja sitt af mörkum. Líta ber á þau sem virka og áhuga-sama einstaklinga með krafta, hæfileika og reynslu sem samfélagið hefur þörf fyrir. Hver einstaklingur á rétt á að á hann sé litið og hlustað sem þá einstöku og viðkunnanlega manneskja, sem hann er. Fyrr getum við ekki talað um samfélag fyrir alla. Það verður að byrja á börnunum ...