Prolongerad neonatal ikterus kan vara tecken på allvarlig underliggande sjukdom och kräver därför utredning med provtagning av bland annat totalt bilirubinvärde [5,7, 13]. I denna studie har en uppföljning av Region Örebro läns rutin för utredning av prolongerad neonatal ikterus genomförts. Det är viktigt att studera sjukvårdsrutiner och om möjligt förbättra dem så att patienterna erhåller den bästa möjliga vården.
5.1. Incidens
I denna prospektiva studie bestående av 33 patienter med prolongerad neonatal ikterus beräknades incidensen under studieperioden till 3,4% (95% KI, 2,3–4,5%). Majoriteten av patienterna hade okonjugerad hyperbilirubinemi där etiologin tolkades som
bröstmjölksinducerad ikterus eftersom det är den vanligaste orsaken till okonjugerad
hyperbilirubinemi [8–10] och eftersom majoriteten av barnen utifrån remissen för övrigt var friska [4]. Liknande värden på incidensen av prolongerad ikterus anges i två studier från Storbritannien. Den ena studien estimerade den årliga incidensen till 2,2% [6] och den andra [7] estimerade en incidens på 3,4 % av ammande barn. I den senare studien [7] konstateras att prolongerad ikterus ett vanligt tillstånd där allvarlig patologi sällan förekommer, vilket stämmer med resultatet i denna studie där incidensen var relativt hög på 34 per 1000 levande födda barn men där endast ett barn med sjukdom konstaterades.
Patienten med patologisk prolongerad ikterus hade konjugerad hyperbilirubinemi där diagnosen var gallvägsatresi, men eftersom studiepopulationen var liten beräknades ingen incidens. I andra studier har värden på incidensen av konjugerad hyperbilirubinemi beräknats och de skiljer sig åt mellan olika studier. I en studie från Norge [15] beräknades incidensen för kolestasinducerad ikterus vara 1 på 9000 levande födda barn medan det i en studie från Storbritannien [14] beräknas vara 1 per 2500 levande födda barn. En möjlig anledning till skillnaden är olika inklusionskriterier för patienter med konjugerad hyperbilirubinemi i de
olika studierna. Trots detta kan det konstateras att konjugerad hyperbilirubinemi är ett ovanligt tillstånd.
Utifrån detta kan det konstateras att ett stort antal barn årligen, enligt rutinen, ska remitteras till barnkliniken trots att patologisk orsak till tillståndet med stor sannolikhet inte
förekommer. Detta är både resurskrävande och krävande för familjerna som måste ta sig till universitetssjukhuset från olika delar av länet. I samma studie från Storbritannien [7] redogörs att det är acceptabelt för vårdpersonal på VC att observera snarare än remittera för övrigt friska och växande barn med prolongerad ikterus. I en studie från Malaysia [5] där man följde upp och uppdaterade de lokala riktlinjerna för uppföljning av prolongerad ikterus
konstaterades att uppföljning av för övrigt friska, helammade barn utan riskfaktorer kunde göras på VC istället för på sjukhus. Deras uppdaterade rutin med fokus på detektion av riskfaktorer såsom avfärgad avföring minskade bördan på både föräldrarna och på sjukvården medan det fortfarande var tillräckligt effektivt och säkert.
Eftersom sjuksköterskor och läkare på BVC/VC kommer träffa dessa patienter ofta då
incidensen är hög så skulle det därför utifrån ovanstående studier kunna vara lika effektivt och mindre resurskrävande att provtagning av för övrigt friska barn skulle ske på till exempel BVC eller VC.
5.2. Utsättning av bröstmjölk
Ingen uppmaning till utsättning av bröstmjölk förekom i denna studie. Det är beskrivet i rutinen att det inte är nödvändigt under behandlingsgränsen och att det endast ska användas då stor osäkerhet kring om orsaken är bröstmjölksinducerad ikterus förekommer [23]. I en studie från USA [27] har det dock konstaterats att mammor till barn med ikterus i större utsträckning väljer att sluta amma jämfört med mammor till barn utan ikterus (p=0,01). I en annan studie diskuteras, även om det inte är bevisat, att det skulle kunna vara bättre med provtagning i mindre skrämmande miljöer av denna anledning [9]. Ytterligare en studie från Storbritannien [7] visade att upprepade provtagningar genererade ångest hos mödrar och vissa valde därför att sluta amma. Detta är ytterligare en anledning till varför provtagning på till exempel BVC bör övervägas. Där har familjerna troligtvis redan haft mycket kontakt och känner sig mer bekväma.
5.3. Remisskvalitet
Det är viktigt att remittenten anger de, enligt rutinen, angivna faktorerna då de är riskfaktorer för olika patologiska tillstånd [13]. Trots detta finns det remisser där flera faktorer saknas vilket indikerar dålig följsamhet av kraven i rutinen. Till exempel kan nedsatt allmäntillstånd vara tecken på infektion eller metabol sjukdom och avfärgad avföring kan vara tecken på kolestas [13], vilket är viktiga fynd för vidare utredning av dessa tillstånd. Eftersom kolestas, och då framförallt gallvägsatresi, är det tillstånd som kräver snabb handläggning är
avföringsfärg extra viktigt att ange och utvärdera på grund av dess starka koppling och höga specificitet [7, 22]. Tidigare detektion och snabbare handläggning av gallvägsatresi ökar chanserna till en lyckad operation [2,18,20]. Trots detta har endast 55% angett avföringsfärg i remissen. I Taiwan har det med lyckat resultat införts kostnadseffektiva bildkartor för att göra vårdpersonal och föräldrar uppmärksamma på vikten av att inspektera avföringen och för att underlätta bedömning [22]. I en studie från Storbritannien konstaterades att avfärgad avföring endast bedöms korrekt av 63% av vårdpersonal på de tre sjukhus som studien innefattade [28]. Ett förslag är att ta hjälp av bildkartor vid bedömning av avföringsfärg på BVC/VC där dessa till exempel skulle kunna finnas i appendix i barnhälsovårdshandboken.
Gestationsålder och födelsevikt angavs inte i lika stor utsträckning i remisserna som övriga faktorer. Det skulle antingen kunna bero på att remittenten inte anser detta som lika viktig information eller att de inte är medvetna om att det ska ingå utifrån remissen. Dessutom kan det konstateras att av de 31 remisser som ingick i denna studie så angav ingen alla sex faktorer. Detta tyder på att remittenterna antagligen inte har tagit till sig den nya rutinen och kraven i den på bästa sätt. Det fanns ingen signifikant skillnad på kvalitén av remissen beroende vilken profession som skrivit den, vilket skulle kunna indikera att både läkare och sjuksköterskor på BVC/VC har tagit till sig rutinen likvärdigt.
Utifrån rutinen är det läkaren på barnkliniken som ska bedöma provsvaren och då är informationen i remissen viktig för att hen ska kunna göra en adekvat bedömning. Detta eftersom läkaren aldrig, utifrån rutinen, träffar familjen själv för anamnes utan är beroende av informationen i remissen. Detta kan generera patientsäkerhetsrisker eftersom läkaren får olika mycket bakgrundsinformation att grunda sin bedömning på beroende på remisskvalitén.
5.4. Provtagning
Enligt nationella och internationella vårdprogram [1,13] ska provtagning initieras vid tre veckors ålder. I denna studie var medianåldern för första provtagning 26 dagar. I genomsnitt inkom alltså de flesta barn för provtagning i bra tid, men variationen var stor, mellan nio dagar och 58 dagars ålder. Att de flesta inkom vid tre veckors ålder tyder på följsamhet av rutinen vad gäller ålder för provtagning 1. Detta visualiseras i Figur 4 där det kan ses ett stort antal patienter som inkom dag 21 samt att de flesta inkom mellan dag 20–30.
De flesta fick komma för provtagning två gånger men det fanns också dem som provtogs tre gånger och en som provtogs fem gånger. Detta medför att vissa familjer som kanske bor i utkanten av länet får åka långa sträckor vilket kan vara tidskrävande och opraktiskt. Det skulle kunna vara en anledning till att genomföra provtagning närmare patienternas hemort.
Utifrån tid från remiss till provtagning och tid från provtagning till avslutad utredning har rutinen varit fungerande då det till störst del inte har funnits några betydande fördröjningar i handläggningen. Ett resultat som talar emot att rutinen varit fungerande utifrån barnklinikens sida är att cirka var sjätte patient inte kom på sin provtagning och sedan inte fick en ny tid inbokad. En potentiell risk med att patienter uteblir från provtagning är att barn med
sjukdomar såsom till exempel gallvägsatresi missas vilket skulle kunna försena utredning och med det minimera chanserna till lyckad operation.
Utöver detta var det sju patienter som inte hade någon dokumenterad återkoppling till familjerna vad gäller provsvar. Detta behöver inte betyda att det inte funnits någon
återkoppling utan endast att den inte finns dokumenterad, men utifrån denna studie beskrivs detta som att återkoppling har uteblivit. Detta är en svaghet i utförandet av rutinen då det utifrån rutinen är läkarens ansvar att informera familjen om provsvar.
5.5. Styrkor och svagheter
Patienter inkluderades till arbetslistan prospektivt inför genomförandet av denna studie vilket minskar risken för systematiska fel. Trots detta finns en risk för bortfall i inklusionen då sjuksköterskorna som la till barnen till listan kanske missade att lägga till några eller inte var medvetna om arbetslistan och därför missade att lägga till patienter. Dessutom kanske inte alla barn med prolongerad ikterus remitterades då inspektion och bedömning av ikterus skulle kunna ske på olika sätt beroende på vårdpersonal och vilken BVC/VC som bedömer. Detta
minskar fullständigheten i inklusionen av studiepopulationen och datainsamlingen och medför en risk för underskattning av incidensen.
Eftersom studiepopulationen är liten finns det också risk för slumpfel där resultaten kanske inte hade sett likadana ut med ett större urval. På grund av storleken på studiepopulationen så har studien låg statistisk power och det kan vara en orsak till varför det inte ses statistisk signifikans mellan professionerna vad gäller remisskvalitet. Risken för bedömningsfel reducerades genom att definitioner av olika variabler bestämdes innan datainsamlingen påbörjades. Det finns trots detta en risk att data har lästs av fel vid journalgranskningen till följd av den mänskliga faktorn samt en viss nivå av bortfallsfel då till exempel två patienter saknade remiss.