Personer med förvärvad hjärnskada är en särskilt utsatt grupp. Det har därför varit min övertygelse och ambition att möta deltagarna med försiktighet och stor respekt för deras integritet. Med många års erfarenhet av möten med personer som drabbats av förvärvad hjärnskada bör riskerna kunna undvikas. Nyttan av att synliggöra deras levnadssituation, beskriva deras svårigheter och låta dem delta i studierna har bedömts vara mer värdefull än en eventuell integritetskränkning och emotionell påverkan. Studiens syfte ligger också väl i överensstämmelse med intresseorganisationerna och dess medlemmars uttalade intresse.
Dessa studier har inte utförs enligt en metod som syftar till att genom intervention påverka forskningspersonen fysiskt eller psykiskt och omfattas därför inte av lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Studierna gjordes före ändringen av etiklagen (SFS 2008:192), då påverkan på personen ytterligare utvecklades och tydliggjordes. Emellertid kan intervjuer och observationer likväl påverka den enskilde personen, väcka obehagliga känslor och tankar till liv samt synliggöra oförmåga. Genom att använda åtgärder som att vara uppmärksam på och noga tänka igenom på vilket sätt som
frågorna ställdes och även hur, kunde obehagliga känslor hos deltagarna undvikas. Efter varje intervju samtalades om upplevelsen av att bli intervjuad och observerad för att ge deltagarna möjlighet att reflektera över situationen. De informerades även om möjligheten att kontakta intervjuaren om det skulle uppstå tankar och funderingar.
Dessutom, i linje med tidigare rekommendationer (SFS 2003:460), har alla deltagare blivit både muntligen och skriftligen informerade om studiernas innehåll, syfte och metod. De har även informerats om att deltagandet är frivilligt och att de närhelst de önskade kunde avbryta deltagandet i studierna. Med respekt för konfidentialitet försäkrades att ingen enskild person skulle kunna igenkännas i presentationen. Samtliga deltagare gav sitt skriftliga informerade samtycke till att delta.
Som känt är, kan kognitiva funktionsnedsättningar påverka förmågan att ta del av information och fatta beslut om deltagande i forskning. Vi som forskare ska bedöma personens förmåga till samtycke, om den finns ska det personen föredra respekteras. Informerat samtycke är en process och forskaren bör göra kontinuerliga bedömningar om personens beslutskapacitet så att de själva kan ansvara för det informerade samtycket (Sim, 1998). Om förmågan att ta beslut på något sätt är begränsad, som den kan vara hos personer med FHS, bör vi som forskare ta reda på tidigare värderingar och om detta inte går att utreda, bör närstående få besluta. Jag anser att det informerade samtycket har ett betydande värde för människans rätt att själv bestämma över sitt liv. Var och en som berörs av något beslut bör själv få vara med och påverka detta beslut. Därför var jag noga med att repetera information kontinuerligt och därigenom försäkra mig om att deltagarna förstått och accepterat innehållet i studien.
RESULTAT
Delstudie I
Resultaten i delstudie I tar upp det sätt på vilket deltagarna beskriver och förevisar svårigheter i användning av VT. Det huvudsakliga resultatet visar att personer med FHS har en varierande kombination av svårigheter när de använder VT vilket i sin tur påverkar deras livssituation på olika sätt. Fem underkategorier bildade tillsammans kategorin: ”En variation av kombinationer av svårigheter i användningen av VT”. Denna kategori influerade de konsekvenser som deltagarna beskrev av sina svårigheter i användningen av VT som formade ytterligare en kategori: ”Begränsningar i livet”, vilken innehöll tre underkategorier (Figur 1).
De fem underkategorierna som tillsammans formade kombinationen av svårigheterna i användningen av VT, innehöll var och en, två eller flera egenskaper av svårigheter (Tabell 2). Enligt deltagarna var de svårigheter de beskrev relaterat till de VT de hade använt utan problem före hjärnskadan. Deltagarna beskrev svårigheterna i användningen av VT som vanligt förekommande, ibland flera gånger dagligen, beroende på vilket behov de hade av att använda VT.
En av svårigheterna (underkategorierna) i ”En varierad kombination av svårigheter i användning av VT” (Figur 1) som deltagarna beskrev och förevisade, var svårigheter i den direkta användningen av VT, som att känna igen och finna/hitta olika funktioner, följa hastigheten som krävdes i användandet, förstå och respondera till sekvenser som exempelvis biljettautomater kräver, eller hantera siffror och bokstäver till koder, såsom kreditkortet (Tabell 2). De hade även svårigheter med att anpassa spisvred till rätt platta samt använda tjänster i mobiltelefonen utifrån instruktioner från manualer. En annan svårighet var att användning av VT influerades negativt av andra personers närvaro såsom att de kunde känna sig pressade av personer i kön på matvarubutiken vilket försvårade användning av koden till kreditkortet. Vidare så förekom svårigheter med att påbörja och avsluta användning av VT, som att sätta igång kaffebryggaren eller att ta ut tvätten ur tvättmaskinen efter användning. Ytterligare en svårighet var att bemästra den mängd VT som används i dagligt liv, var och en med många funktioner och sekvenser att hålla i minnet. Eftersom trötthet, nedsatt minne, koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem ständigt fanns närvarande med varierande intensitet när de använde VT, förde deltagarna en ständig kamp för att tänja ut den personliga förmågan. Denna kamp var ytterligare en svårighet som begränsade användningen av VT.
”En varierande kombination av svårigheter i användning av VT” visade sig i interaktionen mellan deltagarna och deras omgivning. Kombinationen av svårigheter var unik för varje person och situation, och fluktuerade utifrån det skick deltagarna befann sig i. För att illustrera ”En varierande kombination av svårigheter i användningen av VT”, vilka både observerades och beskrevs av deltagarna, ges nedan en mer sammanhängande presentation. Personer som använde VT influerades av en mängd olika aspekter, som sina tidigare vanor, de uppgifter och aktiviteter de önskade engagera sig i, deras kapacitet för tillfället (t ex trötthet eller inte), designen på den VT som de använde (t ex mobiltelefoners design varierade) och miljön där VT användes (t ex om det var rusningstid eller om andra avbröt). Följaktligen kunde de befinna sig i olika situationer vilka influerade kombinationen
Figur 1. Illustration över erfarenheter av svårigheter att använda VT och dess begränsningar i dagliga livet, hos personer med förvärvad hjärnskada
av svårigheter som uppstod. En av deltagarna som dagligen reste med tåg till sitt arbete, illustrerar hur en kombination av svårigheter kunde ta sig uttryck och även illustrera hur kombinationen av svårigheter och konsekvenserna av dem kunde variera mellan olika situationer. Deltagaren beskrev dagliga svårigheter med att följa sekvenser och följa den hastighet som användningen av biljettautomaten krävde. I situationer när deltagaren kämpade för att komma över tröttheten och kände pressen från andra personer i kön bakom eller blev avbruten, beskrev han att biljettautomaten var speciellt svår att använda. I motsats till andra situationer, när deltagaren inte var trött och/eller inte hade andra personer i sin närhet, beskrev deltagaren att det var lättare att använda biljettautomaten.
Svårigheter i den direkta användningen av vardagsteknik Användning av vardagsteknik influeras negativt av andra personers närvaro
Svårigheter att påbörja och avsluta användning av vardagsteknik
Bemästra den mängd vardagsteknik som används i dagligt liv
Kämpa med att tänja ut den personliga förmågan
En varierande kombination av svårigheter i användningen av vardagsteknik Begränsningar i livet Aktiviteter har blivit mer krävande Förändringar i ens personliga identitet Begränsad delaktighet i samhället
Tabell 2. En översikt av kategorin; ’’En varierande kombination av svårigheter i
användningen av VT’’ med de fem underkategorierna, deras egenskaper och dimensioner, grundad på erfarenheter hos 13 personer med förvärvad hjärnskadas erfarenhet.
Kategori:
En varierande kombination av svårigheter i användningen av VT Underkategorier:
i) Svårigheter i den direkta användningen av VT
Svårigheter att känna igen, hitta och använda teknologiska funktioner
- Svårigheter att känna igen steg
- Svårigheter att hitta kända funktioner
Svårigheter att följa sekvenser som VT kräver
- Svårigheter att följa hastigheten som sekvenserna kräver
- Svårigheter att förstå och svara till sekvensernas krav
- Svårigheter att välja ett alternativ bland flera
Svårigheter att hantera koder Svårigheter att anpassa VT Svårigheter att använda manualer
ii) Användning av VT influeras negativt av andra personer
Känner press av andra personer Blir avbruten och störd
iii) Svårigheter att påbörja och avsluta användning av VT
Påbörjar inte Avslutar inte
iv) Bemästra den mängd VT som används i dagligt liv
Svårigheter med att komma ihåg funktioner i en variation av VT Svårigheter att följa den snabba tekniska utvecklingen
v) Kämpa med att tänja ut personlig förmåga
Kämpar med tröttheten vid användning av VT
Kämpar med funktionsnedsättningar vid användning av VT
Kämpar med funktionsnedsättningar vid inlärning av användning av VT
Konsekvenserna av de återkommande kombinerade svårigheterna medförde begränsningar i deltagarnas livssituation. Aktiviteter blev mer krävande och tog längre tid att utföra. Detta bidrog till att deltagarna slutade använda VT eller fullföljde användningen av VT även om engagemang i aktiviteten inte blev det bästa möjliga. Eftersom deltagarna beskrev svårigheter i användning av VT och uppgav att de hade klarat av att använda VT före skadan eller insjuknandet, upplevde de förändringar i sin personliga identitet. Att inte kunna
använda VT som tidigare utan vara tvungen att fråga andra personer om hjälp, medförde en känsla av att de själva var ”dum i huvudet”. Deltagarna beskrev att tjänster i samhället inte längre var tillgängliga för dem på samma sätt som före hjärnskadan. Svårigheter, t ex att använda samhälleliga Internettjänster, mobiltelefoner och biljettautomater, gjorde att de beskrev begränsad delaktighet i samhället.
Delstudie II
I delstudie II visade och beskrev deltagarna sina erfarenheter av att hantera svårigheter vid
användning av VT, vilket bildade fem kategorier: ”Använder pålitliga2strategier”, ”Använder
opålitliga strategier”, ”Omvärderar uppgifter”, ”Betraktar inte egna svårigheter”, ”Hindras från att använda strategier”. Varje kategori innehöll tre underkategorier; de huvudsakliga villkor som påverkade användning av strategin, de typer av handlingar deltagarna använde för att övervinna svårigheterna och de konsekvenser handlingarna hade för engagemanget i aktiviteter i dagligt liv (Tabell 3). Var och en av deltagarna använde en till fyra av de fem kategorierna av strategier och mellan två till elva olika typer av responderande handlingar för att övervinna svårigheterna i användning av VT. Deltagarnas beskrivningar visade på att samma handling kunde användas för att hantera svårigheterna vid olika VT. Eftersom situationen där det uppstod svårigheter i användningen av VT varierade, beskrev deltagarna att handlingarna de använde varierade mellan skilda situationer då dessa innebar att olika typer av handlingar behövde användas.
Kategorin ”pålitliga strategier” användes av samtliga deltagare (Tabell 3), och bestod av välutvecklade och effektiva responderande handlingar. Villkor som reflekterades i handlingarna var att deltagarna hade uppmärksammat sina svårigheter i användning av VT och därtill även hade identifierat och effektivt justerat uppkomna misstag. Andra villkor var att deltagarna beskrev uppgifterna med VT som både betydelsefulla och nödvändiga och därför prioriterade de högt att finna handlingar som kunde kringgå svårigheterna i användningen av VT.
Deltagarna, i kategorin ’’pålitliga strategier’’, responderade med ett antal olika planerade handlingar. En vanlig handling var att de responderade stegvis till sekvenser i användningen av VT, exempelvis genom att stanna till, reflektera och kontrollera ytterligare en gång. Denna handling kunde användas för att hitta olika funktioner i mobiltelefonen. I interaktionen med omgivningen beskrev och förevisade vissa deltagare att egna noteringar
2 Eftersom engelska ordet respons saknar direkt svensk översättning, valdes istället strategi, med betydelsen
teknik eller tillvägagångssätt.
eller instruktioner från manualer, som de agerade utifrån, var ytterligare en pålitlig strategi för att övervinna svårigheter i användningen VT. De egna anteckningarna var påminnelser om när och hur VT skulle användas, som påminnelser om att ta ur tvätten ur tvättmaskinen och instruktioner för tvättprogram. Manualer användes exempelvis till symaskinen. Ytterligare en responderande handling som deltagarna beskrev var att de sökte stöd från andra personer när sekvenser i tekniken var för komplicerad att använda, som att använda biljettautomaten och Internet. Deltagarna beskrev att de undvek störande händelser i omgivande miljöer, som rusningstid i affärer, för att i lugn och ro kunna använda VT, som ytterligare en responderande handling. Genom att undvika folksamlingar, reducerades stressen och de kunde använda sitt kreditkort. En annan responderande handling var att informera andra personer om hjärnskadan och dess påverkan, som när de informerade kassörskan om sin situation som förklaring till att de inte kunde komma ihåg koden till kreditkortet i matvaruaffären. Andra responderande handlingar som deltagarna beskrev och förevisade i kategorin ”pålitliga strategier” var att de utvidgade användningen av befintlig VT, som att använda nya funktioner i mobiltelefonen för att kringgå svårigheter med att starta och avsluta användandet av VT. Vissa deltagare hade köpt VT för att kunna genomföra aktiviteter där man använde annan VT. En GPS användes för att hitta vägen till matvaruaffären, en digitalkamera användes av samma anledning och en MP3 spelare användes för påminnelsefunktion, med intalade meddelanden.
Fastän deltagarna beskrev uppgifter i användning av VT som mer krävande än före hjärnskadan (Tabell 3) kunde de när de använde ”pålitliga strategier” behålla eller återuppta sitt engagemang i aktiviteter. Mer än hälften av deltagarna beskrev och förevisade att de även använde ”opålitliga strategier”, för att övervinna svårigheter med VT. De villkor som identifierades, i kategorin ’’opålitliga strategier’’, var att deltagarna vid upprepade tillfällen förevisade svårigheter i användning av VT utan att identifiera eller effektivt justera sina misstag och följaktligen utan att använda en annan responderande handling. Djupt rotade vanor var ett annat villkor som påverkade deras respons och medförde att de fortsatte utföra aktiviteter på samma sätt som före hjärnskadan. Deltagarna beskrev uppgifter med VT som mer eller mindre önskade eller nödvändiga, vilket hade till följd att de fortsatte prioritera att respondera till svårigheter i användning av VT, med mer eller mindre ansträngning.
De responderande handlingar som deltagarna använde i denna kategori, ”opålitliga strategier”, verkade vara både spontana och ej flexibla på samma gång eftersom de fortsatte att repetitivt använda dem vid olika tillfällen när VT användes, trots att handlingarna var opålitliga och ineffektiva. Deltagarna beskrev och förevisade responderande handlingar i
form av halvhjärtade, slumpmässiga och chansartade försök att övervinna svårigheterna. En responderande handling var när de skulle ladda ner musik från Internet och gjorde slumpmässiga försök att finna olika sekvenser genom att chansa sig fram och på måfå trycka på skilda tangenter. En annan responderande handling, i kategorin ’’opålitliga strategier’’, var när deltagarna använde komplexa minnestekniker som inte var effektiva och inte heller övervann svårigheterna i användningen av VT. I situationer där deltagarna upplevde behov av att anpassa sig till svårigheterna skrev de egna anteckningar som de sällan hade nytta av, vilket var ytterligare en responderande handling. Antingen var de inte medvetna om att de skrivit anteckningar eller så visste de inte var de lagt dem. Deltagarna försökte använda manualer för att respondera till svårigheterna med VT men beskrev att de inte kunde agera utifrån instruktioner som krävdes för att exempelvis använda funktioner i digitalkameran. Deltagarna, i kategorin ’’opålitliga strategier’’, responderade även genom att utvidga användningen av befintlig VT men använde den sporadiskt eller var osäker på om den skulle fungera, som att lägga in koder i mobiltelefonen. En annan responderande handling i kategorin ”opålitliga strategier” var att vissa av deltagarna beskrev att de använde och litade på opålitliga vanemässiga fysiska erfarenheter, som när de prövade koder upprepade gånger utan att justera för de felaktiga tecken de knappat in.
Konsekvenser av de responderande handlingarna i aktiviteter i dagligt liv, i kategorin ”opålitliga strategier” beskrevs av deltagarna som att uppgifterna med VT var krävande, fodrande och utfördes med osäkerhet. Sammantaget upplevde deltagarna att de hindrades från att vara engagerade i aktiviteterna med VT. Efter att ha misslyckats med att respondera till svårigheterna med VT, bad de ibland andra personer om hjälp.
I kategorin ”omvärderar uppgifter” beskrev deltagarna att de responderade till svårigheter genom att omvärdera uppgifter med VT som de fann värdefulla att fortsätta göra. De beskrev att deras ansträngningar att övervinna svårigheterna inte hade varit framgångsrika och beslöt därför att inte göra fler försök att anpassa sig till svårigheterna i användning av VT. Ett villkor som influerade deltagarna, i kategorin ’’omvärderar uppgifter’’, var att de var uppmärksamma på att svårigheterna med VT existerade trots upprepade försök att lösa dem, och accepterade därför sin oförmåga att övervinna svårigheterna i användningen av VT. Ett annat villkor var att de just för tillfället inte längre prioriterade att lösa svårigheterna i användningen av VT.
Deltagarna i kategorin ”omvärderar uppgifter”, responderade antingen genom att de slutade använda uppgifter som inkluderade VT, som att sluta se DVD eller genom att de överlämnade aktiviteter med VT till andra personer, som att köpa biljetter i automater.
Deltagarna i denna kategori beskrev att de valde att avstå från engagemang i dessa aktiviteter fastän de hade förhoppningar om att återta dem i en framtid.
Nästa kategori, ”beaktar inte egna svårigheter”, var ett annat sätt för deltagarna att hantera svårigheter i användning av VT. Deltagarnas beskrivningar visade att de identifierade svårigheterna och justerade av och till för sina misstag. I situationer som beskrevs kunde uppgifterna i användningen av VT ibland vara för lågt prioriterade. I resultatet förblir det oklart om dessa uppgifter hade varit prioriterade innan skadan eller om prioriteringen hade förändrats efter hjärnskadan.
De responderande handlingar som deltagarna beskrev i kategorin ”beaktar inte egna svårigheter”, var att de hittade förklaringar till sina svårigheter i användningen av VT, relaterat till andra personer. Ett sätt att respondera var att komma med ursäkter, som exempelvis att jämföra sig med hur andra personer använde VT och hanterade svårigheterna. En annan respons var att istället för att själv försöka övervinna sina svårigheter, förlita sig till att andra personer i deras ställe hanterade uppkomna svårigheter med VT. De beskrev att om andra personer inte responderade till svårigheterna var det de andra som var problemet och inte de själva.
Enligt deltagarna i kategorin ”beaktar inte egna svårigheter”, brydde de sig inte särskilt mycket om att de hade ett begränsat engagemang i aktiviteter med VT.
I sista kategorin, ”hindras från att använda strategier”, beskrev deltagaren att denne inte gavs möjlighet att använda responderande handlingar för att övervinna