Föräldrarnas tankar kring föräldraansvar

Föräldraansvar är från början det alla föräldrar gör för sina barn. När andra föräldrar släpper taget om sina barn, vanligen i övre tonåren, kan det finnas skillnader på de upplevelser våra informanter har. Föräldraansvaret vår studie omfattar sträcker sig över att samordna träffar med både vänner och flickvänner. I vissa fall kan även föräldrarna känna sig ansvariga för sin ungdoms frigörelseprocess. I detta avsnitt har de fyra temana; Föräldraansvar (d) och

oberoende (e) har analyserats tillsammans, föräldraansvar (f) och sexuella relationer har analyserats tillsammans med farhågor (g).

d) Föräldraansvar

De här ungdomarna behöver resursstarka föräldrar, menar våra informanter. Uppfattningen är att det behövs en förälder som kan stå på sig för att ungdomen ska få tillgång till samhället. Föräldrar och andra anhöriga blir oerhört viktiga delar ju äldre man blir. Genom att samhället brister i omsorgen om vuxna med intellektuell funktionsnedsättning känner föräldrarna att

deras föräldraansvar kring vissa bitar ökar. Fyra av föräldrarna uttrycker detta ökade ansvar på följande vis:

”Tyvärr så bygger vårt samhälle på att det finns anhörig som tar ansvar./…” ”Det KRÄVS att man som handikappat barn har enormt engagerade föräldrar”

”Det gäller och ha turen att ha föräldrar som har lust och ork att ta sig ann detta annars blir det dubbelt svårt att ta sig ann detta./…”

”/…/samhället stöttar ju men det är ju ändå så att man är som förälder så gör man ju väldigt mycket helt enkelt/…/”

Föräldrarna menar att det är deras ansvar att se till att när ungdomarna blir vuxna att de även då får tillgång till det de har rätt till av samhällets resurser. Det kan vara allt ifrån att söka handikappersättning till att hjälpa till att medverka i en fritidsaktivitet.

”/…/ ja det är det, där måste han ha stöd, Utan han söker inte ut själv, det gör han inte/…/”

När barnet är yngre märks inte behovet av stöd lika mycket, menar Gunilla. Men när barnet blir äldre menar hon att skillnaderna på andra ”normala” personer och personer med

intellektuell funktionsnedsättning blir större. Gunilla konstaterar att även hennes dotter i allt större utsträckning, ju äldre hon blir, förstår att hon inte är som andra. Vilket har gjort att hennes dotter drar sig undan andra. Ju äldre Gunilla själv blir ju mer längtar hon efter att få leva ett vuxenliv för egen del. Denna önskan delas av flera av de andra föräldrarna. Gunilla önskar att kunna se fram emot att slippa föräldraansvaret på det vis hon gör för sitt andra barn som är på väg att bli en självständig vuxen.

”Jag tycker nog att det blir mer jobb när dom blir större på något annat vis, mer psykiskt jobbigt är det ju. Det kommer så många andra bitar. När dom är yngre är det inte så påtalat att dom har ett handikapp/…/”

En annan förälder menar att föräldraansvaret minskade kring vissa bitar i och med att sonen flyttade till en gruppbostad. Nu mera ligger ansvaret på personalen där att se till att han kommer till och från arbetet i tid.

”/…/det är mindre ansvar när han, för att det, det är ju det att de ser ju till att han kommer till jobbet och de ser till att han kommer hem ifrån jobbet också. /…/ och det slipper man ju, och det är ju jätteskönt att slippa.”

e) Oberoende

Att det ligger i vuxenblivandet att bryta sig loss, det är alla föräldrarna överens om.

Föräldrarna berättar om de svårigheter ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar har på grund av sin funktionsnedsättning. De upplever att ungdomarna är mer beroende av dem och har svårare att bryta sig loss på grund av att det inte finns någon annan som kan hjälpa till utanför familjen. Detta kan skapa stora kontraster genom att de som flyttat hemifrån sedan helt tar avstånd från sin familj. En förälder berättar om den svåra balansgången mellan beroende och oberoende som hennes dotter kämpade med.

”/…/Så då började hon ha sitt, från början var det väl mer som ett uppehållsrum. Hon ville inte sova där, hon ville vara där och ha sina kompisar, men det var ju fortfarande mycket att hon ville ha stöd och så, men samtidigt vara jättefri, det var ju så mycket känslor mixade på en och samma gång/…/” ”Men det vet jag ju många funktionshindrade ungdomar eller unga vuxna som inte vill ha någonting med sin familj att göra sen, därför att de vill vara så oerhört självständiga /…/”

Föräldrarna påpekar att det handlar mycket om vilken typ av funktionsnedsättning och vilken personlighet ungdomen har. Behovet att bryta sig loss är mycket personligt. Föräldrarna berättar om olika upplevelser av oberoende där t ex en flicka sökte bekräftelse hos

kompisgäng och killar istället för sina föräldrar i en period i livet. En annan mamma får tvärt om tvinga ut sin son i vuxenvärlden annars stannar han hemma.

Dilemmat med myndighetsgränsen och vad man faktiskt klarar av blir tydligt för en mamma till en pojke lindrigt utvecklingsstörning. När han blev 18 år ville han klargöra att hon inte längre bestämde över honom utan att han själv kunde klara sig. Mamman berättar att det svåra för hennes son är att se konsekvenserna av sitt handlande och att han alltid kommer att behöva visst stöd i det. Samtidigt som hon måste släppa kontrollen och lämna över ansvar på sin son känner hon att hon ändå måste behålla viss kontroll för att han inte ska råka illa ut. Flera av föräldrarna upplever balansgången mellan att stötta och att ta över som en av de svårare delarna i föräldraskapet till ett barn med intellektuell funktionsnedsättning.

5. Identitet (13-18 år) - trofasthet 6. Närhet (19-30 år) – kärlek i nära relationer 7. Produktivitet (30-50 år) - omhändertagande 8. Jag-sammanhang (50-99 år) - visdom

”/…/när han var arton år gjorde han väldigt klart för oss att han var arton år och han hade sina rättigheter /.../ Och han kunde göra nästan precis vad han ville/…/”

Analys – Föräldraansvar och Oberoende

Möller och Nyman (2003) diskuterar huruvida det är möjligt för människor att bli helt oberoende från varandra. Det är kanske inte möjligt för någon att bli helt autonom, utan vi är alla, genom hela livet, beroende av varandra. Genom livets olika faser är det en naturlig strävan att vilja bryta sig loss från sina föräldrar som t ex i tonårstiden (Folkesson & Kollberg, 1996; Jerlang, 2001; Möller & Nyman, 2003). Föräldrarna i vår studie beskriver också att tonårsfrigörelsen är svårare för ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning än för ”normala” ungdomar som Nyman & Möller (2003) också menar. Föräldrarna måste försöka hitta sin roll som förälder till en självständig vuxen med intellektuell funktionsnedsättning samtidigt som de upplever sig ha kvar mycket av föräldraansvaret. Sorgen i den här

situationen blir att föräldrarna återigen tvingas ställa sig inför det faktum att deras ”drömbarn” inte finns. Det blir en slags sorgeprocess som återuppväcks, där föräldrarna ska hitta nya personliga lösningar på hur ansvaret ska fördelas mellan de själva, ungdomen och samhället. Historiskt har föräldrarna inte haft någon valmöjlighet vad gäller vem som ska ha ansvar över deras barn. Det var naturligt att lämna bort eller gömma barnet även om det fanns föräldrar som vägrade (Bengtsson & Ståhl,1991) När drömbarnet försvinner kan föräldern drabbas av tankar på handikapphistoriens mörka sidor och få dåligt samvete för att man vill släppa ansvaret för ungdomen. Det finns en osäkerhet över vad det är man lämnar över till och om samhället har resurserna att klara av vad det borde enligt lag.

E H Eriksons teori om livets åtta faser förklarar utveckling i förhållande till livets olika roller. De intervjuade föräldrarna uttrycker en önskan om att få tid till sig själva och leva ett

vuxenliv. Föräldrarna är i den sjunde fasen och på väg in i den åttonde fasen (se figur 4 eller förenklad ovan). I den åttonde fasen, menar Jerlang (2001), är det vanligt att föräldern blir mor- eller farförälder. Som vi tidigare diskuterat känner föräldrarna en oro över att själva få ta hand om eventuella barnbarn. Eriksons teori bygger på att alla inblandade är ”normala”, det är bara då det är möjligt att gå igenom alla faser utan att ”misslyckas” i någon. Det är inte lika naturliga övergångar för föräldrar som har ett barn med en

mamma eller pappa är del i alla ungdomars utveckling mot vuxenlivet (Folkesson & Kollberg, 1998). Under tonårstiden ska tonåringen komma på vem hon är, vilka åsikter hon har och utveckla sin självständighet. Denna process börjar i tidiga tonåren och kan hålla på ända upp i medelåldern (a a). Kamrater och familj är viktiga i denna process, det är där man är trygg och kan prova på olika åsikter (Wagner, 2010). Förutsättning är att man har kamrater för att kunna jämföra åsikter. Platser där ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar kan mötas utan vuxnas övervakning saknas ofta i dagens samhälle (Lagerheim, 1996).

Familjen står för tryggheten och kamraterna för utmaningen. Det vår undersökning visar är att familjen ibland är allt för trygg så att ungdomen med intellektuell funktionsnedsättning inte vill flytta från den. En mamma menar även att det handlar om att det inte finns något att flytta till. Den naturliga strävan en tonåring har att göra sig fri sina föräldrars omsorg kan

undermineras av en funktionsnedsättning (Möller & Nyman, 2003). Föräldrarna ser behovet av att fortsatt hjälpa till men känner sig samtidigt tvingade att puscha ungdomen till att våga ta steget ut. När ungdomen upptäcker sitt annorlundaskap kan det bli ännu mer bundet till sin familj och inte våga släppa taget. Lagerheim (1996) menar att det finns en ökad risk för djupa depressioner hos ungdomar med funktionsnedsättningar. För ungdomar med lindig

utvecklingsstörning kan det finnas en sorg då de kan relatera till andra ”normala” ungdomar och förstå att de avviker (a a).

Några av de föräldrar vi talat med menar att det specialanpassade stödet från samhället försvinner just under tonåren, vilket bekräftas av Lagerheim (1996). Unga vuxna med

funktionsnedsättning får klara sig med det ordinarie samhälleliga utbudet som de har svårt att ta till sig. Stödet från samhället försvinner samtidigt som ungdomarna förväntas bryta sig loss från sina föräldrar. Föräldrarna får då mycket svårt att släppa taget om ungdomen eftersom de ser bristerna i det samhälleliga stödet. Det blir på så sätt omöjligt för föräldern att gå vidare med sitt eget livsprojekt.

f) Föräldraansvar och sexuella relationer

I diskussionerna kring föräldraansvar kommer det även upp att vissa föräldrar upplever att de får vara en aktiv del i att samordna ungdomens vuxna relationer. Tydligt blir det för Britt som måste hjälpa till i sonens relation med flickvännen genom att kontakta respektive gruppbostad för att en träff ska bli till.

”Ja men det är ett sånt här /…/ distansrelation på nått sätt och det är en sån sak som är ganska jobbig för att då måste man komma överens med hennes boende och man måste ha färdtjänst då eller köra själv och så måste man informera hans boende också /…/ och så också men jag vet inte, det var ett tag då var han mycket hos henne liksom. Och då var det på hennes boende men det känns som

mellanöstern ungefär när man ska arrangera det där/…/”

För föräldrarna innebär föräldraansvaret även att informera sina ungdomar om sex och samlevnad precis som för alla andra föräldrar. Men detta är inte en helt oproblematisk situation som Peter uttrycker det:

”/…/Detta är det mest tabubelagda som finns, alltså så föräldrar till barn”

Det Peter pratar om är hur han ska ta upp sex och tjejer med sin son med intellektuell funktionsnedsättning. Föräldrarna tampas med ansvaret att ta upp sex och samlevnad på rätt nivå och utan att skrämmas. De föräldrar som har pratat om sex med sitt barn berättar att de kände sig övertydliga och nästan tjatade om sex och samlevnad.

”/…/men han sa till mig många gånger; ”att det fattar jag väl.” Så ibland lite grann har jag varit väldigt överbeskyddande när det gäller att förklara /…/ Det är därför jag alltid har fått förklara 700 gånger /…/”

”Det första vi pratade om var att man får inte göra något för än man är 15 år, byxmyndighetsgränsen. /.../ Och just med konsekvenser vad kan hända? Och vill flickan? Vill inte flickan? /.../ Men jag vet faktiskt inte när B började med det /…/ och man skyddar sig och det här. Så vi har varit väldigt öppna /.../ Men det är inget vi pratar om varje dag. Men när det har kommit på tal eller så och fram för allt när han har träffat någon. Då har vi varit så där liksom /…/”

g) Farhågor

Alla känner en större oro över att flickor med intellektuell funktionsnedsättning råkar mer illa ut än pojkar. Föräldrarna som har söner uttrycker att de hade varit mer oroliga om de hade haft en flicka istället.

”/…/att dom är mer utsatta som flickor. Just på det sättet att man kan bli utnyttjad, man kan bli med barn, kan råka ut på ett annat sätt /…/”

Deras oro för flickornas utsatthet bekräftas av Lisa som har två döttrar. Hennes äldsta dotter har blivit både våldtagen och misshandlad på grund av att hon litat på fel personer. Lisa menar att hennes dotter är godtrogen på grund av sin funktionsnedsättning. Trots att Lisa vid upprepade tillfällen sagt att det finns människor som utnyttjar andra och försökt informera henne tog det många år innan hon verkligen förstod.

”/…/ Och för A del så har hon råkat väldigt illa ut. Hon har blivit våldtagen och misshandlad. Som en kille han sa att han var 17 år var jättesnygg och hade stora muskler och skulle träffa henne /…/ Och den här killen var ju då , den här som sagt att han var 17 år och jättesnygg via Internet, det visade sig att han var i 30-årsåldern och hade inte alls samma tankar som A hade. Det slutar med att han slog henne i ansiktet så att hon, läppen sprack, hon hade världens blåtira och han hotade henne att han skulle.. med att det var ingen ide att hon anmälde honom, för han visste precis var hon bodde och alltihopa /…/”

”Det tog ganska många olika vändor innan hon förstod att det faktiskt är farligt. Nu förstår hon att saker och ting, att människor inte är snälla genuint, utan att hon förstår att det faktiskt finns människor som faktiskt utnyttjar. Men det tog många år innan hon förstod att det faktiskt är så”

Lisa berättar även att hennes yngre dotter varit på väg att råka illa ut. Trots att Lisa varit tydlig med vad hon ska göra när främlingar tar kontakt.

”/…/ Och hon vet ju att han är, vi har sagt att han är, han har någon sjukdom, han är farlig, han måste man akta sig för och ropar han ska du inte gå fram och.. Allt sånt /.../ Men det första hon gör när han ropar på henne och säger att hon ska komma. Det är att hon vänder sig om och börjar gå åt det hållet /…/ Då räcker det ju med att nån ler och nån är trevlig, så tror man ju gott om alla

människor. Och det tycker jag känns jobbigt för där är ju även med killar i jämnårig ålder och att man är rädd för att hon ska råka illa ut och bli utnyttjad bara för att hon tror så gott om alla/…/”

Föräldrarna menar att Internet är positivt när ungdomarna ska skapa vuxna relationer men att det finns en baksida. Internet innehåller även en massa risker att få kontakt med personer som uppger sig vara någon annan. Lisas erfarenheter belyser de svårigheter som finns genom att det går att utge sig för att vara någon annan på Internet. Flera av föräldrarna ser också att Internet kan skapa en snedvriden bild av vad sex kan vara. I porren på Internet finns inga förklaringar på vad som är sanning och fiktion. Föräldrarna ser faror i att deras ungdomar tar till sig porrens ”lyckliga hora” som hela sanningen om sex och samlevnad. Att hjälpa sin ungdom att göra rätt i relationer till andra är något svårt vilket flera föräldrar uttrycker. Oron

över att ungdomen ska gå med på något mot sin vilja eller tvinga sig på någon annan genomsyrar föräldrarnas berättelser.

Analys – Föräldraansvar och sexuella relationer samt Farhågor

Under rubriken farhågor (g) har vi samlat föräldrarnas diskussion kring deras barns utsatthet i samhället vad gäller sexuella relationer. Därför passar det bra att analysera avsnittet farhågor (g) tillsammans med avsnittet föräldraansvar och sexuella relationer (f).

Föräldrarnas oro över att inte ha informerat nog om sex och samlevnad till sina barn med intellektuell funktionsnedsättning finns genom hela deras berättelser. Att deras flickor ska bli utnyttjade eller att deras pojkar ska utnyttja är gemensamma rädslor. Föräldrarna som har pojkar menar att de hade varit mer oroliga över en flicka vad gäller sexuella övergrepp. Den här oron delas av föräldrar till ”normala” barn och är inget uppseendeväckande i sig (Barron, 2008). Funktionsnedsättningen ökar oron för övergrepp och studier från bland annat Norges Rädda barnen (Löfgren-Mårtenson, 1997) visar att funktionsnedsatta barn är mer utsatta. De uppmärksammade rättsfallen (Younes, 2009; Younes, 2010A; Younes, 2010B; Persson & Younes, 2010), om två flickor i Malmö som blivit våldtagna där vissa av de misstänkta gärningsmännen blivit frikända på grund av att flickornas berättelser varit för knapphändiga för rätten, kan ha påverkan på föräldrarnas oro. Föräldrarnas farhågor över sina ungdomars utsatthet i samhället kan grunda sig i att personer med intellektuell funktionsnedsättning upplevs som rättslösa i samhället idag (Hedenbro, 2002).

Helmius (2004) beskriver skillnaden på samhällets syn på pojkar och flickor med

funktionsnedsättning. Samhället tenderar å ena sidan att avköna både flickor och pojkar med funktionsnedsättning. När de å andra sidan faktiskt uttrycker sin sexualitet menar samhället att de är översexuella (Grönvik, 2008). För föräldrarna blir denna polariserade bild av

ungdomarnas sexualitet svår att förhålla sig till. Föräldrarnas bild är mer mångfacetterad men samtidigt färgad av vad samhället tycker. Föräldrarna måste förhålla sig till de fördomar som finns kring sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning. Samtidigt som de vill ge sina ungdomar möjligheten att uttrycka sin sexualitet på ett så sunt sätt som möjligt. Sexuellt script belyser hur ett samhälles ordnar in accepterade och avvikande sexuella uttryck. Föräldrarna får försöka anpassa sexualinformationen till sina ungdomar så att de inte avviker från

samhällets syn på sexualitet. Frågan om homosexualitet kom inte upp, vilket Grönvik (2008) tar upp som normalt. Eftersom funktionsnedsatta personer inte ses som sexuella varelser är

det ännu mer osannolikt i samhällets ögon att de är homosexuella, bi- eller transpersoner (Grönvik, 2008).