Förälder 4ever

Examensarbete i funktionshinder Malmö högskola

30 hp Hälsa och samhälle

Hälsa och samhälle

FÖRÄLDER 4EVER

OM FÖRÄLDRAROLLEN TILL UNGDOMAR MED

INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING UNDER

VUXENBLIVANDET

PETRA BRÅHAMMAR

HANNA LARSDOTTER FRID

FÖRÄLDER 4EVER

OM FÖRÄLDRAROLLEN TILL UNGDOMAR MED

INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING UNDER

VUXENBLIVANDET

PETRA BRÅHAMMAR

HANNA LARSDOTTER FRID

Bråhammar P & Larsdotter Frid H. Förälder 4ever. Om föräldrarollen till ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning under vuxenblivandet. Examensarbete i funktionshinder 30

poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, 2011.

Föräldrar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar har genom historien haft en mer eller mindre betydande roll i sina barns liv. Unga med intellektuella funktionsnedsättningar har blivit tvångssteriliserade, omyndigförklarade och inlåsta på institutioner ofta utan att föräldern har kunnat säga något om saken. Samhället har haft stor makt och inflytande över dessa ”annorlunda” familjer. I dag ser både förälderns roll och ungdomens situation och samhällets makt annorlunda ut. Fördomarna om intellektuella funktionsnedsättningar är seglivade och påverkar än idag den situation föräldrarna har att uppfostra sina barn i. Denna studie har som syfte att undersöka hur föräldrar till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar tänker kring sina ungdomars vuxenblivande och sexualitet. Vår studie baseras på kvalitativa datainsamlingsmetoder i form av fokusgrupper och enskilda intervjuer med föräldrar till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar. Uppsatsens teoretiska ramverk baseras på fem sociologiska och psykologiska teorier och perspektiv: symbolisk interaktionism, sexuellt script, KASAM, mognadsprocessen och Eriksons utvecklingsteori. Studiens resultat visar att föräldrar till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar är till viss del fokuserade på att dra sig undan och låta samhället ta över ansvaret. Samtidigt är de oroliga över de brister som de ser finns i samhällets insatser för unga vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar.

Nyckelord: intellektuella funktionsnedsättningar, förälder, föräldraroll, sexualitet, ungdomar,

PARENT 4EVER

ABOUT THE PARENTAL ROLE OF CHILDREN WITH

INTELLECTUAL DISABILITIES DURING THEIR

YOUTHS PROCESS OF BECOMING AN ADULT

PETRA BRÅHAMMAR

HANNA LARSDOTTER FRID

Bråhammar P & Larsdotter Frid H. Parent 4ever - About the parental role of children with intellectual disabilities during their youths process of becoming an adult. Examensarbete i

funktionshinder 30 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, 2011.

Abstract

Parents of children with intellectual disabilities have historically had a more or less significant role in their children's lives. Young people with intellectual disabilities have been victims of forced sterilization, made legally incompetent and locked up in institutions, often without their parents having been able to say something about it. The community has had great power and influence over these "different" families. Today the parent's role, situation of the youth and power of society is different. Prejudices about intellectual disabilities are long-standing and influence even today the situation of parents to raise their children in.

This study aims to investigate how parents of adolescents with intellectual disabilities think about their youths process of becoming an adult and sexuality. Our study is based on

qualitative data collection methods in the form of focus groups and individual interviews with parents of adolescents with intellectual disabilities. The thesis theoretical framework is based on five sociological and psychological theories and perspectives: symbolic interactionism, sexual scripts, SOC (Sense Of Coherence), maturation and Erikson's developmental theory. Our results demonstrate that parents of adolescents with intellectual disabilities are partly focused on pulling back and letting the community take over. Yet they are concerned about the shortcomings they see in society's efforts for young adults with intellectual disabilities.

FÖRORD

Tack till våra informanter både i förstudien och studien, utan era erfarenheter och berättelser hade vi inte haft något att skriva om.

Tack till Jack Lukkerts på RFSU som satte oss på rätt spår.

Tack till vår handledare Ann-Christine Gullacksen som med sitt engagemang, sin kunskap och stora förståelse varit ett stort stöd under arbetets gång.

Tack till våra familjer för stöd och uppmuntran.

Och ett särskilt tack till Algot och Lisen som varit med under hela uppsatsarbetet först som foster i magen och sen som busfrön men ständigt som inspiration och glädje!

Malmö, Mars 2011

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9

Definition och begrepp 10

Disposition 10

BAKGRUND OCH TIDIGARE FORSKNING 11

Historik 11

Från antiken till empowerment 11

1800-talet 12

1900-talet 12

Lagarna 14

Föräldrarollen 14

Att vara förälder 15

Att vara förälder till ett ”speciellt” barn 16

Den inre kampen 16

Den yttre kampen 17

Större föräldraansvar och mer stöd från samhällets myndigheter 17

Ungdomstiden 19

”Ingenmansland” 19

Exkluderingen i flera dimensioner 20

Stängda dörrar 21

Sexualitet 21

Definition sexualitet 22

Var och med vem? 22

Sex- och samlevnadsundervisning i gymnasiesärkolan 23

TEORETISK RAM FÖR ANALYS 23

Symbolisk interaktionism och Sexuellt scrip 24

KASAM och Mognadsprocessen 25

Utvecklingsteori 26

METOD 28

Val av metodologisk ansats 28

Datainsamlingsmetod 29

Förstudien 29

Fokusgruppsintervju 29

Urval och avgränsningar 30

Tillvägagångssätt och genomförande 31

Övriga intervjuer 31

Etiska överväganden 32

Tillförlitlighet, trovärdighet och generaliserbarhet 33

RESULTAT OCH ANALYS 34

Bakgrundsfakta om informanterna 35

Upplägget 35

1) Föräldrarnas tankar kring ungdomarnas vuxenblivande 35

a) Vuxna relationer och Internet 36

Analys – Vuxna relationer och Internet 36

b) Arbete 36

Analys – Arbete 38

c) Familjebildning 38

Analys – Familjebildning 40

2) Föräldrarnas tankar kring föräldraansvar 41

d) Föräldraansvar 41

e) Oberoende 42

Analys – Föräldraansvar och Oberoende 43

f) Föräldraansvar och sexuella relationer 45

g) Farhågor 46

Analys – Föräldraansvar och sexuella relationer samt Farhågor 47

3) Föräldrarnas tankar kring stöd från samhället 48 h) Icke institutionella nätverks betydelse 48

i) ”Mentorer” 49

Analys – Icke institutionella nätverks betydelse samt ”Mentorer” 50

j) Samhällets stöd till ungdomarna 51

Analys – Samhällets stöd till ungdomarna 52

k) Samhällets stöd till föräldrarna 52

Analys – Samhällets stöd till föräldrarna 54

l) Diagnosen som vägledning 54

Analys – Diagnosen som vägledning 56

m) Sexualundervisning från samhället 56

Analys – Sexualundervisning från samhället 57

Sammanfattande analys 57 DISKUSSION 59 Sammanfattning av resultat 59 Metodgranskning 60 Vidare studier 61 REFERENSER 63 BILAGOR 70

INLEDNING

”/…/då är det livet som börjar och vad ska det bli av dem?/.../ ”

(Förälder till en 19-årig pojke med ett flertal funktionsnedsättningar)

Problemformulering

För varje nybliven förälder startar ett helt nytt kapitel i livet. Med det lilla barnet föds en framtid med drömmar om skolavslutningar, barnbarn och på sätt och vis sin egen odödlighet. Barnet växer upp till tonåring och förälderns roll förändras allteftersom. Att släppa taget innebär att tonåringen ska ta vuxna beslut, när de mognar in i rollen. Genom att prova på att vara vuxen, klä sig vuxet och inte längre leka med sina kamrater utan ”hänga” försöker de hitta sin egen stil (Werner, 2010). Ungdomstiden är en tid då identiteten skapas genom att tonåringen provar på olika vuxna relationer. Efter gymnasiet ska barnet ut i livet och föräldern ska släppa taget och möjliggöra ett självständigt vuxenblivande.

Att släppa taget innebär i stort sett alltid en period av oro för föräldrarna. Även deras roll och relation till barnet ska nu förändras.

När ett barn föds med en funktionsnedsättning startar föräldraskapet på ett annorlunda sätt. Föräldrarna kan drabbas av en förbjuden sorg över det förlorade normala barnet (Fyhr, 1993). Samhället erbjuder stöd för att ge barnet samma möjligheter som andra barn. För föräldern innebär detta ett föräldraskap på andra premisser än för ett ”normalt” barn. Samhället har andra förväntningar på både förälder och barn. Även barn med en intellektuell

funktionsnedsättning ska precis som alla andra hitta en egen identitet och stil. Föräldrarna är dock beroende av att samhället stödjer barnet i vuxenblivandet för att de ska kunna våga släppa taget.

Den här uppsatsen handlar om föräldrar som har barn med intellektuell funktionsnedsättning och deras tankar kring sina barns vuxenblivande.

I debatten

I Sydsvenska dagbladet (2010-12-08) uppmärksammar vi en artikel om Tweenies (Werner, 2010), personer som är mellan barn och ungdom. De är, enligt professor Trondman, i en sociokulturell pubertet där sex inte spelar en särskilt stor roll. Tweenies sociokulturella pubertet handlar kanske mer om att klä sig mer ”vuxet” och att inte leka utan att ”hänga” med

sina kompisar. Det gäller att hänga med i modet och att skapa sig en egen stil. Men genom att sträva efter att likna vuxna blir gruppen kanske mer utsatt för påtryckningar från både andra ungdomar och även vuxna. Artikeln ingår i en serie i tidningens avsnitt ”In på livet” som även handlar om att barn allt tidigare går in i puberteten och de problem det kan orsaka. En flicka i artikeln Jobbig väg att gå ensam (Wagner, 2010) förklarar hur hon upplever att

klasskamraterna tittar på hennes kropp, främst hennes bröst på ett sexuellt sätt. Olle Söder (Cederquist, 2001; Wagner & Bank, 2010) forskar bland annat kring manligt könshormon och har i sin forskning sett att åldern för puberteten sjunkit. Om åldern för puberteten sjunker samtidigt som barn allt mer vill likna små vuxna kan det finnas risk för att barn som inte är mentalt redo för sex utsätts för sexuella inviter och har svårt att värja sig (a a).

Just förmågan att säga nej och värja sig är en av de största orosmomenten kring

utvecklingsstördas rätt till sin sexualitet (Löfgren-Mårtenson, 1997). I dagstidningarna har ett uppmärksammat fall, där en ung flicka blivit sexuellt utnyttjad av flertalet män (Younes, 2010A; Younes 2010B) till viss del handlat om att flickan varit lindrigt utvecklingsstörd. 2009 uppdagades ett liknande fall också här i Malmö (Younes, 2009) men där fälldes ingen för brottet. Anledningen till att de misstänkta gärningsmännen friades var för att flickornas vittnesmål var för odetaljerade.

Att få möjlighet att självständigt utforska sin sexualitet (Swedenmark, 2008) kan bli vanskligt när ens liv är omringat av vuxna (Löfgren-Mårtenson, 2009). Särskolegymnasiet Parkskolan i Malmö (Thelin, 2008; Rosell, 2009) försöker ge alla elever kunskap om sin egen kropp. Eleverna delas in i flick- och pojkgrupper och försöker på så vis stärka självkänslan och förmågan att ta ansvar för sig själv (a a).

Att vara två

För att man i uppsatsen ska kunna bedöma hur vi var och en uttrycker oss i skrift har vi enskilt författat delar av uppsatsen bland annat i kapitlet Bakgrund. Att vara två författare innebär att vi är två som har satt oss in i forskningsämnet. Fördelar med detta är möjligheten att på ett djupare plan kunna diskutera ämnet samt att vi har möjlighet att ”bolla” de problem som uppstår under forskningsprocessen gång. Nackdelar med att vara två författare och två intervjuare kan vara att texten i uppsatsen blir olika författad. Vi har olika sätt att skriva text på och i en uppsats är det viktigt att språket är det samma genom hela uppsatsen, även om det är två författare. Kapitlet Bakgrund är uppdelat och författat var för sig, Petra: föräldrar och ungdomar och Hanna: historik och sexualitet. Övriga kapitel är författade genom att vi antingen suttit framför samma dator och skrivit tillsammans eller att vi via Skype delat

skrivbord. På detta sätt har vi båda livligt diskuterat det som skrivits i uppsatsen. I

intervjusituationen kan det finnas risk att vi pratar ”i mun på varandra” och att vi på detta sätt blir otydliga. För att kringgå denna problematik har vi inför varje intervju eller fokusgrupp bestämt vilken roll vi ska ha. En har haft huvudansvar för att ställa frågor och föra

diskussionen framåt och den andre har haft ansvar över tidsdisponeringen och att alla ämnen avhandlats inom ramen för intervjun.

Vilka är vi?

Petra Bråhammar har en bakgrund som undersköterska bland annat inom

handikappomsorgen. Hon har tre egna barn. Hanna Larsdotter Frid har mångårig erfarenhet av arbete med handikappomsorgen på flera olika sätt. Hon har två egna barn.

Intresset för att skriva den här studien uppstod till viss del efter att vi skrivit vår B-uppsatsplan om äldre och deras sexualitet, Läppstift och handskar. Eftersom vi går magisterinriktningen Funktionshinder ändrade vi inriktning för att koncentrera oss på funktionsnedsättning och sexualitet. Efter ett möte med Jack på RFSU i Malmö fick vi idén att studera föräldrar till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar. Jack

uppmärksammade oss på föräldrarnas stora möjligheter att påverka sina barns liv långt upp i åldrarna. Vi blev intresserade av att undersöka vuxenblivandet och där ingår sexualiteten.

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Studiens syfte är att undersöka hur föräldrar till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar tänker om sina ungdomars vuxenblivande och sexualitet. För att uppnå syftet med studien har följande frågeställningar formulerats:

1. Hur upplever föräldrarna sitt föräldraansvar inför ungdomarnas vuxenblivande? 2. Vilket behov av stöd har föräldrarna i deras roll i denna fas av ungdomarnas liv?

Definition och begrepp

Vi har i vår studie valt att använda oss av intellektuella funktionsnedsättningar som ett samlingsnamn av barnens/ungdomarnas diagnoser.

Lindrig utvecklingstörning: Är ett begåvningshandikapp som tillhör gruppen psykiska

utvecklingstörningar. Att ha en psykisk utvecklingstörning innebär en störning i det kognitiva (intellektuella) funktionerna. Det innebär att personen kan tänka konkret, förstå abstrakta symboler och har rätt så bra tidsuppfattning. Det kan vara svårt att planera ekonomin så att pengarna räcker hela månaden. Ett bankomatkort som är en symbol för pengar (en annan abstrakt symbol) kan vara svårt att förstå för en person med en utvecklingsstörning. Det kan vara svårt att leva sig in i hur andra personer tänker och känner (Nordeman, 2005).

Normaten: Begreppet är hämtat från Söder & Grönvik (2008) och beskriver den ”kropp och

habitus från vilka personer med funktionsnedsättning definieras” (s 19). Normaten är en tankefigur om den funktionsfullkomliga individen.

Ungdomen/barnet: När vi skriver barnet menar vi ur ett föräldraperspektiv eftersom barn

alltid är barn till sina föräldrar oavsett ålder. Ungdomen använder vi när vi syftar till ungdomstiden som barnen går igenom.

Vuxenblivande: Vi har hittat begreppet i flertalet uppsatser och avhandlingar som berör

ungdomars resa från barndom till att bli vuxna. Grape & Sandström Järvi (2008) hänvisar i sin D-uppsats till sociologen Jakobssons doktorsavhandling Att blifva sin egen. Jakobssons

begrepp vuxenblivande är en process mellan barndom, ungdom och vuxen (a a). Så som Jakobsson använder begreppet vuxenblivande kommer vi använda det i uppsatsen.

Disposition

Uppsatsens disposition börjar med bakgrund och tidigare forskning där vi relativt kortfattat beskriver handikapphistorien till viss del ur ett föräldraperspektiv. Därpå redogör vi för föräldrarollen till det ”normala” barnet och föräldrarollen till ett barn med en

funktionsnedsättning. Därefter följer en beskrivning av ungdomarnas situation både med och utan en funktionsnedsättning. Efter det kommer en kortare redogörelse för begreppet

sexualitet i relation till funktionsnedsättning. Teoretisk ram för vår studie är nästföljande kapitel och följs av metodkapitlet. Avslutande två kapitel är resultat och analys samt

diskussion. Genom uppsatsen har vi använt oss av Hellströms (2005) anvisningar för skrivande studenter samt Backmans (2009) Rapporter och uppsatser.

BAKGRUND OCH TIDIGARE FORSKNING

I detta avsnitt vill vi ge en historisk tillbakablick på vårt område. Vi börjar i antiken där det var dåtidens skönhetsideal som bestämde vem som tillhörde de avvikande och avslutar historieavsnittet med handikappreformen och LSS. Vidare kommer vi att ta upp delar av den forskning som belyst föräldrarollen utifrån samhällets påtryckningar och föräldrarnas egna känslor till det ”normala” barnet och till barn med intellektuella funktionsnedsättningar. Vi kommer även att ta upp ungdomstidens olika kriser både för ungdomar med och utan intellektuella funktionsnedsättningar. I de ovanstående avsnitten kommer vi ta upp vad tidigare forskning säger kring ämnena.

Historik

För att förstå den situation föräldrar till barn med en funktionsnedsättning lever i idag, kan det vara nödvändigt att se tillbaka i historien på vilka förväntningar samhället har haft på dem. Genom sina lagar har samhället sökt styra sina medborgare (Grönvik, 2008). Lagarna har därför också kunnat påverka synen på funktionsnedsatta personer. Historiskt kan vi se att en person med en funktionsnedsättning oftast varit mer beroende av sin familj än andra personer (Engwall, 2001; Grunewald, 2009; Berggren, 2009). Lösningarna har varierat och varit mer eller mindre humana (a a). En kort redogörelse för detta följer här nedan. Vi använder de ord som historiskt använts, t ex ”utvecklingsstörda”.

Från antiken till empowerment

Antikens skönhetsideal var mall för vilka som var dugliga eller inte. Andra riskerades stötas ut ur samhället (Grunewald, 2009). Skönhetsidealet återkommer under 1700- och 1800-talen då skönhet och intelligens mättes under s k vetenskapliga former. Under medeltiden blev de utvecklingsstörda utnyttjade som trälar och det var upp till familjen att ta hand om barnet eller den vuxne. Att sätta ut barnet i skogen var en lösning för de allra fattigaste familjerna (a a). En anledning till funktionsnedsättningar och missbildningar troddes vara att mamman syndat (Gustafson & Molander, 1995; Grunewald, 2009). I Sverige under 1600-talet och ända in på 1800-talet var konfirmationen en viktig händelse som avgjorde en persons tillhörighet i vuxenvärlden och samhället. Enligt 1686 års kyrkolag tilläts inte personer med ett

funktionshinder att ta nattvarden eftersom de inte var konfirmerade (Grunewald, 2009). Under 1700-talet reste Linné runt i Sverige och kartlade bland annat ”avvikande barn”, barn med s k idioti. Samhällets utstötta delades upp i de värdiga och de ovärdiga fattiga. De ovärdiga var de som kunde arbeta men inte ville, de med ett funktionshinder ansågs tillhöra denna grupp (Grunewald, 2009). En indelning som fanns kvar in på 1900-talet.

1800-talet

Under 1800-talet senare hälft övergår det agrara samhället i ett industrialiserat samhälle där människans värde bland annat mäts i hennes produktivitet (Giddens, 1998; Holgersson, 2000). Det är stor efterfrågan på arbetskraft i hela Sverige men det är fattigvårdsförordningen från 1871 (Trydegård, 1996; Grunewald, 2009) som bestämmer synen på de funktionsnedsatta. Den angav vad som skulle hända de barns som inte kunde bidra till sin egen försörjning. Anhöriga hade försörjningsansvar för de sina, men om det saknades anhöriga eller om ingen tog ansvar för barnet var fattighuset sista utvägen (Olsson & Qvarsell, 1998; Holgersson, 2000).

Det läggs stor vikt på att särskilja på olika funktionsnedsättningar, det är prästernas uppgift att mantalsskriva de funktionshindrade i socknen (Grunewald, 2009). Uppfostran och utbildning till vissa grupper blir början på specialskolor med en stor optimism på möjligheten att ”lära” de funktionsnedsatta att bli ”normala” (Gustafson & Molander, 1995; Engwall, 2001,

Grunewald, 2009). Det gällde också att skydda samhället från de ”farliga” avvikande (Holgersson, 2000; Grunewald, 2009). Lösningen var att placera alla avvikande på stora institutioner t ex mentalsjukhus.

1900-talet

Under 1900-talets skälvande början härjar krig i världen och nya politiska idéer ger, genom bland annat Ellen Key, kraft åt filosofen Nietzsches tankar om en uppdelning i samhället med över- och undermänniskor (Holgersson, 2000; Berggren & Trägårdh, 2006). Ett samhälles väl och ve ansågs vara beroende av vilka som tilläts föröka sig. I Sverige gror tankarna på

genetisk renhet och riksdagsmannen Alfred Petrén (Holgersson, 2000; Grunewald, 2009) får 1934 igenom sin motion om sterilisering av de som kunde hota den svenska folkstammen . 1922 slår Rasbiologiska institutet upp dörrarna och förespråkar positiv arvshygien d v s att de med livsdugliga arvsanlag skulle uppmuntras att skaffa barn och de andra med mindre värda anlag skulle förhindras att göra det (Löfgren-Mårtenson, 1997; Engwall, 2001; Nordeman,

2005; Pellmer & Wramner, 2007; Grunewald, 2009; Lundin, 2010). Personer med en utvecklingsstörning ansågs vara mer fertila än andra och detta blev en av grunderna till att Steriliseringslagen kom 1934 (Löfgren-Mårtenson, 1997; Nordeman, 2005; Grunewald, 2009; Lundin, 2010). Med denna nya lagstiftning bereddes vägen för att tillåta att upp till 30 000 personer tvångssteriliserades mellan 1934-1976 (Nordeman, 2005; Grunewald, 2009). Vad föräldrarna ansåg eller den utvecklingsstörde önskade spelade ingen roll. Det enda som krävdes var att två läkare godkände steriliseringen (Engwall, 2001; Grunewald, 2009).

Sveriges första barnavårdslag från 1924 värnar om barnens uppfostran inom familjen men gör undantag av barn med en utvecklingsstörning. Det anses då att de inte har nytta av den

uppfostran familjen kan ge och är ett hinder för familjen övriga barn (Grunewald, 2009). Mammornas önskan att vårda sina barn hemma ses som något sjukt och ansvarslöst, det rätta är att lämna bort dem till staten (Bengtsson & Ståhl, 1991; Gustafson & Molander, 1995; Axelsson, 2009; Grunewald, 2009). Föräldrar blev uppmanade att lämna bort och glömma det utvecklingsstörda barnet och skaffa ett nytt, en åsikt som varade ända in på 60-talet

(Bengtsson & Ståhl, 1991; Gustafson & Molander, 1995).

Den första föräldraföreningen bildas 1943 (Grunewald, 2009). 1952 sluter sig en grupp föräldrar sig samman och bildar Föräldraföreningen för utvecklingsstörda barn, FUB. 1956 bildas ett rikstäckande FUB (a a). De mänskliga rättigheterna antas 1948 av Förenta

nationerna och det är nu ”alla medlemmar av människosläktet” (s 211, a a) får ett uttalat värde och lika rättigheter. Men FNs deklaration får till en början inte särskilt stor genomslagskraft här i Sverige och även 1960-talet präglas av en bortlämningspraxis för barn med en

utvecklingsstörning. Vårdbidraget för föräldrar som vårdar sina barn hemma kommer 1964 (Löfgren, 2000). 1967 tas äktenskapsförbudet bort för personer med en utvecklingsstörning och med den nya Steriliseringslagen, 1976, är det inte längre möjligt att tvångssterilisera en person (Grunewald, 2009).

Fram till 1970-talet anses det fortfarande vara bäst för alla, att barn med ett funktionshinder lämnas bort till institution (Gustafson & Molander, 1995; McElwee, 2000). Barnen lämnas över till experter som anses vara kunniga i de behov personer med ett funktionshinder har (Nordeman, 2005). Men på institutionen fanns inget privatliv och få besöker sina barn när de väl lämnats bort (a a). Mycket beroende på att institutionerna ofta låg långt bort. För att få lämna skolhemmen tvingades man ofta att sterilisera sig (Löfgren-Mårtenson, 1997; Grunewald, 2009). Samtidigt börjar en annan syn slå rot i samhället, flera institutioner

Lagarna

1982 samlades tre vårdlagar, socialhjälpslagen, barnavårdslagen och nykterhetsvårdslagen, i en och samma lag – socialtjänstlagen (SFS 2001:453). I och med denna lag ska människorna i samhället leva jämlikt, tryggt och aktivt (1kap 1§, SFS 2001:453). För personer med en funktionsnedsättning ska vården nu ske frivilligt och allt tvång regleras i tvångslagarna LVM, LVU och LPT (Holgersson, 2000). Under 80-talet byggs allt fler gruppbostäder där personer med olika funktionsnedsättningar bor tillsammans (Grunewald, 2009) och vårdbidraget utökas.

Det finns ännu rum för förbättringar och 1994 kommer en ny lagstiftning som rör personer med funktionsnedsättningar, den s k Handikappreformen (Dehlin, 1997; Askheim & Starrin, 2007; Holgersson, 2000). LSS (SFS 1993:387) kommer som följd av att de med svåra handikapp inte riktigt hade någon passande lagstiftning som skyddade deras rättigheter. Tidigare fanns Omsorgslagen och elevhemslagen men från och med 1994 gäller lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (SFS 1993:387; Nordström & Thunved, 2008). Lagen är en s k rättighetslag för personer med omfattande funktionsnedsättningar i dagliga livet. De söker själva om stödet som utgör tio insatser (SFS 1993:387; Askheim & Starrin, 2007) som alla på något sätt ska leda till ökad självständighet, delaktighet och på detta sätt även empowerment.

Med denna lag kan nu föräldrar uppmuntra sina ungdomar till att flytta hemifrån och känna sig säkra på att det finns ett skyddsnät av insatser. Idag förväntas en förälder ta stöd av samhället genom vårdbidrag men ändå själv vårda sitt barn hemma så långt det går (Löfgren, 2000; McElwee, 2000). Efter särgymnasiet, vid 21 års ålder, har de flesta ungdomar möjlighet att flytta hemifrån till en gruppbostad eller egen lägenhet med stöd eller assistans förutsatt att de ingår i personkretsen för lagen (SFS 1993:387).

Föräldrarollen

Vår studie har sin utgångspunkt i föräldrarnas tankar kring bl a sin föräldraroll. Samhället har idag en stor påverkan på föräldraskapet i allmänhet. I detta avsnitt kommer vi att beskriva den påverkan och de förväntningar samhället har på föräldrarollen. Men vi kommer fram för allt att beskriva den speciella påverkan som samhället har på föräldrarna till barn med

funktionsnedsättningar. Vi lyfter även de känslor föräldrarna upplever när de får dessa ”speciella” barn.

Att vara förälder

Att bli förälder är en stark känslomässig upplevelse, ofta beskriven som den största och starkaste känslomässiga upplevelse en människa är med om under sitt liv. Föräldraskapet innebär en ny roll i livet och den kan betyda att de existentiella frågorna nu bli mer påtagliga och att synen på framtiden blir mer tydlig på det individuella planet (Lundström 2007). Barnet ska föra släkten vidare och föräldern får nya tankar om barnets framtid som förskola, skola, utbildning samt barnets framtida vuxna relationer (a a). Att vara förälder innebär ett stort ansvar och föräldrarna är de viktigaste personerna för sina barns utveckling till att bli vuxna individer.

Sett ur ett samhällsperspektiv innebär föräldraskapet ett juridiskt ansvar. I Sverige regleras föräldraskapet i föräldrabalken (SFS 1949:381) genom ett antal lagar och förordningar. Lagen uttrycker det juridiska föräldraskapet i att vara vårdnadshavare för ett barn och

vårdnadshavare är föräldrarna fram tills att barnet fyller 18 år (Föräldrabalken 6:2). Samhället har även FN:s barnkonvention att ta hänsyn till. Konventionen antogs av FN:s

generalförsamling den 20 november 1989 och ingår i en internationell överenskommelse om mänskliga rättigheter. Sverige liksom de flesta länder i världen har undertecknat denna konvention (Gustavsson, 2004) och på så vis ställs kravet på staten och myndigheterna att se till att barnen får ta del av dessa rättigheter. Men Gustavsson (2004) menar att samhället inte klarar av se till att rättigheterna följs utan i praktiken är det föräldrarna som har det största ansvaret att se till sina barns bästa.

Att samhälle på makronivå har förväntningar på föräldrarollen är tydligt i dessa lagar och konventioner men i det sociala samhället finns även krav från andra håll. De krav det moderna sociala samhället står för beskriver bl a Bäck-Wiklund & Bergsten (2010) i sin studie. De har i studien intervjuat män och kvinnor om deras familjeliv eller familjeprojekt ur ett manligt och kvinnligt perspektiv. Studien visar att barnen i vårt sociala samhälle ses som föräldrarnas individuella s k ”görbarhetsprojekt” (s. 114). Vilket betyder att inget är omöjligt utan allt är möjligt för ditt barn och du som förälder ansvarar för att utvecklingen blir den bästa för just ditt barn och att du på så vis får det ”lyckade barnet” (a a). Bäck-Wiklund & Bergsten belyser utifrån Beck-Gernsheims forskning hur media via litteratur och artiklar förmedlar

föräldraskapet till blivande och nyblivna föräldrar. Utifrån denna studie menar Bäck-Wiklund & Bergsten (2010) att Beck-Gernsheims sammanfattningsvis kommit fram till att media förmedlar föräldraskapet som: varför nöja sig med ett ordinärt barn när man kan få ett superbarn (s. 14). Möller och Nyman (2003) skriver i sin bok och hänvisar till då till

Bäck-Wiklunds & Bergstens studie (2010), att hur lyckad du är som förälder eller familj beror på vilken framgång och hälsa ditt barn har. Föräldrarollen blir med andra ord så tydligt förknippad med din egen identitet och självbild att sårbarheten följaktligen blir mycket stor för dig som individ i rollen som förälder (Möller & Nyman 2003).

Att vara förälder till ett ”speciellt” barn

”Att bli mamma/förälder innebär att vi alltid bär våra barn med oss där vi går, i famnen eller vårt inre, att vi har dem med som en väsentlig del av livet och är ett vi med dem. Ett vi som aldrig upphör. Och barnen går vidare och skapar sina vi och får egna barn som de i sin tur blir evigt förbundna med.” (s. 19, Köhler, 2008) Så beskrivs föräldraskapet i boken Att leva med

barn (Gustafsson & Köhler, 2008) som alla nyblivna föräldrar blir tilldelade vid

Barnavårdscentralen i Sverige. Att barnet ska gå vidare och skapa sina vi är något som samhället och de nyblivna föräldrar har idéer om, vilket vi har belyste i ett tidigare avsnitt. Men är alla de självklara beskrivningar om ett barns framtid lika självklara för föräldrar som får ett barn med intellektuella funktionsnedsättningar?

Den inre kampen

I forskningen och i litteraturen finns det mycket beskrivet om upplevelserna av att få ett barn med intellektuella funktionsnedsättningar. Gemensamma beskrivningar av föräldrars

upplevelser är exempelvis upplevelsen av ett trauma, en stor sorg och en förlust. Förlusten som beskrivs av föräldrarna handlar om förlusten av det friska barnet (Gustavsson, 1989; Fyhr, 1993; Möller & Nyman, 2003; Lundström, 2007). Föräldrarna fick inte det barn de väntat på. Alla de drömmar och förväntningar som en förälder har om och runt sitt barn och barnets förmodade framtid finns inte längre. Föräldrarnas s k ”görbarhetsprojekt” (Bäck-Wiklund & Bergsten 2010) slås i spillror, de mål som föräldrarna satt upp för sitt ”normala” barn och den föräldraroll de skulle ha till detta barn, kan inte längre förverkligas och de känner sig som en misslyckad förälder (Gustavsson, 1989). Det är inte bara förälderns drömmar kring barnet som ”slås i spillror” utan deras personliga livsprojekt måste nu också omvärderas (a a). I sin doktorsavhandling har Lundström (2007) intervjuat föräldrar om hur de upplever sitt föräldraskap till ett barn med intellektuella funktionsnedsättningar. I

avhandlingen belyser hon dels förälderns egna inre kamp, att hitta sig själv som förälder till det nya barnet och den yttre kampen gentemot samhället för att deras barn ska få rätt till en plats i det samhälle vi lever i idag. Beskrivningen av den inre kampen som pågår hos föräldern handlar om att man ska acceptera sitt barn som den person som den är. Samtidigt ska man handskas med de påtagliga oroskänslorna och rädslorna inför barnets kommande

framtid. Att acceptera sitt barn handlar om att föräldrarna själva lever med och själva har de fördomar som finns i dagens samhälle kring människor med intellektuella

funktionsnedsättningar. I den nya förälderarrollen som nu upplevs blir det egna barnet ett hot mot förälderns egen identitet i bara upplevelsen av att man har fått ett ”sådant” barn. Den individuella existentiella världen sätt i gungning p g a de skamkänslor som föräldern upplever vara så tydligt förknippad med deras eget barn (a a).

Den yttre kampen

Den yttre kampen föräldrarnas upplever kring sitt barns plats i samhället beskrivs i

forskningen och litteraturen som en livslång existentiell kamp mot attityder att deras barn inte passar in. Föräldrar i Gustavssons (1989) avhandling beskriver sig vara förälder till ett barn med socialt stigma. Föräldrarna i Lundströms (2007) avhandling beskriver sig vara föräldrar till ett samhällets barn. De sociala stigman föräldrarna kan uppleva för sina barn grundar sig enligt forskningen i de dubbla budskapen personer med funktionsnedsättningar får från samhället sida och som även blir föräldrarnas verklighet. Grunden i det dubbla budskapet är att föräldrarna och deras barn är hänvisade till speciella myndigheter och institutioner och deras personal för att få hjälp (Gustavsson, 1989; Lundström, 2007). Samtidigt ska

myndigheterna, institutionerna och personalen värna om barnens normalisering, integrering, delaktighet och medborgarskap i samhället (a a). Gustavsson (1989) ifrågasätter denna motsättning: hur ska man kunna bli delaktig och integreras i samhället när man från samhällets sida hänvisar personerna med funktionsnedsättningar och deras föräldrar till specifika ”handikappszoner”? Kan personal både ha ett omsorgsansvar inom sin ”zon” och samtidigt i den specifika ”zon” ha uppgiften att se till att personen känner sig delaktig i samhället? Detta är frågor som den här uppsatsen inte svara på men som är intressanta utifrån ungdomarnas kommande vuxenblivande.

Större föräldraansvar och mer stöd från samhället

I litteraturen (Bäckström 1999, Olsson & Brynggård-Olsson, 2008) kan man läsa om föräldrars upplevelse av ett större föräldraansvar till ett barn med intellektuella

funktionsnedsättningar. Gustavssons forskning (1989) har kommit fram till att det krävs mer av föräldrarna när man har ett barn med intellektuella funktionsnedsättningar (se även Olsson, 2004; Lundström, 2007). Skillnaderna i föräldraansvaret till ett barn med intellektuella

funktionsnedsättningar jämfört med föräldraansvaret till ett ”normalt” barn ökar ju äldre barnet blir (Möller & Nyman 2003). Alla barn kräver mer omsorg de första levnadsåren sedan minskar behovet av stöd efter hand och barnet strävar till att bli oberoende sina föräldrar (a a).

Lundström (2007) tar upp ett stort antal studier som visar att föräldrarna till barn med intellektuella funktionsnedsättningar upplever mer stress och oftare får depressioner vilket påverkar förälderns psykiska hälsa. I studierna har man kommit fram till att mödrarna i större utsträckning lider av stress och depressioner i jämförelse med föräldrar med ”normala” barn (Olsson, 2004; Lundström, 2007; Kumari Gupta & Kaur, 2010).

Enligt forskningen och litteraturen är barn med intellektuella funktionsnedsättningar i större grad beroende av samhällets olika myndigheter eftersom de kommer att behöva stöd genom hela livet (Gustavsson 1989). Samtidigt blir även föräldrarna beroende av detta stöd

(Gustavsson 1989; Lundström 2007). Son nämnts tidigare ser Lundström (2007) att barn med intellektuella funktionsnedsättningar blir ett barn som tillhör samhället. Hon uttrycker det på följande vis: ”Ett barn är oss fött, och menar då, alla oss inblandade, föräldrar och

professionella i samhällets tjänst” (s. 59). Samhällets stöd hjälper troligen föräldern men gör även att de upplever det svårt att ta egna beslut kring sina barn (Lundström, 2007; Roll-Pettersson, 1996; 2001).

Ungdomstiden

Vi kommer i detta kapitel belysa vad litteraturen säger om ungdomstiden. Kapitlet belyser samhällsperspektivet för att beskriva hur samhället ser och bemöter ungdomarna i allmänhet och ungdomar med en funktionsnedsättning i synnerhet. Avsnittet handlar även om vad som sker i ungdomens liv psykologiskt och biologiskt.

”Ingenmansland”

Den sociala kategorin ungdom är ett relativt nytt fenomen i dagens västerländska samhälle (Ramström 1995; Giddens 2007; Sandevin 2008). Ungdomstiden är idag en viktig tid då man vill ta sig in i vuxenvärlden men samtidigt slå sig fri från sitt beroende av den (Sandevin 2008). Ramström (1995) menar i sin studie att ungdomstiden i det västerländska samhället handlar om tre teman: frigörelse, kvalificering och integration och huvudtemat i detta blir ungdomens vuxenblivande. I stora drag ska ungdomen gå igenom en frigörelseprocess från familjen och kvalificera sig för vuxenrollen genom att bidra i arbetslivet och övrigt

samhällsliv. Den sista dimensionen handlar om att ungdomen måste internalisera vuxenvärldens symboler och bli så lik alla andra vuxna som möjligt.

Gavelin (2007) och sociologen Giddens (2007) menar att tonårstiden är som att befinna sig i ett ”ingenmansland”, då man varken tillhör barnets värld eller den vuxna världen. Det ställs

på så vis tvetydiga krav från samhällets sida då ungdom ibland blir behandlad och bemöt som en vuxen och ibland som ett barn, framförallt genom lagstiftningen (Giddens 2007).

Ungdomstiden ses som en utvecklingskris som alla går igenom. I Erikssons utvecklingsteori (Jerlang, 2001) handlar ungdomskrisen fram för allt om att hitta sin identitet. Vem är jag?, Vem kan jag lita på? och Vad ska det bli av mitt liv?, är frågor ungdomen ska hitta svar på (Gavelin 2007). Frigörelsen från föräldrarna är ett huvudtema under ungdomstiden.

Kompisgänget blir ofta det nya sammanhang dit man vänder sig för att hitta trygghet och gemenskap och bland kompisarna känner man sig även förstådd (a a). Samtidigt blir

kamraterna personer som ungdomen kan spegla sig i och på så sätt få sin självbild bekräftad (a a). Tidigare var det föräldrarna som stod för den bekräftelsen. Kroppsligt sker det stora förändringar under ungdomstiden, man går från att vara en flicka till att bli en kvinna och från att vara en pojke till att bli en man. Puberteten upplevs av många ungdomar som en besvärlig tid, man har ingen kontroll över sin kropp och de kroppsliga förändringarna som sker kan väcka känslor av avsky och skam mot sin egen kropp (Cederquist, 2001; Gavelin 2007; Wagner & Bank, 2010).Viktigt i ungdomstiden är även de sexuella känslor som på olika sätt tar sig uttryck både kroppsligt och känslomässigt, mer om det i avsnittet om sexualitet.

Den extra problematik som upplevs av ungdomar med funktionsnedsättningar belyser Lagerheim (1996) i boken Att utvecklas med handikapp. Hon menar att dessa ungdomar inte har samma förutsättningar som ”normala” ungdomar att ta sig igenom sin tonårskris. Redan innan har ungdomar en sämre självbild, få vänner som de kan identifiera sig med, sämre kroppsuppfattning samt ett större beroende av föräldrarna och samhället. Ungdomen upplever därför ett större utanförskap och känslan av att befinna sig i ett ”ingenmansland” blir mer påtaglig. Lagerheim (1996) uppmärksammar att ungdomar med funktionsnedsättningar oftare drabbas av depression än andra ungdomar.

Exkluderingen i flera dimensioner

Att ha en funktionsnedsättning, att vara en ungdom eller att vara tjej respektive kille är alla olika dimensioner som påverkar en människas livssituation. Intersektionalitet är ett relativt nytt begrepp och ett perspektiv som idag används för att fånga mer än en dimension av ett utanförskap eller en marginalisering som olika grupper i samhället upplever (Grönvik & Söder, 2008). Människor med funktionsnedsättningar blir marginaliserade på grund av sin funktionsnedsättning men sett ur ett intersektionellt perspektiv befinner sig en person med en funktionsnedsättning i ett större sammanhang än så. Man måste ta hänsyn till fler dimensioner som exempelvis kön, ålder, etnicitet, sexualitet och klasstillhörighet för att kunna förstå dessa människors livssituation (a a). De dimensioner som kommer att vara aktuella utifrån

ungdomarna i vår studie är såklart dimensionen funktionsnedsättningar och ålder. Vi kan lägga till ytterligare två dimensioner, kön och sexualitet. Tillsammans kommer de alla på olika sätt påverka ungdomar med funktionsnedsättningar på ett helt annorlunda sätt än vad de påverkar ”normala” ungdomar. Helmius (2004) skriver om problematiken könsrollerna och funktionsnedsättning (se även Barron, 2008). Hon menar att både kvinnor och män med funktionsnedsättningar upplever att de inte har tillträde till de kvinnliga respektive manliga rollerna i samhället. De har en upplevelse av könslöshet (a a). Nästa dimension som inte ligger så långt från kön är sexualitet och funktionsnedsättningar. Som vi sa ovan så betraktas personer med funktionsnedsättningar som könslösa och då blir det svårt att tänka i termer som sexualitet, att de överhuvudtaget skulle vara sexuellt aktiva (Grönvik, 2008). Ungdomar med funktionsnedsättningar ska med andra ord under sin ungdomstid inte bara ställas inför den problematik som de kan uppleva kring sin egen kropps utveckling eller frågor kring sin sexualitet de ska även möta samhällets fördomar kring dessa dimensioner.

Stängda dörrar

Sandevin (2008) menar att ungdomar i det västerländska samhället i allmänhet har stor press på sig att exempelvis skaffa sig en bra utbildning och sen via utbildningen få ett bra jobb. Problemet för ungdomar idag är att de har svårt att ta sig in på arbetsmarkanden,

arbetslösheten är hög och beroendet av föräldrarna och välfärdsstaten sträcker sig långt upp i åldrarna (a a). Ungdomstiden anses i det västerländska samhället vara en tid då man ska gå i skolan även om ungdomen själv helst skulle vilja komma in på arbetsmarknaden (Giddens 2007). Ungdomarna som inte når upp till kunskapskraven riskerar att bli socialt

marginaliserade och kanske helt stängas ute från utbildningar och arbetsmarknaden (Sandevin, 2008).

Problem beskrivet ovan blir än svårare om ungdomen har en funktionsnedsättning. Lyckas de skaffa sig en kvalificerad utbildning, blir det ändå svårt att komma ut på arbetsmarknaden eftersom det är få som blir kallade till anställningsintervju (Sandevin, 2008). Beroendet av föräldrarna och välfärdstaten blir även en starkt bidragande orsak till svårigheterna att komma in i vuxenlivet för en ungdom med funktionsnedsättning (a a). Sandevin (2008) belyser exkluderingen och marginaliseringen som ungdomar med funktionsnedsättningar utsätts för och menar att många aldrig ens får möjlighet att uppleva en fullvärdig status som vuxen.

Sexualitet

Idag diskuteras sexualitet tämligen ogenerat i samhället och även mellan vänner. Personer går ut med sin homosexualitet, reklam anspelar ofta på sex och program som ”Kungarna av Tylösand” visar samlag på vardagstv. Huruvida detta är något positivt låter vi vara osagt, men sex och sexualitet är något som vi till vardags stöter på på olika sätt. Samhällets acceptans har stor betydelse på hur man ser på sexualitet och vad som är okej (Helmius, 2000). För föräldrar till ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning kan det vara svårt att veta på vilken nivå man kan prata om sexualitet (Löfgren-Mårtenson, 2009).

I detta kapitel vill vi definiera sexualitet som vi använder begreppet i uppsatsen, förstå hur sexualitet blir till och även ta upp kort om sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar.

Definition sexualitet

Enligt nationalencyklopedin är sexualitet:

“…beteenden hos djur inklusive människa vilka har evolutionär anknytning till fortplantning men som omfattar alla känslor och beteenden som påverkas av könsdrift (lust, libido). Människans sexualitet finns under hela livet, men blir en levnadspåverkande faktor från puberteten, något som består hela livet med avtagande trend i de högsta åldrarna…”

I litteraturen (se bl a: Löfgren-Mårtenson, 1997; Helmius, 2000; Nordeman, 2005; Thelin, 2008) blir det tydligt att sexualitet är mer än bara ett beteende för att fortplanta sig. Det handlar om att vara någon nära och ha det skönt tillsammans eller med sig själv. Löfgren-Mårtenson (1997) menar att en persons sexualitet väcks redan i mammans mage genom att fostret känner lust och välbefinnande. Sexualiteten kan därför sägas vara något som kan utvecklas i olika stadier. Vissa individer kommer aldrig att kunna ”av fri vilja önska ha

samlag med en annan människa” (a a, s 19). Även om en person inte kan genomföra ett

samlag är hon en sexuell varelse. Det är en viktig tanke att ha med sig när det handlar om personer med intellektuell funktionsnedsättning eftersom gruppen är så heterogen. Det finns personer med grav utvecklingsstörning som personal måste hjälpa för att de ska få utlösning vid onani. I samma grupp finns personer med lätt utvecklingsstörning som har ett

Var och med vem?

För en person med en funktionsnedsättning kan den egna sexualiteten bli beroende av andra. En person som är beroende av andra i det dagliga livet har enligt Löfgren-Mårtenson (2005A) svårt att behålla helt privata sfärer. Personal eller föräldrar är med i varje vaket ögonblick, något som kan försvåra t ex egen tid för onani. Det kan även vara svårt att hitta platser för att träffa blivande partners för att utforska varandras kroppar utan att andra är med. En person med intellektuell funktionsnedsättning kan även behöva stöd och hjälp för att förstå sin egen kropp och sexualitet (Löfgren-Mårtenson, 1997). Dagens samhälle är nära kopplat till Internet och tv. Som vi nämnde i inledningen till detta kapitel är sexualitet något som är närvarande i våra liv i både ord och bild (Löfgren-Mårtenson & Månsson, 2006; Löfgren-Mårtenson, 2009). Internet kan vara ett sätt att träffa en blivande partner eller umgås med vänner

(Löfgren-Mårtenson, 2005B). Sexualundervisningen inom skolväsendet är en viktig källa till saklig och konkret information för alla ungdomar (LPF 94; Löfgren-Mårtenson, 1997; Thelin, 2008).

Sex- och samlevnadsundervisning i gymnasiesärkolan

Enligt läroplanen, LPF 94, ska sex- och samlevnadsundervisning genomsyra ämnena i skolan. Läroplanen är samma för särskola och annan frivillig skola (LPF 94). Enligt Thelin (2008) är det inte stor skillnad på en gymnasiesärskola och en gymnasieskola, eleverna både trivs och vantrivs, tjuvröker och skolkar. Inom gymnasiesärskolan finns både ett nationellt program och individuella, specialanpassade program (Wallberg, 2011). Skolan består både av ungdomar som fått sin diagnos sent och av de som haft en klar diagnos från födseln. Med en så vitt skild grupp att arbeta med behövs ett väl genomarbetat material som kan fungera för alla (Thelin, 2008). Det har visat sig att vuxna har svårt att prata sex med ungdomar (Löfgren-Mårtenson, 2009) såväl pedagoger som föräldrar (Thelin, 2008). Men ungdomarna är beroende av att få guidning in i vuxenvärlden inte minst på det sexuella planet (Helmius, 2000;

Löfgren-Mårtenson, 2005A). Att få möjlighet att själva utforska sin sexualitet samtidigt som det finns information och någon att fråga är viktigt inte bara för ungdomar med intellektuella

funktionsnedsättningar. Thelin (2008) menar att det är viktigt att ämnet prioriteras för att ge ungdomarna bra förutsättningar till ett gott sexualliv.

Det är viktigt att sex- och samlevnadskunskap sprids till alla ungdomar (Socialstyrelsen; Forsberg, 2009) för att undvika oönskade graviditeter och könssjukdomar. Att få kunskap om sin kropp innebär också att kunna ta makt över hur man blir behandlad i ett förhållande oavsett om det är sexuellt eller platoniskt.

TEORETISK RAM FÖR ANALYS

De nedan beskrivna teorierna och perspektiven är tänkta att hjälpa oss förklara och förstå det vårt undersökningsmaterial beskriver. Fem teorier känns centrala för vår studie; symbolisk interaktionism, sexuellt script, KASAM, mognadsprocessen och Eriksons utvecklingsteori. Vi har genom dessa teorier och perspektiv valt att se vårt resultat ur både ett sociologiskt och ett psykologiskt synsätt. De fem teorier och perspektiv vi har valt att applicera på vårt insamlade material är inte de enda som skulle vara möjliga att utgå ifrån i analysen. Föräldrarollen hade varit möjlig att analyseras utifrån Goffmans (Giddens, 2007) teori om roller. Föräldrarollen är något som man lär sig i kulisserna, av samhället genom attityder och förväntningar, så att man sedan kan spela upp sin roll så som man tror att andra vill att man ska göra ute på scenen (a a). Foucaults (Giddens, 2007) maktbegrepp skulle vi kunna använda för att beskriva den makt föräldrarna har på sina barn men även den makt samhället har genom lagar och förordningar samt allmänhetens attityder på föräldrarna. Vi kommer nedan att kort redovisa varje teori vi valt samt sätta den i relation till vår studie och vårt resultat.

Symbolisk interaktionism och Sexuellt script

Den symboliska interaktionismen är ett perspektiv genom vilket man kan förstå hur individer i ett samhälle formas (Giddens, 1998; Helmius, 2000). Individen i mötet med en annan individ utbyter symboler för vad som är okej och vad som inte är det (Giddens, 1998). Det innebär bland annat att vi hela tiden tolkar varandras beteende och försöker anpassa oss till den accepterade mallen (se figur 1). Det kan handla om enkla saker som att stå i kö på ICA eller sättet vi hälsar på varandra på gatan (a a). Men det kan även innefatta regler om på vilket sätt jag får uttrycka lust och vällust. Det är t ex inte accepterat att onanera i duschen på

badhuset men att göra det i duschen hemma är det okej. En person med en intellektuell

funktionsnedsättning omges på olika vis av personal och föräldrar som alla har åsikter om vad som är okej eller inte. Föräldrarnas situation kan illustreras i figuren där den yttre cirkeln får symbolisera normatens värld och barnets värld, den med en funktionsnedsättning,

symboliseras av den inre. Föräldern får på så vis olika mallar att följa och anpassa sig till.

På det sätt samhället har regler om sexualitet och på vilka sätt vi kan uttrycka sexualiteten kallas sexuellt script (Helmius, 2000; Jones & Hostler, 2002; Simon & Gagnon, 2007). Detta script blir den karta utefter vilken vi försöker förstå vår egen lust och sexualitet. I script ingår regler för när det anses okej att uttrycka sin sexualitet (Helmius, 2000). Det är t ex lag mot att som vuxen ha sex med en person under 15 år (4§ 6 kap SFS 1962:700). Helmius (2000) tar upp svårigheterna kring sexualitet hos personer som samhället inte anser någonsin blir vuxna, t ex utvecklingsstörda personer. Historiskt har dessa svårigheter tacklats på olika vis, bland annat genom tvångssterilisering och äktenskapsförbud (Grunewald, 2009). Litteraturen (Löfgren-Mårtenson, 1997; Nordeman, 2005;

Löfgren-Mårtenson, 2009) visar de svårigheter personal, inom skola och gruppbostäder, och föräldrar har när de ska balansera mellan det samhället ser som okej och de behov ungdomarna faktiskt har. Helmius (2000) och Löfgren-Mårtenson (1997, 2005A; 2005B; 2009) beskriver att det inte är någon större skillnad på ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning och andra

ungdomar. Kroppen är programmerad att starta puberteten med allt vad det innebär oavsett om det finns en funktionsnedsättning eller inte. Det som skiljer är samhällets sätt att bemöta sexuella uttryck och på vilket sätt det finns möjlighet att utforska sin sexualitet.

KASAM och Mognadsprocessen

Begreppet Känsla Av SAMmanhang (Antonovsky, 1991) består av tre komponenter; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Personer kan vara utsatta för svåra händelser och kriser. Genom att känna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet kan personen ändå känna en känsla av sammanhang (se figur 2). I litteraturen (Fyhr, 1993; Lundström, 2007; Olsson & Bryngård-Olsson, 2009) beskriver författarna den kris det innebär att få ett barn med ett funktionshinder. I Prins Annorlunda (Olsson & Bryngård-Olsson, 2009) beskriver Sören Olsson den omnavigering som krävs när barnet inte är det man först tänkt sig. Antonovsky (1991) menar att det är KASAM som gör att vissa föräldrar omnavigerar och fortsätter utan att känna sig förlamade av sorg. Givetvis sörjer alla föräldrar drömbarnet (Fyhr, 1993) men förmågan att inte bli bittra och gå vidare med tillförsikt om framtiden kan tillskriva hög KASAM. Stressorer Ovisshet Krossade drömmar KASAM Depression Utbrändhet Föreningar (t ex FUB) Positiva exempel Släktens stöd Framtidstro Trygg familj Figur 2. H Larsdotter Frid

Det handlar om att ha resurser att orka förstå varför saker händer eller, som Antonovsky (1991) menar, förklara dem (begriplighet). Personer runt omkring personen hjälper till att stötta i krisen. Det kan vara en make eller en mormor, någon som man kan räkna med. Den eller de här personerna gör att krisen blir hanterbar och inte sörjs för evig tid. Att finna meningsfullhet i krisen och bli motiverad av motgångarna är det som Antonovsky (1991) ser är den största kraften.

I forskningen beskrivs föräldrarnas upplevelse kring att ha ett barn med intellektuell funktionsnedsättning som en sorgeprocess där föräldern går igenom olika faser (Gustavsson 1989; Roll-Pettersson 2002). Sorgeprocessen har sin grund i Cullbergs kristeori (2003). Istället för att kalla det en sorgeprocess beskriver Gustavsson (1989) det som en

mognadsprocess (se figur 3) som föräldrarna går igenom. Processen handlar om att

föräldrarna i första fasen upptäcker något och då kan man hamna i chock eller i förnekelse (a a). I andra fasen möter föräldern på olika sätt den nya situationen. Föräldrarna kan här reagera mer emotionellt som med vredesutbrott samt att man nu börjar letar efter olika valmöjligheter för att lösa situationen, även beskriven som fasen förhandling eller shoppingfas

(Roll-Pettersson, 2001). När andra fasen är över har föräldrarna hunnit acceptera och anpassa sig till situationen, så sista fasen blir att genomföra sina beslut vilket innebär att föräldrarna hittat sin personliga lösning och nu börjar leva efter den (Gustavsson 1985; Roll-Pettersson, 2001). Vidare genom livet kommer föräldrarna att använda sig av faserna när det kommer nya motgångar kring deras barn med intellektuell funktionsnedsättning samt sina egna livsprojekt. Gustavsson (1989) beskriver att det ständigt kommer att ske en s k växlings kamp mellan faserna och man behöver inte falla ner till första fasen vid alla motgångar. Istället omprövar föräldern de beslut de redan har gjort och där efter hittar man nya personliga lösningar på de olika situationerna. För att beskriva växlings kampen har Gustavsson (1989) valt att använda sig av en trappa som man tar sig upp för (se figur 3).

Upptäckt

Möte med den nya livssituationen Personlig lösning Omprövning Ny personlig lösning Figur 3. Enligt Gustavsson (1989)

Utvecklingsteori

Eriksons teori utgår ifrån att

utvecklingen sker i stadier. Varje steg kan lyckas eller misslyckas. I figuren (figur 4) visar vi det en person uppnår genom att lyckas i varje steg. Eriksons utvecklingsteori finns förklarad i flertalet böcker, vi har valt att utgå ifrån Jerlang i Utvecklingspsykologiska

teorier (2001) och Folkesson &

Kollberg i Perspektiv på

funktionshinder och handikapp (1998).

E H Eriksons teori utgår från

”normala” personers utveckling men även personer med intellektuella

funktionsnedsättningar går igenom samma utvecklingskriser som alla andra.

Vi är i vår studie främst intresserade av föräldrarnas utveckling. Men det finns paralleller mellan föräldrarnas utveckling och ungdomarnas utveckling som är intressant, mer om det i analysen. E H Eriksons teori innehåller åtta steg (se figur 4) och följer livet från

spädbarnsåldern till ålderdomen. Uppsatsen handlar om hur föräldrar som har ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar tänker om sina ungdomars sexualitet och vuxenblivande. Ungdomarnas identitets- och närhetssökande händer under de år som föräldrarna går från produktivitet till jag-sammanhang. Omgivningens åsikter kring vad som är möjligt påverkar ungdomens tro på sig själv och sina drömmar. Unga med intellektuella funktionsnedsättningar riskerar att inte bli tagna på allvar när de beskriver sina framtidstankar. Mötet med vuxna och andra unga är viktigt för att hitta en egen identitet. Drömmen om ett eget barn eller att flytta hemifrån blir under dessa år viktiga bitar i ungdomens vuxenblivande. Om ungdomen inte får möjlighet att tro på sin egen roll i samhället och hitta mening med livet kan det bli svårt att gå vidare in i nästa steg. Identitetsförvirring kan uppstå eller så stannar ungdomen kvar i

latensfasen (steg 4). Detta kan i sin tur leda till att ungdomen aldrig blir trygg och vuxen. För föräldrarna innebär ungdomarnas identitetssökande en utmaning i deras egen utveckling. Förälderns roll blir att stödja och uppmuntra till frigörelse. Att se sin ungdom möta samhället och fördomar kan vara svårt. Egna funderingar kring hur ungdomens framtid ser ut kan nu

Figur 4. Enligt Jerlang (2001) och Folkesson & Kollberg (1998) 1. Tilit (0-1,5 år) 2. Självständighet (1,5-3 år) 3. Initiativkraft (3-5 år) 4. Flitighet (6-12 år) - kunskap 5. Identitet (13-18 år) - trofasthet 6. Närhet (19-30 år) – kärlek i nära relationer 7. Produktivitet (30-50 år) - omhändertagande 8. Jag-sammanhang (50-99 år) - visdom

ställa föräldern inför svåra frågor. I det sjunde steget är det föräldrarna som ska utveckla sin roll som förälder. Genom att se sina barn lyckas med sina steg (1-6) känner föräldern sig lyckad. Det åttonde steget, menar Jerlang (2001), är individen upptagen med att se tillbaka på sitt liv, se fram emot barnbarn och fundera över livets stora gåtor. I denna ålder kan personen även börja dra sig tillbaka och känna sig frikopplad från livets besvär (Tornstam, 2005). För föräldrar med barn som har intellektuella funktionsnedsättningar finns risken att de ännu inte kan släppa omsorgen om sina barn. Oro över vem som tar över omsorgen kan göra att

föräldern har svårt att gå vidare i sin egen utveckling. Omgivningen har till synes stor betydelse för hur en person tar sig igenom varje steg.

METOD

I detta kapitel redogör vi för vårt val av metodologisk ansats för studien och motiverar vårt val av kvalitativ metod som datainsamlingsmetod. Vi beskriver det sätt vi valt att göra vår datainsamlingsmetod på samt redogör för urval och avgränsningar, tillvägagångssätt och genomförande. Kapitlet avslutas med etiska överväganden samt studiens tillförlitlighet, trovärdighet och generaliserbarhet.

Val av metodologisk ansats

I studien kommer vi att använda oss av kvalitativ metod för att få svar på vår uppsatsfråga. Studien utgår från ett inifrånperspektiv och den subjektiva upplevelsen (Olsson & Sörensen, 2008), då vi vill förstå föräldrarnas tankar om barnens vuxenblivande. Viktiga delar i studien är det som föräldrarna förmedlar till oss i intervjusamtalet (Backman 2009). För vår analys och tolkning av vårt material har vi valt en hermeneutisk och fenomenologisk ansats (Olsson & Sörensen, 2008).

I både den fenomenologiska och hermeneutiska metodologin ska man tolka det som sägs för att få en kunskap och förståelse för fenomenet. Då vi är en del av det sammanhang vi studerar och inte kan sätta ”parantes” kring det vi personligen upplever, känner och tolkar är

hermeneutiken en given ansats (Olsson & Sörensen, 2008). Vi har en viss kunskap om ämnet då vi har läst delar av den forskning som finns om föräldraskap, vuxenblivande, ungdomars sexualitet och sexuella relationer samt handikapphistoria. Vår kunskap innebär att vårt förhållningssätt påverkas och vi har fått större möjlighet till att förstå föräldrarnas berättelser.

Vi är själva föräldrar och har med oss den kunskapen in i studien. Inom hermeneutiken anses detta vara av stor betydelse för att fånga informanternas upplevelser (Olsson & Sörensen, 2008) och för att senare kunna tolka materialet.

I vår studie vill vi möta föräldrarna i deras ”livsvärld” för att på så vis ska kunna få svar på vår uppsatsfråga. Det är genom föräldrarnas berättelser vi kan förstå deras tankar och vardagsvärld (a a). Fenomenologin syftar till att studera människors upplevelser av ett fenomen och genom intervjuer kan intervjuaren komma närmre. Olsson & Sörensen (2008) kallar detta ”att göra det osynliga synligt”. Intervjupersonen är i fokus och vi som intervjuar ska försöka utesluta oss själva ur sammanhanget (a a). Genom att vi har vår förförståelse i mötet med intervjupersonernas livsvärldar blir vår metodologiska ansats en blandning av hermeneutiken och fenomenologin. Denna blandning skapar, för oss, ett holistiskt synsätt på föräldrarnas tankar av sina barns vuxenblivande.

Datainsamlingsmetod

Intervju passar som datainsamlingsmetod för ämnen som fokuserar på att förstå andra

personers upplevelser och livsvärldar (Robson, 2002; Olsson & Sörensen, 2008). Intervju kan genomföras på flera olika sätt t ex som en enskild intervju, en telefonintervju eller som en fokusgrupp (a a).

Förstudien

Kvale & Brinkmann (2009) varnar för att ta intervjun allt för lättvindigt och inte göra ett ordentligt förarbete innan en intervjuomgång påbörjas. Därför valde vi att göra en förstudie där vi intervjuade en kvinna, som har barn med intellektuell funktionsnedsättning, för att se om våra teman var användbara och även uppslag till nya teman. Under vår förstudie upplevde vi svårigheter i att få informanten att hålla sig till vårt ämne. Det var lätt att hamna på

sidoämnen och vi pratade om andra saker än det vi ville ha reda på. Från erfarenheterna av förstudien kunde vi finslipa på vår intervjuguide och konstruera ämneskort.

Vårt fenomen passar att spegla med intervjufrågor som har låg grad av standardisering och strukturering (Olsson & Sörensen, 2008) och därför har vi gjort en intervjuguide med teman som vi har följt (se bilaga 1). Frågorna i intervjuguiden har vi konstruerat utifrån vårt syfte och frågeställningar samt den litteratur vi läst. För att undvika att allt för stor tid läggs på ovidkommande ämnen har vi ämneskort som kommer att fungera som stöd vid

Fokusgruppsintervju

För att få svar på våra ämnesfrågor är fokusgruppsintervjun en bra metod för att samla in data. Med fokusgruppsintervjuer får vi möjlighet att låta föräldrarna själva ta del av varandras tankar och upplevelser kring ämnet. Vi vill se om föräldrarnas upplevelser liknar varandra och göra jämförelser i diskussionen. Wibeck (2010) tar upp det centrala i fokusgruppen som interaktionen mellan gruppdeltagarna och att deltagarna i gruppen oftast anstränger sig för att få en förståelse för de andra i gruppen. Hon menar även att gruppdeltagarna vill få kunskap hur de andra deltagarna kan tänkas hantera situationen man själv ställs inför eller kommer att ställas inför (a a). Wibeck (2010) menar att fokusgrupp är bra när man vill göra intervjuarens roll mindre styrande av diskussionen eftersom intervjuaren inte lika ofta behöver introducera nya frågeställningar. Vi ser det som en fördel att tona ner våra roller i samtalet och istället får större möjlighet att vara två som lyssnar och som har möjlighet att observera den

gruppdynamik som pågår under samtalets gång. Vår studie tar upp ämnen som kan vara känsliga eftersom de handlar om föräldrarnas känslor om och kring sitt barn samt frågor som handlar om sexualitet som är en del av vuxenblivandet. Ännu en fördel med fokusgruppen är att föräldrarna i största mån kan styra samtalet så att det känns bekvämt för dem. För styra in föräldrarna på våra ämnen utifrån intervjuguiden har vi använt ämneskort. I intervjun är relationen viktig och det är vi som forskare som har ansvaret för att informanten känner sig trygg med situationen och svarar på frågorna (Robson, 2002; Olsson & Sörensen, 2008). Vårt val av strukturering och standardisering ställer höga krav på vår kunskap i både metodologisk ansats och vårt område (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi hade därför läst in oss på ämnet och var väl förberedda inför varje intervju.

Urval och avgränsningar

Vi vill undersöka hur föräldrar som har ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar tänker och reflekterar kring sina barns vuxenblivande. Föräldrarna vi vill intervjua ska ha barn i åren kring tonåren (ungefär 12-21 år). Anledningen till att vi valt att ha åldern upp till 21 år, är att det är då ungdomarna slutar gymnasiesärskolan. För att få olika uppfattningar och perspektiv representerade vill vi intervjua både mammor och pappor för att bland annat få både manligt och kvinnligt perspektiv på våra frågor. Det vore även intressant att ha bägge könen representerade i gruppen vad gäller ungdomarna. Kanske kan det finnas skillnad i hur föräldrar till flickor tänker jämfört med hur pojkars föräldrar tänker kring vuxenblivandet och sexualiteten.

För att komma i kontakt med informanter till vår uppsats har vi kontaktat habiliteringen i Trelleborg, föreningen Attention i Jönköping, Malmö och Trelleborg samt deltagit i ett

informationsmöte med fyra särskolor i Malmö. Till habiliteringen och Attention har vi skickat ett e-postmeddelande där vi kort presenterat oss och att vi ville att de skulle vidarebefordra vårt informationsbrev (se bilaga 1) till föräldrar i deras verksamheter. På mötet med

särskolorna delade vi ut vårt informationsbrev till rektorer och kuratorer för vidarebefordran till föräldrarna. Attention i Malmö vidarebefordrade vårt e-postmeddelande till alla sina medlemmar men ingen kontaktade oss. Vi har inte hört av Attention i Trelleborg och Jönköping trots att vi kontaktat dem ett flertal gånger under hösten. Även habiliteringen i Trelleborg har varit omöjliga att få kontakt via telefon och e-post. På grund av detta har vi via det sociala mediet Facebook efterlyst föräldrar genom våra vänner och bekanta, så kallat snöbollsurval:

”Söker efter föräldrar som har barn med ett intellektuellt funktionshinder och som kan tänka sig att prata med mig och Petra!! Känner du nån?”

Genom denna efterlysning fick vi kontakt med fem av våra informanter, bekantas bekanta. Via mötet på särskolan fick vi kontakt med tre informanter. På grund av svårigheterna att få tag i informanter kunde vi inte genomföra fokusgrupper med den sammansättningen vi från början tänkt. En konsekvens av att relativt få informanter deltagit i studien är att vi riskerar att ha för liten spridning för att kunna dra slutsatser för en större grupp. I vår studie har vi inga anspråk på att kunna generalisera vårt resultat utan endast beskriva våra informanters tankar kring sina barns vuxenblivande. Fokusgrupper som tar upp frågor som kan vara känsliga kan också vara lämpliga att hålla med få deltagare.

Tillvägagångssätt och genomförande

Vi har genomfört två mindre fokusgrupper, en enskild intervju, samt två telefonintervjuer. Våra informanter består av en man och sju kvinnor, sammanlagt är sju familjer

representerade. De föräldrar vi intervjuat har barn mellan 9 och 26 år. I den första

fokusgruppen ingick ett föräldrapar och en annan förälder, en man och två kvinnor. I den andra fokusgruppen ingick från början tre föräldrar men det blev till slut två föräldrar, två kvinnor. Vi har låtit våra informanter själva välja plats för våra träffar. Fokusgrupp ett

genomfördes i föräldraparets hem och fokusgrupp två genomfördes i en av mammornas hem. Upplägget för fokusgruppen utgick från våra huvudteman som vi hade i vår intervjuguide (se bilaga 2). Vi gjorde en kort introduktion till våra teman (se bilaga 3) och därefter lät vi