Föräldrarnas tankar kring stöd från samhället

Samhället är både de nätverk som finns i form av släkt och vänner men även det stöd som finns i form av olika lagar och samhälleliga insatser. Våra frågor belyser både stödet till föräldrarna i deras roller och det stöd som finns för ungdomarna. Innan vi går närmare in på föräldrarnas berättelse om stöd från samhället, vill vi nämna att sex av åtta föräldrar uttrycker att de någon gång ”gått in i väggen”. I detta avsnitt har vi analyserat icke institutionaliserade nätverks betydelse (h) tillsammans med temat ”mentorer” (i). Vi har även analyserat

samhällets stöd till föräldrarna (k) tillsammans med diagnosen som vägledning (l). Samhällets stöd till ungdomarna (j) och sexualundervisning från samhället (m) har vi analyserat var för sig.

h) Icke institutionella nätverks betydelse

Den närmaste familjen är en viktig del vad gäller stöd för föräldrarna i deras vardagsliv. Andra icke institutionella nätverk är också viktiga som t ex föräldraföreningar. Släkten är viktig för de kan föräldrarna ställa krav på, de ska orka med även när det är jobbigt. Och man kan kräva att de ska ha en större acceptans för funktionsnedsättningen och de begränsningar som den medför. En förälder uttrycker det på följande vis:

”/…/och det är jätte svårt när det just är sådana grejor, med släkt och så där kan jag kräva man kan prata med föräldrarna och så när vi träffas så, så umgås vi alla för det är kanske födelsedagskalas och annat så då ska man träffas så då får man försöka ta allas vad det nu må vara, man får försöka umgås på ett bra sätt ändå. Men sen är det ju inte lika lätt för övrigt i samhället. Man kan ju inte tvinga, nej det kan man ju aldrig/…/”

Funktionsnedsättningen har för vissa föräldrar gjort att det sociala umgänget med andra både inom familjen och bland vänner begränsats. De har upplevt att vännerna dragit sig undan när funktionsnedsättningen blivit allt tydligare ju äldre barnet blivit. Kravet på att passa in och kunna föra sig efter vissa normer ökar ju äldre man blir. Föräldrarna orkar inte konstant förklara och hjälpa till med de sociala normerna. Detta har konsekvenser på föräldrarnas sociala liv. Som en mamma säger:

”Det är några få personer som är kvar som finns i närheten. Som man känner att man kan slappna av sådär till 100%. Men de är inte så många”

Föräldrarna betonar betydelsen av icke institutionella nätverk för ungdomarna som t ex syskon och kompisar. Syskonen beskrivs som mycket omhändertagande och stolta över sina syskon med intellektuella funktionsnedsättningar och tar gärna med dem på olika aktiviteter. En förälder beskriver att hennes dotter har reflekterat över att hon upplever sig mer mogen och empatisk för att hon har levt med bröder med funktionsnedsättning. I två av ungdomarnas liv finns idrottsklubbar som föräldrarna ser som oerhört viktiga bitar för deras vuxenblivande. Britt beskriver sin sons vardag som välbevakad av samhällets insatser men avslutar med att konstatera att det finns andra nätverk, som idrottsklubbar, som har en betydelsefull roll i hans liv.

”/…/men om man nu så att tänker på de här barnens vuxenblivande så är ju då kanske andra nätverk mycket viktigare/…/”

i) ”Mentorer”

En av föräldrarna tar upp vikten av att ha en förebild eller som hon säger ”/…/en mentor/…/” att se upp till vad det gäller hur framtiden för deras ungdomar kan te sig. Det är viktigt att samhället eller nätverket kring ungdomen har goda exempel på bostadslösningar och

sysselsättning. Föräldern hade önskat att det erbjöds möjlighet att träffa en person för att få en bild av hur framtiden kan se ut.

”/…/Då fungerar han ju som mentor kan man säga för då yngre ungdomar. Och då tänker jag så att, hade vi haft den möjligheten att han var 12-13 år och faktiskt åka och hälsa på på ett boende. Men det gör man inte, man drar sig för det, man kommer, man stöter inte bara på nån och säger; Du får jag komma hem och hälsa på hos dig”

Det handlar om att få möjlighet att träffa andra i samma situation och se att framtiden har möjligheter. För föräldern blir detta ett sätt att slippa oro. Föräldern tror att detta kan vara ett bra sätt även för ungdomarna att våga ta steget ut från hemmet.

”/…/och hade man kommit in i det och sett liksom hur det var ordnat och sånt, då tror jag att väldigt mycket hade varit, att man inte hade behövt vara lika orolig på det sättet. Utan då hade man ju sett att här bor de ju jättebra och får stöd och hjälp med det de vill /…/”

Analys – Icke institutionella nätverks betydelse samt ”Mentorer”

Forskningen visar att föräldrar som har barn med ett funktionshinder är mer utsatta för stress än andra föräldrar (Gustavsson, 1989; Lundström, 2007). Hos

släkten känner sig föräldrarna i vår studie trygga och vågar låta barnen öva och göra misstag. Det är även här föräldrarna får vara svaga och be om hjälp. I Antonvskys begrepp KASAM ingår begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Med denna teorien kan vi får hjälp att förstå vikten av icke

institutionella nätverk och mentorer. Föräldrarnas stressorer är

att ha ett barn med intellektuell funktionsnedsättning samt att de kan få svårare att genomföra sina egna livsprojekt (se Gustavsson, 1989; Bäck-Wiklund & Bergsten, 1997). Varje motgång ungdomen stöter på kräver en mobilisering av förälderns egna resurser för att kunna stötta. Föräldrarna måste någonstans hitta sätt att hantera, begripa och finna meningsfullhet i sin situation. Släkt och familj blir viktiga i föräldrarnas känsla av sammanhang, KASAM. Ute i samhället finns goda exempel på hur framtiden för en ungdom med intellektuell

funktionsnedsättning kan te sig. Föräldrarna kallar dem ”mentorer” men de är personer med egen erfarenhet av att ha intellektuell funktionsnedsättning som vuxen. Vi ser att dessa mentorer inte bara stöttar ungdomen utan även föräldern. För att föräldrarna ska uppnå hög KASAM krävs att de kan se barnens framtid som trygg.

j) Samhällets stöd till ungdomarna

Ett slags mentor som samhället faktiskt erbjuder är ledsagarservice som flera av föräldrarna har erfarenheter av. Föräldrarna upplever att ledsagaren är ett slags mellanting mellan en kompis och en från samhället anställd person. De flesta föräldrar var positiva till

ledsagarservicen när den fungerade. Men en förälder menade att det också var svårt att ta steget att söka denna tjänst:

”/…/Det är klart att det är jättebra med ledsagare men det känns som att man betalar nån för att vara kompis med dom /…/”

Några av föräldrarna känner att samhällets stöd inte räcker till. Arbete, ledsagare,

kontaktpersoner och gruppbostad täcker in det mesta men inte allt, menar de. Deras ungdomar blir ändå utanför i samhället.

KASAM

Depression Utbrändhet

”Det är fortfarande svårt för dom idag att komma in i samhället och vara en del av samhället, för dom känner sig utanför /…/ Dom känner sig annorlunda”

De är oroliga för att deras barn endast ska få ett umgänge som baseras på samhälleliga relationer.

”/…/och han har ju en kontaktperson också då som också tar med honom ut men det blir mera på bio men också på konserter och annat som med musik och så /…/ men det är ju en samhällelig kontakt så att den bygger ju på att det finns en institutionell relation mellan dem/…/”

De uttrycker att utanförskapet blir större ju äldre deras barn blir. Samhället har inte samma resurser för vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar som det har för barn eller ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar. Även fördomarna känner föräldrarna ökar mot vuxna som avviker från normaten. En förälder uttrycker en oro över att samhället förväntar sig att den vuxne med intellektuell funktionsnedsättning ska klara sig själv. Det gör då, menar han att beroendet av familj och föräldrar blir allt större.

”…/När vi då går in på vuxen och samhället är där då problem, när dom blir vuxna finns där ingen hjälp. Ännu mer egentligen beroende av föräldrar och anhöriga./…”

Analys – Samhällets stöd till ungdomarna

Som vi tidigare nämnt upplever föräldrarna att det organiserade stödet försvinner när barnet blir ungdom. Och det stöd som finns kvar räcker inte för att stödja ungdomarna i att ta del av samhället som alla andra det kan vi läsa i Lagerheim (1996). Lundström (2007) och

Gustavsson (1989) menar att det finns ”handikappzoner” i samhället. Där får personer med olika typer av funktionsnedsättningar tillträde till en egen arena med lägenheter, jobb och andra typer av stöd. Vi tolkar att det föräldrarna upplever är att dessa handikappzoner blir ett hinder för att deras ungdomar på riktigt ska kunna ta del av samhället. De är fortsatt

annorlunda och utanför trots insatser i form av ledsagare eller gruppbostad. Handikappzonen hjälper ungdomarna till delaktighet i sin egna lilla värld men omöjliggör delaktighet i

normatens värld.

Litteraturen (Lagerheim, 1996) tar upp är att samhällets stöd till barnet är särskola och anpassade fritidsaktiviteter. För den vuxne finns det arbete, sysselsättning och olika bostadslösningar. Ungdomsperioden är utan ordentligt samhälleligt stöd (a a) förutom

loss från sina föräldrar (Lagerheim, 1996; Löfgren-Mårtenson, 2005A). Föräldrarna ser ledsagaren som en betald kompis som ungdomen erbjuds av samhället. Ledsagaren ska fungera som en länk in i samhället och vara ett stöd på ungdomsaktiviteter eller mötesplatser för unga. Sandvin (2008) menar att även om ledsagaren och ungdomen med intellektuell funktionsnedsättning går till samma fritidsgård som alla andra, är det inte ”samma” fritidsgård, eftersom ungdomen med intellektuell funktionsnedsättning har en samhällelig ”bevakare” med sig. En förälder tar upp att det är extra problematiskt när man är ungdom och under 18 år och vill söka en ledsagare/kontaktperson. En ledsagare/kontaktperson ska vara över 18 år för att få uppdraget (5 kap 2§ 1977:1160; AFS 1996:1) och för en 14-årig tjej eller kille kan det vara för stor åldersskillnad för att upplevas som en verklig länk till kompisar i samhället. Ledsagaren blir då ännu en vuxen med regler och åsikter som ungdomen måste lyda.

k) Samhällets stöd till föräldrarna

Föräldrarna upplever att de själva saknar stöd ju äldre deras barn blir. De upplever att barnen har samhällets beskydd under skoltiden och tillgång till massor av resurser med

handlingsplaner. Särskoletiden är förutsägbar för föräldern. Men när skoltiden är över blir stödet mindre och resurserna färre. Detta gäller framför allt de föräldrar som har barn med lindig utvecklingsstörning.

”/…/Det gjorde jag inte heller innan de började gymnasiet /../ det gick upp för mig att, jösses /…/ja innan är ju vägen utstakad, plötsligt efter gymnasiet är det inte det längre. Då är det de som ska ta besluten. Och jag ska ta besluten, då är det livet, som börjar och vad ska det bli av dem? Så har jag blivit drabbad.”

De föräldrar som även har barn utan intellektuell funktionsnedsättning känner att de har ett ökat behov av stöd vad gäller att guida sitt barn med intellektuell funktionsnedsättning mot ett liv i samhället jämfört med det andra barnet. För några av föräldrarna är utbudet av insatser svårt att överblicka och skulle därför vilja ha någon från samhället som kom och berättade vad som gällde för just deras barn.

”/…/problematiken är att ingen i samhället som talar om att detta finns, detta är genomgående för oss som har förståndshandikappade barn att det är ingen som talar om att det finns/…/”

På frågan om samhället har erbjudit stöd till föräldrarna vad gäller deras ungdomars vuxenblivande säger alla till en början att de inte har fått något sådant stöd. Men under

diskussionerna kommer de på att de nog erbjudits både kurser och temadagar. Några av föräldrarna tar i detta samanhang upp att de upplever att allt samhällets stöd tenderar att komma tidigt och när det senare erbjuds något, är livet redan så intensivt att det är svårt att ta till sig hjälpen.

”/…/det har man varit med om så himla mycket och till sist så tröttnar man på det också/.../”

”/…/ Oftast när det då är de här grupperna, då är det att vi ska sitta och prata av oss. Och jo visst det är ju också trevligt men det är ju inte det här, att man får stöd från någon…/…”

”/.../det är möjligt att det finns men ibland tar man det inte till sig i dom processer där man befinner sig/…/”

Stödet till föräldrarna personligen finns till viss utsträckning men är svårt att ta till sig. Men det som blir stöd för föräldrarna är att ungdomarna får rätt stöd av samhället så att det är möjligt att släppa taget. På grund av att stödet samhället erbjuder är så begränsat menar föräldrarna att de drabbats av utbrändhet och depression av olika grad. Föräldrarna menar att de behöver stöd för att orka ge stöd:

”Vi som ska ge det behöver också mycket stöd för att vi ska klara av det. För att de här /…/ mammorna ska slippa gå in i depression och så /.../”

LSS (SFS 1993:387) blir en stor avlastning när det beviljats och fungerar. Men föräldrarnas berättelse handlar också om att behöva kämpa för varje insats.

Analys – Samhällets stöd till föräldrarna

Föräldrarnas behov av stöd är starkt bundet till hur stödet till barnet ser ut. Lundström (2007) menar att föräldrarna behöver ett stöd som förstärker deras upplevelse av att vara ”good enough”. Stödet måste också finnas då de behöver det. Vår studie visar att ungdomstiden är en tid då det rätta stödet brister. Samhället har en större beredskap att stödja föräldrar med ”normala” barn. Stödet för föräldrar vars barn inte kan bryta sig loss är undermåligt, om det ens existerar. Det kan vara svårt att ta fram rätt stöd eftersom ungdomstiden är individuell (Werner, 2010). När inte samhällets stöd finns blir det en stress, för föräldrarna, som kan kopplas till att inte ha möjlighet att förverkliga sina egna drömmar och inte ha kontroll över situationen. Detta kan leda till stress, depressioner och utbrändhet eftersom de riskerar att återigen känna sig som en misslyckad förälder (Fyhr, 1993; Lundström, 2007; Olsson &

Bryngård-Olsson, 2009). De får gå igenom mognadsprocessen igen (Gustavsson, 1989) och skapa sig en personlig lösning på sin nya situation.

Föräldrarna i vår studie verkar inte vara mottagliga för det stöd som erbjudits dem, vilket skulle kunna förklaras genom Eriksons utvecklingsteori (Jerling, 2001, figur 4). Föräldrarna på väg in en fas i livet där det är de själva som ska vara i centrum. De lämnar produktivitet (se figur 4, steg 7) och går in i Jag-sammanhang (se figur 4, steg 8). Det naturliga steget för föräldrarna är att släppa ansvaret för sin ungdom. En kurs eller samtalsgrupp om ungdomarna är kanske något föräldrarna skulle behöva men uttrycker att de har svårt att ta till sig. Att ha huvudansvaret för sina ungdomars liv kan upplevas övermäktigt och då är det svårt att göra rätt prioriteringar i sitt eget liv.

l) Diagnosen som vägledning

I föräldrarnas berättelser är diagnoserna av stor betydelse vad gäller tillgång till stöd. Två av föräldrarna har upplevt att ungdomen sent fått sin diagnos och detta har medfört svårigheter för föräldrarna och ungdomen själv.

”Har man fått diagnosen så sent så har man dåligt självförtroende” ”Hon gick ut nionde klass när hon fick sin diagnos”

”/…/ hon fick diagnosen svagbegåvad och lätt utvecklingsstörd och det var ju för att, hon skulle ju inte ha klarat av vuxenvärlden med alla människor, kroppsspråk, sarkasm och sånt, det funkar inte för henne. Utan då, att det är lättare krav liksom /.../ Och det var som en tung sten föll. Hon säger att hon aldrig mått så bra som när hon fick den diagnosen/…/”

Diagnosen är viktig men föräldrarna talar även mycket om skillnaderna inom samma diagnos. Föräldrarna vill inte att barnen ska bli hopbuntade med diagnosen som den enda

gemensamma nämnaren. Åsa menar att hennes son som tar för sig mycket och har lätt för sociala kontakter, lätt kan smälta in vardagliga kontakter. Marias son som har samma diagnos, lindrig utvecklingsstörning, är mer inåtvänd och har svårt i sociala sammanhang. Detta är personlighetsdrag som inte har med diagnosen att göra och som inte får den betydelse det kanske borde få.

”/…/för det jag kan känna nu är att man buntar ihop alla diagnoser gärna under samma tak. Men dom är ju dels har de olika personligheter, bara det är olika./…/”

Några föräldrar reflekterar över hur viktig diagnosen i sig är, men att de tror att de synliga funktionsnedsättningarna är enklare att leva med. Som en mamma till en flicka med lindrig utvecklingsstörning säger:

”/…/men sen är det ju så att många människor, bara för att de inte ser att det är något fel på dem, då är de ju konstiga istället, eller hyperaktiva eller. Då blir det att man struntar i att vara med de människorna som, man orkar inte det till slut för det är jobbigt att sitta och förklara/…/”

Kravnivån från samhället runt omkring blir mindre om det är tydligt att du har en funktionsnedsättning. Som Lisas dotter som fick sin diagnos i nionde klass:

”/…/och det är ju också svårt att, när ett barn med ett handikapp som inte syns att de har ett

handikapp utan att det ser ut som vilket normalbegåvat barn som helst. Då tycker inte samhället heller att det är något fel. Jag menar är man gravt autistisk och fladdrar med händerna eller man har Downs syndrom eller man har något annat som man kan se, då helt plötsligt, är det självklart. ”Ja, men det här barnet har ett handikapp”/…/”

Analys – Diagnosen som vägledning

Diagnosen är oftast sammankopplat med rätten till hjälp, t ex LSS (SFS 1993:387). En diagnos kan hjälpa till att hitta en plats i samhället där barnet passar in. För föräldrarna kan diagnosen förklara varför deras barn inte är som alla andra barn. För att ha rättighet till stödet från samhället måste barnet ha en diagnos som passar in i t ex LSS (1993:387). I föräldrarnas berättelser har vissa föräldrar fått kämpa länge för att deras barn ska utredas för att få en diagnos. Perioden innan diagnosen blivit ett faktum beskrivs som väldigt omtumlande och jobbig. I vår studie ingår åtta föräldrar som ger uttryck för att vara resursstarka. De har orkat stå på sig när motgångarna har avlöst varandra. Den styrka föräldrarna visar vad gäller sina barns välfärd kan belysas genom KASAM (Antonovsky, 1991). Barnet kan genom diagnosen sättas i rätt sammanhang. De föräldrar som vars barn fått en diagnos när de var tonåringar uttrycker en stor lättnad när diagnosen blev ett faktum. Föräldrarna kan sluta jämföra sitt barn med ”normala” barn och slipper på så vis hela tiden se sitt eget barns brister. Genom

diagnosen kommer förståelse för varför drömbarnet (Fyhr, 1993; Bäck-Wiklund & Bergsten, 1997) inte är som man tänkt sig. Föräldern kan då mobilisera kraft att ompröva och göra en ny personlig lösning enligt Gustavssons mognadsprocess (1989, figur 3). Det barn man har blir drömbarnet och de förväntningar samhället har på ”normala” barn försvinner. Flera föräldrar berättar om omgivningens oförståelse över barnets sätt innan diagnosen. Ställdes en

diagnos ökar förståelsen och föräldrarna ses inte som misslyckade längre. För föräldrarna själva blir diagnosen ett sätt att söka självupprättelse och minska stressen.

m) Sexualundervisning från samhället

Som Peter tog upp tyckte han att det är svårt att prata om sex med sonen. Men han säger att det är ännu sämre med undervisningen från skolans sida. Hans son vill inte prata med sina föräldrar om sex och samlevnad och därför kontaktade hans fru habiliteringen i kommunen för att få råd och stöd. Habiliteringen hade då en tonårsgrupp som skulle ta upp dessa frågor men istället besökte de terrariet och gjorde andra liknande utflykter. En annan förälder hade