Inom den tidigare forskningen benämns faktorer såsom förståelse av insatsernas syfte, professionernas makt, deras vårdfokus samt huruvida brukarna betraktades som villiga och förmögna att eftersträva självständighet som faktorer som kan hindra brukarinflytandet (Wikström och Melin Emilsson 2014). Alla våra intervjupersoner jobbar inom en profession där de sitter på en makt. Eftersom en biståndshandläggare uppgift är att utreda om en person har rätt till bistånd. Det är en form av myndighetsutövning vars syfte är att utreda äldres resurser och vilka behov som inte kan tillgodoses på annan sätt än genom hjälp från kommunen (Holm-Ivarsson & Ortiz 2013). Deras makt blir därför att de har till uppgift att besluta om den äldre får den hjälp som den efterfrågar eller inte, vilket kan vara en stor faktor i den äldres liv
.
Den tidigare forskningen av Persson och Berg (2009) visar även att den äldre personen med en demenssjukdom sällan får sin röst hörd. Persson och Berg konstaterar i sin forskning att den äldres brukarinflytande är begränsad eftersom den äldres formella röst prioriteras lägre än andra grupper i samhället. De äldres inflytande brister i välfärdssamhället och därmed minskar deras möjlighet att
påverka sin egen situation och sitt liv. Även Nordh (2016) beskriver i sin forskning att äldre personer med en demenssjukdom generellt sett inte får sin röst hörd i samma utsträckning som andra medborgare både i sociala och politiska sammanhang. En av biståndshandläggarna var även inne på ämnet kring synen på personer med demenssjukdom och deras rätt att få sin röst hörd.
Jag kan tycka att det är så hemskt när personer kan ha åsikter om en person “Nä men den är ju dement, det vet vi ju” att man på något vis viftar bort någon på grund av en sjukdom. Och därmed inte få framföra sin åsikt. Det tycker jag är viktigt att man värnar om. Att de här personerna inte hamnar i det facket, liksom bara “Den ska ju in på boende, den har ju en demensdiagnos” man bara jaha “Finns det något likamedtecken där så?” Det kan inte jag se.
(2C)
Enligt Nordh och Nedlund (2017) blir det svårt för biståndshandläggare att hantera detta dilemma då det ständigt måste balansera individens behov och de lagar och riktlinjer som finns. En intervjuperson beskriver dilemmat så här:
För mig är det ju den enskilde. Den enskilde står ju i fokus. Jag kan gå emot organisationen lite, jag kan vara rebell om det skulle behövas. Nä men lite så. Alltså jag får inte göra vad som helst heller, men det är den enskilde jag är här för. Det är de som ska få det så bra som möjligt. Sen har jag ju självklart mina riktlinjer att hålla mig till och det är klart, jag kan ju inte gå utanför dem hur mycket som helst, då gör jag ju tjänstefel och då är det risk att jag blir av med mitt jobb. Så är det ju. Så det finns ju där men jag är väl för den som kan töja lite
på gränserna än att det blir såhär jätte fyrkantigt.
(1D)
Nordh (2016) nämner även själv att personens med en demenssjukdoms kognitiva svårigheter kan vara en svårighet för de inblandade. Vägran från personer med demenssjukdom att ta emot stöd, inflytande från anhöriga och andra yrkesprofessionella samt moraliska dilemman benämndes också som andra försvårande omständigheter för biståndshandläggarnas arbete med personer med en demenssjukdom. Under intervjuerna i samtliga kommuner ställde vi frågor kring biståndshandläggarens hantering av äldre som inte vill ta emot hjälp trots att hjälpbehovet är stort.
Hindren som uppstår för brukarinflytande utifrån konsekvens- och pliktetiken.
Enligt konsekvensetiken är det en handlings konsekvenser som avgör ifall handlingen var rätt eller orätt som sagt (Thorsén 2016). Några hinder som tas upp är den äldres brist att får sin röst hörd, organisationens riktlinjer i förhållande till den enskildes behov samt att den äldre kan har uppenbara hjälpbehov men ändå vägra att ta emot hjälp. Konsekvenserna av att inte lyssna på den enskilde med en demenssjukdom och lyssna mer på riktlinjerna än den enskildes behov kan vara att brukarinflytandet blir bortglömt. Samtidigt som biståndshandläggaren inte kan enbart lyssna på individen och frångå riktlinjerna eftersom då kan det bli tjänstefel.
En biståndshandläggare måste också ha i åtanke att det inte alla gånger går att lyssna på den äldre med en demenssjukdom helt och hållet. Det beror alltså på ifall biståndshandläggaren värderar den äldres självbestämmande mer än den enskildes hälsa. För enligt Thorsén (2016) värderas konsekvenser i former av termer.
Intervjuperson 2C beskriver dilemmat såhär:
Och då går det ju inte att lyssna på den personen helt och hållet. Jag har en omsorgstagare just nu och han kan inte svara klart och adekvat på en enda fråga. Utan hans upplevelse är att han fortfarande jobbar och det pratar han om “Och så snickrade jag där, och så åkte jag dit och hämtade verktyg där” och så sitter man och pratar om hjälp med städ men han åker och snickrar. Fast det gör han ju inte. Där får man ändå, på ett fint sätt, avböja eller avleda så och där blir det också så, när man pratar självbestämmelse, att där kommer jag aldrig få ett svar.
För han förstår inte. Och då är det ju det här med presumtivt samtycke och konkluderat samtycke med då som man kan använda sig av då.
(2C)
Enligt Lipsky (2010) kan biståndshandläggarnas handlingsutrymme påverka den äldres insatser eftersom han beskriver att handlingsutrymmet skapar utrymme för den professionella att låta eget tyckande och tolkande färga förståelse och beslut för individen. Lipsky förklarar att detta handlingsutrymme både kan möjliggöra och försämra för brukarinflytande. En intervjuperson beskriver det så här:
Det är just det att vissa är detaljerade i våra riktlinjer och vissa står det bara en mening och man bara “åh, det hade behövts lite mer. Det där tolkar vi ju helt olika. “Där kommer det ju
in det där att det inte är helt rättssäkert, det blir inte jämlikt, det blir från handläggare till handläggare för vi tolkar det på olika sätt.
(1D)
Utifrån pliktetiken avgörs istället handlingen genom egenskaperna i själva utförandet och karaktären hos handlingen. Handling är rätt eller orätt endast genom egenskaper hos själva handlingen. Exempel på olika pliktkällor kan vara Sveriges rikes lag och arbetsgivarens regler (Thorsén 2016). En biståndshandläggare plikt är att följa de riktlinjer som finns, men samtidigt se till att ge varje enskild en individuell bedömning.
6.2.1 Anhörigas påverkan
Nordh (2016) hävdar att anhöriga till personer med demenssjukdom ofta känner ett stort, betungande ansvar att ta hand om personen med demenssjukdom, vilket kan leda till en konstruktion där personen med en demenssjukdom anses vara ett socialt problem. Enligt Österholm och Hydén (2016) kunde deras forskning konstatera att de anhöriga var en viktig faktor i hur mötet utspelade sig. Kvaliteten på relationen till personen med en demenssjukdom och hur mycket plats den anhöriga tog var det som var mest avgörande. Studien visar att det är betydande att biståndshandläggare ger utrymme för individens sätt att kommunicera för att brukaren ska kunna påverka sina hemtjänstinsatser. Det är förekommande att biståndshandläggare ibland tar eget initiativ och ingriper för snabbt utan att anstränga sig att nå fram till personer med demenssjukdom. Anledningen bakom detta är att de hellre tar hjälp av anhöriga och ingriper snabbt än att dra ut på handläggningstiden som ofta är begränsad. Resultatet av detta blir mindre brukarinflytande för individen med en demenssjukdom. Enligt Lipsky (2010) kan tids- och informationsbrist leda till att gräsrotsbyråkrater kan behöva bortse individens personliga faktorer och risken finns att den yrkesprofessionella istället beslutar i enlighet med vad som vanligtvis överensstämmer med till exempel den åldersgruppen som individen tillhör. Ifall detta skulle ske beskriver Lipsky att kvaliteten på individens insatser kan försämras, då eventuellt brukarinflytandet.
Brodaty och Donkins (2009) diskuterar istället i sin forskning hur den anhöriga kan användas som en resurs för biståndshandläggare. Den anhöriga drabbas också av demenssjukdomen, vilket kan resultera i stress, oro och depression. De beskriver också att det inte är ovanligt för biståndshandläggare att använda anhörigstöd som verktyg i sin handläggningsprocess för att hjälpa de närstående som inte förstår vad som händer. I studien konstateras också att personen med en demenssjukdom får ökad livskvalité när dennes närstående också får stöd eftersom den anhöriga får då rätt verktyg att stanna kvar hos personen med en demenssjukdom. Intervjuperson 2D beskriver anhöriga som en resurs såhär:
Men det gör jag ju och om det stämmer överens med den som söker hjälp så är det ju bara bra. Jag tror det är viktigt att man tar med deras också, men stämmer det inte överens med den enskilde så är det den enskilde personen som jag ska gå på, det gör jag ju. Men när det är att det är en relation som är och dom har liksom det är viktigt kunskap som anhöriga har många gånger som den som har demenssjuk inte längre har förmåga att uttrycka.
(2D)
Vi fick även fram via intervjuerna att biståndshandläggare ibland även fick agera som stöd för de anhöriga. För att som tidigare forskning nämner är det inte bara personen med en demenssjukdom som drabbas av sjukdomen. Sedan nämner även en intervjuperson att det beror också på vilken anhörig det är. Det är skillnad att bo ihop med en person med en demenssjukdom än att vara dotter till någon som lever med sjukdomen.
Jag är väldigt inlyssnande i anhöriga absolut, men jag väger ju… Alltså om det är en maka eller make som man bor ihop med deras ord väger ju tyngre än när brorsdottern från [Ort långt bort], ringer och har åsikter om någonting.
(2C)
Ifall denna diskussion ska analyseras med hjälp av konsekvens- och pliktetiken är det konsekvenserna av att inte lyssna på de anhöriga eller att lyssna för mycket för det anhöriga som avgör om det är etiskt rätt. Vid för mycket lyssnade på anhöriga finns risken att den enskilde inte får sin röst hörd och brukarinflytande försvinner.
Samtidigt som det ibland kan vara bra att lyssna på den anhöriga eftersom den
enskilde kan vara långt gången i sin sjukdom och den anhöriga kan sitta på mycket kunskap om hur den enskilde ville ha det innan sin sjukdom. Enligt pliktetiken är som sagt en pliktkälla som Sveriges rikes lag enligt Thorsén (2016). Enligt Socialtjänstlagen (2001:453) är den endast den enskilde eller legal ställföreträdare som kan ansöka om hjälp. De anhöriga kan endast anmäla till biståndshandläggarna och då måste den enskilde tillfrågas innan en utredning genomförs och på egen hand sedan ansöka om insatsen. Om den enskilde inte vill kan ingen utredning startas (socialstyrelsen 2013).
Lyssnar jag för mycket på anhöriga då går jag ju egentligen emot lag… tänkte jag säga. Det är ju det här med självbestämmande, jag får ju inte gå emot det Åke säger. Säger han “nej”
och jag säger “Jo du ska ha hemtjänst” då gör jag ju ett tjänstefel, rent krasst så.
(1D)