Kartläggning av barn och ungdomar med utvecklingsstörning och

andra funktionshinder

Beträffande av förekomsten av hörselnedsättning bland barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning är uppgifterna osäkrare. Davies (1988) fann i en studie att 62% av personer med Downs syndrom hade hörselned- sättning. Annerén (1991) påvisar också i sina studier av denna grupp, att hörselproblem är vanligt förekommande. Annerén menar att hörselkontrol- ler är viktiga, eftersom 70% av barnen med Downs syndrom utvecklar hör- selnedsättning, framförallt orsakad av ledningshinder. Problem med synen är lika vanligt förekommande. En god syn- och hörselfunktion är en förut- sättning, för att barnen ska utvecklas optimalt, inte minst i kommunikativt hänseende.

Vissa andra kromosomrubbningar, genetiska skador eller metabolis- ka störningar vet man leder till både utvecklingsstörning och andra funk- tionshinder såsom t. ex. syn- och/eller hörselnedsättning.

I Sverige har kartläggningar av utvecklingsstörning i kombination med andra funktionshinder såsom syn- och hörselnedsättning, rörelsehin- der, epilepsi och psykisk avskärmning gjorts sedan början av 1970-talet (Socialstyrelsen 1973; Windal 1976; Lerman 1977; Granlund 1984; Brodin 1985; Öhman 1988). I dessa undersökningar varierar den redovisade före- komsten av hörselnedsättning mellan 2 % och 44 %. Dessa undersökningar har gjorts i något län, några län eller en hel region och omfattar såväl barn som vuxna, dock inte i samma undersökning. Genomgående för dessa un- dersökningar är att spridningen av procentsatser är störst vad beträffar funktionshindret hörselnedsättning (Brodin, 1991). En förklaring till den stora variationen kan tänkas vara att gruppen med grav utvecklingsstörning är dåligt diagnosticerad p.g.a. att svårigheter kan föreligga vid hörselbe- dömning samt att hörseltestning av denna grupp prioriterats olika inom oli- ka landsting.

Det saknas generella och utarbetade rutiner för undersökning av barn med komplicerade funktionshinder, dessutom kan inte alla kliniker vara "experter" på barn med många och komplicerade funktionshinder. I en tid av decentralisering är det därför lätt att en liten och resurskrävande grupp kommer att "hamna mellan stolarna" (Möller, 1997). Mätmetoder för att diagnosticera förekomst och grad av hörselnedsättning har utvecklats och idag finns teknik såsom hjärnstamsaudiometri (BRA), otoakustiska emis- sioner (OAE) samt traditionell hörselmätning i form av tonaudiometri, lek- och observationsaudiometri, som sammantaget kan fastställa hörselnedsätt-

ningar hos individer med utvecklingsstörning. Detta är dock fortfarande en prioritets- och organisationsfråga.

Kankkunen och Andersson (1986) gjorde en hörselscreening bland särskoleelever i Göteborg och fann att 84 % var normalhörande. Bland de elever som hade problem med sin hörsel fann man att 1,7 % hade sensori- neurala nedsättningar av måttlig eller grav art.

Andersson (1996) har genomfört en screeningundersökning och an- vänt tonaudiometri, lekaudiometri och observationsaudiometri i testningen av 1336 lindrigt- gravt utvecklingsstörda barn och vuxna i Älvsborgs län. Preliminära resultat från denna studie visar att 357 (27 %) av de testade personerna har remitterats till vidare hörselutredning. Slutresultat från stu- dien föreligger ännu inte.

En kartläggning i hela landet, Funktionellt Bedömningsunderlag (Steénson & Sundin, 1994), har genomförts av mer än 4.600 elever i sär- skolan. Syftet är att via ett utarbetat screeninginstrument bedöma förekomst av funktionshinder i form av rörelsehinder, synnedsättning, hörselnedsätt- ning, talspråk och kommunikationsstörningar samt autism bland elever i särskolan. I detta instrument betonas den funktionella aspekten av en even- tuell nedsättning. "Huvudsyftet med kartläggningen är att finna elever med funktionshinder som är i behov av speciella stödinsatser" (Steénson & Sun- din, 1994, s. 1). Kartläggningen visar att omkring 6 % av eleverna i grund- särskolan och omkring 25 % i träningsskolan har problem med sin hörsel i varierande omfattning. Vidare kan av den samlade statistiken utläsas att 85 % av eleverna i träningsskolan har minst ett annat funktionshinder och att 44 % av eleverna har två andra funktionshinder utöver utvecklingsstörning- en. Fyra olika funktionshinder i kombination förekommer hos 3 % av ele- verna. Detta bekräftar egen erfarenhet vad beträffar den komplexitet av pro- blematik, som föreligger kring barn och ungdomar med grav utvecklings- störning, dvs. de elever som framförallt går i träningsskolan.

Ovanstående kartläggning visar också att alla elever i träningsskolan har svårigheter med språk, tal och kommunikation i någon form, dvs. de har begränsade uttrycksformer för att förmedla ett budskap, vet inte alltid hur kommunikationen används funktionellt i olika sammanhang samt har ett begränsat ordförråd för att förmedla upplevelser, känslor, behov och tankar. Av grundsärskolans elever har omkring 25 % svårigheter med avse- ende på kommunikation. Här är det viktigt att beakta hur en "god" skol- och undervisningssituation ska vara utformad, för att underlätta möjlighe- terna för eleverna att utveckla sin kommunikation.

Kartläggningen har ur mätningsaspekt, mött kritik från hörselvården beträffande metoder för hörselmätning, bl.a. för de olika leksa- ker/ljudgivare som används, vilket man menar gör att resultaten blir mycket osäkra. Det är därför viktigt att påpeka att i denna kartläggning är det peda-

gogiska aspekter som varit styrande, dvs. hur en enskild elev kan använda sin hörsel i skolsituationen. Den bör därför ses som ett komplement till tra- ditionella medicinska undersökningar, snarare än som en ersättning för dem.

Ovanstående kartläggning, Funktionellt Bedömningsunderlag kom- mer att refereras och diskuteras i den empiriska delen av föreliggande stu- die i anslutning till elevgruppens storlek, kombinationer av funktionshinder samt begåvning.

Nedan följer en tabell 3.1, som beskriver elever med hörselnedsätt- ning i förhållande till antalet elever i särskolan i hela landet (SCB, 1997; SIH-databas, 1997). Dessa data jämförs med motsvarande grupper i Å- och Ä län där även funktionell bedömning genomförts. Å- och Ä län är de län som ingår i föreliggande studie. Då det Funktionella Bedömningsunderla- get i huvudsak genomförts inom den obligatoriska särskolan, redovisas här inte några uppgifter från gymnasiesärskolan. Procentsatsen elever med hör- selnedsättning varierar över landet, men riksgenomsnittet överensstämmer i stor utsträckning med andelarna i Å- och Ä län

Tabell 3.1 Antalet elever med hörselnedsättning i förhållande till antalet

elever i särskolan

______________________________________________________________________ Grundsär- Hörselned- Tränings- Hörselned- Gymnasie- skola, sättning, skola, sättning, särskola, antal elever andel i % antal elever andel i % antal elever

(SCB) (SIH) (SCB) (SIH) (SCB)

______________________________________________________________________ Hela landet 6.174 370 (6%) 3.355 838 (25%) 3.758 Å- och Ä län 923 46 (5%) 446 98 (22%) 501 ______________________________________________________________________ Ovanstående resultat baseras på att omkring 40 % av grundsärskolans totalt drygt 6000 elever och 50 % av träningsskolans totalt drygt 3.300 elever är kartlagda med Funktionellt bedömningsunderlag (SIH-databas, 1997) med avseende på screening av andra funktionshinder utöver utvecklingsstör- ning, såsom hörselnedsättning, synnedsättning, rörelsehinder, tal, språk och kommunikation, autism. Här redovisas endast andelen elever med hörsel- nedsättning i särskolan. I Å- och Ä län, där Funktionellt Bedömningsunder- lag också genomförts, är andelen kartlagda elever inom träningsskolan nå- got större jämfört med vad som anges i riksgenomsnittet. Vad beträffar grundsärskolan överensstämmer procentsatsen.

BDU-utredningen (1975) beräknade att elever med hörselnedsättning i den obligatoriska särskolan uppgick till 3,5 % av elevantalet i det aktuella

området, dvs. Å- och Ä län (se s.66). Det påpekades vidare att en närmare inventering och kartläggning av elevunderlaget, som grund för detaljplane- ring förväntades bli genomförd inom respektive region. Någon kartlägg- ning i den regionen som här är aktuell, utöver ovan refererade Funktionella Bedömningsunderlag (SIH, databas, 1997) har dessvärre aldrig genomförts.

4 SAMHÄLLETS INSATSER FÖR ELEVER MED UTVECK-