Resultatdiskussion

Upplevelsen av att vara svårt sjuk och närma sig döden kan se mycket olika ut för den enskilde individen. Detta har enligt informanterna att göra med hur man är som människa samt vilken grundtrygghet personen har. Även vilken typ av sjukdom samt vilka symtom patienten lider av spelar in, liksom möjligheten till stöd från anhöriga. Det verkar också vara av betydelse för den döende individen att ha en egen tro som inte behöver vara religiös, bara patienten känner sig trygg i den. I artikeln av Strang, Strang och Ternestedt (2002) beskriver sjuksköterskorna att det framförallt är svårt sjuka, döende personer och invandrare som aktivt utövar sin religion och som visar intresse för andliga och existentiella frågor. I en amerikansk studie av Shah, Quill, Norton, Sada, Buckley och Fridd (2008) framkom att patienter inom palliativ vård ofta oroar sig över andliga och existentiella frågor.De existentiella tankarna och

reaktionerna kan enligt informanterna i föreliggande studie te sig olika beroende på var i den psykiska anpassningsprocessen den döende patienten befinner sig vilket även Kübler-Ross, (1992) beskriver. De kan även variera hos samma person under dygnet och beror mycket på dennes övriga fysiska och psykiska symtom.

Enligt författarna till föreliggande studie kan det ibland vara svårt att veta vad som egentligen hör till det existentiella. Det är möjligt att en del av det som kommit upp i studien inte enbart handlar om existentiella tankar och reaktioner. Ibland kan praktiska problem vara en

inkörsport till djupare samtal och är då mer avpsykosocial karaktär. Detta anser författarna inte har någon större betydelse då bemötandet borde vara detsamma oavsett orsaken till patientens tankar och reaktioner. Strang, Strang och Ternestedt (2002) skriver i sin artikel att många sjuksköterskor upplever att det kan vara svårt att skilja på vad som är existentiellt och psykosocialt och att de efterfrågar mer utbildning i ämnet. Strang (2007) beskriver i sin bok ”Livsglädjen och det stora allvaret” att det existentiella påverkas mycket av bland annat fysisk smärta, varför symtomlindring alltid måste ges i första hand. Därefter kan de existentiella känslorna tas om hand. Ingen av informanterna i föreliggande studie ifrågasatte begreppet ”existentiell”. Men även de beskrev att det existentiella kan påverkas av andra faktorer. Enligt informanterna var det vanligt med existentiella tankar och reaktioner hos de sjuka i livets slut.

Informanterna talade om de döende patienterna på ett mycket respektfullt sätt och ingav en känsla av att de verkligen såg sitt arbete som meningsfullt. Alla verkade entusiastiska över att få jobba med människor i livets slutskede, men talade samtidigt mycket om vikten av att vara professionell, att lämna kvar jobbet och inte ta med sig det hem. Samtliga gav intryck av att vara mycket trygga och bekväma i ämnet.

Sand har i sin avhandling ”Existential Challenges and Coping in Palliative Cancer

Care”(2008) tagit reda på samt belyst vad som blir viktigt för döende människor vid livets slut. Hon menar att känslan av existentiell ensamhet är stor vid livets slut och att gemenskap med människor och djur därför betyder mycket för många vid livets slut. Informanterna nämnde i föreliggande studie att patienterna gärna får ha med sina husdjur som trygghet och gemenskap. De närstående erbjuds även möjlighet att övernatta hos den sjuke samt få tillgång till mat och fika på avdelningen. Som personal kan man erbjuda patienten sällskap genom att bara sitta ner och finnas där, det behöver inte nödvändigtvis vara ett samtal. Enligt Sand (2008) kan de flesta svårt sjuka hantera dödens existentiella utmaning. Hon menar att vi människor besitter resurser att hantera den existentiella krisen inom oss, men att vi behöver

stöd. Att bli ovärdigt bemött eller behandlad gör att patienten känner sig osynlig, vilket kan utlösa känslan av existentiell ensamhet.

Det är patienters rättighet att få veta att de snart ska dö. Här har läkaren en svår men viktig uppgift enligt flera informanter. För att patienten ska kunna acceptera sin svåra situation och gå vidare samt få ett värdigt avslut måste en sådan information komma i tid från läkaren. Ett besked som detta är alltid svårt att ta emot, oavsett när det sker. Men för att patienten ska kunna få bästa möjliga omhändertagande samt möjlighet till god livskvalitet den sista tiden i livet bör detta inte undvikas. Ett sådant besked underlättar bearbetningen både för patienten och de närstående och vårdpersonalens arbete med patienten blir lättare. Det gör det likaså möjligt för personalen att ha en rak och ärlig kommunikation med patienten angående dödens närmande. På hospice verkar detta oftast fungera bra, då de flesta som kommer dit redan har fått besked om att sjukdomen inte längre kan botas och har då redan kommit en bit i sin bearbetning. Enligt Kübler-Ross (1992) kan patienten lättare bearbeta och försonas med döendet då denne accepterat sitt öde. Många informanter berättade att både patienter och anhöriga ofta uttrycker att det är skönt att komma till hospice där de kan få en god och anpassad omvårdnad av trygg personal som kan prata om döden som något naturligt.

Det visade sig i föreliggande studie att de olika yrkeskategorierna i teamet kommer i kontakt med patienters existentiella tankar och reaktioner vid lite olika tillfällen och situationer. Vårdpersonalen stötte vanligtvis på dessa i samband med basala omvårdnadsåtgärder, gärna nattetid, sjukgymnast och arbetsterapeut i anknytning till fysisk- eller skapande aktivitet samt hjälpmedelsutprovning medan läkare, kurator och präst ofta träffade på dem i samband med samtal eller rond. Informanterna beskriver att olika typer av aktivitet och omvårdnad kan leda till att patienten lättare öppnar sig och delger vårdarna sina djupa existentiella frågor. De menar även att själen kan nås via kroppen i samband med till exempel beröring eller massage och att personalens förmåga att tolka det icke sagda gör att de stannar kvar och frågar hur det egentligen är. Informanterna nämner att deras erfarenhet samt känslighet för den sjuke i de allra flesta fall skapar förtroende och tillit och att patienterna då lättare vågar visa sin oro.

På frågan om hur man som personal kan veta att man behövs för patienten, svarade många att ”det känns”. De menade att de märker relativt snabbt när de kommer in till en patient om denne vill ha en där eller inte. De beskriver även att man kan se det på individens

menade också att det var bra att fråga patienten rakt ut. Informanterna anser att förmågan att känna av detta hos patienten utvecklas med arbetslivserfarenheten.

Flertalet av informanterna tog upp fysisk beröring som en viktig del i bemötandet. De tyckte att detta många gånger skapar lugn och trygghet för patienten. Väsentligt är dock att man som personal alltid känner av eller frågar patienten innan, då en sjuk kropp kan vara väldigt känslig för beröring. De nämner att man kan ta i patienten på flera olika sätt, allt ifrån att bara hålla handen till att ge massage men att det viktiga är att man är fokuserad på det man gör samt berör denne med inlevelse och respekt. Detta är viktigt att tänka på vid all typ av omvårdnad, exempelvis då man tvättar patienten eller smörjer in dennes kropp, händer eller fötter. Lisa Sand ger i sin avhandling (2008) exempel på hur en patient som intervjuats i hennes studie benämnde sjuksköterskorna utifrån deras händer; syster hårdhand, syster snabbhand, syster mjukhand etcetera. Detta stämmer väl överrens med vad några av

informanterna beskrivit, det vill säga att svårt sjuka patienter vid livets slut är extra lyhörda och känner direkt om personalen är emotionellt närvarande eller inte vid omvårdnaden. Det går därför inte att spela den gode vårdaren.

På hospice arbetar personalen i team omkring patienten. De olika team-medlemmarna har sina specifika arbetsuppgifter men de arbetar alla efter samma mål; med patienten i centrum. Var och en ser patienten utifrån sin yrkeserfarenhet och kan genom detta bidra med sin viktiga del för att skapa trygghet och en god livskvalitet för patienten. Personalen kan dessutom erbjuda varandra inom teamet för patienten, beroende på dennes aktuella behov. Teamet sitter ner tillsammans varje vecka och utvärderar samt diskuterar sitt arbete med och omkring

patienterna. De flesta av informanterna nämnde spontant under intervjuerna flera fördelar med detta teamarbete. Personalen på hospice har en ödmjuk inställning och uttrycker att de vill lära i syfte att utvecklas.

Resultaten som framkommit ur denna studie stämmer väl överens med tidigare forskning och litteratur. Det som skiljer denna studie från andra är att hela teamets erfarenheter har lyfts fram. Genom att ta del av dessa erfarenheter ser författarna en möjlighet att få en så bred kunskap som möjligt i ämnet. Denna kunskap borde sedan föras vidare till de yrkesgrupper som ansvarar för sjuka patienters omvårdnad. På vissa avdelningar arbetar personalen redan i team, där kan ämnet lyftas fram och kunskapen från föreliggande studie tas tillvara av hela teamet. Med stöd av varandra i teamet stärks varje ingående yrkesgrupp och ett prestigelöst samarbete inträder. Men även där teamarbete inte existerar kan de som vårdar använda sig av

denna kunskap samt sprida den vidare till hela personalgruppen. Detta skulle kunna medföra att fler blir insatta i ämnet och genom detta även tryggare i sitt bemötande av svårt sjuka och döende patienter. En trygg personalgrupp ger trygga patienter och fler får då möjlighet att dö en värdig död.Kanske kan några personer på avdelningen bära huvudansvaret för den palliativa vården, liksom det ofta finns nutritionsansvariga, smärtansvariga, hygienansvariga och så vidare på arbetsplatserna. Dessa personer skulle kunna se till att det finns fungerande rutiner gällande vård i livets slut på avdelningen. De skulle även kunna gå kurser i palliativ vård samt ansvara för att ämnet tas upp och diskuteras i personalgruppen med jämna mellanrum. Personalen skulle kunna erbjudas handledning som stöd samt lära av varandras erfarenheter. Enligt Strang, Strang och Ternestedt (2002) fanns viljan hos sjuksköterskor att uppmärksamma andliga och existentiella behov, men att de hade svårigheter att definiera vad som var existentiellt samt vad vården kring detta borde omfatta. Studien visade även att personalen både behövde och efterfrågade mer utbildning inom ämnet. För att få fördjupad kunskap anser författarna till föreliggande studie att det vore av värde att anordna

utbildningsträffar där till exempel yrkeserfarna team-medlemmar från hospice skulle kunna förmedla sina kunskaper. Broschyrer och informationsblad om livets sista tid kan också vara till nytta att ha på avdelningen som stöd. Allt detta skulle kunna leda till att fler svårt sjuka människor får en god livskvalitet i slutet av sitt liv samt slipper dö ensamma.Var och en har rätt till en värdig död och ingen ska enligt Feigenberg (1979) behöva dö psykosocialt innan han dör fysiskt. En värdig död kan se olika ut för var och en beroende på varje människas unika värderingar och syn på livet. Vårdpersonalen som arbetar med denna patientgrupp speciellt inom palliativ vård bör därför ha goda kunskaper, ett gott omdöme samt vara lyhörd och flexibel (Silfverberg, 2007).

Enligt riksdagens nationella riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (1997) ingår palliativ vård i prioriteringsgrupp I. Med det menas att den patient som inte kommer att överleva ska ha samma prioritet som den som kommer att överleva. Frågan är om det

verkligen ser ut så i dagens sjukvård med krav på ständiga neddragningar och besparingar. Då tid och resurser oftast saknas på vanliga vårdavdelningar kan det vara svårt för vårdpersonalen att följa dessa riktlinjer. Författarnas känsla är att det endast är på en hospiceavdelning som personalen har möjlighet att ge denna helhetsvård som tillgodoser patientens fysiska,

psykiska, sociala och andliga/existentiella behov som Beck-Friis och Strang (2005) nämner i boken Palliativ medicin. På hospice finns den kunskap, tid och resurs som behövs.

Tidigare studier visar att sjuksköterskorna är väl medvetna om att ett gott bemötande är väsentligt för alla men speciellt i vården av döende patienter och att de anser att deras egen rädsla, stress och känsla av otillräcklighet stod i vägen för detta (de Araújo, da Silva & Francisco, 2004; Houtepen & Hendrikx, 2003; Strang, Strang & Ternestedt, 2001). Detta är något som författarna till föreliggande studie har upplevt på tidigare praktik inom sjukhuset. Behovet är stort av information och utbildning till olika yrkesgrupper som vårdar dessa patienter angående palliativ vård.

Då anhöriga på ett eller annat sätt alltid finns med i samband med att döende patienter vårdas, behöver personalen få vetskap om hur de på ett optimalt sätt kan bemöta dem. En svår tid som denna gör att närstående reagerar på olika sätt med tidigare erfarenheter och känslor

involverade. Det kan då vara av betydelse att få ett gott och kunnigt stöd från personalen. För att kunna erbjuda det krävs att personalen är insatt i de olika reaktionsfaserna samt känner till de känslor med mera som kan uppkomma. Förslag på vidare studier skulle därför kunna vara att ta reda på hur personalen på bästa sätt kan bemöta anhöriga till döende patienter.