Att bemöta döende patienters existentiella tankar och reaktioner

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap

Att bemöta döende patienters existentiella tankar och reaktioner

– teamets samlade erfarenheter

Författare: Handledare:

Anna-Carin Sjölund Meta Schmidt

Annelie Stacksjö

Examinator:

Barbro Wadensten

Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Vt 2009

SAMMANFATTNING

Syfte: Studiens syfte var att ta del av teamets samlade erfarenheter av deras uppfattningar om vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner döende patienter kan ge uttryck för, hur team-medlemmarna bemöter dessa samt deras uppfattning om teamets betydelse. Urval: Tio deltagare ur vårdteamet på hospice, nio kvinnor och en man, deltog i studien. Metod: Data samlades in genom semistrukturerade kvalitativa intervjuer. Analysresultat: Analysarbetet resulterade i tre teman. Dessa teman var Döende patienters existentiella tankar och

reaktioner, Personalens bemötande samt Teamets betydelse. Resultat: Döende människors tankar och reaktioner kan yttra sig på flera olika sätt. Detta beroende på exempelvis

individens personlighet, var i sjukdoms- respektive anpassningsprocessen patienten befinner sig samt möjligheten till stöd från närstående. Informanterna beskrev ett gott bemötande som;

att vara närvarande, ge fysisk beröring, prioritera, se individen, vara lyhörd, respektera individen, bekräfta, inge hopp, skapa trygghet samt skapa förtroende. De nämnde även teamets betydelse för patienten, de närstående samt team-medlemmarna själva. Slutsats:

Grundläggande för ett gott bemötande är att patienten känner förtroende för personalen. Detta förtroende kan skapas genom att bland annat stanna upp och lyssna på patienten, se och bekräfta denne, ge fysisk beröring samt vara ärlig och uppriktig. Ett gott bemötande kräver också att personalen flyttar fokus från sig själv till patienten och möter individen där denne är.

Nyckelord: Palliativ vård, existentiella samtal, bemötande, kommunikation, vårdteam

ABSTRACT

Aim: The aim of this study was to investigate the team members collected perception of the feelings, existential thoughts and reactions expressed by terminal patients, how the different team members respond to such feelings and their perception of the importance of the team.

Sample: Ten members of the healthcare team at the hospice, consisting of nine women and one man, participated in the study. Method: Data was collected during the spring of 2009 through semi-structured qualitative interviews. Analysis Results: The analytical process resulted in three themes. These themes were: Terminal patients’ thoughts and reactions to existential questions, Interaction with the personnel and The importance of the healthcare team. Results: Terminal patients express their thoughts and reactions in different ways. Many factors contribute to the patient’s individual response: his/her personality, how long the patient has been ill, as well as support received from family and friends. The informants described a good response like; to be present, giving physical touch, prioritize, see the individual, listening, respecting individual, acknowledge, inspire hope, creating a haven and creating confidence. They also mentioned the team's importance to the patient, family and friends and the team members themselves. Conclusion: It is fundamental that the patient has confidence in the personnel. According to some of the participants, this confidence is earned by: listening to the patient, respecting and affirming the patient, answering his/her questions, physical contact, and by being honest and frank. Good care requires that the caregiver does not focus on himself but on the patient, meeting each patient as an individual.

Keywords: Palliative care, existential conversations, meetings, communication, care team  

Ett stort tack till alla informanter i studien för att ni tog er tid och för att ni delade med er av era värdefulla

erfarenheter och upplevelser. Vi vill även tacka

överläkaren som gav oss tillstånd att utföra studien och avdelningschefen för hjälpen med att informera personal

samt att samla in intresseanmälningar. Till sist vill vi tacka vår handledare Meta Schmidt för all hjälp vi fått

under uppsatsskrivandet!

Innehållsförteckning

1.

INLEDNING

1.1 Palliativ vård... 1

1.2 Tidigare studier... 6

1.3 Problemformulering... 7

1.4 Syfte... 7

1.5 Frågeställningar ... 8

2.

METOD

2.1 Design... 8

2.2 Undersökningsgrupp och urval... 8

2.3 Datainsamlingsmetod ... 9

2.4 Tillvägagångssätt ... 9

2.5 Analys... 10

2.6 Trovärdighet ... 12

2.7 Etiska överväganden... 13

3.

RESULTAT

3.1 Döende patienters existentiella tankar och reaktioner ... 14

3.1.1 Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut 15 3.1.2 Tillfällen och situationer då personalen kan komma i kontakt med patientens existentiella tankar och reaktioner ... 17

3.1.3 Hur man som personal kan veta att man behövs för patienten ... 18

3.2 Personalens bemötande... 19

3.2.1 Vara närvarande ... 20

3.2.2 Ge fysisk beröring... 20

3.2.3 Prioritera ... 21

3.2.4 Se individen ... 22

3.2.5 Vara lyhörd ... 22

3.2.6 Respektera individen... 23

3.2.7 Bekräfta... 23

3.2.8 Inge hopp ... 24

3.2.9 Skapa trygghet ... 24

3.2.10 Skapa förtroende ... 25

3.3 Teamets betydelse ... 25

3.3.1 För patienten ... 26

3.3.2 För närstående... 27

3.3.3 För team-medlemmarna ... 27

4.

DISKUSSION

4.1 Resultatdiskussion ... 29

4.2 Metoddiskussion... 34

4.3 Slutsats... 36

Till eftertanke av Søren Kirkegaard, 1859 Referenser

Bilaga 1 Bilaga 2

1. INLEDNING

1.1 Palliativ vård

Livets slutskede ser annorlunda ut i dag jämfört med för 50 år sedan. Tidigare dog många hastigt på grund av plötslig hjärt-kärlsjukdom eller av en infektion. I dag blir vi äldre och drabbas av bland annat cancersjukdomar i högre grad och sjukdomarna får ett mer långdraget förlopp. I Sverige dör ca 90 000 människor varje år och ungefär 80 % av dessa dör den

”långsamma döden” (Beck-Friis & Strang, 2005).

Ordet ”palliativ” kommer ursprungligen från det latinska ordet pallium som betyder mantel.

Den omslutande manteln utgör en symbol för sjukvårdens lindrande åtgärder som syftar till att ge patienten högsta möjliga livskvalitet vid livets slut. Denna helhetsvård ska tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov. För detta krävs att ett vårdteam med bred kompetens deltar i vården omkring patienten. Ett sådant team består oftast av läkare, sjuksköterska och undersköterska, men även präst, psykolog, kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut kan ingå. Den palliativa vården går ut på att lindra symtom av en obotlig sjukdom (Beck-Friis & Strang, 2005).

Hospice är en specialiserad vårdenhet för vård av svårt sjuka människor som befinner sig i livets slutskede. Vården som bedrivs därär en särskild typ av palliativ vård. Begreppet hospice introducerades redan på medeltiden men handlade då inte om att ta hand om döende utan var beteckningen på ett härbärge för pilgrimer. Dame Cicely Saunders grundade St.

Christopher´s Hospice i London 1967 och utvecklade hospicerörelsen i modern mening. I dag står hospice-begreppet både för en vårdfilosofi samt den byggnad som vårdfilosofin bedrivs inom (Arlebrink, 1999). Vården på hospice bygger på en helhetssyn av människan, en högt kvalificerad vård och omvårdnad samt stöd till de anhöriga. Den utmärks av värme, integritet och empati och ska med hänsyn till patientens sjukdom ge högsta möjliga livskvalitet

(Hospice, Akademiska sjukhuset, 2008).

Den palliativa vård som bedrivs på hospice stämmer väl överrens med WHO:s definition av palliativ vård (World health organization, 2002) och den palliativa vårdens fyra hörnstenar;

symtomkontroll, lagarbete, anhörigstöd samt kommunikation och relation. Enligt WHO:s definition ska omvårdnaden bygga på ett förhållningssätt som har till syfte att förbättra livskvaliteten för den patient som drabbats av problem orsakat av livshotande sjukdom. För

att kunna möta patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov krävs ett team bestående av olika yrkesgrupper. Statens offentliga utredningars (SOU) rapport från 2001

”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” är slutbetänkandet från kommittén om vård i livets slutskede (SOU, 2001:6). Utifrån människovärdesprincipen och WHO:s definition anser kommittén att vården i livets slutskede ska utgå från fyra hörnstenar, som innebär symtomlindring, lagarbete, anhörigstöd samt kommunikation och relation. Det grundläggande palliativa förhållningssättet är nyckeln till den goda vården i livets slutskede som bör genomsyra all vård, var den än bedrivs. 

Den palliativa vårdens fyra hörnstenar (WHO):

• Symtomkontroll, det vill säga adekvata åtgärder – fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt – av de många svåra upplevelser en person kan ha i livets slutskede, från smärta och ångest till oro och tankar om livets mening.

• Lagarbete, det vill säga ett multiprofessionellt arbetslag som samverkar inbördes för att förstå patientens problem ur ett brett perspektiv och kunna utnyttja lagkamraternas olika kompetens och möjligheter i ett samarbete över yrkesgränserna.

• Anhörigstöd, såväl under sjukdomens förlopp som efter patientens bortgång.

• En kommunikation och relation som syftar till god kontakt inbördes och i förhållande till patientens och dennes närstående.

Riksdagen fattade den första juli 1997 beslut om nationella riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Dessa riktlinjer bestod bland annat av en etisk plattform samt fyra prioriteringsgrupper. Den etiska plattformen innefattar människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa tre principer är rangordnade och människovärdesprincipen är den som går först. Människovärdesprincipen innebär att alla människor är lika mycket värda och har samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktion i samhället. Det betyder att svåra sjukdomar går före lindrigare även om denna vård är dyrare.

De fyra prioriteringsgrupperna är:

I Vård av livshotande akuta sjukdomar Vård av svåra kroniska sjukdomar Palliativ vård och vård i livets slutskede Vård av människor med nedsatt autonomi II Prevention

Habilitering/rehabilitering

III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar IV Vård av andra skäl än sjukdom eller skada

Palliativ vård och vård i livets slutskede ingår i prioriteringsgrupp I. Det innebär att både den patient som inte kommer att överleva som den som har möjlighet att överleva har samma prioritet. Det vill säga en värdig död är lika viktig som möjligheten att återfå hälsan (Arlebrink, 2006).

Cullberg (1980) skriver i sin bok att de flesta som dör gör det på olika vårdinrättningar och att döendet ofta sker under former som inte skulle anses människovärdiga. Många dör utan att någon finns där hos dem eller genom att vara onödigt nerdrogade av lugnande eller

smärtstillande läkemedel, vilket kan anses vara det samma som att bli bestulen på sin död.

Cullberg beskriver även att ”döden och döendet är som en sjukdomsframkallande bakterie – ett nödvändigt ont som det är sjukvårdens uppgift att i mesta möjliga mån utplåna”. Genom olika behandlingstekniker försöker sjukvården skjuta på döden så länge som möjligt

(Cullberg, 1980 s.107). Det är viktigt att inte bara tänka på döendet som en psykiskt påfrestande process utan gå längre än så. Att intressera sig för vad den enskilda människan uppfattar som det oroande och smärtsamma i sin död. Vårdpersonalens rädsla för den egna döden kan leda till att de blir oavsiktligt inhumana, det vill säga distanserade i sin behandling av den döende patienten. Vården fokuseras då på att patienten ska slippa känna, tänka samt kommunicera, vilket resulterar i att patienten dör socialt innan han dör fysiskt (Feigenberg, 1979).

I boken Samtal inför döden har döendets psykologiska stadier delats in i olika faser. Dessa faser ger uttryck åt en psykisk anpassningsprocess till det oundvikliga faktum av separation, identitets- samt kroppsförlust som döden innebär. Enligt Kübler-Ross sker anpassningen till

den stundande döden först genom en chockfas, vilken ofta kännetecknas av tvivel och vrede samt stundtals i form av avund mot dem som lever och fungerar normalt. Om omgivningen kan tolerera denna ilska kan ett depressivt accepterande närma sig och leda till en djupare bearbetning och försoning med döendet. Den sista tiden innebär vanligen ett slags separerande från livet och medmänniskorna (Kübler-Ross, 1992).

Då en människa är döende befinner sig denne i en fas i livet med många förluster som följd.

Tröttheten blir mer märkbar, kroppen sviker och symtomen hos patienten kan vara svåra att lindra. Genom detta utmanas individens identitet. Människan pendlar också känslomässigt mellan hopp och förtvivlan samt mellan viljan att leva respektive längtan att få dö. En värdig död ser olika ut för var och en beroende på varje människas unika värderingar och syn på livet. För att kunna svara mot patientens behov krävs att vårdpersonalen har goda kunskaper, ett gott omdöme samt är lyhörd och flexibel (Silfverberg, 2007).

Fortfarande hörs uttrycket ”nu finns inget mer vi kan göra för dig”, trots att det finns mängder av saker att göra – allt utom en sak; bota själva sjukdomen. Alla som gått igenom en period av verklig sorg vet att sorg gör ont. Både oro, sorg och ångest kan sätta sig i kroppen på ett särskilt smärtområde och det kan då vara svårt att veta om smärtan härrör från en fysisk skada eller svaghet. Uttrycket ”man får aldrig ta ifrån någon hoppet” kommer från den friskes utgångspunkt och syftar nästan alltid på hoppet om att överleva. För den som är sjuk förändras hoppet med förutsättningarna. Hos en patient med obotlig sjukdom övergår förhoppningen om att bli återställd till förhoppningen att till exempel kunna få vara med familj och vänner ytterligare en tid eller att få dö smärtfri. Dessa förhoppningar kan vara precis lika viktiga för patienten som hoppet om att överleva en gång var. Sjukvårdspersonal har som uppgift att finnas vid patientens sida och möjliggöra att hoppets inriktning förändras.

Genom att se till så att patienten inte känner sig övergiven, att denne känner att smärta och andra symtom kan lindras, att vården är lätt tillgänglig samt att möjlighet till samtal finns skapas goda förutsättningar för att bevara detta hopp. Att försöka hjälpa patienten att leva ett så fullvärdigt liv så länge som möjligt är den övergripande uppgiften i palliativ vård. Många patienter har en rädsla för att bli övergivna när inga botande åtgärder längre kan vidtas (Beck- Friis & Strang, 2005). Strang skriver i boken Livsglädjen och det djupa allvaret att det är så gott som omöjligt att skapa hopp för en patient om denne lider av svår smärta, lufthunger eller besvärligt illamående. För att kunna känna ett hopp måste först symtomlindring ges. Genom att lindra dessa besvär byggs en tillit till vårdarna upp (Strang, 2007).

Lars Björklund, före detta sjukhuspräst på Akademiska sjukhuset i Uppsala, skriver i boken Modet att ingenting göra att det kan vara viktigt att hålla distans till mötet för att kunna göra det som är ens uppgift att göra, en distans i förhållande till själva händelsen. För att vara till stöd i mötet med en medmänniska är det däremot viktigt att våga närma sig och vara nära.

Efteråt kan ett avstånd till den drabbade infinna sig. Då går det att lämna människan som tidigare var nära samt skilja på vad som är hennes problem och vad som är ens eget.

Björklund menar att vid mötet med den svårt sjuke människan kan det ibland handla om att verkligen inte göra någonting alls utan lita på att sin närvaro räcker. I sin bok beskriver han även olika erfarenheter samt möten han varit med om som sjukhuspräst. Här följer en av hans berättelser:

»Under några månader hade jag kontakt med en tonåring som hade det mycket svårt. Med tanke på all annan hjälp hon fick, och den förväntan på förbättring som hela tiden fanns, kom

vi överens om att våra möten inte behövde resultera i något alls.

När vi möttes fanns ingen förväntan på något mer än att mötas, och vi kom överens om att ingenting göra. Det behövde inte kännas bättre efter våra samtal, och det behövde inte kännas

sämre. Ingenting behövdes. På det sättet möttes vi gång efter gång.

Vår kontakt avslutades när hon lämnade sjukhuset, och efter några år kom ett brev där hon skrev: ”Det var bra med dig för du gjorde ingenting”«

(Björklund, 2003 s. 61)

Strang menar att vi föds ensamma och att vi är som mest ensamma då vi ska dö. Människan har ett behov av att bli bekräftad och vill gärna få sina upplevelser bekräftade. Vi formas i relationen. Men allt kan inte delas, vissa situationer förmår oss att konfrontera den

existentiella ensamheten. Att bli sedd i sin situation samt bli sedd som en enskild individ kan minska känslan av existentiell ensamhet (Strang, 2007).

”Existentiell” innebär det som är primärt för människans orientering i tillvaron och är grundläggande för livet som människa. De existentiella frågornas huvudsakliga innehåll omfattar individens relation till livets grund. Existentialer – är de livsfrågor, varför-frågor, som människan oftast ställer sig. I vanliga fall aktualiseras inte dessa livsfrågor i någon större

utsträckning, utan det är först då någon form av hot uppkommer som individen använder sig av dessa. Detta för att försöka orientera sig tillbaks till det läge som förelåg innan hotet uppkom. Individen försöker finna en förklaring till det som hänt (Arlebrink, 1999).

1.2 Tidigare studier

Intresset för existentiella frågor har ökat kraftigt inom sjukvården. Flera studier visar att svårt sjuka människor vid livets slut är i stort behov av existentiellt stöd samt att få tala med någon i personalen om sina tankar kring livet och döden (LeMay, & Wilson, 2008; Selman, Beynon, Higginson, & Harding, 2007; Strang, Strang, & Ternestedt, 2001).

I en amerikansk studie hade författarna som avsikt att ta reda på samt beskriva vad patienterna som vårdades på en palliativ avdelning oroade sig mest över. Svaren de fick genom att fråga patienterna kunde grupperas i sju huvudkategorier: Fysisk ångest (44 %); känslomässig-, andlig-, existentiell- eller icke-specifik ångest (16 %); social ångest (15 %); oro för döendet och döden (15 %); förlust av funktion och normala förhållanden (12 %); ångest över att inte kunna vara hemma (11 %) samt ångest över läkemedel samt behandlingar (9 %). Den fysiska ångesten innefattade oro över smärta, andnöd, nedsatt aptit eller stelhet, känslomässig ångest innefattade depression, hopplöshet, frustration eller ensamhet, andlig ångest handlade om deras tro på en Gud eller vad som händer efter döden och deras existentiella ångest innebar tankar som "Vad är meningen med allt detta?" eller "Jag vill inte tro allt detta som händer"

(Shah, Quill, Norton, Sada, Buckley & Fridd, 2008).

Kurator Lisa Sand (2008) beskriver i sin avhandling ”Existential challenges and coping in palliative cancer care”, att känslan av existentiell ensamhet ofta är stor när döden står nära.

Den förstärks om den svårt sjuke blir lämnad ensam och inte får det stöd som behövs samt inte behandlas med respekt och empati. Denna existentiella känsla erinrar oss människor om att vi i grunden är ensamma och att vi även måste dö ensamma. Sand framhåller att det är av stor vikt att personal som arbetar inom vården är väl medvetna om att det är ensamt att vara svårt sjuk. Att bemöta den döende patienten med allt som upplevs som motsats till ensamhet är då betydelsefullt. Gemenskap, delaktighet och hopp är exempel på källor som ger både patienter och närstående kraft vid livets slut. Då alla svårt sjuka människor pendlar

känslomässigt mellan liv och död måste vårdpersonalen träna på att flytta fokus från sig själv till patienten och möta den sjuke där denne är. Att se en människa i existentiell kris och ångest är svårt och många upplever att de saknar redskap för att kunna stötta patienten i en sådan

situation. Sand menar dock att det ofta handlar om att bara våga stanna hos den som lider och genom detta erbjuda gemenskap (Sand, 2008).

Författarna Strang, Strang och Ternestedt önskade ta reda på hur svenska sjuksköterskor från sex olika vårdenheter beskriver svårt sjuka patienters andliga behov samt vilken betydelse sjuksköterskorna har vid dessa. Författarna ville även ta reda på om det finns några speciella grupper av patienter för vilka andliga/existentiella behov ansågs vara av särskild betydelse. I studien medverkade 141 sjuksköterskor som bland annat arbetade inom neurologi, onkologi och palliativ vård. En majoritet (98 %) ansåg att holistisk vård är av stor betydelse, men endast 49 % uppgav att denna vård praktiserades på deras egen vårdavdelning. Som svar på frågan om personalen bör uppmärksamma patientens andliga/existentiella behov ansåg de flesta (87 %) att detta var av stor vikt. Ungefär 42 % ansåg att personalen uppmärksammade dessa behov vid sin egen enhet. En majoritet (59 %) angav att utbildningen i andliga frågor till personal bör ha hög prioritet. Enligt sjuksköterskorna var det framför allt svårt sjuka, döende personer och invandrare som aktivt utövat sin religion, som visat intresse för andligt och existentiellt stöd. Författarna drog som slutsats att det finns en vilja att uppmärksamma andliga och existentiella behov, men att sjuksköterskor har svårt att definiera vad som är existentiellt samt vad en sådan vård bör innefatta. Studien visade att vårdpersonal behöver, och även efterfrågar, mer utbildning för att kunna fördjupa sina kunskaper (Strang, Strang &

Ternestedt, 2002).

Ett flertal studier visar att trots att sjuksköterskorna var medvetna om att det var viktigt att ge döende patienter ett gott bemötande och att det ingick i deras arbete var de osäkra på hur de skulle gå till väga. Deras egen rädsla, stress och känsla av otillräcklighet bidrog till att det var svårt att ge patienter det stöd som behövdes (de Araújo, da Silva & Francisco, 2004;

Houtepen & Hendrikx, 2003; Strang, Strang & Ternestedt, 2001).

1.3 Problemformulering

Alla patienter borde ha rätt till en värdig död samt känna lugn och trygghet inför denna, oavsett om de dör på en intensivvårdsavdelning, vanlig vårdavdelning, kommunalt boende eller på hospice. Hospice är anpassat för vård av döende människor samt deras närstående och har särskilda vårdteam med bred kunskap som arbetar runt patienten. Sådana möjligheter finns inte på alla avdelningar, men kunskapen skulle behöva spridas till all verksamhet där svårt sjuka och döende vårdas, för att stärka sjuksköterskan i sin yrkesroll. Tidigare studier (de Araújo, et al., 2004; Houtepen, et al., 2003; Strang, et al., 2001) visar att sjuksköterskor

ofta upplever det svårt att bemöta döende patienters existentiella tankar och reaktioner. Få studier är gjorda inom detta ämne och författarna anser därför det angeläget att förmedla erfarenheter från de som dagligen vårdar denna patientgrupp.

1.4 Syfte

Studiens syfte var att ta del av teamets samlade erfarenheter av deras uppfattningar om vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner döende patienter kan ge uttryck för, hur team- medlemmarna bemöter dessa samt deras uppfattning om teamets betydelse.

1.5 Frågeställningar

• Vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner kan uppkomma i slutet av döende patienters liv?

• Hur bemöter teamet på hospice döende patienter med existentiella tankar och reaktioner?

• Vilken betydelse anser team-medlemmarna att teamet har?

2. METOD

2.1 Design

Kvalitativ deskriptiv metod (Malterud, 1998). Denna metod passade väl med tanke på studiens syfte som var att få informanterna att beskriva sina erfarenheter av ett visst område, det vill säga deras subjektiva uppfattning om ett visst ämne.

2.2 Undersökningsgrupp och urval

Urvalskriterierna för att få delta i studien var att informanterna skulle ha arbetat minst tre år inom palliativ vård samt ingå i vårdteamet på avdelningen. För att få en bredd av den

tvärprofessionella kompetensen var det önskvärt med ett representativt urval, det vill säga att samtliga ingående yrkesgrupper fanns representerade i studien. De som var intresserade av att delta i studien fick anmäla sig på en lista hos avdelningschefen. Tillförlitligheten i data ökar om det finns en variationsvidd i urvalet av informanter det vill säga att samma fenomen beskrivs ur flera olika aspekter (Malterud, 1998).

Det visade sig att deltagarintresset var stort och att samtliga yrkesgrupper i teamet blev representerade vid intresseanmälan. Alla som anmält sitt intresse fick delta i studien. De företrädda informanterna bestod av två undersköterskor, tre sjuksköterskor varav en nattsjuksköterska, en arbetsterapeut, en sjukgymnast, en läkare, en kurator samt en präst.

Totalt medverkade tio personer i studien, nio kvinnor och en man. Då teamets alla

yrkeskategorier blev representerade samt utgjordes av ett tämligen stort antal informanter förväntades mättnad inträda efter dessa tio intervjuer, vilket innebär att en stor

samstämmighet fanns bland informanternas utsagor och inget nytt framkom (Parahoo, 2006).

Deltagarnas ålder varierade mellan 33 och 66 år och medelåldern var 49 år. Deras erfarenhet av att ha arbetat med palliativ vård varierade mellan 1,5 och 22 år. Kriteriet för att få delta i studien var att man skulle ha arbetat med palliativ vård i minst tre år. Två av deltagarna hade dock arbetat kortare tid än det inom verksamheten, men hade stor erfarenhet av att ha arbetat med äldre samt människor i svår kris och ansågs därför ha tillräcklig erfarenhet av palliativ vård för att delta i studien.

2.3 Datainsamlingsmetod

Semistrukturerad kvalitativ intervju. Denna typ av datainsamling innebär öppna intervjuer, med en gemensam inledande fråga samt ett antal följfrågor beskrivna som frågeområden i en frågeguide (bilaga 1). Dalen (2008) anser att en kvalitativ intervju är särskilt lämpad för att ge insikt om informanternas egna erfarenheter, tankar och känslor. Den kvalitativa intervjun syftar till att likna ett samtal där informantens svar styr intervjuarens nästa fråga (Malterud, 1998).

2.4 Tillvägagångssätt

Studien genomfördes på en hospiceavdelning för svårt sjuka och döende patienter. Innan intervjuerna påbörjades tog författarna kontakt med överläkaren på avdelningen för att söka tillstånd att utföra studien. Kontakt togs även med avdelningschefen för att bland annat se över de praktiska delarna, det vill säga undersöka möjligheten att boka lokal för intervjuerna och diskutera hur informationen till personalen samt intresseanmälan inför den eventuella studien skulle gå till. Efter godkännande från överläkaren kom författarna personligen till avdelningen under ett personalmöte för att informera om studien samt dela ut

informationsbrev (bilaga 2) med en beskrivning av studiens syfte och upplägg till berörd personal. Personal som inte var med vid mötet informerades om studien samt erhöll

informationsbrevet vid ett senare tillfälle av avdelningschefen. Då de intresserade anmält sitt

intresse till avdelningschefen, kontaktades och informerades författarna av henne om den positiva inställningen till studien samt om telefonnummer med mera till respektive studiedeltagare.

Data samlades in under våren 2009. Tid för intervju avtalades med varje enskild deltagare.

För att deltagarna skulle vara väl förberedda inför intervjun fanns den inledande frågan med i informationsbrevet. Intervjuerna genomfördes under arbetstid, avskilt på avdelningen eller i en närliggande lokal och spelades in på kassettband samt MP3. En testintervju utfördes innan datainsamlingen påbörjades för att kontrollera om studiens syfte skulle uppnås. Även en fältstudie genomfördes innan datainsamlingen påbörjades för att få en inblick i avdelningens verksamhet. Att som undersökare få en ökad förförståelse av den kontext i vilken

informanterna verkar gynnar dialogen i samtalet och ökar förståelsen för deras uppfattningar anser vissa kvalitativa forskare (Uljens, 1988). Intervjuerna inleddes med att ta reda på informantens bakgrundsdata, det vill säga kön, födelseår, yrkeskategori och antal år inom palliativ vård. Detta för att kunna beskriva gruppen av informanter som helhet. Därefter ställdes öppningsfrågan, vilken gav informanten möjlighet att berätta om sina erfarenheter och följdfrågor ställdes efter behov. Samtliga intervjuer varade mellan 24 - 49 minuter. En

informant, en intervjuare och en assistent deltog vid varje intervju. Intervjuaren var den av författarna som bar huvudansvaret under intervjun. Assistenten kontrollerade att intervjuaren täckte in de frågeområden som fanns med i frågeguiden och ställde vid behov relevanta frågor under samtalets gång. Intervjuarens syfte var att stimulera berättandet samt vara medskapande i samtalet. De olika rollerna fördelades lika mellan författarna. De inspelade intervjuerna fördes över till datorn och kodades med intervju 1, intervju 2 och så vidare. Därefter delades dessa upp mellan författarna och transkriberades, det vill säga skrevs ned ord för ord.

2.5 Analys

Det transkriberade materialet analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). En manifest innehållsanalys valdes, vilken går ut på att det uppenbara och synliga i texten tas fram och innehållet i texten beskrivs som det framträder. Olika meningsenheter som svarar mot frågeställningarna lyfts ordagrant ut från textmassan. Under analysprocessen kondenseras meningsenheterna i syfte att korta ner texten men ändå bevara kärnan. Detta för att inte förlora innehållet i utsagan. Dessa meningsenheter kodas och delas därefter in i olika subkategorier, kategorier och teman som återspeglar det centrala budskapet i intervjuerna (Graneheim & Lundman, 2004).

I föreliggande studie delades intervjuerna upp mellan författarna och transkriberades. För att kunna få ett helhetsintryck av materialet började författarna med att först skriva ut hela materialet i pappersform. Samtliga intervjuer lästes igenom av båda författarna ett flertal gånger. Därefter markerades olika meningsenheter i texten som svarade mot syfte och frågeställningar. Detta gjordes först av författarna var och en för sig, för att sedan jämföras och diskuteras tillsammans.

Som nästa steg togs de meningsbärande enheterna ut från det ursprungliga materialet via datorn och fördes över till ett nytt dokument. Där lades även information in om vilken intervju samt vilket sidnummer de meningsbärande enheterna tagits ut ifrån. Meningsenheterna

kondenserades och delades in i ett trettiotal koder. Dessa koder är etiketter som kortfattat beskriver innehållet av meningsenheterna. Koderna jämfördes sedan med avseende på likheter och skillnader och grupperades under 16 kategorier. Författarna valde att inte dela in

kategorierna i subkategorier då materialet var stort och detta skulle bli för omfattande. Efter grupperingen lästes texterna igenom ännu ett flertal gånger för att se om de kunde ses utifrån andra synvinklar. Kategorierna sorterades in under tre teman som svarade mot studiens frågeområden. Dessa teman är Döende patienters existentiella tankar och reaktioner, Personalens bemötande samt Teamets betydelse och redovisas som rubriker i resultatet.

Exempel ur analysprocessen visas nedan i figur 1.

Meningsenheter Kondenserade meningsenheter

Kod Kategori Tema

Hon var så ångestfylld över det hon inte hunnit gjort...

det var så mycket

ouppklarat och jag är ju inte färdig än

Ångestfylld över att inte vara färdig med sitt liv.

Ångest Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut

Döende patienters existentiella tankar och reaktioner

Så de tror jag att man ska tänka på att man är, varje individ är en egen person, så man kan inte ta någonting för givet.

Det är viktigt att tänka på att varje individ är en egen person.

Individen Se individen Personalens bemötande

på dom här team-

konferenserna så utvärderar ju vi också; ”Vad gjorde vi bra, vad hade vi kunnat göra bättre”

Team-konferensen är ett bra tillfälle för personalen att utvärdera vårdarbetet på

Vikten av team- konferens /utvärdera arbetet

För team- medlemmarna

Teamets betydelse

Figur 1. Exempel ur analystabellen.

2.6 Trovärdighet

För att bedöma trovärdighet vid kvalitativa studier används reflekterande och resonerande metoder. Trovärdighet handlar både om sanningshalten i resultaten samt hur forskarens förförståelse och erfarenhet kan prägla resultaten (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). I kvalitativa studier används begreppen Credibility, Dependability och Transferability för att beskriva studiens trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2004).

Credibility, motsvarar validitet eller giltighet inom kvantitativa studier och talar om hur pålitliga slutsatserna är i förhållande till frågeställningen. Ett giltigt resultat innebär att det karaktäristiska, det vill säga det som är typiskt för det beskrivna, lyfts fram. En noggrann redogörelse av hur urval, metod och analysarbete gått till, ger läsaren möjlighet att bedöma giltigheten i tolkningarna. Likaså kan citat från intervjuerna ge läsaren ytterligare möjlighet till detta (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). En medbedömare, som är insatt i både ämne och metod har i detta fall granskat samtliga utskrivna intervjuer till denna studie, för att kunna göra egna tolkningar av innehållet samt se hur väl dessa stämmer överens med författarnas tolkningar. Graden av överensstämmelse visade sig i detta fall vara hög mellan författare och medbedömare.

Dependability, står för reliabilitet, det vill säga hur säkra och tillförlitliga slutsatserna är från materialet. Genom att skildra en tydlig väg från originaltext till kategorier och teman stärks resultatets tillförlitlighet (Graneheim & Lundman, 2004). I denna studie har båda författarna deltagit under samtliga intervjuer samt läst alla transkriberade intervjuer ett flertal gånger.

Analysprocessen har till en början genomförts av varje författare enskilt, för att sedan äga rum tillsammans där författarna gemensamt diskuterat och reflekterat över olika

tolkningsmöjligheter. Detta hjälper till att öka tillförlitligheten.

Transferability, motsvarar generaliserbarhet och handlar om på vilket sätt resultaten kan överföras och användas i andra grupper eller situationer (Graneheim & Lundman, 2004). För att underlätta bedömningen av detta anser Granskär och Höglund-Nielsen att en noggrann beskrivning av urval, deltagare, datainsamling och analys bör göras (2008). De menar även att de omständigheter som utgör sammanhang för studien ska vara tydligt beskrivna. Hur ”färgat”

resultatet är beror på forskarens påverkan på ämnet som tas upp i studien. I kvalitativa studier är forskaren delaktig genom att samspela under intervjun och på så vis bli medskapare av texten. Det vill säga resultat av en intervjustudie kan inte ses som oberoende av forskaren.

Forskarens förförståelse har även betydelse för tolkningsprocessen (Granskär & Höglund-

Nielsen, 2008). Förförståelsen utgörs av erfarenheter, hypoteser, ämnesperspektiv och den teoretiska referensram som forskaren bär med sig innan projektet startar. Denna insikt är viktig för forskarens motivation och kan vara fördelaktig för forskningsprocessen. Det är angeläget att vara medveten om sin förförståelse (Malterud, 2008).

Förförståelsen hos författarna var till en början relativt vag vad gäller de existentiella frågorna även om intresset var stort. Innan studien påbörjades läste författarna litteratur angående ämnet för att få en större inblick. Under intervjuernas gång samt genom att författarna utförde sin verksamhets förlagda utbildning (VFU) på avdelningen fördjupades denna förståelse ytterligare.

2.7 Etiska överväganden

Kontakt togs först med överläkaren på hospiceavdelningen för att söka tillstånd att utföra studien. Frågorna i intervjun berörde ett känsligt ämne som skulle kunna väcka starka känslor. Men då informanterna arbetar med dessa frågor dagligen såg vi inte detta som ett troligt problem. Deltagandet var frivilligt och informanten kunde när som helst avbryta sitt deltagande. Vid kvalitativa intervjuundersökningar är det särskilt viktigt att ingående personer ges största möjliga konfidentialitet (Dalen, 2008). Intervjuerna kodades därför och materialet var ej tillgängligt för utomstående. Efter transkriberingen raderades intervjuerna och informanterna avidentifierades.

3. RESULTAT

Resultatet presenteras genom löpande text samt tabeller. Citat har lagts in under respektive kategori för att ytterligare förtydliga budskapet. Författarna valde att skriva om delar ur citaten till skriftspråk i stället för talspråk för att underlätta läsningen. Utifrån datainsamlingen och genom en manifest innehållsanalys har kategorierna sorterats in under tre teman som svarar mot studiens syfte och frågeområden. Dessa kategorier och teman visas i figur 2.

Kategorier Teman

• Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut

• Tillfällen och situationer då personalen kan komma i kontakt med patientens existentiella tankar och reaktioner

• Hur man som personal kan veta att man behövs för patienten

Döende patienters existentiella tankar och reaktioner

• Vara närvarande

• Ge fysisk beröring

• Prioritera

• Se individen

• Vara lyhörd

• Respektera individen

• Bekräfta

• Inge hopp

• Skapa trygghet

• Skapa förtroende

Personalens bemötande

• För patienten

• För närstående

• För team-medlemmarna Teamets betydelse

Figur 2. Kategorier och teman.

3.1 Döende patienters existentiella tankar och reaktioner

Döende människors tankar och reaktioner kan yttra sig på flera olika sätt. Detta beroende på bland annat individens personlighet, var i livet personen befinner sig, vilken typ av sjukdom denne drabbats av, var i sjukdoms- respektive anpassningsprocessen patienten befinner sig samt möjligheten till stöd från närstående. En del reagerar med mycket oro, ångest och en känsla av meningslöshet eller likgiltighet, medan andra lättare tycks acceptera sin situation och är mer lugna och trygga inför döden. Några av deltagarna i studien beskriver att de ser ett tydligt samband mellan människors personlighet och sättet de dör på. Ett par av

studiedeltagarna menar att människor dör oftast som de har levt. De beskriver att en orolig själ oftast får en orolig död, medan en lugn person dör betydligt lugnare. Senare i förloppet kan den lugna individen ändå drabbas av ångest då denne får svårt att andas eller då smärtan blir för intensiv. Nedan i figur 3 visas de olika kategorierna samt exempel på koder som tillhör temat Döende patienters existentiella tankar och reaktioner.

Tema Döende patienters existentiella tankar och reaktioner Kategori Olika känslor,

existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut

Tillfällen och situationer då personalen kan komma i kontakt med patientens existentiella tankar och reaktioner

Hur man som personal kan veta att man behövs för patienten

Kod Rädsla Oro Ångest

Morgonskötsel Nattetid Massage

Ringer mycket på klockan Gråter

Tar i en mycket

Figur 3. Kategorier och koder som tillhör temat Döende patienters existentiella tankar och reaktioner.

3.1.1 Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut Några exempel på existentiella frågor som kan komma upp i slutet av en människas liv är enligt studiedeltagarna frågor om varför just de drabbats av det hemska och ofattbara, hur det är att dö, om de behöver ha ont, vad som händer med kroppen då de avlidit, vad som händer efter döden samt hur deras tidigare livsstil kan påverka vad som händer efter döden.

Så skulle jag gå därifrån och då ropa han till mig alldeles vid dörren - ”Du, tror du att det finns något Helvete?”

Personalen beskriver att många känner ensamhet då döden närmar sig. De kan även uppleva skuld, sorg, ilska och orättvisa. När en människa plötsligt och oväntat drabbas av en obotlig sjukdom blir ofta både den sjuke och dennes anhöriga chockade. Det kan då kännas overkligt samt vara svårt att inse och acceptera sin svåra situation. En informant beskrev en situation då en patient vägrat inse att han snart skulle dö och i stället planerade för vad han skulle göra då han blev frisk igen.

Jaaa, man tycker väl att det är orättvist också, jag menar man har... mormor o morfar sitter ju här också. De är klart att det är orättvist. Dom som har levt i åttiofem år och så den här trettioåringen. Varför händer det... det är säkert mycket mera tankar och.... att man är arg....

Man kan vara väldigt arg.

Andra känslor och reaktioner som kan uppkomma vid livets slut är oro och rädsla. Oro för vad som ska hända på vägen till döden samt hur själva dödsögonblicket kommer att bli. De flesta är enligt flera informanter, mer rädda för själva processen innan döden än för själva döden.

Svårt sjuka och döende människor är även rädda för att de i slutet ska ha ont, drabbas av ångest eller inte kunna andas. De kan också känna oro och ångest inför att behöva lämna sin familj och sina vänner. De kan fundera över hur det ska gå för barnen, för den sjuke maken eller vad som ska hända med den egna firman och så vidare.

I övrigt så tar dom ju upp mycket social ångest tycker jag, ”hur ska det gå med frun, kan hon bo kvar i huset? Hur blir det med barnen? Jag har ju en firma” ... såna saker.

Några kan även känna tristess och likgiltighet när de ska dö. De blir uppgivna, känner

meningslöshet och vill att döendet ska ske snabbt. Patienten orkar kanske inte bli tvättad, byta kläder eller äta. Vid livets slut orkar många inte heller bry sig om vardagen eller livet utanför.

En del patienter vill bara vara i fred och skärmar då av sig mer och mer. De vill varken prata eller svara på några frågor. Vissa reagerar inte ens på smärta.

Jaa, många kommer ju hit och lägger sig... liksom att... har jag kommit hit så tänker jag inte kliva upp ur sängen.

En del människor känner sig lugna inför döden. De ser döden som något naturligt och har då också lättare för att prata om den. Flera studiedeltagare har berättat om hur vissa patienter kan känna styrka och trygghet i vetskapen om att någon tidigare avliden anhörig står med öppna armar och väntar på dem. Studiedeltagarna berättar även om vikten av att människor i livets

slut har någon slags tro. Det behöver inte vara en religiös tro, huvudsaken är att det är en tro som patienten känner sig trygg i. En tro om vad som händer efter döden, om personen kommer vidare efter döden och så vidare. Deltagarna har likaså nämnt betydelsen av att ha gjort ett avslut med sina nära och kära, berättat det de vill ha sagt. Kanske lämna över något som minne.

... hon skulle upp, hon skulle.... fortsätta att umgås med sina vänner och så där så att.... Ja henne lärde vi oss jättemycket av... Och glad och såg de positiva fast hon hade jättesmärtor

och hade levt så länge, men väldigt glad och positiv. Och sa så här att” i dag ska jag se till så att den här dagen blir en bra dag”. Så skulle hon börja sina dagar, så där att... Hon skulle

ställa sig vid fönstret och bara säga så.

3.1.2 Tillfällen och situationer då personalen kan komma i kontakt med patientens existentiella tankar och reaktioner

I denna studie visade det sig att team-medlemmarna kommer i kontakt med döende patienters existentiella tankar och reaktioner vid olika tillfällen. Ofta handlar det om att rätt person är hos patienten vid rätt tillfälle och att patienten känner förtroende för just den personen. Det kan även ha att göra med personalens yrkestillhörighet och vid vilka situationer de möts.

Miljön runt patienten har också betydelse. Att till exempel sitta ute i trädgården och höra fåglarnas kvitter ger en avslappnad situation som lättare kan öppna upp till samtal.

Vårdpersonalen kommer ofta i kontakt med dessa tankar och reaktioner i samband med olika omvårdnadssituationer. Det framkom även att dessa ofta dyker upp på natten.

Det kan ju vara att dom sätter igång och pratar precis som man står där. Oftast så kanske det är just då man är inne vid morgonskötsel eller så är det vid mattider och så där. Och ibland är

det när dom har ont och man sätter sig ner hos dom.

Sjukgymnast och arbetsterapeut kan ofta möta existentiella tankar och reaktioner i samband med annan aktivitet som till exempel skapande, massage eller hjälpmedelsutprovning. För

läkare, kurator och präst kan det komma upp vid olika typer av samtal eller då de blivit tillkallade för att det finns problem.

Ibland så kan det vara svårt att möta folk och prata om svåra saker, men har man nånting för händerna så är det ibland mycket enklare. På så sätt kan aktiviteter och skapande av olika slag hjälpa till att öppna upp… När hon satt och rullade bollar i lera och gjorde en

skål, då började hon prata.

3.1.3 Hur man som personal kan veta att man behövs för patienten

Vid frågan hur man kan känna av att man behövs för patienten svarade de flesta av

informanterna att ”det känns” och att det då är viktigt att lita på sin intuition. De beskriver att om en patient till exempel är väldigt kontaktsökande, ringer mycket på klockan, gråter, är orolig eller tar i en mycket kan det vara tecken på att patienten behöver lite extra stöd. Det kan dessutom vara viktigt att personalen frågar patienten om det är något denne funderar över. Ett annat sätt kan vara att läsa av deras kroppsspråk.

Ja man känner lite grann som att, man kan se på dom att dom kanske ligger och funderar, och så kanske man börjar ”är det något du funderar på” eller så där, att man börjar lite försiktigt så där. Jag brukar ofta fråga…man kan ju märka mycket av att många tar i en och

vill ha väldig kroppskontakt. Om man provar ta nåns hand, så får man ganska fort ett gensvar eller inte alls. Ja, det tycker jag är väldigt tydligt. Och många… krampaktigt håller

ju, och då kan man ju sätta sig ner.

Antingen att man har ont eller att man har ångest. Och där kan ju de här onda vara just att det är någonting existentiellt som ligger bakom, som gör ont. Alla kan ju inte säga att de,

att man inte mår bra i själen eller någonting, det är tankarna som... utan det gör i stället väldigt väldigt ont.

3.2 Personalens bemötande

Genom att ha tagit del av var och en av de olika team-medlemmarnas erfarenheter angående bemötande av döende patienters existentiella tankar och reaktioner, har en bred och samlad kunskap erhållits. Vissa delar i bemötandet är specifika och kan endast utföras av en viss profession, beroende på utbildning medan andra är mer allmänna och därmed lättare att användas av flera, oavsett yrkeskategori. Exempel på kategorier och koder som tillhör temat Personalens bemötande visas i figur 4.

Tema Personalens bemötande

Kategori Vara närvarande Ge fysisk beröring Se individen

Kod Lyssna

Vara där Ta sig tid

Massage Hålla handen Smörja fötterna

Fråga Höra efter Känna av Figur 4. Kategorier och koder som tillhör temat Personalens bemötande.

I bemötandet av döende patienter i existentiell kris är det flera aspekter som kan vara bra att känna till. Nedan beskriver en av informanterna vad som kan vara viktigt för vårdpersonalen att ha i åtanke.

Det finns många saker att tänka på när det gäller just bemötandet tror jag… Respekt är en sak… och då tänker jag kanske respekt för den människans liv… just det där som jag talat

om, människans berättelse, människans historia… En annan sak är att man möter patienten på dennes villkor… att man ser den här patienten… och hjälper dom bevara ett

hopp…All sån här kunskap som man kan skaffa sig om patienten; ålder, familj och så vidare … Alltså två kunskaper; jag måste ha kunskap för egen del, och jag måste ha kunskap om patienten… Men det räcker inte med det … Det räcker inte med att jag vet allt

om dig… jag måste kunna mötas också… och det är detta som har att göra med mötet mellan min kunskap å patientens situation… hur den utvecklas … det är det som är det

viktiga … den här emotionella närvaron.

3.2.1 Vara närvarande

Något som togs upp av samtliga informanter var vikten av att vara närvarande och att lyssna till patienten. Att vara i rummet både kroppsligt och emotionellt och inte ha tankarna på något annat. Flera informanter antydde också betydelsen av att personalen visar patienten att bara just denna patient är viktig här och nu. Att vara närvarande när man är där och inte störas av något annat. För att markera för patienten att tiden finns är det bra att sätta sig ner hos denne.

Att ta sig tid och sitta med som medmänniska och bara finnas där. ”Om jag inget kan göra, kan jag åtminstone vara med och dela patientens tankar och tystnad”. Det är även viktigt att stanna kvar hos patienten och inte bli rädd, då oron och ångesten blir påtaglig hos den sjuke.

Dom är väl ensamma i sin situation men just att... ja att vara närvarande och att man är närvarande när man är där. Man kan ju sitta hos någon... och vara borta. Och det tror jag är viktigt att man liksom... ska man vara närvarande så ska man vara där i den stunden och inte tänka på annat eller någonting... det tror jag känns... Alltså inte bara kroppsligt närvarande

utan också emotionellt närvarande... att dom känner att man är där... och att man inte viker undan för deras blick eller för deras ängslan eller deras oro...

3.2.2 Ge fysisk beröring

Även beröring är något som de flesta informanter tagit upp som en viktig del i bemötandet av döende människor. Fysisk kroppskontakt är enkelt att ge och kan betyda väldigt mycket för individen. Dock är det inget som alla självklart vill ha i alla lägen och personalen måste därför alltid vara lyhörd för detta samt fråga eller känna av patienten först. Upplevelsen av att få fysisk beröring är väldigt individuell och kan även förändras under tiden hos den enskilde döende individen. En positiv fysisk beröring kan ge patienten både lugn och trygghet, men också viss smärtlindring. Fysisk kroppskontakt kan innefatta allt från att bara hålla i

patientens hand till att lägga sin hand på axeln eller hålla om patienten. Det kan även handla om att smörja in individen med mjukgörande kräm samt ge lättare massage.

Dom är väldigt oroliga och så märker man att sätter man sig bara och tar dom i handen eller stryker dom i pannan så blir dom lugnare... Och så höll jag honom i handen, och då satt jag där och då somna han direkt. Och då blev det den kontakten som var, att sitta där inne tjugo

minuter en halvtimme och hålla handen, i stället för att prata.

I denna studie har olika beröringssätt kommit upp från team-medlemmarna, beroende på deras yrkesprofession. I till exempel sjukgymnastens profession ingår massage, vilket hon i en enklare form kan lära ut till övrig omvårdnadspersonal samt till en del anhöriga. Denna form av massage innebär ofta enkla rörelser på framförallt händer och fötter. Det är angeläget att komma ihåg att det inte alltid är just massage som är det väsentliga för patienten. Det viktiga är att bara finnas där och kanske smeka pannan eller hålla i handen.

... jag gav henne handmassage och handvärme och hon förmedlade sig inte särskilt bra, men jag såg att hon tyckte att det var behagligt ändå.

3.2.3 Prioritera

På Hospice är alltid patienten i fokus och arbetet planeras utifrån den svårt sjuke individen och dennes dagsform. De flesta informanterna nämner att de ofta får omprioritera

arbetsuppgifterna under dagen beroende på patientens dagsform. Svåra smärtor och ångest måste alltid tas om hand och lindras i första hand. Här finns bland annat olika läkemedel att tillgå. Men det viktigaste är att personalen då kan släppa allt annat för en stund samt ta sig tid och stanna hos patienten, det vill säga ge den döende individen tid. De beskriver även att döende patienters existentiella tankar och reaktioner kan komma när som helst under dygnet, och att det då gäller att omprioritera och fånga upp dessa.

Det kan ju vara att dom bara sätter igång och pratar precis som man står där och då måste man bara släppa allting och sätta sig och bara finnas där... Man måste ju

prioritera då.... det här är ju viktigare än annat... då får annat vara.

I livets slutskede har patienten inte alltid lust eller ork att äta på de tider då maten serveras.

De kanske inte heller orkar med att bli tvättade just då eller precis den här dagen. Personalen får även då omprioritera sina sysslor och styra det efter patientens kapacitet och önskemål.

... eller dom vill kanske fortsätta sova eller ja, och... det finns inga mål, eller mattider utan man äter när man är hungrig och man spar undan mat så att det finns och så där...

3.2.4 Se individen

Samtliga informanter belyser vikten av att den sjuke individen behöver få känna sig sedd och betydelsefull. Det är viktigt att team-medlemmarna är medvetna om detta samt försöker möta patienten där den är. Personalen behöver lära känna individen, ta reda på vem människan bakom sjukdomen är. Informanterna beskriver vikten av att våga fråga eller på annat sätt uppmuntra denne till att berätta om sitt liv och sin livshistoria. Samtidigt är det viktigt att personalen också lyssnar på det som berättas av individen samt försöker förstå dennes situation. Egna värderingar försöker man lägga åt sidan, det finns inga rätt eller fel. För att ta reda på hur just den här individen vill ha det är det bra att känna av eller fråga patienten. Om inte patienten kan svara eller redogöra för detta, har anhöriga här en viktig roll.

... behovet av att vara sedd... att folk ser mig och lägger märke till mig... och som vårdpersonal tror jag att det är viktigt just... att man gör det och inte betraktar den här som

en döende människa, utan som en människa med en historia... med en berättelse… Så tror jag att man inte får vara rädd för att fråga” vill ni att jag ska vara här”. Att man frågar det i

stället för att ta för givet.

3.2.5 Vara lyhörd

De flesta av informanterna talade om att det är viktigt att vara lyhörd för individen man vårdar. De beskriver detta som att kunna lyssna in, fånga upp och vänta in patienten samt att känna av. Istället för att svara direkt då patienten kommer med någon fråga kan man bolla tillbaka frågan och låta patienten själv sätta ord på sina tankar. Att hjälpa denne igenom

samtalet genom att finnas där, ge tid för patienten att säga det som ligger och mal samt ge denne tid att bara vara tyst.

... och sen inte vara för snabb att komma med egna lösningar eller svar utan man kan vänta in lite...

3.2.6 Respektera individen

Samtliga informanter nämnde att det även är viktigt att respektera individen, att se patienten som en människa med en livshistoria i stället för bara en döende patient. Personalen bör möta patienten på dennes villkor och respektera dennes rätt till integritet. De bör även respektera vad patienten vill samt vad denne motsätter sig. Det är viktigt att personalen frågar om och hur patienten vill ha hjälp. De måste också acceptera att det inte går att komma alla människor in på livet, vill de inte prata måste det respekteras. Personalen bör även tänka på vad de pratar om inne hos patienten.

Jag har också varit med om att anhöriga… att patienten inte velat att vi berättar något för anhöriga, då ska vi respektera det. Det är jätte svårt...

3.2.7 Bekräfta

Fler än hälften av informanterna tog upp vikten av att bekräfta patienten. Att bekräfta dem i det de säger och känner. Inte ta över utan hjälpa patienten att sätta ord på sina tankar. Likaså menade informanterna att det är av betydelse att personalen vågar stanna kvar i det hemska och fråga hur den sjuke känner sig. De kan bara hålla med om och bekräfta att det är förskräckligt och ofattbart.

”Om man har ångest så måste man ha rätt att vara i den och bekräfta dom i det som dom känner”

3.2.8 Inge hopp

Hälften av informanterna talade om hoppets betydelse för den sjuke. Vikten av att inge hopp och att hjälpa patienten att bevara sitt hopp. Hopp måste man alltid ha, kanske inte hopp om att överleva utan hopp om att den stund som är kvar ska bli bra. Hoppet förändras under tiden patienten blir sämre och det är då viktigt att hjälpa dem att sätta nya mål på rätt nivå.

Personalen bör vara ärlig utan att ta ifrån den svårt sjuke människan det hopp som finns. Detta kan underlättas genom stöd och uppmuntran.

En annan sak som jag också upplever i mötet med döende människor... det är att hjälpa dom bevara ett hopp... Och då är det naturligtvis inte hoppet om att bli frisk... men hoppet

förändras under en människas liv... dom kanske kan hoppas att dom ska få träffa sitt barnbarn en gång till... Eller att man ska få ork och kanske smärtlindring nog så att man kan

ännu en gång besöka sommarstugan eller så... Eller, ännu mindre så här att man ska få uppleva en morgon, eller eftermiddag utan smärta... det kan också vara ett hopp... så hoppet

förändras... och att hjälpa patienten bevara ett hopp på det sättet, det är viktiga saker tror jag i mötet med patienter...

3.2.9 Skapa trygghet

Samtliga informanter beskrev olika sätt att skapa trygghet på. En viktig del som de flesta tog upp var vikten av att vara ärlig och inge lugn för patienten. Alla som arbetar med svårt sjuka människor, oavsett yrkestillhörighet, kan skapa trygghet genom enkla medel som till exempel att ha dörren på glänt in till rummet för att patienten lättare ska kunna höra att personalen finns där och minska känslan av ensamhet. Att tänka på att vara närvarande hos patienten, ge medmänskligt stöd, ägna tid samt se och bekräfta denne. Genom att lära känna personalen i teamet kan patienten känna sig mer trygg. På hospice finns även en trädgård där de kan få komma ut och till exempel ligga under träden och titta på bladen som rör sig, se växter och känna vinden, höra fåglar och känna dofter. Med andra ord få sina sinnen stimulerade och känna samhörighet med naturen. Ibland kan det vara det enda som får patienten att känna ro och stilla sin ångest. Även anhöriga och husdjur är välkomna att bo kvar.

De olika medlemmarna i teamet kan utöver detta bidra med sina olika kunskaper för att skapa trygghet hos patienten. Patientens smärta och oro kan exempelvis lindras genom läkemedel,

värme och massage. Oron kan även lindras av att få information om sjukdomsförloppet, vilken hjälp som finns att få samt att de känner att smärtan/ångesten/oron/andnöden släpper.

Att bli ompysslad, få avslappning och andningsövningar, att få sammanfatta sitt liv samt prata om det med någon, kan bidra till att patienten känner sig trygg. Många patienter kan bli trygga och känna lugn i samband med skapande, till exempel målning eller annan aktivitet som de tycker om.

... jag vet ju också att den här personen kommer att dö... och jag kan inte göra så mycket åt den här oron. Jag kan ju naturligtvis prata med patienten och se om det är någonting i den här

oron, som man kan hjälpa till med.... man kan ju säga att vi kommer att finnas där....

3.2.10 Skapa förtroende

De flesta av informanterna beskrev betydelsen av att skapa förtroende. För att bemötandet ska kännas bra för patienten krävs först och främst att de känner förtroende för vårdpersonalen.

Alla ovan nämnda kategorier behövs för att kunna skapa detta. Att som personal kunna lyssna, fråga, svara på frågor, ge beröring, stanna kvar, finnas där, vara ärlig och uppriktig, ägna tid, ge medmänskligt stöd, bekräfta, inge lugn och så vidare. Allt detta ska ske utifrån patientens behov och önskan.

Jag höll henne om ryggen så där... med handen och strök lite... och så blev det att jag sa att hon kunde ta djupa andetag och känna luften och... För mig blev det nog att skapa en... känsla

av att hon kunde lita på mig...

Råkar det vara jag då som får det förtroendet då ska ju inte jag då säga att ” ja men vänta så ska jag hämta någon som kan det här bättre än jag”

3.3 Teamets betydelse

Under intervjuerna har informanterna på olika sätt tagit upp fördelarna med att arbeta i team.

Dessa fördelar anser informanterna gynnar både patienter, närstående och även team-

medlemmarna själva. I figur 5 visas kategorierna samt exempel på koder som tillhör temat Teamets betydelse.

Tema Teamets betydelse

Kategori För patienten För närstående För team-medlemmarna

Kod Trygghet

Symtomlindring Omhändertagande

Personalens närvaro Samtal

Stöd

Samma mål Stöttar varandra Team-konferenser Figur 5. Kategorier och koder som tillhör temat Teamets betydelse.

Jag tror att det är många eldsjälar som jobbar inom palliativ vård… Kvalitet är otroligt viktigt för oss…

3.3.1 För patienten

Teamet består av olika yrkeskategorier som var och en har goda kunskaper inom sitt specifika område. Tillsammans får de genom regelbundna teamträffar en samlad kunskap som ser till hela individen, det vill säga dennes fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.

Patienten är alltid i fokus och arbetet planeras utifrån dennes önskan och behov. Teamet arbetar på ett kontinuerligt sätt runt varje patient och minimerar på så vis antalet människor runt individen. Detta upplever teamet skapar trygghet för patienten. Den samlade

kompetensen ger även goda förutsättningar för att optimera patientens livskvalitet i livets slut.

Patienten kan likaså känna trygghet av att veta att det finns professionell hjälp att få då eventuella problem som till exempel smärta, ångest eller existentiella funderingar

uppkommer. Personalen i teamet lär under sjukdomstiden känna patienten och dennes behov.

Viktig information angående detta rapporteras vidare inom teamet. Sålunda vet personalen i teamet hur patienten vill ha det i slutet då denne kanske blir för dålig för att orka tala om det.

Så det tror jag kan kännas värdefullt för patienten att dom märker att nu vet vi det och vi vidarerapporterar till varann liksom att... hon vill ha det si å så och så där att. Är man då så trött och har ont och vill vara ifred då egentligen så... behöver man inte ställa dom här dagliga

frågorna som ny personal kommer med hela tiden utan, då har man lärt känna dom, då eftersom vi inte är så många då heller. Det tror jag att man kan, som trygghet. Att dom märker

det och att man kan se den där sista glimten att nu är det bra.

3.3.2 För närstående

Informanterna uppfattar det som om närstående kan känna stöd i att teamet finns där för dem då de är oroliga eller har frågor om till exempel sjukdomsförlopp eller vad som ska hända i framtiden. De ger ofta teamet bekräftelse på att de känner sig väl informerade och stöttade av teamets medlemmar. Att känna att personalen finns där även under natten och under den sista stunden, upplever många som en stor trygghet. Åtskilliga anhöriga kan känna dåligt samvete mot sin sjuke närstående, då orken att sköta om denne i hemmet är slut. Som vårdpersonal är det då viktigt att ge stöd åt de närstående samt avlasta dem och försöka ta bort den tunga ansvars- och skuldbördan från deras axlar. Vid anhörigsamtal får närstående möjlighet att fråga samt få information om hur de kan stötta och göra den sista tiden så bra som möjligt för den sjuke. Sjukgymnast och arbetsterapeut kan dessutom lära ut enkla rörelser eller lätt massage till närstående, som de kan använda för att patienten ska må bättre. Annat som närstående kan få hjälp med av teamet, är bland annat samtal med kurator eller präst. Att se över de praktiska bitarna som till exempel möjlighet till ekonomiskt stöd, extra hjälp till drabbade barn eller praktiska saker som möjliggör permission för den sjuke.

… det räcker att fråga ”hur har du det?” Då brukar det bara lossna… Dom har ett otroligt behov av oss, jag tycker ibland att anhöriga har större behov av oss… när det gäller samtal.

3.3.3 För team-medlemmarna

Team-medlemmarna strävar efter samma mål i sitt arbete med patienten och ser alltid till att den sjuke individen står i fokus. De hjälps åt, är öppna mot varandra samt ger varandra stöd inom teamet. De visar även respekt för varandras kompetens och är medvetna om att var och en inom teamet är betydelsefull i arbetet runt patienten. Inte bara som representant för en viss

yrkesgrupp utan även som individ. De är också lyhörda för varandras iakttagelser och

synpunkter samt ser till att ge varandra tid. Som team-medlem kan man identifiera patientens behov samt erbjuda den sjuke varandras kompetens inom teamet. Vikten av att inte bara kliva in till en patient då dörren är stängd, var något som togs upp av några team-medlemmar. Detta då de är väl medvetna om betydelsen av att inte störa i mötet mellan patient och personal.

... att man tar hjälp av teamet och att man är öppen mot varann, det är jätteviktigt för oss också.

Teamet sitter ner varje vecka och har konferens. Då utvärderar de bland annat vad som gått bra med respektive patient samt vad de skulle kunna göra ännu bättre. De tar även upp sådant som är lite mer problematiskt och diskuterar hur de ska gå vidare med detta inom teamet.

Flera av informanterna ansåg att konferenserna var ett utmärkt tillfälle att bolla tankar och idéer med varandra.

Det är svåra situationer… där är det tur att vi är team, så att vi kan bolla med varann. Team- konferenserna tycker jag är ett bra forum för just sådana saker. På team-konferenserna så utvärderar ju vi också; vad gjorde vi bra, vad hade vi kunnat göra bättre. Och där kommer ju också det upp, skulle vi ha gjort något för oron tidigare… och såna saker. Så att man blir lite

självkritisk till sin vård också.

Genom att arbeta i team lär personalen känna varandra väl. En av informanterna nämnde att teamarbetet i sig, bidrar till att personalen blir mer rutinerade och professionella i sin verksamhet.

Fler av informanterna nämnde även att för att man som personal ska kunna inge lugn till patienten bör man först ha gjort upp med sin egen dödsångest. Detta kan göras genom att tänka igenom och prata om sin egen dödlighet, hur man vill bli begravd och vad man själv tror på. Genom att vårda döende människor kan dessa tankar dyka upp automatiskt. Det är