Resultatet i föreliggande studie visar att personer som lever med bipolär sjukdom känner att de inte passar in eller klarar av att leva som andra människor, vars liv inte präglas av en livslång sjukdom. De beskriver att de känner sig utanför andra människors normala och friska sfär. Det gör att de upplever ett utanförskap på grund av sjukdomen och en ensamhet i
tillvaron. Personerna påverkas mycket av samhällets fördomar och åsikter vilket resulterar i känslor av skam som leder till isolering. Sjukdomen skapar både ett sjukdomslidande och ett vårdlidande. Att leva med bipolär sjukdom genererar inte bara negativa känslor som
utanförskap och lidande. Personerna kan även uppleva tacksamhet för stödet de får, både av vården och anhöriga. Studiens syfte var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos. Syftet är därmed besvarat eftersom resultatet återger personernas upplevelser relaterat till deras liv med bipolär sjukdom, efter att de blivit diagnostiserade.
8.2.1 Stigmatiseringens påverkan på personernas livsvärld
I studiens resultat framkommer att personerna som lever med bipolär sjukdom kände ett utanförskap. De kunde uppleva att andra talade ett språk som de inte förstod och kände en oförmåga att klara av det liv som friska människor gör. De upplevde att samhället har en negativ och fördomsfull syn på människor med bipolär sjukdom. Allmänhetens åsikter resulterade i att personerna kände en rädsla för att berätta om sin sjukdom. De var oroliga för att stämplas och placeras i ett fack. I en studie (Michalak et al., 2011) framkommer att
personerna kände liknande känslor av rädsla för att bli stämplade som bipolära. De menade att det var viktigt att stämpeln inte fick identifiera dem eftersom sjukdomen är något de har, inte något de är. Det tas även upp att de personer som kunde dölja sin sjukdom ofta bestämde sig för att göra det, på grund av samhällets syn på bipolära. Beslutet om att dölja sin sjukdom blev deras strategi för att skydda sig själva.
Personerna i föreliggande studie kände sig missförstådda av andra och hade bland annat svårigheter med att skapa nya relationer under perioder då de mådde sämre. De upplevde att friska människor i deras omgivning kunde ha svårt att anpassa sig efter deras sjukdom, något som de hade förståelse för men som ändå kändes frustrerande. Michalak et al. (2011)
beskriver att personer med bipolär sjukdom kunde känna sig illa behandlade på arbetsplatsen och att de hade svårt att behålla sina arbeten. De upplevde även att interaktionen med
medarbetarna var bristfällig. I föreliggande studie framkommer det att personerna skämdes för sin sjukdom och en del av dem kände skam över att ha legat inne på en psykiatrisk avdelning. Det var en känsla som de upplevde att de blev tilldelade av omgivningen till följd av andra människors reaktioner. Bland annat kunde det ske när de försökte berätta om sitt
mående för bekanta som då blev obekväma. I en del fall slutade personernas bekanta att höra av sig efter ett sådant samtal. Det bekräftas av en studie (Bonnington & Rose, 2014) där personerna kunde uppleva att skammen de kände inte kom inifrån utan något som de ålades av människor i deras omgivning.
Ovanstående beskrivning av personernas upplevelser kan förstås utifrån
livsvärldsperspektivet. Deras livsvärld påverkas mycket av sociala och samhällsstrukturella sammanhang på grund av stigmatiseringen av bipolär sjukdom. Personernas möjligheter till att möta och uppleva omvärlden får en negativ påverkan (Ekebergh & Arman, 2016a).
Stigmatiseringen kan även bli ett hinder för dem att uppnå hälsa då stabiliteten i relation till andra och livet i övrigt hamnar i obalans (Dahlberg & Segesten, 2010). Personer som lever med bipolär sjukdom kan uppleva ett utanförskap. Känslan av att vara missförstådd av samhället resulterar i skam över sin sjukdom, något som leder till en ökad social isolering.
8.2.2 Vikten av att få en fungerande behandling
Studiens resultat visar att personerna tyckte att det var en stor påfrestning att pendla mellan maniska och depressiva episoder. De gick från att orka och klara av det mesta i vardagen till att inte orka alls. De beskrev sina depressiva episoder som att befinna sig i en mörk bubbla eller svart dimma. Det stämmer överens med en studie (Michalak et al., 2011) som beskriver att mer än en fjärdedel av deltagarna upplevde att bipolär sjukdom hade en negativ inverkan på deras liv. Däremot var det inte alla personer i föreliggande studie som upplevde lidande i samband med sjukdom. En person beskrev att hon tyckte om sin personlighet och hur den påverkats av den bipolära sjukdomen. Hon uppskattade de maniska episoderna eftersom hon fick drivkraft och motivation till att utföra olika projekt. Michalak et al. (2011) menar att inte alla personer upplevde sjukdomen i negativ bemärkelse, för en del kunde den till och med ha en positiv inverkan på deras självbild.
Personerna upplevde ett lidande som kunde kopplas till svårigheten med att hitta rätt medicinering. De kunde känna sig som försökskaniner och inför varje byte till ett nytt
läkemedel var de väldigt oroliga över eventuella biverkningar, vilket överensstämmer med en annan studie (Bonnington & Rose, 2014) där personerna kände frustration på grund av problemen med att hitta rätt medicinering. Föreliggande studie visar att personerna upplevde en oerhörd tacksamhet över att deras symtom kunde lindras av mediciner när rätt behandling hittades. Genom en fungerande medicinering ökade personernas välmående och
välbefinnande. Medicinerna gav personerna hopp om en fungerande vardag och en del av dem konstaterade att medicinerna spelat en avgörande roll för deras överlevnad. Det stämmer överens med en studie (Gitlin & Miklowitz, 2017) som menar att farmakologiskt behandlad bipolär sjukdom inte bara förbättrade personernas livskvalitet utan även stärkte relationen till andra i deras närhet samt förbättrade det fysiska välbefinnandet.
Ovan beskrivs vikten av att få en fungerande behandling och det kan förstås utifrån behovet av ett gott vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010). Om inte rätt behandling kan ges är risken stor att det skapar ett lidande för personer med bipolär sjukdom. Lidandet som de känner på grund av sjukdomen stör deras vardagliga liv och kan ses som ett sjukdomslidande. Svårigheterna med att hitta rätt behandling leder till att de upplever ett vårdlidande. Personer som lever med bipolär sjukdom kan uppleva ett lidande som både kan kopplas till sjukdomssymtom samt svårigheter att hitta rätt behandling. Däremot kan en del se sjukdomen som en tillgång i livet och känna tacksamhet när de hittat rätt medicinering.
8.2.3 Allmänsjuksköterskans roll - att se den enskilde individens behov
I resultatet beskrivs omhändertagandet, bemötandet och tryggheten som personerna uttryckte att de ville möta i vården. Det speglar den allmänna uppfattningen om allmänsjuksköterskans roll som är att stärka personens hälsoprocesser samt göra patienten delaktig i vården. En del personer i den här studien upplevde att de fick stöd i olika vårdsituationer och hjälp när det behövdes. Vårdmiljön sågs som en trygg plats där det alltid fanns någon som lyssnade. De kände en stor tacksamhet för vårdpersonalen och deras engagemang. Däremot var det några personer i studien som kände att de inte riktigt fick det stöd av vården som de behövde. De upplevde att de inte blev tagna på allvar på grund av att de hade en psykisk sjukdom och jämförde sig med somatiskt sjuka patienter. Personerna upplevde att patienter med somatiska åkommor togs på större allvar och fick hjälp snabbare. Bonnington och Rose (2014) beskriver i sin studie att en av deltagarna upplevde sig skambelagd av vården. Psykiatrikern, i det här fallet, lade inte den tid och uppmärksamhet som personen hade behövt i situationen. Det här resulterade i att personen började tvivla på sig själv och sitt värde som människa.
Som presenterats i bakgrunden till den här studien är förmågan att se varje enskild individs livsvärld en grundläggande del i vårdandet och allmänsjuksköterskans profession. Det krävs en förmåga till öppenhet och följsamhet (Dahlberg och Segesten (2010). Sjuksköterskan bör alltid ha ett öppet förhållningssätt och en närvaro i mötet med patienten. Då kan
sjuksköterskan bygga förtroende och bevara en god vårdrelation (Beentjes, Goossens &
Jongerden, 2015). Om ovanstående inte efterlevs kan det resultera i missförstånd, kränkande upplevelser eller som Bonnington och Rose (2014) beskriver att personen börjar tvivla på sitt eget värde. Det är då vården har misslyckats med sitt uppdrag.
Utöver den hjälp som personerna tog emot av vården var de även i behov av stöd från sina anhöriga. Trots att deras närstående inte förstod deras situation fullt ut så kunde det räcka med att de gjorde sitt bästa för att försöka. Trots att det fanns en barriär mellan anhöriga och personerna under deras sjuka episoder kunde anhöriga ge stöd genom att bara finnas där. Det motsägs av en studie (Bonnington & Rose, 2014) som beskriver att personer med bipolär sjukdom upplevde att de inte kunde få något stöd från sina anhöriga, på grund av anhörigas oförmåga att förstå personernas situation och sjukdom. I föreliggande studie beskrevs att anhöriga även kunde vara till hjälp i möten med vården, dels genom att finnas som stöd, dels genom att ta del av information som gavs. Enligt Fisher et al. (2018) kunde anhöriga vara ett stort stöd för personer som lever med bipolär sjukdom. Inte minst i möten med vården, då de fungerade som informationsstöd genom att förse vårdpersonalen med personlig kunskap om personernas omständigheter. Om anhöriga kunde vara med under läkarbesök blev de även bättre rustade att hjälpa patienten i sin sjukdom (Fisher et al., 2018). Det är mycket värdefullt för allmänsjuksköterskan att känna till den funktion som anhöriga kan ha i personernas liv med bipolär sjukdom. Genom en sådan vetskap kan sjuksköterskan inkludera anhöriga mer i vården och förse personerna med ytterligare stöd.
Sjuksköterskans roll kan förstås genom patientperspektivet som innebär att patientens behov ska stå i centrum för vårdandet. Patienten är expert på sig själv men besitter inte
allmänsjuksköterskans medicinska kompetens vilket leder till att det krävs ett samarbete mellan parterna. För att uppnå ett gott vårdande behöver sjuksköterskan vara lyhörd, ha en förmåga att ställa rätt frågor till patienten samt ha kunskap om symtom och sjukdom. Det är även viktigt att uppmärksamma vad den enskilde patienten upplever som stödjande. Då kan
allmänsjuksköterskan identifiera vad som krävs för att patienten ska kunna uppnå hälsa, trots närvaro av bipolär sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Personer med bipolär sjukdom är tacksamma när vårdpersonal visar engagemang och omhändertagande i vårdmötet. De kan känna tacksamhet för stöd från sina anhöriga, även om anhöriga inte alltid förstår dem fullt ut.