Samhällsstöd

Resultatet visar att det samhällsstöd som familjen får eller inte får, på olika sätt kan påverka en ensamstående förälders karriärutveckling. Informanterna beskriver att det är en tidskrävande process att få tillgång till det stöd de enligt lag har rätt till. När de fått ett bra stöd upplever informanterna att stödet underlättar för möjligheten för ett fungerade arbetsliv utanför hemmet.

5.3.1 Hitta och få samhällsstöd - diagnosens betydelse

Informanterna har olika upplevelser av att hitta rätt information och få den hjälp de är berättigade till då deras barn är i olika behov av stöd. Informanterna beskriver hur de själva måste ta reda på i princip all information, om vilken hjälp deras barn kan få. Ulla däremot, som har en son med diagnosen Downs syndrom, menar att hon fått bra information om

36

vilket stöd familjen kan få, detta genom barnhabiliteringen och det professionella nätverket hon menar finns kring barn med Downs syndrom. Dock berättar informanterna om problematiken kring att få det stöd de är berättigade till, när de väl funnit rätt information. De beskriver att det är en tidskrävande process att ansöka om och få olika samhällsstöd beviljat, om de dessutom får avslag på ansökan krävs ytterligare en process med överklagande. Annika förklarar att denna kamp är energikrävande och att hon hellre hade velat lägga tid på viktigare saker i livet:

“Ibland känner jag, jag orkar inte, jag orkar inte en enda kamp till. Kan det inte bara få flyta på nu, rulla, så man kan få lägga sin energi på det jag vill lägga det på, mina barn och mitt jobb. Mycket paralleller, spår hela tiden, i livet ju. Man får försöka rodda.”

Birgittas två döttrar med särskilda behov har aldrig fått någon diagnos, vilket hon tänker har försvårat processen med att finna och få rätt samhällsstöd. Birgitta berättar att hon ständigt fått strida, men aldrig gett upp, för att få samhällsstöd som möjliggör en balans i arbete och familj. Hon beskriver hur politiska skiftningar nästan gjorde att familjen förlorade det samhällsstöd de hade, men att hon inte kunde acceptera detta. Om de mist samhällsstödet hade detta inneburit att Birgitta blivit tvungen att gå ifrån sitt arbete för att gå på olika möten rörande hennes dotter:

“När hon var tolv då så sa systemet att ’nä, nu ska hon inte ha personlig assistent för föräldraansvaret träder in’, sa de, så då sa de åt mig att ’du måste ta föräldraansvaret. Du ska åka med henne till läkare, till skola, till sjukgymnast, till allt möjligt’, och då sa jag men det går ju inte, jag kan ju inte göra det… Men då fortsatte jag bråka och då fick jag ha assistenterna kvar.”

Kerstin, vars dotter inte heller fått någon diagnos, upplever också att hon behöver strida för att få samhällsstöd, hon beskriver att hon och andra föräldrar är trötta och frustrerade över den eviga kampen med olika instanser. Kerstin berättar att många föräldrar slutligen ger upp och struntar i att ta hjälp från samhället. Detta är även något som Ulla har erfarenhet av, hon berättar om sin frustration över myndigheterna efter ett avslag, gällande ledsagare för hennes son, då hon blev så arg att hon istället betalade för stöd ur egen ficka:

“… fick avslag och överklagade det också till Förvaltningsrätten men jag fick inte rätt där alltså, så jag ringde till och med upp den här domaren för jag blev så förbannad…då kände

37

jag att jag skiter i det, för jag blev så förbaskad va, så i vissa fall har jag faktiskt betalat ledsagaren fler timmar, alltså själv…”

5.3.2 Stödets betydelse

Informanterna berättar, när de väl fått samhällsstödet beviljat, att stödet är en hjälp för att få vardagslivet att fungera. Informanterna upplever att det kan vara svårt att hitta egen tid men att olika sorters samhällsstöd hjälper dem. Annika menar att stödet är en investering för att hon ska må bra och kunna vara en bra förälder:

“Jag har avlösare, och det är ju min räddning… så varje måndag och onsdag tränar jag, … och så bastar jag efteråt, i tystnad, tystnad är, kan man väl säga, hårdvaluta för mig, det är det bästa som finns, och det är det jag har minst av, jag älskar tystnad… Sen har jag ju också sett att det är ju en investering, jag har de här avlösarna så jag kan träna, få lite egen tid. Det är ju en investering för mina barn också, för att jag ska må bra.”

Kerstin, vars dotter är i behov av personlig assistans dygnet runt, upplever att assistansen inte alltid fungerat på grund av bland annat sjukskrivningar. Detta har fått konsekvensen att Kerstin fått vikariera för de andra assistenterna utöver sin egen halvtidstjänst som personlig assistent. Detta har även påverkat hennes arbete utanför hemmet och andra planer såsom semester, hon känner en svårighet i att planera och kunna se fram emot inplanerade aktiviteter. Hon beskriver en frustration i att alltid behöva vara tillgänglig för att hoppa in när någon av de andra assistenterna blivit sjuka eller tagit semester:

“Jag vågar inte se fram emot nått, den som ser fram emot nått liksom förbereder sig, -nu åker vi snart. Jag är så jävla livrädd att jag måste ställa in… jag har ställt in saker så ofta så att, och jag blir jättebesviken om jag då, måste ställa in.”

Birgitta, vars döttrar också haft och har personlig assistans, har en annan upplevelse av hur stödet har fungerat. Hon berättar att assistansen snarare möjliggjort för henne att arbeta heltid utanför hemmet även då barnen varit sjuka, detta eftersom assistenterna kunnat ta hand om barnen dagtid, samt att assistenterna kunnat täcka upp för varandra vid sjukdom och ledighet:

38

“Som jag säger, vi har haft otrolig tur med assistenterna. Vi har haft jättebra assistenter, möjligtvis något undantag, men de är få. Så de har sig emellan delat upp tid och vi har lyckats få nya assistenter ganska så snart, så det är väldigt lite jag fått göra själv.”