Jag har nu nått slutet av den här resan och funderar hur jag på bästa sätt ska sammanfatta det jag fått erfara. Vilka slutsatser kan dras och har jag fått svar på mina frågeställningar? Min intention var först att använda mig av begreppet livskvalitet och undersöka hur dessa unga mäns upplever sin livskvalitet. Men jag tyckte det var svårt, eftersom jag frågar mig vems värdeskala det är som ska gälla när en enskild eller grupps livskvalitet ska ”mätas”? Vems definition är det som ska gälla, är det min (som forskare) eller är det den enskildes sak vad han anser vara det goda livet? Jag valde därför att prata om psykosocial hälsa istället eftersom det kändes som ett något mer begränsat begrepp och var lättare att definiera.
Sammantaget har jag mött sju unga starka män som alla har hittat olika
copingstrategier för att hantera och bemästra sin livssituation, för att inte deras funktionsnedsättning ska bli ett hinder för dem. Dessa strategier används också för
att dölja de problem som den medfödda missbildningen kan medföra för att undvika stigma och istället vinna respektabilitet. De är medvetna om att det finns en risk för att de skulle kunna bli stigmatiserade ifall de skulle vara öppna med sanningen exempelvis att de lider av avföringsläckage, har svåra gaser eller är tvungen att kissa med kateter. Även om de inte direkt pratar om risk eller rädsla för utanförskap, finns det underförstått ett medvetet val att många gånger tiga eller ljuga om sitt funktionsnedsättning. Det gäller främst att känna skam inför
jämnåriga kamrater, för jag kan se att generellt finns det ett förtroende för vuxna i omgivningen. De har alla fått ett bra stöd hemifrån och har goda kamratrelationer vilket är några av de avgörande faktorerna för en god psykosocial hälsa men också för att kunna utveckla bra copingstrategier.
Jag tycker dock att det är viktigt att påpeka att dessa unga män troligtvis inte skiljer sig från andra unga människor. Jag tror de flesta individer hade undvikit att öppet berätta för sina kamrater om problem som handlar om ändtarmsöppningen eller avföringen, eftersom det är ett tabubelagt område. På något sätt känns det naturligt att inte göra det, på samma sätt som att vilja vara i fred vid toalettbesök. Men ingenting är svart eller vitt och varje människa har sin sanning och
upplevelse. Det som upplevs vara ett bekymmer för en individ kan upplevas annorlunda för någon annan. Kontexten har också stor betydelse för upplevelsen, känslan och vilken öppenhet man kan ha för sanningen.
I studien finns en tydlig utkristallisering av Brattbergs olika copingstrategier. Den problemfokuserade strategin som innebär att anpassa situationen omkring
problemet, vilket flera av informanterna berättar om. Exempelvis att äta rätt mat, gå på toaletten/ta lavemang innan man ska ha sex eller hitta samlagsställningar, som gör att man slipper oro och eventuella ”olyckor”. Den känslofokuserade strategin som innebär att hantera och kontrollera sina känslor och söka stöd hos omgivningen, kommer till uttryck hos flera av informanterna genom de nära relationer de har till sina föräldrar, men också kamrater och andra vuxna i vissa fall. Den tredje copingstrategin som Brattberg tar upp som handlar om att undvika svårigheterna genom flykt och förnekelse och även den har jag sett hos några av informanterna, men är dock inte den vanligaste av copingstrategierna.
Ett bra exempel är dock en av informanterna som sagt hela sitt liv att han är infektionskänslig vilket jag kan tycka är en form av förnekelse, men det kan också vara ett sätt att anpassa situationen till problemet. Även de ”egna”
copingstrategier som att lyssna på musik eller att tro på Gud hjälper dem att klara av olika hinder när det behövs. Detta är exempel på den studie Folkman och Lazarus gjorde som Tornstam (1998) tar upp, som visade att människor i
allmänhet inte har någon fast copingstil, utan en hel repertoar av copingstrategier som praktiseras allt efter situation och typ av påfrestning. Vilket betyder att människor har sin egna speciella copingstil som är utmärkande just för den specifika situationen och den personens sätt att övervinna olika prövningar. Det förekommer både väl genomtänkta och spontana strategier bland
informanterna för att finna lösningar i olika situationer, för att inte blotta sig och det finns en generell vana bland dem att hitta snabba lösningar om det behövs vilket innebär att ”coping-knappen” är alltid påslagen.
Att berätta sina innersta tankar om sexualitet för en främmande människa är svårt för väldigt många. Det kan vara extra besvärligt för de som inte har några sexuella erfarenheter och finns det ytterligare faktorer som kan påverka sexualiteten
negativt, till exempel att ha problem med avföringsläckage är det inget enkelt ämne att samtala om. Detta är ingen homogen grupp och därför går det inte att dra några generella slutsatser vad det gäller deras sexuella hälsa utifrån deras
upplevelser och berättelser. Det finns flera faktorer som haft betydelse i det avseendet; det är relativt stor spridning på deras ålder i hänseendet till att de är unga, deras missbildningar är av olika grad och kräver olika mycket omsorg samt att de har olika mycket sexuella erfarenheter. Det som går att säga är att flera av dem upplever att sexualiteten påverkas på olika sätt av den medfödda analatresin och de behöver hitta ett sätt som passar dem för att göra det till något positivt. Det kan exempelvis handla om att vara med en partner man känner sig trygg med, träna samlagsteknik och att hitta olika sexmetoder som kan underlätta för dem och ibland kan det kännas bäst att avstå helt och hållet.
Utifrån mina yrkeserfarenheter som kurator och de unga män jag mött i skolan kan jag med glädje säga att jag upplever de unga männen i min studie, vara precis som unga människor är mest dvs. de har en önskan om att vara ”normal” och inte
avvikande. Att kunna genomföra ett samlag och inte göra bort sig. Att ha en penis som är lagom stor och att det ska vara skönt. Jag kunde uppleva en viss ödmjukhet och inte den generella stämning som ofta råder bland unga ”grabbar” att ”erövra” så många tjejer som möjligt. Det kan dock vara ett kontextuellt fenomen och inget de valde att uttrycka i samtalet med mig. Det kan även handla om vikten av att känna sig trygg med sin partner och den tidigare nämnda kärleksideologi som råder bland informanterna.
Det framstod tydligt för mig att de som varit på avslutande samtal på barnkirurgen ”upptäckt” att det var skönt att prata med någon vilket de inte riktigt reflekterat över tidigare. Behovet bland informanterna var annars varierande och de uttryckte olika starkt behov av stödsamtal. Några av dem hade sökt hjälp på eget initiativ gällande både sexologiska frågor och frågor rörande missbildningarna och några av dem kände inget behov alls av att prata med någon. Det som framkom var dock att de alla ansåg att sjukvården borde erbjuda alla patienter stödsamtal då de kommer in i puberteten, dit där det finns en öppenhet för att kunna ställa alla typer av frågor.
Jag önskade ibland under intervjuerna att jag hade haft mer kunskap om de olika missbildningarna, för att få mer förståelse för det de berättade att de varit med om. Jag syftar främst på när de talade om sina operationer och ärr på magen, när de ritade utanpå tröjan och samtidigt försökte beskriva vilken/vilka operationer de genomgått. Eftersom de har synliga ärr men själva vet inte exakt varför blev det ibland svårt för mig följa deras tankar. Det var trots allt inte relevant i
sammanhanget eftersom det jag ville veta var deras upplevelse av sin hälsa, kropp och sexualitet samt deras tankar om sjukvården.
Framtida forskning inom området ligger som ett öppet fält eftersom bristen är mycket stor inom den kvalitativa forskningen. Jag har reflekterat över att den tidigare forskning som gjorts undersöker främst sexuell funktion hos männen det vill säga erektion, ejakulation och till viss del reproduktion. Jag tycker det är viktigt att skilja på funktion och tillfredsställelse eftersom de inte går hand i hand. En man som har svårigheter att få erektion behöver inte uppleva detta som ett problem, utan kan ändå anse sig ha ett bra sexualliv, trots erektil dysfunktion. Det
är subjektivt och kan inte mätas utan den handlar om den enskilda individen känsla och upplevelse av sin kropp. Kvalitativa studier på män födda med analatresi som har fysiska sexuella dysfunktioner och deras upplevelse av den sexuella hälsan saknas.
Det skulle vara mycket intressant att göra liknande intervjuer med vuxna män födda med analatresi och undersöka hur de upplevde sin sexuella hälsa under ungdomsåren och hur det förändrats över tid, eftersom sexualiteten inte är statisk utan föränderlig. Har de fått en bra start i livet med stöd och information? Den ”nya” operationsmetoden öppnar upp för nya möjligheter till jämförande studier på de som opererades före och de som opererades efter år 1990. Ytterligare en tanke om jämförandestudier är att undersöka likheter och skillnader i den psykosociala och sexuella hälsan hos flickor och pojkar födda med analatresi.
Utifrån den extra belastning det kan innebära för föräldrar att vårda och uppfostra ett barn med en funktionsnedsättning, hade det varit intressant att göra en studie med dessa unga mäns föräldrar och höra deras upplevelse kring sitt barns uppväxt samt vad det inneburit för dem och deras psykosociala hälsa och kanske även sexuella hälsa.
Det behövs vidare forskning om denna företeelse för att få en djupare förståelse för dessa individer. Det saknas bredd inom forskningen som har en helhetssyn på människan, vilket innebär att individen påverkas av olika faktorer både mentalt, fysiologiskt och socialt som inte alltid kan särskiljas från varandra utan har ett samband. Sjukvården bör satsa på att all personal som arbetar med dessa patienter bör ha en öppenhet för sexuella frågor och besitta sexologisk kompetens, som är relaterad till de specifika missbildningarna. Det är grundläggande att patienterna ska känna trygghet att ställa frågor och få den information de behöver för att få en bättre sexuella hälsa och tillfredställelse.
REFERENSER Litteratur:
Berg, L. (2009) ”Fast jag har heller aldrig hört att jag juckar för lite” Unga män samtalar om lust, prestation och penetration I Magnusson, C. & Häggström- Nordin, E. (red)Ungdomar sexualitet och relationer. Lund: Studentlitteratur
Chodorow, N. (1994) Feminities, Masculinities, Sexualities: Freud and Beyond Lexington: University Press of Kentucky
Creswell, J. W. (2007). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five traditions. Thousand Oaks, CA: Sage.
Brattberg, G. (2008) Att hantera det ohanterbara, Om coping. Stockholm: Värkstaden.
Bernard, R. (2002) Research methods in antropology. Qualitative and Quantitative approaches. AltaMira Press
Ekkehart W.D. & Schwarer, N. (2006 ) ARM: Aftercare and impact from the Perspective of the family s. 459-469 I Anorectal Malformations in Children: Embryology, Diagnosis, Surgical treatment Follow up (red) Holschneider, AM.&Hutson, JM. Springer
Erling, A.& Hwang, P. (2001) Ungdomspsykologi utveckling och livsvillkor Stockholm: Natur och Kultur
Giddens, A. (1992) Intimitetens omvandling Sexualitet, kärlek och erotik i det moderna samhället. Nya Doxa
Goffman, E. (1972/ 2009) Stigma. Den avvikandes roll och identitet Stockholm: Nordstedts
Helmius, G. (2010) Sociosexuell utveckling i ungdomsåren I Sexologi Lundberg, P-O & Löfgren-Mårtensson, L. (red) Stockholm: Liber AB
Henriksson, B. & Månsson, S-A. (1996) Deltagande observation I Kvalitativa studier i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur
Hulter, B. (2004) Sexualitet och hälsa. Lund: Studentlitteratur.
Häggström-Nordin, E. (2009) Ungdomars sexualvanor I Magnusson, C. & Häggström-Nordin, E. (red) Ungdomar sexualitet och relationer. Lund: Studentlitteratur
Johnsdotter, S; Aregai, R; Carlbom, A; Moussa, K; Essén, B. (2005). "Aldrig mina döttrar": En studie om attityder till kvinnlig omskärelse bland etiopier och eritreaner i Sverige. Stockholm: Rädda Barnen.
Karlsson, K. (2004) Psykosocial ohälsa. Samhälls- primärvårds- och individperspektiv. Lund: Media tryck
Katsioanikou Benér, D. (2011) Kropp och sexualitet hos flickor födda med analatresi – En kvalitativ intervjustudie Malmö: Malmö Högskola
Kvale, S. (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lennér-Axelsson, B. & Thylefors, I. (1987) Psykosocialt behandlingsarbete. Stockholm: Natur & Kultur
Lewin, B. m.fl. (1998) Sex i Sverige – Om sexuallivet i Sverige 1996 Folkhälsoinstitutet 1998:11
Lundberg, P-O & Löfgren-Mårtensson, L. (2010) Sexologi Stockholm: Liber AB
May, T. (2001) Samhällsvetenskaplig forskning. Lund: Studentlitteratur
Robson, C. (2002) Real world research. Oxford: Blackwell Publishing.
Rosenberg, T. (2002) Oueerfeministisk agenda. Stockholm: Atlas
Skeggs, B. (1997) Att bli respektabel. Konstruktioner av klass och kön. Göteborg: Daidalos AB
Tornstam, L. (1998) Åldrandets socialpsykologi Stockholm: Raben Prisma
Wrangsjö, B. (2004) Att tampas med tonåringar Stockholm Natur och Kultur
Artiklar:
Davies, M.C. et al. (2009) Anorectal Malformations: What happens in adulthood? Arch. Dis. Child. 2004; 89; 836-841
Davies, M. et.al. (2008) Reproductive and sexual outcomes after Anorectal Malformation Repair In Childhood. ESPU Programme 2008 11:21 to 11:26 Edgardh, K. et.al (1999) Sexual experience and behaviour as reported by 17-year- old girls and boys in Sweden Scandinavian Journal of Sexology 12 41-60
Grano, C. el al (2008) Self- Efficacy, postoperative care satisfaction, body image and sexual functioning in ARM patients. Pediatr. Surg. Int. 24: 1201-1205 Holstein, BE. (1988) Mestring – evnen til at klare tilvarelsen Gerontologi och samfund 4: 66-69
Jarlbro, G. (1989) Vad vet vi om svenskarnas sexualvanor? Socialdepartementet, Aids-delegationen Stockholm
Konuma, K et. al (2006) Sexual problems in male patients older than 20 years with anorectal malformations. Journal of Pediatric Surgery vol 41: 306-309 Ojmyr-Joelson, M. et. al. (2006) High and intermediate imperforate anus: psychosocial consequences among scoll-aged children Journal of Pediatric surgery vol. 33: 468-475
Rintala, R. El al. (1994) Fecal Continence and quality of life for adult patients with an operated high or intermediate anorectal malformtion. Journal of Pediatric Surgery vol. 29: 777-780
Viju, J. et al, (2010) Psychosocial aspects of follow-up of children operated for intermediate anorectal malformations. Pediatric. Surg. Int. 26: 989-94
Thilén, U. m.fl (2010) Livslång uppföljning krävs vid medfödd missbildning Läkartidningen vol 107 nr 42.
Vetenskapsrådet (2002) Forskningsetiska principer inom humanistisk- samhällsvetenskaplig forskning Vetenskapsrådet: Elanders Gotab
Rapporter:
Brander, G. & Hansson, E. (1996) Sexualitet, Rapport om ett arbetssätt SRH Skåne Socialmedicinska enheten
Forsberg, M. (2006) Ungdomar och sexualitet - En forskningsöversikt år 2005 Stockholm: Statens folkhälsoinstitutet Rapport 2006:18
Rapport nr 2007:3 Ungdomars frågor om sexualitet. Rapport om frågelådan på www.komikondom.com SHR Skåne Social medicinska enheten REGION SKÅNE.
Folkhälsan i Skåne - Regional strategi 2006 – 2009
Internetlänkar:
www.sos.se
Bilaga 1
Förfrågan om deltagande i intervjustudie
Psykosocial och sexuell hälsa hos pojkar födda med analatresi 1990-96.
Hej!
Mitt namn är Camilla Takman, är 36 år och utbildad socionom. Jag studerar vid Malmö högskola, mastersprogrammet i Sexologi och arbetar även som
skolkurator vid IV-programmet i Lomma. Där träffar jag ungdomar som har behov av stöd på olika sätt och många av dem har funderingar kring relat ioner, sex och kroppen. Jag håller även i undervisningen i Livskunskap och Sex- och samlevnadsundervisning.
Att vara född med analatresi kan innebära olika följder för den psykosociala hälsan och sexualiteten. Det är därför vikt igt att förstå hur killar i din ålder, opererade för analatresi upplever sin psykosociala situat ion och sexuella hälsa. Jag undrar om du vill delta i denna studie där vi pratar under ca en t imme om erfarenheter och upplevelser som ungdomar födda med analatresi kan ha kring bl. a. förälskelse, sexuella känslor, kroppsuppfattning och självkänsla. Du bestämmer själv vad och hur mycket du vill berätta.
Intervjun kommer att spelas in om du godkänner det och raderas efter utskrift. Vid intervjut illfället kommer du att t illfrågas att skriva under en blankett som innebär att du samtyckt t ill att delta i studien. Skulle du känna efter intervjun att du behöver prata vidare med någon om dina tankar kan jag hänvisa dig vidare t ill en samtalskontakt. Det är också vikt igt att du vet att jag inte har någon förhandsinformat ion om dig eller din livssituat ion, förutom ditt namn och din adress.
Genom ditt deltagande bidrar du t ill ökad kunskap inom forskningen om analatresi, psykosocial och sexuell hälsa, där kunskapen i dagsläget är begränsad. Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan välja att avbryta din medverkan i studien när du vill, utan förklaring. Dina svar bearbetas anonymt och intervjun märks med en kod och aldrig med namn eller födelsedata. Studien kommer att publiceras på internet och eventuellt även i någon vetenskaplig t idskrift.
Är du intresserad av att delta i studien kan vi genomföra intervjun på olika sätt. Ant ingen tycker du att det är passande i samband med den t id du erbjudits av dr. Pernilla Stenström i bifogat brev, eller så har du andra förslag på t id och plats. Föredrar du en telefonintervju går det också bra. Jag är flexibel och anpassar mig gärna efter dina önskemål. Om du vill ändra t id och plats så kontakta gärna mig via mail: hsxXXX@student.mah.se eller på mobilnr: 7777- 777777.
Jag hoppas vi ses.
Bilaga 2
Lund 2011-04-28
Hej!
Denna kallelse skickas till dig eftersom du som liten opererades pga. analatresi (avsaknad av ändtarmen) på barnkirurgen i Lund.
Vi kallar nu dig till en avslutande kontroll på barnkirurgiska mottagningen. Barnkirurgens åldersgräns är i vanliga fall 15 år, men många patienter i din ålder med analatresi har inte fått möjlighet att träffa sin läkare under tonåren. På denna mottagning kan du nu få svar på frågor kring analatresin och operationen samt om du har problem med tarmen eller urinvägarna. Du får också ett avslutande brev från barnkirurgen som du kan ha med i framtiden om du behöver sjukvård. Vi kan också hjälpa dig till rätt specialistläkare redan nu, om du behöver det.
Denna avslutande kontroll innebär samtal utifrån dina frågor och din situation. Vi använder också standardenkäter om tarmtömning, möjlighet att hålla tätt – både urin och avföring samt livskvalitet. Om du själv önskar, kan du få en kroppslig undersökning.
Som barnkirurg vill man förbättra möjligheterna för sina patienter i framtiden och öka kunskapen ännu mer. Det är därför troligt att vi slutligen sammanställer enkätsvar i forskningssammanhang, men då med anonyma personuppgifter.
Du är välkommen på ett medicinskt återbesök:
Datum: _________________
kl: ______________________(mottagningsbesöket, Barn- och Ungdomssjukhuset, vån 3, avd 66
För att ytterligare öka kunskapen kring analatresi och öka patienters möjligheter till ett bra liv har barnkirurgiska kliniken ett samarbete med Malmö högskola. Du erbjuds nu möjlighet att, utöver ditt vanliga mottagningsbesök, delta i denna studie - se beskrivning på nästa sida.
Till denna intervjustudie är du välkommen: Datum: __________________
kl: ______________________(intervjustudie, Seminariet vid Lunds barnsjukhus)
Bekräfta senast __________________via barnkirurgens sekreterare Gun Wendel
tel: 046-101010 eller mail: gun.wendel@skane.se både om du kan komma eller
inte. Annan patient kan då få din tid. Om tiderna inte passar dig har vi många
andra tider att erbjuda.
För frågor omkring intervjustudien vänligen kontakta Camilla Takman hsxXXX@student.mah.se
Bästa hälsningar